Le diverse tipologie di disabilità

Progetto per lo sviluppo del
turismo accessibile
Le diverse tipologie di
disabilità
Dr. Mario Scapin - Riabilitazione Degenziale Asiago
Progetto per lo sviluppo del turismo
accessibile
Progetto sicuramente interessante e stimolante poiché
ci permette:
1) di aprire una finestra su di una fetta della società che
spesso viene vista solo “all’interno di una parentesi”,
della quale si parla sottovoce, come se “il problema”
fosse sempre e solo quello di passare oltre
2) di vedere e di parlare del mondo della disabilità non
solo in ambito medico riabilitativo, in situazioni cioè
molto specialistiche, ma calato nella realtà quotidiana
di quello che è il vivere comune di tutti noi.
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accessibile
Il confronto con il mondo della disabilità dovrebbe
infatti essere non solo possibile o occasionale nella
vita di ciascuno di noi, (sia per coloro che già si occupano di
persone diversamente abili per motivi professionali, nelle attività di
volontariato o perché direttamente coinvolti in esperienze personali o
familiari, ma anche per chi si occupa di attività prevalentemente
ma continuo e frequente tanto da
portarci a non considerare la “diversità” ogni volta
come un qualcosa di nuovo, ma al contrario parte
normale della nostra attività quotidiana.
dedicate agli “abili”),
Dis - abilità
Dalla scomposizione letterale del termine disabilità ci
si rende conto di essere di fronte:
1) ad una situazione di limitazione, nel senso di
“mancanza di qualcosa” che viene messo in risalto
con il suffisso “dis”,
2) ma allo stesso tempo “-abile” e cioè capace in … e
capace di …
Entrano in gioco, quindi, le abilità e le capacità
che ogni essere umano possiede,
indipendentemente dalla sua specificità e
particolarità.
dis-abile, dis-abilità
Abile: atto, esperto, adatto, capace,
pratico, efficiente, competente
Abilità: perizia, capacità, bravura,
attitudine, idoneità, esperienza, validità
Il prefisso “dis” viene spesso utilizzato con una
connotazione negativa (es: dis–onesto, disonore....).
Esiste però anche una connotazione neutrale
(ad es. in medicina, dove esprime una
“ deviazione dalla norma”, es: dis–lalia, disfonia, dis-metria, dis-tonia…).
Il termine disabilità quindi deve essere
utilizzato, rispetto alla persona, per indicare
la presenza di una menomazione fisica o
mentale che limita le attività di vita di quella
persona (non negativo ma di deviazione dalla
norma).
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Non bisogna perdere di vista il fatto che, ogni
essere umano, porta con se un suo “mondo”,
con all’interno vissuti personali, stile di vita,
carattere, ecc; per questo motivo ognuno di
noi è unico e speciale con conseguente
diversità.
In questo senso si può intendere la diversità
come una “risorsa”, in termini di crescita e
arricchimento personali e, perché no, anche in
termini economici
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Nel corso degli anni, certo, dei passi in avanti sono stati
fatti, a partire dalla trasformazione della parola
handicappato, che dava solo l’idea di menomazione e di
impedimento, in “diversamente abile” ed attualmente
con la dizione “persona con disabilità” che, in un certo
senso, potrebbe andare nella direzione di persona
capace di dare e trasmettere qualcosa alla società e agli
altri
Ma ciò sarebbe di poco conto se l’emancipazione del disabile verso
una normale integrazione nella società avvenisse nel quotidiano, nei
normali rapporti di relazione tra persone.
Purtroppo, ancora, siamo lontani dall’imparare a vedere
l’handicap come risorsa e non come solo come limite o
sofferenza
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L’obiettivo vincente sarebbe quello di riuscire a
eliminare tutti quegli svantaggi che la struttura e
l’organizzazione della società pone davanti alla
disabilità, in maniera da passare dalla cultura
dell’handicap a quella della normalità, ovverosia
che afferma la diversità di ogni essere umano
come condizione normale, quindi risorsa
positiva, patrimonio di cultura, capacità, attitudini,
vitalità
Da “problema” a …
Disabile come “risorsa”, non più solo come
“problema”
Disabile come “opportunità” per aprire i nostri
orizzonti
Disabile come “vantaggio” nel cogliere nuove
occasioni
Disabile come “aiuto” per ottenere attraverso
“l’ascolto” un miglioramento delle nostre offerte
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Lo scopo di questo percorso deve essere
quello di arrivare a non dover pensare in
maniera “diversa” a seconda di chi abbiamo
di fronte, ma arrivare ad essere “attrezzati
mentalmente e praticamente” per far si che
le diversità creino alla fine una rete di servizi,
prestazioni, risultati tali da garantire una
offerta adatta e adattabile a tutte le situazioni
Disabilità & disabili: problema anche e
soprattutto di mentalità e di cultura, di educazione
e civiltà
Disabilità & disabili
Problema clinico?
Problema etico?
Problema sociale?
Problema personale?
Problema collettivo?
Disabile come??
La collettività deve farsi carico del disabile
solo attraverso una “attività assistenziale”
oppure la visione deve essere più ampia e
considerare anche ciò che va al di là della
semplice fornitura dei “servizi essenziali”?
Cambio di mentalità,
atteggiamento, cultura ...
Però una visione diversa del problema …
Investimenti
$$$$$$$
€€€€€€€
£££££££
Costi
impegno
assunzione di
responsabilità
individuale
collettiva
Organizzazione e coordinazione tra i vari attori del progetto
Chi è il disabile? Cos’è la
disabilità?
Disabilità
La disabilità è la condizione di chi, in
seguito a una o più menomazioni, ha una
ridotta capacità d'interazione con l'ambiente
sociale rispetto a ciò che è considerata la
norma, pertanto è meno autonomo nello
svolgere le attività quotidiane e spesso in
condizioni di svantaggio nel partecipare alla
vita sociale.
Disabilità
Il mondo della disabilità ha vissuto profonde
trasformazioni in epoca contemporanea e, a
partire dagli anni ’70 del secolo scorso, ha
preso corpo un'azione di rinnovamento dei
servizi e degli interventi a favore del disabile.
Il cosiddetto processo d'inserimento dei
portatori di handicap, oggetto delle politiche
sociali di quegli anni è andato via via affinandosi,
sino a diventare un processo d'integrazione.
L'inclusione sociale è la situazione in cui, in
riferimento a una serie di aspetti che permettono agli
individui di vivere secondo i propri valori, le proprie
scelte, è possibile migliorare le proprie condizioni e
rendere le differenze tra le persone e i gruppi
socialmente accettabili.
L'
integrazione sociale è, invece, qualcosa
di più profondo, come l'inserimento delle diverse
identità in un unico contesto all’interno del quale non
sia presente alcuna discriminazione. L’integrazione è
intesa come il processo attraverso il quale il sistema
acquista e soprattutto conserva un’unità strutturale e
funzionale, mantenendo un equilibrio attraverso
processi di cooperazione sociale e di coordinamento
tra i ruoli e le istituzioni.
Il concetto di salute promosso dall’OMS
L’ Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) è l’agenzia
dell‘ONU istituita nel 1948 con l'obiettivo di operare per
far raggiungere a tutte le popolazioni il livello di salute
più elevato possibile.
Il concetto comune di salute la fa corrispondere ad “assenza
di Malattia”.
Secondo questa visione il problema di cui occuparsi, per avere
“salute” sono le malattie e la loro cura.
Però…
La SALUTE viene definita nella Costituzione dell'OMS, come
"stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e
non semplice assenza di malattia“
Questa visione:
 Riguarda l’intera persona (non solo il corpo)
 Introduce il concetto di “funzionamento” umano in tutte le
dimensioni: fisico, psicologico, personale, familiare e sociale
 Introduce il concetto di funzionamento ambientale
 Il “negativo” di funzionamento è la disabilità
La SALUTE
 viene considerata un diritto, alla base di tutti gli altri
diritti fondamentali che spettano alle persone
 viene considerata più un mezzo che un fine e può essere
definita come una risorsa di vita quotidiana che consente
alle persone di condurre una vita produttiva a livello
individuale, sociale ed economico
 la salute è il risultato di una serie di determinanti di tipo
sociale, ambientale, economico e genetico e non il semplice
prodotto di una organizzazione sanitaria.
Definendo la salute “un diritto” ne consegue
l’assegnazione agli Stati di compiti che vanno ben al
di là della gestione di un sistema sanitario.
Il carattere "utopistico" della definizione di salute (che
descrive una situazione di completa soddisfazione e
felicità che forse non può essere mai raggiunta) è
indispensabile punto di riferimento verso il quale ogni
stato, governo, sistema sanitario e sociale, deve
orientare i propri sforzi programmatori e di gestione.
Concetto di salute e disabilità
Nel tempo si sono sviluppati diversi concetti
di disabilità.
Secondo il Modello medico la disabilità
concerne anormalità fisiologiche e
psicologiche (causate da malattie, disturbi o
lesioni) che necessitano di trattamento
medico.
Per il Modello sociale la disabilità concerne gli
svantaggi causati dall’ambiente fisico e
sociale che “restringe” la vita delle persone
con problemi di funzionamento.
Disabilità: modello medico
Secondo il modello medico il problema è
personale, la terapia è di tipo medico, il
trattamento è sull’individuo, l’aiuto da
fornire è di tipo professionale, i
cambiamenti personali dipendono dai
comportamenti e richiedono assistenza.
Si interviene attraverso le Politiche
sanitarie e quello che si ottiene è un
Adattamento individuale.
Disabilità: modello sociale
Secondo il modello sociale il problema è
sociale,l’intervento deve avvenire per
l’integrazione sociale, l’azione sociale,
la responsabilità individuale e collettiva.
Si deve lavorare modificando l’ambiente,
cambiando atteggiamento, cultura e
lottando per i diritti umani, la politica e
promuovendo un cambiamento sociale.
Come operare
secondo il Modello
medico
Fare Diagnosi medica
Individuare la menomazione di
funzioni e strutture
I problemi sono della persona
con disabilità: per risolvere i
problemi sono appropriati gli
interventi medici
Come operare
secondo il Modello
sociale
Analizzare l’ambiente fisico e sociale
Ridurre le restrizioni nella partecipazione
alla vita di tutti i giorni
I problemi sono della persona
con disabilità: per risolvere i problemi
sono appropriati gli interventi sociali
Nella visione dell’OMS non è sufficiente né uno né l’altro
modello, devono essere integrati fra loro
La prospettiva da utilizzare deve essere BIOPSICOSOCIALE
sistemi di classificazione
Tra i compiti istituzionali dell’OMS vi è lo sviluppo di sistemi di
classificazione:
 in grado di descrivere adeguatamente malattie e
condizioni di salute correlate
 applicabili in contesti culturali e socio-economico diversi
 Che hanno fra i loro scopi “essere modello di riferimento”
per codificare una grande quantità di informazioni
utilizzando un linguaggio comune  permette la
comunicazione in tutto il mondo
sistemi di classificazione:
Nella conoscenza e trasmissione delle cose parte
fondamentale è la loro denominazione.
La denominazione precisa – e condivisa – delle malattie e
delle correlate condizioni di salute permette sia di
valutarne le cause che i dati
Misurare 
quantificare; determinare le dimensioni di una
osservazione utilizzando uno standard
Valutare 
determinare un valore; stimare; calcolare; stabilire;
Classificare  ordinare e catalogare mediante un criterio;
rappresentare cose o persone indicandone tutte le
caratteristiche, così da darne un’idea compiuta
UN PO’ DI STORIA:
1893: Classificazione internazionale delle cause di morte.
1948: ICD con la 6^ revisione si adottò anche la rilevazione delle
cause delle patologie
1980: ICIDH
1993: ICDH-2
2001: ICF
Le condizioni di salute (malattie, disturbi, lesioni, ecc.) sono
classificate nell’ICD-10 (Classificazione Internazionale delle Malattie
E dei Problemi Relativi alla Salute – Decima revisione).
L’ICD-10: Contiene una classificazione dettagliata delle malattie,
sindromi, disturbi; Fornisce le descrizioni cliniche (segni e sintomi)
e le direttive per la diagnosi (numero, associazione, eventualmente la
durata); Esplicita inclusioni ed esclusioni
Dagli anni ’70 vi è stata la necessità di affiancare alle
classificazioni diagnostiche delle classificazioni
funzionali.
Ovvero poter “descrivere” l’impatto (conseguenze) che la
condizione di salute ha sul funzionamento sia personale
che Sociale dell’individuo.
Nel 1980 dall’OMS viene proposto l’ICIDH
(Classificazione Internazionale delle
Menomazioni,Disabilità, Handicap).
Prevedeva la descrizione di una persona attraverso le tre
Dimensioni sopracitate
Cosa intendiamo per:
Menomazione ?
Disabilità ?
Handicap ?
 Menomazione  perdita o anomalia a
carico delle strutture o delle funzioni
psicologiche, fisiologiche o anatomiche
 Disabilità  restrizione o carenza,
conseguente ad una menomazione, della
capacità di svolgere una attività
 Handicap  condizione di svantaggio
conseguente ad una menomazione o
disabilità che limita o impedisce di
ricoprire il proprio ruolo
ICIDH
Modello
Malattia  menomazione  disabilità  handicap
(o disturbo)
 Prevaleva una visione “negativa”
 Era una visione “individuale”
 Non considerava in modo specifico il ruolo
dell’ambiente di vita (pur definendo importante
l’ambiente nella “trasformare” di una disabilità in
handicap)
Risposte “medico-assistenziali”
persona “oggetto di intervento”
Categorie delle menomazioni
1. Menomazioni della capacità intellettiva
2. Altre menomazioni psicologiche
3. Menomazioni del linguaggio
4. Menomazioni auricolari
5. Menomazioni oculari
6. Menomazioni viscerali
7. Menomazioni scheletriche
8. Menomazioni deturpanti
9. Menomazioni generalizzate, sensoriali o di altro tipo
Categorie delle disabilità
10. Disabilità nel comportamento
11. Disabilità nella comunicazione
12. Disabilità nella cura della propria persona
13. Disabilità locomotorie
14. Disabilità dovute all’assetto corporeo
15. Disabilità nella destrezza
16. Disabilità circostanziali
17. Disabilità in particolari attitudini
18. Altre limitazioni nell’attività
Classificazione degli handicaps
19. Handicap nell’orientamento
20. Handicap nell’indipendenza fisica
21. Handicap nella mobilità
22. Handicaps occupazionali
23. Handicap nell’integrazione sociale
24. Handicap nell’autosufficienza economica
25. Altri handicaps
A seguito di un lavoro di “revisione” dell’ICID-H durato vent’anni, nel
2001 l’OMS pubblica l’ICF.
International Classification of Functioning, Disability and Health
Classificazione Internazionale
del Funzionamento, della Disabilità e della Salute
Viene descritto come lo “strumento condiviso internazionalmente da
utilizzare per descrivere il funzionamento umano legato a
condizioni di salute”.
E’ una CLASSIFICAZIONE
e non uno strumento di
VALUTAZIONE o MISURAZIONE
Si propone di analizzare la salute e il funzionamento dell’individuo
“come aspetti positivi”
Non utilizza un modello lineare ma sceglie un “modello bio-psico-
sociale.”
Le due classificazioni sono
complementari
L’ICD-10 classifica le condizioni di salute
in quanto tali (malattie, disturbi…)
L’ICF classifica il funzionamento e la
disabilità associati alle condizioni di
Salute.
International classification of functioning, disability and health
E’ basato sull’integrazione di due
modelli:
Modello medico
Modello sociale
Modello bio-psico-sociale
menomazioni
Persona
funzionamento
sostegni
Contesto
Fattori
ambientali
prodotti
Fattori
personali
Cos’è l’ICF ?
L’ICF si delinea come una classificazione che vuole
descrivere lo stato di salute delle persone in
relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare,
lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto
socio-culturale di riferimento possono causare
disabilità.
Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone,
ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro
contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo
come persona avente malattie o disabilità, ma
soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.
La disabilità stessa, quindi, viene vista in senso
dinamico, in quanto non solo dipendente da stati
patologici cronici, ma anche da fattori psichici e sociali,
fattori necessariamente in costante evoluzione.
Alla luce di ciò la disabilità può essere definita come
la condizione personale di chi, in seguito ad una o
più menomazioni, ha una ridotta capacità
d'interazione con l'ambiente sociale rispetto a ciò
che è considerata la norma, pertanto è meno
autonomo nello svolgere le attività quotidiane e
spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare
alla vita sociale.
Lo scopo generale dell’ICF è quello di fornire un linguaggio
standard e unificato che serva da modello di riferimento per
la descrizione delle componenti della salute e degli stati ad
essa correlati
Quest’ultime sono descritte dal punto di
vista corporeo, individuale e sociale in due
elenchi principali:
1) Funzioni e Strutture Corporee
2) Attività e Partecipazione.
L’ICF può essere utilizzata in discipline e settori diversi
(clinico, statistico, ricerca, politiche di welfare, ad
esempio) in quanto:
• fornisce una base scientifica per la comprensione e lo
studio della salute, delle condizioni, conseguenze e caus
determinanti ad essa correlate;
• stabilisce un linguaggio comune allo scopo di migliorare
la comunicazione fra i diversi utilizzatori, tra cui gli
operatori sanitari, i ricercatori, gli esponenti politici e la
popolazione, incluse le persone con disabilità;
• rende possibile il confronto tra dati raccolti in Paesi,
discipline sanitarie, servizi e periodi diversi;
• fornisce uno schema di codifica sistematico per i sistemi
informativi sanitari.
ICF vs ICDH
La disabilità viene intesa, infatti, come la
conseguenza o il risultato di una complessa
relazione tra la condizione di salute di un
individuo, fattori personali e fattori ambientali
che rappresentano le circostanze in egli vive.
Ne consegue che ogni individuo, date le
proprie condizioni di salute, può trovarsi in un
ambiente con caratteristiche che possono
limitare o restringere le proprie capacità
funzionali e di partecipazione sociale
Funzioni corporee: sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei,
incluse le funzioni psicologiche.
Strutture corporee: sono le parti strutturali o anatomiche del corpo (organi,
arti e loro componenti) classificati secondo i sistemi corporei.
Menomazione: una perdita o una anormalità nella struttura del corpo o
nella funzione fisiologica (comprese le funzioni mentali).
Attività: è l’esecuzione di un compito o di una azione di un individuo; essa
rappresenta la prospettiva individuale del funzionamento.
Limitazione delle attività: sono le difficoltà che un individuo può incontrare
nell’eseguire delle attività. Una limitazione dell’attività può essere una
deviazione da lieve a grave, in termini quantitativi o qualitativi, nello
svolgimento dell’attività rispetto al modo e alla misura attesi da persone
senza la condizione di salute (sostituisce il termine disabilità usato
nell’ICIDH).
Partecipazione: coinvolgimento in una situazione di vita; essa
rappresenta la prospettiva sociale del funzionamento.
Restrizioni della partecipazione: sono i problemi che un individuo può
sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita. La presenza di
una restrizione alla partecipazione viene determinata paragonando la
partecipazione dell’individuo con quella che ci si aspetta da un individuo
senza disabilità in quella stessa cultura o società. (sostituisce il termine
handicap usato nell’ICIDH)
Fattori ambientali: tutti gli aspetti del mondo esterno ed estrinseco che
formano il contesto della vita di un individuo e, come tali, hanno un impatto
sul funzionamento della persona (es. ambiente fisico e sue caratteristiche,
atteggiamenti, valori, politiche, sistemi sociali e servizi etc).
Fattori personali: sono fattori contestuali correlati all’individuo quali l’età,
il sesso, la classe sociale, le esperienze di vita, modelli di comportamento
generali e stili caratteriali che possono giocare un certo ruolo nella
disabilità a qualsiasi livello. Essi non sono classificati nell’ICF a causa della loro estrema
variabilità ma fanno parte del modello descrittivo del funzionamento e della disabilità.
Funzionamento: termine ombrello che comprende tutte le funzioni
corporee, le attività e la partecipazione. Esso indica gli aspetti positivi
dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) ei fattori
contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali).
Disabilità: termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e
restrizioni della (alla) partecipazione. Esso indica gli aspetti negativi
dell’interazione dell’individuo (con una condizione di salute) e i fattori
contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali).
Alla luce di queste classificazioni,
chi sono in realtà i disabili …?
…e cos’è in realtà la disabilità?
Criteri di suddivisione della disabilità
Disabile “temporaneo”
Disabile “cronico”
Criterio “clinico”
patologia neurologica
patologia ortopedica
patologia sensoriale
………
Criterio “ambientale” chi è disabile qui, può
non esserlo là …..
Criterio temporale
Disabilità & Bisogni
Credo che più che parlare di “tipologia di
disabili” sia necessario parlare di tipologia
di “contesti ambientali” con i quali il
disabile si viene a confrontare.
Il “bisogno” della persona con disabilità è
infatti quello soprattutto di trovare un
ambiente idoneo a “ridimensionare” la sua
disabilità
Di cosa ha bisogno un disabile quando deve
scegliere una località turistica?
Alloggio (alberghi, B&B, campeggi, …)
Ristorazione (ristoranti, pizzerie, fast food …)
Eventi (musica, teatro, cinema, ..)
Relax
Sport
Relazioni
Accoglienza
…..
Contesto ambientale
L’importante è considerare la disabilità, di
qualsiasi origine essa sia, in un “contesto”.
Il contesto può fare la differenza tra il sentirsi
o non sentirsi disabile, tra il permettere o meno
la “partecipazione” del soggetto alle attività
proposte.
Contesto ambientale
accessibilità
barriere
spostamenti
Accessibilità è anche poter mangiare tranquillamente
Barriera è anche cibo non adeguato …
Disabile è anche chi presenta delle intolleranze
alimentari e non può quindi mangiare determinati
tipi di cibi …
Cosa comporta?
Anziani & ADL
Disabile è anche l’anziano con difficoltà
motoria che, pur senza patologie di rilievo,
necessita di accorgimenti per lo
svolgimento delle ADL (ACTIVITIES OF DAILY LIVING)
In un ambiente turistico l’offerta e l’accessibilità
alle attività sportive deve essere considerata una
priorità ….
Vogliamo veramente fare attrazione
“sportiva”?
In inverno …
Raggiungere le piste
Attrezzatura a
disposizione
Maestri formati
Locali attrezzati
Strutture ricettive
….
“L'antidoto principale contro un cattivo ambiente consiste,
naturalmente, nel sostituirlo con uno buono”
Robert Baden Powell
Non dobbiamo distinguere ad ogni costo
tra diversi tipi di disabilità ma piuttosto
distinguere tra ambiente adatto e
ambiente inadatto
Spesso l’ambiente – il contesto – lo
creiamo o lo modifichiamo noi con le
nostre idee, capacità, volontà.
Le persone con disabilità possono diventare soggetti
socialmente attivi e dobbiamo dar loro la possibilità di
diventarlo.
Il dovere di tutti noi è quello di farci carico della loro
stessa volontà e di assumerla socialmente,
politicamente, eliminando qualsiasi ostacolo psicologico,
giuridico, fisico che tenda a isolarla, abbattendo il
pregiudizio, la negligenza che nasconde, umilia ed
oltraggia.
E’ imprescindibile che si abbandoni l’idea
dell’assistenzialismo e si guardi alle persone
diversamente abili in maniera attiva, senza pietismo, ma
come risorse positive della comunità.
Non dovrebbe mai mancare il rispetto e l’attenzione
verso chi, da una posizione differente e svantaggiata, ci
dimostra di essere in grado di insegnarci volontà e forza
vitale.
Although retarded children may be
victims of fate, they will not be the
victims of our neglect.
J. F. Kennedy
Grazie per l’attenzione