PROGETTAZIONE DEL PDF E DEL PEI- PROGETTO DI VITA E MODELLI DI QUALITÀ DELLA VITA: DALLA PROGRAMMAZIONE ALLA GIUBILEO Prof. Simone Consegnati Indice della lezione: Programma del Corso ICIDH VISIONE MEDICA DISABILITA’ ASSI DELL’ICD Il DSM ovvero il Il Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders L’ICF VISIONE BIO PSICO SOCIALE Programma del Corso I sistemi di classificazione OMS o Quale idea abbiamo delle persone con disabilità (e perché, forse, va modificata) Dall’inserimento all’inclusione scolastica o Con la consapevolezza che non sarà solo un percorso indietro nel tempo Percorso che porta alla certificazione degli alunni con disabilità o Progettazione e Valutazione, questi sconosciuti Costruire e pensare il Progetto di Vita o Riflessione teorica e Buone prassi a confronto Chi è l’insegnante specializzato sul sostegno e cosa fa o Creare strategie inclusive, gestire la classe e sopravvivere anche ai colleghi Esperienze di buone prassi di inclusione scolastica e Verifica finale Libro consigliato Verso l'autonomia di Anna Contardi ED. Carrocci. In breve nel libro (tratto dal link: bit.ly/1Ib7F0W) Al giorno d’oggi possiamo incontrare persone disabili che escono da sole, che fanno la spesa, che lavorano o che più semplicemente sono in grado di occuparsi della propria persona o di aiutare in casa. Per raggiungere questo obiettivo, però, è stato necessario insegnare loro tutte queste cose, credere che fosse per loro possibile impararle e dar loro fiducia. In altre parole è stata necessaria un’esperienza educativa volta alla conquista di competenze, ma anche e soprattutto di una propria identità di giovani e adulti. Dedicato a tutti coloro che sono vicini alle persone con disabilità intellettiva, e in particolare agli educatori e agli insegnanti, questo libro presenta e racconta un metodo di lavoro, una sorta di laboratorio finalizzato proprio allo sviluppo dell’identità individuale e al raggiungi mento dell’autonomia personale e sociale. 1 ICIDH L’ICHD ci dice che la Menomazione (deficit) è una perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psico-logica, fisiologica o anatomica. Menomazioni (o deficit): Menomazioni della capacità intellettiva, Menomazioni del linguaggio e della parola, Altre menomazioni psicologiche, Menomazioni auricolari, Menomazioni oculari, Menomazioni viscerali, Menomazioni scheletriche, Menomazioni deturpanti, Menomazioni generalizzate, sensoriali e di altro tipo L’handicap, invece, è la condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all’età, al sesso e ai fattori socioculturali. Prima della legge 517 era dato per scontato che per l’alunno con handicap non ci si dovesse preoccupare della sua integrazione. La storia dell'integrazione scolastica testimonia un'evoluzione nel costume e nella consapevolezza pedagogica. Il quadro culturale e normativo attuale si è sviluppato negli anni Ottanta-Novanta ed è rappresentato dai principi per la prima volta affermati nella Premessa ai Programmi Ministeriali per la scuola elementare del 1985, ribaditi poi dalla legge 148 del 1990 di riforma degli ordinamenti della scuola elementare, dagli Orientamenti del 1991 e, finalmente, dalla Legge 104 del 1992. VISIONE MEDICA DISABILITA’ Disabilità = Malattia Prevalenza ambito medico su altri ambiti della vita Medicalizzazione tempi e spazi La visione medica della disabilità è una visione totalizzante. Es: Cosa è la sindrome di Down? E allora i medici mi diedero questa spiegazione: se in un pronto soccorso vengono de bambini, uno Down e uno normale, che hanno bisogno dell’ossigeno, l’ ossigeno lo diamo al bambino normale (Storia di V. M., mamma di Francesco, persona Down che, fino ad ora, non ha mai avuto bisogno dell’ossigeno dell’ospedale) Uno dei problemi della scuola italiana è che il percorso che porta all’assegnazione di un insegnante di sostegno nasce da una indicazione medica per poi trasformarsi in un ambito psicopedagogico. 2 ASSI DELL’ICD Asse 1: Disturbi psichiatrici, Es. Schizzofrenia, disturbi del comportamento Asse 2: Disturbi specifici dello sviluppo, Es. Disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche, Disturbo evolutivo specifico della funzione motoria Asse 3: Livello intellettivo: Ritardo mentale Asse 4: Sindromi organiche associate: Tumori,Disabilità motorie da danno cerebrale Asse 5: Condizioni psicosociali: Inadeguata o distorta comunicazione intrafamiliare, Caratteristiche anormali nell’educazione, Ambiente prossimo inadeguato, Asse 6: Valutazione globale del funzionamento psicosociale: Disabilità sociale Il ritardo mentale Asse III (patologie intellettive) Nei codici da F70 a F79 viene rilevato il ritardo mentale sulla base di questa suddivisione: Codici Descrizioni F70 Ritardo mentale lieve F71 Ritardo mentale di media gravità F72 Ritardo mentale grave F73 Ritardo mentale profondo Il DSM ovvero il Il Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders • • • I disturbi sono divisi in classi distinte, utilizzando set di criteri di tipo descrittivo. I soggetti sono classificati in base al grado di somiglianza con i sintomi descritti Affinché sia diagnosticato un disturbo è sufficiente che siano presenti un numero minimo di sintomi 3 Il DSM rappresenta l’organismo che programma, coordina e realizza gli interventi sulla salute mentale attraverso la prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione del disagio psichico della popolazione adulta di ciascuna ASL. L’ICF L’ICF si delinea come una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle persone in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socio-culturale di riferimento possono causare disabilità. Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo come persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità. Lo strumento descrive tali situazioni adottando un linguaggio standard ed unificato, cercando di evitare fraintendimenti semantici e facilitando la comunicazione fra i vari utilizzatori in tutto il mondo. International Classification of Functioning, Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute Si abbandona l’idea del limite e si persegue l’ottica del funzionamento e della salute Si considerano gli ambiti sociali nei quali vivono le persone Acquisiscono importanza dimensioni “sociali” quali la partecipazione e la attività I termini di menomazione e handicap sono sostituiti da attività e partecipazione sociale Il primo aspetto innovativo della classificazione emerge chiaramente nel titolo della stessa. A differenza delle precedenti classificazioni (ICD e ICIDH), dove veniva dato ampio spazio alla descrizione delle malattie dell’individuo, ricorrendo a termini quali malattia, menomazione ed handicap (usati prevalentemente in accezione negativa, con riferimento a situazioni di deficit) nell’ultima classificazione l’OMS fa riferimento a termini che analizzano la salute dell’individuo in chiave positiva (funzionamento e salute). L’ICF vuole fornire un’ampia analisi dello stato di salute degli individui ponendo la correlazione fra salute e ambiente, arrivando alla definizione di disabilità, intesa come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole. L’analisi delle varie dimensioni esistenziali dell’individuo porta a evidenziare non solo come le persone convivono con la loro patologia, ma anche cosa è possibile fare per migliorare la qualità della loro vita. L’attenzione non è più sul concetto di menomazione: si misura il grado di attività, che può essere più o meno presente in base alle condizioni dell’individuo e ai suoi rapporti con il mondo esterno Si supera l’idea deterministica della disabilità come conseguenza del deficit a priori Link alla Storia di Chiara 4 VISIONE BIO PSICO SOCIALE PERSONA DISABILE PERSONA ATTENZIONI ATTENZIONE EDUCATIVA GESTIONE DEL TEMPO ORIENTATA ALLO SVILUPPO DELLA PERSONALITA’ Il modello biopsicosociale, quindi, rappresenta uno dei più importanti principi di ICF proprio perchè consente di cogliere la fenomenologia umana nella sua interezza. Esso, infatti, pone sullo stesso piano sia gli aspetti riguardanti la salute della persona, coerentemente con un modello medico, che gli aspetti di partecipazione sociale, coerentemente con un modello cosiddetto sociale cioè più orientato sugli aspetti sociali, ponendo tutto in relazione con i fattori ambientali. Condizioni Fisiche Funzioni corporee (Funzioni mentali, Funzioni sensoriali) Strutture corporee (Strutture del sistema nervoso, Occhio, orecchio e strutture correlate, Strutture coinvolte nella voce e nell’eloquio) Attività personali (Comunicazione, Mobilità, Cura della propria persona, Vita domestica, Interazioni e relazioni interpersonali) Partecipazione sociale (Istruzione, lavoro e impiego,vita economica, Vita sociale, civile e di comunità) Fattori contestuali ambientali (Relazioni e sostegno sociale, Atteggiamenti, Servizi, sistemi, politiche) Fattori contestuali personali (Aspetti psicologici, affettivi e comportamentali) Un capitolo a parte merita poi l’intervento/coinvolgimento delle famiglie dei bambini/persone con disabilità. Inutile sottolineare che il ruolo delle famiglie è cruciale in tutte le fasi evolutive della persona con disabilità. Successivamente, all’ingresso nella scuola, la compilazione del PDF vede la famiglia protagonista degli elementi valutativi funzionali necessari a programmare un serio/corretto intervento educativo, ed in particolare nella compilazione del PEI. Si tratta cioè di garantire un flusso costante in andata ed in ritorno tra servizi e famiglie, perché non si può rinunciare alla famiglia nel percorso di sostegno, ma non si può nemmeno lasciare sola la famiglia che ha bisogno di acquisire competenze, ha spesso bisogno di “accettare” prima di ogni cosa, evitando ogni “negazione” del problema, negazione che rischia di invalidare gli interventi anche esemplari che servizi ed operatori svolgono a sostegno della crescita e dell’autonomia degli alunni con disabiità. 5 Equilibrio nella valorizzazione dei diversi ambiti Equilibrio nella gestione di tempi e spazi Progetto di vita Infine la famiglia presente, e consapevole, in ogni momento del percorso di “abilitazione” costituisce anche il garante primario del rispetto dei diritti del bambino e della loro salvaguardia in ciascuna delle istituzioni con cui viene a contatto. Non a caso, a conferma di quanto appena esplicitato, la classificazione ICF è stata adattata per i bambini e gli adolescenti che accoglie l’idea, da un lato, che tutti gli operatori devono avere una maggiore capacità di coinvolgimento in equipe e saper mettere il bambino ed il suo ambiente al centro della progettazione di cura e presa in carico dall’altro considera irrinunciabile il coinvolgimento attivo della famiglia. Tale adattamento è stato sviluppato per essere sensibile ai cambiamenti associati a crescita e sviluppo e sottolinea che in questo processo dinamico il funzionamento del bambino/ragazzo dipende dalla continua interazione con i familiari nel contesto di vita di appartenenza e cioè ribadisce, ove ve ne fosse ulteriore necessità, che funzionamento di ogni persona, in particolare quello con disabilità, non può essere pensato isolatamente ma piuttosto sempre e soltanto nel contesto di vita familiare all’interno del quale esso si esplica. 6