ICF, uguaglianza e giustizia in educazione Carlo Francescutti Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità Torino, 2 novembre 2011 Voglia di esserci… Alunni in situazione di handicap per ordine scolastico: 2000-2001 / 2009-2010 Tipo di scuola Materna Elementare Secondaria di I grado Secondaria di II grado Totale 2000-2001 12.948 54.513 43.740 21.445 132.646 % 2009-2010 % 1,4 20.151 1,2 2,1 73.964 2,6 2,6 59.345 3,3 0,9 47.002 1,7 1,8 200.462 2,2 Epidemiologia dei DSA in Italia AHDH in ragazzi e adolescenti Keen D, Hadijikoumi I. Clin Evid (Online). 2011 Feb 4;2011 Le stime di prevalenza del deficit di attenzione e iperattività (ADHD) variano a seconda dei criteri diagnostici utilizzati e la popolazione campionata. Stime di prevalenza basata sul DSM IV, tra i bambini della scuola negli Stati Uniti si situano tra il 3% al 5%, ma nei singoli studi la variabilità oscilla tra 1,7% e il 16,0%. Nessun “test” oggettivo è in grado di confermare la diagnosi di ADHD, che di fatto rimane una diagnosi clinica. Condizione delle PcD nell’Unione Europea 60,9% di bambini/e con disabilità frequenta classi o scuole speciali (2008, EADSNE) La storia da cui veniamo • Non c’è una storia del trattamento sociale delle persone con disabilità • Ricostruzione ancora frammentaria della storia del trattamento delle persone con disabilità (disability studies) • Finché non c’è stata una voce, un movimento, una consapevolezza culturale non c’è stata storia delle PcD Antica Grecia “è brutto per un medico il voler tentare di curare ciò che per natura è cattivo” Eirissimaco nel Convito di Platone “senza salute diventa difficile una vita buona e bella” Timeo di Platone Antica Grecia SPARTA • I fanciulli, appena nati, erano esaminati dagli anziani, e, se risultavano deboli o deformi, venivano esposti sul monte Taigeto perché fossero raccolti dai Perieci o dagli Iloti, oppure lasciati morire. Antica Grecia ARISTOTILE (348 – 322 a.c.) consigliava di liberarsi degli infanti se nascevano imperfetti, asseriva che i nati sordi diventavano insensati, privi di ragione e incapaci ad apprendere, in quanto la comunicazione era ritenuta essenziale alla conoscenza Antica Roma Leggi delle 12 tavole (450 a.c.) - Prevedeva l’immediata uccisione del bambino deforme (cito necatus insignis ad deformitatem puer esto) Antica Roma Lucio Anneo Seneca (4 a.c.- 65 - De ira) “Soffochiamo I feti mostruosi, ed anche i nostri figli, se sono nati minorati e anormali, li anneghiamo, ma non è ira, è ragionevolezza separare gli esseri inutili dai sani” BIBBIA • “Il Signore disse ancora a Mosè: «Parla ad Aronne e digli: Nelle generazioni future nessun uomo della tua stirpe, che abbia qualche deformità, potrà accostarsi ad offrire il pane del suo Dio; perché nessun uomo che abbia qualche deformità potrà accostarsi: né il cieco, né lo zoppo, né chi abbia il viso deforme per difetto o per eccesso, né chi abbia una frattura al piede o alla mano, né un gobbo, né un nano, né chi abbia una macchia nell'occhio o la scabbia o piaghe purulente o sia eunuco”. (Levitico, 21,16-20). Cristianesimo • Nuova dignità alla persona • Concetti religiosi quali “pietas e caritas” prestano nuova attenzione a persone malate o deformi • Prova o maledizione divina per una famiglia Protestantesimo • Martin Lutero (1483-1546) parlando dei neonati congenitamente menomati, asseriva: “Prendete i bambini ritardati e gettateli nel fiume” Buddismo La teoria della reincarnazione attribuisce un valore di punizione alla condizione di disabilità, causata da una vita precedente non sufficientemente degna Medioevo Medioevo Il brutto è il cattivo Il deforme è sinonimo di maledizione e spesso è la raffigurazione del diavolo Il sistema feudale però proteggeva la comunità del feudo Vi è comunque un’accettazione sociale e tracce di inclusione La persona con disabilità apparteneva ai poveri Medioevo Gli ospedali mediovali nascevano in ambito religioso e risentivano di uno spirito di carità, vi venivano curati gratuitamente i poveri Hotel Dieu o God’s house erano le denominazioni correnti Le grande epidemie fecero sviluppare le pratiche di segregazione degli ammalati, come i lebbrosari o i lazzaretti, che generalmente erano ubicati fuori le mura Cambiamento dal 1500-1600 Rivoluzione industriale Valore delle persone legate alla produttività Working house e inizio di pratiche di segregazione Trattamento sociale e medico delle persone con caratteristiche socialmente indesiderabili Cambiamento nel secolo XVII Guerra dei trent’anni Incremento del numero delle persone con disabilità responsabilizzazione degli stati per i reduci Nascita delle istituzioni totali trattamento e soluzioni separate per le persone con caratteristiche socialmente indesiderabili (Hopital general, 1656, Hotel des Invalides, 1674) Nascita del controllo sociale delle persone socialmente indesiderabili Cambiamento nel secolo XVII in Italia S. Michele a Ripa a Roma (1679) Opera per poveri invalidi dell’uno e dell’altro sesso, quanto i fanciulli e le zitelle povere Pia casa a Milano Opera per poveri, impotenti ed incurabili, affetti da “malattie schiffose ed incurabili o mala conformazione di corpo od imbecillità di mente” Periodo 1700-1900: consolidamento della istituzionalizzazione • “Cancellazione sociale” di tutte le persone con caratteristiche socialmente indesiderabili • Definizione di una pratica di cura e riabilitazione separata • Giustificazione di codici etici “a parte” per le istituzioni totali Periodo 1700-1900: consolidamento della istituzionalizzazione • Diversificazione delle competenza di tipo sanitario da quelle assistenziali • Nascita di prassi e “scienze” della segregazione • Sviluppo di istituzioni caritative ed assistenziali XX SECOLO • Prima guerra mondiale incrementa numero di persone con disabilità (8.500.000 di reduci con disabilità) • Nascita di culture, pratiche e scienze eugenetiche (1933 Leggi eugenetiche tedesche, Leggi eugenetiche nei paesi scandinavi, pratiche eugenetiche negli USA) Eutanasia di Stato Karl Binding (18411920) - giurista Alfred Hoche (18651943) - psichiatra Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten Lebens («Il permesso di annientare vite indegne di vita») Manifesto che recita: "60000 Reichsmark è ciò che questa persona che soffre di una malattia ereditaria costa alla comunità del popolo durante la sua vita. Compagno, è anche il tuo denaro. Leggi Neues Volk la rivista mensile della presidenza per la politica razziale del NSDAP". Gemeinnützige Stiftung für Heil und Anstaltspflege, L'ente pubblico per la salute e l'assistenza sociale. La sede dell'operazione eutanasia in Tiergartenstrasse 4 su ordine scritto il 1 settembre 1939 da Hitler Emmi G. di soli 16 anni fu una delle vittime del programma "T4". Giudicata "schizofrenica" venne sterilizzata. Successivamente fu inviata a MeseritzObrawalde dove venne uccisa il 7 dicembre 1942 con una overdose di tranquillanti. Ebrei con disabilità psichica detenuti nel lager di Buchenwald: le vittime designate per l'operazione 14F13 Periodo Nazista (1932-1945) • 70.000 persone con disabilità uccise nel progetto T4 e, complessivamente, 200.000 in varie forme • 400.000 persone socialmente indesiderabili sterilizzate • Un numero imprecisato di persone sottoposte ad “esperimenti scientifici” Pratiche di sterilizzazione • 50.000 negli USA fino a dopo la seconda guerra mondiale • Nei paesi scandinavi (tra gli anni ’40 e ’50) sterilizzazioni applicate a vari gruppi sociali considerati indesiderabili • Anche in Italia. Attualmente in Francia… Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (1948) Nazioni Unite e Diritti umani Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo • Patto Internazionale sui Diritti Civili e Politici Patto Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali (1966) ↓↓↓↓ • • International Bill of Human Rights Universalità, indivisibilità, interdipendenza e interrelazione dei diritti umani e delle libertà fondamentali Nazioni Unite e Diritti umani • • Convenzione Internazionale sull’Eliminazione di tutte le forme di Discriminazione Razziale (1970) • Convenzione sull’Eliminazione di tutte le forme di Discriminazione contro le Donne (1979) • Convenzione contro la Tortura e altri Trattamenti e Punizioni crudeli, inumani e degradanti (1984) • Convenzione sui Diritti del Fanciullo (1989) Convenzione Internazionale sulla Protezione dei Diritti di tutti i Lavoratori Migranti e dei Membri delle loro Famiglie (1990) ↓↓↓↓ Nazioni Unite e Diritti umani ↓↓↓↓ Sistema delle NU per la protezione legale Comitati dei Trattati Ufficio dell’Alto Commissario sui Diritti Umani (OHCHR) Consiglio delle NU sui Diritti Umani Istituzioni Regionali e Nazionali sui Diritti Umani http://www.ohchr.org/ Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità. Recepimento con Legge n. 18, 3 marzo 2009 Modello medico/individuale PcD sono malate, inabili, invalide Trattamento delle PcD è la guarigione possibile Le PcD vanno trattate in modo differente a causa della loro minorazione in contesti prevalentemente assistenziali o sanitari, dove le competenze sono prevalentemente sanitarie Stigma per le PcD Modello Sociale di disabilità La disabilità concerne gli svantaggi causati dall’ambiente fisico e sociale che “crea limitazioni” alla vita delle persone con problemi di funzionamento. Legge 5 febbraio 1992 n. 104 E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. ICIDH (1980) Il modello concettuale prevalente Menomazione: …ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Menomazione: …ogni perdita o anormalità di strutture Disabilità:fisiologiche …ogni restrizioneo oanatomiche. perdita (risultante da una o funzioni psicologiche, menomazione) dell’abilità di eseguire un’attività Disabilità: …ogni restrizione o perdita (risultante da nella una considerata per un essere umano. nella menomazione) maniera dell’abilità di normale eseguire un’attività maniera considerata normale per un essere umano. Handicap: …uno svantaggio derivato, dato Handicap: …uno svantaggio derivato, per perunun dato individuo, risultante da unamenomazione menomazione o una odisabilità, individuo, risultante da una una limiti oo prevenga prevenga l’adempimento di un ruolo dicheunè disabilità, che che limiti l’adempimento normale(rispetto (rispetto a età, sesso esesso fattori sociali e culturali) per ruolo che è normale a età, e fattori sociali e culturali) per l’individuo. l’individuo. ICIDH Malattia Menomazione Disabilità Condizione di salute Handicap Convenzione ONU sui diritti delle PdC – Art. 1 Scopi Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri. Modello Sociale basato sui diritti umani PcD sono cittadini con caratteristiche particolari La società ha prodotto barriere ed ostacoli, condizioni di esclusione e limitazione di diritti, discriminazioni Interventi e politiche indirizzate verso la parità di condizione, la non discriminazione e l’inclusione sociale Tutti gli ambiti della società sono competenti Abilitazione o riabilitazione? ICF e il concetto di funzionamento: verso una visione sistemica • • • • Il funzionamento di ogni persona si definisce nel duplice spazio esistenziale “dell’essere un corpo” (funzioni e strutture) e “dell’avere un corpo” (attività e partecipazione) Il funzionamento è descrivibile solo nell’interazione con il contesto ambientale L’interazione tra persona e ambiente è caratterizzata da “reciprocità” L’analisi del funzionamento ha natura sistemica Caratteristiche del funzionamento • • • • L’ambiente può agire come facilitatore o come barriera Nell’ambiente sono compresi gli aspetti naturali, architettonici, tecnologici, interpersonali, sociali e politici Nessuna persona è in grado di funzionare al di fuori di questa interazione con l’ambiente in modo totalmente autonomo L’interdipendenza, con la sua duplice dimensione del dare e ricevere, si precisa come condizione tipica dell’esistenza umana Funzionamento e disabilità • • • • • Tutte le persone per definizione “funzionano” finché sono vive Tutti i funzionamenti sono “positivi” per definizione Disabilità indica la presenza di problemi di funzionamento (non segnala una condizione antropologica diversa) Attributi individuali quali: disabile, e tanto più invalido, handicappato o “non autosufficiente” sono per definizione non coerenti con il concetto di funzionamento perché “isolano” l’individuo dalla relazione con l’ambiente Espressioni come disabile psichico, fisico o sensoriale devono essere superate nella misura in cui legano direttamente menomazioni a limitazioni nelle attività ed escludono totalmente l’ambiente. La storia delle persone non è già scritta nelle loro diagnosi o menomazioni Reciprocità tra persona e ambiente: una visione sistemica Persona Ambiente Tempo Da Bronfenbrenner U, Ecologia dello sviluppo umano, Bologna, Il Mulino Spostamento di attenzione Dalle patologie alle relazioni sociali Dalle condizioni soggettive ai condizionamenti ambientali e sociali Dai bisogni ai diritti Dalla società che disabilita alla società che abilita l’individuo. DH ICF e il funzionamento Malattia Menomazione Disabilità Handicap Condizione di salute (malattia/disturbo) Funzioni & Strutture corporee (menomazione) Attività (limitazione) Fattori ambientali Partecipazione (restrizione) Fattori personali ICF Modello concettuale (conceptual framework) Classificazione Strumenti di applicativi Componenti dell’ICF Funzioni corporee & Strutture Integrità Funzioni Integrità Strutture Attività & Partecipazione Fattori ambientali Capacità Barriere Performance Facilitatori Una scuola inclusiva…come diritto NO! SI! L’Unesco sull’inclusione L’educazione inclusiva non deve diventare una nuova moda, un’etichetta, uno slogan ma una nuova frontiera dell’educazione che si fonda su una precisa filosofia altrimenti più si parla di inclusione più il sistema educativo resta ineguale e asimmetrico… L’educazione inclusiva è possibile a due condizioni: se c’è un processo che trasforma la scuola affinché modifichi il proprio sguardo sugli altri… se c’è un partenariato fra tutti gli attori della società: pubblici, privati e civili Ancora sull’inclusione… la dimensione etica L’inclusione è un imperativo etico e un diritto delle persone con disabilità così come di altri soggetti “fragili” all’interno della scuola. Un tempo ben speso in una buona scuola Oltre ogni retorica sulla diversità e la diversabilità: lavorare per l’inclusione è una grande fatica che però ha significato in sé, anche senza garanzia di un lieto fine. … la dimensione culturale e politica L’inclusione è un problema politico e culturale che rimanda alla capacità di “ricreare una comunità in una società in cui la diversità è percepita ancora come elemento perturbatore della coesione sociale” Una politica di inclusione deve quindi aiutare la società a rifondare la convivialità riscrivendone le regole La dimensione professionale e tecnica Per realizzare l’inclusione a scuola due azioni sono necessarie: la prima consiste nel decostruire la classe per osservare le persone nella loro diversità nel loro sistema di relazioni e la seconda consiste in un processo inverso che parte dall’alunno per costruire la sua appartenenza alla classe. Raccontare storie diverse… Ricoeur ci ha insegnato che la nostra identità di persone è intimamente legata alle “storie” che siamo in grado di raccontare. Le storie che raccontano le persone con disabilità sono spesso cariche di incomprensione, delusione, tristezza. Chiediamoci come poter scrivere assieme ai ragazzi con disabilità storie diverse: storie di successi, piccoli e grandi, buone relazioni, capacità di fare per sé e per gli altri.