Ridisegnare la relazione di cura con i pazienti
annuncio pubblicitario
Forum sulla Non Autosufficienza Bologna 9-10 novembre 2011 Centro Congressi Savoia Hotel RIDISEGNARE LA RELAZIONE DI CURA CON I PAZIENTI AFFETTI DA DEMENZA E ALZHEIMER Luz Cardenas Psicologa, collaboratrice del Centro Maderna RIDISEGNARE LA RELAZIONE DI CURA CON I PAZIENTI AFFETTI DA DEMENZA E ALZHEIMER GIOVEDÌ 10 NOVEMBRE 2011 1 Ridisegnare la relazione di cura con i pazienti affetti da demenza e Alzheimer Dott.ssa Luz Càrdenas [email protected] Forum sulla Non Autosufficienza Bologna,10 novembre 2011 2 La persona affetta da demenza e Alzheimer e i suoi bisogni 3 La persona affetta da demenza L'Alzheimer è una malattia degenerativa che provoca una perdita di neuroni nelle regioni cerebrali fondamentali per il ricordo e il ragionamento (ippocampo, lobi parietali e temporali). E’ un male di sviluppo prolungato: fra i suoi primi sintomi e la fase terminale possono trascorrere più di 15 anni. Il deterioramento è inverso al processo di apprendimento: si dimenticano prima le ultime cose imparate. 4 La persona affetta da demenza Nella demenza si trova un progressivo calo dell’area cognitiva e un aumento delle aree emotive e sensoriali. L'organismo supplisce ad un deficit cognitivo aumentando le facoltà delle aree che presentano ancora delle potenzialità. La persona quindi si relaziona con i sensi e attraverso l’espressione delle proprie emozioni. Emerge, quindi il bisogno di progettare spazi di vita dove la persona malata possa ancora armonizzare il suo corpo, i suoi tempi, i suoi ritmi, le sue relazioni, i suoi movimenti e gli oggetti con cui interagisce per permettergli una quotidianità che lo aiuti a ritrovare la sua sfocata identità. 5 Condizione della persona affetta nel trascorrere del tempo ANNI 0 1 sintomi 2 3 4 5 6 7 8 9 diagnosi perdita dell'autonomia funzionale problemi comportamentali assistenza , internamento morte 10 11 12 13 14 15+ 6 Evoluzione della malattia (scala di deterioramento generale di Reisberg) Fase 1 : funzionamento cognitivo normale Fase 2 : lieve diminuzione nelle capacità di svolgere attività sociali e occupazionali complesse (lavoro, pianificazione delle attività, dimentica i nomi, i posti delle cose, ecc. Fase 3 : severe diminuzioni delle attività complesse. Il malato non ha difficoltà a svolgere compiti di routine Fase 4: difficoltà nello svolgere attività quotidiane complesse. Fase in cui i familiari si rendono conto della malattia. Fase 5: difficoltà nelle attività quotidiane abituali. Perdita dell’autonomia, alterazioni emozionali, iperattività, disturbi del sonno , ecc. 7 Evoluzione della malattia (scala di deterioramento generale di Reisberg) Fase 6 : diminuzione delle capacità come quelle di vestirsi o lavarsi (perdita delle capacità di vestirsi e lavarsi indipendentemente e adeguatamente, incontinenza urinaria, incontinenza fecale, ecc. Fase 7 : fase terminale; perdita del linguaggio, della locomozione e della coscienza. 8 Il FENOMENO • La malattia di Alzheimer: un fenomeno silente. In Italia si stimano circa 900,000 casi di demenza e circa 3’000,000 di familiari coinvolti (Alzheimer Europe Yearbook, 2008) • La prevalenza aumenta in modo quasi esponenziale con l’età, passando dal 1% circa tra i 65 e 69 anni , al 30 – 35% dopo gli 85 anni. • Anche l’incidenza aumenta con l’età, passando da 4,1 casi per 1,000 abitanti per le età fra i 65 e i 69 anni a 29,9 per le età fra 80 e 84 anni. Questo corrisponde a circa 96,000 nuovi casi di demenza ogni anno (Di Carlo et al., 2002) • E’ stato stimato che le persone affette da demenza raddoppieranno entro il 2020 e quadruplicheranno entro il 2040 (Ferri et al., 2005) 9 L’impatto sociale ed economico (Vaccaro e Spadin 2007) Costi diretti derivanti della malattia : diagnosi, cure dirette, gestione delle complicanze e della disabilità conseguente. Costi indiretti: si calcola che in Italia circa l’80% dei pazienti sia gestito direttamente a domicilio. L’impegno richiesto ai familiari (di cui 60% figli, 25% coniugi, 75% femmine) non è solo limitato all’assistenza di base della vita quotidiana ma anche ad attività di sorveglianza e supervisione. Si stima che mediamente un familiare dedica 7 ore al giorno alla sorveglianza e 6 ore all’assistenza del paziente. Solo 1 paziente su 5 usufruisce dell’ assistenza domiciliare, mentre il 40% dei casi conta su una assistente familiare. Il 63% usufruisce dell’assegno di accompagnamento. 10 Dammi un segno … Non venire da me con l’intera verità non portarmi l’oceano se ho sete nemmeno il paradiso se ti chiedo la luce, ma fammi un cenno, dammi un segno, una piccola briciola come gli uccelli portano soltanto gocce d’acqua e il vento un granello di sale. Angelo Brusco 11 I luoghi di cura Servizi Residenziali Centri diurni Servizio a Domicilio - SAD 12 Finalità della cura nei servizi ridurre la frequenza e l’intensità dei disturbi comportamentali con limitato uso dei farmaci e della contenzione fisica; rallentare il più possibile la perdita funzionale; prevenire alcune complicanze (cadute, malnutrizione, sindrome da immobilità, ecc.); promuovere la qualità di vita (il benessere) del paziente, dei familiari e degli operatori della cura. 13 «Attori» coinvolti nella cura Sistema Istituzionale Medici / geriatri / neurologhi Coordinatori Operatori socio assistenziali – OSS Infermieri Educatori / Animatori Fisioterapisti Altri … Ambito Familiare e del terzo settore Famigliari Volontari Altri … 14 Gli elementi centrali per la gestione della cura Gli operatori L’ambiente di vita Le attività I familiari 15 Gli operatori Individualmente, in gruppi o in équipe svolgono prestazioni di cura. Responsabilità collettiva nella presa in carico. Interazione professionale che coinvolge dimensioni cognitive ed affettive /emotive. Tipologia di lavoro con potenziale rischio psico sociali (helping profession) 16 L’ambiente di vita Luogo significante con componenti sociali e architettoniche Ambienti protesici capaci di adattare l’ambiente fisico e sociale alla persona 17 Le attività Le diverse attività che si svolgono sul piano terapeutico e riabilitativo (progetti curanti, socializzanti, stimolanti, ecc.) 18 I famigliari Utenti indiretti dei servizi «Seconda vittima della malattia» Coinvolti nelle azioni di cura 19 L’organizzazione del servizio puo assumere diverse forme: 20 La forma che l’organizzazione assume può potenziare gli elementi centrali della cura oppure può inibire i suoi effetti benefici. Bisogna avere cura dell’organizzazione per poter curare Organizzazione, luoghi sociali complessi di produzione di servizi. Luoghi di intreccio e conflitto di logiche e culture diverse. Sistemi organizzati, coordinati, guidati e gestiti. Sistemi dinamici con potenzialità per evolversi e orientare il cambiamento. Relativity (1953) M. C. Escher 22 Quadro culturale di riferimento La gestione dei sistemi complessi Valenza «terapeutica» della dimensione organizzativa per la gestione dei malati affetti da demenza . Progettualità in ottica multidimensionale per agire su tali questioni e attivare cambiamenti. Coinvolgimento e formazione alle figure di coordinamento dei servizi. 23 Sono possibili nuove frontiere per la cura ? Una sfida aperta per i Servizi 24 Attivare e far sperimentare la dimensione progettuale degli operatori rispetto alle azioni di cura dei pazienti, in ottica interdisciplinare 25 Perché? I servizi per gli anziani si confrontano con l’incremento di anziani con demenza e Alzheimer. La vastità e l’entità dei bisogni multidimensionali che derivano da questa situazione rende ancora più complessa la gestione della cura. L’organizzazione del servizio fa parte del sistema curante . E' necessario trovare, oltre a soluzioni strutturali, risposte nuove che agiscano sull’efficacia delle azioni di cura. C'è una interazione reciproca tra il benessere degli operatori e degli anziani. 26 Guidare i cambiamenti Percorsi di progettualità pertinenti Formazione , come spazio guidato per scambiare idee e vissuti, pensare, informarsi, proporre, progettare. Progettualità per passare dalla complessità alla concretezza. Attivare la dimensione del desiderio e dell’immaginazione. Sviluppare abilità relazionali e di coping e di resilienza. Formazione alle figure apicali. 27 Soltanto noi, individui umani, nonostante le nostre carenze e i nostri deliri, siamo in grado di confrontare conoscenza e coscienza… soltanto noi conosciamo la pietà e l’amore (E. Morin, 2004) 28 29 Formazione – Focus Il ruolo del coordinatore Stimolare idee e progettualità 30 Obiettivi Ricognizione delle azioni di cura maggiormente messe in atto nelle tre tipologie di servizi: residenziali, centri diurni e domiciliari. Identificare le potenzialità e gli ostacoli organizzativi e i punti di forza e di debolezza di operatori e caregivers rispetto alla cura dei pazienti. Favorire il confronto «tra pari» e lo scambio di buone prassi Stimolare la progettazione di interventi sia sul versante dell’ambiente di vita che su quello dello sviluppo delle competenze degli operatori. 31 Partecipanti Servizi Residenziali Direttore / Servizi a domicilio Volontariato 2 vicedirettore Coordinatore / 12 3 Referente / Responsabile Psicologa 1 14 3 1 32 Enti e servizi coinvolti Servizi Residenziali Novara Provincia Mater Dei I Tigli Istituto De Pagave La Divina Providenza San Francesco Centro Polifunzionale Galliate Casa di Riposo di Cerano San Michele Arcangelo di Cameri Sentiero D’Argento Sozzago Casa di Riposo di Romentino Casa di riposo di Trecate Servizi a domicilio Comune di Coop Nuova Novara Assistenza Consorzio Consorzio Coop Sociale Cisa Ovest Cisa Ovest ElleUno Ticino Ticino Coop Sociale ElleUno Coop Sociale Nuova Assistenza Volontariato AMA 33 QUESTIONI EMERSE La voce delle coordinatrici 34 SAD - Bisogni e Idee Dei pazienti: di vivere ancora un ambiente amico anche rispetto alle possibilità del livello di stadio della malattia Dei parenti e caregiver: di essere sostenuti, aiutati (sono distrutti, devastati, non sanno cosa fare, disorientati) Del SAD: difficoltà a intravvedere e a muoversi nei cambiamenti tra logiche di “prestazioni assistenziali” o di facilitazione, integrazione e monitoraggio delle situazioni nella rete di servizi territoriali. Sostegno ai caregiver: spazi, modalità di sollievo per la tutela e rispristino delle loro energie attraverso informazioni, ascolto, scambio di buone prassi. Sostegno e lavoro coordinato con le Assistenti Familiari (Badanti) IL SAD come promotore della rete territoriale (ess. AMA, Centri Diurni, ecc. ) Allargare il Servizio di trasporto Fornire informazioni sugli accorgimenti di sicurezza nel domicilio 35 CENTRO DIURNO - Bisogni e Idee Dei pazienti: bisogni di assistenza diretta, corretta alimentazione, terapia, attività occupazionale. Dei caregiver: essere sostenuti, essere integrati per la continuità assistenziale (casa – centro diurno) Dei Centri Diurni: difficoltà a gestire le logiche di un Centro Diurno Integrato e un Centro Diurno Alzheimer Possibilità di creare spazi aperti / sicuri Giardini adeguati Possibilità di predisporre spazi attivanti / risocializzanti Percorsi di formazione al personale sull’approccio alla malattia 36 SERVIZI RESIDENZIALI - Bisogni e Idee Dei pazienti: di essere curati attraverso progetti individualizzati, di abitare in ambienti adeguati, sicuri e tranquilli Dei caregiver: di essere supportati ed “educati” per diventare una risorsa Delle strutture: di contare su operatori preparati con un po’ di amore per queste persone, perché possano riconoscere le loro “funzioni residue”. Progetti per creare ambienti protesici Progetti di animazione differenziati Pianificazione e gestione differenziata per livelli di autosufficienza. Introduzione e formazione del volontariato 37 SERVIZI RESIDENZIALI - Bisogni e Idee Degli operatori: di essere sostenuti rispetto all’approccio con le demenze per evitare il logoramento e stoppare il circolo perverso disagio dei pazienti – disagio degli operatori. Progettare attività per il benessere dei pazienti (sala multisensoriali , ROT informali, ecc.) Percorsi per la gestione dei parenti. Percorsi di formazione e sostegno agli operatori 38 Le indagini conoscitive per intraprendere progettualità innovative La voce alle coordinatrici 39 La scelta delle coordinatrici Indagine sul disagio degli operatori delle Strutture Residenziali e dei Centri Diurni rispetto alla relazione con utenti affetti da demenza Indagine per verificare il livello di conoscenze degli operatori del SAD rispetto alla cura degli utenti affetti da demenza 40 Strutture - Punti da evidenziare Sentita necessità di approfondimento formativo da parte degli operatori nei confronti della malattia. Risorse emotive degli operatori da sostenere – alto rischio di logoramento Necessità di miglioramenti di ambienti e spazi rispetto a questa tipologia di anziani Progettualità multidimensionale tradizionale, non emergono molte pratiche innovative 41 SAD - Punti da evidenziare Il fenomeno non viene percepito come prioritario non rappresentando questo tipo di paziente la maggioranza dei casi seguiti dal servizio. Il dover lavorare in autonomia sviluppa delle competenze individuali che rischiano di non diventare patrimonio del Servizio.
