Ridisegnare la relazione di cura con i pazienti

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Forum sulla
Non Autosufficienza
Bologna 9-10 novembre 2011
Centro Congressi Savoia Hotel
RIDISEGNARE LA RELAZIONE DI CURA CON I PAZIENTI
AFFETTI DA DEMENZA E ALZHEIMER
Luz Cardenas
Psicologa, collaboratrice del Centro Maderna
RIDISEGNARE LA RELAZIONE DI CURA CON I PAZIENTI
AFFETTI DA DEMENZA E ALZHEIMER
GIOVEDÌ 10 NOVEMBRE 2011
1
Ridisegnare la relazione di cura
con i pazienti affetti da demenza e Alzheimer
Dott.ssa Luz Càrdenas
[email protected]
Forum sulla Non Autosufficienza
Bologna,10 novembre 2011
2
La persona affetta da demenza e
Alzheimer e i suoi bisogni
3
La persona affetta da
demenza
L'Alzheimer è una malattia degenerativa che provoca una
perdita di neuroni nelle regioni cerebrali fondamentali per
il ricordo e il ragionamento (ippocampo, lobi parietali e temporali).
E’ un male di sviluppo prolungato: fra i suoi primi sintomi e la fase
terminale possono trascorrere più di 15 anni.
Il deterioramento è inverso al processo di apprendimento: si
dimenticano prima le ultime cose imparate.
4
La persona affetta da
demenza
Nella demenza si trova un progressivo calo dell’area cognitiva e
un aumento delle aree emotive e sensoriali. L'organismo supplisce
ad un deficit cognitivo aumentando le facoltà delle aree che
presentano ancora delle potenzialità. La persona quindi si
relaziona con i sensi e attraverso l’espressione delle proprie
emozioni.
Emerge, quindi il bisogno di progettare spazi di vita dove la
persona malata possa ancora armonizzare il suo corpo, i suoi
tempi, i suoi ritmi, le sue relazioni, i suoi movimenti e gli oggetti
con cui interagisce per permettergli una quotidianità che lo aiuti
a ritrovare la sua sfocata identità.
5
Condizione della persona affetta nel
trascorrere del tempo
ANNI
0
1
sintomi
2
3
4
5
6
7
8
9
diagnosi
perdita dell'autonomia
funzionale
problemi comportamentali
assistenza , internamento
morte
10
11
12
13
14 15+
6
Evoluzione della malattia
(scala di deterioramento generale di Reisberg)
Fase 1 : funzionamento cognitivo normale
Fase 2 : lieve diminuzione nelle capacità di svolgere attività
sociali e occupazionali complesse (lavoro, pianificazione delle
attività, dimentica i nomi, i posti delle cose, ecc.
Fase 3 : severe diminuzioni delle attività complesse. Il malato
non ha difficoltà a svolgere compiti di routine
Fase 4: difficoltà nello svolgere attività quotidiane complesse.
Fase in cui i familiari si rendono conto della malattia.
Fase 5: difficoltà nelle attività quotidiane abituali. Perdita
dell’autonomia, alterazioni emozionali, iperattività, disturbi
del sonno , ecc.
7
Evoluzione della malattia
(scala di deterioramento generale di Reisberg)
Fase 6 : diminuzione delle capacità come quelle di vestirsi o
lavarsi (perdita delle capacità di vestirsi e lavarsi
indipendentemente e adeguatamente, incontinenza urinaria,
incontinenza fecale, ecc.
Fase 7 : fase terminale; perdita del linguaggio, della locomozione
e della coscienza.
8
Il FENOMENO
• La malattia di Alzheimer: un fenomeno silente. In Italia si stimano
circa 900,000 casi di demenza e circa 3’000,000 di familiari coinvolti
(Alzheimer Europe Yearbook, 2008)
• La prevalenza aumenta in modo quasi esponenziale con l’età,
passando dal 1% circa tra i 65 e 69 anni , al 30 – 35% dopo gli 85
anni.
• Anche l’incidenza aumenta con l’età, passando da 4,1 casi
per 1,000 abitanti per le età fra i 65 e i 69 anni a 29,9 per le
età fra 80 e 84 anni. Questo corrisponde a circa 96,000 nuovi
casi di demenza ogni anno (Di Carlo et al., 2002)
• E’ stato stimato che le persone affette da demenza
raddoppieranno entro il 2020 e quadruplicheranno entro il 2040
(Ferri et al., 2005)
9
L’impatto sociale ed economico
(Vaccaro e Spadin 2007)
Costi diretti derivanti della malattia : diagnosi, cure dirette, gestione
delle complicanze e della disabilità conseguente.
Costi indiretti: si calcola che in Italia circa l’80% dei pazienti sia gestito
direttamente a domicilio.
L’impegno richiesto ai familiari (di cui 60% figli, 25% coniugi, 75%
femmine) non è solo limitato all’assistenza di base della vita quotidiana
ma anche ad attività di sorveglianza e supervisione.
Si stima che mediamente un familiare dedica 7 ore al giorno alla
sorveglianza e 6 ore all’assistenza del paziente.
Solo 1 paziente su 5 usufruisce dell’ assistenza domiciliare, mentre
il 40% dei casi conta su una assistente familiare. Il 63% usufruisce
dell’assegno di accompagnamento.
10
Dammi un segno …
Non venire da me con l’intera verità
non portarmi l’oceano se ho sete
nemmeno il paradiso se ti chiedo la luce,
ma fammi un cenno, dammi un segno,
una piccola briciola
come gli uccelli portano soltanto
gocce d’acqua
e il vento un granello di sale.
Angelo Brusco
11
I luoghi di cura



Servizi Residenziali
Centri diurni
Servizio a Domicilio - SAD
12
Finalità della cura nei servizi




ridurre la frequenza e l’intensità dei disturbi
comportamentali con limitato uso dei farmaci
e della contenzione fisica;
rallentare il più possibile la perdita funzionale;
prevenire alcune complicanze (cadute,
malnutrizione, sindrome da immobilità, ecc.);
promuovere la qualità di vita (il benessere)
del paziente, dei familiari e degli operatori
della cura.
13
«Attori» coinvolti nella cura

Sistema Istituzionale








Medici / geriatri / neurologhi
Coordinatori
Operatori socio assistenziali – OSS
Infermieri
Educatori / Animatori
Fisioterapisti
Altri …
Ambito Familiare e del terzo settore



Famigliari
Volontari
Altri …
14
Gli elementi centrali per la gestione
della cura
Gli operatori
L’ambiente di vita
Le attività
I familiari
15
Gli operatori




Individualmente, in gruppi
o in équipe svolgono
prestazioni di cura.
Responsabilità collettiva
nella presa in carico.
Interazione professionale
che coinvolge dimensioni
cognitive ed affettive
/emotive.
Tipologia di lavoro con
potenziale rischio psico
sociali (helping
profession)
16
L’ambiente di vita
 Luogo
significante
con componenti
sociali e
architettoniche
 Ambienti protesici
capaci di adattare
l’ambiente fisico e
sociale alla
persona
17
Le attività
 Le
diverse attività
che si svolgono sul
piano terapeutico
e riabilitativo
(progetti curanti,
socializzanti,
stimolanti, ecc.)
18
I famigliari
 Utenti
indiretti dei
servizi
 «Seconda vittima
della malattia»
 Coinvolti nelle
azioni di cura
19
L’organizzazione del servizio
puo assumere diverse forme:
20
La forma che l’organizzazione assume
può potenziare gli elementi centrali
della cura oppure può inibire i suoi effetti
benefici.
Bisogna avere cura dell’organizzazione
per poter curare
Organizzazione,
luoghi sociali
complessi di
produzione di servizi.
Luoghi di intreccio e
conflitto di logiche e
culture diverse.
Sistemi organizzati,
coordinati, guidati e
gestiti.
Sistemi dinamici con
potenzialità per
evolversi e orientare il
cambiamento.
Relativity (1953) M. C. Escher
22
Quadro culturale di riferimento
 La
gestione dei sistemi complessi
 Valenza «terapeutica» della dimensione
organizzativa per la gestione dei malati
affetti da demenza .
 Progettualità in ottica multidimensionale
per agire su tali questioni e attivare
cambiamenti.
 Coinvolgimento e formazione alle figure di
coordinamento dei servizi.
23
Sono possibili nuove frontiere
per la cura ?
Una sfida aperta per i Servizi
24
Attivare e far sperimentare la dimensione progettuale degli
operatori rispetto alle azioni di cura dei pazienti, in ottica
interdisciplinare
25
Perché?





I servizi per gli anziani si confrontano con
l’incremento di anziani con demenza e
Alzheimer.
La
vastità
e
l’entità
dei
bisogni
multidimensionali che derivano da questa
situazione rende ancora più complessa la
gestione della cura.
L’organizzazione del servizio fa parte del
sistema curante .
E' necessario trovare, oltre a soluzioni strutturali,
risposte nuove che agiscano sull’efficacia delle
azioni di cura.
C'è una interazione reciproca tra il benessere
degli operatori e degli anziani.
26
Guidare i cambiamenti
Percorsi di progettualità pertinenti
Formazione , come spazio guidato per scambiare idee e
vissuti, pensare, informarsi, proporre, progettare.
Progettualità per passare dalla complessità alla
concretezza.
Attivare la dimensione del desiderio e dell’immaginazione.
Sviluppare abilità relazionali e di coping e di resilienza.
Formazione alle figure apicali.
27
Soltanto noi, individui umani,
nonostante le nostre carenze e
i nostri deliri,
siamo in grado di confrontare
conoscenza e coscienza…
soltanto noi
conosciamo la pietà e l’amore
(E. Morin, 2004)
28
29
Formazione – Focus
Il ruolo del coordinatore
Stimolare idee e progettualità
30
Obiettivi




Ricognizione delle azioni di cura maggiormente
messe in atto nelle tre tipologie di servizi:
residenziali, centri diurni e domiciliari.
Identificare le potenzialità e gli ostacoli
organizzativi e i punti di forza e di debolezza di
operatori e caregivers rispetto alla cura dei
pazienti.
Favorire il confronto «tra pari» e lo scambio di
buone prassi
Stimolare la progettazione di interventi sia sul
versante dell’ambiente di vita che su quello dello
sviluppo delle competenze degli operatori.
31
Partecipanti
Servizi Residenziali
Direttore /
Servizi a domicilio
Volontariato
2
vicedirettore
Coordinatore /
12
3
Referente /
Responsabile
Psicologa
1
14
3
1
32
Enti e servizi coinvolti
Servizi Residenziali
Novara
Provincia
Mater Dei
I Tigli
Istituto
De
Pagave
La
Divina
Providenza
San Francesco
Centro
Polifunzionale
Galliate
Casa di Riposo
di Cerano
San
Michele
Arcangelo
di
Cameri
Sentiero
D’Argento
Sozzago
Casa di Riposo
di Romentino
Casa di riposo
di Trecate
Servizi a domicilio
Comune di
Coop Nuova
Novara
Assistenza
Consorzio
Consorzio
Coop Sociale
Cisa Ovest
Cisa Ovest
ElleUno
Ticino
Ticino
Coop Sociale
ElleUno
Coop Sociale
Nuova
Assistenza
Volontariato
AMA
33
QUESTIONI EMERSE
La voce delle
coordinatrici
34
SAD - Bisogni e Idee



Dei pazienti: di vivere ancora un
ambiente amico anche rispetto
alle possibilità del livello di
stadio della malattia
Dei parenti e caregiver: di
essere sostenuti, aiutati (sono
distrutti, devastati, non sanno
cosa fare, disorientati)
Del SAD: difficoltà a
intravvedere e a muoversi nei
cambiamenti tra logiche di
“prestazioni assistenziali” o di
facilitazione, integrazione e
monitoraggio delle situazioni
nella rete di servizi territoriali.

Sostegno ai caregiver: spazi,
modalità di sollievo per la tutela
e rispristino delle loro energie
attraverso informazioni, ascolto,
scambio di buone prassi.

Sostegno e lavoro coordinato
con le Assistenti Familiari
(Badanti)

IL SAD come promotore della
rete territoriale (ess. AMA, Centri
Diurni, ecc. )

Allargare il Servizio di trasporto

Fornire informazioni sugli
accorgimenti di sicurezza nel
domicilio
35
CENTRO DIURNO - Bisogni e
Idee



Dei pazienti: bisogni di
assistenza diretta,
corretta alimentazione,
terapia, attività
occupazionale.
Dei caregiver: essere
sostenuti, essere integrati
per la continuità
assistenziale (casa –
centro diurno)
Dei Centri Diurni:
difficoltà a gestire le
logiche di un Centro
Diurno Integrato e un
Centro Diurno Alzheimer




Possibilità di creare
spazi aperti / sicuri
Giardini adeguati
Possibilità di
predisporre spazi
attivanti / risocializzanti
Percorsi di formazione
al personale
sull’approccio alla
malattia
36
SERVIZI RESIDENZIALI - Bisogni
e Idee



Dei pazienti: di essere
curati attraverso progetti
individualizzati, di abitare in
ambienti adeguati, sicuri e
tranquilli
Dei caregiver: di essere
supportati ed “educati”
per diventare una risorsa
Delle strutture: di contare
su operatori preparati con
un po’ di amore per
queste persone, perché
possano riconoscere le loro
“funzioni residue”.




Progetti per creare
ambienti protesici
Progetti di animazione
differenziati
Pianificazione e
gestione differenziata
per livelli di
autosufficienza.
Introduzione e
formazione del
volontariato
37
SERVIZI RESIDENZIALI - Bisogni
e Idee

Degli operatori: di essere
sostenuti rispetto
all’approccio con le
demenze per evitare il
logoramento e stoppare il
circolo perverso disagio
dei pazienti – disagio degli
operatori.



Progettare attività
per il benessere dei
pazienti (sala
multisensoriali , ROT
informali, ecc.)
Percorsi per la
gestione dei parenti.
Percorsi di
formazione e
sostegno agli
operatori
38
Le indagini conoscitive
per intraprendere
progettualità innovative
La voce alle coordinatrici
39
La scelta delle coordinatrici
 Indagine
sul disagio
degli operatori
delle Strutture
Residenziali e dei
Centri Diurni
rispetto alla
relazione con utenti
affetti da demenza
 Indagine
per
verificare il livello di
conoscenze degli
operatori del SAD
rispetto alla cura
degli utenti affetti
da demenza
40
Strutture - Punti da
evidenziare




Sentita necessità di approfondimento
formativo da parte degli operatori nei
confronti della malattia.
Risorse emotive degli operatori da sostenere –
alto rischio di logoramento
Necessità di miglioramenti di ambienti e spazi
rispetto a questa tipologia di anziani
Progettualità multidimensionale tradizionale,
non emergono molte pratiche innovative
41
SAD - Punti da evidenziare
 Il
fenomeno non viene percepito come
prioritario non rappresentando questo
tipo di paziente la maggioranza dei casi
seguiti dal servizio.
 Il dover lavorare in autonomia sviluppa
delle competenze individuali che
rischiano di non diventare patrimonio del
Servizio.
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