La presa in carico del paziente e della famiglia

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La presa in carico del
paziente e della famiglia
Maria Paola Barbieri
La demenza è
una malattia:
• Frequente:
In Italia sono 1.000.000 circa i casi di demenza e circa 3 milioni
di familiari sono coinvolti direttamente nell’assistenza ai pazienti
(Alzheimer Europe Yearbook, 2008).
Sono circa 30.000 i malati in Liguria
• Cronica : può durare ben oltre dieci anni
• Complessa: coinvolge il paziente in ogni suo aspetto personale(cognitivo,
psichico e somatico)e relazionale, e tocca anche la famiglia, coprotagonista
dall’inizio alla fine del percorso di malattia
Cronicità nella
malattia di Alzheimer
Inizio della malattia
Pre--DA
Pre
Lieve
Lieve--Moderata
25
Diagnosi
Intermedia
Grave
Sintomi cognitivi
Perdita
dell’autosufficienza
17
Decadi
MMSE
Comparsa dei sintomi
Disturbi del comportamento
10
Ricovero in strutture sanitarie
5
Morte
0
0
2
4
6
Anni
Adattata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’
Alzheimer’s Disease. 1996.
8
10
Clinical Dementia
Rating
Memoria
CDR 0
NORMALE
CDR 0.5
DEMENZA
DUBBIA
CDR 1
DEMENZA
LIEVE
CDR2
DEMENZA
MODERATA
CDR3
DEMENZA
GRAVE
Memoria adeguata o
smemoratezza
occasionale
Lieve smemoratezza
permanente; parziale
rievocazione di eventi
Perdita memoria
modesta per eventi
recenti; interferenza
attività quotidiane
Alcune difficoltà nel
tempo; possibile
disorientamento
topografico
Difficoltà moderata;
esecuzione di problemi
complessi; giudizio
sociale adeguato
Perdita memoria
severa; materiale
nuovo perso
rapidamente
Usualmente
disorientamento
temporale, spesso
parziale
Difficoltà severa
esecuzione di problemi
complessi; giudizio
sociale compromesso
Perdita memoria grave;
rimangono alcuni
frammenti
Nessuna pretesa di
attività indipendente
fuori casa. In grado di
essere portato fuori
casa
Interessi ridotti, non
sostenuti, vita
domestica ridotta a
funzioni semplici
Nessuna pretesa di
attività indipendente
fuori casa. Non in
grado di uscire
Perfettamente orientato
Orientamento
Giudizio
soluzione
problema
Attività sociali
Risolve bene i problemi
giornalieri; giudizio
adeguato rispetto al
passato
Dubbia
compromissione nella
soluzione di problemi;
analogie differenze
Attività indipendente e
livelli usuali nel lavoro,
acquisti, pratiche
burocratiche
Solo dubbia
compromissione nelle
attività descritte
Incapace di compiere
indipendentemente le
attività, ad esclusione
di attività facili
Casa e tempo
libero
Vita domestica e
interessi intellettuali
conservati
Vita domestica ed
interessi intellettuali
lievemente
compromessi
Cura personale
Interamente capace di
curarsi della propria
persona
Richiede facilitazione
Lieve ma sensibile
compromissione della
vita domestica;
abbandono hobbies ed
interessi
Richiede aiuto per
vestirsi, igiene,
utilizzazione effetti
personali
Richiede molta
assistenza per cura
personale; non
incontinenza urinaria
Orientamento solo
personale
Incapace di dare giudizi
o risolvere problemi
Nessuna funzionalità
fuori dalla propria
camera
Richiede molta
assistenza per cura
personale;
incontinenza urinaria
CDR 4: DEMENZA MOLTO GRAVE
il paziente presenta deficit severo di linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere
i familiari, incapacità a deambulare in modo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicole.
CDR 5: DEMENZA TERMINALE
vegetativo, allettato, incontinente
Il paziente richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato
Modello della
complessità
comorbilità
Sintomi cognitivi
Stato funzionale
Sintomi non cognitivi
ambiente
Nella medicina della complessità
curare vuol dire mantenere nel
migliore equilibrio possibile il sistema
Complessità della malattia
richiede
multidimensionalità della valutazione
Dalla complessità nasce l’esigenza di fornire una risposta
terapeutica e di aiuto altrettanto articolata, che può
avvenire soltanto con una presa in carico globale ,in grado
di prestare attenzione alla storia clinica e alla biografia del
paziente , prescrivere terapie farmacologiche e non
farmacologiche, curare le comorbilità , fare formazione e
counselling verso i familiari, e che non trascuri gli aspetti di
protezione e tutela , anche sul piano legale come la
promozione e l’avvio dell’istituto dell’amministrazione di
sostegno
Metodi a confronto
Acuzie/cronicità
cura standard/presa in carico
• Intervento specialistico basato sulla fase di malattia o sull’organo
ammalato (specialista unico)
• Intervento di un team di esperti (UVA, UVM..)
• Disinteresse per eventuali altre problematiche(somatiche, funzionali,
psicologiche, sociali.. , delegate ad altri )
• Attenzione alla comorbilità e al politrattamento farmacologico,
all’ambiente.: valutazione multidimensionale
• Massima intensità di attenzione nella fase diagnostica
• Appoggio lungo tutta la storia clinica, anche ai familiari
• Luogo di cura tipico :ospedale
• Luogo di cura tipico : domicilio
• Obiettivo: guarigione
• Obiettivo : benessere , ricerca del miglior equilibrio possibile in ogni fase
la presa in carico è un viaggio
Nella presa in carico la cura si fa progetto , comprende la famiglia e
l’ambiente, sa accompagnare cercando un equilibrio sempre diverso
nell’evolversi delle situazioni, sa valutare tutti gli aspetti ,tende al
benessere
Come guidare una nave attraverso i
marosi, lo scopo è il viaggio in sé .
Quello della demenza è lungo e
difficile
fare diagnosi e prescrivere terapia
non basta…Ma è indispensabile..
●
●
diagnosi significa il riconoscimento di uno status
di paziente , dare una spiegazione dei disturbi,
conoscerne l’evoluzione
Fare diagnosi significa ri-conoscere
significa possibilità di accesso ai servizi dedicati,
inserimento in percorsi terapeutici, sostegno alla
famiglia…Fare diagnosi significa avere in mano la
chiave che apre la porta dell'assistenza
Ma fare diagnosi non è così
ovvio.....
Casi diagnosticati
20-50%
Casi non
diagnosticati
50-80%
Alzheimer’s Disease International
Word Alzheimer Report 2011
The benefit of early diagnosis and
intervention
Ministero della
salute
•
•
•
•
•
La terapia farmacologica è solo un aspetto dell’approccio terapeutico al paziente demente,
che deve necessariamente essere globale (farmacologico, riabilitativo e socio-assistenziale),
incentrando l’interesse sulla persona malata nella sua totalità, provvedendo alla sua gestione
nelle varie fasi della malattia, fornendo supporti diversi a seconda delle necessità o della
gravità della malattia stessa….
Si tratta di un’assistenza di natura sostanzialmente diversa da quella tradizionale,
caratterizzata da nuove modalità di erogazione, basate sui principi della continuità delle cure
per periodi di lunga durata e dell’integrazione tra prestazioni sanitarie e sociali erogate in
ambiti di cura molto diversificati tra loro (assistenza continuativa integrata).
E’ indispensabile che la continuità delle cure sia garantita tramite la presa in carico del
paziente da parte dei servizi e delle istituzioni, allo scopo di coordinare tutti gli interventi
necessari al superamento delle condizioni che ostacolano l’inserimento nel tessuto sociale o
che limitano la qualità della vita del malato.
L’ambiente familiare rappresenta quasi sempre la soluzione di assistenza più adeguata,
grazie alla ricchezza di contenuti umani e relazionali; i servizi devono quindi tendere a
mantenere la persona nel suo ambiente di vita, supportare la famiglia, offrire soluzioni
alternative, quando il supporto manca o viene meno, assicurare continuità assistenziale
mediante dimissioni programmate.
Fonte: Direzione Generale Prevenzione – Ufficio V (c.c. – Redazione Ministerosalute.it – settembre 2002)Data pubblicazione: 17 settembre
2002
Ministero della salute
Gestione Integrata per la continuità assistenziale
…........la presa in carico prevede l'inserimento del paziente in un
percorso clinico-assistenziale dove, a seconda delle fasi della
malattia, il clinico o il centro esperto definiscono, in accordo con gli
interessati, l'intervento più appropriato. Nella Gestione Integrata il
paziente e i suoi cari rappresentano il centro di una rete di cui
fanno parte i servizi specialistici ambulatoriali, i centri diurni, i
servizi di assistenza domiciliare, le residenze sanitarie assistenziali
(RSA), le lungodegenze, l'ospedale
Da "Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2007-2008"
Chronic Care Model-Regione
Toscana PROGETTO SPERIMENTALE
OTTOBRE 2010.
• Obiettivo n. 1Garantire una valutazione precoce e una diagnosi corretta
• Obiettivo n. 2 Informare e formare i familiari, gli operatori coinvolti
nell’assistenza e i cittadini.
• Obiettivo n. 3 Mantenere il più a lungo possibile le persone affette da
demenze nell’ambito familiare.
• Obiettivo n. 4 Fornire un servizio assistenziale adeguato in centri diurni,
residenze sanitarie e in residenze protette.
• Obiettivo n. 5 Fornire un servizio assistenziale adeguato in caso di
scompenso acuto. In caso di ricovero in Ospedale, migliorare l’assistenza
fornita
• Obiettivo n. 6 Sviluppare la sperimentazione e la ricerca
• Obiettivo n. 7 Collegare in rete tutte le unità e le sedi coinvolte nel
percorso assistenziale
Le criticità oggi: ovvero la presa in carico
che non c’è .. ancora
•
•
•
•
La frequente mancanza di diagnosi
Difficoltà a trovare un riferimento unitario
Difficoltà a orientarsi tra i servizi
Mancanza di continuità assistenziale e scarsa
integrazione tra i servizi
• Reparti ospedalieri inadeguati alla gestione
dell'acuzie del demente
• Mancanza di posti in residenze sanitarie, soprattutto
di sollievo
La multidimensionalità dei
bisogni deve diventare
problema dei servizi non delle
persone
(A.Fabbo resp.progetto demenze AUSL Modena)
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