1^ Congresso Internazionale La concezione attuale del Ritardo Mentale (secondo AAMR e ICF): possibili implicazioni nelle sindromi genetiche Ciro Ruggerini Il termine Ritardo Mentale indica una condizione la cui definizione è storicamente – culturalmente – fondata non appartenendo in alcun modo al regno delle realtà naturali. Chiunque opera nel campo della assistenza in questo ambito è tenuto, quindi, alla consapevolezza dei propri riferimenti. Si possono considerare espressioni delle concezioni attuali il documento della Organizzazione Mondiale della Sanità intitolato Classificazione Internazionale del Funzionamento degli stati di Disabilità e di Salute (ICF, 2001) e il documento della Associazione Americana del Ritardo Mentale (AAMR) del 2002. I due documenti esprimono una concezione dinamica dell’adattamento dell’individuo all’ambiente sociale in quanto dovuto ad una sintesi dei fattori di protezione e di vulnerabilità attivi, istante per istante, nella sua esperienza vitale – concezione che appartiene alla ampia cornice della “developmental psychopathology“ la cui fondazione si fa risalire al 1985. Secondo l’ICF il livello di attività e di partecipazione della persona disabile – e di ogni altra persona - è in relazione da un lato al suo stato di salute fisica e dall’altro alle opportunità effettivamente offerte dal contesto. Secondo il documento della AAMR il livello di funzionamento della persona con disabilità cognitiva è mediato dal livello di sostegni rivolti al funzionamento intellettuale, alle capacità di adattamento, al livello di partecipazione, interazione e assunzione di ruoli sociali e al mantenimento della salute. A questa definizione si accompagnano alcuni assunti che sottolineano come la persona disabile abbia necessariamente punti di forza giustapposti a suoi punti di debolezza e come un adeguato sistema di sostegni favorisca un miglioramento nelle capacità adattive nell’arco intero della esistenza. “Dalla gestione clinica e genetica alla gestione familiare dei bambini affetti” Reggio Emilia, 13-14 Ottobre 2006 1^ Congresso Internazionale Esaminando – con l’ottica della “Medicina Narrativa “- le “Storie dei nostri bambini” con cui i genitori della Associazione Internazionale Ring 14 contribuiscono all’aumento delle conoscenze dei correlati di questa anomalia cromosomica si possono documentare - nella concretezza delle esperienze - quali sono i tipi di fattori protettivi dello sviluppo attivi anche in presenza di importanti fattori di vulnerabilità aggiuntiva – come la epilessia e il deficit immunologico - geneticamente fondati. Tra questi vanno sottolineati: 1. la qualità delle informazioni mediche rese accessibili ai genitori – in grado di determinare i contenuti dell’Ecotipo -; 2. il livello di opportunità – di attività e di partecipazione – effettivamente offerto nei periodi in cui si attenua o scompare l’impegno imposto dalla terapia dei disturbi medici e neurologici. Bibliografia: -American Association on Mental Retardation – Ritardo Mentale. Definizione, classificazione, sistemi di sostegno e quaderni di lavoro 10^ edizione. Vannini, 2005 ( Edizione originale 2002 ) -Organizzazione Mondiale della Sanità: ICF – Classificazione Internazionale del Funzionamento , della Disabilità e della Salute - , Erikson, 2001 - Ruggerini C Dalla Vecchia A. Pupuline E Vezzosi S. Vicini S: “Medicina Narrativa“: le prospettive di applicazione alla condizione di disabilità. Atti Congresso Nazionale CNIS su “Esperienze e ricerche sull’integrazione scolastica e sociale“, Modena , 16 – 18 marzo 2006 – in stampa - Nome Ciro Cognome Ruggerini Azienda/Istituto di appartenenza Università di Modena e Reggio Emilia / Azienda Policlinico di Modena Indirizzo e-mail “Dalla gestione clinica e genetica alla gestione familiare dei bambini affetti” Reggio Emilia, 13-14 Ottobre 2006