Anffas di Cesena Associazione di promozione sociale Sede Legale : Via Maccanone, 335 - 47522 Cesena (FC) Sede Operativa : Via Vigne, 83 – 47521 Cesena (FC) tel/fax 0547.631101 www.anffascesena.it email:[email protected] Codice Fiscale 90044070408 Relazione programmatica assemblea dei soci 22 novembre 2014 Buon pomeriggio e benvenuti a tutti a questo nostro importante appuntamento, durante il quale dovremmo non solo valutare e votare le linee d’indirizzo del Bilancio Preventivo per il 2016, ma anche iniziare a porre le base per la definizione della nuova linea associativa. Prima di addentrarci ad illustrare le proposte individuate in seno al Consiglio Direttivo per l'anno 2016 e valutare quanto e quali obiettivi si è riusciti a portare a termine nel 2015, vorrei continuare l'analisi della storia di Anffas elaborata nella precedente relazione programmatica e guardare al futuro e spiegare la motivazione sottesa all'inserimento di Anffas 2.0 e l'autodeterminazione delle persone con disabilità al punto 4 dell'ordine del giorno di oggi. Nella relazione preventiva dell'anno 2015 sono state affrontate tutte le difficoltà derivate dalla crisi, le diminuzione di risorse e la complessità della società di oggi, con l'appiattimento delle culture e l'egemonia del pensiero individualistico rispetto a quello solidaristico e dell'aiuto dell'altro. E' stato posto in evidenza che per costruire il nostro futuro associativo non possiamo prescindere dall'analisi del passato, è necessario prendere gli insegnamenti di coloro che hanno costituito la storia per mantenere vivo il presente e porre le basi solidi ed efficaci per l'avvenire. Ma quale avvenire vuole Anffas per sè? L'anno 2015 è stato ed è, a tutt'oggi, per Anffas un anno di cambiamenti. Lo è stato senz'altro per la realtà di Cesena con la prima “ Apertura delle porte della Fattoria dell'Ospitalità”, avvenuta nella primavera del 2015 con grande successo e soddisfazione e con l'inizio di nuove opportunità per le persone con disabilità quali “A. per Arte” e dei “Pigiama Party alla Fattoria” che poi verranno meglio illustrati appresso anche attraverso testimonianze e riproduzioni fotografiche, ma lo è stato anche e soprattutto per tutta la base associativa nazionale in quanto a Roma il 23 e 24 maggio, durante il Congresso Europeo sull'inclusione delle persone con disabilità, è stata approvata all'unanimità una mozione che costituisce un momento storico di svolta della “Vision di Anffas”: “i temi della dignità, dell'auto-rappresentanza, della libertà di scelta, della vita indipendente non costituiscono un semplice aggiornamento della linea associativa, ma una svolta radicale che determina nei fatti, l'avvio di un processo rifondante del patto associativo che investe l'intera struttura Anffas, volta sia alla promozione e tutela dei diritti che ai servizi”. Fin dagli anni '50 il pensiero Anffas si è sempre contraddistinto per essere precursore del tempo ed anche oggi dobbiamo essere all'avanguardia ed accompagnare la società al cambiamento. Cambiamento che ha avuto uno dei primi fautori nella Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilità, attraverso la quale si è avuto nel sistema una spinta straordinaria che ha introdotto il modello della disabilità basata sui diritti umani, ricollocando la questione nell'universalilità dei diritti da garantire a tutti gli esseri umani e costringendo la società ad una profonda riflessione sulla necessità di agire non più e non soltanto nell'ottica della guarigione, della cura e della riabilitazione ma considerare partecipazione, autodeterminazione ed inclusione sociale quali obiettivi perseguibili e raggiungibili da tutte le persone con disabilità, indifferentemente dalle loro abilità residue. Ed è evidente che, oggi, tanto quanto deve cambiare la mentalità verso le persone con disabilità da parte di coloro che vivono il contesto sociale ( i titolari del potere pubblico, chi produce e gestisce l'economia, chi fa informazione, chi insegna....) altrettanto e prima di tutti deve fare Anffas per essere parte attiva di questo cambiamento. Le persone con disabilità sono cittadini a pieno titolo, membri della società ed hanno il diritto di rimanere all'interno delle loro comunità. Bisogna quindi spostare l'obiettivo ed il ragionamento da una cultura del bisogno, dell'incapacità, dell'assistenza ad una cultura del riconoscimento dei diritti, delle competenze e delle risorse delle persone e degli ambienti di vita in modo da ricostruire il tessuto sociale di riferimento in un'ottica emancipatoria e non più esclusivamente riparativa. E l'obiettivo è realizzabile se la persona con disabilità, unica ed irripetibile, viene riconosciuta come titolare di diritti e non solo portatrice dei bisogni. L'approccio alle persone con disabilità come “oggetti di pietà”, purtroppo spesso ancora oggi presente nella pratica quotidiana nell'orientamento delle scelte politiche e di partecipazione alla società senonchè, a volte, nella mente delle stesse famiglie, rimarrà e costituirà sempre un ostacolo permanente alla piena inclusione delle persone con disabilità se non abbiano noi, rappresentanti della disabilità, la forza di cambiare il paradigma di riferimento. Parlare di Disabilità, o meglio di persone con disabilità in termini di diritti umani e di violazione degli stessi, ha una portata culturalmente rivoluzionaria, poichè supera definitivamente le visioni precedenti, che attribuivano la disabilità ad una dimensione soggettiva di malattia dell'individuo, per riconoscere il valore e la dignità di ogni persona umana e la necessità che tutti, nessuno escluso, godano di pari opportunità e siano pienamente inclusi nella società. In questo contesto, anche le politiche, secondo il principio dello slogan “Nulla su di noi, senza di noi” devono essere rielaborate includendo anche il concetto che “senza di noi” deve essere interpretato “ insieme a NOI”. E' chiaro, quindi, come le attuali definizioni della disabilità pongano al centro non determinate condizioni di salute o di malattia della persona, ma la persona stessa con la propria complessità, unicità, dignità imprescindibile e mai inviolabile. Sulla base di questa nuova concettualizzazione le persone con disabilità non sono persone “ speciali” ma semplicemente persone che non necessitano di compassione o carità, ma hanno il diritto di essere riconosciute nella loro dignità di persone, di rispetto dei diritti, libertà ed adeguati sostegni per poter vivere in condizioni di pari opportunità ed uguaglianza con gli altri e di essere coinvolte in una logica di presa in carico per la tutela dei propri fondamentali diritti. E le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale sono probabilmente tra quelle per le quali i nuovi paradigmi scientifico culturali di riferimento e soprattutto i diritti di partecipazione, inclusione sociale e vita indipendente sono maggiormente negati, non tanto e non solo a causa della difficoltà che le stesse possono avere, ma soprattutto per il pregiudizio nei loro confronti che, uniti dalla carenza di strumenti specifici, influiscono pesantemente sui sostegni che vengono loro forniti in termini di auto-determinazione, autonomia ed auto-rappresentanza.. Evidenze scientifiche ed esperienze pratiche già svolte in diversi ambiti europei provano e dimostrano che esistono sempre e comunque spazi per cogliere desideri, volontà e preferenze della persona, anche quella con la disabilità grave per la quale spesso si pensa che tali principi non possano trovare accoglimento. Pertanto, non solo i modelli teorici e le norme, ma anche le evidenze scientifiche ci indicano che è necessario fornire a ciascuno il giusto e necessario sostegno per consentirgli di esprimere al massimo possibile le proprie potenzialità in termini di autodeterminazione, autonomia, auto rappresentanza e che tutto ciò non solo è auspicabile ma possibile. “Da questo punto di vista assume importanza centrale la realizzazione di progetti di vita concreti, reali e fruibili, che nell'ottica della progettazione incentrata sulla persona, partano dalla valutazione delle abilità, dei punti di forza di ciascun soggetto, delle sue limitazioni, del funzionamento della sua persona e del suo ambiente familiare, sociale, scolastico ovvero lavorativo, e che coinvolgano la persona stessa non soltanto come soggetto destinatario di sostegni ed interventi, ma come soggetto attivo, centrale, principale da sostenere nello sviluppo e nella messa in pratica delle proprie aspettative, desideri e volontà.” E nella progettazione la famiglia è il punto di riferimento primario, ma la famiglia deve essere attenta a questi valori, deve avere risvegliato in sé il desiderio di vedere rispettati i diritti delle persone con disabilità e si deve muovere nel contesto sociale affinchè le persone con disabilità abbiamo le stesse possibilità di vita e di relazione degli altri senza farsi sopraffare dai tempi e dalla rassegnazione di risposte evasive e senza speranza. Quelle risposte non vi erano nemmeno negli anni 70 quando le persone con disabilità erano relegate nelle quattro mura domestiche ma quelle famiglie non si sono arrese ed hanno preteso con tutte le loro forze che i propri figli entrassero nelle scuole, avessero la possibilità di lavorare e di vivere nella società. Anffas si è costituita su valori fondanti di solidarietà sociale dove tutte le persone con disabilità, al di là della propria condizione personale “ lieve” “grave” e “gravissima”, dovessero avere un proprio posto nel mondo, facendosi spazio dove non c'era e lasciandoci l'eredità dell'associazione di oggi che abbiamo tutti noi associati il dovere morale, ancor prima che associativo, di dover continuare nel rispetto degli stessi principi adeguandoli alla realtà di oggi e proiettandoci in un futuro diverso da quello dei nostri predecessori, ma non meno difficile e pieno di insidie. Già nella relazione del 2014 si era evidenziato che “ E’ dalla storia che dobbiamo nuovamente ripartire, perché è dal passato che dobbiamo cogliere gli insegnamenti per il presente e che il passato debba essere la scuola del nostro futuro; è necessario ritrovare quel senso di appartenenza e di rappresentanza associativa che è stata la base di 45 anni fa, dove i sentimenti di solidarietà e di familiarità di quei genitori erano vivi e grazie alle loro battaglie sono stati raggiunti i diritti di oggi.” Non possiamo fermarci proprio adesso, proprio in questo momento storico difficile, perchè tutto quanto conquistato si perderebbe in pochi anni e non possiamo nemmeno permetterci di arretrare la società agli anni del dopoguerra!! Non dobbiamo dimenticare una parte fondamentale di noi, di coloro che non parlano ma insegnano…insegnano uguaglianza, spirito di comunione e sacrificio e con loro è necessario iniziare a confrontarsi per costituire la nostra nuova base ed il nostro nuovo pensiero associativo. Solo rafforzando ovvero ritrovando quei sentimenti di unione e volontà di perseguire un obiettivo comune, di tutela dei diritti delle persone con disabilità possiamo dare quel contributo talmente efficace da poter essere noi oggi esempio nei prossimi 45 anni per i nostri figli. Dobbiamo continuare a fare storia, dobbiamo concretamente dare un apporto alla società ed ogni giorno, in ogni contesto della nostra quotidianità dobbiamo ricercare quel sentimento di coraggio, trasformando la nostra rabbia per i soprusi e gli sprechi in energie positive e volontà concrete di non farci prevaricare da illegittime decisioni. E’ necessario che ognuno si impegni direttamente e personalmente, ad ogni livello e in tutti i settori, affinché non siano elusi i principi inderogabili di dignità umana che stanno alla base di una società che si professa civile, ed è parimenti indispensabile rimanere uniti all’interno dell' Associazione dove le stesse persone con disabilità hanno il diritto di esprimere le proprie opinioni, affinché si possa fare “scudo comune” nei confronti di coloro che sono preposti a dare risposte e soluzioni ai problemi delle persone con disabilità Solo essendo parte attiva, laboriosa e produttiva possiamo essere efficaci nei confronti delle istituzioni e di quella parte di società che vuole ritornare ai contesti degli anni ’70. Perché ho voluto sottolineare questi aspetti? Perché solo attraverso questa modalità di essere e vivere l’associazione è possibile poter godere dei diritti e mantenere i servizi acquisiti, anche quelli che svolgiamo in Anffas. Diversamente se continuiamo a pensare che “ prendo quello che mi danno “ , c’è il profondo rischio che nei prossimi anni ci troveremo a doverci nuovamente battere per far uscire dalle case le persone con disabilità. E questo sarebbe una sconfitta quasi più grande del diritto perso. Questo cambio culturale che si chiede diventa oggi più che mai inderogabile, perché se noi non tentiamo di modificare la società, partendo anche da noi stessi, la società finirà per modificare Noi, e con la motivazione che la disabilità costituisce un costo per la società, in un momento di crisi economica come quello attuale potrebbe trasformare la presa in carico della persona con disabilità da problema sociale a privato della famiglia alla quale appartiene. Quindi, ciò che necessita ad una Associazione come la nostra, è uno sforzo ogni giorno nuovo per stare al passo con i cambiamenti in atto, ma soprattutto ci vuole impegno, flessibilità, disponibilità e motivazione al cambiamento. E qui non possiamo fare altro che coinvolgere le persone con disabilità e motivare sempre più i familiari giovani, i fratelli e le sorelle perché se vogliamo raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati , è nelle mani della generazione di oggi il benessere e la dignità futura dei loro e dei nostri familiari. I genitori ed i familiari giovani devono sentirsi in dovere di rappresentare e portare nel futuro l’esperienza del passato, affinchè ci sia una mentalità nuova, non solo al nostro interno, ma anche nei luoghi dove sono inseriti i nostri rappresentati. Riportando nuovamente un pensiero già contenuto nelle precedenti relazioni ma quanto mai attuale ancor oggi “…E’ tempo che vengano definiti i livelli essenziali partendo dall’ICF, dalle Matrici Ecologiche e che si passi dalle buone intenzioni alla pratica sul Progetto individuale di Vita e a una cultura di vera inclusione sociale, come viene sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità. Perciò, occorre pensare ad un nuovo modello di sviluppo, compatibile e sostenibile e a una società che include e non che esclude, dove possa trovare spazio la Persona con le sue abilità e i suoi bisogni…A nostro avviso non c’è ancora la consapevolezza dell’importanza di questi strumenti e non è solo colpa delle Istituzioni, o dei suoi operatori spesso imbrigliati dalla scarsità delle risorse economiche a disposizione, ma anche delle famiglie che non sono determinate su questi temi, e si sta verificando una sorta di scoraggiamento e rassegnazione mai registrata negli anni passati e ciò ci preoccupa ancora di più”. Date queste premesse, doverose al fine di risvegliare ovvero mantenere viva l’attenzione degli associati a non dare nulla per dovuto e scontato, nemmeno e soprattutto all’interno dell’associazione e non solo nelle istituzioni, possiamo comunque affermare con sollievo ed anche con orgoglio che, nonostante tutte le difficoltà economiche e non solo di oggi, gli obiettivi che Anffas Cesena si era prefissata per il 2015 sono stati realizzate e che il bilancio di Anffas Cesena, anche se ancora non è definitivo, ha un risultato positivo: la nostra associazione ha portato a termine tutte le attività che erano state preventivate nello scorso anno senza perdite, senza particolari problemi e con soddisfazione da parte delle persone con disabilità, delle loro famiglie e degli stessi operatori che sono stati incaricati di seguire i nostri rappresentati. Nell'anno che presto finirà, infatti, non solo si sono mantenute tutte le attività ricreative e di tempo libero cd. storiche a favore delle persone con disabilità, ma si sono anche progettate e realizzate quelle nuove opportunità preventivate nel 2014 quali “ A. per Arte” e “ Pigiama Party”, richieste dalla base associativa ed orientate a trovare per le persone con disabilità quell'opportunità di crescita ed acquisizione delle autonomie da un lato e “ momento di sollievo” delle famiglie dall'altro, come poi testimonieranno coloro che hanno già usufruito dell'attività e le riproduzioni fotografiche delle giornate. E questo è stato portato a compimento grazie all’impegno di tutti coloro che nel direttivo o all’interno della nostra associazione, quali volontari ovvero familiari, ritengono di voler e dover investire ogni giorno tempo, energie e forze fisiche ed economiche per continuare a raggiungere gli obiettivi di pari dignità e di uguaglianza di tutte le persone con disabilità, dando agli stessi l’opportunità di essere nella società, di godere del diritto di andare a scuola ovvero di lavorare e di potersi relazionare con gli altri e vivere il tempo libero in piena autonomia. Un altro elemento, tutt'altro che secondario, che ci ha permesso fino ad oggi di poter raggiungere i risultati positivi sottolineati nella premessa dell’intervento, è stato, oltre certamente al lavoro svolto dall’associazione già evidenziato, anche l’impegno preso dall’Amministrazione comunale di incrementare, a fronte dei nuovi servizi attivati, il contributo concesso negli scorsi anni che, ad oggi, speriamo sia riconfermato rimodulato e rafforzato anche per il futuro. Amministrazione alla quale deve essere, altresì, riconosciuto l'impegno nell'aver, nell'anno di apertura delle Porte alla Fattoria dell'Ospitalità avvenuto ad aprile, sostenuto il progetto mettendolo al centro di diverse iniziative ludico-sportive di sensibilizzazione e raccolta fondi della città: Stracesena, Scarpinata Solidale e Color Vibe, anche attraverso le quali si stanno iniziando ad accantonare le somme necessarie per realizzare nella città di Cesena il primo parco gioco “ Play for all” , per tutti, dove ogni bambino potrà trovare lo spazio per condividere con i propri coetani la possibilità di divertimento e svago, senza discriminazione e barriere fisiche e culturali. Il 2014 per Anffas è stato il momento del cambiamento interno, richiesto anche dalla nuova vision di Anffas orientata all'ammodernamento ed all'adeguamento delle realtà locali alle nuove esigenze della società, il 2015 è stato per Anffas Cesena l'inizio di un cambiamento anche esterno e di nuova presentazione alla società caratterizzata anche dall'apertura di questo spazio inclusivo ed il 2016, improntandosi nell'ottica dell'autodeterminazione delle persone con disabilità, dovrà costituire l'anno del progresso e delle scelte, affinchè le conquiste fatte in questi 50 anni di lotte per affermare il diritto di pari opportunità e di dignità di tutte le PERSONE, comprese quelle con disabilità, non diventino o rimangano solo grandi principi scritti su un pezzo di carta ma ritornino ad essere il fulcro di un pensiero associativo di riscatto, di svolta futura e di rivincita nei confronti di chi ancora vuole togliere spazio alle persone con disabilità. Prima di passare la parola alla dott.ssa Ilde Buratti, consulente nonché Presidente dei Revisori dei Conti, che avrà poi il compito di illustrare in maniera dettagliata il bilancio preventivo 2016 che il consiglio direttivo ha pensato di proporre all’assemblea, è necessario premettere che il suddetto bilancio è improntato alla massima serietà e prudenza, soprattutto alla luce della progressione negativa della crisi economica nel nostro paese e della diminuzione delle risorse a disposizione dei comuni per il sociale e la non autosufficienza. Al momento attuale, lo scenario economico non ha importanti segnali positivi di ripresa e l' espansione economia è ancora lontana e, quindi, sebbene speranzosi e volenterosi nel cercare nel miglioramento e la ripresa abbiamo anche la responsabilità di essere concreti e realistici. Nonostante il percorso sia sempre più caratterizzato da ostacoli, il consiglio non ritiene nemmeno possibile rinunciare a tutte le attività che si sono fatte nel 2015 comprese quelle sperimentali che andranno incrementate, anche perché è nostra convinzione, che quello che facciamo non siano privilegi, ma elementi essenziali per la vita dei nostri congiunti. Nel 2016, come anzidetto, si procederà con ampliare il progetto della Fattoria dell'Ospitalità, continuando a completare il parco giochi per bambini ed il giardino dei sensi. Accanto a ciò, vi è ancora in essere il rapporto con gli istituti alberghiero per dare corpo al progetto “dalla terra alla tavola” nell'ottica anche di offrire, con il progetto la Fattoria, anche una nuova opportunità di lavoro e di occupazione a quelle categorie oggi ancora maggiormente escluse dal contesto sociale. E per fare tutto questo, ciascuno di voi può dare un contributo anche fin da ora, da questo momento, impegnandosi a dare la propria disponibilità ad inserirsi nelle commissioni create all'interno del consiglio, oppure diffondendo l'operato di Anffas all'interno del proprio circondario al fine di trovare risorse economiche ed umane ulteriori, oppure semplicemente effettuando opera di diffusione della destinazione del 5 per mille nella dichiarazione dei redditi oppure, vista l'imminente festività natalizia, la prenotazione delle stelle di Natale da parte degli esercizi commerciali frequentati da ciascuno di noi. Siamo ben oltre 200 soci, se ciascuno di noi facesse la sua parte, il mosaico che si può creare e generare avrà talmente tanti tasselli, ciascuno di un colore e di una forma diversa, ma ugualmente indispensabile a tenere unita l'opera che, se cementata alla base, non troverà possibilità di rotture e graffi. E' necessario però non disperdersi e non disperdere energie senza un filo conduttore comune, senza la consapevolezza di voler stare uniti e di voler essere insieme e per uno scopo comune e sociale Anffas. Questo è l'invito, l'impegno e l'obiettivo che la sottoscritta e tutto il consiglio direttivo si sono prefissati di realizzare. Ringrazio per l'attenzione e passo la parola alla dott.ssa Buratti per l'analisi maggiormente approfondita del bilancio preventivo del 2016, le cui ipotesi di realizzazione tengono in considerazione il bilancio consuntivo del 2014. Il Presidente Francesca Montalti