Prof. Luigi Croce - psichiatra – Università Cattolica di Brescia
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Inclusione delle Persone con Disabilità
Intellettive ed Evolutive:
il contributo operativo di ICF e ICF-CY
Luigi Croce
Gruppo di Ricerca
Qualità della Vita a
Scuola …
Dinamica dell’integrazione
Comunità: Ambienti positivi
Vivere
Imparare
Lavorare
Socializzare
vi
Democrazia
Diritti di libertà, politici, sociali
Cittadinanza
Uguaglianza
Riconoscimento delle diversità
(personale, linguistica,
culturale, sociale, economica)
Cultura dell’integrazione
Presa in carico
Stato sociale
1
Dinamica dell’inclusione
Comunità: società della complessità
Vivere
Imparare
Lavorare
Socializzare
Democrazia compiuta
Diritti e tutele
Cittadinanza politica, sociale,
economica
Uguaglianza come diritto di accesso e
di scelta
Cultura dell’inclusione
Prendersi cura
Stato sociale del benessere
Dinamica dell’inclusione
Comunità: società della complessità
Vivere
Imparare
Lavorare
Socializzare
Democrazia compiuta
Diritti e tutele
Cittadinanza politica, sociale,
economica
Uguaglianza come diritto di accesso e
di scelta
Cultura dell’inclusione
Prendersi cura
Stato sociale del benessere
CONVENZIONE
ONU
Interazioni significative
Empowerment
Partecipazione
Ruolo sociale di valore
Appartenenza
Progettualità esistenziale
Senso e significato della vita
2
Persona
Ambiente
• Riconoscimento del
• Evidenze scientifiche,
funzionamento della
• Servizi, tecniche,
persona e del suo
• Organizzazione,
contesto (ICF)
• Politiche,Ordinamenti
• Sostegno alla
• Welfare evoluto
partecipazione al ruolo
(Giddens, 2006)
sociale (AAIDD e SIS)
• Esercizio della
cittadinanza attiva Vita di Qualità
Senso e significato
Arricchimento della
Comunità
2 Domande Critiche
① È possibile utilizzare il modello
concettuale di ICF per progettare
l’Inclusione?
① È possibile concettualizzare,
operazionalizzare, valutare,
misurare i livelli di Inclusione delle
Persone con DI/DS?
3
ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva
sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale
Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole
Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello
biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di
welfare, la salute, l’educazione, il lavoro
4
Dalla descrizione naturalistica dei fenomeni alle
codifiche standardizzate del Funzionamento
Implementazione Descrizione naturalistica
operativa ICF
Descrizione standard
ICF
Report narrativo
Codifica
Attribuzione codici
Classificazione
Checklist
Protocollo
Rappresentazione grafica
Profilo di Funzionamento
Comprensione
Matrice ecologica
F x QofL Cross Processing
Progettazione
Saldo del dedito di
Funzionamento
Interventi
Modifica contesti
Sostegno al credito di
Funzionamento
Valutazione degli esiti
Misura QdV
Un nuovo modello per concettualizzare la condizione
di Vita di Qualità: il contributo antropologico di ICF
• Una condizione di “equilibrio” soddisfacente e
ragionevolmente adattivo tra la Persona e i suoi Ambienti
• L’equilibrio soddisfacente ed adattivo è sostenuto dalla
attualizzazione di un Funzionamento Personale che integra
l’esercizio delle capacities di cui la Persona dispone con le
performances acquisite con i sostegni ambientali
• L’orientamento al miglioramento della QdV è indirizzato
dall’investimento sulle capabilities della Persona, ovvero il
patrimonio valoriale, esperienziale, biografico ed
educativo che consente alla Persona stessa di
”personalizzare” gli indicatori sensibili di Qualità di Vita nei
diversi domini
Superamento della mera logica basata sulla scomposizione tra
aspetti oggettivi e soggettivi della Qualità di Vita
5
Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto
comprendere l’influenza del Contesto
La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009)
9 Indici ≠ Indice ONU di sviluppo umano
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Benessere psicologico
Salute
Istruzione
Uso del tempo
Diversità culturale
Amministrazione
Vitalità della vita democratica
Diversità ecologica
Tenore di vita
6
Fattore
Indipendenza
Dominio
Sviluppo personale
Livello e grado di Istruzione,abilità personali,
comportamento adattivo (ADL e IADL
Autodeterminazione
Scelte, decisioni, autonomia, controllo
personale, obiettivi personali
Partecipazione Relazioni
sociale
interpersonali
Benessere
Esempi di Indicatori
Rete sociale, amicizie, attività sociali,
interazioni, relazioni
Inclusione sociale
Integrazione/partecipazione comunitaria,
ruoli, sostegni
Diritti ed
Empowerment
Umani (rispetto, dignità, uguaglianza)
Legali (accesso legale, processi dovuti)
Benessere
emozionale
Salute e sicurezza, esperienze positive,
contentezza, autostima, assenza di stress
Benessere fisico
Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo
libero e di divertimento
Benessere materiale
Stato economico, impiego, condizione
abitativa, proprietà
Da Schalock, 2007, modif.
I fattori della QdV come meccanismo di ingranaggio tra la
clinica e le politiche sociali
Indipendenza
Partecipazione Sociale
Benessere
Obiettivi delle
Politiche Sociali
7
Individuare gli Indicatori 5
Punti di
Dominio: Diritti
vista
soggettivo
Indicatore: Dignità e Rispetto
oggettivo
Self Report: Le Persone intorno le garantiscono
privacy, le chiedono cosa ne pensa, la lasciano
da solo quando fa il bagno?
Sì
Non molto
No
Osservazione diretta: Quanto rispetto e dignità
sono assicurate alla Persona da parte del
personale e da altri?
Considerevoli
In certa misura
Scarsi
Individuare gli Indicatori 4
Punti di
Dominio: Inclusione Sociale
vista
soggettivo
Indicatore: Partecipazione alla
oggettivo
Vita di Comunità
Self Report: Prendi parte ad attività nella città in cui
vivi?
Sì
Non molto
No
Osservazione diretta: Quanto frequentemente la
Persona è coinvolta in attività nella propria
comunità?
Frequentemente (sett.)
Talvolta (1,2 volte alla
sett.)
Mai
8
Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th
Edition, Washington, D.C. - 2010
DOMINI
INDICATORI
Interazioni familiari
Passare il tempo insieme
Parlarsi l’un l’altro
Risolvere i problemi insieme
Sostenersi l’un l’altro
Genitorialità
Aiutare i figli
Insegnare ed educare i figli
Prendersi cura dei loro bisogni personali
Benessere emozionale
Avere amici che forniscono sostegno
Avere tempo di perseguire gli interessi personali
Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei
bisogni speciali
Sentirsi al sicuro
Sviluppo personale
Opportunità per continuare i percorsi educativi
Condizione di impiego dei genitori
Livello di istruzione dei membri della famiglia
Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th
Edition, Washington, D.C. - 2010
DOMINI
INDICATORI
Benessere fisico
Disporre delle cure mediche / dentali necessarie
Opportunità per il tempo libero e la cura di sé
Benessere economico e
finanziario
Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto
Avere cura delle proprie risorse finanziarie
Reddito familiare
Coinvolgimento nella
comunità
Attività nella comunità
Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni
Relazioni nella comunità
Sostegni specifici alla
disabilità
Sostegno a scuola e sul posto di lavoro
Sostegno per migliorarsi a casa
Sostegno per stringere amicizie
Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio
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Domini ed Indicatori della QdV Società
Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th
Edition, Washington, D.C. - 2010
DOMINI
INDICATORI
Posizione socio
economica
Educazione
Occupazione
Reddito
Salute
Benessere
Accesso alle cure sanitarie
Longevità
Benessere soggettivo
Soddisfazione esistenziale
Sentimenti positivi (felicità, contentezza)
Assenza di sentimenti negativi (tristezza,
preoccupazione, disillusione)
Distribuzione reale della QdV
Bisogno di sostegno
personalizzato
ICF
AAIDD
SIS
Effetto depressivo da
istituzionalizzazione
F0
F1
What is
important to/for
Functional
balancing
Personalizing
Planning
F per QdV standard
Barriere
Facilitatori
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Distribuzione reale della QdV
Bisogno di sostegno
personalizzato
DEBITO DI FUNZIONAMENTO
rispetto all’INCLUSIONE
ICF
AAIDD
SIS
Effetto depressivo da
istituzionalizzazione
F0
F1
What is
important to/for
Functional
balancing
Personalizing
Planning
F per QdV inclusiva
Barriere
Facilitatori
Il significato dell’azione di
sostegno
• Saldare il debito di funzionamento della persona
in relazione alla sua (concetto di capability)
Qualità di Vita, nell’ambito dell’Inclusione, dei
Diritti e dell’Empowerment
• L’entità del saldo non dipende da fattori tecnici
(che definiscono la modalità operativa con cui
saldare efficacemente ed efficientemente lo
stesso debito), ma è una decisione civile e
politica, da confrontare con fattori di natura
economica
11
Il “Core set” dell’Inclusione (Croce, Di Cosimo, Lombardi, 2012)
I domini della QdV
“Inclusione/Diritti/Relazioni
Interpersonali” interrogano il profilo
del Funzionamento secondo ICF ,
rispetto al BILANCIO crediti vs. debiti,
in ordine alla progettazione di
interventi/sostegni provvigione di
facilitatori/rimozione di barriere per
migliorare la stessa QdV nel dominio
dell’Inclusione…
Processo di estrazione
dell’informazione relativa al
Funzionamento in relazione
alla PARTECIPAZIONE
Dalla marginalità alla Qualità di Vita
nell’Inclusione
• Dalla descrizione della condizione di
marginalità e dei fenomeni di emarginazione e
discriminazione
• Attraverso la valutazione del debito di
funzionamento in relazione al gap di
inclusione
• Alla progettazione di azioni e sostegni inclusivi
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Disablement
• Limitation in human functioning within a
social context that represents a substantial
disadvantage to and for the Person, due to
overwhelming barriers in the environments
and leading to a dramatic and definitive
negative outcome
Ruth Luckasson, 2010
Dal Caos
iniziale
Alla Complessità
un percorso
possibile
Luigi Croce
Università Cattolica Brescia
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[email protected]
Tel. 338 6669006
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