Prof. Luigi Croce - psichiatra – Università Cattolica di Brescia _________________________ Inclusione delle Persone con Disabilità Intellettive ed Evolutive: il contributo operativo di ICF e ICF-CY Luigi Croce Gruppo di Ricerca Qualità della Vita a Scuola … Dinamica dell’integrazione Comunità: Ambienti positivi Vivere Imparare Lavorare Socializzare vi Democrazia Diritti di libertà, politici, sociali Cittadinanza Uguaglianza Riconoscimento delle diversità (personale, linguistica, culturale, sociale, economica) Cultura dell’integrazione Presa in carico Stato sociale 1 Dinamica dell’inclusione Comunità: società della complessità Vivere Imparare Lavorare Socializzare Democrazia compiuta Diritti e tutele Cittadinanza politica, sociale, economica Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta Cultura dell’inclusione Prendersi cura Stato sociale del benessere Dinamica dell’inclusione Comunità: società della complessità Vivere Imparare Lavorare Socializzare Democrazia compiuta Diritti e tutele Cittadinanza politica, sociale, economica Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta Cultura dell’inclusione Prendersi cura Stato sociale del benessere CONVENZIONE ONU Interazioni significative Empowerment Partecipazione Ruolo sociale di valore Appartenenza Progettualità esistenziale Senso e significato della vita 2 Persona Ambiente • Riconoscimento del • Evidenze scientifiche, funzionamento della • Servizi, tecniche, persona e del suo • Organizzazione, contesto (ICF) • Politiche,Ordinamenti • Sostegno alla • Welfare evoluto partecipazione al ruolo (Giddens, 2006) sociale (AAIDD e SIS) • Esercizio della cittadinanza attiva Vita di Qualità Senso e significato Arricchimento della Comunità 2 Domande Critiche ① È possibile utilizzare il modello concettuale di ICF per progettare l’Inclusione? ① È possibile concettualizzare, operazionalizzare, valutare, misurare i livelli di Inclusione delle Persone con DI/DS? 3 ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro 4 Dalla descrizione naturalistica dei fenomeni alle codifiche standardizzate del Funzionamento Implementazione Descrizione naturalistica operativa ICF Descrizione standard ICF Report narrativo Codifica Attribuzione codici Classificazione Checklist Protocollo Rappresentazione grafica Profilo di Funzionamento Comprensione Matrice ecologica F x QofL Cross Processing Progettazione Saldo del dedito di Funzionamento Interventi Modifica contesti Sostegno al credito di Funzionamento Valutazione degli esiti Misura QdV Un nuovo modello per concettualizzare la condizione di Vita di Qualità: il contributo antropologico di ICF • Una condizione di “equilibrio” soddisfacente e ragionevolmente adattivo tra la Persona e i suoi Ambienti • L’equilibrio soddisfacente ed adattivo è sostenuto dalla attualizzazione di un Funzionamento Personale che integra l’esercizio delle capacities di cui la Persona dispone con le performances acquisite con i sostegni ambientali • L’orientamento al miglioramento della QdV è indirizzato dall’investimento sulle capabilities della Persona, ovvero il patrimonio valoriale, esperienziale, biografico ed educativo che consente alla Persona stessa di ”personalizzare” gli indicatori sensibili di Qualità di Vita nei diversi domini Superamento della mera logica basata sulla scomposizione tra aspetti oggettivi e soggettivi della Qualità di Vita 5 Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto comprendere l’influenza del Contesto La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici ≠ Indice ONU di sviluppo umano 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Benessere psicologico Salute Istruzione Uso del tempo Diversità culturale Amministrazione Vitalità della vita democratica Diversità ecologica Tenore di vita 6 Fattore Indipendenza Dominio Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazione Relazioni sociale interpersonali Benessere Esempi di Indicatori Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni Inclusione sociale Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Diritti ed Empowerment Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) Benessere emozionale Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà Da Schalock, 2007, modif. I fattori della QdV come meccanismo di ingranaggio tra la clinica e le politiche sociali Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere Obiettivi delle Politiche Sociali 7 Individuare gli Indicatori 5 Punti di Dominio: Diritti vista soggettivo Indicatore: Dignità e Rispetto oggettivo Self Report: Le Persone intorno le garantiscono privacy, le chiedono cosa ne pensa, la lasciano da solo quando fa il bagno? Sì Non molto No Osservazione diretta: Quanto rispetto e dignità sono assicurate alla Persona da parte del personale e da altri? Considerevoli In certa misura Scarsi Individuare gli Indicatori 4 Punti di Dominio: Inclusione Sociale vista soggettivo Indicatore: Partecipazione alla oggettivo Vita di Comunità Self Report: Prendi parte ad attività nella città in cui vivi? Sì Non molto No Osservazione diretta: Quanto frequentemente la Persona è coinvolta in attività nella propria comunità? Frequentemente (sett.) Talvolta (1,2 volte alla sett.) Mai 8 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. - 2010 DOMINI INDICATORI Interazioni familiari Passare il tempo insieme Parlarsi l’un l’altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l’un l’altro Genitorialità Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali Benessere emozionale Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro Sviluppo personale Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. - 2010 DOMINI INDICATORI Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé Benessere economico e finanziario Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare Coinvolgimento nella comunità Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità Sostegni specifici alla disabilità Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio 9 Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. - 2010 DOMINI INDICATORI Posizione socio economica Educazione Occupazione Reddito Salute Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità Benessere soggettivo Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione) Distribuzione reale della QdV Bisogno di sostegno personalizzato ICF AAIDD SIS Effetto depressivo da istituzionalizzazione F0 F1 What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F per QdV standard Barriere Facilitatori 10 Distribuzione reale della QdV Bisogno di sostegno personalizzato DEBITO DI FUNZIONAMENTO rispetto all’INCLUSIONE ICF AAIDD SIS Effetto depressivo da istituzionalizzazione F0 F1 What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F per QdV inclusiva Barriere Facilitatori Il significato dell’azione di sostegno • Saldare il debito di funzionamento della persona in relazione alla sua (concetto di capability) Qualità di Vita, nell’ambito dell’Inclusione, dei Diritti e dell’Empowerment • L’entità del saldo non dipende da fattori tecnici (che definiscono la modalità operativa con cui saldare efficacemente ed efficientemente lo stesso debito), ma è una decisione civile e politica, da confrontare con fattori di natura economica 11 Il “Core set” dell’Inclusione (Croce, Di Cosimo, Lombardi, 2012) I domini della QdV “Inclusione/Diritti/Relazioni Interpersonali” interrogano il profilo del Funzionamento secondo ICF , rispetto al BILANCIO crediti vs. debiti, in ordine alla progettazione di interventi/sostegni provvigione di facilitatori/rimozione di barriere per migliorare la stessa QdV nel dominio dell’Inclusione… Processo di estrazione dell’informazione relativa al Funzionamento in relazione alla PARTECIPAZIONE Dalla marginalità alla Qualità di Vita nell’Inclusione • Dalla descrizione della condizione di marginalità e dei fenomeni di emarginazione e discriminazione • Attraverso la valutazione del debito di funzionamento in relazione al gap di inclusione • Alla progettazione di azioni e sostegni inclusivi 12 Disablement • Limitation in human functioning within a social context that represents a substantial disadvantage to and for the Person, due to overwhelming barriers in the environments and leading to a dramatic and definitive negative outcome Ruth Luckasson, 2010 Dal Caos iniziale Alla Complessità un percorso possibile Luigi Croce Università Cattolica Brescia FOBAP ANFFAS Brescia [email protected] [email protected] Tel. 338 6669006 13