Inclusione delle Persone con Disabilità Intellettive ed Evolutive: il contributo operativo di ICF e ICF-CY Luigi Croce Luigi Croce e tutte le Persone con le quali lavoro Dinamica dell’integrazione Comunità: Ambienti positivi Vivere Imparare Lavorare Socializzare vi Democrazia Diritti di libertà, politici, sociali Cittadinanza Uguaglianza Riconoscimento delle diversità (personale, linguistica, culturale, sociale, economica) Cultura dell’integrazione Presa in carico Stato sociale Dinamica dell’inclusione Democrazia compiuta Diritti e tutele Comunità: società della complessità Cittadinanza politica, sociale, economica CONVENZIONE Uguaglianza come diritto di accesso e Vivere di scelta Imparare Cultura dell’inclusione Lavorare Prendersi cura Socializzare Stato sociale del benessere ONU Interazioni significative Empowerment Partecipazione Ruolo sociale di valore Appartenenza Progettualità esistenziale Senso e significato della vita Persona Ambiente • Riconoscimento del • Evidenze scientifiche, funzionamento della • Servizi, tecniche, persona e del suo • Organizzazione, contesto (ICF) • Politiche,Ordinamenti • Sostegno alla • Welfare evoluto partecipazione al ruolo (Giddens, 2006) sociale (AAIDD e SIS) • Esercizio della cittadinanza attiva Vita di Qualità Senso e significato Arricchimento della Comunità 2 Domande Critiche ①È possibile utilizzare il modello concettuale di ICF per progettare l’Inclusione? ②È possibile concettualizzare, operazionalizzare, valutare, misurare i livelli di Inclusione delle Persone con DI/DS? ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro Dalla descrizione naturalistica dei fenomeni alle codifiche standardizzate del Funzionamento Implementazione Descrizione naturalistica operativa ICF Descrizione standard Report narrativo Codifica Attribuzione codici Classificazione Checklist Protocollo Rappresentazione grafica Profilo di Funzionamento Comprensione Matrice ecologica Cross Progettazione Saldo del dedito di Funzionamento Interventi Modifica contesti Sostegno al credito di Funzionamento Valutazione degli esiti Misura QdV Un nuovo modello per concettualizzare la condizione di Vita di Qualità: il contributo antropologico di ICF • Una condizione di “equilibrio” soddisfacente e ragionevolmente adattivo tra la Persona e i suoi Ambienti • L’equilibrio soddisfacente ed adattivo è sostenuto dalla attualizzazione di un Funzionamento Personale che integra l’esercizio delle capacities di cui la Persona dispone con le performances acquisite con i sostegni ambientali • L’orientamento al miglioramento della QdV è indirizzato dall’investimento sulle capabilities della Persona, ovvero il patrimonio valoriale, esperienziale, biografico ed educativo che consente alla Persona stessa di ”personalizzare” gli indicatori sensibili di Qualità di Vita nei diversi domini Superamento della mera logica basata sulla scomposizione tra aspetti oggettivi e soggettivi della Qualità di Vita Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto comprendere l’influenza del Contesto ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE performance capacity d110 Guardare d950 Vitad940 politica e cittadinanza d115 Ascoltare Diritti umani d140 Imparare a leggere 4 d930 Religione e spiritualità d145 Imparare a scrivere d920 Ricreazione e tempo libero d150 Imparare a calcolare (aritmetica) 3,5 d910 Vita nella comunità d175 Risoluzione di problemi 3 d870 Autosufficienza economica d210 Intraprendere un compito … 2,5 d860 Transazioni economiche semplici d220 Intraprendere compiti articolati 2 d810 Istruzione informale d310 Comunicare con - ricevere -… 1,5 d770 Relazioni intime d315 Comunicare con - ricevere -… 1 d760 Relazioni familiari d330 Parlare 0,5 d750 Relazioni sociali informali d740 Relazioni formali d730 Entrare in relazione con estranei d720 Interazioni interpersonali… d710 Interazioni interpersonali… 0 d335 Produrre messaggi non-verbali d350 Conversazione d430 Sollevare e trasportare oggetti d440 Uso fine della mano (raccogliere, … d450 Camminare d660 Assistere gli altri d470 Usare un mezzo di trasporto … d640 Fare i lavori di casa d475 Guidare d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.) d510 Lavarsi d620 Procurarsi beni e servizi (fare la… d520 Prendersi cura di singole parti… d570 Prendersi cura della propria … Bisogni corporali d560 Bere d540d530 Vestirsi d550 Mangiare La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici ≠ Indice ONU di sviluppo umano 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Benessere psicologico Salute Istruzione Uso del tempo Diversità culturale Amministrazione Vitalità della vita democratica Diversità ecologica Tenore di vita Fattore Indipendenza Dominio Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazione Relazioni sociale interpersonali Benessere Esempi di Indicatori Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni Inclusione sociale Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Diritti ed Empowerment Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) Benessere emozionale Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà Da Schalock, 2007, modif. I fattori della QdV come meccanismo di ingranaggio tra la clinica e le politiche sociali Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere Obiettivi delle Politiche Sociali Individuare gli Indicatori 5 Punti di Dominio: Diritti vista soggettivo Indicatore: Dignità e Rispetto oggettivo Self Report: Le Persone intorno le garantiscono privacy, le chiedono cosa ne pensa, la lasciano da solo quando fa il bagno? Sì Non molto No Osservazione diretta: Quanto rispetto e dignità sono assicurate alla Persona da parte del personale e da altri? Considerevoli In certa misura Scarsi Individuare gli Indicatori 4 Punti di Dominio: Inclusione Sociale vista soggettivo Indicatore: Partecipazione alla oggettivo Vita di Comunità Self Report: Prendi parte ad attività nella città in cui vivi? Sì Non molto No Osservazione diretta: Quanto frequentemente la Persona è coinvolta in attività nella propria comunità? Frequentemente (sett.) Talvolta (1,2 volte alla sett.) Mai Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. - 2010 DOMINI INDICATORI Interazioni familiari Passare il tempo insieme Parlarsi l’un l’altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l’un l’altro Genitorialità Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali Benessere emozionale Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro Sviluppo personale Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. - 2010 DOMINI INDICATORI Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé Benessere economico e finanziario Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare Coinvolgimento nella comunità Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità Sostegni specifici alla disabilità Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. - 2010 DOMINI INDICATORI Posizione socio economica Educazione Occupazione Reddito Salute Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità Benessere soggettivo Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione) I concetti di “credito” e di “debito” di Funzionamento Distribuzione reale della QdV Bisogno di sostegno personalizzato ICF AAIDD SIS Effetto depressivo da istituzionalizzazione F0 F1 What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F per QdV standard Barriere Facilitatori I concetti di “credito” e di “debito” di Funzionamento: Inclusione Distribuzione reale della QdV Bisogno di sostegno personalizzato DEBITO DI FUNZIONAMENTO rispetto all’INCLUSIONE ICF AAIDD SIS Effetto depressivo da istituzionalizzazione F0 F1 What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F per QdV inclusiva Barriere Facilitatori Il significato dell’azione di sostegno • Saldare il debito di funzionamento della persona in relazione alla sua (concetto di capability) Qualità di Vita, nell’ambito dell’Inclusione, dei Diritti e dell’Empowerment • L’entità del saldo non dipende da fattori tecnici (che definiscono la modalità operativa con cui saldare efficacemente ed efficientemente lo stesso debito), ma è una decisione civile e politica, da confrontare con fattori di natura economica Il “Core set” dell’Inclusione Componenti ICF Inclusione sociale PROFILO ICF Diriiti Empowerment Relazioni Interpersonali Disturbo/menomazione Apprendimento Compiti generali d770… d750… d740… Comunicazione d720… d710… Mobilità Cura persona Vita domestica d571… d560… d540… CURA… d440… Interazioni/relazioni Vita principale Vita sociale/civile7comunità MOBI… C a d350… d335… d330… d310… Prodotti/tecnologie Il dominio della QdV “Inclusione/Diritti/Relazioni Interpersonali” interrogano il profilo del Funzionamento secondo ICF , rispetto al BILANCIO crediti vs. debiti, in ordine alla progettazione di interventi/sostegni provvigione di facilitatori/rimozione di barriere per migliorare la stessa QdV nel dominio dell’Inclusione… D220… COM… Ambiente naturale/uomo Relazioni/sostegno sociale Atteggiamenti Servizi/sistemi/politiche d150… d115… APPR… 0 5 Processo di estrazione dell’informazione relativa al Funzionamento in relazione alla PARTECIPAZIONE Dalla marginalità alla Qualità di Vita nell’Inclusione • Dalla descrizione della condizione di marginalità e dei fenomeni di emarginazione e discriminazione • Attraverso la valutazione del debito di funzionamento in relazione al gap di inclusione • Alla progettazione di azioni e sostegni inclusivi Disablement • Limitation in human functioning within a social context that represents a substantial disadvantage to and for the Person, due to overwhelming barriers in the environments and leading to a dramatic and definitive negative outcome Ruth Luckasson, 2010 Dal Caos iniziale Alla Complessità un percorso possibile Luigi Croce Università Cattolica Brescia FOBAP ANFFAS Brescia [email protected] Tel. 338 6669006