Proposta per il superamento di criticità nella gestione di pazienti con

Proposta per il superamento di criticità nella gestione di
pazienti con demenza
Le dimensioni del problema
Il dato stimato per demenza in Toscana nell’anno 2010 è di 84.212 persone,
con un tasso di incidenza del 1,3% (ARS Settembre 2011).
Il dato atteso fino al 2050, stimato sulla base della transizione demografica, è il
seguente:
Previsione sull'andamento della prevalenza per
demenza in Toscana
N. soggetti per demenza
142.839
128.706
114.524
97.582
84.212
2010
2020
2030
2040
2050
Assistere una persona con demenza ha oggi in Italia un costo medio annuo,
complessivo di costi diretti ed indiretti, di euro 28.700 (Alzheimer Europe Office 2010), ne
deriva per la Toscana una spesa di due miliardi e quattrocentomilioni di euro per il
2010 con incremento fino a oltre quattro miliardi nel 2050.
La demenza è quindi un’emergenza sanitaria ed anche economica.
Costruire un servizio di Memory Clinic
Per dare risposta ai bisogni della persona con demenza il Progetto Regionale
toscano individua la Rete dei servizi per le disabilità integrandola con alcuni “nodi”
essenziali per la Diagnosi, i disturbi del comportamento, la formazione del personale.
Attraverso questi “nodi hub” debbono passare valutazioni e risposte specifiche.
Le modalità con cui giungere precocemente alla diagnosi e la migliore razionalità del
trattamento sono state sintetizzate nella Linea Guida “Sindrome Demenza”, edita nel
Gennaio 2011 dal Consiglio Sanitario Regionale della Regione Toscana ed inserita
nella banca dati National Guideline Clearinghouse (NGC:008442) 1.
Si sottolinea che affrontare un problema di queste dimensioni, sia
epidemiologiche che economiche, richiede un’alleanza fra tutti gli attori che si
occupano a vario titolo di salute, ovviamente sotto il coordinamento ed il controllo
dell’attore “servizio pubblico” nella sua dimensione sanitaria e sociale.
Il declino cognitivo, i disturbi del comportamento e l’insieme dei bisogni che
caratterizzano il progredire di una demenza si aggravano progressivamente nel tempo
richiedendo risposte assistenziali diversificate. Attraverso la scala Global
Deterioration Scale (Reisberg B, Ferris SH et al.The global deterioration scale for assessment of
primary degenerative dementia. AmJ Ps 139,1136-39, 1982) possono essere individuati specifici
momenti del declino. La Linea Guida Sindrome Demenza fornisce indicazioni per il
percorso di cura e rappresenta l’elemento unificante fra le varie realtà della Regione.
Ogni momento specifico del declino cognitivo e del disturbo comportamentale
di una persona con demenza è quindi individuato come singola sezione ipotizzando,
accanto al bisogno, chi se ne fa carico ed organizza la risposta. A grandi linee, sotto
una regia centrale, possono essere individuati vari momenti del percorso avanzando
specifiche ipotesi di lavoro, risultati attesi, professionalità necessarie e specifiche
risorse umane.
I “nodi hub” che intervengono nella cura delle demenze sono i seguenti:
•
•
•
•
•
Il Medico di Medicina Generale
L’Unità Valutativa Alzheimer (U.V.A.)
L’Unità Valutativa Multidimensionale (U.V.M.)
Il Centro Diurno Alzheimer
I nuclei Alzheimer presso le R.S.A.
L’incontro fra questi ed i vari momenti del percorso di cura possono costruire la
risposta ad un bisogno il cui tumultuoso incremento non concede tempi di attesa e
difformità.
1
http://www.guideline.gov/content.aspx?id=32599&search=dementia+and+dementia+and+treatment
Si riportano alcune raccomandazioni della Linea Guida Sindrome Demenza già
citata:
Raccomandazione 1
Il Medico di Medicina Generale conosce il profilo cognitivo/comportamentale dei
suoi assistiti e può identificare i segni clinici del decadimento cognitivo al loro
insorgere, anche avvalendosi delle segnalazioni dei familiari.
Livello di prova I, Forza A
La diagnosi tempestiva consente:
•
di elaborare e sperimentare interventi, anche farmacologici, prima che
il danno neuronale sia avanzato e dunque inemendabile
•
favorisce una migliore gestione della malattia influendo sul contesto
familiare e sociale fino dalle fasi iniziali
(Dubois B et Al. The Lancet Neurology, 2007 ; Ashford J, Borson S, O’Hara R, Dash P, Frank L, Robert P, Shankle W, Tierney M, Brodaty H,
Schmitt F. Alzheimer's and Dementia, 2007)
Raccomandazione 10
Per la conferma diagnostica, per la diagnosi differenziale fra le Demenze, per
l’organizzazione del Piano Terapeutico e per la stabilizzazione di situazioni
complesse, il Medico di Medicina Generale può avvalersi dei Servizi Specialistici
dedicati alla cura delle Demenze.
Livello VI, Forza A
Raccomandazione 11
Al momento della diagnosi di Malattia di Alzheimer in stadio lieve e moderato, deve
essere valutata la possibilità di istituire un trattamento con inibitori delle
colinesterasi, la cui efficacia è stata dimostrata sui sintomi “core” della malattia. È
necessario discutere con paziente e caregiver i benefici realisticamente attesi ed i
potenziali effetti avversi della terapia. Esistono dati di efficacia degli Inibitori
dell’Acetilcolinesterasi anche nella Demenza a corpi di Lewy e nella Demenza
associata a Malattia di Parkinson. Nei pazienti con Malattia di Alzheimer moderatagrave deve essere valutata la possibilità di istituire un trattamento con Memantina per
il trattamento dei sintomi “core” della malattia.
Non ci sono prove in merito ai c.d. rimedi naturali.
Livello I , Forza A
Raccomandazione 16
Al momento della diagnosi di Demenza, deve essere valutata la possibilità di
trattamento non farmacologico dei sintomi cognitivi, anche se le evidenze della
letteratura non sono ancora conclusive. E’ necessario discutere con paziente e
caregiver i benefici realisticamente attesi. Il trattamento di prima linea dei sintomi
psicologici e comportamentali è non farmacologico, in considerazione degli eventi
avversi potenzialmente gravi connessi al trattamento farmacologico.
È necessario prevedere momenti e strumenti di formazione e supporto ai caregiver.
Per queste finalità il Medico di Medicina Generale si avvale dei Servizi Specialistici
dedicati alla cura delle Demenze.
Livello V, Forza A
Nella tabella viene sintetizzato il decorso della sindrome demenza ipotizzando le
professionalità necessarie per i vari momenti ed i risultati attesi.
FASE CLINICA
(1-7)
1°
OCCASIONALI
DISTURBI
SOGGETTIVI DI
MEMORIA
2°
AMNESIE
RICORRENTI
3°
CONFUSIONE
INIZIALE
DECLINO COGNITIVO
COMPORTAMENTALE
GLOBAL DETERIORATION SCALE
(GDS) 7 Stadi
CHI INTERVIENE
RISPOSTA
Non si registrano disturbi oggettivi
di perdita di memoria. Non si
riscontra alcuna perdita di memoria
all’esame clinico del soggetto.
- MMG
- Medico Specialista?
Valutazione clinica.
Si registrano più frequentemente
disturbi oggettivi di perdita di
memoria, nei seguenti settori:
A. dimenticarsi il posto in cui sono
stati messi oggetti familiari;
B. dimenticarsi nomi che
precedentemente erano ben noti.
Non si ha alcuna prova oggettiva di
perdita di memoria all’esame del
soggetto.
Non si riscontra un deficit oggettivo
sul lavoro e nelle situazioni sociali.
Prime lacune ben definite.
Manifestazioni in più di uno dei
seguenti settori:
A. il paziente si può perdere
viaggiando in un luogo familiare;
B. i colleghi di lavoro si rendono
conto del rendimento relativamente
scarso del paziente;
C. gli amici stretti notano difficoltà
nel trovare le parole e i nomi;
D. il paziente può leggere un brano o
un libro e ricordarsi poco di quello
che ha letto;
E. il paziente manifesta una
maggiore difficoltà nel ricordarsi i
- MMG,
- Medico Specialista,
- Psicologo.
Valutazione clinica.
Colloquio e testistica.
Eventuale
trattamento
farmacologico
antidepressivo. Cure
non farmacologiche
(ad es. AFA). Misure
di follow up.
- MMG,
- Medico Specialista,
- Psicologo.
Valutazione clinica.
Colloquio e testistica.
Eventuale:
misure
farmacologiche; cure
non farmacologiche;
informazioni ai
familiari; misure di
follow up.
4°
CONFUSIONE
AVANZATA
5°
nomi quando gli vengono presentate
nuove persone;
F. il paziente può aver smarrito un
oggetto di valore;
G. durante l’esame clinico possono
manifestarsi carenze di
concentrazione.
La dimostrazione oggettive della
perdita di memoria si ottiene in
seguito a un esame specialistico.
Idem come sopra, si aggiungono:
A. minor conoscenza di avvenimenti
attuali e recenti;
B. perdita di memoria riguardo la
propria anamnesi;
C. difficoltà di concentrazione;
D. minor capacità di viaggiare,
gestire le finanze, etc.;
E. ridotta capacità nello svolgere
compiti complessi.
- MMG,
- Medico Specialista,
- Caregiver,
- Riabilitatore.
Piano di Cura:
trattamento
farmacologico e cure
non farmacologiche.
Formazione del
"Caregiver".
Idem come sopra.
- MMG,
- Infermiere,
- Medico Specialista,
- Riabilitatore,
- Terapista
occupazionale,
- Fisioterapista,
- Caregiver
Ha bisogno di assistenza nella vita
quotidiana:
A. deficit IADL e parziale ADL;
B. eventuale incontinenza;
C. bisogno di assistenza durante i
viaggi ma possibilità di spostamenti
in luoghi familiari.
Frequentemente il ritmo diurno è
disturbato. Ricorda per lo più il
proprio nome e riesce a distinguere
nell’ambiente persone familiari da
quelle non familiari. Si verificano
cambiamenti di personalità ed
emotivi (abbastanza variabili):
A. deliri;
B. sintomi ossessivi.
Richiede assistenza nella cura
personale e spesso nella nutrizione.
Progressiva perdita delle capacità
verbali e psicomotorie, incontinenza.
Segni e sintomi neurologici
generalizzati e corticali sono
frequentemente presenti.
- MMG,
- Infermiere,
- Medico Specialista,
- Riabilitatore,
- Terapista
occupazionale,
- Caregiver,
- Nutrizionista,
- Assistente sociale,
Piano di Cura:
trattamento
farmacologico e cure
non farmacologiche.
Formazione del
"Caregiver".
Possibilità di servizi
semi-residenziali e
residenziali dedicati.
Piano di Cura:
trattamento
farmacologico e cure
non farmacologiche.
Formazione del
"Caregiver".
Possibilità di servizi
domiciliari, semiresidenziali e
residenziali dedicati.
Misure di nursing
intensivo.
DEMENZA
INIZIALE
6°
DEMENZA
MODERATA
7°
DEMENZA
AVANZATA
Reisberg B, Ferris SH et al.The global
deterioration scale for assessment of
primary degenerative dementia. AmJ
Ps 139,1136-39, 1982.
- MMG,
- Infermiere,
- Medico Specialista,
- Terapista
occupazionale,
- Caregiver,
- Nutrizionista,
- Assistente sociale.
Piano di Cura:
trattamento
farmacologico.
Assistenza al
caregiving. Rete dei
servizi per disabili:
ADI e RSA. Misure di
nursing intensivo.
Questa modalità di lavoro, definibile come una “memory clinic”, risponde ai
bisogni specifici della “cura” di una persona con demenza, dal sospetto del deficit
mnesico fino al bisogno di assistenza globale. Organizzare una “memory clinic”
secondo questi criteri non richiede specifici investimenti in quanto si basa
esclusivamente sul collegamento fra tutti i professionisti ed i servizi che, in un
determinato territorio, già si occupano di persone affette da demenza.