A MEMORIA D’UOMO Il cinema contro le patologie della memoria Luciana Ribani Lucio Tondi I NUMERI I MALATI DI DEMENZA SONO: nel mondo 26,6 milioni in Europa 6,4 milioni in Italia 1 milione La demenza colpisce il 5% degli over 65 anni In Italia 150.000 nuovi casi all’anno LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA PRESSO L’ASP GIOVANNI XXIII % 23,7 23,6 23,9 21,1 38,8 37,4 38,8 41,5 36,4 37,5 39,0 37,3 37,4 2004 2005 2006 2007 2008 32,3 29,4 34,4 32,2 34,2 35,9 35,5 2002 2003 29,7 Demenza (menomazione prevalente) Demenza (comorbidità) No Demenza NUOVE STRATEGIE PER UN’EMERGENZA SOCIALE E SANITARIA Si sperimentano nuove tecniche riabilitative ed interventi psicosociali come cura “person centred” (T. Kitwood) Gli interventi si rivolgono alla cognitività, ma soprattutto al comportamento attraverso tecniche riabilitative che si incentrano su elementi emozionali, affettivi, multisensoriali Tutto ciò corrisponde al principio dell’unitarietà tra corpo, mente e cervello; all’unitarietà dell’organismo umano Corrisponde ad una visione olistica della persona secondo la quale ogni individuo si esprime in misura equivalente attraverso il contributo della cognitività e delle emozioni E’ dimostrata la profonda correlazione e reciprocità tra biologia, psicologia individuale e contesto globale, ed in particolare la correlazione fra pensiero razionale e sfera emotiva, tra azione e percezione LA RADICE BIOLOGICA DELL’EMPATIA “tra le ipotesi e le conseguenze teoriche dell’individuazione di queste cellule neuronali vi è addirittura la possibilità di toccare la radice biologica del sentimento dell’empatia: già il fatto di provare che la conoscenza sia radicata nell’osservazione degli altri e quindi non solo nel proprio corpo, ma in un contesto in cui il ruolo attivo lo rivestono il corpo degli altri, è sufficiente a non interessare solo le scienze.“ (Prof. G. Rizzolatti) Molte tecniche riabilitative come Validation, Reminiscenza, Terapie occupazionali si collocano in questo contesto teorico “Sentendosi convalidata, accettata, approvata, la persona sviluppa la capacità di percepire la vita in modo più ricco e sereno, con sempre minor bisogno di mettere in atto meccanismi di difesa. Con la riduzione dello stress si formano nuovi schemi d’azione, specialmente nelle relazioni, quindi le interazioni migliorano. Passo dopo passo, il mondo interiore del disorientato si riorganizza, si forma un bagaglio di sentimenti positivi, con conseguente aumento del benessere generale.“ (Tom Kitwood) CHE COS’È IL MEMOFILM E’ un particolare strumento audiovisivo centrato sul paziente affetto da demenza. E’ costituito da materiale appartenente principalmente all’universo sensoriale (passato e presente), percettivo ed affettivo del paziente. MEMOFILM: UN FILM PER UN SOLO SPETTATORE Ogni Memofilm è costruito per un unico individuo ed origina dal materiale clinico e biografico del paziente scelto dal gruppo di studio. Il materiale, raccolto anche attraverso i parenti, viene “rivisitato” dalla sensibilità dei registi Ogni Memofilm è uno strumento per la memoria, ma non consiste nella creazione di una “memoria esterna”, né in un insieme di stimoli audiovisivi. E’ un prodotto con un senso ed ha una forte componente emotiva. La chiave emozionale è la nostra strada per veicolare elementi riabilitativi sul piano cognitivo e nel contempo per favorire la congruità degli elementi adattativi SCOPI DEL MEMOFILM Riorientare il paziente rispetto all’ambiente in cui vive, al tempo della propria storia personale, fatta di emozioni Contrastare la frammentazione psichica causata dalla malattia e migliorare i comportamenti di adattamento IL GRUPPO DI STUDIO La composizione del gruppo, formato da professionisti della sanità e da cineasti, riflette la convinzione che la realtà del paziente deve essere colta nella sua globalità, cioè nei suoi aspetti cognitivi, emotivi, psicoaffettivi e sociali I PROFESSIONISTI SANITARI G. Savorani, Psicogeriatra, L. Tondi, Medico Coordinatore Asp Giovanni XXXIII L. Ribani, Infermiera Asp Giovanni XXXIII R.Tedesco, Psicologo I FILMAKERS G.Bertolucci, Regista e Presidente Cineteca di Bologna E. Melloni, Sceneggiatore e Regista I REGISTI E. Melloni E. Negroni D. Sorlini I. Belinello L. Grosso G. Diritti G. Bertolucci LE REGOLE DEL GRUPPO DI STUDIO 1. Il gruppo di studio ha come finalità il benessere dell’individuo e della comunità di appartenenza 2. Il gruppo di studio può prendere in carico solo persone della cui condizione abbia esperienza e conoscenza 3. I membri del gruppo verificano il permanere della reciproca fiducia 4. Essi sono consapevoli che le informazioni sul paziente, raccolte dalle fonti parentali, possono non avere completa aderenza con la realtà. Si assumono pertanto la responsabilità di valutare le informazioni ricevute dai familiari per evitare che l’uso di alcune di esse nuoccia al paziente 5. I familiari sono informati sulla finalità della ricerca, sui metodi, sui benefici e sui possibili rischi 6. Rilasciano il consenso informato. Sono invitati a far parte del gruppo di lavoro nella costruzione del memofilm per il loro congiunto 7. Il memofilm è sottoposto alla valutazione critica del gruppo e può essere modificato per correzioni od aggiornamenti 8. I risultati della ricerca sono oggetto di comunicazione, ed ogni informazione biografica, nell’assoluto rispetto della privacy, risponde al solo criterio di rendere comprensibile la sperimentazione intrapresa. IL DISEGNO DELLO STUDIO Destinatari dello studio: anziani con deterioramento cognitivo lievemoderato. Alcuni degli anziani selezionati (e i relativi controlli) vivono ancora al domicilio, altri presso una RSA dell’ASP Giovanni XXIII Outcome dello studio: evoluzione dei disturbi cognitivi evoluzione dei disturbi comportamentali e psichici legati al deterioramento cognitivo ricadute dei disturbi sui caregivers formali e familiari Nel contempo ci si è posti l’obiettivo di sviluppare una metodica che avesse, da una parte, una valenza scientifica, dall’altra, un’altrettanta validità nel contesto della produzione audiovisiva LE FASI Fase Istruttoria: parte dai dati clinici del soggetto ed arriva alla conoscenza della vita vissuta tramite l’ apporto delle testimonianze dei familiari e dei caregivers sull’universo emotivo-affettivo e cognitivo del paziente. Tale materiale, raccolto dai professionisti sanitari, è poi elaborato attraverso la sensibilità artistica dei filmakers Fase Produttiva: ripresa ed edizione del memofilm, valutazione del gruppo di studio con il contributo dei familiari Fase di Somministrazione al paziente Fase di Verifica: eventuale aggiustamento ed esame dei risultati STRUMENTI E TEMPI DI RILEVAZIONE Somministrazione, da parte di un valutatore “cieco”, di MMSE e di NPI prima dell’inizio della visione del Memofilm (T0) Individuazione di una check list situazionale a mediazione linguistica personalizzata di oggetti, persone e circostanze emotivamente significative, evocate nel Memofilm al fine di testarne la riconoscibilità da parte del paziente Ripetizione della somministrazione degli stessi strumenti di rilevazione dopo 2 mesi di visione quotidiana del Memofilm (T1), ed a distanza di 1 mese dalla sospensione della visione (T2)