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“ Demenza in fase avanzata: cure o assistenza ? ” (Ovvero la rottamazione del soggetto che esce dai trial clinici …) Bassano, 18 aprile 2008 Alberto Cester Direttore del Dipartimento Geriatrico e di Riabilitazione Az. ULSS 13 Do not forget ! NON OFFENDERTI, ETELVINA… MA DIMMI, NOI, COS’ERAVAMO? AMICI, PARENTI, FIDANZATI…. COSA?….. Wt dâ|ÇÉ? DLLF E’ tutta colpa loro ! Demenza Terapia? • Prevenzione ?! • Terapia Medica … • Mantenimento e rapporto empatico • Combattere la disabilità • Agire sulle capacità residue • ROT, Memory Training, Reminiscenza, Ri-condizionamento cognitivo, ecc. • Azioni sui care giver • Approccio d’équipe al problema (interprofessionale) • Supporto del care giver non basato sul confronto, prestazionale con la nostra normalità (no comportamento educativo, ma assertivo) Interventi non farmacologici per il trattamento Interventi rivolti al paziente delle demenze Interventi specifici Approcci rivolti alle funzioni cognitive Terapia di riorientamento alla realtà Memory training Tecniche di stimolazione della memoria esplicita (Spaced-retrieval technique; compensazione, categorizzazione, facilitazione) Approcci orientati al comportamento ed all’emotività Psicoterapia di supporto Reminiscenza Validazione Approcci orientati alla stimolazione sensoriale Terapia ricreazionale (ludoterapia, pet terapia) Arte terapia (musicoterapica, danza, arte) Interventi aspecifici rassicurazione “Touch therapy” aromaterpia “Light therapy” Snoezelen therapy Interventi rivolti ai familiari e caregivers Interventi rivolti al paziente Problem solving therapy per il caregiver Skill training per migliorare la capacità del caregiver di gestire la care del paziente Interventi educativi per l’uso appropriato di farmaci e gestione dei comportamenti Interventi rivolti ai familiari/caregivers Terapia familiare Gruppi di supporto Gruppi psicoeducativi Gruppi di auto-aiuto Respite Interventi cognitivo-comportamentali (depressione) Bright light e snoezelen therapy • Pochi studi disponibili • Risultati negativi o debolmente positivi Evidenza Vi è insufficienze evidenza di efficacia della bright light and snoezelen therapy in pazienti con AD. Classe di evidenza II-III Azione Bright light e Snoezelen therapy possono essere considerati per la terapia di pazienti con AD solo con fini di ricerca (practical option). Interventi non farmacologici combinati • Sono stati recentemente pubblicati tre studi randomizzati e controllati di dimensioni non trascurabili che hanno riportato i risultati positivi di interventi non farmacologici combinati . Interventi non farmacologici combinati Evidenza Interventi non farmacologici che combinano ROT, reminiscence therapy, esperienze piacevoli (musico terapia) ed esercizio fisico sono efficaci sullo stato cognitivo e sull’umore di pazienti con AD. Classe di evidenza Azione I-II Interventi non farmacologici che combinano ROT, memory training, reminiscence therapy, esperienze piacevoli (musico terapia) ed esercizio fisico devono essere presi in considerazione nei pazienti con AD (raccomandazione). L’evoluzione La retorica nel modello geriatrico dell’assistere … Alberto Cester Se però esordissi chiedendovi: Quando va dato “l’oggetto transizionale” ad un demente? … e se va dato!?… Alberto Cester O quando va attivata “la PET Therapy”? DEPRESSIONE: EFFICACIA DELLA AFT CON I DELFINI … British Medical Journal Alberto Cester * * Attività Assistite con Animali (AAA) e di Terapie Assistite con Animali (TAA) Università degli Studi di Torino Facoltà di Psicologia Anno accademico 2003-2004 Materiali per il corso a cura degli studenti La Pet Therapy a cura di matteo marchesi Rapporti ISTISAN: 07/35 Terapie e attività assistite con gli animali: analisi della situazione italiana e proposta di linee guida. A cura di Francesca Cirulli e Enrico Alleva 2007, 38 p. Eccetera, eccetera, eccetera … IL NOSTRO SAPERE E’ IN CONTINUA TRASFORMAZIONE SU QUESTI TEMI … O potrei semplicemente chiedere chi valuta o ha il tempo per valutare … l’importanza di una corretta anamnesi alimentare dei cibi graditi, l’importanza di corretta anamnesi musicale (livello di gradimento della musica e dei ritmi preferiti), chi conosce il vero livello di ecologia di vita precedente dell’utente, ecc. Presupposto fondamentale per affrontare qualsiasi argomento relativo all’assistenza geriatrica è la conoscenza di questa semplice scaletta, sapendo distinguere tra: • Controllo • Supervisione diretto • Guida • Aiuto indiretto • Sostegno attivo • Sostituzione In questa scaletta tra la prima semplice attività di controllo e l’ultima, cioè la totale sostituzione sono comprese tutte le attività assistenziali, ma anche le abilità dell’uomo… Sostituire troppo precocemente dal punto di vista assistenziale una attività di difficile esecuzione, vuol dire sottrarre abilità e spazi di autonomia all’anziano… La sostituzione assistenziale è un processo grandemente più semplice dell’aiuto. E’ facilmente temporizzabile e definibile nelle modalità esecutive e nei costi. costi Bisogna inoltre conoscere che il grande anziano (oldest old > 85 anni) perde gli schematismi corporei statici e dinamici anche in 2-3 giorni a letto, specie se ha già una ipocinesia antecedente. Perde in pratica il tono posturale basale dei muscoli antigravitari e ha gravi deficit delle sequenze motorie automatiche che stanno alla base della motricità (deve sostanzialmente reimparare le sequenze del cammino e dei trasferimenti). Esempio delle reazioni a paracadute durante la caduta. Si può e si deve riabilitare i dementi ? ! Per la riabilitazione motoria … …! L’attività motoria semplice: semplice la deambulazione ad esempio, deve diventare una prescrizione con la stessa dignità del farmaco, dell’igiene personale, degli accertamenti, ecc. (soppesando quindi indicazioni, side effect, controindicazioni, tempi e misure). Ma sappiamo anche che gli schemi corporei statici e dinamici si alterano in maniera irreversibile nelle fasi avanzate in questi malati … Progressione geriatrica della sintomatologia della malattia di Alzheimer Demenza lieve Demenza moderata Demenza grave: Sintomi cognitivi perdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammenti difficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiari residua l’orientamento personale perdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismo Sintomi non cognitivi spesso presenti comportamenti stereotipati (affaccendamento, vagabondaggio, vocalizzazione persistente) talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione del ritmo sonno-veglia Stato funzionale non è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnato completa perdita dell’autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsi incontinenza sfinterica Demenza terminale totale incapacità di comunicare, anche in modo non verbale allettato incontinente deve essere alimentato, talora in modo artificiale A.Bianchetti et al. talora in stato vegetativo Da DEMENTIA UPDATE numero 7, maggio 2000 PROBLEMI ETICI E MEDICO -LEGALI MEDICO-LEGALI Nelle varie fasi della malattia numerosi problemi etici e medico-legali specifici assumono caratteristiche diverse. Il medico ricopre un ruolo decisivo e delicato, perché è chiamato a prendere decisioni in rapporto ai desideri del paziente, raramente espressi in modo diretto in questa condizione patologica, e dei familiari ed alla disponibilità delle diverse pressione della società. Autonomia decisionale Diagnosi Competenza Guida automobile Gestione finanze Demenza lieve Test generici Progetti ricerca Tutte le fasi Mezzi di contenzione Nutrizione artificiale Invalidit à Invalidità e inabilit à inabilità Rianimazione cardio -polmonare cardio-polmonare Terapia delle complicanze ““Terminali” Terminali” Demenza moderata Demenza grave Benito V, Crespi V, Defanti CA, Faggi L et al. Problemi etici della ricerca sui pazienti affetti da demenza. demenza. Ital J Neurol Sci 1996; 17 (5) SINTOMI COGNITIVI Esordio • Deficit mnesici • Disorientamento temporale e spaziale Progressione - individualità • Aprassia o meglio disprassia involutiva • Afasia; alessia, agrafia • Deficit di ragionamento astratto, di logica di giudizio • Acalculia • Agnosia • Deficit visuospaziali Cummings JL, Vinters HV, Cole GM, Khachaturian Z. Alzheimer's disease: disease: etiologies, etiologies, pathophysiology, pathophysiology, cognitive reserve, reserve, and treatment opportunities. opportunities. Neurology 1998; 51: S2S2-S17 Ultimi stadi della malattia: che fare ? • Per certi casi la scelta è obbligata: mancanza di care giver adeguato, stress del c.g., solitudine, barriere architettoniche insormontabili a casa, ecc. • Hospice … • Casa con supporti e servizi adeguati (ma qui occorre una ““vera” vera” risposta) • ““Specializzazione” Specializzazione” assistenziale (non sempre possibile) à (generica o specialistica ?) • Residenzialit Residenzialità • Come gestire la morte ? Alberto Cester Semplicità e non semplificazione • Molti Medici, forse troppi, si occupano delle fasi iniziali della diagnosi delle demenze (MCIa, vMCI, valutazione, ricerca, studi, farmaci, € …) • Tanti si occupano delle fasi intermedie (rivalutazioni e follow up delle terapie) • “Pochi” si occupano delle fasi terminali … in genere solo i Geriatri ed i MMG… Questa fase costa, non solo in termini di denaro, ma soprattutto in termini umani e di coinvolgimento … OUTCOMES del Nursing nei decadimenti cognitivi Qualità della vita Utilizzo di risorse Cambiamento sociale Outcomes Benessere del caregiver Funzionalità globale Funzioni cognitive Sintomi non cognitivi e affettivi Monica Marini Infermiere Master in area Geriatrica indirizzo Oncologia e Cure Palliative Coordinatore Sezione Nursing SIGG U.O. Geriatria Pistoia Ottimizzare lo stato funzionale 9 Stimolare l’attività fisica e mentale 9 Sviluppare le abilità compensatorie 9 Prevenire l’eccesso di disabilità 9 Prevenire le complicanze - Malnutrizione (prima della PEG !!…) - Delirium - Cadute Monica Marini Infermiere Master in area Geriatrica indirizzo Oncologia e Cure Palliative Coordinatore Sezione Nursing SIGG U.O. Geriatria Pistoia (prima della PEG !!…) Esistono modelli e possibilità di sperimentazione per il demente grave ? Gentle Care, Validation Therapy, Musicoterapia, eccetera … e poi ? Nella demenza grave cosa si può misurare ? Si può cogliere l’individualità … O ogni demente è un caso a se ! Esiste un modello di comunicazione con i dementi ? “Conversazionismo” (P. Vigorelli) Chi è competente per formare il care giver al passaggio da comunicazione educativa a comunicazione assertiva ? < … Dottore lei oltre a dirmi che farmaci mio marito deve assumere, cosa osservare nei suoi comportamenti, oltre a farmi comprendere che tutte le attività in cui io mi sostituisco a lui troppo precocemente, sono competenze che lui perderà, oltre a farmi comprendere che gli fa bene camminare, deve anche insegnarmi come fare a convincerlo a rientrare a casa dopo la passeggiata, quando decide di non voler più rientrare!! ……. > Leggere: Volicer L., Hurly A. “Hospice care for patients with advance progressive dementia” Springer Publishing Company 1998. Per questa malattia, forse va rivista la nostra mentalità clinica basata sulla “cura” delle patologie. Per le demenze il semplice schematismo: fattore eziologico → noxa → danno → accertamenti e malattia → diagnosi → terapia → guarigione e/o stabilizzazione, non funziona … La continuità terapeutico-assistenziale per questi malati è l’ennesima moda od un modello reale di riferimento operativo e culturale? Quando il paziente inizia a diventare aprassico e la comunicazione assistenziale con il caregiver, per quanto simbiotica, comincia ad essere inefficace, quali modalità attivare per la “sostituzione assistenziale”? I care givers hanno bisogno di risposte … non di parole o “pacche sulle spalle” … Interventi riabilitativi nella demenza (a) spazi Creare un ambiente protesico operatori CDR 1 D. Lieve R.O.T. formale MMSE tra 16 e 24 3-4 persone no dist comportamento no dist. sensoriali Risultati: + mantenimento funz. Cognitive > fluenza verbale > socializzazione - ADL, IADL T.R.G. Tecniche di riattivazione globale “3 R” CDR 2 D. Moderata Rivaluta la soggettività < MMSE > n° persone, piccoli gruppi, dist. dell’umore - riorientamento S/T - riminiscenza = alla R.O.T. + azione antidepressiva - rimotivazione Risultati: Memory training procedurale Stimolaz. della memoria procedurale che sta alla base dell’apprendimento automatico di azioni e di compiti. Ad. es.: fare il caffè, usare l’auto (simulaz.) Risultati: + ADL, IADL Interventi riabilitativi nella demenza (b) Musicoterapia CDR 3 D. Grave Deterior. grave, apatia Dist. del linguaggio e comunicazione Risultati: + ↓ apatia > socializzazione > motricità: es. ballo > conversazione > ritmo S/V “Gentle Care” “Validation” CDR 4 D. Severa Attraverso un rapporto ematico si cerca di scoprire come il sogg. vede la realtà al fine di stabilire un contatto. Importanti la comunicazione verbale e non e l’ambiente protesico. Risultati: > rapporti con i pazienti > rapporti con i parenti > clima assistenziale IGIENE LAVARSI LE MANI SA ESEGUIRE AZIONE SA ESEGUIRE FACILITAZIONE VERBALE NON SA ESEGUIRE IMITATIVA Sollevarsi le maniche Aprire il rubinetto Miscelare Bagnarsi le mani Prendere il sapone Insaponarsi Riporre il sapone Strofinare le mani Risciacquare le mani Chiudere il rubinetto Prendere l’asciugamano Asciugare le mani Deporre l’asciugamano ‘Un percorso nuovo per le demenze’ A.Cester IGIENE LAVARSI I DENTI SA ESEGUIRE AZIONE SA ESEGUIRE FACILITAZIONE NON SA ESEGUIRE VERBALE IMITATIVA Prendere lo spazzolino da denti Mettere il dentifricio sullo spaz. Aprire il rubinetto Bagnare lo spazzolino Strofinare i denti Risciacquare la bocca Sciacquare lo spazzolino Chiudere il rubinetto Deporre lo spazzolino Prendere l’asciugamano Asciugare la bocca Deporre l’asciugamano ‘Un percorso nuovo per le demenze’ A.Cester PASSAGGIO DALLA STAZIONE ERETTA ALLA POSIZIONE SEDUTA SA SEGUIRE SEQUENZA MOTORIA FACILITAZIONE 1. Avvicinarsi il più possibile alla sedia che si deve trovare dietro alla persona Fargli fare qualche passo all’indietro 2. Verificare attraverso il contatto delle gambe, che la sedia si trovi proprio dietro Fargli sentire la sedia dietro alle ginocchia 3. Appoggiare le mani sui braccioli Indicargli dove appoggiare le mani 4. Portare il tronco un po’ in avanti Farlo piegare un po’ in avanti 5. Flettere le ginocchia Dirgli di piegare le ginocchia 6. Sedersi lentamente Accompagnarlo nella seduta sostenendolo dalle ascelle 7. Non in grado di effettuare la manovra Assistenza completa N.B. Se la sedia è una carrozzina, ricordarsi di frenarla e che abbia le pedaline sollevate e tolte ‘Un percorso nuovo per le demenze’ Clinical Dementia Rating Scale (CDR) estesa Normale CDR 0 Demenza dubbia CDR 0.5 Lieve smemoratezza permanente; parziale rievocazione di eventi Demenza lieve CDR 1 Demenza moderata CDR 2 Demenza grave CDR 3 Perdita memoria modesta per eventi recenti; interferenza attività attività quotidiane Perdita memoria severa; materiale nuovo perso rapidamente Perdita memoria grave; rimangono alcuni frammenti Alcune difficoltà difficoltà nel tempo; possibile disorientamento topografico Usualmente disorientamento temporale, spesso spaziale Orientamento solo personale Memoria Memoria adeguata o smemoratezza occasionale Orientamento Perfettamente orientato Giudizio soluzione problemi Risolve bene i problemi giornalieri; giudizio adeguato rispetto al passato Dubbia compromissione nella soluzione dei problemi; analogie differenze Difficoltà Difficoltà moderata esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale adeguato Difficoltà Difficoltà severa esecuzione di problemi; giudizio sociale compromesso Incapace di dare giudizi o di risolvere problemi Attività Attività sociali Attività Attività indipendente e livelli usuali nel lavoro, acquisti, pratiche burocratiche Solo dubbia compromissione nelle attività attività descritte Incapace di compiere adeguatamente le attività attività, ad esclusione di attività attività facili Nessuna pretesa di attività attività fuori casa, in grado di essere portato fuori casa Nessuna pretesa di attività attività fuori di casa, non in grado di uscire Casa e hobbies Vita domestica ed interessi intellettuali conservati Vita domestica ed interessi intellettuali lievemente compromessi Lieve ma sensibile compromissione della vita domestica; abbandono hobbies ed interessi Interessi ridotti, non sostenuti, vita domestica ridotta a semplici funzioni Nessuna funzionalità funzionalità fuori dalla propria camera Cura personale Interamente capace di curarsi della propria persona Richiede facilitazione Richiede aiuto per vestirsi, igiene, utilizzazione effetti personali Richiede molta assistenza per cura personale; non incontinenza urinaria Richiede molta assistenza per cura personale; incontinenza urinaria CDR 4: Demenza molto grave: il paziente presenta deficit del linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere i familiari, incapacit à a deambulare in incapacità modo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicale. CDR 5: Demenza terminale: il paziente richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato vegetativo, allettato, incontinente. Da: “L’altro volto della demeza” demeza” di Alberto Cester e Luc Pieter De Vreese, Vreese, Edizioni VEGA, ottobre 2003. Global Deterioration Scale Stadio 1 - Nessun declino delle funzioni cognitive Stadio 2 – Declino molto lieve delle funzioni cognitive Il soggetto riferisce difetti di memoria, più frequentemente: a) non ricorda dove vengono messi gli oggetti familiari; b) non ricorda nomi in precedenza ben noti. Nell’indagine clinica non si evidenziano prove oggettive di perdita di memoria. Nessuna lacuna sul lavoro o nelle situazioni sociali. Preoccupazione adeguata per la sintomatologia in atto. Stadio 3 – AD incipiente Prime lacune ben definite. Più di una delle seguenti manifestazioni: a) il soggetto si può perdere trovandosi in un luogo non familiare; b) sul lavoro i colleghi si rendono conto di un minor rendimento del soggetto; c) le persone vicine notano crescenti difficoltà nel trovare nomi e parole; d) il soggetto ricorda poco di ciò che legge; e) il soggetto manifesta ridotta capacità a ricordare nomi di volti nuovi; f) il soggetto può aver smarrito un oggetto di valore; g) durante la visita il soggetto può manifestare mancanza di concentrazione. Vi è evidenza oggettiva dei disturbi della memoria solo attraverso un’intervista clinica approfondita; viene riferito un rendimento diminuito al lavoro e nei setting sociali; il soggetto incomincia a negare i suoi problemi; i sintomi sono accompagnati da ansia lieve e moderata. Stadio 4 – AD lieve Disturbi manifesti nelle seguenti aree: a) ridotta conoscenza degli eventi attuali e recenti; b) difetti nella memoria di fatti della propria storia personale; c) difetti di concentrazione evidenziabili nell’esecuzione di operazioni di sottrazione in serie; d) diminuite capacità nel viaggiare, nella gestione del denaro, ecc. Per lo più nessun deficit nei seguenti domini: a) orientamento nel tempo e nello spazio; b) riconoscimento delle persone e dei volti familiari; c) capacità di spostarsi nei luoghi familiari. Difficoltà nello svolgere attività quotidiane complesse Il diniego è meccanismi predominante di difesa. Si manifestano sintomi di cambiamento di personalità (ad es., apatia, appiattimento emozionale, diffidenza, irascibilità) e ritiro da situazioni impegnative. GDS (continua). Stadio 5 – AD moderata Il paziente non potrebbe più sopravvivere da solo . Durante il colloquio con il clinico non riesce a ricordare elementi rilevanti della propria vita attuale come, per esempio, a) il proprio indirizzo o numero telefonico che ha da molti anni, b) nomi di parenti stretti (come quelli dei nipotini) c) il nome della scuola dove si è diplomato il paziente. Quasi sempre presente disorientamento temporo-spaziale e può avere difficoltà nel contare all’indietro (da 20 per 2). E’ mantenuto, invece, il ricordo di molti fatti importanti riguardanti sé stessi e gli altri. Si ricorda il nome proprio ed in genere quello del coniuge e dei figli. Completa autosufficienza nella cura della persona e nel mangiare, ma di solito è compromessa la scelta degli abiti. Stadio 6 - AD moderata-grave Occasionalmente il paziente può non ricordare il nome del coniuge da cui dipende completamente per la sua sopravvivenza. E’ per lo più ignaro di tutti gli avvenimenti recenti e delle esperienze della propria vita. Conserva solo qualche cognizione del proprio ambiente, dell’anno, della stagione, ecc. Può avere difficoltà a contare a ritroso da 10, oppure anche in avanti. Necessita di aiuto in alcune attività della vita quotidiana: a) presenta minzione o evacuazione in luoghi inappropriati (water-bidet), occasionale incontinenza urinaria b) deve essere aiutato negli spostamenti fuori casa, ma può occasionalmente recarsi autonomamente verso luoghi famigliari vicini a casa. Frequenti disturbi del ritmo circadiano di vita (sindrome del tramonto, inversione sonno-veglia) Quasi sempre il paziente ricorda il proprio nome; spesso è mantenuta la capacità di distinguere le persone familiari da quelle non familiari nel suo ambiente. I cambiamenti di personalità e dell’emotività possono essere variabilmente presenti: a) sintomi psicotici (ad es., considera il coniuge un impostore; può parlare con persone immaginarie o con se stesso nello specchio): b) sintomi ossessivi (ad es. attività motoria afinalistica ripetitiva); c) sintomi di ansia, agitazione con occasionali episodi di aggressività fisica inusuali per il paziente; d) abulia cognitiva (ad es., perdita di forza e volontà perché incapace a tenere a mente le iniziative pensate sufficientemente a lungo per completare un’azione). Stadio 7 – AD grave Progressiva perdita delle competenza linguistiche. Nelle fasi iniziali di questo stadio il paziente si esprime ancora con qualche parola o con semplici frasi, ma l’eloquio è molto limitato. Successivamente scompare la capacità di linguaggio articolato. Incontinenza doppia permanente; il paziente richiede assistenza nell’igiene e nell’alimentazione. Le capacità psicomotorie di base (ad es., deambulazione) sono perse con il progredire della fase di questa malattia. Il cervello sembra sconnesso dal proprio corpo. Continua assistenza necessaria per il mantenimento della cura della persona. Frequenti sintomi e segni neurologici corticali. AD: Malattia di Alzheimer. Adattata da Reisberg B. e coll. The global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982;139:11361982;139:1136-1139. Functional Assessment Staging. Fase FAST Perdita dell’abilità 1 Nessun declino funzionale né soggettivo né oggettivo in ambiente lavorativo, attività sociali o altri setting, rispetto a 5-10 anni fa. 2 Difficoltà soggettive a trovare le parole e/o a ricordare i luoghi degli oggetti e/o appuntamenti. Nessuna compromissione funzionale oggettiva. Queste lamentele non vengono rilevate da parenti o amici. 3 Problemi evidenti in setting lavorativi e sociali (ad es., la persona può cominciare a dimenticare degli appuntamenti importanti per la prima volta); possono insorgere problemi negli spostamenti verso luoghi non familiari (ad es., si può perdere con la macchina e/o con i trasporti pubblici verso un luogo”nuovo”). Nessuna difficoltà per le attività di routine. 4 Difficoltà ad eseguire attività quotidiane avanzate e complesse (ad es., pagare bollette e/o compilare assegni; diminuita abilità a programmare e preparare un pasto elaborato, a fare la grossa spesa). 5 Difficoltà ingravescente a scegliere appropriatamente gli indumenti; necessità di supervisione/assistenza parziale in alcune attività quotidiane strumentali – il coniuge o caregiver deve aiutare l’individuo frequentemente nella scelta degli abiti congrui all’occasione e/o alla stagione (ad es., l’individuo indosserebbe indumenti non appropriati); nel decorso di questo stadio, alcuni malati possono anche incominciare a dimenticarsi di fare il bagno (finché uno non glielo ricorda) e la guida dell’automobile diventa sempre più problematica (ad es.: guida imprudente e frequente violazione del codice stradale) (Continua FAST) 6a Necessità di assistenza fisica nel mettersi i vestiti correttamente – il caregiver deve fornire sempre più assistenza ai meccanismi di base della vestizione (ad es.: mettere i vestiti nell’ordine giusto, allacciare i lacci, mettere le scarpe ai piedi giusti, abbottonare e allacciare la cerniera dei vestiti, mettersi correttamente la camicia, pantaloni, magliette, ecc.). 6b Necessità di assistenza per fare il bagno – diminuita abilità nel trovare la temperatura dell’acqua giusta; può avere difficoltà ad entrare e uscire dalla vasca/doccia; vi possono essere dei problemi nel lavarsi correttamente e asciugarsi completamente. Spesso la paura o l’opposizione a fare il bagno precede la perdita di questa abilità. 6c Necessità di assistenza nell’uso dei servizi – pazienti in questa fase possono dimenticarsi di tirare lo sciacquone e incominciano ad avere difficoltà a pulirsi, o a tirare su le mutande o pantaloni. 6d Continenza urinaria – ciò avviene in assenza di infezione o altre patologie del tratto genitourinario; il paziente presenta incontinenza prima episodica, poi permanente (minzione senza rendersi conto). Portare il malato in tempi prestabiliti al bagno può ritardare per un po’ l’incontinenza urinaria permanente. 6e Continenza fecale – in assenza di patologie gastrointestinali, il paziente presenta incontinenza fecale (evacuazione senza esserne consapevole). Portare il malato in tempi prestabiliti al bagno può ritardare per un po’ l’incontinenza fecale permanente. (Continua FAST) 7a Eloquio limitato a circa 6 parole intelligibili nell’arco di una giornata media – nel corso di una giornata media le espressioni del malato si limitano a singole parole (ad es., “Sì”; “No” “Grazie”) oppure a frasi brevi (ad es. “Vai via”; “Mi fai male”; “Esci di qua”; “Mi piaci”). 7b Vocabolario intellegibile limitato in generale ad una sola parola nell’arco di una giornata media – con il progredire della malattia l’abilità di articolare anche frasi brevi è talmente persa che il linguaggio articolato si limita in genere ad una o due parole singole usate come passepartout (ad es. “Sì”; “No” “Bene” per tutte le situazioni che provocano verbalizzazioni). 7c Perdita della capacità di deambulare – i pazienti perdono gradatamente la capacità di camminare in modo autonomo; all’inizio di questa fase i malati possono richiedere supporto fisico, ma con l’avanzare della fase il paziente perde anche la deambulazione con assistenza; la modalità dell’esordio della fase 7c può variare con alcuni pazienti che camminano con passi sempre più piccoli e lenti – altri iniziano a manifestare antero – retro - o lateropulsione; anche un’andatura vacillante è stata documentata come sintomo di una imminente perdita della deambulazione. 7d Perdita della capacità di stare seduto senza sostegni – necessità di ausili di “contenzione” per evitare che scivoli giù dalla sedia o poltrona (braccioli, cintura, ecc.). 7e Perdita dell’abilità di sorridere – a parte le smorfie, non si vedono più sorridere i pazienti sebbene sia mantenuta la motilità della muscolatura oro-facciale. 7f Perdita della capacità di tenere eretto il capo – i pazienti non sono più in grado di tenere diritta la testa se non con un ausilio. Per la stadiazione funzionale, à residue funzionale, si si verificano le le abilit abilità residue del del malato ali malato ripercorrendo la scala a ritroso ritroso dei vari livelli funzion funzionali (dalle ’abilità che (dalle fasi fasi 77 in in su), su), fermandosi fermandosi all all’abilità che ilil malato malato ha ha perso perso oo sta sta per per perdere. perdere. Ad Ad esempio, esempio, un un malato malato che che sorride, sorride, sta sta seduto, seduto, deambula, é continente, deambula, comunica, non porta il pannolone perch perché ma é altrimenti ma che deve essere accompagnato in bagno perch perché altrimenti fa fa ““pasticci”, pasticci”, si ’anziana completamente si colloca colloca al al livello livello 6c. 6c. L L’anziana completamente autonoma à di base, ma che autonoma per per le le attivit attività che non non ha ha imparato imparato la la conversione ara conversione da da lire lire in in euro, euro, che mangia solo quello che le prep prepara la la figlia, figlia, che che non non si si cambia cambia mai mai spontaneamente spontaneamente la la biancheria biancheria intima, intima, che che indosserebbe indosserebbe camicie camicie aa maniche maniche corte corte anche anche quando quando fa fa freddo, à due volte andando aa trovare freddo, ee che che si si è persa gi già trovare la la figlia figlia con ilil tram, si colloca al livello 5. con tram, si colloca al livello 5. Adattata Adattata da da Reisberg Reisberg B. B. ee coll. coll. Functional Functional staging staging of of dementia dementia of of the the Alzheimer’s Alzheimer’s type. type. Ann Ann N N YY Acad Acad Sci Sci 1984; 1984; 435:481-483. 435:481-483. Corrispondenza tra gli stadi misurati con la GDS e la FAST e i punteggi medi al MMSE. Perdita dell’abilità GDS FAST Durata FAST Età evolutiva corrispondente MMSE Lavoro, hobbies, attività sociali 3 3 7 aa 13-19 aa. 24 Attività quotidiane (semi)complesse 4 4 2 aa. 8-12 aa. 19 Scelta appropriata degli indumenti 5 5 18 mesi 5-7 aa. 15 Vestirsi 6 6a 5 mesi 5 aa. 9 Lavarsi - 6b 5 mesi 4 aa. 8 Uso dei servizi - 6c 5 mesi 4 aa. 5 Continenza urinaria - 6d 4 mesi 3-4 ½ aa. 3 Continenza fecale - 6e 10 mesi 2-3 aa. 1 Non più di 6 parole intelligibili 7 7a 12 mesi 15 mesi 0 Una sola parola intelligibile - 7b 18 mesi 12 mesi 0 Camminare senza assistenza - 7c 12 mesi 12 mesi 0 Stare seduto senza sostegni - 7d 12 mesi 6-10 mesi 0 Sorridere - 7e 18 mesi 2-4 mesi 0 Tenere diritto il capo - 7f 12 mesi o più 1-3 mesi 0 Adattata da Reisberg B. e coll. Dementia staging in chronic care population. Alz Dis Assoc Disorders 1994;8 (suppl):S188-S205. Dare quindi meno spazio alla fantasia, condividere percorsi di diagnosi e screening di I° e II° livello … Avere il coraggio di decidere quando è ora di farla finita con le valutazioni cognitive … Ad esempio: BASTA con il pietoso rito dei tests a pazienti già gravissimi … Spesso con i BPSD si rompe L’ALLEANZA DIAGNOSTICA e TERAPEUTICA “Reazioni catastrofiche” Classificazione dei sintomi comportamentali (1) non-aggressivi: aggressivi: • • • • • • • • • • • • • • • irrequietezza generale manierismi ripetitivi movimenti continui nascondere oggetti gestualità inappropriata pedinamento fuga vestirsi/svestirsi picchiare spintonare graffiare arraffare scalciare mordere sputare Cohen-Mansfield, 1989 Classificazione dei sintomi comportamentali (2) non-aggressivi: aggressivi: • • • • • • • • • negativismo cantilenare frasi ripetitive interruzioni costanti costante richiesta di attenzione gridare bestemmiare/inveire temper outbursts commenti inappropriati Cohen-Mansfield, 1989 Disturbi psichici e comportamentali nelle demenze cluster “comportamentale” Ansia Agitazione psicomotoria Aggressività verbale o fisica Vocalizzazione persistente Vagabondaggio Affaccendamento incongruo Perseverazione Acatisia Indifferenza – Apatia/abulia Disinibizione – Irritabilità Disturbi del comportamento alimentare Disturbi del comportamento sessuale Disturbi dei ritmi circadiani (S/V) Finkel, 2000 Disturbi psichici e comportamentali nelle demenze Causa più frequente di istituzionalizzazione Causa più frequente di prescrizione farmacologica Causa più frequente di intervento medico Aumento della disabilità Causa di stress grave dei caregiver Ridotta qualità di vita del paziente e del caregiver Aumento dei costi economici della malattia (diretti ed indiretti) Alberto Cester 1^ Risposta: comportamento assertivo Formazione individuale e di gruppo Lettura brano del libro Alberto Cester 9 Materiali informativi: pieghevoli semplici ed agili 9 Sedute individuali di counseling 9 Sedute collettive 9 Linea telefonica “amica ” (Associazioni) 9 Film, letture, ecc. Alberto Cester Iris - Un amore perfetto 2001 regia di Richard Eyre Avviso di chiamata con W. Matthau 1999 regia di Diane Keaton Harold and Maude 1971 di Hal Hashby Cocoon – L’energia dell’Universo 1985 di Ron Howard La casa del sorriso di Marco Ferreri Pomodori verdi fritti 1991 di John Avnet A spasso con Daisy 1989 di Bruce Beresford Sul lago dorato 1981 di Mark Rydell Dad – Papà 1989 di David Gary Goldberg … Alberto Cester Nuovi modelli di progettazione M CA CORRIMANO A ER CAMERA IO O D RI R CO ITA C US INFERMERIA e SERVIZI (a vetrata) CAMERA IO DO M CA A ER RI R O CO SS E GR IN CORRIMANO Alberto Cester CIT - linea Silver age Controllo e distribuzione del pasto … CIT - linea Silver age I divisori per la privacy … (che non è quella dei moduli o della gestione dei dati …) Per lavorare in équipe si dovranno abolire: 9 9 9 9 9 9 ‘Complesso del primo della classe’ Presunzioni organizzative e culturale Sospettosità tra discipline … Litigiosità Gelosie gestionali Chiusure preconcette ad altre esperienze Alberto Cester Ci dovremo tutti dedicare di più ai malati gravi e gravissimi … Alberto Cester … Gli autori della review hanno riscontrato che quattro giornali, il New England Journal of Medicine , il JAMA , il Lancet e il Cochrane Database Systematic Reviews , hanno fornito il 56.5% dei contenuti di medicina interna per l' ACP Journal Club; mentre 27 riviste il restante 43.5% dei contenuti. Per Evidence-Based Medicine sono cinque titoli: il BMJ , il Lancet , il Cochrane Database of Systematic Reviews , gli Archives of Disease in Childhood e gli Annals of Internal Medicine, ad aver coperto il 50.7% degli articoli; mentre 40 le riviste necessarie a fornire il restante 49.3% del materiale. Poco più della metà (53%) dei contenuti relativi alla salute mentale in Evidence-Based Mental Health sono arrivati da nove riviste, mentre da 34 il restante 46.8%. Per Evidence-Based Nursing sono state 7 le riviste a fornire il 51.0% degli articoli e 34 il restante 49.0%. … McKibbon KA, Wilczynski NL, Haynes RB. What do evidenceevidence-based secondary journals tell us about the publication of clinically clinically important articles in primary healthcar journals? BMC Medicine 2004, 2: 33 Susan Mayor. BMJ and Lancet renk among the most clinically relevent medical journal BMJ 2004; 329: 592 (11 September) Non sarà talora un po’ troppo aristocratica la mecca del nostro comune sapere per occuparsi anche di questi problemi ? … PUB MED: 15 dicembre ‘07, ricerca su trattamento della demenza in fase avanzata. Limiti posti alla ricerca: • Inglese ed Italiano • pubblicazioni degli ultimi 60 gg (Clinical Trial, Meta Analysis, RCT, Review) • >65 anni, 80 and over … RISULTATI: 1 JAMA. 2006 May10;295(18):2148-57. “Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer disease in primary care: a randomized controlled trial”. Callahan C.M. et al. … Controlled clinical trial of 153 older adults with Alzheimer disease and their caregivers who were randomized by physician to receive collaborative care management (n = 84) or augmented usual care (n = 69) at primary care practices within 2 US university-affiliated health care systems from January 2002 through August 2004. …INTERVENTION: Intervention patients received 1 year of care management by an interdisciplinary team led by an advanced practice nurse working with the patient's family caregiver and integrated within primary care. The team used standard protocols to initiate treatment and identify, monitor, and treat behavioral and psychological symptoms of dementia, stressing nonpharmacological management. MAIN OUTCOME MEASURES: Neuropsychiatric Inventory (NPI) administered at baseline and at 6, 12, and 18 months. Secondary outcomes included the Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD), cognition, activities of daily living, resource use, and caregiver's depression severity. … CONCLUSIONS: Collaborative care for the treatment of Alzheimer disease resulted in significant improvement in the quality of care and in behavioral and psychological symptoms of dementia among primary care patients and their caregivers. These improvements were achieved without significantly increasing the use of antipsychotics or sedative-hypnotics. LINK più vicino come contenuti ad un abstact del dicembre 2005 … … se ricerca su: trattamento della demenza: 8 PAGINE … e allora ??? Si dovrà avere il coraggio di dire che non ci sono più terapie efficaci … se non l’amore, l’assistenza …, la vicinanza …, oltre un certo limite di malattia … Alberto Cester SCHEDA P.A.I. (1) NECESSITÀ ASSISTENZIALI Particolari necessità di igiene: intima, piedi, cavo orale, protesi: _______________________________________________________ Aiuto nei pasti: __________________________________________ Necessita di contenzione: a letto, in sedia: ___________________ Necessita di cambiamento postura a letto: ___________________ Uso di pannolone: ________________________________________ Aiuto o stimolo a recarsi in bagno: __________________________ Aiuto o stimolo ai trasferimenti e/o deambulazione: ___________ Aiuto o stimolo a lavarsi e/o vestirsi: ________________________ Uso di sedativi: __________________________________________ Altro: ___________________________________________________ Si programma prossima U.O.G. in data: ______________________ SCHEDA P.A.I. (2) Alvo: incontinenza - stipsi - diarrea - alternanza - fecalomi - uso lassativi Diuresi: incontinenza parziale o totale - catetere dal _____ condom con deflussore Deambulazione: insicura - rischio di cadute - con sostegno - ausili carrozzina - impossibile. Sonno: insonnia – risveglio precoce – ipnoindotto – inversione ritmo S/V Abitudini alimentari: rifiuto/preferenza determinati cibi – viene rifornito/a dall’esterno – mangia tra i pasti – necessita di cibi semiliquidi – presenta difficoltà nella deglutizione – abuso di alcool. Attività giornaliere e comportamenti di relazione: passa la maggior parte del tempo da solo/a e/o alla tv – sta alzato solo metà giornata – vagabondaggio – esce nel parco o fuori – vede parenti e/o amici – partecipa ad attività di gruppo – hobby (………..) Atteggiamento: collaborazione – accettazione – rifiuto – apatia – irritabilità – aggressività – agitazione diurna/notturna SCHEDA CONTENZIONE OSPITE …………………………………………………………………………………………………………………… SESSO M F nato il |__|__|_____| entrato il |__|__|_____| pad. |__| PRIMA RILEVAZIONE data |__|__|_____| 1. PATOLOGIE ….………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… 2. TERAPIA FARMACOLOGICA .…….….…………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… 3. STATO COGNITIVO FUNZIONALE Data |__|__|_____| MMSE |__|__|_____| Indice ADL di Katz |____| 4. CADUTE PREGRESSE Senza contenzione No In contenzione No 5. DEAMBULAZIONE Autonoma senza ausili Autonoma con ausili Con assistenza senza ausili Con assistenza ed ausili Impossibile (allettato/a) …. Sì Sì Esiti numero |___| numero |___| ……………………. ……………………. Punteggio scheda regionale |____| …………………………………………… …………………………………………… SCHEDA CONTENZIONE 6. DISTURBI NEURO-PSICHIATRICI No Sì ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… 7. DISTURBI POSTURALI E/O MOTORI No Sì ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… 8. CONTENZIONE (in atto al momento della rilevazione) No Sì a) Motivazione .…………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… b) Metodo ….……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… c) Durata (approssimativa) Dal |__|__|_____| Ore giornaliere: dalle |___|___| alle |___|___| Totale ore |___| LE CADUTE … Chair standing Timed walking ti t e Ti n Standing balance LA “PIANTA” del LAVORO LA BASE D’IMPIANTO PER LAVORARE CON I VECCHI dementi , E’ LA MOTIVAZIONE, che deve essere sostenuta e fatta crescere solidamente, LA LINFA VITALE E’ LA COMPETENZA, che va data sapientemente e costantemente, L’ACQUA, INDISPENSABILE perché LA PIANTA SOPRAVVIVA e dia FRUTTI, E’ L’AMORE PER IL PROPRIO LAVORO, MA QUESTO NON SI TROVA NE’ SUI LIBRI, NE’ VIENE FORNITO CON CORSI, DIPLOMI O LAUREE … Alberto Cester
