Dott.ssa Elisabeth Tauber: Valutazione qualitativa del

IntegrAbile - STUDIO DI FATTIBILITÀ E PROGETTO ESECUTIVO DI UN’UNITÀ ABITATIVA
DIMOSTRATIVA A CONTROLLO AMBIENTALE SECONDO LA FILOSOFIA DEL DESIGN FOR ALL.
APPLICAZIONE DELLA DOMOTICA E DEGLI AUSILI TECNOLOGICI PER PERSONE DISABILI E ANZIANE VOLTI A FAVORIRNE
UNA MAGGIORE AUTONOMIA ( VITA INDIPENDENTE) E QUALITÀ DELLA VITA; REALIZZAZIONE DI UNA RETE SOCIOASSISTENZIALE DI SUPPORTO
Abstract
-Abitare in autonomiaValutazione qualitativa del progetto pilota basato sulla filosofia della Vita Indipendente
Dott.ssa Elisabeth Tauber
Novembre 2009
Abitare in autonomia - Independent living
“Allora, poter vivere autonomamente, senza aver bisogno di qualcuno che mi aiuti sempre, e
trovare un posto di lavoro fisso, per guadagnare. Ma so che mamma e papà sono sempre pronti ad
aiutarmi, se ne ho bisogno. Non mi è mai mancato l’aiuto degli altri, anzi è stato fin troppo. E
spesso devo sforzarmi per non lasciarmi andare.” (Max, tetraplegico, 15 anni)
L’appartamento di prova per disabili è pensato in primo luogo per i disabili, ma al tempo stesso
tiene in considerazione la particolare situazione delle donne, in quanto categoria vulnerabile, dei
giovani, in relazione al loro rendersi indipendenti, e degli uomini che non rientrano nella categoria
dei paraplegici in forma e giovani. I dati si basano su una valutazione esclusivamente qualitativa.
Nell’ambito dello sviluppo della filosofia dell’Independent living, si è dovuto ridefinire
completamente il significato della parola “independent” (cfr. Oliver 1991, 91). Nei Paesi occidentali
industrializzati tale concetto veniva e viene tuttora associato alla capacità di fare le cose
autonomamente, di essere in grado di aiutare se stessi e di essere indipendenti. Partendo quindi dal
presupposto che un soggetto con disabilità fisica, psichica o intellettiva necessita di assistenza nelle
attività quotidiane, nelle società occidentali ciò significa che tale persona è “dipendente” e “nella
cultura occidentale il concetto di “essere dipendente” viene associato ad una condizione di
subordinazione. In questo modo si finisce sotto il controllo altrui.” (Morris 1995, 74) Pertanto,
all’interno della società, nel pensiero politico conservatore (cfr. Batavia 1997) e spesso anche in
letteratura è ancora radicata l’idea che i soggetti con disabilità fisica, psichica o intellettiva non
siano in grado di prendere in mano la propria vita (cfr. Morris 1995, 74).
Il concetto di “independent living” si pone come obiettivo quello di garantire ai disabili la
possibilità di scegliere e di avere il controllo sull’assistenza di cui necessitano. “Independent” non
significa essere in grado di fare tutto autonomamente, bensì avere il controllo sulla propria vita.
La filosofia dell’“independent living” si basa su quattro assunti:
-
ogni vita umana è preziosa;
ognuno, indipendentemente dalle proprie limitazioni, è in grado di effettuare una scelta;
i soggetti con disabilità (intellettiva, fisica, sensoriale, psichica) hanno il diritto di avere una
propria vita e di poterla controllare;
i disabili hanno pieno diritto di partecipazione all’interno della nostra società.
Questa filosofia si rivolge a soggetti con disabilità intellettiva, ad anziani (inclusi i pazienti di
Alzheimer), a categorie invisibili, quali quelle delle donne o ragazze disabili. Le donne disabili
rappresentano una categoria “doppiamente vulnerabile” (Morris 1995, 68). Un’altra categoria di
disabili, spesso non contemplata dalla letteratura e dalla Social Praxis, è quella degli omosessuali e
dei transessuali. Anche loro, come le donne e le ragazze, sono “doppiamente limitati” in relazione
alla loro libertà di scelta e di controllo. Anche i soggetti appartenenti a gruppi etnici emarginati, agli
strati sociali più bassi e poveri o con storie particolari alle loro spalle (droga, alcol, senza dimora)
trovano poco spazio in questi studi, e di conseguenza anche nella Social Praxis (Decker, S., Carry
P., Krautschied L. 2006).
Sono in particolar modo i soggetti che oltre alla disabilità hanno alle spalle condizioni di vita
estreme o risultano difficili da inserire in una categoria (gender, diversity sotto vari aspetti) ad avere
la necessità di stabilirsi in un luogo sicuro e stabile con assistenza, avendo al tempo stesso la libertà
di scelta e di controllo.
Come già detto, avere il controllo sull’assistenza di cui si necessita è un fattore determinante
nell’ottica dell’independent living. È proprio questa autonomia di controllo a permettere di
esprimere una certa individualità. In questo modo, inoltre, vengono garantiti i diritti umani e lo
status di cittadini ai disabili. Per controllo sull’assistenza personale non si intende solamente alzarsi,
andare a letto, al bagno, mangiare, ma anche il diritto di avere amicizie, relazioni e una vita
sessuale, il diritto di avere un lavoro sensato e gratificante, di organizzare il proprio tempo libero e
dedicarsi ad attività politiche (cfr. Morris 1995, 75).
In questo contesto è il Come si abita ad essere particolarmente rilevante. Negli anni ’90, ad
esempio, le aree dei servizi sociali dei Paesi del Nord Europa ritenevano che l’opzione migliore per
anziani e disabili fosse quella di vivere in comunità (living in the ‘community’). Studi femministi si
sono mostrati contrari all’assistenza domiciliare (residential care), che penalizza fortemente la
figura della donna, non essendo la sua attività retribuita (cfr. Morris 1995, 75). In modo analogo,
dallo studio “Donne e lavoro di cura” effettuato in Alto Adige (Independent 2008) emerge che, a
livello regionale, nell’immaginario culturale e sociale ad occuparsi dell’assistenza domiciliare è
prevalentemente la donna, con tutte le conseguenze che ciò implica.
Già negli anni ’80 alcuni sociologi avevano sottolineato che i concetti di “comunità” (community) e
“famiglia” (family) fossero degli eufemismi, essendo per l’appunto quasi esclusivamente la donna
ad occuparsi dell’assistenza. Un lavoro né retribuito, né riconosciuto (Finch/Groves 1983). Ai fini
di tutelare i diritti delle donne sarebbe quindi auspicabile creare degli appartamenti da condividere,
alleggerendo in tal modo il carico che grava sulle donne con parenti che necessitano di assistenza.
Nell’ambito di tale discussione si inserisce l’acceso dibattito tra studiose non disabili, che riportano
la situazione di discriminazione in cui versano le donne che devono prestare assistenza e le studiose
disabili che mettono in primo piano la loro libertà di controllo e di scelta.
Riguardo alla situazione delle donne che si occupano dell’assistenza e che dovrebbero essere
sgravate dai loro compiti, Finch 1990 si esprime così:
“Nell’ambito di tali settings ci si dovrebbe preoccupare, nello specifico, di garantire ai soggetti
(disabili) il contatto con le persone (amici, parenti) a cui sono legate affettivamente, ossia coloro
‘che se ne prendono cura’. Tuttavia, a mio avviso, andrebbe eliminato l’obbligo di assistenza dei
propri parenti, ai fini di rendere il rapporto più semplice, anziché appesantirlo.”(Finch, 1990:ss)
Jenny Morris 1995 risponde così a questa dichiarazione:
“Affermazioni di questo calibro, discriminatorie nei confronti di disabili derivano dal fatto che le
studiose femministe Finch e Dalley non riescano ad identificarsi con la nostra realtà soggettiva. Il
diritto di avere una nostra casa, di vivere con le persone che amiamo e che ci amano, di avere dei
bambini e di crescerli come fanno normalmente le donne non disabili, non viene preso in
considerazione nell’ambito del dibattito sulla suddivisione dei compiti per quanto riguarda
l’assistenza in nuclei familiari eterosessuali.” (Morris 1995, 72)
Oltre alle questioni sopra riportate per definire un modello ideale di assistenza che da un lato punta
sull’alleggerimento dei compiti che gravano sulle donne, quali l’assistenza di parenti non retribuita
e dall’altro sulla necessità e il desiderio di disabili di vivere insieme ai loro parenti, partner, figli e
genitori, vi sono altri aspetti fondamentali nell’ambito del dibattito relativo alle possibilità di
“abitare” dei disabili. Essi riguardano il diritto di avere una vita sociale al di fuori della famiglia e
comprendono anche le relazioni con il vicinato, l’amicizia, il lavoro, il tempo libero (cfr. van
Alphen, Dijker, van den Borne, Curfs 2009).
Oltre alle Communities sopra menzionate (appartamento da condividere, quartiere) viene offerta
sempre più frequentemente la possibilità di “abitare in autonomia” in appartamenti di prova. Non
sempre si tratta di vivere da soli, spesso infatti, soprattutto nell’area tedesca, vengono offerti
appartamenti da 2 o 4 persone, in cui si può provare la vita “autonoma” per un periodo da uno a tre
anni, per poi procedere ad altre decisioni. Questi appartamenti di prova non sono destinati solo a
soggetti affetti da disabilità (fisica, psichica, intellettiva) e a persone anziane, bensì anche a giovani
e adulti di giovane età con limitazioni. Come tutti gli altri giovani, anche i disabili desiderano
rendersi indipendenti, e tra le tappe di questo percorso rientra anche il vivere da soli.
Presupposti sociali, culturali e individuali per abitare in autonomia in Alto
Adige
Abitare significa anche dovere condividere uno spazio sociale. L’ideale di vita di ognuno è
condizionato dal contesto sociale in cui si è immersi, da modelli a noi noti, e dall’apertura della
società di fronte a nuovi modelli. Nella società altoatesina continuano a prevalere le piccole
famiglie, che hanno una loro casa o appartamento. Nelle città si trovano modelli abitativi alternativi
alla tradizionale famiglia, che si stanno diffondendo in modo timido ma sono sempre più accettati.
Tra questi vi sono le coppie omosessuali, le comuni, gli appartamenti condivisi da studenti, e quelli
abitati da disabili. Nel contesto europeo l’Alto Adige risulta ad ogni modo scettico nei confronti di
questi nuovi modelli liberali. Le strutture pubbliche offrono ai disabili centri, centri diurni e
officine.
La diversità1 riconoscibile nei disabili fisici o psichici è un concetto che viene affrontato
difficilmente sia in ambito sociale, sia nella società, quindi anche nell’educazione in famiglia e a
scuola. È stato osservato che la diversità viene considerata in modo negativo e spesso compensata
con affermazioni del tipo “siamo tutti uguali”. In tal senso le madri ritengono opportuno crescere i
propri figli tutti “allo stesso modo”, indipendentemente dalla loro situazione particolare, quale ad
esempio la disabilità, che richiede particolari attenzioni.
Alcuni disabili adulti mostrano una forte volontà di “eliminare i tratti della loro diversità”. Altri si
oppongono invece a tale attitudine, che li inserisce in una determinata categoria, non tenendo in
considerazione la personalità del singolo.
I loro particolari diritti e bisogni, che si discostano da quelli tradizionali della società e che rendono
più visibile la loro condizione di “dipendenza”, non solo non vengono articolati, ma persino
eliminati dalla percezione della realtà sociale. Ciò dipende strettamente dalla struttura di personalità
di ciascun individuo e soprattutto anche dal contesto sociale che considera la disabilità in primo
luogo come un handicap, considerato e accettato come una limitazione, ma non come un
superamento delle barriere grazie ad un’assistenza esterna. Tra gli intervistati, alcuni sono riusciti a
“compensare” tanto brillantemente la loro disabilità, da fare “dimenticare” alle persone vicine di
non essere in grado di fare tutto autonomamente. Altri ancora si battono con forza per la loro
autonomia, ossia la loro strada, che spesso non viene loro concessa.
Quando il contesto sociale, e quindi anche le strutture pubbliche, che si occupano di disabili, si
basano su modelli di comportamento standardizzati e sulle esigenze dei propri clienti, e pretendono
che questi corrispondano ad uno standard di disabilità prestabilito, nascono conflitti, che si
ripercuotono in primo luogo sui clienti stessi, costituendo inoltre uno spreco di risorse pubbliche.
L’organizzazione dell’assistenza si deve quindi confrontare con questa complessa situazione che
rifiuta la diversità. Da entrambe le parti, infatti, la pretesa è eccessiva. “Integrare” i ritmi di vita dei
soggetti colpiti e dei loro parenti in quelli di una vita sociale “normale” rappresenta spesso uno
sforzo psico-fisico insostenibile. I ritmi quotidiani “normali” risultano troppo impegnativi per i
1
Diversity è una categoria molto importante nell’ambito della ricerca sociologica e sempre più anche in politica sociale.
In modo analogo al gender, apre nuove prospettive in contesti sociali e di politica sociale. Diversity e gender si basano
sulla costruzione sociale “normalità”, che esclude tutto ciò che si allontana dal concetto sociale e culturale di “normale”,
in quanto “diverso” o “non appartenente”.
soggetti colpiti. Per quanto riguarda i disabili, inoltre, va sottolineato che spesso vi è una pressione
inconscia da prestazione, che li spinge a volercela fare nonostante la disabilità, dimostrando a tutti
la loro forza. Ma è in particolar modo per i disabili che questo superare i propri limiti si trasforma in
una vera e propria sfida estrema. Le interviste ci hanno permesso di osservare che vi è un’enorme
tensione sia da parte dei disabili, sia dei loro genitori/parenti/partner. È possibile notarla
nell’attitudine ad ostentare “normalità” e nel fatto che nessuno parli della diversità di questa
situazione, considerandola come una minaccia che priva del diritto di appartenenza.
Un altro tipo di reazione è la soddisfazione rassegnata: “Ho tutto, non posso di certo lamentarmi”.
Un’affermazione che spesso deriva dal senso di colpa di essere un peso per i propri parenti e da una
dipendenza emotiva. Anche nelle interviste sull’“Abitare in autonomia” i soggetti colpiti e
rassegnati necessitano di molto più tempo per trovare il coraggio di esprimere le loro reali necessità
e per riflettere in modo attivo e creativo sui loro progetti di vita individuali.
Abitare in autonomia – Sentirsi a casa propria
La maggior parte degli intervistati risponde così alla nostra domanda: abitare significa avere un
luogo che ci fa “sentire a casa”, un posto in cui si mangia e si dorme, ma in cui si ha anche la
propria vita privata e ci si incontra con gli amici. Abitare significa anche avere dei vicini e
considerare la rete che sta al di fuori della propria casa. Abitare implica una fusione tra una
necessità esistenziale e la possibilità individuale di organizzare la propria vita. In Alto Adige la
necessità esistenziale di abitare è garantita alla maggior parte della popolazione, mentre non a tutti è
offerta la possibilità di organizzare autonomamente la propria abitazione e di esprimervi la propria
personalità. Disabili ed anziani spesso sono costretti ad accettare compromessi a livello abitativo,
che non considerano la loro libertà di scelta e di controllo.
La maggior parte degli intervistati mi corregge fin dall’inizio, dicendo: “No, abitare
autonomamente è impossibile, abitare assistiti invece sì!” Qual è la differenza tra abitare
autonomamente e assistiti? L’aggettivo assistito indica un’azione passiva e nel contesto della
disabilità va ricondotto ad un pensiero conservatore, secondo cui il soggetto colpito viene assistito
dalla propria famiglia o da una struttura già esistente. In tale contesto la possibilità di scelta e di
controllo risultano limitate.
Nell’ambito del nostro progetto, invece, utilizziamo il concetto di abitare in autonomia o in modo
indipendente in un’ottica ben precisa: autonomo ed indipendente sono due aggettivi che indicano
un’azione attiva e che nascono dall’ideologia dell’Independent living. Abitare e vivere
autonomamente, in questo contesto, non significa assolutamente rinunciare a cure ed assistenza,
bensì potere decidere autonomamente e individualmente in merito ad esse.
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