Costru' di qualità di vita e proge3azione esistenziale Titolo slide A. Evoluzione storica modelli di assistenza e relazione tra sistemi di valori e sistemi di servizi B. Costru' di qualità di vita nella disabilità intelle'va C. World Health OrganizaAon’s Quality of Life (1995-­‐2002) Qualità della vita 1908 1908 Una condizione di insufficienza mentale presente dalla nascita, o a un’età precoce, dovuta ad uno sviluppo cerebrale incompleto, in conseguenza del quale la persona colpita è incapace di a?endere ai propri compi@, quale membro della società, nella posizione di vita in cui è nato. 1941 American Journal on Mental Deficiency 1941
Una condizione di scarsa competenza sociale che si mantiene in età matura, o
che è probabile che si mantenga in età matura, risultante da un arresto dello
sviluppo di origine costituzionale (ereditaria o acquisita); fondamentalmente
non è possibile curare tale condizione con dei trattamenti, né porvi rimedio
attraverso dei training.!
1 Scarsa competenza sociale;
!
!!
2 Subnormalità mentale; ! !
3 Arresto dello sviluppo!
4 Mantenimento in età evolutiva; !!
5 Origine costituzionale; !!
6 Incurabile (E.A. Doll 1941)!
1969 Normalizzazione significa …. un ritmo normale del giorno. Ti alzi dal le?o al maDno, anche se sei gravemente ritardato o con handicap fisico; Ti ves@ ed esci per andare a scuola o al lavoro; non res@ a casa; al maDno prevedi quello che farai nella giornata; … Normalizzazione significa …. un ritmo normale della se'mana. Abi@ in un posto, vai a lavorare in un altro, in un altro ancora spendi il tuo tempo libero. In an@cipo puoi già prevedere i diver@men@ del tuo week-­‐end, e già non vedi l’ora di tornare a scuola, o al lavoro, il lunedì. Normalizzazione significa …. avere una gamma di scelte, ambizioni e desideri rispe3aA dagli altri. Gli adul@ hanno la libertà di decidere dove vogliono vivere, che @po di lavoro preferiscono e possono svolgerlo al meglio. Essi possono decidere se sia meglio andare a giocare a bocce con gli amici, o se stare a casa, a guardare la televisione. Normalizzazione significa …. vivere in una casa normale e in un quarAere normale e non in una grande is@tuzione, insieme ad altre 20, 50 o 100 persone come te, soltanto perché sei ritardato. Significa non essere isolato dal resto della società. Una casa normale in un posto normale … 1990 Standard = Processi d’analisi
Qualità della vita = variabile individuale
?
?
Titolo slide A. Evoluzione storica modelli di assistenza e relazione tra sistemi di valori e sistemi di servizi B. Costru' di qualità di vita nella disabilità intelle'va C. World Health OrganizaAon’s Quality of Life (1995-­‐2002) Primi del ‘900 “Benessere” e “Qualità della vita” = Benessere Economico Indicatore del progresso civile e dello sviluppo di un paese Thorndike (fine anni 30)
1. Sociali.
2. Psicologici.
3. Politica sociale.
Anni ’60; • Il conce3o di benessere è entrato in crisi: le linee di sviluppo del libero mercato e della crescita industriale producono effe' perversi. • Le nuove riflessioni tentano di ridefinire il conce3o di “benessere” concentrandosi sul conce3o di “qualità”, con un duplice intento: • eliminando l’accento sul valore quanAtaAvo (benessere economico) … un gran volume di risorse economiche per la comunità non sempre è indicatore di migliori condizioni di vita. • EnfaAzzando il conce3o di “qualità della vita” … connotazioni di cara3ere personalisAco e valoriale. Anni ’60 e ’70; Ricercatori ampliano il set degli indicatori fondaAvi la “qualità della vita”: 1. Dall a3enzione priopitria verso aspe' puramente materiali 2. Verso l’analisi anche il livello di soddisfazione delle esigenze espresse o implicite della persona. Anni ’80 e ’90; Metanalisi individua 44 definizioni del costru3o di “qualità della vita”, benessere psicologico
benessere fisico- materiale
tempo libero
soddisfacente
soddisfazione personale
benessere fisico- mentale
quantità/qualità relazioniinterazioni sociali
possibilità di lavoro
soddisfacente
presenza di supporti
indipendenza e possibilità
di scelte autonome
competenza personale e
adattamento comunitario
Sviluppo proprie
potenzialità
accettazione concreta da
parte della società
vivere in un ambiente
sicuro
servizi e incentivi
Hughes e colleghi (’95) E la disabilità intellettiva?????
La rilevanza di questo tema è diventata sempre più importante nell’ambito dalla fine degli anni 80 “salute come • benessere fisico • Mentale • sociale per tuD” Non più solo come “assenza di malaDa” (WHO 86) “La Qualità della vita è definita come la percezione che gli individui hanno della propria vita nel contesto della cultura e dei sistemi di valori nei quali vivono e in relazione ai propri obieDvi, aspe?a@ve, aspirazioni, standard e interessi. È un conce?o ampio che incorpora in modo complesso la salute fisica della persona, le credenze personali e le relazioni con le figure salien@ dell’ambiente in cui la persona vive” ( WHO 1993). 1. Autopercezione: propria percezione 2. Salute: come benessere fisico, mentale e sociale 3. Relazioni salien@ in un determinato ambiente Parmenter 1988:
1. INFLUENZE E FATTORI SOCIALI:
Parmenter sottolinea che il sistema di convinzioni formatosi in una società ha
una ricaduta diretta sulla diversa opportunità delle persone disabili di poter
fruire delle possibilità offerte dalla comunità d’appartenenza. Non trascurabile
è anche il peso del fattore economico. L’intero sistema di supporto ed il
complesso della rete assistenziale, sanitaria e riabilitativa costituiscono spesso
una variabile dipendente delle risorse economiche di una società. Attraverso
queste si può comprendere il sistema d’incentivazione-disincentivazione in
materia di disabilità. Ricerca, inserimenti lavorativi, esperienze innovative
possono infatti essere promosse o inibite a partire da un sistema di
convincimenti che deve però essere sostenuto anche da precise scelte
politiche sulla spesa del bilancio pubblico
2. COMPORTAMENTI ATTIVIVATI DAGLI INDIVIDUI IN RISPOSTA ALLE
RICHIESTE CONTESTUALI: riguarda i comportamenti adattivi e include le
caratteristiche “oggettive” della vita della persona disabile.
3. PERCEZIONE DEL SE’: è la dimensione soggettiva del costrutto, include la
dimensione cognitiva, quella affettiva e lo stile di vita personale
Parmenter 1988
INFLUENZE SOCIALI: Atteggiamenti, Valori, Stato dell’economia hanno
ricaduta diretta sulla possibilità di: Servizi di supporto, IncentiviDisincentivi (ricerca, inserimento lavorativo, progetti innovativi), Possibilità
di accesso alla comunità, Tutela Diritti
Comportamenti adattivi di risposta a
richieste ambientali (dim. Ogg.):
Comp. Sociali; QdV dipende dalla
capacità di fruire delle opportunità sociali,
relazioni sociali, reti di amicizie, attività T.L.
Benessere MaterialeOccupazionale: possedere lavoro
soddisfacente, reddito adeguato e buone
relazioni in ambito lavorativo
Residenza: intesa come casa e comforts
e come territorio inteso come sicurezza e
risorse che offre
Accesso alla Comunità: conoscenza ed
uso dei servizi, educazione, possesso ed
uso di abilità, mobilità
La Percezione del Sè:
Componenti Cognitive; credenze,
obiettivi, valori, aspirazioni, conoscenza
del sé, possibilità di prendere decisioni,
conoscenza del mondo reale. Ciò che
dà significato agli eventi e situazioni
Componenti affettive: livello
generale di soddisfazione, felicità,
autostima, locus of control, accettazione
delle abilità
Stile di vita personale: peso degli
eventi della vita nella valutazione QdV.
Percezione circa il proprio stile di vita
personale
Brown I, 1989
① INDICATORI OGGETTIVI; sono messi in risalto aspeD sia di cara?ere sociale che di cara?ere bio-­‐psichico ② PARADIGMI CULTURALI DI RIFERIMENTO DI UNA SOCIETA’; rappresenta gli aspeD valoriali ed i suppor@ norma@vi derivan@ da una determinata cultura sociale ③ INDICATORI SOGGETTIVI; è la sintesi di aspeD cogni@vi ed emo@vi della persona. La cogni@vità è osservabile nel giudizio e nella valutazione che il sogge?o formula rela@vamente ai faD della vita, alle abilità possedute e al sistema di bisogni espresso. La dimensione emo@va è individuabile nella risonanza interna dei faD e delle situazioni della vita individuale che si traduce nel senso di soddisfazione o insoddisfazione vissuto dal singolo. Brown I. 1989
Indicatori oggettivi
Indicatori soggettivi
1) Valutazione fatti della vita,
- Stabilità Economica
delle proprie a bilità e dei
propri Bisogni
- Caratteristiche Ambientali
- Abilità e Possibilità di Utilizzo
ed Incremento Abilità
- Salute
2) Soddisfazione per la
propria vita
Paradigmi culturali di
riferimento
Valori
Supporti normativi
Brown, 1989:
In sintesi, la qualità della vita è
determinata, essenzialmente, da due
elementi:
1) Dalla quantità di discrepanza fra i desideri e i
bisogni appagati e non appagati
2) Dal controllo che la persona riesce ad
esercitare sul proprio ambiente
Felce e Perry 1995
La qualità della vita di una persona dipende: 1) condizioni oggeDve di vita della persona stessa; 2) valori, aspirazioni personali e aspe?a@ve 3) grado di soddisfazione per le proprie condizioni; Presenza di una cornice cara?erizzata dalle influenze esterne (storico, culturali, geografiche) Felce e Perry 1995
Condizioni oggettive di vita;
benessere fisico, materiale, sociale,
emozionale, possibilità di sviluppo e
attività
Sensazioni soggettive di benessere.
Soddisfazione per; benessere fisico, materiale,
sociale, emozionale, possibilità di sviluppo e attività
Valori personali, aspirazioni. Importanza
data a; benessere fisico, materiale, sociale,
emozionale, possibilità di sviluppo e attività
Assessment complessivo del Benessere
Schalock 1991: 1) LA CONCRETA ESPERIENZA DI VITA; intesa come la possibilità di
esercitare un controllo sul proprio ambiente e di effettuare delle scelte (ADT)
2) GLI ASPETTI INTIMAMENTE LEGATI ALLA SPECIFICITA’ DELLA
PERSONA; le caratteristiche personali quali il carattere, la cultura, i paradigmi
valoriali; le condizioni oggettive d’esistenza date dal reddito, la condizione
lavorativa e abitativa, la salute e i rimandi dati dai genitori, partner, amici
relativamente al grado d’accettazione, importanza, stima, ecc….
3) L’AUTOPERCEZIONE; che una persona ha della propria esistenza
relativamente ad alcuni indicatori: a) indipendenza; b) produttività; c)
integrazione comunitaria; d) la soddisfazione dei propri bisogni, il rispetto
dei propri valori e la felicità che accompagna tali realizzazioni
Schalock 1991 Valori
2) Aspetti legati alla specificità della persona
1) Aspetti dell’esperienza di vita
Le percezioni degli altri significativi
Condizioni ogg di esistenza
Caratteristiche personali
3) Autopercezione Indicatori QdV:
Indipendenza; produttività; integrazione
comunitaria; soddisfazione dei propri
bisogni, rispetto dei propri valori e felicità
che accompagna tali realizzazioni
Paradigmi di riferimento Suppor@ norma@vi 1. Influenze sociali e valoriali
esterne; i modelli confermano che il
7. Benessere psichico ed
emozionale; il benessere ricavato dalla
complesso delle influenze esterne ha una
ricaduta sulla qualità dell’esistenza
dimensione emozionale è prioritario per la
vita (autostima, gratificazione, senso
autoefficacia, assenza probl. psicopat.)
2. Presenza indicatori di cara3ere sogge'vo ed ogge'vo 3. Benessere fisico; i modelli
8. Presenza di una sorta di legame
organico fra le parti; c’è
4. Benessere materiale 5. Benessere sociale; godere di
interdipendenza fra elementi diversi del
modello, al contempo variabili indipendenti e
dipendenti; la modificazione del set
oggettivo (condizioni di vita) può modificare
quello soggettivo (stati autopercezione) e
viceversa
relazioni affettive/amicali, fruire di servizi
di comunità, essere parte di un gruppo
sociale più o meno ampio, sono elementi
essenziali per una buona QdV
9. I modelli sono ecologicosistemici; indagano caratteristiche
ambienti di vita; abilità possedute/utilizzate;
abilità da possedere
6. Possesso e possibilità di utilizzo
delle abilità (cogn.,soc., rel.); è
10. Inclusione nell’ecological
empowerment approach; enfatizza
essenziale autodeterminarsi ed essere
indipendenti
importanza controllo, partecipazione,
utilizzo risorse per benessere e salute
sostengono che gli aspetti concernenti il
benessere fisico sono rilevanti ai fini di
una buona qualità della vita
Titolo slide A. Evoluzione storica modelli di assistenza e relazione tra sistemi di valori e sistemi di servizi B. Costru' di qualità di vita nella disabilità intelle'va C. World Health OrganizaAon’s Quality of Life (1995-­‐2002) R. Schalock; T. Parmenter; Brown I; Brown R; R.
Cummins; D Felce; L. Mitikka; K. Keith
2002
a) Al Microsistema ( sfera del personale); con questa espressione si
intende l’essere sensibili riguardo a ciò che è effettivamente
importante per la vita della singola persona. Apprendimento di nuove
abilità
b) Al Mediosistema: il costrutto di qualità della vita come elemento
unificante le diverse esperienze di vita (agenzie educative in senso lato).
Modifica dell’ambiente
c) Al Macrosistema (costrutto sociale): la qualità della vita come
principio comune da potenziare a livello di organismi sociali, politici e
culturali. Modifica dei sistemi di credenze e delle disponibilità a nuovi
interventi riabilitativi in contesti sociali
Benessere fisico: inteso come il complesso delle azioni
svolte a favore della salute della persona compresi gli
interventi di prevenzione primaria, secondaria e terziaria.
Benessere materiale: è riferito a tutte le azioni volte a
garantire, migliorare condizioni materiali di vita della
persona come ad esempio gli effetti personali, guadagni,
privacy, luoghi intimi, decoro personale e dei luoghi di vita,
condizioni economiche che consentono di poter effettuare
acquisti.
Benessere emotivo: riguarda il provare emozioni positive circa se
stessi, l’essere contenti, felice e soddisfatto di sé; il godere di
contesti di vita non stressanti; l’avere attività in cui la persona
riesce ad esprimere buone performance e il vedere riconosciuti i
propri meriti; l’esprimere affetto e fiducia verso le persone
presenti nel contesto di vita
Sviluppo personale: è l’acquisizione di abilità per avere efficaci e
proficue interazioni con i diversi contesti di vita frequentati ed
implica quindi un esplicita tensione all’insegnamento di abilità;
offrire l’opportunità di esercitare le abilità possedute ; l’avere la
possibilità di favorire l’accesso alle informazioni desiderate da
parte della persona
Autodeterminazione: riguarda il poter prendere delle
decisioni, operare delle scelte, il vedere rispettate le proprie
decisioni ed essere ascoltato rispetto alle proprio scelte,
opinioni. PRINCIPIO DELLA PARTECIPAZIONE PARZIALE
Inclusione sociale: intesa come la partecipazione all’interno
del territorio di appartenenza, gli impegni e i ruoli assunti
all’interno del territorio di appartenenza, l’aiuto ricevuto dalle
persone del tuo territorio
Relazioni interpersonali:si riferiscono ai rapporti che la persona
con disabilità ha con la famiglia, gli amici, le persone conosciute
e riconosciute significative per lei
Diritti : riguardano tutto l’insieme delle richieste che la persona fa
e che corrispondono a quello che in quella cultura tipicamente le
persone richiedono (per sesso, età, ecc); il diritto riguarda anche
quanto le diverse culture attribuiscono in termini di “diritto”
formalizzato tradotto in norme o codici
Benessere Emozionle
Micro sistema: condizioni
di salute, mobilità
Macrosistema:
assicurazioni sulla salute
Micro sistema:
partecipazione alla
comunitaria/attività, ruoli
sociali accettati
Mesosistema: accesso
alla comunità, ambienti
normalizzanti ed integranti,
sostegni della comunità
Benessere Fisico
Sviluppo Personale
Benessere Materiale
Inclusione Sociale
Autodeterminazione
Relazioni Interpersonali
Diritti
Micro sistema: autostima,
felicità, spiritualità,
soddisfazione
Micro sistema: Abilità
comportamento adattivo,
competenza personale
Mesosistema:
Programmazione centrata
sulla persona, programmi
di riabilitazione ed
educazione,
Macrosistema:
erograzione di fondi per la
riabilitazione ed
educazione
Micro sistema:disponibilità
economica, oggetti propri,
spazi propri.
Macrosistema: pensioni e
sostegni economici
Micro sistema: amicizie,
intimità.
Benessere Materiale
Autodeterminazione
Inclusione Sociale
Relazioni Interpersonali
Diritti
Mesosistema: vita
famigliare, affetto,
sostegno sociale
Micro sistema: autonomia,
Possibilità di scelta,
possibilità di esercitare
preferenze, controllo
perosnale
Benessere Emozionle
Benessere Fisico
Sviluppo Personale
Micro sistema:privacy,
libertà personale, esercizio
di voto, proprietà.
Mesosistema: difesa
legale, amministratore di
sostegno
Macrosistema: leggi per
disabilità
“Il fatto che le persone più gravi hanno più bassi livelli
di autodeterminazione non significa che questo non sia
una questione prioritaria
ADT non significa che la persona svolge le azioni da sola
( doing it yourself) questo non sarebbe possibile nel
grave.
Ma significa che è l’agente causale del processo
decisionale. La performance quindi è secondaria alla
partecipazione nel processo decisionale della persona
(Principio della partecipazione parziale) . Proprio , “qui”,
proprio per questo i sostegni, anche degli operatori
(motivazione, competenza, intraprendenza), sono
fondamentali nel processo di ADT. “
(M.L. Wehmeyer 2009)
