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Emma Balsimelli1 , Gabriele Cioni2 , Carlo Botti3
¹Comitato Scientifico AIC Toscana
²Università di Firenze, Scuola di Dottorato in Medicina Interna
³USL 3 Pistoia
Comitato Scientifico AIC
Aderenza alla dieta senza glutine,
i perché di una scelta
Uno studio effettuato sul territorio toscano per capire le motivazioni della non aderenza alla dieta
Figura 1. Anni trascorsi dalla diagnosi e numero persone
al momento dell'arruolamento nello studio
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La partecipazione riguardante le singole decadi di età è riportata in figura 2. I partecipanti provengono prevalentemente dalle
province di Pistoia (comprendente Massa e Cozzile, 55,7%), Firenze (45,4%) e Pisa (12,9%) ed in misura minore dalle altre province toscane (Livorno, 8,6%; Lucca – comprendente Viareggio
- 4,4%; Siena 4,3%).
Figura 2. Partecipazione allo studio per decadi di età
L'aderenza alla dieta priva di glutine è un argomento ampiamente dibattuto nella comunità scientifica. L'attuale “gold standard” per verificarla è una raccolta di dati e notizie critiche, effettuata autonomamente da parte del paziente, che viene poi discussa nell'ambito di un'intervista clinica, sulla cui base l'esperto
esprime un giudizio sull'aderenza alla DPG (Pietzak M, 2005).
Scopo del nostro studio è stato valutare in una popolazione celiaca toscana la prevalenza della non-aderenza per scelta deliberata, e l'impatto su di essa di aspetti psicologici, familiari e sociali. Abbiamo utilizzato un questionario basato su domande in
parte estrapolate dal questionario di Pavia, validato scientificamente, ed altre di natura psicologica, introdotte di nostra iniziativa, che riguardano l'area personale, familiare e interpersonale.
La popolazione partecipante è stata di 300 individui celiaci, età
media 48,2 (5-68) anni, donne 63%. L'ampia partecipazione del
sesso femminile è stata da noi interpretata come frutto della più
spiccata sensibilità “genere-specifica” alla partecipazione a iniziative sociali.
L'ampia prevalenza di soggetti con diagnosi recente (<5 anni)
nella popolazione, potrebbe derivare da una maggior attenzione
verso le proposte delle società scientifiche (AIC), che ragionevolmente si verifica in virtù di meccanismi psicologici motivazionali ancora forti all'inizio del percorso immediatamente successivo alla diagnosi (fig.1).
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Centocinquanta soggetti (50%) hanno presentato il questionario in forma cartacea, auto-compilandolo. Settantadue soggetti (24%) hanno compilato il questionario via web; settantasei
soggetti (26%) lo hanno compilato durante l'intervista ambulatoriale.
Mangi volontariamente glutine?
Sessantaquattro soggetti (21,2%) hanno risposto di assumere
volontariamente alimenti contenenti glutine, rispetto a un 79,8%
(236 soggetti) che non lo fanno. Tra i soggetti che assumevano
glutine volontariamente, 28 (44%) avevano dichiarato di assumere “spesso” alimenti contenenti glutine, 36 (56%) di assumerlo soltanto a volte; inoltre, quaranta soggetti (60%) si limitavano
ad un assaggio, mentre 24 soggetti (40%) arrivavano fino ad una
porzione intera.
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Poiché la popolazione intervistata è estremamente sensibilizzata al problema, considerando che sono tutti soci AIC e che rispondono volontariamente al questionario, la percentuale dei
soggetti che non aderiscono è significativamente alta.
Un dato a parer nostro incoraggiante è che la maggior parte
dei soggetti (284 soggetti, circa 94,7%) controllava le etichette
degli alimenti al momento dell'acquisto, rispetto ad un 5,3% (16
soggetti) che non lo faceva.
Segni e sintomi dopo l'ingestione casuale di glutine
Il 67% degli aderenti presenta segni o sintomi (come diarrea,
vomito, dolori addominali) in seguito ad ingestione casuale di glutine rispetto a solo il 6,3% dei non aderenti che presentano sintomi.
La presenza di segni dopo l'ingestione rappresenta un fattore
altamente motivante per il rispetto della dieta priva di glutine.
Consumo alimenti naturalmente privi di glutine o dietetici privi
di glutine
Soggetti con diagnosi recente (<2 anni) preferiscono utilizzare
alimenti privi di glutine dietetici rispetto a quelli naturalmente privi di glutine, probabilmente perché considerati dai soggetti più sicuri.
Quesiti di natura psicologica
I soggetti dello studio sono stati interrogati a proposito di quesiti di natura psicologica, volti ad indagare il rapporto personale
con la condizione di celiaco, con la propria famiglia e con il contesto sociale.
La celiachia influenza la mia vita?
Novantadue soggetti hanno lamentato un peggioramento della qualità della propria vita in relazione alla presenza di celiachia
(27,6%); questa percentuale è maggiore tra i soggetti non aderenti, circa il 56,3% (36 su 62) rispetto al 23,7% (56 su 236) degli
aderenti (p<0,0001).
Si evidenzia quindi una relazione tra non-aderenza e peggioramento della qualità di vita.
Preferisco tenere nascosto che sono celiaco?
Soltanto il 16% dei soggetti, e in prevalenza non aderenti, ha dichiarato di preferire di tenere nascosta la propria condizione. La
distribuzione di chi preferisce mantenere nascosto di essere celiaco è significativamente diversa tra aderenti e non-aderenti
(p=0,012).
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Le persone che vivono con me non mi aiutano a seguire la dieta priva di glutine
Ventiquattro soggetti sul totale del campione esaminato
(7,2%) denunciavano scarsa collaborazione da parte della famiglia riguardo all'aderenza alla dieta priva di glutine. Questi soggetti costituiscono il 18,8% dei soggetti non aderenti e soltanto il
6,8% dei soggetti aderenti alla dieta priva di glutine, evidenziando una differenza statisticamente significativa (p=0,039) che associa non-aderenza e scarso appoggio familiare.
Gli amici mi aiutano?
Circa il 73% dell'intero campione ha risposto che riceve aiuto
dagli amici. La risposta positiva a questa domanda è risultata fortemente associata alla successiva aderenza alla dieta
(p=0,001).
Mi fa rabbia che gli altri siano poco attenti alle mie esigenze alimentari?
Tra i soggetti aderenti alla dieta, 204 su 236 soggetti (86,4%)
esprimono una marcata sensibilità affinché il rispetto della dieta
priva di glutine venga considerato un problema sociale, mentre
nei non-aderenti solo 32 su 64 (50%) soggetti esprime questa
sensibilità. I nostri dati evidenziano, dunque, che la distribuzione
di chi sente ingiusto che gli altri non siano attenti alle proprie esigenze alimentari è significativamente differente tra aderenti e
non-aderenti (p<0,0001).
Le nostre ricerche confermano i
dati presenti in letteratura. La presenza contemporanea di almeno 3 quesiti “psicologici” associati a non-aderenza volontaria identifica in questa popolazione circa l'80% dei
soggetti non-aderenti, delineando un profilo psicologico associato a
non-aderenza volontaria (AUC 0,83
p<0,0001).
Conclusioni
L'aderenza alla dieta priva di glutine è frutto dell'intreccio di
molteplici elementi, sia di natura prettamente medica che psicologica, che descrivono l'atteggiamento del celiaco nei confronti
della soluzione terapeutica di maggior efficacia.
L'aver sperimentato i sintomi del consumo di una dieta contenente glutine ha probabilmente prodotto nei soggetti la motivazione più forte a mantenere un'aderenza costante.
Le componenti psicologiche che indagano la sfera intima e
soggettiva suggeriscono come il rapporto personale con la condizione di celiaco, e dunque l'accettazione, la disponibilità a modificare le proprie abitudini di vita, la medicalizzazione dell'atto di
nutrirsi, rappresenti per molti un ostacolo insormontabile.
Il ruolo della famiglia e del contesto sociale potrebbero rappresentare il sostegno laddove venga meno la volontà singola
dell'individuo; trovare la comprensione e la disponibilità della famiglia e degli amici nell'attuazione della quotidianità, potrebbe
essere sia il conforto che la soluzione ad un problema altrimenti
insormontabile.
La sfera individuale, intima e sociale, è dunque un terreno inesplorato verso cui spingersi per ottimizzare la riuscita dell'atto
medico.
CONCETTI ESSENZIALI
1. Cosa sappiamo
Recenti studi hanno rilevato come i primi sei/diciotto mesi dopo la diagnosi siano caratterizzati da maggiori difficoltà, e addirittura il 30-40% dei soggetti, ed in particolare bambini e adolescenti (Mayer M., 2001;), non segue rigorosamente la dieta prescritta (Case S, 2005).
2. Cosa aggiunge di nuovo
Elaborando i dati maggiormente sensibili e gli indicatori risultati più affidabili, abbiamo elaborato un profilo di rischio
per la non aderenza alla dieta priva di glutine, con l'introduzione di elementi di natura psicologica la cui utilità potrebbe
essere proprio quella di mettere a nudo le maggiori criticità individuali, già nei momenti iniziali della diagnosi.
3. Prospettive per il futuro
La nostra ricerca potrebbe fornire un contributo a nuovi
scenari futuri, nell'ottica di un approccio multidisciplinare integrato, e non limitato al singolo soggetto celiaco.
L'articolo è visionabile anche sul sito AIC
www.celiachia.it/AIC E CELIACHIA/La
Celiachia/Pubblicazioni clinico-scientifiche AIC
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