Direzione Sanitaria
Programma Aziendale Demenze
Responsabile dr. Andrea Fabbo
RELAZIONE ANNUALE
PROGETTO DEMENZE
(DGR 2581/99)
Redazione a cura di: Luigi De Salvatore, Luc Pieter De Vreese, Andrea Fabbo, Lara Rovesta
2014
Pag. 1
Premessa
Nel 2014, è proseguita la riorganizzazione delle attività ed la revisione dei percorsi legati al
Progetto Regionale Demenze nella logica di garantire appropriatezza ed uniformità delle
attività a livello provinciale consolidando e monitorando la “gestione integrata” della persona
con demenza e della sua famiglia così come stabilito dal Progetto Regionale Demenze (DGR
2581/99) e recentemente ribadito dal Piano Nazionale per le Demenze approvato dalla
Conferenza Stato-Regioni in data 30.10.2014 (G.U. n° 9 del 13.01.2015).
In questo anno è iniziato il lavoro di “revisione” del percorso integrato partendo dal protocollo
“disturbi cognitivi MMG” in essere nella nostra Azienda (Del. DG n° 39 del 20.03.2007) che è la
prima parte del lavoro di costruzione del PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale)
nel settore delle demenze, piano che dovrà essere elaborato entro il 2015.
Al 31.12.2014 la rete provinciale per le demenze è costituita da:
•
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•
•
•
i Centri per i Disturbi Cognitivi di cui n°7 Centri Distrettuali (Carpi, Mirandola,
Modena, Sassuolo, Pavullo, Vignola, Castelfranco Emilia ) e n° 3 Centri Ospedalieri
(Neurologia e Geriatria del NOCSAE di Baggiovara, Neurologia del Presidio Ospedaliero
di Carpi);
i Nuclei di Cure Primarie (MMG, infermieri del Servizio Infermieristico Domiciliare e gli
assistenti sociali del territorio di riferimento) attraverso il progetto “ Protocollo per la presa
in carico delle persone con alterazioni cognitive e delle loro famiglie da parte dei medici di
medicina generale e dei centri divalutazione per disturbi cognitivi”;
i PUASS e le UVM Distrettuali per la valutazione dei bisogni e dell’inserimento nella rete
dei servizi delle persone con demenza;
le strutture semiresidenziali e residenziali dedicate : 4 Nuclei Demenze per assistenza
residenziale temporanea: Mirandola, Modena,Pavullo e Formigine; 2 Centri Diurni
Alzheimer: 1 a Modena ed 1 a Carpi
tutta la rete provinciale delle strutture residenziali e semiresidenziali che ha iniziato
a mettere in atto il programma di miglioramento dedicato alle persone con demenza
previsto dall’ accreditamento regionale per li servizi socio-sanitari (DGR 514/2009);
la rete ospedaliera: tutti i reparti degli ospedali provinciali (ma in modo particolare la
Geriatria, la Neurologia, le Aree Mediche e le Lungodegenze) dovranno garantire
modalità di gestione adeguata del paziente con demenza in fase di accesso (PS),
degenza e dimissione (continuità assistenziale e dimissione protetta) non solo al fine di
eliminare ricoveri evitabili ma anche e soprattutto nella logica di ridurre gli eventi avversi e
le complicanze (che determinano un prolungamento della degenza stessa) legate ad una
non corretta gestione; della rete ospedaliera fa parte attualmente il Nucleo Ospedaliero
Demenze presso l’Ospedale Privato Accreditato di Villa Igea (20 posti letto, ricoveri
in regime di codice 56 e codice 60) dedicato al trattamento degli scompensi della
patologia dementigena, ad alta valenza sanitaria assistenziale, integrato nella rete socioassistenziale provinciale :
le 5 Associazioni di Volontariato dei familiari delle persone con demenza (GAFA di
Carpi, ASDAM di Mirandola, Gp Vecchi di Modena, Ass.s.De di Sassuolo, Per non
sentirsi soli di Castelfranco-Pavullo-Vignola).
Pag. 2
Rete per la diagnosi, cura ed assistenza delle demenze con il modello
organizzativo dei Centri per i Disturbi Cognitivi in provincia di Modena (CDC):
tab. 1 e 2
Tab. 1 La rete per le demenze della Provincia di Modena
Tab. 2 Il modello organizzativo dei Centri per i Disturbi Cognitivi
Analizzando i dati di popolazione ( n° 702.761 abitanti) nella provincia di Modena al 31.12.2014,
la popolazione ultra65enne rappresenta il 21,7% dell’intera popolazione. Di questi n° 39.336
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(5,6%) si collocano nella fascia compresa fra i 65-69 anni , n° 34.450 nella fascia 70-74 anni
(4,9%), mentre ben n° 78.868 (11,2 %) hanno un’età ≥ 75 anni che è la fascia di popolazione
dove la prevalenza di demenza è più alta (vedi tab. 3)
Tab. 3 Dati della popolazione ultra 65enne della provincia di Modena al 1.01.2014
Popolazione residente - all'1/1 - Totale, per Distretti sanitari e Classi di età inferiore e superiore ai 75 anni - anno 2014
(fonte: Modena statistiche, 2014)
Distretti sanitari
N. 1 Carpi
N. 2 Mirandola
N. 3 Modena
N. 4 Sassuolo
N. 5 Pavullo
N. 6 Vignola
N. 7 Castelfranco E.
Totale
0 |--| 64
82.692
67.188
141.250
95.745
31.151
70.723
61.358
550.107
65 |--| 69
6.250
4.683
10.726
6.512
2.434
5.041
3.690
39.336
70 |--| 74
5.292
4.211
9.868
5.558
2.025
4.334
3.162
34.450
75 |-- w
11.224
10.014
22.681
12.106
5.458
10.066
7.319
78.868
TOTALE
105.458
86.096
184.525
119.921
41.068
90.164
75.529
702.761
Se si applica il tasso di prevalenza della demenza, così come definito dallo studio europeo
Alcove ( ALzheimer COoperative Valutation in Europe , 2013) che è pari al 7,23 % della
popolazione ultra65enne in provincia di Modena la prevalenza della demenza è stimata in 11.036
casi con una incidenza annua di 2.747 casi; in tab. 4 sono riportati i tassi di prevalenza e di
incidenza suddivisi per Distretto.
Tab. 4 Prevalenza ed incidenza della demenza in provincia di Modena su popolazione ultra 65 enne
anno 2014
Pag. 4
Descrizione e dati di attività dei Centri per i Disturbi Cognitivi (CDC) di 1° e 2° livello della
provincia di Modena
Al 31.12. 2014 risultano in carico c/o i Centri Disturbi Cognitivi della provincia di Modena n° 9.774
persone con demenza suddivise per CDC e confrontate con il tasso di prevalenza per Distretto
(tab. 5, 6)
Tab.5 Persone con demenza in carico ai CDC al 31.12.2014
Tab. 6 Persone con demenza suddivise per Distretto al 31.12.2014 confrontate con il tasso di
prevalenza atteso (Alcove, 2013)
Pag. 5
Nel 2014 le prime visite sono state n° 4.177 (vs le n° 4.530 del 2013) e le visite di
monitoraggio (follow-up) n° 11.579 (vs. le n° 11.773 del 2013 ) per un totale di 15.756 visite
(vs n° 15.824 visite del 2013 , tab. 7,8 e 9).
Tab. 7 Prime visite, controlli (follow-up): confronto 2011-2014
Dall’ apertura dei Centri (2001 a regime in tutti i Distretti) l’attività è stata in costante aumento
sia per quanto riguarda le prime visite sia per quanto riguarda le visite di monitoraggio (follow-up)
fino al 2013 per poi registrare una flessione nel 2014; si ricorda che dal 2012 le ore di
specialistica dedicate alla diagnosi e cura dei disturbi cognitivi si sono mantenute stabili (tab. 8 e
9).
Tab. 8 Prime visite c/o i Centri per i Disturbi Cognitivi dal 2001 al 2014
Pag. 6
Tab. 9 Visite di monitoraggio e follow-up (controlli ) dal 2001 al 2014
Confrontando il dato relativo alla prime visite e controlli dell' A.USL di Modena con il dato
regionale (aggiornato al 31.12.2013) si vede che l'attività effettuata dai Centri Disturbi Cognitivi
della provincia di Modena rappresenta il 16 % delle prime visite ed il 19 % delle visite di
follow-up dell'intera produzione regionale (vedi tab. 10).
Tab. 10
CONFRONTO DATO AUSL MODENA (PRIME VISITE + CONTROLLI) CON DATO
REGIONALE aggiornato al 31.12.2013
Pag. 7
Modalità di accesso ai CDC e lista di attesa per prima visita
Secondo il protocollo aziendale attualmente in vigore (prot. N° 5423 /PG del 21.01.2013)
l'accesso ai Centri Disturbi Cognitivi è regolamentato in questo modo:
1) la richiesta deve essere effettuata dal medico di medicina generale e/o di altro medico
(specialista ospedaliero o ambulatoriale ecc.) tramite CUP per le visite ambulatoriali;
2) la richiesta deve contenere la dicitura: “visita geriatrica multidimensionale “” (codice GE
003 = DMR 89.07, prestazione SOLE : 1989.001) o “visita neurologica” (codice NR 001 =
DMR 89.13; prestazione SOLE: 0865.001); è indispensabile che il medico prescrittore indichi
nello spazio riservato al quesito clinico la dicitura “PER DISTURBI COGNITIVI” per garantire la
prenotazione e/o l'invio all'ambulatorio specifico e per differenziare le visite geriatriche e/o
neurologiche dedicate ai disturbi cognitivi rispetto agli ambulatori di geriatria e/o neurologia
ordinari;
3) la prenotazione CUP riguarda solo la prima visita (accesso);
4) le visite di controllo e le richieste urgenti (tipo B) sono gestite direttamente dagli
ambulatori con agende interne per le seguenti motivazioni: controlli ravvicinati per alcuni
pazienti, più distanziati per altri, impossibilità a garantire attraverso le prenotazioni CUP le
scadenze legate ai piani terapeutici (bimestrali per i neurolettici atipici, ad un mese-tre mesi ed
ogni sei mesi per i farmaci erogati con nota 85), gestione di eventuali situazioni di urgenza
segnalate dai medici di medicina generale. Gli appuntamenti per le visite di controllo effettuate
entro l’anno sono tutti autogestiti dall’ambulatorio che ha in carico il paziente ; per le visite di
controllo oltre i 12 mesi è necessario riprenotare al CUP una prima visita;
5) la refertazione delle visite avviene attraverso il sistema informativo SIO aziendale per tutte
le prestazioni erogate dai Centri per i Disturbi Cognitivi (sia ambulatoriali che domiciliari).
La lista di attesa per prima visita al 31.12.2014 documenta una situazione di forte criticità
(media aziendale di 93 giorni) come di vede nell' allegato 3 della presente relazione.
Ad una successiva rilevazione effettuata nel primo trimestre 2015 (vedi allegato 4) la situazione
non migliora a livello provinciale (media aziendale di 96 giorni) nonostante che sul CDC del
Distretto di Modena, uno dei centri a maggiore criticità per la lista di attesa, ci sia stato nei primi
mesi dell'anno un miglioramento rispetto all'anno precedente legata al supporto fornito dai geriatri
di Villa Igea con 24 ore settimanali aggiuntive (dal 23 gennaio 2015) .
Le motivazioni legate a questa situazione sono molteplici e possono essere così schematizzate:
1) numero elevato di richieste di accesso ai Centri Disturbi Cognitivi, dove si concentrano le
maggiori competenze geriatriche dell'Azienda, per anziani che necessitano di una valutazione
cognitiva-funzionale e comportamentale ai fini di accertamento di una condizione di "disabilità";
2) elevato numero di visite di controllo che limita la disponibilità per le prime visite in parte
legato al problema del rinnovo dei piani terapeutici ( si ricorda che un piano terapeutico per
farmaci nota 85 genera in un anno almeno 3 visite di controllo mentre un piano terapeutico per
neurolettici atipici genera in un anno almeno 5 visite di controllo);
3) difficoltà da parte dei Centri Disturbi Cognitivi (anche se non in maniera "omogenea" a livello
provinciale) a "dimettere" i pazienti dopo aver fatto la diagnosi e ad avere impostato il piano
terapeutico-assistenziale;
4) necessità di far svolgere ai CDC una effettiva funzione specialistica di 2° livello
(inquadramento diagnostico, diagnosi differenziale, gestione di casi complessi ad elevata
comorbilità, gestione delle urgenze relative a disturbi del comportamento ecc.);
Pag. 8
5) progetto integrato di presa in carico della persona con demenza da parte della medicina
generale in fase di revisione per garantire monitoraggio, appropriatezza di cure e continuità
assistenziale.
Risorse di personale
La suddivisione delle risorse assegnate ai CDC è riportata nell'allegato 2 – foglio 3 alla presente
relazione ma è opportuno evidenziare alcuni elementi di criticità attualmente presenti.
L'analisi delle risorse mostra una disomogeneità a livello aziendale per quanto riguarda le ore
di attività medica soprattutto se rapportate alla popolazione ultra65 enne dei Distretti come si
vede sia esaminando le ore di specialistica ambulatoriale territoriale destinata alla geriatria
( tabella 9) sia esaminando le ore di specialistica geriatrica e neurologica dedicata alla diagnosi
e cura presso i Centri Disturbi Cognitivi (tabelle 11 e 12).
Tab 11 Ore settimanali di geriatria territoriale rapportate alla popolazione ultra65enne dei Distretti
Tab.12 N° ore dedicate all'attività di diagnosi e cura dei CDC rapportate alla pop. ultra65enne
Pag. 9
Tab. 13 Attività di geriatria e neurologia dedicata ai Centri Disturbi Cognitivi della provincia
Suddivisione ore di specialistica dedicate ai CDC - anno 2014
TOTALE
Castelfranco Distretto
Vignola Distretto
Pavullo Distretto
Sassuolo Distretto
Ore geriatria
Ore neurologia
Modena Neur. NOCSAE
Modena Ger. NOCSAE
Modena Distretto
Mirandola Distretto
Carpi Neurologia
Carpi Distretto
0
50
100
150
200
250
300
350
Nota: il monte ore complessivo è così suddiviso: n° 293 ore settimanali di specialistica ambulatoriale convenzionata
interna di geriatria; n° 4 ore settimanali di specialistica ambulatoriale convenzionata interna di neurologia; n° 25,30 ore
settimanali di specialistica di neurologia garantite da personale dipendente per n° 16,30 ore e per n° 9 ore da
personale con contratto libero-professionale.
Un altro elemento di criticità è costituito dalla disomogenea distribuzione delle ore di psicologica
clinica dedicate al caregiver e dalla insufficiente copertura di personale infermieristico presente
solo in alcuni Centri Disturbi Cognitivi (tab. 14) ma non in altri con oggettive "difficoltà" soprattutto
per l'attività di "case-management" dei percorsi assistenziali di pazienti e familiari.
Tab. 14 Attività di psicologia clinica ed infermieristica dedicata ai CDC della provincia
Suddivisione ore di psicologia e di infermiere per i CDC - anno 2014
TOTALE
Castelfranco Distretto
Vignola Distretto
Pavullo Distretto
Sassuolo Distretto
Ore di infermiere
Ore di psicologia
Modena Neur. NOCSAE
Modena Ger. NOCSAE
Modena Distretto
Mirandola Distretto
Carpi Neurologia
Carpi Distretto
0
50
100
150
Pag. 10
200
250
APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA E SPESA FARMACEUTICA
L'attività prescrittiva dei Centri Disturbi Cognitivi è sostanzialmente legata a 4 classi di farmaci
erogati con piano terapeutico ed in distribuzione diretta o per conto su cui il Programma
Demenze sta effettuando attività di monitoraggio insieme al Dipartimento Farmaceutico ed al
Governo Clinico Aziendale: inibitori delle colinesterasi (nota 85), memantina (nota 85),
neurolettici atipici (PT AIFA, approvato dalla Regione Emilia-Romagna), antidepressivi.
Per quanto riguarda i farmaci della nota 85 (inibitori delle colinesterasi e memantina, exProgetto Cronos) i dati del 2014 confermano una ulteriore riduzione degli inserimenti rispetto al
2012 ed al 2013 ed un miglioramento nell'utilizzo di queste molecole nella logica
dell'appropriatezza (n° 435 nuovi inserimenti nel 2014 vs n° 521 nuovi inserimenti nel 2013 e n°
875 nuovi inserimenti del 2012) evidenziando una riduzione di un ulteriore 16 % rispetto al 40
% già evidenziato nel 2013 (tab. 15, 16) .
Tab. 15 Confronto nuovi piani terapeutici per farmaci nota 85
Tab.16 Andamento inserimento farmaci nota 85 anni 2001-2014
Pag. 11
Al 31.12.2014 risultano in carico per piani terapeutici con farmaci per nota 85 n° 1813 persone
con diagnosi di demenza degenerativa (m. di Alzheimer probabile, tab. 17)
Tab. 17 Pz in trattamento con farmaci nota 85 al 31.12.2014
Per quanto riguarda il monitoraggio dei piani terapeutici per neurolettici atipici , grazie
all'inserimento di tutti i piani nel sistema informativo ospedaliero SIO, siamo in grado ,dall'anno
2014, di distinguere le prescrizioni effettuate presso i CDC (piani terapeutici con scadenza
bimestrale) da quelle effettuate dai Centri di Salute Mentale permettendone il controllo nella
logica dell'appropriatezza. Al 31.12.2014 risultano n° 1915 persone con PT per neurolettico
atipico. La fotografia dei piani terapeutici per neurolettici atipici al 31.12.2014 è riportata nella
tab.18.
Tab. 18 Pz in trattamento con neurolettici atipici ed in trattamento con farmaci nota 85 + atipici al
31.12.2014
Pag. 12
Analizzando i dati con il report del Dipartimento Farmaceutico aziendale si può evidenziare che,
in linea con gli obiettivi assegnati, il consumo dei farmaci erogati con nota 85 , espresso in
DDD per 10.000 ab.pesati/die, di farmaci anti-demenza nell’anno 2014 a Modena si è ridotto, ma
rimane più alto di quello medio regionale e delle altre province AVEN.
Nello stesso periodo la spesa si è ridotta del 40,8 %, sia per la perdita di brevetto di tutti i
farmaci della nota 85 (inibitori delle colinesterasi e memantina) sia per l’impegno dei medici dei
CDC a garantire una maggiore appropriatezza. L’importo di spesa territoriale è stato di circa
707.000 €. (tab. 19, 20)
Tab. 19 Consumo di farmaci erogati con nota 85, confronto in AVEN e RER + dato di spesa
FARMACI ANTI-DEMENZA
nota 85
DDD 14 *10.000 ab.pesati/die
variazione anno 2014 vs 2013
RER
19,98
1,7
PC
19,96
4,6
PR
12,94
24,7
RE
15,75
-6,4
MO
22,38
-3,7
Spesa Territoriale
anno 2014
anno 2013
Diff % vs anno 2013
FARMACI ANTI-DEMENZA
707.878
1.195.319
-40,8
Tab. 20 Riduzione complessiva utilizzo farmaci nota 85 nel 2014 (confronto con 2012 e 2013)
Il consumo di antipsicotici atipici nell’anno 2014 a Modena è stato superiore a quello medio
regionale e a quello delle altre province AVEN ma comunque vi è una riduzione rispetto al
2013; tale riduzione registrata è legata non solo alla scadenza di brevetto ma anche all’impegno
complessivo dei medici dei CDC di ridurre l’utilizzo degli antipsicotici nel trattamento dei disturbi
comportamentali nelle demenze (BPSD).
Nel tabella 21 viene riportato il confronto, anche con i dati di spesa, rispetto al 2013 tenendo
presente che il consumo qui riportato non riguarda in maniera specifica i Centri Disturbi Cognitivi
essendo il dato generico aziendale che comprende quindi anche le prescrizioni effettuate dai
Centri di Salute Mentale.
Pag. 13
Tab. 21 Consumo di neurolettici atpici, confronto in AVEN e RER + dato di spesa
ANTIPSICOTICI ATIPICI
DDD 14 *10.000 ab.pesati/die
variazione anno 2014 vs 2013
RER
56,30
6,9
PC
58,54
9,6
PR
65,26
4,9
Spesa Territoriale
anno 2014
anno 2013
ANTIPSICOTICI ATIPICI
1.503.341
2.147.478
RE
53,66
5,6
MO
60,54
11,5
Diff % vs anno
2013
-29,99
Per quanto riguarda il consumo degli antidepressivi, altra classe di interesse per i pazienti che
accedono ai CDC, nel 2014 , in linea con gli obiettivi regionali e aziendali , si è verificata una
riduzione sia nella prescrizione degli antidepressivi SSRI sia nella prescrizione di duloxetina
(farmaco non in prontuario AVEN) rispetto al 2013 anche se permangono valori , soprattutto per
quanto riguarda gli SSRI, superiori alla media regionale (vedi tab. 22. tab. 23) e questo dato,
come per i neurolettici atipici, non è specifico per le prescrizioni effettuate c/o i Centri.
Tab. 22 Confronto RER ed AVEN utilizzo di SSRI + dato di spesa
Antidepressivi SSRI
DDD 14 *1.000 ab.pesati/die
variazione anno 2014 vs 2013
RER
37,60
1,2
PC
33,54
1,8
Spesa Territoriale
anno 2014
anno 2013
SSRI
3.136.013
3.583.946
PR
42,04
2,2
RE
40,40
0,7
MO
38,40
1,1
Diff % vs anno
2013
-12,5
Tab. 23 Confronto RER ed AVEN Antidepressivi altri a brevetto non scaduto + dato di spesa
Duloxetina
DDD 14 *1.000 ab.pesati/die
variazione anno 2014 vs 2013
Spesa Territoriale
Duloxetina
RER
2,58
3,3
PC
2,15
6,8
PR
2,45
9,0
anno 2014
anno 2013
1.311.262
1.392.764
RE
1,79
2,8
MO
2,86
-4,8
Diff % vs anno
2013
-5,9
Nel 2014 è quindi proseguita l’attività di coordinamento del programma con i medici dei CDC per
garantire l’appropriatezza prescrittiva fornendo revisioni e le corrette indicazioni di utilizzo dei
farmaci su indicati (effettuati 6 incontri nell’anno).
A tale proposito all’inizio del 2015 è iniziata la sperimentazione c/o i CDC di una scheda di
valutazione per la verifica dell’efficacia dei farmaci erogati con nota 85 basata non solo sul
giudizio clinico globale ma sull’analisi degli effetti sul profilo cognitivo-comportamentale e
funzionale derivate dall’Alzheimer’s Drug Therapy Initiative della Primary Care della Regione
Canadese della British Columbia (2007) .
Per maggiori dettagli vedi allegato 5
Pag. 14
ATTIVITÀ DIAGNOSTICA DEI CDC
Nel 2013 sono state poste n° 2339 diagnosi di demenza (vs n°2263 nel 2012 e vs n° 2778 nel
2013) ) , n° 844 diagnosi relative a condizioni di rischio di sviluppare demenza (vs n° 952
nel 2012 e vs n° 865 nel 2013 e) e quindi da monitorare nel tempo per la possibile evoluzione
patologica , mentre in n° 373 casi ( vs n° 598 nel 2013) si è giunti ad escludere la presenza
di tale patologia.
Gli ulteriori dati riportati nelle schede allegate:
a) scheda di monitoraggio (All.1)
b) tabelle 1-4 della scheda riepilogativa annuale (All.2)
rispondono alle richieste informative della Regione Emilia-Romagna. Allegati 1 e 2
Pag. 15
OBIETTIVI DEL PROGETTO REGIONALE
Garantire una diagnosi adeguata e tempestiva
1.1 Sostenere il ruolo del MMG nella individuazione precoce dei casi e nella gestione
dei pazienti a domicilio in connessione con i centri per le demenze
Nel 2014 è proseguita l’attività dei MMG secondo la Delibera DG A.USL Modena N° 039 DEL
20/03/2007 Approvazione dell’ “Accordo Aziendale tra Ausl di Modena e medici di
medicina generale - protocollo per la presa in carico delle persone con alterazioni
cognitive e delle loro famiglie da parte dei MMG e dei centri di valutazione dei disturbi
cognitivi); essa rappresenta la modalità ordinaria di presa in carico e del monitoraggio della
persona con demenza e della sua famiglia da parte dalla medicina generale.
Il protocollo ha gli obiettivi , oltre a quello di poter diagnosticare le condizioni di demenza (sia
con invio ai Centri Disturbi Cognitivi sia mediante una presa in carico diretta delle condizioni già
conclamate), di:
a) Migliorare l’integrazione fra MMG e Centri Disturbi Cognitivi e favorire la presa in carico
da parte del medico di medicina generale delle persone con demenza e delle loro famiglie;
b) Gestione dei follow-up: monitoraggio clinico-assistenziale dei pazienti e dei piani terapeutici;
c) Aumentare il ricorso all’assistenza domiciliare (ADI) per le situazioni più gravi con lo scopo di ridurre la istituzionalizzazione ed il ricovero ospedaliero strutturando una “sorveglianza” per la prevenzione delle complicanze tipiche delle fasi più avanzate (di cui si dirà
nella sezione dedicata all’assistenza domiciliare).
Al 31.12.2014 risultano n° 5.873 progetti attivi con un incremento del 13.1 % rispetto al 2013
(tab. 24,25)
Tab. 24 Pazienti arruolati nel Progetto Disturbi Cognitivi MMG
Tab. 25 Progetto Disturbi Cognitivi MMG- confronto 2013-2014
Pag. 16
Riguardo ai pazienti arruolati attualmente in carico (F= 4.135; 70%; M=1.738 ; 30 %) si
conferma come la maggior parte dei pazienti faccia parte della fascia di età più elevata (8089 anni,) in linea con i dati epidemiologici della maggiore prevalenza e incidenza della demenza
negli ultra85enni, fascia di popolazione in aumento negli ultimi anni (tab. 26).
Tab. 26 Pazienti con demenza seguiti nel progetto Disturbi Cognitivi MMG suddivisi per sesso e
fascia di età
Pag. 17
Nel 2014 è iniziato, su mandato del Comitato Zonale, il lavoro di revisione del progetto
disturbi cognitivi MMG che è partito dalla considerazione che la capacità di individuazione e
di gestione della demenza da parte dei MMG della provincia di Modena è ad un livello
elevato rispetto alla media regionale con appropriatezza buona di invio ai Centri Disturbi
Cognitivi ma permangono alcune criticità che la revisione del progetto intende superare:
1) raccolta dei moduli A e B in forma cartacea;
2) difficoltà nel garantire la continuità di cura per scarsa definizione dei ruoli dei
professionisti della rete e delle modalità di connessione e/o comunicazione delle
informazioni ;
3) poca fruibilità delle informazioni chiave legate all’assistenza del singolo paziente come
ad esempio:
a) scarsa attendibilità e utilità dei dati di attività e di appropriatezza sia da parte dei CDC che
dei MMG dall’avvio del progetto fino al 31.12.2012;
b) pochi moduli A in rapporto alla numerosità degli accessi e alle richieste di visite ai Centri
Disturbi Cognitivi;
c) “insufficienza” dei moduli B nel fornire una fotografia dei pazienti in carico e del loro stato di
salute).
Alcune di queste criticità sono riportate nell'analisi dei moduli B che per la prima volta è stata
fatta dall’avvio del progetto (l’analisi 2014 è in corso) dimostrando il loro ruolo importante
come indicatori della qualità e della appropriatezza delle cure prestate in gestione
integrata.
Analisi dei moduli B relativi al progetto disturbi cognitivi MMG
Nel 2014 sono stati analizzati i 4.237 moduli B raccolti nel 2013 per verificare non solo l'appropriatezza degli
interventi farmacologici ( frequenza della prescrizione e degli effetti collaterali di tre classi di psicofarmaci di uso
comune nei malati di demenza come gli inibitori delle colinesterasi e memantina, gli antipsicotici e gli
antidepressivi) ma anche per evidenziare altri indicatori ritenuti importanti per la qualità della cura: gravità di
decadimento cognitivo, andamento della malattia (meglio, stabile, peggio), presenza/assenza di sintomi
comportamentali (BPSD) e la tenuta della famiglia nella gestione del malato a casa (buona, difficoltosa, non
gestibile).
L’età media (±DS) dei 4.237 pazienti registrati è di 85,5 (± 7,4) anni di cui n° 2.989 femmine (70,1%) che
evidenziano un’età media di quasi tre anni in più rispetto ai pazienti di sesso maschile (F(1,4235)=142,8; p<0,0001). In
801 casi (19,9%) non è stato possibile applicare il grading del disturbo cognitivo per mancanza del punteggio al
MMSE. Il 18,2% (n=770) dei pazienti assume un farmaco anti-demenza di cui quasi un terzo (35,4%) in monoterapia.
Il 30,9% (n=1.304) è in trattamento con antipsicotici di cui solo 48,5% in monoterapia. Un numero elevato di
pazienti (n° 2.148) assume antidepressivi di cui oltre la metà (59,5%) in monoterapia. I tassi di prevalenza degli
effetti collaterali sono relativamente bassi (farmaci anti-demenza: 5,3%; AP: 6,05%; AD: 3,07%) senza differenze
statisticamente significative.
La prevalenza di BPSD (disturbi del comportamento di rilevanza clinica) è pari al 17,4% (n=694). I pazienti con
BPSD risultano essere mediamente più compromessi cognitivamente rispetto a coloro senza BPSD: MMSE: 10,8
(±7,6) vs. 13,3 (±7,9) (F(3,3386)=109,7; p<0,0001 corretto per età e sesso). Confrontando la presenza di BPSD con
l’utilizzo degli psicofarmaci considerati in toto, emerge che oltre la metà dei pazienti con BPSD è in trattamento con
antipsicotici (60,2%) o con antidepressivi (58,4%), mentre solo il 20,9% dei malati con BPSD assume inibitori delle
colinesterasi e/o memantina. Per contro, in una percentuale elevata di pazienti che sono in monoterapia con
farmaci anti-demenza, antidepressivi e antipsicotici (rispettivamente 88,6%, 86,6% e 68,2% ) non sono segnalati
BPSD di rilevanza clinica.
Il MMG giudica la tenuta della famiglia nella stragrande maggioranza dei casi (72,4%) “buona” (mancano i dati per
967 casi). Il 35,7% e il 24,7% delle famiglie giudicati “in difficoltà” o “non più in grado di gestire il malato a casa”
assistono dei malati con disturbi comportamentali di rilevanza clinica. Pur sapendo che la tenuta di una famiglia sia a
genesi multifattoriale, notiamo che le percentuali delle famiglie con una buona sostenibilità diminuisce con
l’aggravarsi del declino cognitivo (dal 66,2% per malati con MMSE 25-21 al 43,3% per pazienti molto severi
(MMSE2-0). L’uso dei farmaci anti-demenza e degli antidepressivi, singolarmente o in combinazione tra di loro, si
associa nel 90,0% e nell’81,2% dei casi, rispettivamente con una buona sostenibilità della famiglia. Per contro il
trattamento con antipsicotici da solo o in associazione con farmaci anti-demenza o antidepressivi non giova
minimamente alla tenuta della famiglia (“ingestibile” o “difficoltosa”) con percentuali che vanno dal 30,1% al 40%
dei casi.
Pag. 18
I Moduli B forniscono quindi alcuni dati preziosi per quanto riguarda il trattamento farmacologico e
l'appropriatezza delle cure nella demenza. Vi è senza dubbio un uso prescrittivo sproporzionato di antipsicotici ed
antidepressivi rispetto alla frequenza con cui vengono segnalati disturbi neuropsichiatrici (BPSD) di rilevanza clinica.
La frequente prescrizione degli antidepressivi deriva verosimilmente da due fattori. Primo, e in accordo con la
letteratura, vi è una tendenza a usare più spesso questa classe di psicofarmaci nel trattamento dei BPSD alla luce dei
recenti dati sul rapporto rischio-beneficio sfavorevole degli antipsicotici. Secondo, il Trazodone, essendo un SARI, è
classificato come antidepressivo (ATC N06AX) anche se la sua prescrizione mira a tranquillizzare il malato o a
favorirgli il sonno. Infine, e sempre in accordo con la letteratura, non si evidenziano differenze significative
sull’andamento della malattia in pazienti con o senza terapia anticolinesterasica (o Memantina) anche se la loro
prescrizione sembrerebbe favorire l’assenza di BPSD e una buona tenuta della famiglia specie se in monoterapia. Per
contro, sia la presenza dei BPSD sia la prescrizione di antipsicotici si associano ad una prognosi negativa
sull’evoluzione della malattia dementigena e anche la tenuta della famiglia non sembra essere influenzata
positivamente dall’uso di questa classe di psicofarmaci.
In sintesi, oltre a fornire informazioni importanti sull'appropriatezza dell'utilizzo dei farmaci nella demenza,
dall'analisi dei moduli B emergono alcune importanti considerazioni:
1) quando si chiede ai MMG di esprimere un parere clinico (più tecnico) sul grading del disturbo cognitivo (lieve vs.
conclamato), un numero consistente dei pazienti viene classificato in modo erroneo se rapportato alla gravità del
compromissione cognitiva indicizzata dal MMSE o alla gravità della disabilità funzionale saggiata con le scale
IADL/ADL;
2) vi sono quindi delle difficoltà nell'interpretare e nel valutare in maniera uniforme i criteri proposti nel
modulo B del progetto disturbi cognitivi attualmente in vigore con una raccolta dati che non permette di essere
tradotta in indicatori misurabili;
3) gli errori di grading si compensano però con un corretto giudizio sull’andamento del quadro clinico e sulla
tenuta della famiglia che è più generale e meno tecnico e che possono essere considerati indicatori altr.ettanto
importanti ed efficaci nel guidare il MMG nelle sue scelte degli interventi di supporto alla famiglia;
4) emerge il ruolo fondamentale del MMG nel monitoraggio clinico della persona con disturbi cognitivi,
nell’ottica dell’appropriatezza delle cure e dell’impiego delle risorse con necessità, per questo professionista, di
strumenti di valutazione con parametri propri della medicina generale, facilmente applicabili e misurabili che
permettano un reale monitoraggio di questi pazienti estremamente fragili e ad elevato rischio di eventi avversi come
l'ospedalizzazione, così come descritto in letteratura.
Nel corso del 2014 sono proseguite le iniziative di formazione e aggiornamento per la
medicina generale sul tema delle demenze .
-
Grado di realizzazione del programma di aggiornamento dei MMG per l’anno 2014 :
Numero iniziative di
aggiornamento
realizzate
n.° MMG partecipanti
alle iniziative di
aggiornamento
3
323
Totale ore di
aggiornamento
12
Totale MMG
operanti nella
AUSL di Modena
512
Pag. 19
Durata media (n. ore) delle
iniziative di aggiornamento 4
% MMG partecipanti
aggiornamento demenze
su totale MMG
63%
1.2
Creazione di una rete di centri per le demenze
L’ Azienda di Modena si caratterizza per la presenza dei Centri Disturbi Cognitivi fortemente
inseriti nella realtà distrettuale .
Come già indicato in premessa sono attivi n° 10 CDC di cui 7 Distrettuali, inseriti nel
Dipartimento Cure Primarie, e 3 Ospedalieri ( 2 al NOCSAE di Baggiovara ed 1 c/o l’ Ospedale
di Carpi) secondo la riorganizzazione avviata nel 2011.
Centro Disturbi Cognitivi Distretto di Modena
sede Ex Ospedale Estense,
V.le V. Veneto 9, 41100 Modena
Tel. 059/436112-059/436043 - Fax 059/436560
sede di Villa Igea
via Stradella 73 – Saliceta San Giuliano- Modena
Tel. 059/447404
Responsabile del Centro: dr.ssa Patrizia Zucchi
[email protected]
Centro Disturbi Cognitivi 2° livello- U.O. Geriatria
Presso Nuovo Ospedale Civile Sant’Agostino-Estense (NOCSAE)
Via Giardini 1355- Baggiovara –Modena
c/o Ambulatorio n°13 e 14 -Poliambulatorio 1, piano 1-corpo 4
Tel. 059/3961246
Responsabile del Centro: dr.ssa Francesca Neviani
Prof. Marco Bertolotti [email protected]
Centro Disturbi Cognitivi 2° livello – UO. Neurologia Modena
Presso Nuovo Ospedale Civile Sant’ Agostino- Estense (NOCSAE)
Via Giardini, 1355 – Baggiovara (MO)
Tel. 059/3961658 Segr.: 059/3961830-059/3961658
Responsabile del Centro: dr.ssa Annalisa Chiari [email protected]
Prof. Paolo Frigio Nichelli [email protected]
Centro Disturbi Cognitivi Distretto di Carpi
Presso Poliambulatori 2 - Distretto n.1
P.le Donatori di sangue - 41012 Carpi
Tel. 059/659032 - 059/659033
Responsabile del Centro: Dott.ssa Vanda Menon
[email protected]
Centro Disturbi Cognitivi 2° livello U.O. Neurologia Carpi
Presso Ospedale Via G. Molinari 2 Carpi
Tel. O59/ 659317 – Tel. 059/659234 (mercoledì 9.30-11) – Tel. 059/659290 (mercoledì 11.30-13)
Responsabile del Centro: Dott.ssa Manuela Costa
[email protected]
Pag. 20
Centro Disturbi Cognitivi Distretto di Mirandola
Presso Distretto n.2
Segreteria/accettazione:Via L. Smerieri 1/A (piano terra - ingresso 6)
41037 Mirandola (MO) Tel. 0535/602477 - 0535/602486
Ambulatori: Via Lino Smerieri 1/A Mirandola (dal lunedì al venerdi) , Poliambulatorio S.Felice sul Panaro (giovedì) ,
Casa della Salute di Finale Emilia (martedì)
Responsabile del Centro: Dr.ssa Lucia Bergamini
[email protected]
Centro Disturbi Cognitivi Distretto di Sassuolo
Presso Poliambulatori Distretto n.4
Via F.lli Cairoli 19 - 41049 Sassuolo
Tel.0536/863605 Fax 0536/863694
Responsabile del Centro: Dott.ssa Stefania Ascari
[email protected]
Centro Disturbi Cognitivi Distretto di Pavullo nel Frignano
Presso l´Ospedale di Pavullo- U.O. di Geriatria
Via S.G.B. Cottolengo - 41026 Pavullo nel Frignano
Tel. 0536/29303-300 - Fax 0536/29149
Responsabili del Centro: Dott. Andrea Spanò - Dott. Andrea Toschi
[email protected]
[email protected]
Centro Disturbi Cognitivi Distretto di Vignola
Presso Distretto n.6
Via Libertà,799 - 41058 Vignola
Tel. 059/777051- Fax. 059/777078
Responsabile del Centro: Dott. Davide Zaccherini
[email protected]
Centro Disturbi Cognitivi Distretto di Castelfranco Emilia
Presso Ospedale di Castelfranco E.
Via Costa, 8 - 41013 - Castelfranco Emilia(MO)
Tel .059 - 929238 martedì - mercoledì - giovedì
Responsabile del Centro: dr.ssa Patrizia Zucchi
[email protected]
I Centri per i Disturbi Cognitivi di 2° livello nella rete aziendale
I CDC di 2° livello hanno la funzione dell’ inquadramento diagnostico e terapeutico di casi
complessi inviati sia dai CDC distrettuali sia dalle UU.OO. ospedaliere (ed in particolare dal P.S)
secondo il modello Hub e Spoke.
CDC di 2° livello della U.O. di Neurologia del NOCSAE: ambulatorio e Day Service di
Neurologia Cognitiva.
La ricerca sulla fasi precoci della malattia di Alzheimer si è concentrata negli ultimi anni
sui pazienti classificati come deterioramento cognitivo di grado minore (Mild
Cognitive
Impairment = MCI), ovvero pazienti che presentano disturbi cognitivi in assenza di
compromissione funzionale, ma non tale da permettere di porre una diagnosi di demenza.
Pag. 21
L’organizzazione di un servizio diagnostico a valenza provinciale (Day Service Ambulatorio
Neurologia Cognitiva del NOCSAE di Baggiovara) intende fornire una diagnosi precoce ed
interventi a supporto dell’ attività diagnostica dei Centri Disturbi Cognitivi della provincia e delle
aree limitrofe . I pazienti avviati al Day Service Neurologico effettuano un minimo di 3 accessi
per eseguire: esami ematochimici ed eventualmente liquorali, valutazione neuropsicologica
approfondita , RM cerebrale, altri esami o consulenze ritenute necessarie; a questa routine
diagnostica potranno essere aggiunti – previo consenso informato del paziente – studi
sperimentali di imaging funzionale e strutturale (tab.27) .
Tab. 27 Percorso diagnostico di 2° livello c/o Ambulatorio Neurologia Cognitiva del NOCSAE
Oltre alla attività connesse al Centro Disturbi Cognitivi nel 2014 il Centro di 2° livello Neurologico
ha eseguito attività di approfondimento diagnostico per n° 38 pazienti provenienti dai CDC della
provincia; per n° 30 di essi, necessitanti di prestazioni complesse come la rachicentesi per il
dosaggio dei biomarcatori nel liquor, è stato attivato il il ricovero in regime di Day Hospital.
Presso tale centro sono state inoltre eseguite n° 178 valutazioni neuropsicologiche estese (2°
livello) per approfondimento diagnostico per pazienti con disturbi cognitivi provenienti da tutta la
provincia di Modena ed inviati dagli altri CDC sia territoriali che ospedalieri.
Pag. 22
CDC di 2° livello della U.O. di Geriatria del NOCSAE: Day Service per i disturbi cognitivocomportamentali
Nel 2014 si è consolidata l’attività del Day Service per i disturbi cognitivi e comportamentali
presso la U.O. di Geriatria avviato il 1.09.2013 e dedicato all’ approfondimento diagnostico di
anziani con demenza , gravi disturbi del comportamento e comorbilità associata con gli obiettivi
di fornire un inquadramento rapido ed un supporto per casi seguiti presso i CDC territoriali sia per
casi che accedono al PS al fine di evitare, là dove possibile, il ricovero in ospedale.
I pazienti che afferiscono al Day Service Geriatrico sono sostanzialmente di due tipi:
·pazienti con diagnosi di demenza (PWD), segnalati direttamente dai Geriatri dei Centri Disturbi
Cognitivi (CDC) Territoriali di Modena e provincia, in fase di scompenso cognitivo comportamentale, che necessitano di un approfondimento di tipo eziologico-diagnostico-terapeutico
dei BPSD, al fine di consentire ai CDC di provenienza un adeguato trattamento farmacologico
o non farmacologico.
·pazienti senza diagnosi di demenza in precedenza, inviati dal Pronto Soccorso del NOCSAE,
sempre in fase di scompenso cognitivo comportamentale, che necessitano di valutazione e
trattamento tempestivi e multidimensionali (quindi non di sola consulenza), non attuabili sul
territorio.
Non accedono al servizio:
·pazienti già in carico al CSM, per i quali è già previsto e presente un percorso di presa in carico
territoriale, anche in urgenza;
·pazienti con accesso diretto dal MMG. Il MMG, infatti, si rivolge, anche con carattere di urgenza,
ai CDC del Territorio che si occupano del I° livello di risposta al medico e alla famiglia del paziente. E’ lo specialista del CDC ad inviare il paziente al Day Service se lo ritiene necessario
ORGANIZZAZIONE DEL SERVIZIO
Si articola in 4 fasi:
FASE 1: è la fase del triage, la richiesta, inviata tramite mail o fax, viene accettata e processata dal coordinatore del
servizio, il quale programma una prima valutazione del paziente entro 1 settimana, se proveniente dai CDC territoriali,
entro 72 ore se proveniente da PS. La comunicazione dell’appuntamento avviene telefonicamente al familiare del
paziente.
FASE 2: è la fase della prima valutazione del paziente e del colloquio con il caregiver che segnala le problematiche in
atto, emerse al domicilio. Tutta la valutazione si articola sostanzialmente in quattro momenti:
Accoglienza di paziente e caregiver.
Si spiega ad entrambi l’obiettivo della visita, si raccolgono le prime informazioni generali sul paziente (es. anagrafica,
anamnesi patologica remota e anamnesi farmacologica) e si spiega come verrà svolta la valutazione.
Valutazione del paziente.
Prevede valutazione cognitiva ed Esame Obiettivo Generale.
Viene somministra al paziente una batteria di test psicometrici comprendente: MMSE (Mini Mental State Examination),
MoCA (Montreal Cognitive Assessment), GDS (Geriatric Depression Scale) o altri test (FAB, BABCOCK, TSI,
CAMDEX...) che vengono scelti di volta in volta a seconda del caso specifico.
Una volta somministrati i test il paziente viene sottoposto ad esame obiettivo, al fine di individuare possibili cause
organiche che giustifichino il peggioramento dello stato cognitivo-comportamentale-funzionale che hanno determinato
la necessità di approfondimento diagnostico.
Completati questi due momenti il paziente viene affidato al case manager o al TRP o all’infermiere dell’ambulatorio in
Pag. 23
attesa di completare il terzo momento della visita con il caregiver.
Colloquio con il caregiver.
Si raccolgono tutte le informazioni inerenti il paziente, in particolare circa l’autonomia funzionale, tramite ADL (Activities
Daily Living) e IADL (Instrumental Activities Daily Living), e le alterazioni comportamentali, tramite UCLA NPI
(Neuropsychiatric Inventory). Si indaga in merito ad eventuali cambiamenti/interruzione della routine del paziente (ad
esempio di tipo ambientale o familiare). Si valuta la presenza di eventuali problematiche mediche (es. presenza di
febbre, tosse, disuria ecc…). Si accolgono le eventuali difficoltà espresse dal caregiver nella gestione complessiva del
paziente, verificando ad esempio la presenza di stress eccessivo sino al burn-out.
Colloquio finale ed attivazione del DS.
Si comunica a paziente e familiare l’esito della visita e si attiva, se ritenuto necessario, il percorso del Day Service
comunicando la presa in carico al MMG o al medico del CDC competente.
Nel frattempo si danno indicazioni al caregiver sulla gestione dei disturbi comportamentali proponendo, anche a
seconda della gravità del quadro, un approccio di tipo non farmacologico (ad esempio ricorrendo alla figura del Tecnico
della Riabilitazione Psichiatrica), o farmacologico.
Qualora fossero emersi chiari segni clinici di patologia acuta in atto (es. riacutizzazione di scompenso cardiaco,
bronchite acuta, sospetta infezione delle vie urinarie, picco ipertensivo…), si imposta una terapia farmacologica mirata.
Inoltre, se dal colloquio è emerso un alto livello di stress del caregiver, si propone allo stesso un primo colloquio con la
psicologa di riferimento del Centro.
Si ricorda infine al caregiver che il paziente resterà in carico al Servizio sino a completamento del percorso Day
Service o oltre, sino a disponibilità di presa in carico da parte del servizio territoriale competente, garantendo così la
continuità della assistenza.
FASE 3: è la fase in cui si definisce il programma e si procede alla richiesta e alla esecuzione di esami diagnostici. Per
il DS è previsto un canale preferenziale, che garantisce l’esecuzione di tutti gli accertamenti necessari in breve tempo.
Non è prevista una batteria di esami da eseguire di default, ma vengono richiesti a seconda di quanto emerso dalla
valutazione globale del singolo paziente. Questo allo scopo di evitare esami doppi al paziente, contenere la spesa e di
consentire di effettuare indagini mirate. Con accessi programmati consecutivi, più frequentemente vengono effettuati
esami comprensivi di emocromo, indici di flogosi, elettroliti e funzionalità renale, TSH, esame chimico-fisico delle urine
ed urino coltura. Se necessari, vengono inoltre eseguiti esami strumentali quali TC encefalo, radiografia del torace ed
ecografia dell’addome. I pazienti da PS devono invece avere già eseguito tutti gli accertamenti volti ad escludere
l’indicazione al ricovero in urgenza.
Per l’esecuzione di ECD dei TSA, Holter ECG, monitoraggio della PA nelle 24 ore, visita cardiologica geriatrica ed
ECG, trattamento non farmacologico dei disturbi comportamentali, con supporto della terapista della riabilitazione
psichiatrica, si fa riferimento alla Unità Operativa di Geriatria, per risorse e competenze.
Man mano che i referti si rendono disponibili, se sono significativi e con necessità di intervento ad esempio di tipo
farmacologico, si contatta il familiare e si propone una terapia mirata (es antibiotico per infezione vie urinarie
confermata all’urinocoltura), o si modifica quella eventualmente consigliata durante la prima valutazione.
Il paziente viene rivalutato tutte le volte necessarie alla stabilizzazione del quadro clinico.
Una volta ottenuti tutti i referti, paziente e caregiver vengono nuovamente convocati per la valutazione finale,
sovrapponibile a quella iniziale, che permette di verificare se gli interventi proposti hanno determinato un
miglioramento oggettivo (verificabile tramite la somministrazione di test e scale) e soggettivo (caregiver).
Viene quindi posta e comunicata una diagnosi e confermato o modificato il programma terapeutico iniziale che,
ricordiamo può prevedere un approccio di tipo farmacologico (Geriatra), NON farmacologica (Geriatra, TRP) e di
supporto a paziente, caregiver e familiari (Geriatra, TRP, Psicologa).
FASE 4: è la fase in cui il paziente viene dimesso ed affidato al CDC di riferimento o al MMG. Il servizio effettua infatti
prese in carico temporanee poiché crediamo che il paziente debba essere seguito sul territorio. Qualora le condizioni
Pag. 24
del paziente non consentissero una gestione domiciliare, ad esempio a causa di comorbilità somatiche rilevanti o per
l’impossibilità di gestire il paziente al domicilio, è prevista la possibilità di ricoverare il paziente presso reparto
ospedaliero o il nucleo ospedaliero demenze, oppure, attivando il PUAss (punto unico di accesso socio-sanitario), di
inserirlo presso il nucleo demenze, un Centro Diurno o una Casa Residenza.
In attesa della disponibilità del CDC territoriale di riferimento alla presa in carico, il paziente resta affidato al CDC di II°
livello dell'UO di Geriatria, così da garantire una effettiva continuità assistenziale.
Dalla data di apertura del Day Service ( 1.09.2013) al 31.05.2015 sono giunti al servizio n° 181
pazienti (37 nei 4 mesi di apertura del 2013, 102 nel 2014, 42 nei primi 5 mesi del 2015). Di
questi, 65 erano uomini (36,9%) e 111 erano donne (63,1), di età media pari a 82,6 anni (ds 7,1).
Di questi n° 176 hanno concluso il percorso di day-service con provenienza dal PS del NOCSAE
( n° 92 pz) e dai CDC territoriali della provincia (n° 84 pz).
Il motivo di invio al DS è stato:
•
Scompenso comportamentale nel 53,98% dei casi
•
Stato confusionale (delirium) o deficit cognitivo acuto nel 39,77%
•
Altre manifestazioni cliniche come sincope, vertigini, caduta, nel 6,25% (vedi tab. 28).
Tab. 28 Motivo di invio al Day Service per i disturbi cognitivo-comportamentali U.O. Geriatria
Tra le diagnosi formulate attraverso gli accertamenti eseguiti nella popolazione afferente al DS il
delirium è stato riscontrato nel 33% dei casi (23,9% ipercinetico, 2,8% ipocinetico, 6,3% misto).
Più in generale, all’origine dello scompenso cognitivo comportamentale è stata identificata nel
60,31% dei casi una causa organica (18,39% infezioni delle vie urinarie, 7,47% eventi
cerebrovascolari acuti, 3,45% neoplasie, tra i più frequenti) mentre nel 39,66% dei casi non è
stata riconosciuta nessuna causa organica ma appaiono altri fattori maggiormente imputabili.
come quelli ambientali e legati alla demenza stessa. (vedi tab. 29).
Pag. 25
Tab. 29 Cause determinanti lo scompenso comportamentale per i pz afferenti al Day Service
Di tutti i pazienti afferiti al DS:
•
Il 18,7% è statosuccessivamente ricoverato presso un reparto ospedaliero; di questi il
15,3% con ulteriore invio a PS (27 pazienti) e il 3,4% con ricovero diretto da DS (6 pazienti);
•
Il 10,2% (18 pazienti) è stato ricoverato presso nucleo ospedaliero demenze di Villa Igea
(NODAIA);
•
l’ 1,1% dei casi (2 pazienti) è stato ricoverato presso il nucleo demenze a carattere residenziale temporaneo,
•
Il 66,5% (117 pazienti) è rientrato al domicilio.
La tabella 30 riporta le percentuali di ricovero per i pazienti del DS divisi per fonte di invio (PS o
CDC)
Tab. 30 Percentuali di ricovero dei pz afferenti al Day Service Geriatria
Domicilio
Ospedale
PS
66 (71,7%)
CDC
51 (60,7%)
18
(19,9%)
15
(17,9%)
Nucleo
Demenze
0 (97,6%)
NODAIA
Villa Igea
5 (5,4%)
Altri accessi PS
2 (2,4%)
13 (15,5%)
(2,4%)
6 (6,5%)
Tra i pazienti rimasti al domicilio è stato verificato come il quadro cognitivo-comportamentale sia
significativamente migliorato, (risultato misurabile analizzando la differenza nei punteggi alle
scale MMSE e NPI a T1 e T0) con una significativa differenza tra l’avvio del DS e la sua chiusura
sia per i punteggi di MMSE valutati al test t-student (t=2,002 p=,049) sia per i punteggi dell’NPI
valutati con il test di Wilcoxon (z=-6,640 p=,000). Per quanto riguarda la differenza di punteggio
tra NPI all’inizio del DS (T0) e alla fine del percorso (T1), cioè il valore di DeltaNPI, possiamo
vedere come questo si avvicini al valore di 10 punti, considerato in letteratura indicativo di
intervento efficace sui BPSD (tab. 31).
Pag. 26
Tab. 31 Efficacia del Day Service sulla gestione dei disturbi comportamentali (BPSD)
CDC di 2° livello della U.O. di Neurologia dell’ Ospedale di Carpi
Nel 2014 si è avviato anche il percorso diagnostico del centro di 2° livello situato c/o la
Neurologia dell’ Ospedale di Carpi che svolge le seguenti attività:
•
valutazioni neuropsicologiche estese di 2° livello di pazienti che afferiscono ai 2 centri
Disturbi Cognitivi del Distretto di Carpi; nel 2014 questo centro ha effettuato n° 174
valutazioni neuropsicologiche di 2° livello per pazienti con sospetta demenza;
•
approfondimento diagnostico (clinico-strumentale) finalizzato alla diagnosi e alla
diagnosi differenziale di sindrome dementigene per n° 137 pazienti.
Attività di consulenza domiciliare da parte dei Centri Disturbi Cognitivi
In tutti i Distretti è attivo un servizio di visita domiciliare da parte dell’equipe del CDC.
L’attività domiciliare è collegata alla valutazione dei disturbi comportamentali e di problematiche
complesse in persone con demenza che sono impossibilitate a raggiungere il Centro o per le
quali può essere rilevante la conoscenza più diretta dell’ambito domiciliare.
Pag. 27
Al 31.12.2014 sono state effettuate n° 4.233 visite domiciliari ( vs n°3706 del 2013 ) alcune
delle quali in equipe con i MMG richiedenti, che corrispondono al 26,8 % delle visite erogate a
livello provinciale e che confermano l’importante attività svolta dai centri stessi (tab. 32) a livello
territoriale nell’ ambito del Dipartimento Cure Primarie.
Tab. 32 Attività dei CDC: visite geriatriche domiciliari (confronto 2011-2014)
Nelle visite domiciliari sono considerate anche le valutazioni eseguite dagli specialisti dei
Centri c/o le strutture residenziali e semiresidenziali dei Distretti.
Nel 2014 sono stati applicati i criteri per le visite urgenti sia ambulatoriali che domiciliari
(tabella 33) al fine di migliorare l’appropriatezza delle richieste e la possibilità di intervenire
tempestivamente in particolar modo sulla gestione dei BPSD (disturbi comportamentali nelle
demenze).
(Vedi allegato 6)
Pag. 28
Tab. 33 Criteri per attivazione delle visite geriatriche domiciliari urgenti
*DSD: delirium sovrapposto a demenza
I Centri Disturbi Cognitivi sono collegati direttamente all’attività dei Distretti e sono inseriti a
pieno titolo nella rete dei servizi territoriali in stretta collaborazione con i PUASS (Punto
Unico di Accesso Socio-Sanitaria) e quindi con l’attività UVM svolgendo una fruttuosa
collaborazione nelle scelte organizzative e di programmazione dei servizi collegati alle
complesse problematiche che la demenza pone.
Il tema della collaborazione fra Centri di Salute Mentale ed i Centri Disturbi Cognitivi nella
gestione dell’anziano con gravi disturbi del comportamento dovrà essere sviluppato da
apposito gruppo di lavoro aziendale interdipartimentale (Salute Mentale e Cure Primarie)
con il supporto delle Direzioni Sanitaria e Socio-Sanitaria.
Le competenze dei centri sono state utilizzate nella formazione degli operatori impegnati sul
versante domiciliare e delle residenze .attraverso la partecipazione a momenti specifici che si
sono svolti in tutti i distretti anche nel 2014 (vedi tabelle riepilogative 1-4 allegate alla presente
relazione).
Per quanto attiene il ritorno dei dati da parte dei Centri Disturbi Cognitivi viene regolarmente
inviato da parte dei responsabili un report semestrale ed un report annuale con l’indicazione dei
dati di attività; dal 2014 tutti i dati sanitari (clinici, farmaceutici ecc.) sono estratti dal SIO
(Sistema Informativo Ospedaliero).
Pag. 29
2.Migliorare la qualità delle cure e della vita degli anziani con demenza e dei loro
famigliari
2.1 Informazione
E’ continuata la campagna informativa rivolta alla popolazione con la collaborazione delle
Associazioni di Familiari : Le principali iniziative informative realizzate sono sintetizzate
nelle schede riepilogative annuali (1-4).
Numerose in Provincia di Modena le iniziative di sensibilizzazione verso la cittadinanza
legate alla celebrazione per la XXI Giornata Mondiale Alzheimer del 21 settembre 2014 ,
iniziative condotte dalle associazioni di volontariato che nel 2014, per la prima volta, in
collaborazione con l’ Azienda USL e i Comuni hanno organizzato la settimana Alzheimer
che si è svolta in tutti i Distretti della Provincia dal 19 al 24 settembre 2014 attraverso
incontri pubblici, dibattiti, manifestazioni culturali e teatrali tutte legate al tema del contrasto
all’isolamento di pazienti e famiglie.
Vedi Allegati 7 e 8 Locandina e pieghevoli della settimana Alzheimer 2014
In cui sono descritte in dettaglio le iniziative effettuate.
2.2 Ricoveri di sollievo
Nella nostra Azienda si è dato impulso al ricovero di sollievo temporaneo non solo per i
pazienti con demenza ma per gli anziani in genere ritenendo che questa scelta sia strategica
per il mantenimento più a lungo possibile della persona al proprio domicilio.
Anche i servizi semiresidenziali sono richiesti di avere flessibilità di frequenza sia in termini di
estensione temporale sia di fasce orarie per avvicinarsi alle esigenze dell’utenza e delle
famiglie.
2.3 Formazione aggiornamento dei caregivers informali
La famiglia è l’elemento fondamentale di alleanza per una gestione che garantisca dignità di
vita alla persona con demenza.
Nei Distretti soprattutto gli Uffici di Piano hanno coordinato i punti attraverso i quali si è
iniziato il lavoro di informazione /formazione della famiglia : MMG, punti informativi,
Associazioni di Famigliari, canali divulgativi tradizionali e non, percorsi formativi per assistenti
famigliari,emersione del lavoro non in regola ,contributi economici.
Le Associazioni svolgono un ruolo chiave in questo settore come comunicatori di esperienza
sul campo: questo approccio diventa elemento importantissimo di crescita e di rassicurazione
per le famiglie.
Il desiderio di mantenere in seno alla famiglia il paziente con demenza è ancora molto forte
sia in termini di rifiuto per soluzioni residenziali sia come richiesta di maggiore aiuto a casa .
Pag. 30
Nel 2014 è proseguita anche l’attività di formazione per i familiari che assistono persone con
demenza (vedi schede riepilogative annuali 1-4).
Le iniziative di informazione, formazione e sostegno per persone con demenza e
familiari sono state condotte nella maggior parte dei Distretti in stretta collaborazione con
le Associazioni di volontariato a cui si rimanda nelle sezioni dedicate
2.4 Consulenza su problematiche assistenziali , legali , previdenziali e psicologiche
All’interno del supporto alle famiglie la possibilità di usufruire di consulenze specifiche è stato
affrontato nella predisposizione del piano aziendale ed ha trovato modalità differenti nei singoli
Distretti ad esclusione delle consulenze di psicologia dedicate alla demenza che sono
“governate” a livello aziendale dal Servizio di Psicologia Clinica in stretta collaborazione con il
responsabile aziendale del Programma Demenze.
Si allega la relazione del Servizio di Psicologia Clinica dedicato alle demenze per l’anno
2014
Introduzione
Gli psicologi che si occupano delle persone affette da demenza e dei loro familiari
operano presso tutti i Centri per i Disturbi Cognitivi dell'Azienda USL, il Day Service e il Reparto
di Neurologia dell'Ospedale Civile di Baggiovara e presso i Nuclei Temporanei Speciali per
Demenze di Mirandola e Formigine.
Il monte ore settimanale di attività psicologica è 72 ore per i centri distrettuali, 4 ore per il
Day Service di Baggiovara, 10 ore per il nucleo di Mirandola e 9 ore per il nucleo di Formigine,
35 ore di Neuropsicologia (presso Ospedale di Baggiovara), di cui 3 effettuate a Mirandola.
Report dell'attività clinica e organizzativa
Nel 2014, vi sono stati 498 accessi agli psicologi dei Centri per i Disturbi Cognitivi e ai
Nuclei temporanei e 28 presso il Servizio di Psicologia del Day Service di Baggiovara.
Nei Centri per i Disturbi Cognitivi e nei Nuclei temporanei sono state effettuate
complessivamente 1743 prestazioni ai pazienti e ai familiari e 318 prime visite. A questi si
aggiungono le attività svolte nel Day Service di Baggiovara in cui sono state effettuate 70
consulenze. Le prestazioni neuropsicologiche svolte presso l'Ospedale di Baggiovara sono state
534, gli accessi 178, mentre presso il Centro per i Disturbi Cognitivi di Mirandola le prestazioni
sono state 195 e gli accessi 65.
L'andamento degli accessi (Tab 34, tab 34 bis a-c) presso il Centro per i Disturbi
Cognitivi mostra un sostanziale aumento negli anni sia degli accessi che delle prestazioni. In
particolare, gli accessi negli ultimi due anni sono aumentati del 13,6% mentre le prestazioni
sono aumentate quasi del 22%.
Pag. 31
Tab. 34. Confronto accessi e prestazioni psicologia clinica anni 2012-2014
2000
1800
1600
1400
1200
2012
2013
2014
1000
800
600
400
200
0
accessi
prestazioni
Tab 34 bis - a Prestazioni psicologia clinica presso i CDC – anno 2014
Pag. 32
Tab 34bis – b Prestazioni Psicologia Clinica c/o CDC – confronto 2012-2014
Tab 34 bis – c Prime visite (primi accessi del caregiver) anno 2014
Pag. 33
La tendenza crescente si conferma anche nelle attività svolte nel Day Hospital di Baggiovara.
L'analisi dei dati relativi alle prestazioni evidenzia che sui singoli caregivers seguiti nei
Centri e nei Nuclei vengono effettuate mediamente da un minimo di 2 ad un massimo di 6
prestazioni.
L' età media dei caregivers è abbastanza omogenea, sempre compresa tra i 61 e i 66
anni.
La diagnosi prevalente nella classificazione diagnostica ICD 10 è “presenza a casa di un
familiare bisognoso di cura”. Fra i caregivers seguiti dai Centri n° 54 risultano affetti anche da
“disturbi depressivi di lieve e media gravità” cui si aggiungono 21 affetti da “disturbi ansiosi” o da
“disturbi dell'adattamento”. Risulta rilevante, in termini di necessità di intervento psicologico, la
presenza congiunta di altri fattori stressanti quali perdita di lavoro o circostanze abitative
disagiate, fattori che si sommano e amplificano lo stress del caregiving quotidiano.
Partecipazione ad incontri formativi rivolti alla popolazione
Nel 2014, nel Distretto di Pavullo sono stati effettuati 5 incontri di allenamento alla
memoria presso la casa della Salute di Pievepelago e un incontro all'interno della giornata
Mondiale dell'Alzheimer. Nel Distretto di Modena è stato svolto un incontro presso la sede della
Associazione G.P. Vecchi di presentazione delle attività del Centro per i Disturbi Cognitivi e in
quello di Mirandola un incontro rivolto alla popolazione relativo alle problematiche della malattia;
nel Distretto di Carpi si è tenuto un incontro rivolto specificatamente ai familiari di persone affette
da demenza che hanno avuto un contatto con il servizio nel corso dell'ultimo anno.
Partecipazione incontri rivolti a MMG su progetto di invio del caregiver
Nel Distretto di Pavullo sono stati svolti due incontri con i MMG finalizzati
all'approfondimento della conoscenza delle attività dello psicologo e dei criteri di invio del
caregiver.
Nel Distretto di Carpi sono stati effettuati tre incontri con i diversi nuclei dei medici
di medicina generale per condividere utilizzo e costituzione della scala Zarit Screen Measure per
l'invio del caregiver. Inoltre, in collaborazione con la psicologa di Mirandola si è tenuta una
relazione durante il convegno “I disturbi del comportamento nei pazienti affetti da demenza”
svoltosi a Carpi il 20 settembre 2014. A Maranello si è tenuto un intervento all'interno
dell'incontro dal titolo "Gli strumenti di valutazione e di cura alla portata del MMG" e a
Castelfranco è stato effettuato un incontro di presentazione del servizio ai MMG.
Modalità di invio, appropriatezza dell'intervento e misurazione dell'esito
I professionisti che inviano caregiver allo psicologo sono in larga misura i medici afferenti
ai Centri per i Disturbi Cognitivi cui si affiancano medici dei reparti ospedalieri, professionisti della
Psicologia Ospedaliera, e del Centro di Salute Mentale. Alcuni caregiver chiedono aiuto
spontaneamente al servizio e circa il 5% si rivolgono al servizio su invio del MMG.
L'analisi del burden iniziale di tutti i caregivers seguiti nel corso del 2014 presso i Centri e
i Nuclei segnala come solo l'8,6% presenti un punteggio Zarit iniziale inferiore a 20 (cut off
clinico) mentre ben il 53% lamentano, al momento della valutazione, un carico moderato o
severo, fattore correlato in letteratura con il rischio di insorgenza di sintomatologia depressiva.
Tale dato mostra come per il 92% dei caregivers inviati l'intervento psicologico sia
pertinente e clinicamante appropriato.
La Zarit Burden Interview, scala di misura somministrata all'inizio del trattamento,
permette di misurare il carico del caregiver e valutare la necessità e la tipologia di intervento
psicologico. E' utilizzata anche come misura di esito e viene somministrata sistematicamente
nell'ultimo incontro a verifica dell'efficacia del trattamento.
Pag. 34
Progetti di miglioramento e obiettivi 2015
Progetto “challenging behaviour”
Nel mese di settembre 2014, si è svolta la formazione per il progetto “challenging behaviour” sui
disturbi comportamentali, cui hanno partecipato operatori provenienti da tutti i centri aziendali,
finalizzata alla individuazione degli operatori interessati e disponibili all'intervento domiciliare
fondante il progetto stesso.
Tale formazione è una attività preliminare alla costituzione del progetto di intervento che verrà
sviluppato nel corso del 2015, con la costituzione di èquipe multiprofessionali dedicate che
attuino percorsi validati sui malati affetti da demenza e sui loro caregivers per il contenimento dei
disturbi psicologici e comportamentali.
Integrazione con le realtà operanti sul territorio
Gli obiettivi aziendali 2015 prevedono la costruzione di un raccordo strutturato con le
Associazioni di Volontariato presenti sul territorio al fine di definire modalità di collaborazione e di
reciproco invio dei caregivers.
Sul territorio provinciale sono presenti diverse associazioni che si occupano di sostenere i
bisogni oggettivi e soggettivi del caregiver. Se, da un lato, tale presenza permette l'offerta di
servizi numerosi e diversificati, dall'altro, rischia di alimentare inutili ridondanze e sovrapposizioni
degli interventi. Per tale motivo si è ritenuto importante, programmare incontri con tutti i referenti
delle associazioni, mappare gli interventi sociali e sanitari degli psicologi e concordare specifiche
responsabilità e precisi spazi di collaborazione.
In seguito agli incontri effettuati in ogni Distretto verrà stilato un documento nel quale verranno
definiti gli specifici interventi e le priorità degli psicologi che operano nei diversi contesti, così da
costruire una rete nella quale tutti i professionisti che si occupano di caregiver possano
intervenire in collaborazione con gli altri professionisti.
In particolare, l'obiettivo di tale mappatura è quello di individuare in modo sempre più specifico i
caregiver che necessitano di intervento psicologico specialistico presso i Centri per i Disturbi
Cognitivi in quanto affetti da alto burden, sintomatologia depressiva e strategie di gestione dei
disturbi comportamentali disfunzionali e di differenziarli da coloro che necessitano
prevalentemente interventi sociali o psico-educazionali presso le Associazioni di Volontariato
perchè presentano lieve burden, necessità di supporto sociale, buona capacità di gestione della
malattia e assenza di sintomatologia depressiva.
Criticità
.
La attivazione di attività psicologiche nei nuclei demenze, così come richiesto anche dall'
Accreditamento Socio-Sanitario Regionale (DGR 514/2009) , pone la necessità di un miglior
raccordo fra le attività dello psicologo svolte nei Centri per i Disturbi Cognitivi e nei suddetti
nuclei. Tale raccordo verte sugli invii dei caregivers nelle diverse fasi di malattia e sul
mantenimento di una costante collaborazione.
Per quanto riguarda il fabbisogno di ore di psicologia nei servizi dedicati (centri diurni e nuclei
demenze) ai sensi dell'accreditamento dei servizi socio-sanitari previsto dalla DGR 514 la
presenza dello psicologo è attualmente garantita solo nel Nucleo Demenze di Mirandola ( 10 ore
settimanali) e nel Nucleo Demenze di Formigine per 9 ore settimanali; questo ore sono erogate
con personale a rimborso,pagate da FSR (in quanto considerate attività sanitaria come le ore dei
medici specialisti geriatri e terapisti che lavorano nei servizi dedicati) ed inserite nel budget del
Pag. 35
Dipartimento Cure Primarie.
Vi è la necessità di copertura degli altri servizi dedicati:
Nucleo Demenze RSA IX Gennaio- Modena (20 P.L.):
Nucleo Demenze Francesco e Chiara -Pavullo ( 7 P.L.)
CD De Amicis Carpi (20 posti)
CD IX Gennaio Modena ( 20 posti)
9 ore settimanali
3 ore settimanali
9 ore settimanali
9 ore settimanali
TOTALE fabbisogno psicologia clinica ai fini DGR 514
30 ore settimanali
Progetti di miglioramento
Gli incontri con gli specialisti aziendali e con i MMG hanno fatto emergere la necessità di
migliorare due aspetti essenziali dell'attività psicologica, uno organizzativo e uno clinico.
Progetto di miglioramento organizzativo
Si è concordato di redigere una procedura di invio del caregiver allo psicologo nella quale siano
chiaramente dettagliati gli indicatori, le modalità di restituzione all'inviante, i tempi di risposta dello
psicologo per il Day Service di Baggiovara, i reparti di neurologia, i Centri per i Disturbi Cognitivi
e i MMG.
ALTRE CONSULENZE
In alcuni Distretti è attiva la consulenza Medico-legale collegata al centro di ascolto per le
famiglie o al Centro Disturbi Cognitivi ; tale consulenza è fornita in alcuni Distretti con il contributo
dei Comuni (Mirandola) in altri grazie alla collaborazione con le Associazioni dei Famigliari
(Modena).
Le consulenze assistenziali (problematiche di nursing tutelare e sanitario specializzato per le
persone con demenza) sono attive in tutti i Distretti e sono fornite attraverso il personale dei
PUASS e dei servizi domiciliari socio-sanitari.
Il contatto con il Servizio Sociale avviene tutte le volte che si determinano le condizioni per
l'accesso ad un punto della rete dei servizi con la formulazione di un progetto assistenziale
individuale .Nel nostro modello di gestione del progetto demenze non si è individuata una
assistente sociale che sia referente solo per questi casi ma si punta ad una crescita complessiva
della capacità di “coping” di tutto il servizio sociale.
2.5 Attività di prevenzione
Attività di allenamento della memoria e memory training nei vari Distretti
Nel 2014 nel Distretto di Modena non sono stati eseguiti corsi di allenamento della memoria
realizzati dal Comune dal 2006 al 2012 e dedicati a persone dai 55 anni in su, che si
propongono di rallentare la velocità dell’invecchiamento cognitivo, migliorare il benessere
personale, l’autostima e la qualità della vita nell'ambito di un progetto di prevenzione che vuole
stimolare e mantenere in forma la mente e le funzioni relazionali attraverso tecniche ed esercizi
Pag. 36
di memoria, iniziativa realizzata in collaborazione con AUSL-Distretto di Modena e Associazione
volontari Comitati anziani, Circoli sociali e Orti (Ancescao), Auser, Anteas, associazione GP
Vecchi, Associazione L'Incontro, Università della Terza Età, Università Natalia Ginzburg, Uisp,
Sindacati pensionati Cgil, Cisl, Uil, Cup.
Nel 2014 sono però stati effettuati n° 2 incontri fra referenti del Comune e A.USL per
riflessione congiunta sulla intera struttura progettuale e metodologica nell’ottica di una
riformulazione complessiva del progetto che dovrebbe riprendere nel 2015.
Nel 2014 i Corsi di Allenamento della Memoria sono stati invece effettuati nel Distretto di
Castelfranco Emilia c/o il Comune di S.Cesario s/P in collaborazione con AUSL, Comitato
Comunale Anziani, Unione del Sorbara, Comuni di Castelfranco E. e Nonantola attraverso un
ciclo di 10 incontri.
Nel corso del 2014 sono proseguiti c/o il Distretto di Sassuolo n° 2 corsi di memory training
per anziani ultra65enni “condotto da una psicologa esperta in stimolazione cognitiva (cioè non
portatori di decadimento cognitivo) grazie all’ intervento dell’ Ufficio di Piano distrettuale; i corsi
hanno interessato n° 32 persone.
Anche el Distretto di Mirandola sono stati attivato n° 2 corsi di memory training realizzati
dall’associazione di volontariato ASDAM e realizzato con i fondi erogati dall’ Ufficio di Piano
Distrettuale; il corso ha riguardato n° 23 persone.
E’ obiettivo del programma aziendale avviare nel 2015 un corso di formazione di 2° livello per
operatori (sanitari e sociali ) dei Distretti e delle Associazioni per mettere ai disposizione dei
territori personale formato che possa condurre le attività di “memory training” per anziani a rischio
o con iniziale decadimento cognitivo.
3. Favorire il mantenimento a domicilio degli anziani colpiti da sindromi demenziali
L’obiettivo della domiciliarità per le persone con demenza è perseguito in tutta la provincia
attraverso una ampia gamma di interventi che vanno dall’accordo aziendale con i MMG per la
presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie, al ricorso ai ricoveri di sollievo, al sostegno della
famiglia con contributi economici (assegno di cura) e all’inserimento nei Centri Diurni.
Nel 2014 i pazienti con diagnosi di demenza seguiti in progetti di assistenza domiciliare
(ADP e ADI) sono aumentati evidenziando come le situazioni di demenza più grave vengano
seguite dal MMG; nell’ultimo anno si sono incrementati anche i progetti di ADI 3 (alta intensità
sanitaria) per persone con demenza in fase terminale anche per l’avvio dal 2013 sul territorio
della nostra azienda del modello di erogazione diffusa delle cure palliative (tabelle 35 e 36).
Pag. 37
Tab. 35 Pazienti con diagnosi di demenza assistiti in progetti di assistenza domiciliare
(ADI, ADP, ADR) andamento 2010-2014
Tab. 36 Tipologia di progetti di assistenza domiciliare per persone con demenza
Pag. 38
La lettura dei dati relativi ai pazienti seguiti in assistenza domiciliare conferma quanto già
evidenziato nel 2012 e cioè che la demenza si conferma come la seconda patologia più
importante (dopo le cardiopatie e prima dei tumori) per la quale viene richiesta questa
tipologia di assistenza a differenza di quanto accadeva prima dove l’assistenza oncologica a
domicilio superava quella per la demenza (tab. 37)
Tab. 37 Patologie presentate dai pz in assistenza domiciliare A.USL Modena
Pag. 39
I pazienti con demenza seguiti in assistenza domiciliare (n° 2.546 progetti attivi)
rappresentano inoltre il 43 % dei progetti attivati dai MMG nell’ambito del progetto aziendale
Disturbi Cognitivi (n° 5.873 moduli attivi) evidenziando come il ricorso alla domiciliarità stia
diventando un modello assistenziale sempre più necessario per questa tipologia di pazienti
soprattutto nelle fasi più avanzate di malattia (tab. 38).
Tab. 38 Pazienti con demenza seguiti in assistenza domiciliare sul totale dei progetti disturbi
cognitivi MMG attivi
3.1 Incentivare l’adattamento dell’ambiente domestico
In tutti i distretti è attiva la consulenza per l’adattamento della casa dove risiede la persona con
demenza .E’ stato attivato un gruppo provinciale per l’omogeneizzazione di questi interventi e per
la consulenza sugli ausili (CAAD- Centro di Adattamento Ambiente Domestico).
Pag. 40
4. Adeguare, espandere e specializzare la rete dei servizi nella presa in carico e cura delle
persone con demenza
4.1 Promuovere un processo di adeguamento e miglioramento dell’assistenza nei servizi
della rete
Con l’avvio del percorso di accreditamento (DGR 514/2009) tutti i servizi della rete per anziani
non autosufficienti (domiciliari, residenziali e semiresidenziali) della provincia di Modena sono
chiamati , in considerazione dell’elevato impatto epidemiologico della malattia nei servizi dedicati
alla non autosufficienza ) a produrre un programma di miglioramento della qualità della vita e
dell’assistenza alle persone con demenza attraverso la messa a punto delle seguenti azioni:
•
•
•
•
•
modalità di presa in carico dei pazienti e sostegno dei familiari,
ambienti ed ausili adeguati,
attività formativa specifica degli operatori e dei familiari, contrasto burn-out,
programma delle attività (stimolazione, socializzazione, contenimento
comportamentali, trattamenti farmacologici, prevenzione complicanze)
programmazione e monitoraggio attività con valutazione multidimensionale
disturbi
Una parte di questa attività di miglioramento è stata intrapresa nel 2014 con il percorso
formativo sulla gestione degli anziani con disturbi del comportamento rivolto agli staff
delle strutture residenziali e semiresidenziali dei Distretti di Modena e Castelfranco Emilia
in collaborazione con l’ Area Fragili ed il Comune di Modena, percorso che vedrà il suo
completamento alla fine del 2015.
Vedi allegato 8 corso di formazione Distretti di Modena e Castelfranco 2014-2015
Da programmare con gli Uffici di Piano e la Direzione Socio-Sanitaria tutta l’attività di
formazione legata al programma di miglioramento per le persone con demenza nei servizi
residenziali e semiresidenziali provinciali nell’ambito del percorso di accreditamento
socio-sanitario (DGR 514/2009) a partire dal prossimo anno.
La rete dei servizi specialistici per le demenze (di 2° livello) evidenzia al 31.12.2014 la presenza di
:
1) n° 1 Centro Diurno Demenze (Centro Diurno Demenze c/o RSA “9 Gennaio” nel
Distretto di Modena e n° 1 Centro Diurno Demenze nel Distretto di Carpi (Centro
Diurno Alzheimer “De Amicis );
2) n° 4 Nuclei Demenze per assistenza residenziale temporanea dislocati rispettivamente
nei Distretti di Mirandola (Centro Integrato Servizi Anziani ASP), Modena(RSA 9
Gennaio) , Pavullo (Centro Servizi per la Terza Età “Francesco e Chiara”) e Sassuolo
(presso “Opera Pia Castiglioni” di Formigine) tabella 39
Tab. 39 Centri residenziali e semiresidenziali specialistici per le demenze di 2 °livello della
provincia di Modena
Pag. 41
DISTRETTO
Centro Diurno
Demenze
Carpi
Centro Diurno “De
Amicis” 23 posti
Mirandola
Modena
Centro Diurno “9
Gennaio” 20 posti
Nucleo Demenze per assistenza
residenziale temporanea
Centro Integrato Servizi Anziani
15 posti
RSA “9 Gennaio”
20 posti
Sassuolo
Opera Pia Castiglioni Formigine
10 posti a regime
(Al 31.12.2014 attivazione di 5 posti)
Pavullo
Centro Servizi per la Terza Età
Francesco e Chiara” 7 posti
Vignola
Castelfranco
TOTALE posti
43
52
Nel 2014, su mandato della Direzione Socio-Sanitaria Aziendale, è stato completato il
documento tecnico “ Nuclei demenze per assistenza residenziale temporanea e centri
diurni demenze” sulle finalità del ricovero c/o i servizi dedicati alle demenze, le modalità di
accesso, le caratteristiche dell’utenza, gli strumenti di monitoraggio nonché sulle possibili
sinergie di utilizzo dei posti a livello dei territori in modo da garantire appropriatezza di utilizzo ed
integrazione con la rete dei servizi socio-sanitaria.
Nel documento si ribadisce che destinatari dei “Nuclei dedicati alle demenze per assistenza
residenziale temporanea” sono le persone con
demenza e gravi disturbi del
comportamento non gestibili a domicilio o in altri punti della rete dei servizi distrettuali che
necessitano di un intervento volto alla riduzione e/o al contenimento del/i disturbo/i stesso/i
nell’ambito di un approccio di tipo riabilitativo-funzionale.
La degenza è temporanea ( 3- 6 mesi).
Il Nucleo Specialistico per le Demenze entra nel percorso di cura nel caso siano presenti le
seguenti caratteristiche: a) gravi disturbi del comportamento (BPSD) evidenziati dalla storia
clinica del soggetto su cui si è già tentato un approccio farmacologico e/o non farmacologico
presso il Centro per i Disturbi Cognitivi (CDC) di riferimento senza però ottenere un risultato
soddisfacente; b) forte difficoltà ed elevato stress della famiglia derivante dalla gestione di tali
disturbi se la persona è a domicilio; c) forte difficoltà ed elevato carico assistenziale con segni di
burn-out derivante dalla gestione di tali disturbi se la persona è assistita nella rete dei servizi
(comunità alloggio, centro diurno, struttura residenziale).
Allo stesso modo nel documento si ribadisce che i Centri Diurni dedicati per demenze sono
rivolti, come indicato dalla normativa in materia (allegato DF DGR 514/2009) , all’assistenza di
persone affette da demenza moderata-grave associata a disturbi del comportamento.
Sulla base delle caratteristiche dell'organizzazione delle reti dei servizi domiciliari è auspicabile
che vengano attivati centri diurni dedicati alle demenze caratterizzate come luogo di ospitalità
temporanea, (a lungo termine, max 24 mesi) finalizzate al trattamento di persone con
Pag. 42
diagnosi di demenza associata a disturbi del comportamento in fase di scompenso e/o anche in
attesa o in dimissione dal nucleo specialistico.
I dati di attività 2014 dei Nuclei demenze residenziali temporanei della provincia di Modena
mostrano una tendenza al “miglioramento” per quanto riguarda il turn-over dei posti letto pur
con delle differenze importanti fra i 4 nuclei (tab. 40).
Tab. 40 Accessi e dimissioni Nuclei Demenze: anni 2011-2014
L'analisi dei ricoveri temporanei effettuati c/o i 4 Nuclei Demenze (ricoveri a carattere
"riabilitativo per gestione dei disturbi comportamentali e sostegno al caregiver) documentano
che la degenza media provinciale è ancora "elevata" (circa 5 mesi) con una media
provinciale di tasso di utilizzo pari al 49,85 % e quindi al di sotto del parametro del 75 %
(utilizzato dal servizio sanitario nazionale) anche se il 43,5% dei pazienti fa rientro a domicilio
(tab. 41 e 42).
Tab. 41 Degenza media dei Nuclei Demenze della Provincia di Modena
Pag. 43
Tab. 42 Tasso di utilizzo dei posti letto Nuclei Demenze provincia di Modena
Le performance migliori sono attualmente a carico del Nucleo dell’ OPC di Formigine (dove la
rotazione dei posti è stata su 4 temporanei al 31.12.2014; al 31.05.2015 la rotazione è su 8 posti,
andrà a regime di 10 posti nel 2015) con una degenza media di 51,60 giorni e del Nucleo del
CISA di Mirandola con un degenza media di 72,54 giorni; negli altri Nuclei la degenza media è
influenzata dalla presenza di ricoveri a lunghissima permanenza anche se il trend è in
miglioramento nel 2014 rispetto agli anni precedenti.
L’ analisi descrittiva e statistica dei pz dimessi dai Nuclei nel 2014 (n° 78 pz, età media: 81,1
aa, 52,6 % M vs 47,4 % F) ha evidenziato che nel 79,4 % dei casi i ricoveri provengono dal domicilio e solo in minima parte dall’ospedale (6,4%), da Villa Igea (7,7%) o dalle residenze (CRA,
2,5%).La degenza media è di quasi 5 mesi con una differenza significativa tra i 4 Nuclei (F (3,74)
=5,27; p=0,002). Il 43,5 % dei pz fa rientro a domicilio (tab. 43)
Pag. 44
Predominano quindi i pazienti provenienti da domicilio in accordo con gli obiettivi riconosciuti internazionalmente di un Nucleo Demenze ovverosia dare sollievo alla famiglia in difficoltà finalizzato a posticipare la domanda di una istituzionalizzazione definitiva.
Tuttavia, vi sono differenze significative tra i quattro Nuclei Demenze, per esempio meno della
metà dei 21 pazienti dimessi dal NA di Modena nel 2014 proviene da domicilio (42,9%) contro il
94,4% e il 100% dei NA di Mirandola e di Formigine, rispettivamente. A parte i due pazienti già
istituzionalizzati, i casi rimanenti (47,6%) dimessi dal NA modenese sono stati inviati da “presidi
ospedalieri” : reparti per acuti (n=9), Villa Igea (n=4); Day Service (n=1).
Come per la provenienza anche per il destino sociale alla dimissione dal Nucleo Demenze ,
emergono delle differenze tra i quattro distretti. A Modena più della metà dei pazienti dimessi nel
2014 viene istituzionalizzata, di cui cinque in una CRA ad alta valenza sanitaria. Da notare che
oltre la metà dei pazienti modenesi (n=11; 52,4%) risulta totalmente non autosufficiente (ADL=0).
Tab. 43 Destino alla dimissione dei pz dei Nuclei Demenze- anno 2014
DESTINAZIONE
N
%
Domicilio con famiglia
8
10,3
Domicilio con assistente privata (AFP)
14
17,9
Domicilio con supporto servizi territoriali
4
5,1
Domicilio con frequenza al Centro Diurno
5
6,4
Domicilio con frequenza al Centro Diurno Demenze
2
2,6
Domicilio con AFP e supporto servizi territoriali
1
1,3
Struttura Privata
22
28,2
CRA a bassa valenza sanitaria (ex-struttura protetta)
5
6,4
CRA ad alta valenza sanitaria (ex-RSA)
8
10,3
Decesso in ospedale
3
3,8
Decesso nel Nucleo Demenze
6
7,7
La durata media di malattia per i pz che accedono ai Nuclei è di circa 3 anni espressa in
mesi: 33,1±22,8; range: 0-96). La tipologia di demenza più rappresentata è la malattia di
Alzheimer (38,46%), seguita da demenza mista (25,6%), demenza vascolare (19,23 %),
demenza fronto-temporale (6,41 %) e demenza a corpi di Lewy (2,56%).
L’analisi delle indicatori sanitari e di qualità assistenziale durante la degenza si è concentrata su
cadute, invii in PS, ricoveri ospedalieri, decessi, utilizzo della contenzione fisica.
1. Cadute
Delle 32 cadute, il 90,6% è rappresentato da cadute accidentali. Per 4 cadute è stato
necessario un invio in PS per accertamenti (si veda sotto). Solo in 2 casi la caduta ha
Pag. 45
avuto conseguenze traumatiche: una con frattura femorale, l’altra con trauma cranico
ed emorragia cerebrale fatale.
2. Invii in PS
N° 15 (19,2%) degenti sono stati inviati in PS, di cui n° 7 per 2 volte. Il motivo più frequente degli invii in PS è stata la dispnea (n=4) oltre alle cadute (n=4)
3. Ricoveri ospedalieri
Durante la (intera) degenza n° 11 pazienti (14,1%) sono stati ricoverati in ospedale,
di cui due per due volte. Il motivi dei ricoveri hanno riguardato prevalentemente patologie cardio-respiratorie (n=8).
4. Decessi N° 9pazienti sono deceduti di cui 3 in ospedale e 6 nei Nuclei, per i quali
è stato garantito un approccio palliativo.
5. Contenzione meccanica (stabilmente o all’occasione) Il 34,5% (n=27) dei degenti
hanno usato stabilmente o al bisogno la doppia spondina al letto. Per n° 8 pazienti (14,8%) - tutti ospiti del Nucleo Demenze di Modena - che sono entrati senza
mezza di contenzione vi è stata la dimissione con un mezzo di tutela, mentre n°
21 pazienti (71,4%) con mezzo di tutela all’ingresso lo hanno mantenuto al momento della dimissione.
Emerge un uso significativamente diverso della contenzione fisica nei 4 Nuclei Demenze (chi quadrato = 29,47; p <0,001). Da notare che nel Nucleo Demenze di Modena n° 11 pazienti (52,4%) alla dimissione (inclusi anche quelli deceduti) hanno perso la deambulazione o deambulavano solo se assistiti da una o due persone; questa
situazione è simile nel Nucleo Demenze di Pavullo, mentre negli altri nuclei (Mirandola e Formigine) tutti i pazienti sono stati dimessi ancora deambulanti tranne in un
caso (OPC Formigine). Tab 44
Tab. 44 Differenze nell’utilizzo di mezzi di contenzione nei Nuclei Demenze
Pag. 46
L’analisi delle caratteristiche cliniche all’ingresso e alla dimissione nei 4 Nuclei è riportata nella
tabella 45.
Tab. 45 Caratteristiche cliniche ingresso e dimissione pz ricoverati nei Nuclei Demenze
Media
DS
Minimo
Massimo
10,645
7,7404
0,0
23,7
Activities of Daily Living
2,59
1,686
0
6
Neuropsychiatric Inventory
39,86
15,011
4
78
Cumulative Illness Rating Scale: Indice di Comorbilità
2,24
1,640
0
7
1,7010
0,41222
1,07
2,60
Media
DS
Minimo
Massimo
11,620
7,7618
0
23,7
Activities of Daily Living
2,38
1,783
0
6
Neuropsychiatric Inventory
38,69
14,127
4
75
Cumulative Illness Rating Scale: Indice di Comorbilità
2,27
1,511
0
7
1,7154
0,45007
0
2,60
Mini Mental State Examination
Cumulative Illness Rating Scale: Indice di Severity
Mini Mental State Examination
Cumulative Illness Rating Scale: Indice di Severity
Sono state eseguite analisi MANCOVA per misure ripetute entro-soggetto per ciascuna misurazione prima e dopo la degenza nel Nucleo Demenze, escludendo i decessi. Le covariate sono: il
punteggio basale della misura sotto esame, età, sesso, scolarità, durata della malattia e durata
della degenza.
In sintesi risulta che: 1) sulla cognitività (MMSE) vi è un miglioramento non significativo (età e
scolarità risultano covariate significative); 2) per quanto riguarda lo stato funzionale (ADL) vi è un
peggioramento significativo con età e gravità della malattia (MMSE) come covariate significative.;
3) sui disturbi comportamentali ( BPSD, indicizzati con NPI ) vi è miglioramento entro-soggetto
significativo; 4) sulla comorbilità organica e sull’indice di severità di malattia vi è un
peggioramento ma non significativo.
Per quanto riguarda l'utilizzo degli psicofarmaci, altro indicatore direttamente correlato con la
qualità assistenziale, nella maggior parte dei casi le persone con demenza sono dimessi senza
psicofarmaci e vii è comunque una globale tendenza alla riduzione in modo particolare
sull'utilizzo degli antipsicotici tradizionali o FGA = antipsicotici di prima generazione (tab. 45 bis
a, b ); l'utilizzo degli antipsicotici di nuova generazione o atipici (SGA) invece aumenta ma con
differenze fra i Nuclei (essenzialmente c/o il Nucleo di Formigine).
Pag. 47
Tab.45bis a Riduzione utilizzo antipsicotici tradizionali (FGA) fra ingresso e dimissione
Tab. 45bis b Utilizzo antipsicotici atipici (SGA ) fra ingresso e dimissione: differenze fra i 4 Nuclei
Demenze
E' importante sottolineare che questo modello, attraverso il "controllo" e la riduzione dei disturbi
comportamentali permette ai familiari e alle assistenti familiari di conoscere le cause scatenanti
le crisi di aggressività e degli altri disturbi comportamentali legati alla demenza (BPSD)
e
apprendere "sul campo" le modalità più corrette di relazione e gestione delle varie problematiche
riscontrate.
La temporaneità degli ingressi (in media 3-6 mesi) garantisce il turn-over consentendo
l’accesso ad altri utenti che hanno necessità di un intervento in un ambiente protetto e
specializzato con l’obiettivo di individuare, contenere e correggere i disturbi del comportamento
in una determinata fase della malattia.
Infatti questo modello implica una presa in carico da parte dell’equipe multiprofessionale del
nucleo non solo della persona con demenza ma anche dei caregivers che debbono poter
Pag. 48
arrivare al termine del periodo di ricovero con un livello di competenze sufficiente per
comprendere le cause scatenanti le eventuali crisi di aggressività, le reali capacità residue del
malato e le possibilità assistenziali della famiglia.
Qualora la famiglia debba contare (dopo la dimissione dell’anziano dal nucleo) sull’aiuto di altri
servizi della rete (centro diurno, CRA ecc.) si rende necessaria la verifica, da parte della UVM,
delle caratteristiche di “adeguatezza” dei servizi affinché i risultati raggiunti nel Nucleo Demenze
(miglioramento e stabilizzazione del quadro comportamentale) possano essere mantenuti nel
tempo.
L’obiettivo di lavoro del Nucleo Demenze non è il destino del paziente (es. domicilio) ma la
gestione specialistica ed il monitoraggio dei disturbi comportamentali in una determinata
fase della malattia ed il supporto (psicologico, formativo ed informativo) a chi assiste l'ospite
(famiglia e/o operatori della rete dei servizi) ai fini di migliorare la gestione dei disturbi stessi
ovunque la persona sia collocata alla dimissione dal nucleo.
Gli obiettivi nel prossimo futuro sono di migliorare il turn-over dei posti letto e di garantire
l'appropriatezza sia dei ricoveri che degli interventi che vengono erogati nella logica di un servizio
a "forte" integrazione con la rete socio-sanitaria.
Per quanto riguarda i Centri Diurni Alzheimer ( 43 posti semiresidenziali nella rete provinciale
di cui n° 20 c/o il Distretto di Modena e n° 23 c/o il Distretto di Carpi) i dati di confronto 2013-2014
confermano che questi servizi dovrebbero implementare il lavoro sulla temporaneità legata
alla gestione dei disturbi comportamentali. (Vedi tabella 46)
Tab. 46 Turn-over ospiti dei CD Alzheimer della provincia di Modena 2013-2014
I Centri Diurni Alzheimer sono infatti rivolti, come spesso indicato dalla normativa in materia,
all’assistenza di persone con demenza moderata-grave associata a disturbi del
comportamento.
Studi clinici controllati hanno infatti dimostrato che l’assistenza nei CDA è significativamente
efficace nel ridurre i disturbi del comportamento e lo stress del caregiver . Costituiscono inoltre
finalità del CDA posporre l’istituzionalizzazione e, limitando le ospedalizzazioni improprie, ridurre
in modo consistente la spesa sanitaria oltre che i costi indiretti.
Pag. 49
A tale proposito l ‘AUSL di Modena, insieme ad altre 3 Aziende Sanitarie (ASL Palermo, ASL
Torino 2 ed ASL Pistoia), partecipa al Progetto Ministeriale CCM Centri Diurni Alzheimer:
approccio di rete, appropriatezza organizzativa e qualità dei servizi (2014-2015) per definire
un modello di gestione del centro diurno dedicato in particolar modo alla gestione dei disturbi
comportamentali che sia di supporto alla intera rete dei servizi.
4.2 Programma di formazione ed aggiornamento operatori
Nel 2014 sono state realizzate 2 importanti iniziative di formazione per i medici di medicina
generale sul tema La gestione dei disturbi comportamentali della persona con demenza
rispettivamente nell' Area Sud della provincia (Distretti di Pavullo, Sassuolo e Vignola) in data
19 marzo 2014 e nell' Area Nord della provincia (Distretti di Carpi e Mirandola) in data 20
settembre 2014 a completamento del percorso di formazione per tutti i MMG iniziato nel 2013 (in
data 19 ottobre 2013) riguardante la “cassetta degli attrezzi ad uso del MMG per la gestione dei
disturbi comportamentali nelle demenze”.
Sempre nello stesso anno è iniziato il percorso formativo per gli operatori di staff (medico, RAA,
coordinatori, infermieri di coordinamento, fisioterapisti, animatori) delle strutture residenziali e
semiresidenziali dei Distretti di Modena e Castelfranco, percorso che di concluderà alla fine del
2015 e di cui si è già accennato.
5. Modificare la relazione tra servizi/ anziani/ famiglie rendendo la rete dei servizi
Istituzionali capace di sostenere le famiglie e le reti di famiglie informali
valorizzando l’apporto delle associazioni
5.1 Realizzazione in ambito distrettuale di programmi per il sostegno di famigliari che si
prendono cura di anziani
Il sostegno alla famiglia è ritenuto il punto strategico fondamentale di tutta l’azione dell’Azienda
e dei Comuni che hanno realizzato alcune attività programmate da parte degli Uffici di Piano
Distrettuali grazie al contributo del Fondo regionale per la Non Autosufficienza (FRNA) su
alcuni punti fondamentali: assistenza domiciliare, sostegno ai gruppi, emersione e qualificazione
del lavoro di cura, sostegno delle reti sociali ed intercettazione delle situazioni di “fragilità” ,
opportunità di “sostegno informale” attraverso la rete dei servizi, consolidamento degli interventi
a “bassa soglia”e delle attività psico-sociali (quali “Caffè Alzheimer”, stimolazione cognitiva,
animazione a domicilio ecc.)
Le attività di cui si è detto prima sono di fatto il maggior sostegno ai bisogni delle famiglie. Anche
nel 2014 la risorsa assegno di cura ha continuato ad essere elemento di particolare importanza
nel favorire questa attività di sostegno.
5.2 Promuovere e sostenere le attività delle associazioni
Le associazioni di famigliari sono all’interno dei gruppi di lavoro dei Piani di Zona Distrettuali
“Per la Salute ed il benessere Sociale” sul tema delle demenze e partecipano a pieno titolo alla
elaborazione dei progetti.
Pag. 50
In alcuni Distretti sono le Associazioni stesse gestori di servizi alle famiglie con un ruolo
assolutamente centrale.
Viene fornita una sintesi delle attività svolte dalle Associazioni svolte ,nella maggior parte dei
casi, in stretta collaborazione con i Centri Disturbi Cognitivi e gli Uffici di Piano Distrettuali.
DISTRETTO DI CARPI : Associazione Gruppo Assistenza Familiari Alzheimer (G.A.F.A.)
Nel 2014 sono proseguite le attività della Associazione direttamente rivolte alle famiglie quali: gruppi di
auto-aiuto, centro di ascolto, progetto “ore di sollievo”, progetto di formazione “Un anno insieme”
direttamente per i volontari, il progetto “Amarcord al Cafè”, il “Turismo di sollievo”, il progetto “Mille
Sorrisi” ed il progetto “Un Amico per l' Alzheimer”.
Gruppo di auto-aiuto: Il gruppo si è ritrovato 1 volta al mese da ottobre a giugno-luglio il martedì sera: 9
incontri per 7-9 familiari (tra cui alcuni nuovi ingressi) + 2 volontarie condotto da una psicologa libero
professionista.
Favorisce il percorso di accettazione della malattia, aiuta ad apprendere strategie per affrontare i continui
cambiamenti e aiuta il caregiver a riconoscere i suoi bisogni , a prendersi cura di sé e ad uscire
dall’isolamento
Centro di ascolto del venerdì: è’ attivo presso i locali del CENTRO PER I DISTURBI COGNITIVI DEL DISTRETTO stanza 98 (ven: ore 9,30-11,00) ed ha impegnato tre volontari per un totale di 300 ore.
Nell'anno si sono avuti circa 50 contatti con familiari e persone con demenza (in media mentre il familiare
partecipa all'incontro con il medico i volontari intrattengono il malato).
Gli obiettivi di questa attivià sono quelli di fornire accoglienza, ascolto, offerta di informazioni sulla associa zione e sui servizi.
Al centro di ascolto vi è la frequenza di un counselor che, dopo aver valutato il servizio svolto, ha effettuato
una azione di formazione per i volontari sulle tecniche dell'ascolto costruttivo.
Centro di ascolto del martedì/giovedì ed accoglienza telefonica: nella sede dell’associazione in via
Peruzzi, 22 CASA DEL VOLONTARIATO (tutti i martedì ore 16 -18,30 e su appuntamento il giovedì) questa attività ha impegnato 7 volontari per un totale di 1008 ore.L’obiettivo è sostenere e eventualmente aiutare con informazioni e /o avviare al servizio “Ore di Sollievo”; si sta valutando la possibilità di aprire al
pubblico una altra giornata nel prossimo anno.
Progetto di formazione “Un anno insieme”: iniziativa rivolta a famiglie che hanno ricevuto una diagnosi
di demenza da non più di un anno che si caratterizza per la presenza di n° 2 incontri formativi per un totale
di circa 5 ore condotti da 2 psicologhe (Elisa Bergonzini, Cecilia Severi) + 2 geriatri + 3 volontari. L'obiettivo
è far acquisire una maggiore consapevolezza della malattia, del percorso, dei possibili aiuti istituzionali e
della presenza del volontariato.
Accanto a questo progetto si è svolto anche un percorso formativo specifico per i volontari che ha
riguardato un incontro sulle tecniche di counselling per tutto il Consiglio, la partecipazione di un volontario
alla formazione del CSV sulla coprogettazione fra associazioni ed istituzioni, un incontro formativo con la
psicologia clinica (dr.ssa Bergonzini).
Progetto "ore di sollievo": attività di valutazione/consulenza/assistenza a domicilio: è il progetto che
impegna maggiormente l'associazione dal punto di vista economico; nel 2014 sono state seguite n° 13
famiglie (su n° 18 coinvolte) con erogazione di n° 1013 ore di assistenza a domicilio tramite OSS della
cooperativa B e G. Nel 2014 è entrato in funzione il nuovo regolamento che prevede un maggior
"coinvolgimento dei volontari" nell'assistenza domiciliare specialmente nei casi più semplici. Questo ha
comportato una minore spesa per consulenza psicologica che è più mirato alla gestione dei casi complessi
con 11 colloqui individuali e 7 famigliari.
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Progetto " Amarcord al Cafe': e’ uno spazio e un esperienza dedicata alle persone con problemi di
memoria nel quale esse possano sentirsi partecipi, protagonisti e dove, insieme ai familiari, possano
trovarsi con altre persone ed essere coinvolti in situazioni, attività e momenti costruiti per favorire
l'inclusione, il benessere e la condivisione; tale spazio è un esempio di coprogettazione fra l'associazione, l'
Unione dei Comuni Terre d'Argine,la Croce Blu di Carpi e lo Spazio Polivalente di Limidi. Nel 2014 tale
progetto ha permesso di raggiungere n° 22 famiglie (con una presenza media di 10 famiglie per incontro)
ed il coinvolgimento di 3 professionisti, 8 volontari del GAFA, 3 volontari del Centro Polivalente, 2 volontari
della Croce Blu per i trasporti. Il 12 aprile 2014 è stato presentato il progetto a Limidi nel comune di Soliera
con l'iniziativa "mantenere il benessere di mente e corpo"; sono stati poi effettuati n° 12 incontri frontali (dal
18 aprile al 5 dicembre 2014), il pranzo di Natale, un incontro con esperto naturopata,24 ore di verifica e
programmazione, n° 12 incontri di conduzione in itinere, n° 2 incontri con i "doctor clown"; il grado di
partecipazione e la soddisfazione di pz e familiari ad un momento di socializzazione permette di poter
strutturare il progetto per il futuro;
Progetto "Turismo di sollievo": rappresenta una opportunità di vacanza per persone con disturbi
cognitivi parzialmente non autosufficienti e per i loro accompagnatori/caregivers che offre assistenza alla
persona ad opera di operatori socio-assistenziali; il progetto è strutturato con 2 turni di 10 giorni ciascuno;
Progetto " Un amico per l' Alzheimer: localizzatore a distanza": permette di usufruire di 2 localizzatori
a distanza che consentono alla persona con demenza di essere allontanata da casa ma di essere
"rintracciata"; nel 2014 ne hanno usufruito 4 famiglie a cui viene fornito gratuitamente il localizzatore con il
solo rimborso di 50 Euro l'anno; i familiari possono rintracciare il malato tramite PC o smartphone.
Nel 2015 sono in cantiere il proseguimento del progetto di "Clownterapia" c/o altre case-residenze del
Distretto (Primarosa di Carpi) ,il "caregiver day" ed iniziative in comune con le associazioni ParkinsonCarpi ed Alice (lotta all'ictus cerebrale).
DISTRETTO DI MIRANDOLA : Associazione Sostegno Demenze e Alzheimer Mirandola
(ASDAM)
A.S.D.A.M. onlus (Associazione Sostegno Demenze Alzheimer Mirandola) è presente dal 2002 su tutto il
territorio dei 9 Comuni dell’Area Nord della provincia modenese (Mirandola, Cavezzo, San Prospero, San
Possidonio, Medolla, Camposanto, Concordia, San Felice sul Panaro e Finale Emilia) come associazione
di volontariato. L’associazione offre il suo aiuto ad altri familiari ed agli ammalati residenti nel Distretto, in
stretta collaborazione con la Rete dei Servizi e il Centro Disturbi Cognitivi (C.D.C.) per l’anziano, di
Mirandola. Attualmente l’associazione conta circa 130 iscritti.
A.S.D.A.M. onlus promuove iniziative ed attività di sensibilizzazione ed informazione e si avvale della
collaborazione di personale tecnico (2 psicologi, 1 R.A.A. Responsabile Assistenza Anziani, 1
Musicoterapista e 1 Musicista, 1 Istruttore di ginnastica per anziani, 3 terapisti occupazionali) per la
realizzazione dei progetti e delle attività proposte.
Le attività e le iniziative promosse dall’associazione nell'anno 2014 sono le seguenti:
Punto d’Ascolto di Mirandola
“Caffè Alzheimer”, incontri periodici per i familiari a cadenza mensile
Corso di Stimolazione Cognitiva e Corso di Memory Training
Progetto “Ore di Sollievo Domiciliare” per le famiglie che assistono i loro cari affetti da demenza
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Progetto di Musicoterapia
Progetto Ginnastica dolce e rilassante per il caregiver
Progetto di Terapia Occupazionale a domicilio
Progetto “Un amico per l’Alzheimer”
Consulenze psicologiche e di orientamento ai servizi
Cocomerata del 1 agosto
Punto d’Ascolto di Mirandola e di Finale Emilia
Al Punto d’Ascolto di Mirandola, gestito dai volontari dell’associazione, vengono accolti i familiari che
assistono persone malate di demenza. I famigliari ed i loro cari ammalati si rivolgono all’associazione per i
seguenti motivi: avere informazioni sull’attività che propone l’associazione e sulle opportunità offerte dai
servizi sanitari e sociali; poter essere ascoltati, confortati, consigliati da altre persone, che vivono o hanno
vissuto esperienze simili alle loro. Con le persone che lo desiderano, il Centro periodicamente attiva un
contatto telefonico per seguire l’andamento delle problematiche nel tempo, per ricordare le iniziative
dell’associazione e gli appuntamenti dei gruppi di sostegno. Il Punto d’Ascolto di Mirandola è aperto quasi
tutti i giorni: il lunedì dalle 10 alle 12, il martedì dalle 15 alle 17, il mercoledì dalle 10 alle 12, il venerdì dalle
15 alle 17 e il sabato mattina dalle 9 alle 11. Nel 2014 sono stati effettuati 67 contatti per avere
informazioni, di cui 44 con accesso diretto e 23 telefonate.
“Caffè Alzheimer”, incontri periodici per i familiari a cadenza mensile
L’associazione organizza incontri mensili rivolti sia ai famigliari che agli ammalati di demenza. Gli incontri si
svolgono l’ultimo sabato di ogni mese a Mirandola. Le famiglie associate vengono informate
tempestivamente del tema dell’incontro e il nome del relatore presente per l’occasione, mediante un invito
formale recapitato per posta o inviato tramite posta elettronica. Questi incontri mensili rappresentano uno
spazio importante per le famiglie, dove possono essere ascoltate e capite e dove possono condividere
timori e difficoltà che vivono quotidianamente.
Gli argomenti affrontati sono stati i seguenti:
25 Gennaio “Se fosse una malattia ereditaria? Dubbi, sentimenti, idee, strumenti a confronto”
Relatrice: Dr.ssa Marina Turci e Dr.ssa Lidia Silvano. Numero di presone presenti: 23
22 Febbraio: “4 chiacchiere e Tombolata tra allegre stelle filanti e buona compagnia” Numero di
presone presenti: 46
22 marzo: “Proiezione del film “Vittorio Capitan Pistone e tutti gli altri” Relatrice: Dr.ssa Petra
Bevilacqua. Numero di presone presenti: 32
26 aprile: “Arteterapia. Aspetti pratici” Relatrice: Dr.ssa Alessandra Borghi. Numero di presone
presenti: 41
31 maggio: “Stili di vita” Relatrice: Vilma Diazzi e Martini Magda. Numero di persone presenti: 35
29 giugno: “Festa d’Estate”. Numero di persone presenti: 73
25 settembre: “Spettacolo: Cappuccetto Rosso. Al termine camminata con il gruppo Northing
Walking” in occasione della settimana dell’Alzheimer (I edizione dell’evento provinciale) Numero di
presone presenti: 70
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25 ottobre: “Nei panni dei malati” Relatrice: Dr.ssa Lidia Silvano. Numero di persone presenti: 37
29 novembre: “Festa danzante”. Numero di persone presenti: 28
20 dicembre: “ASDAM da i numeri: Tombolata”. Numero di presone presenti: 40
Il numero complessivo delle presenze agli incontri di Caffè Alzheimer è di 425.
Corso di Stimolazione Cognitiva e corso di Memory Training
L’attività di Stimolazione Cognitiva è rivolta ai pazienti in cura presso il C.D.C. affetti da deterioramento
cognitivo di grado lieve o moderato (prevalentemente con diagnosi di Malattia di Alzheimer).
Ogni corso è costituito da 14 incontri della durata di un’ora ciascuno con cadenza settimanale. Il progetto
prevede attività di stimolazione delle abilità residue attraverso l’uso di esercizi cognitivi (allenamento della
memoria autobiografica, dell’attenzione, delle capacità prassiche…), attività di Reminiscenza e di
stimolazione multisensoriale.
Durante il periodo del corso vengono organizzati, inoltre, incontri con i familiari degli anziani che
partecipano all’intervento. Gli argomenti affrontati sono i seguenti: che cos’è la stimolazione cognitiva,
come si svolgono gli incontri e quali obiettivi intende raggiungere, come utilizzare la stimolazione cognitiva
in un contesto “ecologico”. Inoltre ogni incontro cerca di fornire un sostegno e un supporto psicologico ai
famigliari e informazioni circa la rete dei servizi e degli altri progetti promossi dall’associazione.
Per l'anno 2014 sono stati attivati 2 corsi, mentre il numero dei partecipanti è di 20.
Il progetto di allenamento della memoria è rivolto a persone sane o con diagnosi di Mild Cognitive Impairment con più di 65 anni, ed è un intervento volto alla prevenzione ed al rallentamento del decadimento
cognitivo ed allo sviluppo di contesti di promozione del benessere, oltre che a costituire un importante strumento di socializzazione e aggregazione. Gli obiettivi specifici dell’allenamento della memoria si possono
riassumere in: ottimizzare le capacità sensoriali; migliorare il funzionamento della memoria di lavoro; allenare le naturali capacità di apprendimento; migliorare la meta-memoria; migliorare il tono dell’umore.
Lo scopo primario quindi dell’allenamento delle attività mentali è il miglioramento della qualità di vita, in
quanto rallenta la velocità dell’invecchiamento cerebrale e riduce il rischio di deterioramento cognitivo,
come si evidenzia nella letteratura scientifica internazionale.
Nell’anno 2014 è stato attivato corso rivolto a perso-
ne con diagnosi di MCI (Mild Cognitive Impairment ) per 11 persone e 2 corsi rivolti alla popolazione “sana” (23 persone).
Numero complessivo dei partecipanti 34.
Progetto “Ore di Sollievo Domiciliare” per le famiglie che assistono i loro cari affetti da demenza. Il
progetto, attivo sul territorio da giugno 2007 è rivolto a tutte le famiglie dei 9 Comuni dell’Area Nord che si
prendono cura ogni giorno di un loro familiare ammalato di demenza. In particolare, l’assistenza di queste
persone in modo assiduo e continuativo può portare a situazioni di forte stress e solitudine. Per questa ra gione l’Associazione sulla stregua delle iniziative che hanno promosso altre organizzazioni di volontariato
che operano nell’ambito delle demenze, offre un aiuto che può essere di ordine pratico, emotivo o informa tivo alle famiglie che si trovano temporaneamente nell’impossibilità di prendersi cura del famigliare ammalato. L’Associazione si avvale dell’intervento di Operatori Socio-Sanitari specializzati che si recano al domi cilio ed offrono compagnia e/o assistenza alla persona malata di demenza. L’intervento per le famiglie è to talmente gratuito e fornisce “un pacchetti di 40 ore” di assistenza domiciliare. L’opera prestata non prevede
Pag. 54
interventi di tipo infermieristico e/o domestico. Il progetto è coordinato da una psicologa e da una respon sabile degli operatori che insieme gestiscono le graduatorie e gli interventi sulle famiglie che presentano
domanda, selezionate attraverso colloqui specifici. Gli interventi vengono concordati con la famiglia secondo i bisogni espressi ed in funzione degli obiettivi concordati.
L’obiettivo dell’intervento è quello di consentire alle famiglie, specialmente quelle più bisognose, il contatto
con la Rete dei Servizi presenti sul territorio nell’ambito delle demenze e costituire così un punto di riferi mento. A seguito del terremoto tale progetto è stato modificato per aiutare le famiglie con maggiori difficoltà
di gestione del proprio caro a domicilio, in modo mirato. I casi infatti vengono segnalati direttamente dallo
specialista geriatra o neurologo, dall’Assistente sociale o dal medico di medicina generale. Il pacchetto di
ore non è più rinnovabile.
Nell’anno 2014, sono state seguite 41 famiglie, di cui 30 richieste sono state attivate nell’arco
dell’anno, mentre 9 erano già attive dall’anno precedente. Soltanto 2 progetti sono stati interrotti
dopo alcuni interventi domiciliari (per cessato bisogno).
Progetto di Musicoterapia : progetto di Musicoterapia è rivolto a persone con diagnosi di demenza in
fase lieve, moderata o severa, che vivono a domicilio. Lo scopo dell’intervento è quello di utilizzare il canto
e la musica, quali forme di comunicazione non verbale, per aiutare le persone a: migliorare i disturbi del
comportamento quali l’apatia e la depressione; favorire i contesti di socializzazione per la persone malata e
per il suo familiare; stimolare le capacità cognitive residue anche in persone con una compromissione grave, dove le abilità linguistiche sono parziali o completamente assenti; stimolare in particolare la memoria
autobiografica mediante l’uso di melodie e canzoni del passato che sono ancora in grado di riconoscere e
stimolare la verbalizzazione attraverso il canto. Il corso è condotta da un musicoterapista ed un musicista.
Nel 2014 sono stati attivati 6 gruppi, rispettivamente 2 per persone con demenza di grado severo, 2
lieve e 2 moderato. I corsi hanno una durata di circa 3 mesi. Complessivamente hanno partecipato
all’attività 62 persone.
Progetto di Ginnastica dolce e rilassante. L’attività di ginnastica è rivolta al caregiver formale o informale che spesso va incontro a forti momenti di stress e di affaticamento legati all’assistenza costante del pro prio caro ammalato. L’obiettivo del progetto è quello di offrire un po’ di tempo per sé stessi per ricavarsi
delle pause e dei momenti di cura. Ha lo scopo anche di abituare il caregiver a trovare in sé degli elementi
di sollievo. L’attività è condotta da un istruttore con esperienza pluridecennale.
Nell’anno 2014 sono stati condotti 4 corsi, rispettivamente 2 al mattino dalle 10 alle 11 e 2 al pome riggio dalle 15.30 alle 16.30. Ogni corso ha una durata di circa 3 mesi. Il numero delle persone che
hanno partecipato all’attività è di 43.
Progetto di Terapia Occupazionale a domicilio. La Terapia Occupazionale (T.O.) è un trattamento medico-riabilitativo ed educativo che riguarda coloro che soffrono di deficit fisici o mentali, siano essi momentanei o permanenti. La T.O. è un tipo di terapia non-farmacologica che per le sue peculiari caratteristiche
la rende molto adatta ed efficace per le persone anziane malate di demenza. La maggiore difficoltà che i
famigliari avvertono nell’assistenza è la capacità di sviluppare strategie e competenze per il mantenimento
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e la stimolazione delle capacità che l’ammalato dispone ad ogni livello della malattia. L’intervento di un tec nico specializzato in terapia occupazionale prevede l’apprendimento di esse per migliorare la cura e l’assi stenza e lo sviluppo di una nuova modalità relazionali che pongono l’attenzione sulle risorse dell’ammalato
e non sulle sue perdite.
Il progetto è stato attivato per 14 famiglie e proseguirà per l’intero anno successivo. Per la sua rea lizzazione sono coinvolti 3 terapisti occupazionali e 2 psicologi.
Progetto Sperimentale “Un Amico per l’Alzheimer
A.S.D.A.M. ha aderito al progetto “Un amico per l’Alzheimer” dell’associazione PENELOPE Emilia-Roma gna (Associazione famiglie e amici persone scomparse) e CAIMA onlus (Associazione famigliari malati Alzheimer) di Cesena, che prevede l’utilizzo di un localizzatore elettronico GPS che consente di individuare
con precisione ed in tempo reale dove si trovano le persone malate di demenza e con difficoltà d’orienta mento. L’apparato pesa circa 75 gr. ed è facilmente indossabile; è in grado di tracciare il percorso effettuato da un utente e di individuare la posizione istantanea. Il servizio di monitoraggio viene gestito autonoma mente dai famigliari tramite internet oppure è possibile contattate telefonicamente la Centrale Operativa at tiva 24 ore su 24.
Nell’anno 2014 sono stati consegnati n.5 localizzatori, attualmente ancora in uso.
Consulenze psicologiche e di orientamento ai servizi
È previsto un servizio di consulenza psicologica di primo livello e di orientamento ai servizi condotto da una
psicologa dell’Associazione. Il servizio può essere attivato su richiesta del medico specialista del Centro o
della Rete dei Servizi, su segnalazione del volontario dell’Associazione o direttamente su richiesta dell’interessato. Tale consulenza permette di individuare gli obiettivi e le necessità del famigliare, sviluppare strategie di gestione del malato e ricevere informazioni sulla malattia. Inoltre vengono fornite indicazioni sulla
rete e sui servizi disponibili nel territorio e date indicazioni rispetto alle più idonee attività da proporre al fa migliare con demenza. Tale servizio prevede 1 consulenze a settimana (richiesta su appuntamento).
Cocomerata
Il 9 agosto l’associazione ha organizzato la ormai consueta cocomerata presso il parco Borgotondo di Mi randola. In tale occasione è stato proposto il torneo con i giochi di “Giovani nel Tempo”. I partecipanti
hanno potuto pertanto sperimentare i giochi del progetto, passando un pomeriggio in compagnia.
Le persone presenti erano 56 oltre ai volontari ed ai collaboratori.
DISTRETTO di Modena: Associazione GP Vecchi “Pro Senectute et Dementia”
L’attività della associazione “G.P. Vecchi” si svolge in collaborazione con il Comune di Modena e con la
Consulta del Volontariato Provinciale.
Nel 2014 sono state realizzate, in linea con gli anni precedenti, le seguenti attività:
Caffè Alzheimer: nell’anno sono stati effettuati n° 10 incontri ( cadenza mensile con la pausa nei mesi
estivi di luglio e agosto) con n° 350 partecipanti.
Pag. 56
Progetto Mutuo Auto-aiuto e “ The per due” : questa attività svolta da volontari e familiari , con la
supervisione di una psicologa ed una terapista della riabilitazione psichiatrica (esperta nella gestione delle
problematiche legate alla demenza) si svolge nell’ambito del progetto “The per due” che prevede la
partecipazione di persone con demenza (impegnati in attività di stimolazione cognitiva ed occupazionale
con la TRP) e di familiari /caregivers; nel 2014 sono stati effettuati n° 93 incontri (in media 2 a settimana)
con una partecipazione complessiva di 1800 persone fra pz e familiari.
Progetto “ Cineforum”: nel corso dell’anno sono stati effettuati 5 Cineforum su tematiche inerenti la
vecchiaia e la demenza con la partecipazione complessiva di circa 100 persone.
L’ associazione ha partecipato a numerose attività di promozione e sensibilizzazione sui temi
dell’invecchiamento e della demenza che possono essere così sintetizzate:
- Officine della Solidarietà 2014 : incontro studenti rappresentanti di classi terze medie inferiori e prime e
seconde superiori;
- Bicincittà : evento organizzato in collaborazione con UISP MO in data 18 maggio 2014;
- Oltre i Muri : evento di sensibilizzazione sulla tematica della “disabilità” organizzato a Modena in Piazza
Matteotti in settembre 2014 in collaborazione con 16 diverse Associazioni del territorio;
- Festa Oltre gli Anni : evento organizzato ogni anno dal Comune di Modena per presentare le attività
delle associazioni che operano con le persone anziane ed i loro famigliari; l’evento si è svolto in data 20
settembre 2014 in piazza Matteotti (nelle stesse giornate della settimana Alzheimer descritta in allegato);
- spettacolo “Pro-Memoria”: attività teatrale svolta da volontari dell’associazione come “attori” per
sensibilizzare la cittadinanza sulle problematiche legate al decadimento cognitivo in collaborazione con l’
associazione “Per non sentirsi soli” di Vignola;
- cene di beneficienza in collaborazione con Slow Food e l’ associazione “Per non sentirsi soli” di Vignola
con lo scopo raccogliere fondi per le attività e discutere del collegamento di “cibo e memoria” per
promuovere un corretto stile alimentare nell’ambito della prevenzione del decadimento cognitivo.
Pag. 57
DISTRETTO DI SASSUOLO: Associazione Ass.S.De (Associazione Sostegno Demenze)
Pag. 58
Pag. 59
Nel corso del 2014 , oltre alle iniziative promosse dalla Associazione Ass.S.De, a livello del Distretto l’
A.USL in collaborazione con l’ Unione dei Comuni del Distretto Ceramico ha effettuato le seguenti
iniziative:
1) Corso dedicato ai MMG del Distretto: 19 MARZO 2014: Tema “Disturbi comportamentali nel
paziente con Demenza: gli strumenti di valutazione e di cura alla portata del MMG”.
Sede del Corso: Maranello, Auditorio Ferrari
Relatori:
dr. Fabbo, Ascari, Zaccherini, Bergonzini
Presenti: circa 85 MMG.
2) Incontro formativo dedicato alla cittadinanza: 17 MAGGIO 2014: Tema: “Alcol e Anziani: fattori di
rischio per la Demenza e altre patologie”.
Sede: Casa degli Orti sul Secchia
Relatori:
dr.ssa S. Ascari e dr.ssa C. Rodolfo
Presenti: circa 30 persone.
3) Incontro formativo dedicato alla cittadinanza: 7 NOVEMBRE 2014: nell'ambito della settimana della
salute Tema: “Mantenere giovane la memoria: false credenze, emozioni e strategie”.
Sede: Polisportiva Formiginese
Relatori:
dr.ssa Bevilacqua e dr.ssa Ascari
Presenti: circa 30 persone.
4) Formazione sul campo in Struttura: 1 AGOSTO 2014: “Applicazione di strumenti per valutare i
disturbi del comportamento nei pazienti con Demenza”
Sede: CRA O.PIA STRADI di Maranello
Relatori:
dr.ssa Ascari
Presenti: circa 50 persone.
MUSICOTERAPIA: il corso di musicoterapia, dedicato ai pazienti affetti da demenza, (collaborazione fra
l'ambulatorio per i Disturbi Cognitivi e l'Ufficio di Piano) è continuato per tutto l'anno, salvo brevi interruzioni
nel mese di agosto e per il periodo natalizio: si è tenuto una volta a settimana (sabato mattina), presso un
Circolo Anziani di Sassuolo; hanno partecipano in media e con regolarità 5-8 persone a seduta.
Presenti: circa 5-8 persone.
NUCLEO SPECIALE DEMENZE: in collaborazione con l'Ufficio di Piano e l'O.Pia Castiglioni di Formigine,
CRA accreditata del Distretto, si sono svolti periodici incontri con il personale direttivo e sanitarioassistenziale della struttura per valutare l'attività del Nucleo Speciale dedicato ai pazienti affetti da
Demenza con disturbi del comportamento.
Durante il 2014 sono gradualmente aumentati i posti dedicati al Nucleo che al termine del 2014 sono 5.
1) Gli operatori sanitari (dr.ssa Bevilacqua, Giacomo Menabue) hanno tenuto corsi di Formazione dedicati
al personale socio-sanitario interno alla Struttura:
- IL MODELLO GENTLECARE (1° EDIZIONE) 23/04/14 (dr. Bevilacqua)
15 partecipanti
- il MODELLO GENTLECARE (2° EDIZIONE) 23/04/14 (dr.Bevilacqua)
27 partecipanti
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- PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALIZZATO 14/05/14 (Menabue)
- PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALIZZATO 28/05/14 (Menabue)
13 partecipanti
10 partecipanti
- PAI: CASO CLINICO 20/06
13 partecipanti
2) Gli operatori sanitari (dr.ssa Bevilacqua, Giacomo Menabue) hanno tenuto inoltre corsi di Formazione
dedicati ai familiari (interni ed esterni alla CRA) di pazienti affetti da demenza:
Titolo “FORMAZIONE DEL CAREGIVER FORMALE ED INFORMALE CHE SI PRENDE CURA DELLA
PERSONA CON DEMENZA”
I Edizione
DAL 28/11/14 AL 20/03/15
Sede: O.PIA Castiglioni di Formigine
Partecipanti: 10 persone
ATTIVITA' DI STIMOLAZIONE COGNITIVA:
Nel corso dell'anno si sono tenuti i corsi di Stimolazione Cognitiva rivolti alla popolazione:
corso ottobre-novembre 2014 (dr.ssa Bevilacqua): 12 partecipanti (dal 1.10.14 al 26.11.14)
corso ottobre-dicembre 2014 (dr.ssa Bevilacqua): 9 partecipanti (dal 08.10.14 al 03.12.14)
corso dicembre 2014-febbraio 2015 (dr.ssa Bevilacqua): in corso
DISTRETTI DI CASTELFRANCO, PAVULLO e VIGNOLA: Associazione “Per non Sentirsi
Soli”
L’ associazione “Per non sentirsi soli” che opera nei 3 Distretti su citati ha collaborato con l’ A.USL e i
Comuni attraverso una serie di attività che si possono sintetizzare in 2 importanti progetti:
1) Progetto Caffè Alzheimer: nel 2014 è stato particolarmente attivo nel Distretto di Vignola con il nome di
“Sorrisi e Caffè” ed una attiva partecipazione di pazienti e familiari;
2) Spettacolo “Pro-memoria”, vero e proprio laboratorio teatrale “itinerante” condotto dai volontari dell’
associazione attivo , nel corso del 2014, nei territori di Vignola e Castelfranco Emilia con l’obiettivo di
parlare di memoria e prevenzione; l’obiettivo è di portare questa attività nella rete dei servizi residenziali e
e semiresidenziali, nelle scuole, nei luoghi di aggregazione e nei centri sociali. L’evento teatrale ha quindi
uno scopo di sensibilizzazione e di prevenzione con l’obiettivo di far riconoscere il fisiologico
invecchiamento cerebrale da quello patologico. Promemoria è stato realizzato per divertire, intrattenere,
educare un pubblico non più giovane a rimanere tale . Allo spettacolo organizzato a Vignola il 1 novembre
2014 hanno preso parte 60 persone.
I progetti condotti nel Distretto di Vignola, hanno riguardato le seguenti attività:
-
stimolazione cognitiva individuale (progetto dedicato all’assistenza delle persone con
demenza nei servizi domiciliari ) con interventi individualizzati presso il domicilio condotti
da personale assistenziale specializzato; gli obiettivi degli interventi sono quelli di :
stimolare le abilità cognitive e socio relazionali residue delle persone con demenza,
stimolare le capacità funzionali e psicomotorie, mantenere e rinforzare l’identità
individuale, contenere le alterazioni comportamentali, occupare le persone e produrre
benessere; nel 2014 sono state seguite n° 17 famiglie con 586 ore complessive di
assistenza dedicate gli utenti del servizio;
Pag. 61
-
stimolazione cognitiva di gruppo – Incontri al centro “Sorrisi e caffè”: e’ un progetto
dedicato alle persone con problemi di memoria e ai loro familiari. Si tratta di uno spazio di
incontro informale ed aperto per anziani con Alzheimer o altre forme di demenza e i loro
familiari. La natura di “Sorrisi e Caffé” è quella di porsi come un servizio a “bassa soglia”
e di prossimità dove trascorrere momenti fuori casa, incontrare altre persone, svolgere
attività di stimolazione cognitiva e tipo ricreativo in un contesto accogliente e con
personale preparato. Lo spazio può anche essere utilizzato dai familiari con una funzione
di sollievo e poter dedicare tempo alla propria persona e alla propria famiglia, sapendo di
lasciare il proprio caro in un luogo protetto e di significato.
Gli obiettivi degli interventi di gruppo sono quelli di: stimolare le abilità cognitive, socio
relazionali residue, stimolare le capacità funzionali e psicomotorie, mantenere e rinforzare
l’identità individuale, contenere le alterazioni comportamentali, occupare le persone e
produrre benessere, aiutare l’orientamento nella realtà, sostenere l’umore e la socialità,
sostenere indirettamente la riserva cognitiva attraverso attività ricreative.
Le attività sono state curate dalle Operatrici Socio Assistenziali dell’ASP “G. Gasparini” di
Vignola;
attività di sostegno con i familiari: obiettivi degli incontri sono quelli di accogliere
le difficoltà e il disorientamento della famiglia, ascoltare e sostenere la famiglia nel
delicato processo di adattamento, facilitare la “socializzazione” delle pratiche che
hanno dato buoni esiti, offrire una opportunità di sollievo alle famiglie L’attività è
curata dalla Couselor dell’Associazione di familiari “Per non sentirsi soli”
Gli incontri al Centro si svolgono il sabato mattina, dalle 9 alle 12, ogni 15 giorni, ad eccezione
dei mesi di luglio e agosto, presso il Centro Diurno per Anziani di Vignola dell’ASP “G.
Gasparini”.L’accesso è libero, gratuito e diretto.
Dati Sorrisi e caffè 2014
Attività di gruppo anziani
N° incontri
Anziani
Frequenza media
Totale accessi
20
24 *
12.3 anziani ad ogni incontro
246
Attività di gruppo familiari
N° incontri
Familiari
Frequenza media
Totale accessi
19
26**
11 familiari ad ogni incontro
210
•
Alcuni care giver partecipano agli incontri dei familiari senza accompagnare alcun anziano (alcuni pazienti
sono in una fase avanzata della malattia e non riescono più ad uscire di casa, altri pazienti invece sono in
fase iniziale e impiegano un po’ di tempo ad accettare contesti nuovi).
•
** Alcuni care giver accompagno i propri cari con demenza e utilizzano il “Sorrisi e Caffè” come momento di
sollievo.
Le Iniziative informative/formative rivolte ai familiari hanno riguardato le seguenti attività:
Parliamo di amministrazione di sostegno insieme alle famiglie : affiancare, proteggere, tutelare
Incontro dedicato ai familiari, a chi svolge un lavoro di cura e ai cittadini interessati
All’incontro hanno partecipato 43 familiari e 10 operatori con buon livello di soddisfazione da
parte dei partecipanti.
Pag. 62
Per quanto riguarda le iniziative di sensibilizzazione alla cittadinanza vi è stata la
partecipazione alla settimana Alzheimer 2014 attraverso l’ Aperitivo e Cena “I pensieri che
volano”, evento organizzato da Associazione di familiari “per non sentirsi soli” “G. P. Vecchi”
Modena - Slow food Vignola - Unione Terre di Castelli – Comune di Marano - AUSL Distretto di
Vignola
Assistenza delle persone con demenza nei servizi residenziali e semiresidenziali
- N° 3 centri diurni anziani su 4 ospitano anziani con disturbi comportamentali, in particolare il
centro diurno di Vignola. Nell’anno 2014 gli utenti con disturbi comportamentali in questi servizi
sono stati 40 ( su 112 annuali) per un numero complessivo di 3.739,00 giornate (su 12.383,50
giornate annuali , percentuale del 30,19% ) .
- Per quanto riguarda le strutture residenziali del distretto i pazienti classificati A per l’anno 2014
sono stati 85 su 283 classificati ( percentuale di 30,03%).
Nel Distretto di Pavullo nel corso del 2014 sono state effettuate le seguenti iniziative:
- attività di stimolazione cognitiva di gruppo rivolti alla popolazione: si è svolto un corso
rivolto alla popolazione anziana dei comuni afferenti alla Casa della Salute “Alto Frignano” di
Pievepelago “Memoria:istruzioni per l'uso” : ciclo di 5 incontri tra febbraio e aprile 2014 svolti da
D.ssa Moscardini e Dr.Toschi del CDC di Pavullo. Partecipanti 15 persone.
- corso dedicato ai MMG del Distretto sull'argomento “Evitare il dolore inutile: dignità e qualità
della vita delle persone anziane”;
-Corso dedicato ai MMG del Distretto in data.19/3/2014 per MMG area Sud tema: “Disturbi
comportamentali nel paziente con Demenza : gli strumenti di valutazione e di cura alla portata del
MMG” Maranello-Auditorium Ferrari -circa 85 MMG;
- Incontri formativi rivolti alla cittadinanza sul tema “Alcool e anziani: fattori di rischio per la
demenza e altre patologie” 3 seminari presso Centri sociali a Pavullo, Lama-mocogno e Polinago
Aprile-Maggio 2014;
- Incontri di sensibilizzazione : Giornata Alzheimer 24/9/2014 Auditorium Francesco e Chiara
di Pavullo in collaborazione tra Ufficio di Piano-Unione Comuni- AUSL Distretto di Pavullo-Ass.ne
“Per non sentirsi Soli” e CRA “Francesco e Chiara “: proiezione dello spettacolo teatrale e
discussione;
- attività di formazione per personale sanitario ospedaliero nell'ambito del corso :
“L'assistenza al paziente instabile: il paziente con Delirium”;
- attività di formazione FSC territoriale con il seguente argomento : “La demenza”
Pag. 63
6. Qualificare
i processi assistenziali interni agli ospedali, nei reparti
maggiormente interessati da ricoveri di soggetti affetti da sindromi demenziali
La qualificazione dei processi assistenziali interni agli ospedali nei reparti maggiormente
interessati da ricoveri di persone con demenza , prevista dal progetto regionale demenze,
rappresenta anche nel 2013 il punto più critico di tutto il sistema : in 12 anni, sono ancora
insufficienti gli interventi per la qualificazione dell’assistenza alla persona affetta da demenza
quando viene ricoverata in ospedale per problematiche “acute”non gestibili in altri punti della rete.
In generale si può dire che la rete ospedaliera, pur con delle differenze territoriali, a tutt’oggi non
è ancora pronta a gestire senza complicazioni e difficoltà la “complessità” della persona con
demenza, la cui “specificità” richiede approcci, competenze e ambienti adeguati.
E’ ben noto in letteratura che dal 20 al 30% dei pazienti ultra65enni ricoverati in reparti di area
medica e/o chirurgica presenta un quadro di demenza clinicamente manifesta e nel 60% dei casi
è possibile rilevare un declino cognitivo: la demenza rappresenta per il paziente ospedalizzato un
predittore indipendente di aumentata durata della degenza, di maggiore perdita funzionale, di
maggior rischio di complicanze (infezioni, cadute, danni iatrogeni), di mortalità e di più elevata
frequenza di istituzionalizzazione.
L’outcome ospedaliero di molte patologie acute (polmonite, infarto del miocardio, frattura
di femore ecc. ) è peggiore nel paziente con demenza , indipendentemente dalla gravità
specifica della patologia di base, e questi pazienti alla dimissione con minore frequenza
ricevono il trattamento ottimale .
La rete ospedaliera dovrebbe essere in grado di:
•
•
•
•
riconoscere il paziente con demenza fin dall’accesso in pronto soccorso;
di prevedere percorsi di assistenza specifici per la gestione della fase acuta;
di specializzare alcuni reparti per acuti (geriatrie, medicine) prevedendo collegamenti
funzionali con le aree chirurgiche (ortopedia, chirurgia) e con l’area critica,
di attivare prontamente percorsi di dimissione protetta e/o di trasferimento in strutture
intermedie che possano garantire, se necessario, un regime di lungassistenza.
Nel 2014 è proseguita , sulla base di quanto intrapreso nel 2013, la rilevazione dei pazienti
con demenza in Ospedale al fine di quantificare il problema all’interno del presidio ospedalierio
ed iniziare a pianificare e programmare strategie che migliorino la sensibilità e l’appropriatenzza
dell’assistenza alle persone con demenza riducendo sia gli eventi avversi sia i tempi di degenza
secondo le indicazioni regionali e le linee guida internazionali.
Analizzando le SDO 2014 del Presidio Ospedaliero della A.USL di Modena (manca da questa
rilevazione l’ Azienda Ospedaliero-Universitaria ) si evince che n° 1966 persone (vs n° 2067 nel
2013 ) hanno avuto alla dimissione una diagnosi di demenza e n° 952 persone (vs n° 870 nel
2013) una diagnosi di delirium o stato confusionale acuto (condizione che può portare alla
demenza ma che spesso è ad essa sovrapposto.
Nella tabella 47 (a-g) è presente la distribuzione delle diagnosi di demenza per reparto e per
ospedale nella A.USL di Modena utilizzando i codici diagnostici indicati.
Pazienti ricoverati con diagnosi di demenza CODICI DIAGNOSTICI
33182-D;29013-D;29010-D;29012-D;29021-D;29040-D;2900-D;3310-D;29042-D;29020-D;29043-D
33182-D;29013-D;29010-D;29012-D;29021-D;29040-D;2900-D;3310-D;29042-D;29020-D;29043-D
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Tab 47 - a Ospedale di Baggiovara - NOCSAE
RICOVERI PER DEMENZE
NOCSAE BAGGIOVARA
1000
100
2013
2014
Diagnosi e Cura
Riabilitazione
Cardiologica
PARE
Neuro
Rianimazione
Neurologia
Neurochirurgia
Medicina
Metabolica
Medicina gastro
Medicina
D' Urgenza
Medicina
Cardiovasc.
Geriatria PAG
Geriatria
Chirurgia
Gen. e vasc.
Cardiologia
1
Anestesia TIPO
N°
10
UU.OO
Come si può vedere dal grafico i reparti interessati maggiormente dal problema “demenza” sono
le UU.OO. Di Geriatria, di Medicina (Metabolica, Cardiovascolare e Gastroenterologica) e di
Neurologia, oltre ai reparti di Lungodegenza post-acuzie (PARE e PAG di Geriatria). Negli
altri reparti, anche quelli chirurgici, le diagnosi di demenza sono meno presenti ma probabilmente
ciò è legato ad una sottostima del problema stesso.
Lo stesso “trend” osservato nell'ospedale di Baggiovara è presente negli ospedali periferifici dove
i reparti di area internistica quelli maggiormente interessati ai ricoveri di anziani con demenza
indicando come uno degli obiettivi più urgenti sia quello di mettere a punto il percorso di
qualificazione e miglioramento dell'assistenza.
47 b - Ospedale di Carpi
RICOVERI PER DEMENZE
OSPEDALE DI CARPI
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Anestesia e Rianimazione
Cardiologia
Chirurgia Generale
2014
2013
Lungodegenza
Medicina
Nefrologia
Neurologia
Ortopedia
Urologia
Diagnosi e Cura
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47 c- Ospedale di Mirandola
RICOVERI PER DEMENZA
Ospedale di Mirandola
1000
100
2013
2014
Pneumologia
Ginecologia
Ortopedia
Medicina
Lungodegenza
Chirurgia Generale
Cardiologia
1
Asta./Med. d'Urgenza
N°
10
UU.OO
47 -d Ospedale di Castefranco Emilia
RICOVERI PER DEMENZA
Ospedale di Castelfranco
N°
100
2013
2014
10
1
Lungodeg. e riab.
Medicina
UU.OO
Pag. 66
47-e Ospedale di Sassuolo
RICOVERI PER DEMENZA
Ospedale di Sassuolo
1000
100
2013
2014
N°
10
Diagnosi cura
Pneumologia
Med. Urgenza
Medicina
Cardiologia
Chirurgia
1
UU.OO
47-f Ospedale di Pavullo
RICOVERI PER DEMENZA
Ospedale di Pavullo
1000
100
2013
2014
UU.OO
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Diagnosi cura
Ortopedia
Post-acuzie
Medicina
1
Chir. Gen.
N°
10
47-g Ospedale di Vignola
RICOVERI PER DEMENZA
Ospedale di Vignola
1000
N°
100
2013
2014
10
1
Chirurgia generale
Area monitoraggio
Medicina
Multidisciplinare
Ortopedia
Lungodegenza
UU.OO
Nel 2014 è stata effettuata anche la rilevazione dei casi di DELIRIUM (frequenza elevata nelle
persone con demenza in seguito a problematiche acute di tipo internistico e/o chirurgico ) la cui
prevalenza nel presidio ospedaliero aziendale è illustrata nella tabella 48.
Tab 48- Distribuzione del DELIRIUM nel presido ospedaliero A.USL Modena anno 2014
Pag. 68
Per la gestione delle problematiche assistenziali legate al delirium ed ai disturbi comportamentali
della demenza è in progetto per il 2015 ,oltre ad una formazione specifica per il personale
sanitario delle UU.OO. del NOCSAE maggiormente interessate ai ricoveri di persone con
demenza, l'attivazione di una stanza “morbida ( “delirium room”) il cui progetto è descritto nell'
allegato 10.
Nucleo Ospedaliero Demenze c/o la casa di cura privata accreditata VILLA IGEA
Nell'ambito delle attività ospedaliere dedicate alla demenza si inserisce anche il Nucleo
Ospedalierio Demenze (NODAIA) della casa di cura accreditata "Villa Igea".
Questa attività (ricoveri con codice 56 "riabilitazione intensiva" e codice 60 "lungodegenza") è
stata avviata nel gennaio 2001 ed è l'unica realtà "ospedaliera" che a livello regionale che ha
sviluppato un percorso specifico dedicato alla demenza .
L'obiettivo è di fornire una assistenza ad alta valenza sanitaria per persone con demenza in
fase di scompenso cognitivo e comportamentale grave , con comorbilità organiche
associate o causante lo scompenso psico-comportamentale stesso; sono esclusi i pazienti a
bassa complessità e con disturbi meno gravi che possono essere indagati e gestiti a domicilio
o negli altri punti della rete dei servizi.
L'accesso avviene principalmente dal medico di medicina generale o direttamente dallo
specialista del Centro Disturbi Cognitivi del Distretto dell’ AUSL.
Esiste la possibilità di accesso da un reparto ospedaliero per acuti dopo la valutazione dell' UVM
che stabilisca la corrispondenza tra la necessità del paziente e le caratteristiche diagnosticovalutative- assistenziali- terapeutiche/riabilitative del Nucleo.
Il reparto (con competenze professionali geriatriche, internistiche, neuropsicologiche,
psichiatriche, con attenzione particolare a gruppi di auto-aiuto rivolti ai familiari e caregivers più in
generale), ha l’obiettivo di permettere il rientro a domicilio e/o nella struttura di invio del paziente,
in un tempo previsto entro i 30 giorni: soltanto in casi del tutto eccezionali sono previste brevi
proroghe in accordo con i servizi del territorio.
Nell’anno 2014, proseguendo il "trend" iniziato nel 2013 , la richiesta di ricoveri per situazioni di
“scompenso” c/o il Nucleo Ospedaliero Demenze di Villa Igea si è ridotta rispetto agli anni
precedenti (n° giornate di degenza totale erogate con codice 56 = 4.893 ) ma permane una
situazione disomogenea a livello provinciale se si esamina la provenienza dei ricoveri per
Distretto (tab. 49); la percentuale più alta ( 49 %) è rappresentata dal Distretto di Modena ,
seguita da Vignola ( 13%) , Carpi ( 12%), Castelfranco ( 11 %) , Sassuolo ( 8%), mentre
Mirandola e Pavullo hanno percentuali più basse (rispettivamente 6% % e 2 %, tab. 49, 50, 51,
52).
Pag. 69
Tab. 49 Ricoveri c/o NODAIA- suddivisione per Distretto : andamento 2011-2014
Tab. 50 N° giornate di degenza c/o Nucleo Ospedaliero Demenze di Villa Igea suddivise per
Distretto-anno 2014
Pag. 70
Tab. 51 N° di giornate di degenza in percentuale c/o Nucleo Ospedaliero Demenze di Villa Igea
suddivise per Distretto- anno 2014
Tab. 52 Degenza media, suddivisa per Distretto di provenienza, dei ricoveri effettuati a Villa Igeaanno 2014
Pag. 71
La gestione dei BPSD attraverso il Nucleo Ospedaliero Demenze di Villa Igea misurata
attraverso l’inventario neuropsichiatrico (UCLA-NPI) è positiva come dimostrato dal confronto fra
ingresso e dimissione (tabella 53).
Tab. 53 Efficacia del ricovero a Villa Igea sulla riduzione dei BPSD: confronto fra accesso e
dimissione 2008-2014
Gli indicatori di monitoraggio dell'attività del Nucleo Ospedaliero Demenze sono presenti nella
relazione 2014 della struttura. (vedi allegato 11)
Nel 2014 è iniziato il processo di “revisione” del protocollo di accesso al NODAIA, della tipologia
dei ricoveri, della verifica delle attività erogate in regime di riabilitazione intensiva (codice 56) e
della possibilità di integrare maggiormente le competenze geriatriche di Villa Igea acquisite in
questi anni nell'ambito della rete aziendale dedicata alle demenze con lo scopo di ottimizzare ed
integrare attività e percorsi
7. Organizzazione aziendale per il progetto demenze
Le caratteristiche organizzative della rete provinciale per le demenze rispondono molto bene ai
criteri definiti dalle linee guide europee ALCOVE in particolare per la gestione dei disturbi
comportamentali (BPSD) in quanto , nell'ambito delle risorse aziendali, sono presenti tutti i “punti
della rete” previsti per il monitoraggio, la prevenzione e la gestione dei disturbi comportamentali
secondo il modello in 3 step (“stepped care”, già utilizzato in RER per il programma Leggieri
dedicato alla psichiatria) : livello A (prevenzione e gestione di BPSD lievi), livello B (gestione dei
BPSD in acuzie/emergenza), livello C (gestione dei BPSD in post-acuzie/riabilitazione, continuità
assistenziale) (vedi tab. 54)
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Tab. 54 La rete modenese per la gestione disturbi comportamentali (BPSD) nella demenza secondo
il modello ALCOVE
Un punto di forza innegabile della rete dei servizi modenese nella fase A secondo il modello ALCOVE è la presenza capillare dei CDC su tutto il territorio, con la possibilità di visite domiciliari
programmate, garantendo così un monitoraggio continuativo di eventuali BPSD, supportati inoltre
non solo dal Servizio di Psicologia Clinica che interviene in quei contesti famigliari dove un esaurimento delle risorse emotive del CG principale rischia di scatenare alcuni BPSD, ma anche dalle
Associazioni dei famigliari che, grazie ai FRNA o ad investimenti privati, riescono ad implementare una serie di IPS orientati a malato e/o al CG volti alla prevenzione di BPSD. Anche una serie di
progetti di formazione grazie alla collaborazione attiva tra ASL, Comuni e il Volontariato, mira al
medesimo obiettivo.
Dall’altra parte, è doveroso segnalare anche alcune lacune che possono compromettere l’efficienza della fase A del modello. In primo luogo si segnala il problema delle lliste di attesa per la
prima visita eccessivamente lunghe a fronte di un numero elevato dei CDC rispetto alla popolazione a rischio di demenza. Secondariamente, una percentuale ancora troppo elevata (circa un
30%) di MMG, nonostante i ripetuti corsi di formazione obbligatori e l’accordo aziendale DG AUSL
n° 39 del 20.03.2007, non hanno aderito al Progetto per i Disturbi Cognitivi. Terzo, non tutti i CDC
dispongono di un Infermiere dedicato con il ruolo di case-management nella gestione dei pazienti
(filtro e organizzazione delle visite, raccordo MMG-specialista, raccordo con la rete sociale e ADI).
Infine, cinque Distretti sono sprovvisti di un Centro Diurno Demenze (Mirandola, Vignola, Sassuolo, Pavullo, Castelfranco-Emilia), sebbene i CD tradizionali presenti sul territorio modenese, in
considerazione dell’elevata presenza di PWD con BPSD, abbiano già alcune condizioni per la
realizzazione del servizio stesso secondo quanto dettato dal “Programma di miglioramento regioPag. 73
nale per la qualità della vita e dell'assistenza alle persone con demenza” (allegato DC delibera
514/2009). Rimane in ogni modo la difficoltà di garantire una offerta equa e realmente fruibile dai
cittadini nei territori montani in considerazione delle problematiche di trasporto.
La fase B secondo il modello ALCOVE è particolarmente ben rappresentata nella rete modenese.
Le persone con demenza e BSPD (molto) severi, anche in acuto, possono essere gestite
direttamente tramite visite “urgenti” sia ambulatoriali sia domiciliari oppure la PWD a secondo
della/e causa/e sottostante/i i BPSD può essere inviata in tempi brevi a un servizio ospedaliero
dedicato diurno (Day Service, entro 72 ore), ospedaliero (NODAIA, di solito entro due settimane)
o residenziale a carattere temporaneo (NA, anche in giornata in funzione della disponibilità di
posti). Anche pazienti con scompenso psico-comportamentale, ma senza diagnosi di
decadimento cognitivo certificato che accedono al PS e che non necessitano di un ricovero
immediato, possono usufruire in modo tempestivo del Day Service. Un importante punto di forza
di questi servizi è il loro collegamento “in rete” sia per l’accesso sia per la dimissione che è
coordinata dal PUASS. Tuttavia, anche la fase B del modello nella pratica quotidiana non è
esente da alcuni punti di debolezza. Anzitutto, e per quanto riguarda il NODAIA, in certi periodi
dell’anno (soprattutto nei mesi estivi) i tempi di attesa all’ammissione superano di gran lunga le
due settimane in quanto i letti sono occupati da malati che, pur essendo dimissibili, non trovano
una collocazione negli altri punti della rete. Sempre relativo al NODAIA, il numero di ammissioni
è maggiore per alcuni Distretti rispetto altri. Di fatto, esiste una difformità fra i vari Distretti nelle
modalità di invio al NODAIA; una prevalenza degli invii da parte dei MMG nel Distretto di Modena
rispetto agli altri Distretti dove l'accesso è maggiormente “filtrato” dai CDC. Se per il Distretto di
Modena è ipotizzabile che il ricorso al NODAIA sia dovuto alla necessità di coprire il fabbisogno
della popolazione sulla base dei dati epidemiologici esistenti, per gli altri Distretti è presumibile
che i ricoveri nel NODAIA siano dovuti anche al mancato utilizzo dei posti disponibili a livello
provinciale in una logica di “rete”. Un altroi problema,già evidenziato, è legato allo scarso turnover all'interno di alcuni Nuclei Demenze nonostante essi siano stati ideati per offrire alle persone
con demenza e disturbi comportamentali severi un’assistenza residenziale temporanea a breve
termine. I motivi di ciò sono di natura la più diversa. Anzitutto, a Modena, e simile a quello che si
verifica periodicamente nel NODAIA, quei degenti destinati ad una istituzionalizzazione definitiva
oppure per coloro di cui il rientro a domicilio è condizionato da un inserimento in un Centro Diurno
, permangono nel Nucleo Demenze pur essendo dimissibili da tempo, perché non trovano una
loro collocazione nei suddetti servizi (semi-)residenziali. Secondariamente, ma non meno
importante, esiste a tutt’oggi una disomogeneità nella composizione dello staff dei Nuclei
Demenze . Per esempio, la presenza dello Psicologo è attualmente garantita solo nei Nuclei
Demenze di Mirandola e di Formigine. Dove manca non sono svolte una serie di azioni giudicate
fondamentali per arrivare in tempi brevi ad una dimissione della persone con demenza :
a)
colloqui con la famiglia al momento dell’ingresso e nella stesura-verifiche dei PAI in stretto
rapporto con il responsabile di nucleo e il medico; b) supporto psicologico ai famigliari e
formazione degli OSS per la prevenzione e per la gestione del burn-out; c) interventi sugli ospiti
(valutazione neuropsicologica e psicoaffettiva, ottimizzazione del PAI, supervisione con attività di
stimolazione). Terzo, solo alcuni Nuclei (come ad es il CISA di Mirandola) dispone di una stanza
e/o un bagno attrezzato per stimolazione multisensoriale.
Alcuni punti di debolezza esposti sopra potrebbero fungere da stimolo da parte degli stakeholders e
dei policy makers regionali e locali per completare o migliorare i servizi dedicati alle demenze
nell'ottica della appropriatezza ottimizzando le prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed
assistenziali alle persone con demenza e alle loro famiglie, il tutto finalizzato ad evitare ricoveri
ospedalieri impropri e a mantenere il maggior numero di malati al proprio domicilio.
Nel corso del 2014 sono proseguite tutte le attività avviate nel 2013 ed è stato formalizzato il
Programma Demenze in staff alla Direzione sanitaria aziendale.
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Si è costituito un gruppo di lavoro con i responsabili dei Centri Disturbi Cognitivi per un
coordinamento tecnico scientifico del lavoro dei centri stessi e di indirizzo generale con la
partecipazione dei responsabili delle Area Anziani e Fragili dell' Azienda per le ricadute
organizzative sui centri ed i percorsi con la rete dei servizi distrettuale.
Questo gruppo si riunisce a cadenza mensile per esaminare l’ andamento dell’attività e
concordare azioni e procedure al fine di garantire un percorso omogeneo su tutto il territorio
provinciale.
Sempre nel 2014 è proseguita la discussione a livello Aziendale sulle scelte strategiche relative
al tema Demenze che dovranno essere condivise ,oltre che con la Direzione Socio-Sanitaria,
con i Distretti ,con il Dipartimento di Salute Mentale, la Direzione del Presidio Ospedaliero e
soprattutto con gli Uffici di Piano della Provincia e le Associazioni di Volontariato ai fini del
coordinamento degli interventi socio-sanitari e assistenziali effettuati sul paziente con demenza e
la sua famiglia.
Sono stati costituiti, in accordo con le Direzioni Socio-Sanitaria e Sanitaria, gruppi di lavoro per
la definizione di:
1) criteri di accesso e gestione dei servizi dedicati (centri diurni e nuclei demenze) al fine di
ottimizzare le risorse dei servizi dedicati;
2) qualificazione dell'assistenza ospedaliera agli anziani con demenza;
3) percorsi ospedale-territorio per la prevenzione dei ricoveri inappropriati ed il
miglioramento della continuità assistenziale;
4) miglioramento dell'assistenza alle persone con demenza nei servizi della rete (in linea
con quanto previsto dall'accreditamento socio-sanitario GDR 514/2009);
5) revisione accordo aziendale con la medicina generale per migliorare la presa in carico
delle persone con demenza;
6) revisione del sistema di raccolta dati, compresi quelli inerenti alle prescrizioni
farmaceutiche, attraverso il sistema informativo aziendale (SIO);
7) sperimentazione di interventi non farmacologici (es. terapia occupazionale a domicilio)
per la gestione delle persone con demenza;
8) coordinamento con le associazioni dei familiari per sviluppare progettazioni e modalità
condivise di intervento sulle persone con demenza ed il loro caregivers comprese le
iniziative di sensibilizzazione, informazione e formazione
Permane la necessità di costruire un gruppo di lavoro con l' Azienda OspedalieroUniversitaria finalizzato alla costruzione di un percorso che preveda l'integrazione con il
PS e le UU.OO per attività di consulenza, continuità assistenziale e dimissione protetta,
supporto alla formazione del personale sanitario nell'assistenza alla persona con
demenza.
L'obiettivo strategico è la costruzione del nuovo PDTA integrato per le demenze.
(Allegato 12)
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ALLEGATI
ALLEGATO 1 Scheda di monitoraggio riepilogativa A.USL di Modena anno 2014
ALLEGATO 2 Scheda riepilogativa A.USL Modena (fogli 1-4) anno 2014
ALLEGATO 3 Lista di attesa per CDC provincia di Modena al 31.12.2014
ALLEGATO 4 Lista di attesa per CDC provincia di Modena 1° trimestre anno 2015
ALLEGATO 5 Scheda di valutazione per appropriatezza prescrittiva farmaci nota AIFA 85
ALLEGATO 6 Percorso di accesso per le visite urgenti ambulatoriali e domiciliari dei CDC
provincia di Modena
ALLEGATO 7 Locandina iniziativa settimana Alzheimer 2014
ALLEGATO 8 Brochure iniziativa settimana Alzheimer 2014
ALLEGATO 9 Programma di miglioramento assistenza anziani con demenza nei servizi (DGR
514/2009): corso di formazione Distretti di Modena e Castelfranco Emilia 2014-2015
ALLEGATO 10 Progetto “stanza morbida” per la gestione del delirium e dei disturbi
comportamentali c/o U.O. Geriatria del NOCSAE
ALLEGATO 11 Nucleo Ospedaliero Demenze Villa Igea: relazione 2014
ALLEGATO 12 Schema del PDTA demenze
Dott. Andrea Fabbo
Responsabile Aziendale
Programma Demenze
Dott.GianBattista Spagnoli
Direttore Sanitario A.USL
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