Cap. 5 Le conoscenze relative al percorso della
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Capitolo 5 Le conoscenze relative al percorso della certificazione In Salvatore Sasso “Progettare e Sostenere l’integrazione”, Edizioni didattiche Gulliver, Vasto, 2003 citazione Obiettivi __________________________________________________________________________ In questo capitolo __________________________________________________________________________ Contenuti __________________________________________________________________________ 5.1. Premessa 5.2. La certificazione medica e la diagnosi funzionale 5.3. Un protocollo-prototipo di certificazione e di diagnosi funzionale 5.4. La classificazione multiassiale dei deficit __________________________________________________________________________ 5.1. Premessa Il processo di integrazione scolastica dell’alunno diversamente disabile inizia attraverso: 1. la certificazione, ossia la diagnosi clinica con riferimento all'eziologia, alle conseguenze funzionali e alla previsione dell'evoluzione naturale del deficit. La certificazione clinica può sostituire la diagnosi funzionale solo in un primo momento (C.M. 363 del 22.12.94); 2. la diagnosi funzionale, ossia la comprensione medico-specialistica della realtà da modificare. Nel prossimo capitolo, quando affronteremo i temi legati all’acquisizione delle competenze, in ordine specificamente all’organizzazione del Progetto Educativo Didattico, parleremo più specificamente di: 1 individuazione ed elencazione dei problemi che la realtà stessa solleva (osservazione/analisi nel profilo dinamico funzionale); elaborazione di alcune ipotesi di cambiamento (Gruppo di lavoro sull’handicap -G.L.H.operativo); pianificazione di un intervento educativo-didattico (Consiglio di classe); formulazione, personalizzazione e attuazione del progetto, organizzazione di attività individualizzate e di integrazione (piano educativo personalizzato o individualizzato); verifica costante dei risultati: - per la prosecuzione del progetto; - per la ridefinizione dello stesso, adeguandolo ai comportamenti osservati e alle capacità acquisite. 5.2. La certificazione medica e la diagnosi funzionale La legge-quadro e l’atto di indirizzo e coordinamento relativo ai compiti delle A.S.L. (D.P.R. 24/2/94) prospettano una strategia operativa finalizzata all’integrazione degli alunni disabili, “integrando” i vari documenti e le persone/istituzioni incaricate per la loro compilazione. Come abbiamo già detto la certificazione medica attesta la presenza di un deficit fisico, psichico o sensoriale. Articolo 2. Individuazione dell'alunno come persona handicappata. All'individuazione dell'alunno come persona handicappata, al fine di assicurare l'esercizio del diritto all'educazione, all'istruzione e all'integrazione scolastica, di cui agli articoli 12 e 13 della legge n. 104 del 1992, provvede lo specialista, su segnalazione ai servizi di base, anche da parte del competente capo d'istituto, ovvero lo psicologo esperto dell'età evolutiva, in servizio presso le UU.SS.LL. o in regime di convenzione con le medesime, che riferiscono alle direzioni sanitaria ed amministrativa, per i successivi adempimenti, entro il termine di dieci giorni dalle segnalazioni. Alla certificazione segue la diagnosi funzionale, documento in cui gli specialisti -l’unità multidisciplinare è composta dal medico specialista nella patologia segnalata, dal neuropsichiatra infantile, dal terapista della riabilitazione e dagli operatori sociali pubblici o 2 convenzionati- descrivono la compromissione funzionale dello stato psico-fisico dell’alunno in situazione di deficit, raccogliendo sistematicamente tutti gli elementi clinici e psicosociali. Gli elementi clinici si acquisiscono tramite la visita medica diretta o con l’eventuale documentazione medica preesistente, mentre gli elementi psico-sociali comprendono sia i dati anagrafici del soggetto, sia quelli relativi alle caratteristiche del nucleo familiare. Dopo la definizione del quadro clinico è viva l’esigenza del recupero delle difficoltà e, quindi, l’individuazione delle potenzialità residue presenti nel soggetto nell’area cognitiva, affettivorelazionale, linguistica, sensoriale, motorio-prassica, neuropsicologica e dell’autonomia. La diagnosi funzionale rimane uno strumento che permette l’inizio di un lavoro diagnostico che accompagnerà il bambino durante il suo percorso a livello riabilitativo, didattico e sociale, ma mai dovrà consentire il minimo etichettamento del bambino. Essa risulta indispensabile per la richiesta di assegnazione di un docente aggiuntivi per le attività di sostegno. Articolo 3. Diagnosi funzionale. – Per diagnosi funzionale si intende la descrizione analitica della compromissione funzionale dello stato psicofisico dell'alunno in situazione di handicap, al momento in cui accede alla struttura sanitaria per conseguire gli interventi previsti dagli articoli 12 e 13 della legge n. 104 del 1992. Alla diagnosi funzionale provvede l'unità multidisciplinare composta: dal medico specialista nella patologia segnalata, dallo specialista in neuropsichiatria infantile, dal terapista della riabilitazione, dagli operatori sociali in servizio presso la unità sanitaria locale o in regime di convenzione con la medesima. La diagnosi funzionale deriva dall'acquisizione di elementi clinici e psico-sociali. Gli elementi clinici si acquisiscono tramite la visita medica diretta dell'alunno e l'acquisizione dell'eventuale documentazione medica preesistente. Gli elementi psico-sociali si acquisiscono attraverso specifica relazione in cui siano ricompresi: a) i dati anagrafici del soggetto; b) i dati relativi alle caratteristiche del nucleo familiare (composizione, stato di salute dei membri, tipo di lavoro svolto, contesto ambientale, ecc.). La diagnosi funzionale, di cui al comma 2, si articola necessariamente nei seguenti accertamenti: a) l'anamnesi fisiologica e patologica prossima e remota del soggetto, con particolare riferimento alla nascita (in ospedale, a casa, ecc.), nonché alle fasi dello sviluppo neuropsicologico da zero a sedici anni ed inoltre alle vaccinazioni, alle malattie riferite e/o repertate, agli eventuali periodi di ospedalizzazione, agli eventuali programmi terapeutici in atto, agli eventuali interventi chirurgici, alle eventuali precedenti esperienze riabilitative; b) diagnosi clinica, redatta dal medico specialista nella patologia segnalata (rispettivamente neuropsichiatra infantile, otorinolaringoiatra, oculista, ecc.), come indicato nell'art. 3, comma 2: la stessa fa riferimento all'eziologia ed esprime le conseguenze funzionali dell'infermità indicando la previsione dell'evoluzione naturale. La diagnosi funzionale, essendo finalizzata al recupero del soggetto portatore di handicap, deve tenere particolarmente conto delle potenzialità registrabili in ordine ai seguenti aspetti: a) cognitivo, esaminato nelle componenti: livello di sviluppo raggiunto e capacità di integrazione delle competenze; b) affettivo-relazionale, esaminato nelle componenti: livello di autostima e rapporto con gli altri; 3 c) linguistico, esaminato nelle componenti: comprensione, produzione e linguaggi alternativi; d) sensoriale, esaminato nella componente: tipo e grado di deficit con particolare riferimento alla vista, all'udito e al tatto; Terminata questa fase, i dati, per risultare disponibili, sono sistemati in una scheda riassuntiva. Articolo 5. Degli accertamenti sopra indicati viene redatta una documentazione nella forma della scheda riepilogativa […] (in cui) viene, inoltre, riportata la diagnosi funzionale redatta in forma conclusiva, da utilizzare per i successivi adempimenti. 5.3. Un protocollo-prototipo di certificazione e di diagnosi funzionale. Si propone, di seguito, un protocollo per la redazione della certificazione e la compilazione della diagnosi funzionale DIPARTIMENTO DI SALUTE MENTALE Unità Operativa di Neuropsichiatria, riabilitazione e psicologia dell’età evolutiva Distretto di Prot. n. Luogo e data ……………………. -Ai genitori -Alla Direzione Scolastica - Al Provveditorato agli Studi 4 DIAGNOSI FUNZIONALE AREE POTENZIALITA’ DIFFICOLTA’ 5 Area Cognitiva Livello di sviluppo Integrazione delle competenze Area Affettivo-Relazionale Livello di autostima: Rapporto con gli altri: Area sensoriale Deficit visivo: Deficit uditivo Area Linguistica Comprensione: Produzione: Linguaggi alternativi e/o integrativi: 6 Area Motoria Prassica Globale Fine Area Neuropsicologica Memoria Attenzione Organizzazione spaziotemporale Area dell’Autonomia Personale Sociale 7 AREE GRIGLIA DELLE AREE COMPROMESSE LIVELLO DI COMPROMISSIONE DELLE AREE ASSENTE TRANSITORIO LIEVE MEDIO IMPORTANTE Sensoriale Motoria Cognitiva (Liv.Intellettivo e Funzionamento Mentale) Neuropsicologica Linguistico Comunicativa Affettiva Relazionale Autonomia Personale Autonomia Sociale La gravità della compromissione risulta: - da una singola caduta “medio e/o grave su almeno un’area; - dalla pervasività delle cadute (su più aree) Si richiede Insegnante di sostegno Programmazione individualizzata Lavoro didattico in piccoli gruppi Progetti specifici Per gli alunni delle Scuole Superiori Autorizzazione frequenza ai laboratori Si certifica la possibilità dell’alunno………………………………….. a frequentare i laboratori esistenti, in regola con la normativa vigente secondo la programmazione redatta dal Consiglio di Classe, costruita sulle condizioni cliniche e situazionali accertate, come sopra descritte. Lo Specialista Responsabile L’Operatore Referente 8 5.4. La classificazione multiassiale dei deficit. Per quanto riguarda il sistema di classificazione dei disturbi nell’infanzia e nell’adolescenza, ci riferiamo a quello dell’Organizzazione Mondiale della Sanità definito ICD-10 (International Classification of Diseases, 10a edizione,1997). Si tratta di un approccio descrittivo dei comportamenti che non fa riferimento a dinamiche ad essi sottostanti. Secondo Adriana Guareschi Cazzullo (1997), questo metodo multiassiale ha due vantaggi: 1. consente la registrazione delle informazioni più importanti, che possono essere richiamate, e 2. induce il clinico a esplorare tutte le aree coperte dai diversi assi. Queste osservazioni diventano particolarmente importanti quando siamo in presenza di disturbi eterogenei che coinvolgono contemporaneamente più aree funzionali come, ad esempio, succede nel Ritardo mentale in cui bisogna definire non soltanto il grado del deficit intellettivo, ma anche le capacità di adattamento sociale, le condizioni psichiatriche e l’eventuale danno cerebrale associato. Il testo ICD-10 è la decima Revisione della Classificazione Internazionale delle Sindromi e dei Disturbi Psichici e del Comportamento e si basa sulla ricerca empirica, svolta in numerosi paesi e coordinata da Sir Michael Rutter, almeno da 25 anni. I dati riassuntivi che si riportano sono presenti nel manuale. La conoscenza di questo sistema di registrazione può aiutare l’insegnante, non tanto e non solo nel momento diagnostico –acclarata competenza tecnica degli operatori delle A.S.L.- ma nella riflessione di quanto evidenziato dagli stessi tecnici. Spesso accade che tale visione multiforme, ovvero multiassiale, sia presente, a livello non codificato, nella rilevazione implicita dei disturbi. La multiformità diagnostica aiuta il docente a vedere il bambino nella situazione dinamica e non solo “a scuola”. Ovviamente la classificazione è complessa, ma offre la possibilità di codificazione multicategoriale. Il punto fondamentale dell’approccio multiassiale è che ciascuno degli elementi principali della diagnosi è sistematicamente registrato su un asse distinto, dato che si attua almeno una codificazione su ciascun asse per ogni caso. Per ciascun asse è prevista la codificazione “nessuna anomalia”. Per i primi quattro assi essa si codifica come “XX”, per l’Asse è prevista la codifica “00” e per l’Asse sei la codifica “0”. Ciò garantisce che ci sarà sempre qualche codice su ciascuno dei sei assi per ogni paziente e che dati confrontabili sui sei elementi di una diagnosi siano codificati nello stesso mado e nello stesso ordine per tutti i casi, così che risulta più semplice il recupero sistematico dei dati (Rutter, 1996). Asse uno Sindromi cliniche psichiatriche F90-F98 Sindromi e disturbi comportamenta li ed emozionali con esordio Asse due Sindromi e disturbi da alterazione specifica dello sviluppo psicologico F80 Disturbi evolutivi specifici dell’eloquio e del linguaggio Asse tre Livello intellettivo Asse quattro Condizioni mediche F70-79 Ritardo mentale F70 Ritardo mentale lieve F71 Ritardo mentale di media G40 Epilessia G80 Paralisi cerebrale Asse cinque Sindromi e disturbi da alterazione specifica dello sviluppo psicologico 00 Nessuna alterazione o inadeguatezza significativa dell’ambiente Asse sei Valutazione globale del funzionamento psicosociale 0 Funzionamento sociale superiore/alto 1 9 abituale nell’infanzia e nell’adolescenza F80.0 Disturbo specifico dell’articolazione dell’eloquio F80.1 Disturbo F90 Sindromi del linguaggio ipercinetiche espressivo F91 Disturbi F80.2 Disturbo della condotta della F92 Disturbi misti comprensione della condotta e del linguaggio della sfera F80.3 Afasia emozionale acquisita con F93 Sindromi e epilessia disturbi della (sindrome di sfera emozionale Landau-Kleffner con esordio F81 caratteristico Disturbi dell’infanzia evolutivi delle F94 Disturbi del abilità funzionamento scolastiche sociale con esordio specifico F81.0 Disturbo dell’infanzia e specifico della dell’adolescenza lettura F95 Disturbi a F81.1 Disturbo tipo tic specifico della F98 Altri disturbi compitazione comportamentali F81.2 Disturbo ed emozionali specifico delle con esordio abilità abituale aritmetiche nell’infanzia e F81.3 disturbi nell’adolescenza misti delle capacità F84 scolastiche Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico F84.0 Autismo infantile F84.1 Autismo atipico F84.2 Sindrome di Rett F84.3 Sindrome disintegrativa dell’infanzia di altro tipo F84.5 Sindrome di Asperger F84.8 Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo gravità F72 Ritardo mentale grave F73 Ritardo mentale profondo F78 Ritardo mentale di altro tipo F79 Ritardo mentale non specificato infantile psicosociale G91 Idrocefalo Q90 Sindrome di Down Q90.0 Trisomia 21 da non disgiunzione meiotica Q90.1 Trisomia 21 da mosaicismo Q90.2 Trisomia 21 da traslocazione 1 Relazioni intrafamiliari anomale 2 Disturbo psichico, devianza o handicap nel gruppo di sostegno primario del bambino 3 Comunicazione intrafamiliare inadeguata o distorta Funzionamento sociale discreto 2 Disabilità sociale lieve 3 Disabilità sociale moderata 4 Disabilità sociale grave 5 Disabilità sociale grave e generalizzata 6 Incapacità di 4 funzionamento Qualità anomale nella maggior dell’allevament parte delle aree o sociali 5 Ambiente circostante anomalo 6 Life events acuti 7 Fattori sociali stressanti 7 Disabilità sociale notevole e generalizzata 8 Disabilità sociale profonda e generalizzata 8 Stress interpersonale cronico associato all’ambiente scolastico/lavor ativo 9 Eventi/situazion i stressanti derivanti da un disturbo/disabili tà propri del bambino 10 psicologico Per avere una fonte maggiore di riconoscimento delle patologie elencate, produrrò alcuni elementi che possano permettere di riconoscere le modalità cliniche attraverso cui esse si esprimono (Organizzazione Mondiale della Sanità’, Ed. Italiana a cura di A. Guareschi Cazzullo, Masson, 1997). Prendiamo inizialmente in considerazione il gruppo di sindromi e disturbi comportamentali ed emozionali con esordio abituale nell’infanzia e nell’adolescenza (F90-F98) Le sindromi ipercinetiche (F90) Queste sindromi sono caratterizzate da un inizio precoce –nei primi cinque anni di vita. Il comportamento iperattivo è combinato con una forte mancanza di attenzione e una scarso impegno nel portare a termine un compito con un risultato disorganizzante . Viene denominata anche come sindrome da deficit dell’attenzione. I bambini sono impulsivi e le loro reazioni sono imputabili più che a momenti di disubbidienza alla mancanza di riflessione. Risultano impopolari e dunque possono essere isolati. Si tratta di un problema che si evidenzia a livello cognitivo, a lato del quale può esserci un ritardo dello sviluppo motorio e del linguaggio. Una complicazione riguarda la presenza di un comportamento antisociale e la poca autostima. A livello diagnostico sia la problematica dell’attenzione sia l’iperattività devono essere presenti in più contesti (a scuola e a casa). Essere iperattivi consiste nell’essere irrequieti in quelle situazioni che esigono calma: correre, saltare, alzarsi dalla sedia, agitarsi, dimenarsi, chiacchierare, essere disinibiti nei rapporti sociali, non rispettare le regole sociali, non saper aspettare il proprio turno. Disturbo dell’attività e dell’attenzione (F90.0) Alcune ricerche a livello longitudinale hanno dimostrato che tali disturbi provocano nell’adolescenza e in età adulta fenomeni di aggressività e comportamenti delinquenziali e antisociali. Una diagnosi differenziale è operata in base alla presenza o assenza di queste caratteristiche. Si possono distnguere due tipi di sindromi: 1. disturbo o sindrome da deficit dell’attenzione con iperattività 2. sindrome di iperattività con deficit dell’attenzione. Cosa bisogna osservare per definire il bambino con sindrome da deficit dell’attenzione con iperattività Disattenzione - non presta attenzione ai particolari - commette errori di distrazione - sembra non ascoltare quando gli si parla - ha difficoltà a mantenere attenzione sui compiti o sul gioco - non segue le istruzioni - non porta a termine i compiti - ha difficltà a organizzarsi nei compiti e nelle attività - prova avversione in compiti che richiedono uno sforzo protratto - perde spesso gli oggetti necessari per le 11 - Iperattività - Impulsività - attività è distratto facilmente da stimoli estranei è sbadato nelle attività quotidiane la scia spesso il proprio posto a sedere in classe si dimena sulla sedia muove con irrequietezza mani e piedi salta e scorazza dappertutto in modo eccessivo ha difficoltà a giocare in modo tranquillo parla spesso troppo è come se fosse sotto pressione agisce come se fosse motorizzato ha difficoltà ad attendere il proprio turno interrompe gli altri è invadente risponde senza aspettare la fine della domanda Persone famose con disturbi di apprendimento e deficit di attenzione A.Einstein J.F.Kennedy Galileo Walt Disney T. Edison J.Lennon S. Stallone Robin Williams Mozart W. Churchill Beethoven Jules Verne Leonardo da Vinci George Bernard Shaw Quali strategie utilizzare con un bambino iperattivo creare un ambiente non troppo carico di stimoli, alternando un’attività individuale di tipo psicomotorio con una di gruppo assegnare compiti di breve durata per ridurre tempi di attenzione e di concentrazione gratificare i minimi risultati incoraggiare sia la comunicazione verbale, sia non verbale concordare una sequenza di attività da svolgere nella mattinata, riducendo i tempi tra un’attività e l’altra Prevenire i momenti di disagio attraverso l’osservazione di segnali provenienti dalle espressioni del viso, dall’accentuarsi dell’iperattività, dal calo dell’attenzione Disturbo ipercinetico della condotta (F90.1) Questo disturbo trova la sua codificazione solo se sono soddisfatti sia i criteri diagnostici riguardo alla sindrome ipercinetica (F90) sia quelli dei disturbi della condotta (F91). 12 Disturbi della condotta (F91) Senza approfondire tali disturbi, possiamo dire che essi presentano una modalità ripetitiva e persistente di condotta antisociale, aggressiva o provocatoria. Non si deve confondere con le monellate infantili o le ribellioni adolescenziali. Avere disturbi della condotta significa utilizzare livelli elevati di violenza, dimostrarsi spacconi, essere crudeli nei confronti di terze persone, di animali o di cose Disturbo oppositivo provocatorio (F91.3) Questo disturbo può essere osservato in bambini la cui età sia inferiore ai novedieci anni. Essi utilizzano modi di agire provocatori e disubbidienti senza mettere in atto però comportamenti antisociali. Secondo gli esperti tale tipo di disturbo si discosta solo per la minore gravità qualitativa e quantitativa, ma non rappresenta una varietà a parte. Il negativismo risulta essere la caratteristica preponderante del disturbo, superando i limiti della fase evolutiva e del constesto sociale in cui vive il bambino. Altre caratteristiche riguardano la sfida continua delle regole e il deliberato fastidio alle altre persone. Si mostrano costantemente irritati e infastiditi dagli altri attribuendo loro i propri errori. Hanno una bassa tolleranza alla frustrazione. Nello stesso tempo iniziano scontri, mostrando gradi elevati di insolenza. Tali comportamenti si indirizzano prevalentemente nei confronti di individui adulti o pari con cui il bambino ha relazioni stabili e continuative. Nei comportamenti non c’è violazione della legge e i diritti degli altri. Altri disturbi comportamentali ed emozionali con esordio abituale nell’infanzia e nell’adolescenza (F98) Fra questi disturbi segnaliamo la balbuzie, in cui l’eloquio è caratterizzato dalla frequente ripetizione p prolungamento di suoni, sillabe o parole, oppure da frequenti esitazioni o pause che disturbano il flusso ritmico delle parole. Appaiono in maniera transitoria nella prima infanzia o con poca influenza nella seconda infanzia e nell’età adulta. Intercorrono anche movimenti del viso e/o di altre parti del corpo. Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico (F84) Le sindromi che prenderemo ora in considerazione riguardano tutte quelle difficoltà a livello di interazione sociale e di comunicazione insieme alla presenza di interessi e attività non solo limitate ma anche stereotipate e ripetitive. Il disturbo inizia in età precoce (dalla prima infanzia). Possono esserci problemi a livello cognitivo. In talune situazioni esiste una correlazione tra le sindromi e alcune malattie quali gli spasmi infantili, la rosolia congenita, la sclerosi tuberosa, l’anomalia del cromosoma X fragile. La sindrome è diagnosticata in base ai comportamenti e non associata a problemi medici. Il ritardo mentale è comunque presente. Ipotesi contrastanti sull’origine dell’autismo interazione sconosciuta a livello genetico-ambientale Alterazione biochimica nel cervello Difetto di informazioni a livello genetico 13 Autismo infantile (F84.0) In questo gruppo sono comprese: - la sindrome autistica - l’autismo infantile - la sindrome di Kanner - la psicosi infantile L’autismo infantile si manifesta prima dei tre anni. Le aree compromesse sono quelle che riguardano l’interazione sociale, la comunicazione e il comportamento che risulta ristretto e ripetitivo. Il rapporto tra maschie femmine è di 4 a 1. A livello di interazione sociale sono presenti: - un’ incapacità di cogliere i segnali socio-emozionali - un’utilizzazione scarsa di segnali sociali - una mancanza di reciprocità emozionale Per quanto riguarda la qualità della comunicazione, è evidente la mancanza di un linguaggio di tipo sociale, del gioco inventivo e imitativo, della sincronia e reciprocità nelle interazioni verbali, della flessibilità dell’espressione linguistica, della creatività nei processi del pensiero; ed anche l’assenza di risposte emozionali a stimolazioni verbali e non verbali degli altri. Il comportamento si presenta ripetitivo e stereotipato, con tratti di rigidità e monotonia nella vita di ogni giorno. Nella prima infanzia, ad esempio, i bambini possono giocare con oggetti più duri che soffici; essere legati a rituali non finalistici; ad alcune date od ore specifiche. Possono presentarsi stereotipie motorie. I bambini mostrano inoltre grande interesse per alcune proprietà non finalistiche degli oggetti (odori, sensazioni cenestesiche ecc) e evidenziano anche enorme resistenza a modificazioni di aspetti dell’ambiente (spostamenti di mobili o di oggetti). E’ possibile che questi bambini abbiano paure o fobie particolari, disturbi del sonno e dell’alimentazione, e che dimostrino reazioni di collera e di aggressività. Possono essere presenti anche attività di autolesionismo, in misura preponderante quando il bambino ha anche un serio ritardo mentale. Il ritardo è presente in gradi diversi, ma generalmente è piuttosto rilevante. Per quanto concerne il tempo libero, questi bambini difettano della possibilità di organizzarlo in quanto sono carenti di creatività e di spirito di iniziativa, anche se il compito da portare a termine si confà alle loro capacità. Autismo atipico (F84.1) Questa particolare forma di autismo si evidenzia dopo i tre anni e nella diagnosi viene a mancare la compromissione in una delle tre aree che occorrono per la diagnosi di autismo, ossia la comunicazione, le interazioni sociali, il comportamento. Si manifesta in persone con un ritardo cognitivo grave che non hanno proprio la possibilità di evidenziare i tratti tipici dell’autismo. Sindrome di Rett (F84.2) 14 - Questa sindrome è stata osservata solo nel sesso femminile. Il bambino all’inizio dimostra uno sviluppo normale che si complica fra i 7 e i 24 mesi con la perdita parziale o completa delle tappe raggiunte nelle capacità manuali e nel linguaggio. Vi è perdita dei movimenti intenzionali della mano e della manipolazione, e inoltre l’instaurazione di movimenti stereotipati che riguardano la torsione delle mani, il rallentamento della crescita del cranio e l’iperventilazione. Per quanto riguarda lo sviluppo del gioco si nota un blocco ai primi due anni; permane comunque l’interesse a livello sociale. Nella seconda infanzia si sviluppa atassia a aprassia del tronco con complicanze scoliotiche e cifoscoliotiche. Possono comparire movimenti coreoatetoidi. All’osservazione le bambine appaiono: con perdita totale o parziale del linguaggio; con la stereotipia delle mani; con assenza di masticazione con assenza del controllo dell’intestino e della vescica; con sbavamento e protrusione della lingua con riduzione dei rapporti sociali (mantiene il sorriso sociale ma non interagisce) con la muscolatura ipotonica con atrofie spinali e disabilità motoria nell’adolescenza e nell’età adulta con rigidità spastica (arti inferiori più che superiori) con crisi epilettiche (prima degli 8 anni) Sindrome disintegrativa dell’infanzia di altro tipo (F84.3) Si differenzia dalla sindrome di Rett, in quanto nel periodo precedente alla sua comparsa il bambino si dimostra normale (fino a due anni). Dal momento della sua comparsa, nel giro di pochi mesi, si evidenzia una perdita delle capacità già acquisite in varie aree dello sviluppo (linguaggio, gioco, capacità sociale, controllo della vescica e anale, controllo motorio). Nello stesso tempo compaiono difficoltà nella comunicazione, nella socializzazione e nel comportamento. Nel periodo di passaggio il bambino mostra alcuni sintomi quali la chiusura, l’irrritabilità, l’iperattività e comportamenti ansiosi. Tale situazione si complica con l’impoverimento e la perdita dell’eloquio e del linguaggio, disinteresse per l’ambiente, manierismi motori ripetitivi, compromissione simil-autistica dell’interazione e della comunicazione). La prognosi è sfavorevole in quanto conduce anche a gravi deficit mentali. E’ difficile una diagnosi differenziale con l’autismo. La sindrome può essere riferita ad una encefalopatia. La sindrome, per la sintomatologia descritta, riporta alle patologie di demenza della vita adulta. Esistono però tre differenze: non c’è una malattia o un danno organico; la perdita delle capacità può essere in parte recuperata; i disturbi comunicativi e della socializzazione si riferiscono più all’autismo che al declino intellettivo. Sindrome di Asperger (F84.5) La sindrome è contraddistinta dalla stesso disturbo qualitativo dell’interazione che appartiene all’autismo. Nello stesso tempo si ritrovano anche interessi e attività limitati e stereotipati. La differenza con l’autismo consiste nell’assenza di ritardo sia del linguaggio sia di quello cognitivo. Nonostante ciò, le persone si presentano goffe. La sindrome ha 15 un’alta percentuale di comparsa nei maschi (8 a 1 rispetto alle femmine). Le difficoltà permangono sia nell’adolescenza che nell’età adulta, ai cui inizi possono presentarsi episodi psicotici. Per fare una diagnosi della sindrome è necessario riscontrare: - assenza di ritardo del linguaggio - assenza di ritardo dello sviluppo cognitivo - presenza di compromissioni qualitative dell’interazione sociale - attività e interesi limitati, ripetitivi e stereotipati - presenza di problemi comunicativi Prima di procedere con le altre sindromi è necessario fermarsi per riflettere sugli strumenti diagnostici (Caretto e al., 1999). PERCORSO VALUTATIVO PER LA DIAGNOSI DI AUTISMO Osservazione indiretta Colloquio con i genitori Intervista strutturata con i genitori tramite questionario: ad esempio, il Parent Interview for Autism (P.I.A.) elaborata da Stone e Hogan (1993) Colloquio con gli insegnanti Colloquio con gli assistenti domiciliari Osservazione diretta Non strutturata Strutturata (test standardizzati normativi, funzionali, scale di valutazione del comportamento) VALUTAZIONE DELLA SINTOMATOLOGIA Obiettivo Rilevare i comportamenti sintomatici dell’autismo, al fine di poter progettare interventi CRITERIO 1 Criteri diagnostici secondo il D.S.M.-IV Compromissione qualitativa dell’interazione sociale. (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi - Marcata compromissione nell’uso di diversi Mentali) ELEMENTI PER LA DIAGNOSI Devono essere presenti 6 o più voci: Almeno 2 voci dal criterio1 Una voce dal criterio 2 Una voce dal criterio 3 - comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano l’interazione sociale. Incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo: Nei soggetti più piccoli si riscontra scarso o nullo interesse nel fare amicizia; in quelli più grandi può esservi interesse nell’allacciare rapporti di amicizia, ma questi ragazzi non comprendono le convenzioni che regolano l’interazione sociale. Mancanza di ricerca spontanea della condivisione delle gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per esempio, non mostrare, portare, né richiamare l’attenzione su oggetti di proprio interesse. Mancanza di reciprocità sociale o emotiva. - Compromissione qualitativa della comunicazione. - - CRITERIO 2 16 - - - Ritardo o totale mancanza del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica) Nei soggetti con linguaggio adeguato può esservi un deficit notevole nelle capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri. Uso di linguaggio stereotipato o ripetitivo o di linguaggio eccentrico. Mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei o di giochi di imitazione sociale adeguati allo sviluppo. CRITERIO 3 - - C.A.R.S. (Childhood Autism Rating Scale) ELEMENTI PER LA VALUTAZIONE Ogni voce può ricevere un punteggio da 1 a 4; Il punteggio totale è compreso tra 15 e 60. LA CLASSIFICAZIONE DEL COMPORTAMENTO Comportamento non autistico (meno di 30); Comportamento autistico moderato (tra 30 e 36.5); Comportamento autistico grave (tra 36.5 e 60). E.C.A. (Echelle du Comportement Autistique) ELEMENTI PER LA VALUTAZIONE DELLE FREQUENZE Ogni voce può ricevere un punteggio da 0 Modalità di comportamento, interessi ed attività ristrette, ripetitivi e stereotipati. Dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione. Ad esempio, possono mettere in fila giocattoli nello stesso modo per più volte. Sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini e a rituali specifici. Movimenti corporei stereotipati che possono riguardare sia singole parti del corpo come, ad esempio, battere le mani o schioccare le dita), sia l’intero corpo (dondolarsi). Persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti o attaccamento a oggetti inusuali (generalmente non soffici e inanimati). La scala viene compilata tenendo conto dell’intervista ai genitori e dell’osservazione del comportamento del bambino in una seduta di gioco. La scala si compone di 15 item, ognuno dei quali indaga un’area definita: 1. Modo di mettersi in relazione con gli altri; 2. Comportamento imitativo; 3. Risposte emotive; 4. Uso del corpo; 5. Uso degli oggetti; 6. Adattamento ai cambiamenti; 7. Risposte visive; 8. Risposte uditive: 9. Portare alla bocca o annusare gli oggetti; 10. Paura ed ansietà; 11. Comunicazione verbale; 12. Comunicazione non verbale; 13. Livello di attività; 14. Livello e costanza delle reazioni intellettive 15. Impressioni generali. La scala si compone di 21 item, raggruppati per categorie predefinite. 1. ISOLAMENTO AUTISTICO - cerca di isolarsi; ignora gli altri; interazione sociale insufficiente; 17 - modo di guardare non appropriato. 2. DISTURBI DELLA COMUNICAZIONE VERBALE E NON VERBALE - non si sforza di comunicare con la voce o la parola; - difficoltà nella comunicazione mimica o gestuale; - espressioni vocali e verbali stereotipate, ecolalia. 3. 4. - PARTICOLARI REAZIONI ALL’AMBIENTE mancanza di iniziativa, ridotta attività spontanea; problemi nel rapporto con gli oggetti; intolleranza al cambiamento, alla frustrazione. MOTRICITA’ DISTURBATA attività senso-motoria stereotipata; agitazione, turbolenza; mimica, postura, andatura bizzarra. 5. - REAZIONI AFFETTIVE INAPPROPRIATE aggressività verso se stesso; aggressività verso gli altri; manifestazione di angoscia; disturbi dell’umore. 6. DISTURBI DELLE PRINCIPALI FUNZIONI ISTINTIVE - disturbi del modo di mangiare e di bere. A.B.C. (Autism Behavior Checklist) ELEMENTI PER LA VALUTAZIONE DELLE RISPOSTE Ogni item può ricevere una scelta dicotomica: presenza/assenza; Vengono sommati i punteggi parziali per ogni area e si fa la sommatoria totale I risultati vengono confrontati con le tabelle di riferimento che indicano la media e la deviazione standard di vari gruppi di popolazione (normodotati, grave disturbo emotivo, sordo/cieco, ritardo mentale grave, autistico) Viene tracciato il profilo (andamento globale e aree a rischio) 7. DISTURBI DELL’ATTENZIONE, DELLE PERCEZIONI E DELLE FUNZIONI INTELLETTIVE - difficoltà nel mantenere l’attenzione; - disturbi dell’udito; - crisi comportamentali. La scala si basa sia sull’intervista ai genitori, sia sull’osservazione del bambino. Si compone di 57 item, suddivisi per 5 categorie. 1. 2. 3. 4. 5. Area sensoriale Area delle relazioni Area dell’uso del corpo e degli oggetti Area del linguaggio Area dell’autonomia 18 VALUTAZIONE FUNZIONALE Rilevare le diverse abilità del bambino, individuandone il livello di sviluppo nelle varie aree. Valutare lo sviluppo delle prestazioni del bambino nel tempo senza riferirsi ad un criterio normativo P.E.P.-R Entrambe le scale appartengono al metodo (Psycho Educational Profile-Revised) TEACCH (Trattamento ed Educazione di bambini con autismo ed handicap nella A.A.P.E.P. comunicazione). (Adolescent And Adult Psycho Educational Tali strumenti sono stati costruiti a Chapel Hill Profile) nella Carolina del nord (USA) e consentono una valutazione funzionale dello sviluppo. Le aree indagate sono: ELEMENTI PER LA VALUTAZIONE - l’imitazione; DELLE RISPOSTE - la percezione; Ogni compito, a seconda della sua - la motricità fine e globale; esecuzione, viene valutato come - la coordinazione oculo-manuale; riuscito, emergente, non riuscito. - la prestazione cognitiva; È valutato come riuscito quando il compito è stato eseguito con successo - la prestazione verbale. e senza alcun aiuto. I materiali usati permettono per la loro È valutato come emergente nel caso flessibilità di adattarsi alle varie situazioni in cui, nonostante la mancata esecuzione, il bambino riconosce osservative. qualche nozione circa il modo di Per l’esecuzione non esiste un tempo eseguire il compito. specifico È valutato cone non riuscito quando il bambino non ha realizzato alcun La P.E.P.-R consente di rilevare il grado di aspetto del compito oppure nel caso in anormalità del comportamento che si cui non ha neanche provato ad evidenzia nei livelli di relazionalità, di eseguirlo. emozionalità, di gioco, di interesse nei riguardi del materiale utilizzato, nei livelli di linguaggio e nelle risposte sensoriali. Si compone di 131 item di sviluppo e di 43 di comportamento. Il tempo per la somministrazione e di circa un’ora e mezza. La somministrazione avviene all’interno di attività di gioco strutturato. Obiettivi 19 Cosa fa l’osservatore? Osserva, valuta e registra le reazioni del bambino. Il comportamento è valutato, in riferimento allo sviluppo normale di un bambino colpito da autismo, secondo tre forme: - adeguato; - leggero; - grave. Il profilo del bambino offre la possibilità di organizzare una programmazione mirata per un lavoro individualizzato. CHECK-LIST DEL METODO PORTAGE ELEMENTI PER LA VALUTAZIONE DELLE RISPOSTE La scheda di valutazione ha tre colonne. La prima colonna indica il livello di età in cui i comportamenti si presentano normalmente. La seconda colonna indica il numero corrispondente all’abilità e corrisponde al numero posto sulla scheda del metodo. La terza colonna è un elenco di comportamenti da richiedere al bambino. Quando il bambino ha eseguito il compito si pone il segno V (presente). Vicino all’esecuzione c’è un’altra colonna in cui inserire la data dell’acquisizione. Nella scheda c’è uno spazio per le annotazioni e i commenti dell’operatore. La A.A.P.E.P. è la versione utilizzata per valutare le abilità affettive e potenziali degli adolescenti e degli adulti. Si tratta di una scala funzionale che è organizzata per aree di sviluppo: - cognitiva; - motoria; - linguistica - della socializzazione; - dell’autonomia: In ognuna delle aree i comportamenti sono presentati secondo una difficoltà crescente e sono raggruppati in livelli di età di sviluppo: - 0-1 anno; - 5-6 anni. Il passaggio di età viene indicato anno per anno, secondo la media dello sviluppo di bambini normali. Se si sospetta un ritardo si inizia la rilevazione del comportamento da un livello precedente di due anni di età cronologica. In questo modo è possibile programmare un lavoro che mira a colmare le lacune presentate nei livelli precedenti. 20 IL METODO TEACCH Ha come modello teorico di riferimento quello cognitivocomportamentale. È stato studiato da Schopler e al. nel Dipartimento di Psichiatria dell’Università della Carolina del Nord, fin dagli anni ‘60. Ha come finalità il potenziamento comunicativo, socio-interattivo, cognitivo e dell’autonomia dei bambini autistici. Consente di progettare l’intervento didattico(organizzazione fisica, schemi visivi, sistema di lavoro, organizzazione dei compiti e del materiale) strutturandolo intorno a situazioni che favoriscono l’apprendimento del bambino autistico. Favorisce la collaborazione tra operatori scolastici, socio-sanitari e la famiglia VALUTAZIONE NORMATIVA Identificare quantitativamente il livello intellettivo e osservare le strategie cognitive utilizzate per rispondere alle richieste. Le tre Scale Wechsler Vedi cap. 3 La Scala L.I.P.S. Vedi cap. 3 La scala di Sviluppo Psicomotorio di Brunet- Vedi cap. 3 Lezine Obiettivi Affrontiamo ora un gruppo di sindromi e disturbi da alterazione specifica dello sviluppo psicologico (F80-F83 e F88-F89). Le condizioni cui devono rispondere le sindromi che appartengono a questi gruppi sono: 1. L’inizio nella prima o nella seconda infanzia; 2. La correlazione con la maturazione del sistema nervoso centrale; 3. Lo sviluppo continuo senza remissioni o recidive. Le funzioni coinvolte riguardano il linguaggio, le abilità visuo-spaziali, la coordinazione motoria. Le compromissioni possono attenuarsi, anche se ritardi lievi permangono nella vita adulta. Sono presenti storie familiari con condizioni omologhe. I fattori genetici in molti casi svolgono un ruolo determinante. Per quanto riguarda l’influenza ambientale, si può affermare che esista un ruolo sullo sviluppo ma non preponderante. 21 Disturbi evolutivi specifici dell’eloquio e del linguaggio (F80) In questi disturbi si evidenzia una mancata acquisizione delle abilità linguistiche a cominciare dai primi stadi dello sviluppo. La causa non è strettamente connessa ad alterazioni neurologiche, a difetti dei meccanismi fisiologici dell’eloquio, a ritardo mentale o all’ambiente. Il bambino in determinati momenti comunica e comprende ma non utilizza il linguaggio. I criteri per la presenza del disturbo sono la gravità, il decorso, le manifestazioni cliniche, i problemi associati. Una diagnosi precoce evita che tali disturbi possano avere successivamente dei deficit scolastici con riflessi nella lettura e nella scrittura, nelle relazioni interpersonali, nello sviluppo emozionale e nei comportamenti. Nella diagnosi deve risultare un grado di livello intellettivo normale, l’assenza di un disturbo secondario come la sordità. Disturbo specifico dell’articolazione dell’eloquio (F80.0) In questo tipo di disturbo il bambino usa suoni verbali al di sotto del livello mentale rispondente alla sua età cronologica. E’ presente un normale livello delle abilità linguistiche, inteligenza non verbale, assenza di anomalie fono-articolatorie e neurologiche Nello sviluppo normale il bambino può compiere errori di produzione di suoni verbali a 4 anni, errori che vengono superati entro i 6-7 anni di età. Anche se dovessero permanere fino ai 12 anni, alcune combinazioni di suoni non devono però condurre a difetti nella comunicazione. Lo sviluppo anormale ha come caratteristica l’acquisizione ritardata o non conforme dei suoni (omissioni, sostituzioni, distorsioni) che ha come risultato la pronuncia difettosa di parole che provoca cattiva comunicazione. Bisogna notare che la pronuncia delle parole non deve essere in nessun modo rispondente all’ambiente colloquiale del bambino. Disturbo del linguaggio espressivo (F80.1) Si tratta di un disturbo evolutivo specifico del linguaggio. Il bambino si esprime al di sotto di quelle che sono le sue competenze riferite all’età mentale. La comprensione è normale. Possono essere presenti anomalie articolatorie. Nonostante la variabilità nello sviluppo del linguaggio, alcune difficoltà come ad esempio l’assenza di parole a due anni e la mancanza di frasi di due parole a 3 anni rappresentano un segno di ritardo. Le difficoltà che promanano da questo disturbo sono: - limitato sviluppo del vocabolario; - ripetizione di un gruppo ristretto di parole; - difficoltà nel trovare parole collegate al contesto; - espressioni di lunghezza ridotta; - errori sintattici; - omissione di finali e di prefissi; - mancato uso od omissione di funzionali linguistici (preposizioni, pronomi, articoli ecc); 22 - generalizzazioni inappropriate di regole; - uso scorretto dei tempi dei verbi. Le compromissioni linguistiche sono generalmente associate a ritardi nella produzione dei suoni verbali. Il bambino tenderà a comunicare con modalità mimiche e gestuali, compensando così la difficoltà dell’eloquio. Vengono evidenziate difficoltà di ordine relazionale con i coetanei, disturbi emozionali e del comportamento, iperattività e distraibilità. L’ambiente svolge un ruolo determinante nella genesi del disturbo (Asse 5). Disturbo della comprensione del linguaggio (F80.2) E’ un disturbo evolutivo specifico. La comprensione del linguaggio da parte del bambino è collocata al di sotto del livello relativo alla sua età mentale. Generalmente troviamo disturbata anche la produzione di suoni verbali (linguaggio espressivo). All’osservazione si evidenziano i seguenti segni di ritardo: - non saper rispondere a nomi familiari entro il primo anno; - non saper identificare oggetti familiari entro i primi 18 mesi; - non saper eseguire istruzioni semplici entro i due anni; - non saper comprendere le strutture grammaticali (negativo, interrogativo ecc); - non saper comprendere segni paraverbali (tono della voce, gesti ecc). In questo disturbo è presente un alto grado di compromissione socio-emotivocomportamentale. Sono frequenti l’iperattività, la distraibilità, l’isolamento dai cortanei, l’ansia, l’ipersensibilità e la timidezza. La differenza con i bambini autistici consiste nel fatto che siamo in presenza di una interazione sociale normale, effettuano giochi normali, fanno normalmente ricorso ai genitori nei momenti di bisogno, si esprimono a livello gestuale, hanno qualche compromissione della comunicazione non verbale. Afasia acquisita con epilessia (sindrome di Landau-Kleffner) (F80.3) Il bambino con questo disturbo –perdita della capacità di espressione e comprensione del linguaggio- aveva avuto una fase normale di sviluppo. Conserva l’intelligenza di tipo generale. L’inizio del disturbo –fra i 3 e i 7 anni- si evidenzia con un’alterazione a carico dei lobi temporali (anormalità parossistiche dell’EEG) e con crisi epilettiche. La perdita delle capacità linguistiche è graduale, nel giro di mesi, ma può essere anche brusca, nel giro di giorni o settimane. La compromissione della comprensione del linguaggio è profonda. L’interruzione ricettiva è la prima manifestazione del disturbo. Alcuni bambini divengono muti, altri con un linguaggio simil-gergale, altri con lieve deficit della produzione verbale. Sono presenti disturbi emozionali e del comportamento, che si attenuano nel momento in cui il bambino impara a comunicare in maniera alternativa. La causa clinica non è certa. Si presuppone un processo encefalitico. L’esito è variabile. Nel 40% dei casi permane un deficit della comprensione del linguaggio, mentre nel 30% il bambino può guarire. Disturbi evolutivi delle abilità scolastiche F81 Questi disturbi possono essere paragonati a quelli già presi in considerazione più sopra, ossia i disturbi evolutivi specifici dell’eloquio e del linguaggio. 23 Le modalità normali di acquisizione delle abilità scolastiche sono già compromesse nelle prime fasi dello sviluppo. Si ritiene che le difficoltà non dipendano da una mancanza di opportunità di apprendimento, né da un trauma o da una malattia cerebrale. Piuttosto sembra che intervenga una irregolarità nella capacità dell’elaborazione cognitiva derivante da una disfunzione di tipo biologico. Il disturbo è di norma prevalente nel sesso maschile. Una diagnosi differenziale deve tener conto: 1. Della distinzione tra disturbo vero e proprio e le variazioni di un bambino, in ordine all’apprendimento scolastico; 2. Della fase di sviluppo, per comprendere sia la gravità del disturbo (un ritardo di un anno a 7 anni differisce dal ritardo di un anno a 13 anni), sia il cambiamento delle caratteristiche del disturbo stesso (un ritardo del linguaggio a 4 anni, pur se risolto, può provocare un ritardo specifico della lettura durante gli anni della scuola elementare che, anche se si riduce nell’adolescenza, può portare a disturbi della compitazione nell’età adulta); 3. Della situazione familiare e scolastica e non solo delle caratteristiche maturative biologiche individuali dei bambini. Infatti le abilità scolastiche devono essere non solo imparate ma anche insegnate; 4. Delle diverse anomalie che causano le difficoltà nella lettura da quelle che derivano o sono associate alle scarse capacità di lettura; 5. Delle incertezze che presiedono alla suddivisione dei disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche. I disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche hanno manifestazioni dirette nel campo dell’apprendimento delle abilità scolastiche. Tali disturbi non derivano da compromissioni di altre patologie quali il ritardo mentale, alcuni deficit neurologici, problemi uditivi o visivi, disturbi dell’emozione, anche se possono comparire contemporaneamente a quelle compromissioni. I disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche possono presentarsi con altre sindromi come quella ipercinetica o del disturbo della condotta, oppure con altri disturbi evolutivi quali il disturbo evolutivo specifico della funzione motoria, dell’eloquio e del linguaggio. Non si conosce la causa di tali disturbi. L’ipotesi che viene fatta riguarda l’associazione tra fattori biologici e ambientali (opportunità di apprendimento e qualità dell’insegnamento). In che modo deve essere diagnosticata: 1. Deve essere presente un grado clinicamente significativo di compromissione dell’abilità scolastica specifica (in meno del 3% della popolazione scolastica); 2. Deve esserci stato un ritardo o una deviazione dello sviluppo negli anni della scuola dell’infanzia –nell’eloquio o nel linguaggio; 3. Devono esserci stati associati altri problemi quali distraibilità, iperattività, disturbi emotivi o della condotta; 4. Deve esserci stato un aiuto a casa e/o a scuola che non ha fatto regredire in maniera rapida le difficoltà scolastiche; 5. Deve riguardare la storia del progresso scolastico del bambino 6. Deve escludere disturbi dovuti a difetti della vista o dell’udito 7. Si deve discriminare tra i disturbi in assenza di condizioni neurologiche e quelli secondari, ad esempio, ad una paralisi cerebrale infantile. Disturbo specifico della lettura (F81.0) Tale disturbo comporta una compromissione nello sviluppo della capacità di lettura. La spiegazione non risiede nel grado di età mentale, nei problemi legati alla 24 visione oppure dauna mancata istruzione scolastica. Infatti sono coinvolti la capacità di comprensione della lettura, il riconoscimento della parola, la capacità di leggere ad alta voce e le prestazioni nei compiti che richiedono la lettura. Vi sono associati disturbi nella compitazione. I bambini con questo disturbo hanno nella loro storia disturbi specifici dell’eloquio e del linguaggio. Inoltre può essere presente un insuccesso scolastico, scarsa frequenza a scuola, problemi di adattamento sociale negli anni che vanno dalla fine della scuola elementare a quelli della scuola media. Il disturbo viene diagnosticato quando la prestazione del bambino nella lettura si dimostra inferiore a quella della sua età, in relazione sia al livello intellettivo generale sia a quello di scolarizzazione. Possono essere somministrati test di accuratezza e comprensione della lettura (si veda ad esempio quello del Gruppo MT diretto da Cesare Cornoldi). Nelle fasi iniziali di apprendimento del linguaggio alfabetico le difficoltà possono essere: - nel recitare l’alfabeto; - nel riconoscere correttamente le lettere; - nel fornire semplici rime per determinate parole; - nell’analizzare e categorizzare suoni. Successivamente può accadere che siano presenti i seguenti errori nella lettura ad alta voce, come: - omissioni, sostituzioni, distorsioni o addizioni di parole o di parti di parole; - lentezza della lettura; - false partenze, perdita del “segno” nel testo; - inversione di parole nelle frasi o di lettere all’interno delle parole. Se siamo in presenza di deficit della comprensione, risulta che c’è una difficoltà: - a ricordare le cose lette; - a desumere delle conclusioni o a effettuare delle deduzioni; - ricavare informazioni da una lettura, ad esempio, con risposte adeguate a domande di verifica della comprensione del testo. I disturbi della lettura sono comunque preceduti da una storia in cui sono presenti disturbi dell’eloquio e del linguaggio. In alcuni casi ha uno sviluppo normale del linguaggio, ma ha difficoltà di elaborazione uditiva (problemi di categorizzazione dei suoni, formazione di rime, discriminazione di suoni verbali, memoria sequenziale uditiva e associazioni uditive). In alcuni casi è presente una problematica nell’elaborazione visiva (discriminazione delle lettere). A tali disturbi possono essere associate iperattività e impulsività. Nel periodo scolare possiamo trovare associati al disturbo problematiche emotive (primi anni di scuola), comportamentali (tarda infanzia e adolescenza), relative alla scarsa autostima, all’adattamento scolastico e nelle relazioni con i coetanei. Disturbo specifico della compitazione (F81.1) Si tratta di un disturbo in cui è presente una compromissione nello sviluppo delle capacità di compitazione. E’ assente un disturbo specifico di lettura. Si evidenzia in presenza di una ridotta età mentale, con problemi visivi e dovuto a scarsa istruzione scolastica. Sono interessate sia l’abilità a compitare oralmente, sia quella indirizzata a trascrivere correttamente le parole. 25 Per una sicura diagnosi si devono poter osservare le prestazioni del bambino al di sotto del livello atteso per la sua età. Possono essere somministrati test standardizzati individuali. Disturbo specifico delle abilità aritmetiche (F81.2) Tale disturbo ha come conseguenza una compromissione delle abilità matematiche. Non può essere spiegato in relazione a un ritardo mentale globale o in seguito ad un’istruzione inadeguata, oppure come effetto di deficit visivi, uditivi, neurologici. Si tratta di un deficit che si riferisce alle competenze relative alle attività di calcolo fondamentali quali l’addizione, la sottrazione, la moltiplicazione e la divisione. Per una sicura diagnosi si devono poter osservare le prestazioni del bambino al di sotto del livello atteso per la sua età, la sua intelligenza generale e la sua scolarizzazione. Possono essere somministrati test di aritmetica standardizzati a livello individuale. Anche se questi disturbi sono stati studiati meno di altri, sembra che i bambini con queste difficoltà hanno capacità uditivo-percettive e verbali nella norma, mentre sembrano essere coinvolte quelle visuo-percettive e visuo-spaziali. Possono essere associati disturbi socio-emotivo-comportamentali. Le difficoltà che possono presentarsi riguardano: - la comprensione dei concetti che sono alla base delle operazioni aritmetiche; - la comprensione dei segni o dei termini matematici; - il riconoscimento dei simboli numerici; - le manipolazioni aritmetiche standard; - la comprensione di quali numeri riguardano il problema aritmetico che si sta risolvendo; - l’allineamento corretto dei numeri in colonna; - l’inserimento dei decimali; - l’organizzazione spaziale dei calcoli aritmetici; - l’apprendimento delle tabelline della moltiplicazione. Nel prossimo gruppo di sindromi prenderemo in considerazione i vari gradi di livello intellettivo. Ritardo mentale (F70-79) Innanzitutto per ritardo mentale si intende l’interruzione o l’incompletezza dello sviluppo psichico di una persona. Le abilità compromesse riguardano il campo cognitivo, linguistico, motorio e sociale. Si tratta di tutte quelle abilità che si sviluppano nel periodo evolutivo e che contribuiscono a strutturare il livello globale dell’intelligenza. Il ritardo può essere associato o meno con altre patologie psichiche o somatiche. Per la valutazione dell’intelligenza bisogna tener conto della sua non unitarietà, attraverso un tipo di valutazione che si basi su un ampio numero di differenti abilità più o meno specifiche. Per una sicura diagnosi è necessario: 26 - una compromissione del livello di funzionamento intellettivo, la cui conseguenza è una ridotta capacità di adattamento alle richieste quotidiane da parte dell’ambiente; una valutazione globale delle capacità e non soltanto l’osservazione di un’area specifica; l’utilizzo dei livelli di QI come guida, che possono essere dedotti da test individuali l’utilizzo di scale di valutazione della maturità e dell’adattamento sociale, intervistando genitori o persone che si prendono cura del soggetto. Ritardo mentale lieve (F70) Quali sono gli elementi che individuano una persona con un ritardo mentale lieve? Vediamo le di seguito: - acquisizione del linguaggio con ritardo. Le persone riescono generalmente ad usare la parola per gestire la propria vita quotidiana, per intrattenere una conversazione e partecipare attivamente ad un colloquio con uno specialista; - conquista piuttosto lenta dell’indipendenza verso la cura di se stessi, in ordine al lavarsi, al mangiare, al vestirsi, al controllo degli sfinteri, e della casa in cui si abita; - in presenza di immaturità a livello emotivo e sociale possono presentarsi difficoltà in ordine all’allevamento dei figli, all’adattamento alle regole culturali; - difficoltà a livello scolastico, soprattutto nella lettura e nella scrittura. E’ possibile, attraverso idonee strategie cognitive, poter compensare il deficit cognitivo. Queste persone possono essere indirizzate verso un lavoro di tipo pratico. Il QI che rileva un ritardo lieve si situa tra 50 e 69. Alcune patologie risultano associate al ritardo in pochi casi: - problemi a livello organico; - autismo; - epilessia; - disturbi della condotta; - deficit fisico. Si può parlare anche di: - debolezza di mente; - subnormalità mentale lieve ; - oligofrenia lieve; - deficienza. Ritardo mentale di media gravità (F71) Le persone con ritardo di media gravità dimostrano: - Un rallentato processo di sviluppo relativo alla comprensione e all’utilizzazione del linguaggio; - Una difficile conquista dell’indipendenza verso la cura di se stessi. Si rende necessaria la presenza di aiuto lungo l’arco di tutta la vita; - L’acquisizione di base della lettura, della scrittura e del saper fare di conto; 27 La capacità di saper fare lavori manuali, in presenza di persone o di situazioni altamente strutturate; - La difficoltà ad essere completamente indipendenti da adulti; - La capacità di interagire positivamente con gli altri; - La capacità di prendersi carico di facili occupazioni a livello sociale. Il QI che rileva un ritardo di media gravità si situa tra 35 e 49. In questo gruppo sono presenti persone che mostrano profili estremamente differenti fra loro. Nella maggior parte dei soggetti è presente: - un problema di origine organica; - autismo; - sindromi da alterazione globale dello sviluppo; - epilessia - deficit neurologici - deficit fisici. Si può parlare anche di: - subnormalità mentale di media gravità ; - oligofrenia di media gravità; - imbecillità. - Ritardo mentale grave (F72) Rispetto al ritardo di media gravità (quadri clinico, problemi a livello organico, altre condizioni associate), le differenze sono poche. Si evidenziano particolarmente gravi deficit a livello motorio, come indice di un danno o di un alterato sviluppo del sistema nervoso centrale. Il QI che rileva un ritardo mentale grave si situa tra 20 e 34. Si può parlare anche di: - subnormalità mentale grave ; - oligofrenia grave. Ritardo mentale profondo (F73) Le persone con questo grado di ritardo presentano: - difficoltà nel comprendere una richiesta e dunque nel saper rispondere in modo adeguato; - limitazione a livello motorio; - incontinenza; - comunicazione molto semplice a livello non verbale; - grave difficoltà a badare alla cura di sé (necessitano di aiuto continuo). Le abilità di base che possono essere acquisite riguardano: - le capacità visuo-spaziali di selezione e di accoppiamento; - il saper gestire la propria vita domestica con un assistente alla persona presente in maniera continua. Il QI che rileva un ritardo mentale profondo si situa al di sotto di 20. Nella maggior parte dei soggetti è presente: - un problema di origine organica; - problemi a carico della vista e dell’udito; - autismo; 28 - sindromi da alterazione globale dello sviluppo; - epilessia - deficit neurologici - deficit fisici. Si può parlare anche di: - subnormalità mentale profonda; - oligofrenia profonda; - idiozia. Nell’asse quattro consideriamo una serie di condizioni mediche che sono spesso associate nell’ICD-10 con le sindromi e i disturbi psichici e comportamentali. Epilessia (G40) E’ un disturbo caratterizzato sempre da una scarica ipersincrona di un insieme di neuroni. Viene riscontrato nel 50% nei bambini prima dei 10 anni, nel 70% prima dei 20 anni. L’epilessia si divide in tre grandi gruppi: Epilessie generalizzate primarie Epilessie generalizzate secondarie Epilessie parziali o focali Si evidenziano sul piano clinico alterazione o abolizione della coscienza con manifestazioni vegetative e/o fenomeni motori bilaterali o simmetrici, quali convulsioni toniche e/o cloniche, perdita di tono, perdita di movimenti. Tale tipologia è associata a lesioni cerebrali diffuse o estese. Nel bambino le epilessie generalizzate corrispondono a processi aspecifici (sindrome di West e sindrome di Lennox-Gastaut) o, in maniera più rara, a processi specifici. I sintomi dipendono dall’area corticale compromessa. La crisi comporta sia l’assenza di alterazione della coscienza –convulsione localizzata, sintomatologia sensoriale, vegetativa (pallore, salivazione ecc)- sia una soppressione della coscienza con manifestazioni quali automatismi oroalimentari, allucinazioni ecc. La frequenza delle crisi differisce tra bambino (crisi generalizzate primarie nel 40% dei casi o secondarie nel 18%) e adulto (le prime nel 20% dei casi, le seconde nel 2%). Per quanto riguarda le crisi focali il rapporto è invertito: al bambino capita nel 40% dei casi, mentre all’adulto nell’80%. Non si evidenzia una chiara influenza del 29 fattore genetico. Ad esempio, la concordanza tra gemelli uniovulari nella sindrome di Lennox è del 60%. Elenchiamo in tabella le relazioni tra età e manifestazioni cliniche. ETA’ 0-3 ANNI 3-12 anni Oltre i 10 anni MANIFESTAZIONI CLINICHE Convulsioni In iperpiressia Compaiono in corrispondenza di una febbre oltre i 38,5° nel secondo e terzo anno di vita. L’evoluzione è favorevole. E’ bene prendere tutte le precauzioni possibili. Piccolo male Inizia fra i 3 e i 9 anni. La sua frequenza diminuisce fra i 10 e i 15 anni, per sparire completamente nel 40% dei casi. Sul piano clinico è caratterizzato dalle assenze semplici (sospensione isolata della vigilanza, con ripresa dell’attività nel punto in cui l’assenza l’aveva interrotta) e complesse (sospensione della coscienza associata a ipotonia con caduta, mioclonie del viso, rovesciamento del capo all’indietro, deglutizione, incrocio delle gambe, pallore ecc). L’episodio critico può durare da 5 a 15 secondi, in maniera più rara fino a 30 secondi. Epilessia a parossismi rolandici E’ frequente nei bambini (il 20 % circa), ma l’evoluzione è benigna intorno ai 15 anni. Avviene spesso di notte. Sono crisi motorie a livello orobucco-faringee che svegliano il bambino con salivazione. Lo sviluppo cognitivo e neurologico non sono compromessi. Grande male Si evidenzia intorno ai 10-11 anni. La grande crisi tonico-motoria inizia con una perdita di coscienza, con o senza grido, che provoca una caduta. A questa fase ne segue un’altra la cui caratteristica è di essere tonica generalizzata e che dura circa 10-20 secondi manifestazione. Si manifesta con il capo in iperestensione, la mandibola serrata, arti inferiori in estensione, arti superiori in semiflessione e respiro bloccato. Segue una fase clonica generalizzata di circa 60 secondi che si palesa con scosse brusche e intense che si diffondono progressivamente. L’ultima 30 fase è quella stertorosa in cui progressivamente ritorna il respiro e il bambino si trova in un coma postcritico di durata variabile. Lungo il corso della crisi il bambino si può morsicare la lingua e perdere le urine. C’è la completa amnesia dell’accaduto. ENCEFALOPATIE EPILETTOGENE O EPILESSIE GENERALIZZATE SECONDARIE Sindrome di West o sindrome degli spasmi in flessione Sindrome di Lennox-Gastaut Si evidenzia tra i 2 ei 7 anni. Le crisi giornaliere sono numerose e di vario aspetto. Si possono rilevare crisi toniche brevi durante il sonno, assenze atipiche, mioclonie massicce o parcellari, crisi generalizzate tonico-cloniche come quelle del grande male, crisi parziali motorie, vegetative o sensoriali. Il bambino presenta quasi sempre un’insufficienza intellettiva profonda. Cosa deve fare l’insegnante all’apparire di una crisi? Innanzitutto deve evitare che l’alunno possa sbattere la testa sul pavimento; non deve tenerlo fermo; deve mettergli un fazzoletto tra i denti per evitare che si morda la lingua; alla fine della crisi deve tranquillizzarlo; può fargli bere dell’acqua, solo se non c’è sudorazione abbondante; deve condurlo in un luogo esterno alla classe per favorirgli la respirazione; deve informare tempestivamente la famiglia. Paralisi cerebrale infantile G80 In questi disturbi rientrano i danni delle capacità motorie del bambino. I danni possono andare da una semplice spasticità fino alle grandi retrazioni che complicano in modo grave le possibilità legate alla motricità. Origine Localizzazione Tipo di lesione a livello neurologico Trauma ostetrico (56%), prematuranza (30%), patologia neonatale (ittero nucleare). Lesione di un solo arto (monoplegia), di una metà del corpo (emiplegia), di due arti (diplegia), degli arti inferiori (paraplegia), dei quattro arti (tetraplegia). Alterazione del tono (ipotonia, ipertonia, spasticità) Paralisi motoria totale o parziale (paresi) Movimenti di tipo atetosico (ostacolano la gestualità volontaria) Sviluppo del linguaggio (si sviluppa anche con una lesione cerebrale sinistra congenita) 31 Livello cognitivo Alterazioni dell’affettività L’afasia congenità è difficile che sia presente. Può eserci una lesione motoria dell’apparato fonatorio. Risulta normale nella lesione motoria cerebrale pura. Bambini con paralisi cerebrali e QI normale presentano nel 47% un’insufficcienza. Questa è un ostacolo ala rieducazione. Sono presenti anche alterazioni nell’orientamento spazio-temporale e nello schema corporeo. Le PCI sono associate: all’epilessia e al deficit sensoriale completo. Nell’analisi delle funzioni cognitive vengono evidenziate delle alterazioni nell’orientamento spazio-temporale e nello schema corporeo. Queste dipendono sia dal grado delle lesione cerebrale –da ciò trae origine la profondità dell’insufficienza-, sia dal tipo di reazione del bambino che dalla famiglia di fronte all’handicap. I bambini caratterialmente sono inibiti, sorromessi, passivi. Nell’adolescenza possono attraversare momenti legati alla sofferenza legata all’immagine della loro diversità fisica che spesso è sia svalorizzante sia svalorizzata. Idrocefalo G91 Tale patologia (Galimberti, 1999) comporta un aumento anormale della quantità di liquido cefalo-rachidiano nell’encefalo per un mancato deflusso del liquido o per un difetto di assorbimento. La forma più grave è l’idrocefalia congenita che ha per conseguenza l’un aumento della testa. Le conseguenze sono: - cecità per l’atrofia dei nervi ottici per compressione; - difficoltà motorie; - epilessia; - ritardo mentale. Sindrome di Down Q90 La sindrome di Down o mongolismo o trisomia 21 è una delle più frequenti deviazioni a livello cromosomico. Il quadro clinico era già stato individuato nel 1846 da Seguin e nel 1867 da Down che ha messo in relazione le caratteristiche fisiche della sindrome alla razza mongola; ma solo nel 1959 il quadro clinico fu associato ad un’anomalia cromosomica da parte di Turpin, Lejene e Gauthier. Il cromosoma coinvolto è il numero 21 che risulta supplementare (47XY). 32 Q90.0 Trisomia 21 da non disgiunzione meiotica Capita nel 95% dei casi. Q90.1 Trisomia 21 da mosaicismo Capita nel 2% dei casi Q90.2 Trisomia 21 da traslocazione Capita nel 3% dei casi La frequenza di comparsa della sindrome è di circa 1 ogni 700 nascite. Il fattore eziologico più certo è l’età della madre: prima dei 30 anni Tra i 35 e i 39 anni Oltre i 45 anni Il rischio è di 1/3000 Il rischio è di 4/1000 Il rischio è di 1/50 Altro fattore eziologico è la familiarità. Problematiche nello sviluppo di un bambino con sindrome di Down Sviluppo psicomotorio Il bambino è generalmente rallentato. Le acquisizioni sono ritardate dall’ipotonia. Nella prima infanzia i neonati sono piuttosto calmi, piangono poco, dormono molto, rimangono silenziosi e inattivi nel corso della giornata. Amano ricevere carezze. Nonostante la passissività e l’inattività, le madri sono sufficientemente gratificate per le richieste affettive. Iniziano a camminare intorno a 2-3 anni, a parlare verso i 4-5 anni (lo sviluppo del linguaggio ha dei limiti). Sono talvolta presenti alterazioni dell’apparato fono-articolatorio e fenomeni di balbuzie. Intorno ai 6-7 anni si assiste ad una grande variabilità dello sviluppo a livello motorio (il bambino non riesce a stare fermo, fa smorfie ecc), intellettivo (il bambino mostra un deficit attentivo) e affettivo (il bambino evidenzia improvvisi cambiamenti d’umore). Questo netto cambiamento pone difficoltà di inserimento e mette la famiglia di fronte al deficit del figlio. Sviluppo cognitivo Il grado di sviluppo cognitivo differisce tra i bambini con sindrome di Down. Si possono osservare bambini con un QI di 70, altri di 20. La media si costituisce intorno a 45. Gli apprendimenti rimarranno limitati sia nella lettura sia nel campo matematico –semplici 33 Sviluppo affettivo operazioni. Difficilmente viene raggiunto lo stadio logico. Questi bambini sono particolarmente reattivi ad un insegnamento di tipo comportamentistico: il rinforzo è legato soprattutto a gratificazioni affettive e alimentari. Alcune caratteristiche comportamentali del bambino con sindrome di Down non si modificano neanche dopo i 6-7 anni. Essi rimangono, infatti, caratterialmente allegri, amanti dei giochi, grandi imitatori, bisognosi di contatto fisico. Sono eccessivamente golosi e perciò tendenti all’obesità. Sono comunque estremamente sensibili al rifiuto, ragio per cui diventano oppositivi, collerici, musoni e cocciuti. Tale lato del carattere si evidenzia dopo i 13-14 anni. Nel gruppo delle encefalopatie possiamo trovare altre situazioni patologiche. Disturbi dovuti a deficit enzimatico La fenilchetonuria Si tratta di un’oligofrenia progressiva i cui caratteri principali sono le convulsioni o gli – spasmi di flessione. Sul piano clinico è presente un fenomeno detto di ipopigmentazione dei capelli, ossia la presenza fra di bambini con capelli biondi e occhi azzurri. La frequenza riguarda i bambino ogni 20.000 nascite. Malformazioni cerebrali Microcefalia congenita Comporta le dimensioni ridotte del cranio per incompleto sviluppo dell’encfalo o per un’anticipata ossificazione. Può essere congenita o prodotta da malattie prenatali. Provoca ritardo mentale Fetopatie Toxoplasmosi congenita Comporta idrocefalia, microcefalia, crisi convulsive. Come riconoscere un bambino con encefalopatia Anamnesi Sofferenza neonatale, trauma cranico. Analisi della familiarità: fratelli, ascendenti o collaterali con i medesimi problemi. Il momento in cui sono comparsi i sintomi 34 Regressione delle condotte motorie (cammino, stazione eretta o seduta, sorriso, afferramento) Osservazione della gestualità, della tonicità, dei movimenti anomali. Esame neurologico (misura della circonferenza cranica, osservazione del deficit motorio, della lesione sensoriale, dei nervi cranici) Osservazione del viso, degli arti e delle membra Osservazione dello stato della pelle Esame della vista e dell’udito Paralisi cerebrale infantile, trisomia ecc La TAC, l’EEG, esami ematologici, enzimatici, biochimici. Esame fisico Esame generale Cosa può essere evidenziato Altri esami In quest’asse, il numero cinque, vengono elencate quelle situazioni psicosociali anomale associate alle varie problematiche psichiche, ossia le sindromi e disturbi da alterazione specifica dello sviluppo psicologico. L’ICD10 formula una scala di valutazione lungo la quale sono collocate le situazioni disfunzionali: . 00 Nessuna alterazione o inadeguatezza significativa dell’ambiente psicosociale 1 Relazioni intrafamiliari anomale 1.0 Mancanza di calore nele relazioni bambino-genitore 1.1 Disaccordo intrafamiliare tra adulti 1.2 Ostilità nei confronti del bambino o assegnazione al bambino del ruolo di capro espiatorio 1.3 Abuso fisico del bambino 1.4 Abuso sessuale 2 Disturbo psichico, devianza o handicap nel gruppo di sostegno primario del bambino 2.0 Disturbo psichiatrico/devianza dei genitori 2.1 Disabilità/handicap dei genitori 2.2 Disabilità dei fratelli 3 Comunicazione intrafamiliare inadeguata o distorta 4 Qualità anomale dell’allevamento 4.0 Iperprotezione dei genitori 4.1 Inadeguata supervisione/sorveglianza dei genitori 4.2 Privazione della possibilità di fare esperienze 35 4.3 Inappropriata pressione genitoriale 5 Ambiente circostante anomalo 5.0 Educazione istituzionale 5.1 Anomale circostanze di accudimento 5.2 Isolamento della famiglia 5.3 Condizioni di vita che creano una situazione psicosociale potenzialmente rischiosa 6 Life events acuti 6.0 Perdita di una relazione affettiva 6.1 Allontanamenti da casa che costituiscono una significativa minaccia contestuale 6.2 Modalità alterate di situazioni familiari 6.3 Eventi risultanti in perdita dell’autostima 6.4 Esperienza personale terrorizzante 7 Fattori sociali stressanti 7.1 Emigrazione o trapianto sociale 8 Stress interpersonale cronico associato all’ambiente scolastico/lavorativo 8.0 Relazioni discordi con i coetanei 8.1 Ostilità nei confronti del bambino e assegnazione del ruolo di capro espiatorio da parte degli insegnanti o dei superiori al lavoro 8.2 Instabilità di comportamento nell’ambito scolastico/lavorativo 9 Eventi/situazioni stressanti derivanti da un disturbo/disabilità propri del bambino Nell’asse sei vengono prese in considerazionele modalità di funzionamento psicologico, sociale e delle capacità del bambino al momento della valutazione clinica, ossia la valutazione globale del funzionamento psicosociale. 0 Funzionamento sociale superiore/alto 1 Funzionamento sociale discreto 2 Disabilità sociale lieve 3 Disabilità sociale moderata 4 Disabilità sociale grave 5 Disabilità sociale grave e generalizzata 6 Incapacità di funzionamento nella maggior parte delle aree sociali 7 Disabilità sociale notevole e generalizzata 36 8 Disabilità sociale profonda e generalizzata 37
