IL PAZIENTE CON DEMENZA: STARTEGIE INTEGRATE DI CURA E ASSISTENZA L’assistenza Infermieristica Ospedaliera, Domiciliare E In RSA Dott.ssa Enedina Gravina DEMENZA La demenza è un condizione di disfunzione cronica e progressiva delle funzioni cerebrali che porta ad un declino delle facoltà cognitive impattando su memoria, pensiero, comportamento e capacità di eseguire attività quotidiane È una delle cause di disabilità e dipendenza tra le persone anziane in tutto il mondo. NON FA PARTE DI UN NORMALE PROCESSO DI INVECCHIAMENTO Gli aspetti di una patologia ad andamento ingravescente, inevitabilmente coinvolgono molteplici aree di interesse di tipo personale, familiare e sociale. L’assistenza che deve essere fornita a questo tipo di pazienti richiede un ampio reclutamento di risorse umane e professionali LA DIAGNOSI E’ IL PRIMO PASSO PER LA PIANIFICAZIONE DEL FUTURO Una diagnosi precoce è utile al paziente e alla famiglia in quanto consente di affrontare meglio la malattia e di sapere a cosa si andrà incontro. LA DIAGNOSI E’ MEDICA MA NON SOLO… Gli obiettivi della valutazione sono l’identificazione dei problemi sanitari e sociali del paziente e la conoscenza del loro ruolo nel determinare la non autosufficienza. Da questa fase conoscitiva deve partire lo sviluppo di un piano di intervento terapeutico globale che preveda un approccio non solo farmacologico ma anche riabilitativo, psicologico, e sociale . L’assistenza Infermieristica al Paziente Affetto Da Demenza si basa Essenzialmente su Alcuni Elementi quali : Competenza Empatia Coerenza Costanza Clima Controllo Rassicurazione Non coercizione Informazione corretta Comunicazione non verbale Il paziente deve essere trattato da persona adulta e non come un bambino. Con dignita’ Con rispetto Con indipendenza L’obiettivo primario dell’assistenza Valutazione della qualità di vita del soggetto Accertamento Abitudini precedenti Cosa non può fare da sè Cosa sa fare da sè Più la valutazione delle capacità residue è vicina alla realtà più assicura al paziente l'uso di tutte le funzioni residue ancora efficienti e lo protegge da richieste di prestazioni eccedenti che possono scatenare le cosiddette reazioni catastrofiche RIFIUTO E AGITAZIONE La persona affetta da demenza presenta una progressiva perdita delle abilità funzionali. Inizialmente si assiste alla perdita delle funzioni più complesse In seguito si assiste alla perdita delle funzioni più semplici L’autosufficienza dipende dall’equilibrio fra le abilità residue e il supporto ambientale L'OBIETTIVO ASSISTENZIALE deve essere quello di mantenere il più a lungo possibile L'AUTOSUFFICIENZA con accorgimenti che possono sembrare banali, ma sono invece utilissimi. REGOLA GENERALE Evitare di aiutare troppo il malato Se questi non è incoraggiato a compiere un’attività quotidiana tenderà a perdere precocemente la capacità di compierla. È importante stimolarlo il più possibile a cavarsela da solo, facendo attenzione a non chiedergli ciò che realmente non è in grado di fare Anche l'ambiente in cui il soggetto vive, in ogni fase della malattia, può compensare o al contrario accentuare i deficit cognitivi e condizionare perciò sia lo stato funzionale che il comportamento Lo spazio e l'ambiente vitale rappresentano per la persona affetta da demenza, da un lato, il motivo scatenante di molte alterazioni e dall'altro, una risorsa terapeutica, purtroppo spesso sotto utilizzata. L'ambiente che ospita il paziente demente e la sua organizzazione devono aiutarlo a sapere CHI E’ DOVE E’ MANTENERE IL PIU’ A LUNGO POSSIBILE LA PERSONA AL PROPRIO DOMICILIO E CONSERVARE I LEGAMI CON IL PASSATO E’ NATURALMENTE IL MODO PIU’ EFFICACE PER SOSTENERE LA MEMORIA ED EVITARE IL DISORIENTAMENTO L'ambiente deve essere strutturato in modo da compensare le limitazioni funzionali presenti e stimolare le abilità residue. Gli interventi ambientali devono perciò essere personalizzati e conseguenti ad una valutazione attenta e strutturata dello stato funzionale. PREVENIRE LE COMPLICANZE In tutte le fasi della demenza la comparsa di complicanze può determinare un rapido peggioramento delle funzioni cognitive, del comportamento e dell'autonomia del paziente. Nelle fasi più avanzate, inoltre, l'equipe di assistenza si trova quotidianamente ad affrontare i problemi dell'incontinenza, del rischio di piaghe da decubito, di cadute ed i problemi legati all'alimentazione LA RETE Occorre adeguare la rete dei servizi socio – sanitari ai bisogni complessi e specifici dei soggetti dementi e delle loro famiglie, migliorando lo standard di offerta in una prospettiva di integrazione territoriale, professionale e sociale. La “ rete” può essere particolarmente utile al paziente e alla famiglia nella fase iniziale e non nella fase terminale, in quanto è in questo periodo che un corretto programma territoriale può permettere un miglioramento della qualità di vita del paziente e forse anche un miglioramento della sua sopravvivenza e della sua famiglia. LA RETE DEVE POTER OFFRIRE LIVELLI DI ASSISTENZA E COMPLESSITÀ DIFFERENZIATA E DEVE POTERLI EROGARE IN TEMPI RAPIDI MA NON E’TUTTO ORO CIO’ CHE LUCCICA….. Ci troviamo di fronte a : Forti difficoltà per le famiglie a trovare un unico riferimento Forti difficoltà per le famiglie ad orientarsi nella rete dei servizi Forti criticità a garantire continuità assistenziale Forti criticità nell’integrazione dei servizi Forti criticità nel percorso di qualificazione dei ricoveri Ospedalieri E’ NECESSARIO QUINDI Una selezione degli operatori destinati prevalentemente o esclusivamente alla gestione di soggetti dementi L’impiego di figure professionali nuove La garanzia di una stretta comunicazione e collaborazione tra il/i Medico/i del servizio/struttura e il Consultorio per le Demenze o il Centro delegato La formazione specifica di figure di volontariato e/o obiettori di coscienza eventualmente impiegati con malati dementi La garanzia di un'attività di supervisione psicologica degli operatori finalizzata al contenimento del burn out del personale (da monitorare ) Valorizzazione del lavoro e della presa in carico in team (integrazione professionale) Stabilità dello staff CENTRO DIURNO Per i familiari, all’esperienza drammatica di avere un congiunto trasformato dalla malattia, nella personalità e nei comportamenti, si aggiunge la valutazione spesso negativa della propria capacità di assisterlo all’interno della famiglia. IL CD COSTITUISCE UNO DEI PRIMI INTERVENTI ASSISTENZIALI SPECIALISTICI PER LE FAMIGLIE CHE INTENDONO TENERE IL LORO MALATO AL DOMICILIO. L’inserimento del paziente demente nel centro diurno Ha la finalità di garantire una permanenza più lunga ed autonoma possibile, nel proprio ambiente familiare, ritardando l’istituzionalizzazione definitiva; offre una pausa ai familiari dallo stress assistenziale, nonché un fondamentale sostegno psicologico ed informativo. ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA L’assistenza domiciliare integrata consiste in un insieme di prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative, socio-assistenziali, erogate a domicilio a soggetti non autosufficienti o parzialmente autosufficienti al fine di consentire loro la permanenza nel proprio ambiente di vita, riducendo così anche il ricorso alle strutture residenziali. In sintesi a domicilio possono essere fornite: - visite mediche di base e specialistiche - prestazioni infermieristiche - prestazioni riabilitative - prestazioni socio-assistenziali L’assistenza che viene offerta a domicilio si rivolge sia al paziente e sia a chi quotidianamente lo assiste. Il suo fine è di migliorare le condizioni di vita del paziente assicurando allo stesso tempo una continua interazione con l’ambiente familiare. IL DOMICILIO È CONSIDERATO IL LUOGO PRIVILEGIATO OVE LA PERSONA PUÒ CURARSI ANCHE NEI CASI IN CUI LA MALATTIA PROVOCA UNA CRONICIZZAZIONE E LA PERDITA TOTALE DELL’AUTONOMIA Mentre in ambito ospedaliero vi è una stratificazione netta dei compiti del personale, in ambito domiciliare ciò non avviene, in quanto, data la complessità del lavoro, i confini di chi opera appaiono sfumati. Al capezzale dell’assistito l’infermiere si trova da solo e si espone in prima persona affidandosi al proprio bagaglio tecnico. Egli è a volte consapevole di contare solo su se stesso per ciò che riguarda le proprie azioni e le relative responsabilità. È Questo Il Filo Conduttore Del Lavoro: la presa di decisioni in solitaria e l’assunzione delle responsabilità che ne derivano Il ruolo dell’infermiere è fondamentale nell’individuazione del care giver “ Colui Che Elargisce L’assistenza” La famiglia rimane una risorsa basilare all’interno della quale l’infermiere, fin dalle prime visite, compie il tentativo di individuare la persona che possa divenire punto di riferimento ed assumere su di se il gravoso compito di affiancare gli operatori nella assistenza al malato. PRENDERSI CURA DI CHI SI PRENDE CURA Sulla famiglia si concentra la maggior parte del carico assistenziale Quando la memoria, il pensiero, e la capacità di giudizio si deteriorano, il malato ha bisogno di qualcuno che si prenda cura di tutti gli aspetti della vita quotidiana. L’INFERMIERE DEVE DARE AL PAZIENTE E ALLA SUA FAMIGLIA IL SUPPORTO NECESSARIO PER LA REALIZZAZIONE DEL PIANO ASSISTENZIALE AIUTANDOLI AD ACQUISIRE LE Per realizzare tale ABILITA’E LE collaborazione è INFORMAZIONI necessario che l’infermiere NECESSARIE istauri con la famiglia un rapporto basato sulla fiducia l’ infermiere deve stabilire con il care giver quella che viene definita relazione terapeutica Deve quindi, uscire dagli schemi prefissati per adattare il proprio intervento alla persona. Solo cosi l’opera dell’infermiere sarà effettivamente inspirata ai principi della globalità, della continuità, della qualità e della efficienza. RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale) E’ invece una struttura a valenza mista, assistenziale e sanitaria, che si colloca in posizione intermedia fra un reparto di degenza ospedaliera (lungodegenza) ed una casa di riposo. All’interno di essa è garantita un’assistenza sanitaria continua, tale da potere assolvere a compiti riabilitativi o di terapia medica non così impegnativi da richiedere l’intensività del ricovero ospedaliero. Essa deve essere intesa non come contenitore sociale, ma come sede di cura flessibile e plurifunzionale, come punto di aggregazione di professionalità e di servizi, e centro di erogazione di prestazioni multispecialistiche, con funzioni specifiche: Socio-assistenziali, Riabilitative Educativo-formative: Prevenzione formazione ed educazione alla salute. Questi pazienti, accolti in residenze assistenziali o in strutture ospedaliere, sperimentano una serie di modificazioni in sé stessi e nell'ambiente che li circonda con conseguente accentuazione del disorientamento e della confusione. AGITAZIONE CONFUSIONE DISAGIO Che conseguono all’inserimento in un ambiente nuovo per il paziente, soprattutto se impersonale ed asettico come un ospedale, o alla frequentazione di persone sconosciute sono la dimostrazione della capacità della persona anche gravemente demente di percepire lo spazio e l'ambiente al di là della compromissione delle facoltà mnesiche, verbali e non verbali, e delle funzioni noetiche L’anziano affetto da demenza con patologia acuta è facilmente appropriato per quanto riguarda la maggior parte degli accessi e dei ricoveri ospedalieri. La trasformazione degli ospedali, dovrà affrontare in modo prioritario la gestione del paziente anziano fragile e affetto da demenza ponendosi tra i quesiti primari quello dell’appropriatezza del ricovero ospedaliero. LA RICERCA DELL’APPROPRIATEZZA È IL PUNTO DI PARTENZA PER LA FORMAZIONE CONTINUA LA FORMAZIONE DEGLI INFERMIERI E DEGLI OPERATORI DI SUPPORTO DEVE ESSERE FOCALIZZATA SU TRE ASPETTI DELL’ASSISTENZA AL PAZIENTE AFFETTO DA DEMENZA CHE, PER LA LORO RILEVANZA E PER L’IMPATTO SULLA PROGNOSI E LA QUALITÀ DI VITA DEL PAZIENTE E DELLA SUA FAMIGLIA, RAPPRESENTANO TRE PRIORITÀ PER IL NURSING Valutazione del dolore Valutazione del fabbisogno nutrizionale Valutazione delle modificazioni del comportamento VALUTAZIONE DEL DOLORE CON L’ETÀ DIVERSI FENOMENI AGISCONO SUI MECCANISMI DEL DOLORE ED IN PARTICOLARE IL DECADIMENTO COGNITIVO RAPPRESENTA UNA GRANDE SFIDA. NEL PAZIENTE CHE NON HA MEMORIA IL PIÙ SOGGETTIVO DEI SINTOMI TORNA AD ESSERE UN SEGNO TUTTI I PAZIENTI AFFETTI DA DEMENZA AMMESSI IN UNA DIVISIONE OSPEDALIERA PER UN PROBLEMA MEDICO ACUTO O RIACUTIZZATO O PER UN INTERVENTO CHIRURGICO D’URGENZA O D’ELEZIONE DOVREBBERO ESSERE VALUTATI IN RELAZIONE ALLA PRESENZA E ALL’INTENSITÀ DEL DOLORE. La valutazione dovrebbe riguardare i seguenti tre ambiti: possibili cause di dolore in relazione all’evento acuto e alla situazione attuale modalità abituali con le quali il paziente esprime dolore (informazioni ottenibili dai caregiver) interventi utilizzati dai caregiver per gestire il dolore L’OSSERVAZIONE DEL PAZIENTE DOVREBBE FOCALIZZARSI SULLE SEGUENTI SEI AREE espressioni facciali verbalizzazione movimenti corporei modificazioni interpersonali modificazioni attività modificazioni mentale. delle nelle dello relazioni abituali stato LA VALUTAZIONE DEL FABBISOGNO NUTRIZIONALE Le difficoltà a manifestare i propri bisogni e l’impairment cognitivo e funzionale associati alla demenza ESPONGONO il paziente ad un maggior rischio di non soddisfazione del proprio fabbisogno nutrizionale. IN UN SETTING PER ACUTI IL BISOGNO DI ALIMENTAZIONE È SPESSO POCO CONSIDERATO: la routine ospedaliera che propone il cibo indipendentemente dalle abitudini e dai ritmi dei ricoverati, la necessità di esami che richiedono il digiuno SONO TUTTI ASPETTI CHE CONTRIBUISCONO A SOTTOSTIMARE IL FABBISOGNO DI NUTRIENTI. VALUTAZIONE DELLE MODIFICAZIONI DEL COMPORTAMENTO La prima preoccupazione degli infermieri che accolgono in un reparto per acuti un paziente affetto da demenza che manifesta disturbi del comportamento quali affaccendamento, wandering, agitazione, aggressività è l’impatto che ciò avrà sull’organizzazione del reparto e sul tempo necessario all’assistenza LA PREOCCUPAZIONE È LEGITTIMA, MA QUANDO LA STESSA SI TRADUCE UNICAMENTE IN UN INTERVENTO CONTENITIVO (FISICO E/O FARMACOLOGICO) L’ASSISTENZA SI TRAMUTA IN MERA CUSTODIA Le responsabilità di medici ed infermieri sono enormi al riguardo: esse richiedono costante vigilanza, collaborazione, prontezza di intervento, prevenzione dei rischi maggiori. PROBLEMI ETICI La diagnosi di demenza comporta una serie di problemi di tipo etico, dei quali é costellata la storia naturale della malattia: comunicazione della diagnosi comportamenti vietati (ad es. guida dell’automobile) gestione delle fasi finali della malattia (accanimento terapeutico) rispetto delle scelte individuali consenso informato nelle indagini diagnostiche e nelle sperimentazioni clinico-farmacologiche. DI FRONTE A TALI PROBLEMATICHE NON ESISTONO CERTEZZE MA SOLO COMPORTAMENTI ORIENTATIVI CHE VANNO CALATI NELLE SINGOLE REALTÀ I PAZIENTI AFFETTI DA DEMENZA SONO "PERSONE" NON "OGGETTI" DA ASSISTERE. Nel paziente con una malattia demenziale, la cui caratteristica saliente consiste nell'essere progressiva ed irreversibile, sia pure con ampia variabilità nell'evoluzione, L'OBIETTIVO DELL'ASSISTENZA E DELLA TERAPIA è molto più ampio che non la sola malattia, comprendendo principalmente lo stato funzionale, la correzione dei sintomi cognitivi e non cognitivi, la prevenzione delle complicanze ed in definitiva il livello di benessere complessivo e la qualità della vita È una grossa sfida per la professione infermieristica che nell'assistenza al paziente cronico e particolarmente demente può mettere in gioco tutte le sue potenzialità per progettare e realizzare interventi di care che costituiscono l'espressione principale del nursing “C’è una verità elementare la cui ignoranza uccide innumerevoli idee e splendidi piani. Nel momento in cui uno si impegna a fondo, anche la provvidenza allora si muove. Infinite cose accadono per aiutarlo, cose che altrimenti mai sarebbero avvenute. Qualunque cosa tu possa fare o sognare di poter fare, cominciala; l’audacia ha in sé genio, potere e magia. Comincia adesso.” W .Goethe