MALATTIA DI ALZHEIMER: COME SOSTENERE IL MALATO E LA FAMIGLIA? LA MALATTIA: insorgenza, decorso, terapia; la ricerca e le prospettive future Dott. Francesco Salerno Direttore Sanitario RSA San Camillo Carugate (MI) CHE COSA E’ LA DEMENZA? Condizione che comporta l’alterazione progressiva di alcune funzioni: Orientamento T/S Memoria Pensiero Linguaggio Capacità di pianificazione Cambiamento di personalità Caratteristiche cliniche della Malattia di Alzheimer (AD) • Esordio insidioso • Declino cognitivo: Perdita di memoria, Afasia , Aprassia, Agnosia e difficoltà nelle funzioni esecutive. • Perdita funzionale : IADL (attività strumentali della vita quotidiana), ADL (attività di base della vita quotidiana). • Disturbi del Comportamento come Oscillazione dell’umore, Agitazione e Wandering (cammino senza meta). CHE COSA E’ LA DEMENZA? (2) • L’Alzheimer è definita la malattia delle quattro A: • perdita significativa di memoria (amnesia); • incapacità di formulare e comprendere i messaggi verbali (afasia); • incapacità di identificare correttamente gli stimoli, riconoscere persone, cose e luoghi (agnosia); • incapacità di compiere correttamente alcuni movimenti volontari, per esempio vestirsi (aprassia). • Anche se il decorso della malattia di Alzheimer è unico per ogni individuo, ci sono molti sintomi Malattia di Alzheimer La malattia di Alzheimer è stata descritta per la prima volta nel 1906 dal neuropatologo Alois Alzheimer (1863-1915) durante la Convenzione psichiatrica di Tubingen, nella quale presentò il caso di una donna di 51 anni affetta da una sconosciuta forma di demenza. Ma solo nel 1910 la malattia ebbe un nome, grazie a Emil Kraepelin, il più famoso psichiatra di lingua tedesca dell'epoca che ripubblicò il suo trattato "Psichiatria", nel quale definiva una nuova forma di demenza scoperta da Alzheimer, chiamandola appunto malattia di Alzheimer. Rapporto demenza 2015 - 46.8 milioni di persone con demenza nel 2015 - 74.7 milioni di persone con demenza nel 2030 - 131.5 milioni di persone con demenza nel 2050 - 9.9 milioni, di nuovi casi di demenza ogni anno - 1 caso di demenza ogni 3 secondi - 818 miliardi di dollari l’attuale costo economico mondiale della demenza - 1.000 miliari di dollari il costo economico mondiale della demenza nel 2018 Quante sono in Italia le persone ammalate di demenza? • LA PREVALENZA (%) DELLA DEMENZA IN ITALIA E’ DEL 5,9 – 7,1 % DEGLI ULTRA 65enni ↓ 1.241.000 - Nel 2030 1.60900 con un costo sociale di 37,6 miliardi di euro Situazione Lombardia 90-100.000 persone con Demenza di cui 60.000 da M.A. Quante sono in Italia le persone ammalate di demenza? ETA’ STUDIO TUSCANY STUDIO CONSELICE EURODE M3 64-69 1,1 0,7 1,04 70-74 1,4 1,8 4,01 75-79 7 2,4 5,70 80-84 10,6 7,8 13,00 85- 89 20,6 23,4 2160 > 90 27,8 66,7 32,20 CLASSIFICAZIONE DELLE DEMENZE - VASCOLARE - DEGENERATIVE - MISTE LE CONDIZIONI CHE SIMULANO LA DEMENZA • La depressione È una malattia caratterizzata da tristezza dell’umore, incapacità a gioire di ciò che un tempo era solito piacere e da perdita di interessi e di iniziativa; spesso causa disturbi del sonno, dell’appetito e può associarsi a difficoltà di memoria e di concentrazione, simulando una condizione demenziale. In realtà, quello della depressione è un problema assai controverso: infatti, se da un lato è vero che, soprattutto nei soggetti giovani, essa è una malattia a sé stante, dall’altro è altrettanto vero che nell’anziano essa può preludere a una successiva evoluzione verso la demenza. • Il delirium Il delirium, invece, è uno stato di confusione mentale causato da gravi malattie, quali meningiti o altre infezioni, disturbi ormonali, malattie polmonari o cardiache, oppure da intossicazioni farmacologiche. Si differenzia dalla demenza perché si manifesta non gradualmente, come quest’ultima, ma all’improvviso. La diagnosi di depressione, così come quella di delirium, è spesso assai difficoltosa, specie nel soggetto anziano, ed è appannaggio del medico esperto. Anche in questo caso, la natura potenzialmente curabile di entrambe le condizioni ne rende indispensabile la corretta individuazione. FISIOPATOLOGIA La malattia è dovuta a una diffusa distruzione di neuroni, causata principalmente dalla beta-amiloide, una proteina che depositandosi tra i neuroni agisce come una sorta di collante, inglobando placche e grovigli "neurofibrillari". FISIOPATOLOGIA Caratteristiche cliniche di AD Stadio lieve (MMSE 21 – 30 (dove è normale da 30/30 a 24/30) Cognitività : Memoria (Recall), Apprendimento, Cercare la parola, Risoluzione dei Problemi, Giudizio e Calcolo. Funzione: Lavoro, Gestione dei soldi, Cucinare, Governo della casa, Leggere/Scrivere, Hobbies. Comportamento: Apatia, Ritiro, Depressione e Irritabilità. Caratteristiche cliniche di AD Stadio moderato (MMSE 10- 20) Cognitività Memoria a breve termine , Linguaggio (anomie, parafasie) Insight (penetrazione, potere psicologico), Orientamento e Abilità visuo/spaziali Funzione : Perdita IADL, Smarrimento di oggetti, Smarrimento di sè, Difficolà a vestirsi (sequenza e selezione). Caratteristiche cliniche di AD Stadio grave (MMSE <10) Cognitività : Attenzione, Difficoltà nella esecuzione delle attività familiari (aprassia), Linguaggio (frasi, mutismo). Funzione: Perdita ADL, Abbigliamento, Igiene , Bagno, Alimentazione , Continenza, Cammino, Rallentamento motorio, Comportamento: Agitazione, Verbale, Fisica, Insonnia. Disturbi psicotici Possono rappresentare una complicanza ed una evoluzione negativa della malattia. Delirio La prevalenza del delirio nell’AD è del 33.5% (mediana delle stime di vari lavori effettuata da Wragg e Jeste, 1989). Tuttavia più del 90% dei pazienti affetti da AD presenta questa complicanza nel corso della malattia (Frostl et al., 1994). Altrettanto frequente nella MID e nella malattia di Huntington (circa 50%). Tipologia: sospettosità (30%), pensiero di essere stati derubati (22%), di non essere nella propria casa (18%), che la moglie è stata sostituita (14%), di essere stati abbandonati dalla famiglia (11%). Allucinazioni Visive (22%), uditive (13%). Le allucinazioni gustative, olfattive o tattili sono molto meno frequenti . Disturbi psicotici La quasi totalità dei pazienti affetti da demenza, nel corso della malattia, manifesta disturbi comportamentali o sintomi non cognitivi (BPSD = Behavioral Psychological Syntoms of Dementia) - psicosi (deliri o allucinazioni) - alterazioni dell’umore - apatia - ansia - sintomi neurovegetativi (appetito, sonno, sessualità) - attività psicomotoria (vagabondaggio, affaccendamento) - agitazione (aggressività verbale o fisica) - alterazioni della personalità (apatia, indifferenza, disinibizione, irritabilità) PSICOSI (2) : ESCLUDERE LE CAUSE ORGANICHE Possibili cause di agitazione o aggressività nel paziente affetto da demenza: • Farmaci: Sedativi/Ipnotici; Ansiolitici, Antistaminici, Antibiotici, Antipertensivi • Patologie mediche: IVU, Disidratazione, Malnutrizione, Infezioni respiratorie, Ictus recente, Dolore, Stipsi/stasi fecale, Scompenso cardiaco congestizio, Ipotensione ortostatica, BPCO, Distiroidismo, Diabete, Abuso/dipendenza di sostenze o alcol, Cadute recenti con fratture misconosciute • Disturbi psichiatrici intercorrenti: Depressione maggiore, Disturbo bipolare, Disturbo di panico, Disturbi psicotici, Accentuazione dei tratti di personalità • Fattori ambientali: Cambiamento dell’ambiente e delle persone che lo abitano, Problemi con la famiglia, Frustrazioni, Eccessiva o scarsa stimolazione, Maltrattamenti. Fase terminale(1) È caratterizzata dai seguenti disturbi: 1) perdita completa della memoria; 2) incapacità a esprimersi e comprendere ciò che viene detto; 3) difficoltà nel riconoscere i propri familiari; 4) difficoltà nel riconoscere il proprio volto allo specchio; 5) difficoltà di movimento; 6) disturbi di equilibrio, che causano cadute a terra; 7) incapacità a vestirsi, a lavarsi, a utilizzare il gabinetto; 8) incapacità a controllare l’emissione di urina e di feci (incontinenza); 9) difficoltà a deglutire e ad alimentarsi. Fase terminale (2) • Sul piano funzionale il malato è completamente dipendente. La malattia, da ultimo, confina il malato a letto e la morte sopraggiunge per le complicanze dell’allettamento, la più comune delle quali è la polmonite. Terapia(1) • Gli antiossidanti (Seligilina,Vitamina E) Si ritiene che questi farmaci intervengano nei processi ossidativi che caratterizzano l’invecchiamento. Il loro impiego contribuirebbe a “rallentare” i meccanismi che portano alla perdita delle cellule cerebrali. • Gli inibitori dell’acetilcolinesterasi (donepezil,galantamina,rivastigmina) Il presupposto teorico dell’impiego di tali farmaci risiede nel riscontro in alcune demenze (tra cui la malattia di Alzheimer e la demenza a corpi di Lewy) di una marcata carenza cerebrale della sostanza chimica acetilcolina. Gli inibitori dell’acetilcolinesterasi, aumentando la disponibilità cerebrale di acetilcolina, possono migliorare alcuni sintomi cognitivi (quali memoria e attenzione) e comportamentali (quali apatia, agitazione e allucinazioni). Purtroppo va ricordato che non tutti i pazienti rispondono a questa terapia. Terapia (2) • Gli antipsicotici. Si è soliti distinguerli in quelli di vecchia generazione (il cui uso dovrebbe essere limitato a condizioni particolari di “emergenza” e comunque non protratto nel tempo) e quelli cosiddetti atipici, di nuova generazione. Questi ultimi (clozapina, olanzapina, quetiapina e risperidone) vengono impiegati nel trattamento dei disturbi comportamentali delle demenze, quali i deliri, le allucinazioni, l’aggressività, l’agitazione, l’insonnia. • Gli antidepressivi Sono indicati nel trattamento della depressione e spesso aiutano a distinguere la depressione “vera” (che risponde al trattamento) da quella che prelude alla successiva evoluzione in demenza (la cui risposta è assai più dubbia). • Gli ansiolitici e gli ipnotici Sono farmaci comunemente impiegati nella terapia dell’ansia e dell’insonnia, il cui uso è sconsigliabile nell’anziano per gli effetti potenzialmente dannosi sulla memoria e Terapia non farmacologica: musicoterapia Durante l’esperienza musicoterapica, il sistema nervoso si attiva e determina effetti a livello cognitivo, il rilascio di endorfine (riducono la percezione del dolore), di serotonina (determina il miglioramento dell’umore), di dopamina (migliora l’attività motoria), la produzione di immunoglobulina A (potenzia le difese immunitarie) e la vitalizzazione del sistema neurovegetativo. «Musica e movimento sono naturalmente correlati: a tutti viene spontaneo battere il tempo con il piede durante l’ascolto di una musica e questa attitudine è alla base di comportamenti complessi regolati dalla musica stessa, come marciare a tempo o danzare Terapia non farmacologica: Pet Teraphy Il contatto con un animale può aiutare a soddisfare certi bisogni ( Affetto, sicurezza, relazioni interpersonali), e recuperare alcune abilità che queste persone possono aver perduto Terapia non farmacologica (1): Doll Teraphy Il ricorso ad una bambola, in persone in cui le capacità di memoria, logiche e verbali si sono ridotte e che a causa di una patologia non riescono più ad intrattenere relazioni stabili ed equilibrate, consente di attivare delle modalità di relazione pre-verbali e non verbali che permettono di canalizzare le energie mentali su un'attività che riveste al contempo un ruolo di distrazione ed uno, ancora più importante, di stimolo rappresentando un contesto per manifestare emozioni e pensieri che altrimenti tenderebbero ad affollare in modo confuso il mondo interno del paziente. Terapia non farmacologica: Doll Teraphy dirigere l'attenzione di una persona affetta da demenza o da patologie con compromissioni simili verso un compito semplice, come quello di accudimento di una bambola, evitando la congestione del pensiero dovuta alla concentrazione su idee e stati affettivi che, non avendo un filo di unione, generano stati di confusione e di disagio che vengono manifestati spesso con disordini del comportamento. Questo approccio di cura, inoltre, consente di creare un contesto per rispondere ad alcuni bisogni universali privi di limiti di età, quali quello di sentirsi utili e capaci di svolgere ancora delle attività quotidiane, di dare affetto e di prendersi cura di qualcuno, ma anche di esprimere emozioni primordiali e naturali. Terapia non farmacologica: Doll Teraphy Distrazione, Compensazione affettiva Reiterazione E’ possibile modificare l’incidenza, prevenire la demenza? Studi dimostrano che è possibile ridurre la probabilità di ammalarsi di demenza attraverso il mantenimento di una vita attiva e lo sviluppo di quella che viene chiamata “riserva cognitiva”. L’effetto protettivo della attività fisica è molto potenziato dalla associazione con attività mentali sia cognitive che di svago. E’ possibile modificare l’incidenza della malattia: LE 10 REGOLE D’ORO PER IL CERVELLO . • 1 La testa innanzitutto La salute inizia dal cervello. E’ uno degli organi più vitali del corpo e ha bisogno di cure e attenzione. • 2. Dal cervello al cuore. Ciò che è buono per il cuore è buono per il cervello. Fare qualcosa tutti i giorni per prevenire malattie cardiache, ipertensione, diabete e ictus: possono aumentare il rischio di Alzheimer. • 3. I numeri che contano Tenere sotto controllo peso, pressione, colesterolo e glicemia. • 4. Nutrire il cervello Assumere meno grassi e più sostanze antiossidanti. • 5. Far lavorare il corpo L’attività fisica ossigena il sangue e aiuta le cellule nervose: camminare 30 minuti al giorno tiene attivi mente e corpo. • 6. Stimolare la mente Mantenere il cervello attivo e impegnato stimola la crescita delle cellule e delle connessioni nervose: leggere, scrivere, giocare, imparare cose nuove, fare le parole crociate. • 7. Avere rapporti sociali Occupare il tempo libero con attività che richiedono sforzo fisico e mentale: socializzare, conversare, fare volontariato, frequentare un club, ritornare sui banchi di scuola. • 8. Attenzione ai colpi! Usare le cinture di sicurezza, stare attenti al rischio di cadute, indossare il casco quando si va in bicicletta. • 9. Essere saggi Evitare le cattive abitudini: non fumare, non bere troppo, non fare uso di droghe. • 10. Guardare avanti Iniziare oggi a preparare il domani. Fonte. Alzheimer’s Association (USA) PERCHE’ E’ COSI’ DIFFICLE TROVARE UNA CURA EFFICACE? 1 – Il cervello è fatto di cellule perenni che non si replicano e quindi le lesioni prodotte non sono reversibili. Occorre quindi un intervento farmacologico prima che un danno grave sia prodotto 2 – I primi sintomi molto probabilmente si hanno quando la malattia opera nel cervello già da alcuni anni. Non sappiamo quindi quando inizia il processo patologico perché ci mancano dei “segnali” biologici o clinici sicuri e misurabili per la fase pre-clinica della demenza, per scoprire chi si ammalerà di Alzheimer : oggi però se ne stanno proponendo alcuni, ma il più sensibile deriva da un esame invasivo ( puntura lombare) difficile da proporre come screening 3 – I meccanismi fino ad oggi ipotizzati per la patogenesi del danno cellulare cerebrale non hanno trovato risultati conclusivi e conferme sufficienti. Oggi ad esempio nel 30% dei casi si trovano alterazioni da malattia di Alzheimer grave nel cervello di persone che non avevano in vita nessun deficit cognitivo! PERCHE’ E’ COSI’ DIFFICLE TROVARE UNA CURA EFFICACE? 4 – La ricerca fatica ad avere modelli di studio, ad esempio animali, che sicuramente si possano trasferire sull’uomo, vista la natura particolare della malattia, che colpisce appunto il pensiero umano che è molto lontano (nella maggior parte dei casi!), da quello degli animali da laboratorio 5 – Per gli studi sull’uomo scarseggia la possibilità di studiare il cervello di persone la cui funzione cognitiva sia stata ben conosciuta in vita A CHE PUNTO E’ LA RICERCA SULLA CURA DELL’ALZHEIMER? Oggi ci si orienta sulle terapia Biologiche come i vaccini.: Vaccini attivi nell’uomo sono state interrotte per effetti collaterali gravi e scarsi risultati Vaccini passivi: i primi studi che risalgono al 2012 sono molto deludenti ˮ il sostegno morale, il supporto psicologico, la stimolazione intellettiva, spesso, sono prioritari˶ Prendersi cura di un anziano e’ qualcosa che và oltre l’assistenza di base. Bisogna fare il possibile per migliorare la QoL. Ogni anziano non è solo un corpo malandato che richiede cure e attenzioni speciali, E’ prima di tutto una persona con abilità, tipicità, caratteristiche , sentimenti propri GRAZIE !!!