LA DIAGNOSI FUNZIONALE O IL PROFILO DI FUNZIONAMENTO COME PUNTO DI PARTENZA PER LA PRESA IN CARICO DEL SOGGETTO DISABILE IN UN’OTTICA INCLUSIVA Torino, 15 maggio 2017 Dott. Stefano Calzolari CTI BES PEI DF CTS GLIP PDDF PDF PDP ICF-CY Legge quadro 104/1994 art.12 L’integrazione scolastica “ha come obiettivo lo sviluppo delle potenzialità della persona handicappata” non solo ai fini dell’istruzione ma nell’ordine: • • • • • Dell’apprendimento Della comunicazione Delle relazioni Della socializzazione Della autonomie e della comunicazione personale INSERIMENTO (anni 70) INTEGRAZIONE (1994) INCLUSIONE (2012) DIRETTIVA MINISTERIALE 27/12/2012 Disegna una precisa strategia inclusiva della scuola italiana per tutti gli alunni e per tutti gli studenti in situazione di difficoltà L'attenzione si sposta dalle procedure di certificazione all'analisi dei bisogni di ogni singolo studente INCLUSIONE ? Scuola inclusiva • “Diritto di individualizzazione di tutti gli alunni con qualche difficoltà di apprendimento” • Nella letteratura internazionale il termine inclusivo si applica ad ogni alunno e non solo a quelli in difficoltà. • Difficoltà è un termine relativo, può includere varie situazioni: DI, DSA, disturbi psicologici, della comunicazione, comportamentali, difficoltà sociali, culturali, bambini particolarmente dotati, ecc. • Hanno in comune una cosa: il diritto a ricevere un’attenzione didattica efficace e quindi ritagliata individualmente secondo i bisogni. Individualizzazione dell’insegnamento non è sinonimo di insegnamento individualizzato (Ianes, 2009) • Approccio sui bisogni di ogni alunno e non sulla categoria medica. • Classificazione medica di per sé insufficiente a individuare i bisogni dell’alunno, le risorse per la scuola, le metodologie didattiche. Esempio: • In Trentino attualmente risorse assegnate a seconda del codice ICD X. • Autismi, PCI, DI medie e gravi e disturbi condotta ottengono automaticamente più risorse. • Vi sembra una buona soluzione? • Esempio (dal minuto 3’55”) • Funzionamento più importante della categoria (ICF>ICD-X) • Alla Scuola interessa, o dovrebbe interessare, sapere come funziona quell’alunno e non il perché. Bisogni Educativi Speciali BES Significato più ampio rispetto ai disturbi di origine medica e alla rispettiva categorizzazione Approccio bio-psico-sociale (medico, psicologico, culturale, sociale, religioso, etnico, economico, ecologico, ecc.) Il Bisogno Educativo Speciale è qualsiasi difficoltà evolutiva, in ambito educativo e/o apprenditivo, che consiste in un funzionamento (frutto dell’interazione reciproca dei sette ambiti della salute secondo il modello ICF) problematico anche per il soggetto, in termini di danno, ostacolo o stigma sociale, indipendentemente dall’eziologia, e che necessita di educazione speciale individualizzata. Ianes & Macchia, 2008. Il funzionamento educativo Funzionamento intrecciato tra biologia esperienze di ambienti e relazioni attività e iniziative del soggetto. La cornice che orienta l’analisi del funzionamento può essere basata sulla classificazione internazionale ICF e ICF-Children and Youth Modello bio-psico-sociale ICF (OMS) Condizioni di salute (disturbo/malattia/dotazione biologica) Condizioni fisiche Corpo in sviluppo Fattori contestuali Funzioni e strutture corporee Fattori Ambientali Attività Partecipazione Fattori Personali • Modificazione culturale • Insegnanti? • medici? • operatori sanitari altri? • ICD-X vs DSM 5 Cambio di paradigma indicato già dal MIUR nel 2009 • La classificazione ICD (International Classification of Diseases; in particolare, International Statistical Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death) è la classificazione internazionale delle malattie e dei problemi correlati, stilata dall’OMS-WHO. • L'ICD è uno standard di classificazione per gli studi statistici ed epidemiologici, nonché strumento di gestione di salute e igiene pubblica. La ICD-10 (International Classification of Diseases) è la decima revisione della classificazione internazionale delle malattie e dei problemi correlati, proposta dall’OMS. Sono classificate oltre 2000 malattie. F80-F89 Disorders of psychological development • F80 Specific developmental disorders of speech and language • F81 Specific developmental disorders of scholastic skills • F82 Specific developmental disorder of motor function • F83 Mixed specific developmental disorder • F84 Pervasive developmental disorders • F88 Other disorders of psychological development • F89 Unspecified disorder of psychological development Scopi dell’ICD • Consentire la rilevazione, analisi, interpretazione e comparazione dei dati di mortalità e morbosità ed il loro confronto nel tempo e nello spazio tramite • La traduzione delle diagnosi delle malattie ed altri problemi sanitari in codici alfanumerici in modo da • Consentirne l’utilizzo per fini epidemiologici e di gestione della sanità Monica Pace – Seminario: Lo studio della Mortalità – Aggiornamenti Modena, 2 Marzo 2005 • È oggi alla decima edizione (ICD-10), approvata nel 1990 e utilizzata a partire dal 1994. • Per il 2017 era prevista dell'undicesima edizione. la pubblicazione ufficiale • Nel 2001 l'OMS produce l'ICF, ossia la Classificazione Internazionale del Funzionamento, Disabilità e Salute • L'ICF è uno strumento di classificazione innovativo, multidisciplinare e dall'approccio universale. Si delinea come una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle persone in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel particolare contesto socio-culturale possono causare disabilità. • Il funzionamento e la disabilità sono viste da ICF come una complessa interazione tra le condizioni di salute dell'individuo e i fattori ambientali e personali. La classificazione li considera aspetti dinamici e in interazione tra loro, modificabili nel corso della vita di un individuo e pertanto mai uguali a se stessi. • Siccome ICF intende la disabilità come interazione tra persona con una condizione di salute e contesto, il modello descrittivo proposto da ICF è applicabile a tutte le persone con una qualche condizione di salute. I termini che ICF ordina sono neutri rispetto all'eziologia delle malattie. • Ciò che importa non è classificare il deficit, ma intervenire sul contesto sociale costruendo reti di servizi significativi che riducano la disabilità. • È in tale ambito che l'ICF si pone come classificatore della salute, anziché della malattia, prendendo in considerazione gli aspetti sociali della disabilità: se ad esempio una persona ha difficoltà in ambito lavorativo, ha poca importanza se la causa del suo disagio è di natura fisica, psichica o sensoriale. • Il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, noto anche con la sigla DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), è uno dei sistemi nosografici per i disturbi mentali o psicopatologici più utilizzati da medici, psichiatri e psicologi di tutto il mondo, sia nella pratica clinica che nell'ambito della ricerca. Nasce su iniziativa dell’APA (American Psychiatric Association) con la versione I del 1952, in risposta alla classificazione ICD (International Statistical Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death, oggi arrivata alla versione 10) dell’OMS. • • • • • • • 1952 DSM I 1968 DSM II 1980 DSM III 1987 DSM III-R 1994 DSM IV 2000 DSM IV-TR 2013 DSM 5 • Tentativo di coniugare l’approccio categoriale con l’approccio dimensionale. • Da una parte criteri ben definiti per formulare una diagnosi “categoriale”, dall’altra criteri dedicati al livello di gravità dei singoli disturbi. • I sintomi vengono perciò distribuiti in un continuum senza soluzione di continuità con la normalità. • Introdotti una serie di “specificatori” che, in aggiunta alla gravità “sintomo-dimensione”, definiscono anche altri aspetti del funzionamento della persona con disturbo. Militerni, 2014 Disorders of psychological development • • • • • • • F80 Specific developmental disorders of speech and language F81 Specific developmental disorders of scholastic skills F82 Specific developmental disorder of motor function F83 Mixed specific developmental disorder F84 Pervasive developmental disorders F88 Other disorders of psychological development F89 Unspecified disorder of psychological development ------------------------------------------------------------------------ • • F70-79 Mental Retardation F90 Hyperkinetic disorder Neurodevelopmental Disorders • Communication Disorders • Specific Learning Disorder • Motor Disorders • Intellectual Disabilities • Autism Spectrum Disorder • Attention Deficit/Hyperactivity Disorder • Other Neurodevelopmental Disorders Disturbi del Neurosviluppo • Il Ritardo Mentale è stato rinominato “D. dello sviluppo intellettivo”. Il concetto di “Disabilità Intellettiva” è meno stigmatizzante, con maggiore importanza attribuita al grado di deficit dell’adattamento rispetto al troppo freddo Q.I. • Nei disturbi dello spettro autistico sono state incorporate la sindrome di Asperger e gli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo • Tra i Disturbi del Neurosviluppo è stato inserito il Disturbo da Deficit dell’Attenzione/Iperattività, con modificazione del criterio secondo cui i sintomi di scarsa attenzione o di impulsività-iperattività devono essere presenti già prima dell’età di 12 anni e non più 7. • Eliminati i sottotipi a favore di altrettante specificazioni. • Due parole sul PEI (aiutatemi…) Piano Educativo Individualizzato Costruire obiettivi, attività didattiche e atteggiamenti educativi “su misura” per la singola e specifica peculiarità di quell’alunno, ponendo particolare attenzione anche ai suoi punti di forza, dai quali si potrà partire per impostare il lavoro. PEI = Progetto di vita • Non dovrebbe essere solo l’aspetto scolastico, gli apprendimenti curriculari, le valutazioni, gli esami e i programmi ministeriali a guidare la formulazione del PEI, ma questo dovrebbe avere una visione più ampia che vada oltre le mura scolastiche verso un vero progetto di vita. • “Pensami adulto!” Co-progettazione Tutti gli insegnanti devono essere partecipi, perché l’integrazione degli alunni in difficoltà deve riguardare tutti gli ambiti della vita scolastica e non essere solo una presenza limitata a qualche ora o a qualche attività svolta con l’insegnante supplementare. Non solo: un PEI ideale dovrebbe vedere impegnati nella coprogettazione, oltre ai docenti, i tecnici sanitari, la famiglia, il ragazzo stesso, il servizio sociale, gli educatori e tutti coloro che a vario titolo hanno un ruolo verso il ragazzo e la sua famiglia. PEI ideale PEI - PROGETTO DI VITA PEI PROGETTO DI VITA © Francesco Zambotti - GRIIS Unibz Diagnosi funzionale Momento conoscitivo del reale funzionamento dell’alunno secondo il modello ICF Profilo Dinamico Funzionale Momento di definizione di obiettivi Soluzioni operative nell’insegnamento apprendimento Momento di definizione di tecniche, risorse, materiali per l’insegnamento apprendimento Verifica e valutazione Verifica in itinere e valutazione del PEI Diagnosi funzionale diagnosi clinica ICD-X (DMS 5) diagnosi funzionale ICF (Linee guida MIUR, 2009) Quanto le Diagnosi Funzionali che ricevete sono attualmente utili a favorire la programmazione individualizzata? Quante sono fatte secondo gli effettivi criteri ICF? • Nella maggior parte delle DF viene descritto ciò che l’alunno non sa fare. • Una DF ideale dovrebbe essere ICF centrata. “Cosa l’alunno saprebbe fare mettendo in campo gli accorgimenti più adeguati?” Diagnosi funzionale è realmente “funzionale” solo se è di immediata utilità per l’insegnante, se riesce a guidarlo verso obiettivi concreti e metodologie disponibili. Cramerotti, 2015 • Ianes (2009) proponeva che la DF fosse collegiale (SSN, Scuola, famiglia, Servizio Sociale, alunno) con regia in mano alla scuola perché dovrebbe essere appunto funzionale agli apprendimenti e all’inclusione scolastica Cosa ne pensate? Perché DF su base ICF? Informazioni legate a vita “vera” Più complessa: più informazioni Diagnosi funzionale di L. Leonardo (08/10/2009) • Abilità cognitive: Leonardo presenta una disabilità intellettiva sia sugli aspetti verbali sia su quelli di prestazione. • Abililtà motorie: normali competenze grosso-motorie. In difficoltà per gli aspetti di motricità fine e di coordinazione. • Abilità sensoriali: nella norma • Abilità linguistiche: presenta difficoltà fono-articolatorie, conoscenze lessicali povere, competenze morfosintattiche inferiori all’età cronologica. La comprensione è adeguata per frasi semplici e contestualizzate. Intenzionalità comunicativa presente. • Abilità relazionali: ben inserito in classe, ben voluto dai coetanei, educato nelle relazioni con l’adulto. Non anomalie comportamentali. Perché DF su base ICF? Informazioni legate a vita “vera” Più complessa: più informazioni Mette in relazione caratteristiche del contesto e del soggetto “Obbliga” alla collaborazione con famiglie e insegnanti Piú lunga e dettagliata ICF= modello comune di riferimento Linguaggio e terminologia comune e condivisa Facilitatore di dialogo • Una DF fatta secondo i criteri ICF non dovrebbe essere compilata dai soli sanitari perché richiederebbe conoscenze sociali, relazionali, ambientali, scolastiche, che non sono sempre a conoscenza del professionista sanitario. Collaborazione ASL – Scuola condizionata da: - Risorse umane limitate - Frequenza degli incontri - Orari e luoghi degli incontri - Linguaggi diversi - Pregiudizi reciproci Due rischi opposti da evitare Medicalizzazione dell’insuccesso scolastico Produzione di “falsi disabili” Collaborazione “onesta” tra Scuola e SSN DPCM 23 febbraio 2006 Accertamenti collegiali Ogni Regione ha deciso la composizione dei propri collegi PERCORSO CERTIFICATIVO SCUOLA Rilevazione delle difficoltà Invita la famiglia a fare i dovuti accertamenti Se certificato secondo la legge 104, inizia l’iter previsto (sostegno, PDF, PEI, ecc.) FAMIGLIA SERVIZI SPECIALISTICI Difficoltà presenti prima dell’ingresso alla scuola dell’obbligo Famiglia richiede ai servizi specialistici visita di valutazione diagnostica La famiglia presenta la domanda alla Commissione Medica Iter diagnostico I servizi consegnano alla famiglia la diagnosi clinica e la diagnosi funzionale “Un vero uomo non predica ciò che fa finché non fa ciò che predica” (Confucio) • In altre parole, facciamo tutti i giorni quello che diciamo di fare e che scriviamo sui nostri documenti (linee guida, raccomandazioni, consensus conference, ecc.)? Diagnosi funzionale • DF medica diversa da DF educativa • Due esempi di DF (!?) Andrei Thomas Diagnosi funzionale educativa e ICF INTESA STATO REGIONI 20 MARZO 2008 Prevede DF su base ICF Prevede per la redazione della DF la presenza di un famigliare e di un esperto di pedagogia e didattica speciale, integrandola con il PDF LINEE GUIDA PER L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEGLI ALUNNI CON DISABILITÁ (MIUR, 2009) “ICF sta penetrando nelle pratiche di diagnosi condotte dalle AA.SS.LL, che sulla base di esso elaborano la Diagnosi Funzionale” Percorso teorico 1. Si cerca fra gli oltre 1000 codici ICF quelli adatti a descrivere l’alunno 2. Si dà significato ai codici: qualificando 0 - NESSUNA difficoltà 1 2 3 4 - difficoltà LIEVE - difficoltà MEDIA - difficoltà GRAVE – difficoltà COMPLETA Capacità Performance Per la scuola particolarmente nelle aree attività e partecipazione di ICF Capacità Descrive l’intrinseca abilità di un individuo nell’eseguire un compito o un’azione. Facilitatori / Barriere nel contesto sociale reale di vita Performance Descrive ciò che un individuo fa nel suo ambiente attuale, nel contesto sociale. Alcuni esempi Capacità Gioco cooperativo condiviso Val. 0 Barriere/Facilitatori Performance Barriera: Comportamento problema/tendenza all’aggressività. Performance di partecipazione alle attività di gruppo inadeguata. Performance attentive adeguate allo svolgimento del compito. 1 Peformance: inadeguata. Scrive solo in hurdu 4 Capacità attentive deficitarie 2 Facilitatore: insegnante seduto al suo fianco che fornisce supervisione, aiuto e sollecitazioni Scrivere 0 Barriera: nessuna conoscenza della lingua italiana. Appena entrato nel nostro Paese. Val. 2 PROFILO DINAMICO FUNZIONALE Partendo dai dati dell’osservazione, contenuti nella Diagnosi Funzionale, dovrebbe produrre una sintesi che trasformi le caratteristiche dell’alunno in obiettivi di breve, medio, lungo termine rispetto a precise priorità. Profilo Dinamico Funzionale Redatto da personale delle ASL, insegnanti e genitori (?!?!) Indica il prevedibile livello di sviluppo che l’alunno con disabilità possiede nei tempi brevi (6 mesi) e nei tempi medi (2 anni) Evidenzia bisogni e risorse dell’alunno in diversi ambiti Sviluppi del Profilo Dinamico Funzionale INTESA STATO REGIONI 2008 Prevede l’unificazione del PDF alla DF e che corrisponda, in coerenza con l’approccio ICF il Profilo di Funzionamento della persona 4 fasi del Pdf 1. Sintetizzare i risultati della DF in modo significativo; 2. Definire gli obiettivi a lungo termine; 3. Scegliere gli obiettivi a medio termine; 4. Definire gli obiettivi a breve termine e le sequenze di sotto-obiettivi. Sintetizzare le 4 fasi del PDF Sintesi dei dati emersi dalla DF Obiettivo a lungo termine Obiettivo a medio termine Obiettivo a breve termine Compromissione delle capacità prassico-motorie Migliorare la capacità prassico-motorie Migliorare la coordinazione motoria Capacità di eseguire singolarmente singoli movimenti; Capacità di soffiare, strappare, accartocciare. Difficoltà nella motricità fine Migliorare la motricità fine della mano e la coordinazione oculomotoria Capacità di prensione e manipolazione corretta di oggetti di uso comune Impugnare correttamente la penna e le forbici. Manipolare materiali travasanti. Difficoltà nel gioco cooperativo condiviso Migliorare la capacità di partecipazione adeguata a giochi cooperativi di gruppo con i compagni di sezione. Migliorare la capacità di partecipazione adeguata a giochi cooperativi all’interno di piccoli gruppi con un numero massimo di tre componenti. Conoscere le regole principali del gioco a cui partecipa. Interagire adeguatamente con un compagno per lo svolgimento di un gioco in situazione di tutoring. Il documento del PEI vero e proprio… E’ il documento più “sentito” E’ il documento che fa da cerniera fra i bisogni del bambino con disabilità e il curriculum della classe Importante che coinvolga il maggior numero possibile di soggetti per garantire la completezza della programmazione educativa Sottoposto a verifica almeno in sede di valutazione Bel sogno! La realtà è diversa... • • • • • • Caso Torino 1 (Lucia - primaria) Caso Torino 2 (medie) Caso Torino 3 (Alex - superiori) Caso Trento 1 (Daniel) Caso Trento 2 (Balal) Caso Trento 3 (Thomas) “Un vero uomo non predica ciò che fa finché non fa ciò che predica” (Confucio) •In altre parole, facciamo tutti i giorni quello che diciamo di fare e che scriviamo sui nostri documenti (linee guida, raccomandazioni, consensus conference, ecc.)?