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Formazione Autismo “In Service” (Dott.ssa Tina Lomascolo coordinatrice) Correlatore PROF.LUIGI CROCE Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi della Condotta L’Incontro e l’Alleanza tra famiglie e professionisti Milano – Spazio del Sole e della Luna 14 Marzo Paola Visconti Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico Ospedale Bellaria IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche Bologna Autism first described by psychiatrist Leo Kanner in 1943 in US Hans Asperger also described “autistic psychopathology” in 1944 in Austria (1980 translated to recognize ‘Asperger syndrome’) Autism was once seen as a rare condition Form of schizophrenia Attributed to poor mothering- Bettleheim, 1960’s Today - Autism Spectrum Disorders (ASDs) having a biologic basis and broad spectrum Disturbi Spettro Autistico - ASD Fra i più devastanti disordini dell’infanzia in termini di: • Prevalenza 1/166 Fombonne, 2003 7,3 / 1000 Fombonne, 2006 » a 15 - 20 anni fa - accresciute capacità diagnostiche - maggiore sensibilità al problema • Patologia in sè e comorbidità • Outcome • Impatto sulla famiglia • Costo per la società Autism Prevalence (per 1,000) Comparison of Autism Prevalence 01 02 0 3 18 16 Kanner 14 Rutter 12 DSM-III 10 DSM-IIIR 8 ICD-10 6 DSM-IV 4 2 0 1960 1970 1980 1990 Year 2000 2010 2020 Epidemiologia • 1970: 2-5/10000 • Oggi: 20-60/10000 (4-30 volte) Incidenza elevata (+ di diabete + tumori + AIDS complessivamente) Incidenza aumentata: • Aumentata attenzione al problema • Migliore accuratezza diagnosi • Ampliamento criteri diagnostici (quadri incompleti/sfumati) • Reale incremento? (fattori ambientali, epigenetici…) Spettro di Disturbi Autistici o Continuum di disturbi autistici • Wing e Gould (1979): triade a) anomalie nell’ambito dell’interazione sociale, b) anomalie nell’ambito della comunicazione, sia verbale che non verbale, intese soprattutto come intenzionalità comunicativa, • c) immaginazione povera e stereotipata. • • • Diversi gradi di ritardo “Continuum” di quadri clinici “Spettro dei Disturbi Autistici (DSA)”. (Wing, L., 1988) Quando si parla di autismo.. Livello di intelligenza… Autistic Continuum Wing e Gould, 1979, Wing 1988 Studio epidemiologico su soggetti autistici ed autistic like, Indipendentemente dal livello intellettivo Il riservato Il passivo Lo strano Ulteriori riflessioni • Distinzione dei ritardati mentali “socievoli” • Effetto età sull’appartenenza all’uno o all’altro gruppo Ampio Spettro di Disturbi della comunicazione e socializzazione ADHD PDD-NOS D.A.M.P. PDD D. A. Disturbo specifico di Linguaggio MCDD (Cohen et al, 1987) Disturbo Multistemico (Pattern A,B,C,) Depressione Ansia OCD MID Disturbo Semantico-Pragmatico Non verbal Learning Disabilities (Multidimensional Impared Disorder, McKenna et al, 1994) Disturbi dello spettro Schizofrenico Miti da sfatare • È colpa dei genitori • È un disturbo della relazione • I bambini autistici non vogliono comunicare • Non guardano mai negli occhi • Non amano il contatto fisico • Non sono valutabili • Non parlano • Se migliorano non sono autistici Disturbi dello spettro autistico 1. compromissione qualitativa dell’interazione sociale 2. compromissione qualitativa della comunicazione 3. modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati COMUNICAZIONE Codice condiviso che include elementi sia non verbali che verbali utilizzati nella produzione e nella comprensione del linguaggio COMUNICAZIONE LINGUAGGIO - Linguaggio Indicatori non verbali -Gestualità -Espressione mimica -Postura -Contatto oculare -Prossemica -Indicatori paralinguistici Tono di voce Prosodia ecc. Fattori che influenzano lo sviluppo del linguaggio • Udito • Alterata conduzione e processamento di segnali uditivi • Decodifica fonologica • Memoria • Attenzione • Capacità di guidare e regolare il contatto comunicativo e sociale • Livello cognitivo Esempi di anomalie della percezione uditiva Incapacitàdi distinguerela voceumanada altri rumori Incapacitàdi percepirela prosodia ( intonazione, ritmo…) Iperacusiao agnosiadellevoci avolumenormale Es. : Gunilla Gerland Ambientecalmoe silenzioso; parlare unoallavolta Es. : Temple Grandin Separareleparole inmodalitàvisiva; insegnamento esplicito Es. : Gunilla Gerland Parlaresottovoce Pragmatica Componente centrale della comunicazione Abilità di comunicare un messaggio in maniera intenzionale all’interlocutore e capacità di utilizzare un sistema di simboli “Dio ci ha dotato di due orecchie e di una bocca. Probabilmente voleva che ascoltassimo di più e parlassimo di meno” (Armstrong e Lampe, 1983) … ma grazie al cielo, oltre a due orecchie ci hanno dotato anche di due occhi e due mani, decisamente anche loro utili per “ascoltare” e comunicare. Comunicazione aumentativa ed alternativa (CAA) Che cosa significa… Comunicazione aumentativa? - Qualsiasi tipo di metodo, sistema o meccanismo in grado di promuovere il linguaggio. Comunicazione alternativa? - Qualsiasi tipo di metodo, sistema o meccanismo in grado di promuovere la comunicazione in caso di assenza o perdita di linguaggio. Attività funzionali e PECS L’importante è avere qualche cosa da comunicare! L’uso di materiale ed oggetti privi di significato spengono l’attenzione del soggetto… …e chi è annoiato non ha niente da comunicare. Gli ausili visivi Computer come Strumento “speciale” MA...... Cosa abbiamo appreso negli ultimi vent'anni dalle Neuroscienze? I Fattori genetici • Rischio di ricorrenza fratelli: 5-6% (25 volte popolaz. gen) patologia trasmissibile • • Elevata concordanza gemelli MZ: 90% Presenza di tratti autistici moderati nei parenti di 1° grado fortissima componente genetica • Sex ratio M:F 4:1 X-linked recessiva o fenomeno di imprinting • sindromi con autismo: - autismo sindromico (10%): singola e ben definita anomalia genica/citogenetica responsabile di un fenotipo complesso- ratio M:F 1:1 - autismo non sindromico (o primario): causa genetica non nota molteplici e differenti geni coinvolti a frequenza variabile Autismo sindromico • • • • • • • Down (try 21) NF1 (17q11.2) Turner (X0) Klinefelter (XXY) Smith-Magenis (RAI1, 17p11-2) Macrocefalie e sindromi overgrowth DMD Comorbidità Low-functioning (QI 70 cut-off) High-functioning Disturbi dell’umore Ritardo mentale Learning disabilities Iperattività Ansia Disturbi Alimentari Disturbi del sonno Dist. da movimenti stereotipati Tics Epilessia DOC Patologie Rare (Sindromi Doppie) S. Tourette Brain - Behaviour Fenotipi cerebrali Strutturali Funzionali Volume cerebrale “Large heads” in 5 bambini (Kanner, 1943) Volume superiore a livello dei lobi temporali, parietali, occipitali, ma non a livello dei lobi frontali (Piven et al., 1992 e 1996) Studi post mortem: conferma della macrocefalia: 20% degli autistici la presentano (Bailey et al., 1993) Non c’è normale “pruning” dei processi dendritici (Frith, 2003) Behaviour – Brain (Di Cicco, Bloom et al., 2006) Anomalie Strutturali Macrocrania Anomala crescita cerebrale (Courchesne, 2004; Hazlett et al, 2005) Normale fino a ca. 2 anni poi incremento del 10% fino a 7-8 anni,differenza di ca. 5% anche in età adulta Non tutti concordi (Piven, 1996) n. cell. Purkinje e ipoplasia vermiana sostanza bianca sottostante la corteccia (prevalenza a livello frontale) Ipotesi: Alterazione - Morte cellulare programmata - Migrazione neuronale - Inefficiente “pruning” - Anomalo sviluppo “minicolonne” Modifiche sistemi Gaba e/o dopaminergici Visi Gruppi controllo Autistici Schultz e al. (2000) Oggetti Alterazioni di unità funzionali: le minicolonne • Studio Area: 9, 21 (corteccia di associazione visiva) e 22 (Area uditiva temporo-parietale) • Minicolonne nei soggetti autistici v/s controlli: - più numerose, più piccole e meno compatte, con riduzione dello spazio circostante che ha funzione inibitoria; - no riduzione della sostanza grigia; - alterazione precoce della neurogenesi forse causata da mutazione dei geni regolatori; - rumore di fondo corticale per maggiore attivazione delle unità che sovraccaricano il sistema; - stato cronico di iperarousal comportamenti anomali per limitare la sovraeccitazione; - difficoltà a selezionare più informazioni sensoriali contemporaneamente; - possibile spiegazione di isole di abilità per “abbondanza” di minicolonne. Impact of fMRI on understanding neurobiology of Autism. Second phase First phase • delineation of many neural systems for brain–behavior relationships in ASD • focused largely on the development of functional connectivity fMRI (fc-fMRI) methods. • autism as a disorder of underconnectivity. (eg. Just et al., 2004) Reduced frontal-posterior cortical connectivity. Common finding (Kana et al., 2009); It represents a constraint on the capacity of cortical networks to coordinate information processing (Kana et al., 2006) Disturbances in integrative information processing as the basis for the clinical deficits that define autism. Reduced frontal-posterior cortical connectivity. (Sahyoun et al., 2010) In conclusion… … the neuroimaging results from the present study on pictorial reasoning suggest that individuals with autism may favor the use of visual mediation strategies in tasks of higher cognition. The HFA recruited posterior brain regions particularly the occipital and ventral temporal areas and the intraparietal sulcus, related to visuospatial processing. The typically developing group, in contrast, relied more on a fronto-temporal language network for reasoning. This pattern was consistent with differences in white matter integrity: HFA showed intact connections between ventral temporal areas and posterior language and visuospatial processing regions, but reduced connectivity with inferior frontal areas. “ “ Temple Grandin Adattamento sociale Abilità sociali Capacità di comprendere ed assimilare codici di comportamento sociale Valutazione clinica Inquadramento diagnostico DSM IV-TR ICD-10 CARS (Childood Autism Rating Scale) Schopler et al.,1980 BSE (Behavioral Summarised Evalution) Barthelemy et al., 1990) CHAT Valutazione clinica presso Amb. Autismo - Osp. Maggiore, Bologna Valutazione strutturata e multidimensionale: - del linguaggio e della comunicazione, del livello di sviluppo cognitivo dello sviluppo funzionale dello sviluppo dell’integrazione visuo-motoria dei deficit delle funzioni esecutive della metacognizione e sulla Teoria della mente del Gioco dell’Adattamento Sociale PROFILO MULTIDIMENSIONALE PERSONALIZZATO La Valutazione psicoeducativa: intesa come sintesi di ciò che il soggetto è in grado di fare e poter apprendere nella quotidianità “Anzichè cercare un’impossibile neutralità di fronte al soggetto, l’osservatore dovrebbe rifarsi alla seguente regola: è necessario essere sempre consapevoli del criterio che guida il proprio lavoro oltre che dei propri pregiudizi culturali ed ideologici.” Moretti, 1982 La Valutazione psicoeducativa Ha come premesse: •le conoscenze relative allo sviluppo tipico • le conoscenze relative alla patologia E rappresenta la sintesi di: • le conoscenze relative all’espressione delle caratteristiche di un soggetto all’interno di un determinato ambiente (valutazione ecologica) • le conoscenze relative al funzionamento del soggetto all’interno di un setting standardizzato (valutazione formale) Per progettare un intervento teso al miglioramento delle condizioni di vita e di apprendimento nel quotidiano La valutazione del bambino con disordine pervasivo dello sviluppo è difficile per: Estrema variabilità del fenotipo cognitivocomportamentale Necessità di adeguare l’osservazione all’età di sviluppo Necessità di integrare fonti di informazioni multiple Necessità di valutare il bambino in contesti diversi Problemi nella diagnosi differenziale Necessità di una valutazione funzionale e multidimensionale Intervento:Training sulle Abilità Sociali Obiettivi Accrescere una competenza sociale di tipo integrato (social cognition, emotional understanding, social interaction) Favorire l’apprendimento di script sociali per via cognitiva Destinatari Soggetti AHF 8-14 anni QIV al di sopra di 69 Metodologia Input teorico Modeling Role playing Verifica a medio e lungo termine Generalizzazione Autoverifica Contenuti Le diverse abilità divise in step specifici da concordare con gli agenti educativi principali Punti centrali Chiara strutturazione spazio temporale Approccio ecologico per favorire la generalizzazione Co-costruzione del Progetto in un discorso di rete Percorso: dalla situazione reale allo schema sociale alternativo SITUAZIONE REALE Fabio si è dimenticato a casa la cartellina di disegno tecnico COMPORTAMENTO REALE Fabio si arrabbia e tira i capelli a Francesca COMPORTAMENTO ALTERNATIVO Fabio non si agita e telefona a casa per farsi portare la cartellina CONSEGUENZA REALE Fabio si agita sempre di più e non ottiene la cartellina CONSEGUENZA ALTERNATIVA Fabio è tranquillo e ottiene la cartellina FEEDBACK FINALE Fabio triste e agitato FEEDBACK FINALE Fabio felice e tranquillo Schema della Regola e Modeling Quando mi dimentico a casa un oggetto sono triste e mi agito quindi: • 1. Penso: “che cosa sento?” • 2. Telefono a casa e chiedo di portarmi l’oggetto che ho dimenticato Risultati Alla prima presentazione: Fabio collega altre due situazioni vissute in cui non ha avuto un comportamento adeguato richiedendo di stamparle.. Secondo i genitori Fabio sembra più capace di verbalizzare i propri stati emotivi. Linee Guida Alcune Riflessioni Sistema Nazionale per le Linee Guida Istituto Superiore Sanità Uno dei fondatori dell’EBM, il dott. David Sackett, l’ha definita come “l’uso coscienzioso, esplicito e giudizioso delle attuali migliori evidenze nell’assumere decisioni nell’assistenza dei singoli pazienti”. Comporta il combinare le evidenze sperimentali migliori disponibili con l’esperienza clinica e i valori dei pazienti. Una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 sembra la stima più attendibile per le forme classiche di autismo Se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000. Vanno comunque condotti ulteriori studi in relazione agli aumenti di prevalenza delle patologie autistiche in questi ultimi tempi Studi nei paesi anglofoni porterebbero la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a 90/10.000. Sistemi informativi delle regioni Piemonte ed EmiliaRomagna indicano una presa in carico ai Servizi di neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di autismo rispettivamente di 25/10.000 e 20/10.000. Quali motivazioni? 1. Prevalenza epidemiologica crescente 2. Sovrabbondanza di terapie farmacologiche e non non supportate da validità scientifica 3. Ricaduta assistenziale nei servizi. 4. “Chiarezza” richiesta da Associazioni dei Genitori per arginare “Shopping terapeutico” e mercato illusioni. • Fotografia aggiornata dei trattamenti giudicati come appropriati: – Validità; – Affidabilità; – Comparabilità; – Replicabilità. Porsi sempre la domanda (e pretendere di avere gli strumenti per dare una risposta): “quello che viene fatto con mio figlio è efficace ed utile… per lui?” Efficacy efficacia dimostrata in studi sperimentali controllati Effectiveness efficacia testata in maniera esperienziale nella realtà di vita del soggetto (Moderato, 2003) Ciò che non è raccomandabile • Interventi non farmacologici: – Comunicazione Facilitata; – Tomatis; – Ossigeno Iperbarico; – Auditory Integration Training (AIT). Con programmi di intervento mediati dai genitori devono essere intesi interventi sistematici e modalità di comunicazione organizzati secondo specifiche sequenze, che il genitore, previa formazione specifica, eroga al figlio con obiettivi precisi e sotto la supervisione degli specialisti che lo affiancano. La ricerca di letteratura condotta ha identificato 4 studi (una revisione sistematica e 3 studi di coorte) che producono risultati coerenti a favore dell’efficacia degli interventi mediati dai genitori nel migliorare varie aree target: nei bambini con disturbi dello spettro autistico i comportamenti di comunicazione sociale e i problemi comportamentali negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico le capacità di socializzazione con i coetanei Gli interventi sperimentali sono accomunati dal fatto che i genitori (o gli adulti di riferimento) sono i principali mediatori dell’intervento sono tuttavia molto eterogenei tra loro (tra questi: Social communication parent training; Joint attention parent training; Parent training e day care; Pivotal response training; Individual target behaviour training; ABA Linee Guida ISS • Studio di coorte erogato a soggetti adolescenti autistici per migliorare le capacità di socializzazione con i coetanei. • Efficacia di un intervento assistito dai genitori in adolescenti con autismo ad alto funzionamento. • Riscontrato dai genitori e dai ragazzi stessi (non dalle misurazioni degli insegnanti) un miglioramento generale delle abilità sociali ma non un aumento della frequenza di contatti significativi con i coetanei. “I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo” Le revisioni a disposizione possono essere suddivise in due gruppi, a seconda della selettività e del rigore metodologico applicati: 1.revisioni inclusive, che comprendono studi per la maggioranza non randomizzati e in alcuni casi senza gruppo di confronto 2.revisioni restrittive, che comprendono solo studi con gruppo di confronto. Il gruppo delle revisioni inclusive fornisce prove coerenti nel sostenere l’efficacia del modello dell’analisi comportamentale applicata (ABA) su tutte le misure di esito valutate: QI, linguaggio, comportamenti adattativi A confronto con : . un gruppo eterogeneo di interventi non altrettanto strutturati, . trattamento standard; . interventi eclettici, cioè combinazione di interventi educativi e terapeutici senza strutturazione; . interventi solo scolastici; . ABA a intensità ridotta o con distinte modalità di erogazione Dai pochi RCT inclusi nella revisione sistematica risulta che quando l’intervento ABA é posto a confronto con altri modelli di intervento altrettanto strutturati, come il DIR (Developmental individual-difference relationship based intervention), oppure con interventi strutturati che racchiudono elementi dei modelli Developmental ( Rogers) e Teacch, non emergono differenze di efficacia. Molto importanti le variabili Intensità e Durata quali modificatori di effetto, anche se non ci sono dati per stimare quantitativamente questo rapporto di influenza. Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico Precocità degli interventi • Popolazione a rischio di 24 mesi Gruppo trattato VS Gruppo non trattato (con formazione genitori) • A 36 mesi conferma diagnostica di DSA, ma… • ↑ outcome comunicazione sociale; • ↑ linguaggio verbale. Modelli fornitura servizi Interventi Appropriati NON SUFFICIENTI se non inseriti in Servizi ben organizzati Lavoro di Rete ben integrato Aspetti da valutare in futuro • Comorbidità psichiatrica Basso ed Alto Funzionamento (Gadow et al. 2008) • Disturbi d’Ansia; • Disturbi dell’Umore; • ADHD; • Comorbidità neurologica Varietà fenotipi.2 • Quali elementi semeiologici sono indicatori predittivi di responsività al trattamento? – scala ADOS; – scala ADI; – QI; – abilità linguistica (ricettiva ed espressiva); – capacità adattive. Sufficienti?... Varietà fenotipi.3 • Sì per assessment della risposta al trattamento; • Probabilmente No come indicatori predittivi di risposta al trattamento e come fattore prognostico. Perchè alcuni bambini migliorano e altri no? (Schreibman L., 2000) Un giorno potremo rispondere alla domanda.. ...Può l’intervento precoce incidere sulla “biologia” del bambino? Formazione Autismo “In Service” (Dott.ssa Tina Lomascolo coordinatrice) Correlatrice Educatrice Marilena Zacchini Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi della Condotta L’Incontro e l’Alleanza tra famiglie e professionisti Milano – Spazio del Sole e della Luna 15 marzo Paola Visconti Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico Ospedale Bellaria IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche Bologna Farmaci, DPS e Disabilità Intellettive Non per sintomi nucleari, ma per comportamenti problema associati: aggressività, crisi d’ira, impulsività, iperattività motoria, inattenzione e labilità affettiva. Non esiste terapia sicuramente efficace Aa ’80 aloperidolo relativa efficacia, molti effetti extrapir. (spt discinesie tardive) Oggi SGA : - 4 studi controllati superiore risperidone vs placebo (adulti e bb) (Sieghel M., Beaulieu A., Nov. 2011) - 3 studi controllati superiorità olanzapina e aripiprazolo (dal 50 al 56% di risposte positive) Situazione attuale Trattamento farmacologico utilizzato nel 50% delle persone con autismo (Baghdadli A. et al., 2002) e nel 45% dei bambini con ASD (Aman et al., 2003). Intervento farmacologico più raro nei bambini sotto i 5 anni di età. Farmaci agenti sui sintomi bersaglio (aggressività, iperattività, stereotipie, etc.) - più frequenti nei soggetti low-functioning e di maggiore età. Soggetti con associata Disabilità Intellettiva medio o grave assumono farmaci con frequenza tripla rispetto ai soggetti senza ritardo o con ritardo lieve (Masi et al.,1999). Trattamenti psicofarmacologici in adulti ed adolescenti affetti da disturbo autistico Categoria I – Farmaci ad azione sui sintomi specificatamente autistici… NON ANCORA DISPONIBILI Categoria II – Farmaci (per lo più sedativi) ad azione sui comportamenti-problema associati al nucleo autistico Categoria III – Farmaci a più ampio spettro (ad es.nutrienti, enzimi, antimicotici,etc.) Dalle ultime Linee Guida ISS Non sono raccomandati SSRI, Secretina, Naltrexone, Levetiracetam e chelazione Autorizzato l’utilizzo di Risperidone, Aripiprazolo e Metilfenidato Integratori e Diete: non vengono registrati miglioramenti negli outcome primari Comunicazione e Socializzazione ma una significativa risposta per Inattenzione e Iperattività Associazione Autismo Italia… raccomandazioni Sì Esistono farmaci che possono agire positivamente su alcuni sintomi I farmaci possono completare e aumentare l’efficacia di un trattamento multidisciplinare È utile prendere in considerazione una terapia farmacologica, purchè nell’interesse del paziente, valutandone l’efficacia a livello individuale È indispensabile seguire sempre accuratamente posologia e modalità di somministrazioni prescritte; Familiari, tutori e operatori devono essere informati su rischi e benefici; è necessario il consenso informato. Associazione Autismo Italia… raccomandazioni No Non Esistono farmaci per curare l’autismo I farmaci non devono essere usati per supplire all’incapacità di affrontare i problemi comportamentali in altro modo I farmaci non possono sostituire trattamenti riabilitativi di tipo sociale ed educativo Non si devono somministrare farmaci per migliorare il comportamento senza avere prima escluso disturbi di origine organica Non è verosimile sperare che i farmaci siano privi di effetti secondari I genitori e la diagnosi Coinvolgimento dei genitori Aspetti cognitivi Aspetti emotivi “sapere” “saper fare” “saper essere” “sapere” Diagnosi Comunicazione chiara e trasparente Livello di sviluppo funzionale limiti e punti di forza del bambino Interventi esistenti e specifici per quel bambino L’atteggiamento dei professionisti: fattore critico perché si instauri “l’alleanza terapeutica” • Evitare un atteggiamento di giudizio • Comprendere i problemi di gestione del bambino • I professionisti rappresentano guide, non gli unici esperti • Considerare i bisogni globali della famiglia. Saper condividere • il bambino appartiene ai suoi genitori: l’operatore può aiutare a riflettere, ma sarà compito del genitore, dopo attenta valutazione, giungere alla decisione finale Percorso diagnostico: il vissuto genitoriale • Dolore e frustrazione • Accettazione della diagnosi come un processo di lutto che richiede l’attivazione di: - risorse interne (abilità di far fronte allo stress,di soluzione dei problemi, capacità di mobilitare le risorse) - risorse esterne (coesione della famiglia, reti formali e informali di supporto sociale). Non vi sono omogeneità di modelli di risposta al lutto. • Genitori di bambini con DA soffrono un maggior livello di stress se paragonati a genitori con figli affetti da altra patologia; ciò è stato attribuito alle caratteristiche tipiche della patologia : - assenza di segni esteriori della gravità della patologia; - assente/scarsa condivisione emotiva,reciprocità,contatto visivo - difficoltà comunicativo-relazionali e grado di compromissione adattiva (Tobing,Glenwick,2002), - incertezza prognosi, aspettative riguardanti le capacità/potenzialità del bambino (Tunali e Power 2002), - difficoltà nel gestire attività di svago come viaggi, gite,feste…. Vissuti negativi dei genitori: incompetenza, inefficacia comunicativa, incapacità nel gestire il bambino. Il genitore spesso si sente respinto,rifiutato,inadeguato. La resilienza Termine dal latino “resalio” “saltare,balzare” Usato in fisica per indicare la capacità di un corpo di resistere a un urto/sopportare violenti sforzi senza rompersi Nelle scienze sociali parola che implica la capacità e la volontà di uscire da una situazione traumatica, paralizzante, dolorosa. Ricostruzione dell’identità familiare e individuale, riscoperta del senso delle cose. Non ridurre mai una persona ai suoi problemi ma recuperare le potenzialità che ha al suo interno. La resilienza è la capacità di trasformare un’esperienza negativa in apprendimento (capacità di far fronte,resistere,costruire,integrare,recupero di energie per riorganizz. vita), l’evento traumatico in un possibile motore di cambiamento. Ruoli e vissuti: genitori e professionisti Agenti di stress specifici delle famiglie dei bambini con autismo • Non chiarezza della diagnosi; • Sviluppo psicomotorio disarmonico; • Il dilemma: Non può v/s Non vuole; • Non corrispondenza fra genotipo e fenotipo; • Comportamento inadeguato in pubblico; • Discordanza fra i diversi trattamenti proposti sulla base dei diversi approcci teorici degli operatori; • Proposta di interventi che non hanno una validità empirica. La relazione tra genitore –professionista dovrebbe basarsi su: - rispetto reciproco, - una chiara definizione dei ruoli e delle aspettative, - una condivisione di obiettivi e strategie, - possibilità di un confronto aperto e continuo. Famiglia e progetto terapeutico-abilitativo • Concetto della sostenibilità dell’intervento da parte della famiglia (sostenibilità intesa come punti di forza e di debolezza del sistema famiglia, come aspetto socioeconomico) • Programma terapeutico che potrebbe prevedere: - Intervento ambulatoriale; - Intervento domiciliare + “counseling psicoeducativo” alla famiglia (come comunicare e interagire col proprio bambino; riorganizzazione/ridefinizione dell’ambiente e dell’assetto familiare); - Supporto psicologico alle famiglie; - Consulenza scolastica; - Tempo libero (soggiorni, escursioni, week-end….) Caratteristiche dell’operatore • • • • • • • • • Accoglienza Trasparenza Empatia Umiltà Capacità comunicative Flessibilità Ironia Accettazione delle sfide Riconoscere i propri stati d’animo • Competenza • Capacità progettuale • Riflessione sul progetto e sul proprio contributo Senso di Efficacia genitoriale L’operatore deve tener conto di alcune dimensioni che riguardano il vissuto genitoriale: • autoefficacia genitoriale (comprensione del proprio bambino, percezione della propria competenza), • capacità di perdonarsi gli “errori”; • autopercezione della capacità di apprendere nuove strategie e di monitorare-correggere gli “errori”; …….e delle dimensioni di percezione di benessere dei genitori: • capacità di avere accesso ai propri desideri e le proprie necessità (il recupero del tempo per sé); • disponibilità di energia nelle relazioni col partner e con gli altri figli. L’autoefficacia genitoriale diventa un obiettivo primario di ogni programma terapeutico, poiché funge da catalizzatore per il miglioramento delle altre dimensioni. L’importanza dell’intervento e gli studi di outcome • Gli outcome sono diversissimi: segnalati progressi nell’adattamento funzionale, minori nell’ambito dell’autonomia. • I “predittori classici”: – – – – – QI/QS presenza di linguaggio comunicativo a 5 anni Categoria diagnostica nell’ambito dei DPS Comorbidità neurologica Etc… L’importanza del trattamento e gli studi di outcome • Evoluzione migliore nei casi di autismo senza setback phenomenon (regressione brusca e massiccia). • Difficile stabilire rapporto chiaro tra trattamenti ed esiti. • L’evoluzione sembra almeno in parte in relazione non tanto alle singole tipologie di interventi quanto alla loro costanza, sistematicità, coerenza, durata nel tempo, in un’atmosfera di sostegno. Studi recenti Importanti lavori recenti (Ballaban-Gill et al., 1996; Beadle-Brown et al., 2002) mettono in luce come permanga lifetime la disabilità sociale. La difficoltà di integrazione delle persone autistiche è quindi connessa prevalentemente al loro “essere autistiche”, ai problemi comunicativi e sociali. Ciò rimanda all’importanza di progettare non solo tecniche ma contesti di vita pensati sulle caratteristiche dell’autismo in cui anche quelle tecniche possono trovare migliore efficacia “ Naturalistic interventions” • Non esiste persona cosi’ grave da non avere punti di forza • Non esiste ambiente cosi’ povero da non avere risorse. Un Saluto da Bologna!
