Centro Unico Aziendale per la Salute Mentale in età evolutiva Progetto PASS (Progetto di adozione scolastica e sociale) e Autismo Il Progetto PASS è il frutto del lavoro di un'intera equipe di neuropsichiatria infantile del Distretto Sanitario 27 della Asl Napoli 1 Centro, che ha contribuito a definire percorsi istituzionali innovativi per affrontare in maniera più globale le problematiche dei soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico e delle loro famiglie. Si è tentato di offrire un contributo in tal senso per arricchire il panorama scientifico (qualche volta pseudoscientifico) attuale; infatti consideriamo la pluralità dei punti di vista un punto di partenza imprescindibile in un contesto globale per tentare di comprendere realtà tanto complesse; al contrario uno sterile appiattimento su di un solo modello, purtroppo presente spesso in molte realtà, con connotazioni ipertecnicistiche e riduttive, non giova alla causa. Si è partiti dal presupposto che ogni persona deve poter scegliere, insieme ai suoi familiari, il percorso da intraprendere sempre nel rispetto dei diritti umani e dei differenti modi di essere. Al contrario di alcuni interventi rivolti esclusivamente al minore che presenta tali problematiche, il nostro modello prevede interventi rivolti in maggior misura alla famiglia, alla scuola ed al contesto ambientale allargato con specifiche differenze a seconda dei casi. In un'epoca in cui l'uguaglianza è stata spesso utilizzata come sinonimo giuridico del diritto mi è sembrato utile dare una forte sottolineatura differenziatrice per evidenziare che per avere uguali diritti bisogna riconoscere prima le differenze. In passato avevamo sottolineato ciò con uno slogan “Siamo tutti diversi...ma con gli stessi diritti”. In qualità di operatori sanitari territoriali (medici, psicologo, terapisti e assistente sociale) abbiamo approfondito, in base alla nostra lunga esperienza clinica, gli studi sulla qualità delle relazioni che si instaurano tra un soggetto con disturbi dello spettro autistico e il suo ambiente. L'eccesso di “diversità” del bambino rende più complesso il meccanismo di avvicinamento tra l'immagine del figlio fantasticato e quello reale e può per lungo tempo, in qualche caso per tutta la vita, provocare una sorta di rottura di tale percorso di riconoscimento e di accettazione. Come una strada percorsa in entrambe le direzioni da due auto che dovrebbero incontrarsi ma che a causa di una frana non è più possibile se non ricostruendo una nuova via di collegamento, così nel caso dei soggetti con disturbi dello spettro autistico bisogna soffermarsi e riflettere sulla qualità della relazione, o della non relazione, che si instaura precocemente tra sé ed il suo ambiente. E' in quest'area (in questa direzione) che si sono sviluppati nostri studi dai quali è emersa una modalità di intervento, personale ed ambientale che caratterizza il nostro lavoro. Pensiamo infatti che è dalle difficoltà presenti in quest'area che si organizzano e si strutturano i cosiddetti “comportamenti problema” di tali bambini ed adolescenti che rappresentano un forte ostacolo verso la costruzione di percorsi di autonomia scolastica e sociale. Vorrei inoltre porre l'accento sul luogo in cui si svolge la nostra attività, un'istituzione pubblica, perchè crediamo che sia una delle prime esperienze effettuate in tale ambito in Italia. In che cosa consiste il Progetto PASS? Lavoro con le famiglie Il lavoro con le famiglie ha avuto inizio nel 2011 quando esigenze di trovare degli spazi operativi “esterni” ha dato l'avvio alla ricerca di maggiore contatto con quelli “interni” per l'accoglienza in una comunità allargata, un quartiere della città di Napoli, di minori con disturbi dello spettro autistico. Il lavoro di supporto psicologico alle famiglie, “Gruppo di famiglie in un interno” prende il nome, modificandolo, da un famoso film di Luchino Visconti del 1974, Gruppo di famiglia in un interno, in cui si parlava di alterati equilibri tra ritiro degli investimenti affettivi e ricerca di nuove esperienze affettive che potessero riaccendere speranze nel futuro. Il lavoro di gruppo, svolto con incontri settimanali, coinvolge oggi circa venti persone per incontro tra famiglie e operatori. Il riconoscimento ed il sostegno della propria identità all'interno del gruppo ha facilitato il riconoscimento delle differenze presenti tra di loro e tra loro ed i loro figli e la possibilità di creare uno spazio di maggiore accoglienza dei diversi modi di essere al mondo. Tale esperienza con le famiglie ha rappresentato il primo passo fondamentale per la costruzione di progetti di inclusione scolastica e sociale dei minori con Disturbi dello Spettro Autistico. Il gruppo è sempre aperto a nuovi ingressi. Il lavoro si è sviluppato sempre e continua a svilupparsi secondo i due spazi, esterno ed interno tracciati sin dall'inizio. I temi emersi sono stati: la difficoltà di tollerare i comportamenti stereotipati dei bambini autistici; la difficoltà di ascoltarne il silenzio con frequenti tentativi di parlare anche per l'altro; l'utilizzo del corpo, in maniera specularmente autistica, per comunicare con loro. Contemporaneamente le stesse famiglie si sono attivate nelle scuole del quartiere per facilitare i percorsi di inclusione dei loro figli sottolineandone le differenze e chiedendo la collaborazione di tutti i compagni oltre che delle insegnanti. Si sono potuti così realizzare percorsi di facilitazione sia all'interno delle scuole con “l'adozione scolastica” che nei quartieri vomero e arenella con la collaborazione dei commercianti per “l'adozione sociale” e il “piano adatt...abile”. Nel primo caso il bambino o il ragazzo sono presentati, all' inizio dell'anno scolastico, alla classe con le sue caratteristiche e viene chiesto a tutti I compagni di operare una sorta di tutoraggio nei suoi confronti: aiutarlo ad apprendere con modalità più favorevoli a lui, come l'uso di immagini o il tablet; coinvolgerlo in attività anche al di fuori del contesto scolastico, a turno invitarlo a casa o in contesti di piccolo gruppo. Molti commercianti di quartiere sono stati coinvolti in un breve corso di conoscenza delle problematiche dei soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico. Si sono resi disponibili sia per facilitare l'accoglienza di questi ragazzi nei propri esercizi commerciali; sia per offrire un'opportunità nella costruzione dei loro percorsi di autonomia. E' il caso del cinema “Vittoria” che dallo scorso mese proietta uno spettacolo di un film in condizioni che vanno incontro alle esigenze di questi ragazzi: luci non completamente spente, volume più basso, possibilità di muoversi. Noi speriamo che tutto ciò rappresenti solo l'inizio di una nuova cultura dell'accoglienza in cui l'equilibrio si sposti un pò di più verso la maggiore capacità di modificarsi delle persone “uguali” verso quelle “diverse”. Se riusciremo a fare ciò nei confronti dei soggetti con autismo che rappresenta il paradigma delle diversità, allora sarà più semplice comportarsi in maniera più accogliente con tutti I tipi di diversità e anche con le “differenti” umanità. Evitando, nel primo caso, il delegare la cura e la custodia di tali ragazzi presso strutture chiuse, residuo manicomiale; nel secondo caso l'emarginazione di chi propone differenti modelli culturali rispetto ai nostri. Maggio 2015 La Responsabile Dott.ssa Luisa Russo