Centro Unico Aziendale per la Salute Mentale in età evolutiva Via R. Morghen, 84 80129 – Napoli Tel. 081 2549854 - 53 Lettera ai genitori dei compagni di classe di un bambino autistico. Cari genitori, nel ringraziarvi per aver consentito ai vostri figli di partecipare ad una giornata di approfondimento e riflessione sull'autismo insieme alle loro insegnanti, ho creduto doveroso spiegare anche a voi quello che da qualche anno stiamo organizzando come operatori sanitari insieme alle scuole ed ai commercianti dei quartieri vomero e arenella. L'autismo più che essere una malattia può essere oggi definito come "un modo diverso di percepire il mondo". Negli ultimi anni abbiamo assistito ad un aumento quasi epidemico del numero dei casi di Disturbo dello spettro autistico, questa è la definizione scientifica, per non interrogarci su che cosa sta cambiando nella società. Le cause sono tuttora sconosciute: si sono erroneamente chiamati in causa i vaccini creando uno stato di allarme generale con riduzione del numero dei bambini vaccinati e pericolo maggiore per la diffusione di gravi malattie. I bambini autistici hanno spesso un livello intellettivo nella norma ma alterazioni della comunicazione e della relazione. Spesso non parlano e anche se lo fanno non è questo il canale comunicativo preferenziale per loro. L'uso di immagini o il tablet possono aiutarli molto nel comunicare i loro bisogni. Tendono ad isolarsi e ad avere comportamenti ripetitivi per tranquillizzarsi. La diagnosi si effettua intorno ai due anni di età del bambino e sono spesso i genitori stessi ad accorgersi che il proprio figlio non comunica e non si relaziona come gli altri. Dal momento della diagnosi, a dispetto della diversità, le famiglie dei bambini autistici diventano tutte uguali: interminabili ore trascorse ad accompagnare il proprio figlio presso un Centro di Riabilitazione che diventa il centro della loro vita; attese durante l'effettuazione delle terapie e ritorno a casa con la speranza di aver fatto qualcosa di utile per il figlio. Tutto ciò per la durata di 10-15 anni quando, esausti, si chiedono cosa fare ancora e viene loro proposto un nuovo Centro, ancora più grande e più chiuso, che si chiama Semiconvitto o Convitto dove il figlio può restare anche la notte sempre per "riabilitarsi" alla vita che intanto passa. Ma in che cosa si devono "riabilitare"? Quali sono le funzioni che avevano e che hanno perso? Che cosa devono recuperare? Sono queste le domande che ci siamo posti circa quattro anni fa quando è iniziata la nostra esperienza di operatori sanitari insieme ai familiari, alle scuole ed al territorio. Noi crediamo che non c'è nulla da riabilitare, recuperare, normalizzare: si tratta, al contrario, di gettare le basi per una nuova cultura dell'accoglienza e della condivisione; cercare cioè di favorire l'emergere nel bambino delle sue capacità, nel rispetto della libertà a cui tutti hanno diritto, quale che sia il loro livello di consapevolezza. 1 Ai vostri figli, come a molti altri bambini, abbiamo spiegato con parole adatte alla loro età, che cos'è l'autismo, come loro stessi possono aiutare il loro compagno, nominando le differenze fra gli individui. Abbiamo sperimentato che ciò nel tempo riduce le fantasie negative a cui ogni bambino, lasciato solo nell'elaborazione della realtà che lo circonda, può far ricorso e migliora di molto la qualità di vita del bambino autistico il quale non ha bisogno di terapie esclusivamente a lui rivolte ma ha bisogno di sentirsi accolto da tutta la comunità di appartenenza la quale essa stessa è chiamata a modificarsi a tal fine. I vostri figli hanno ben compreso che esistono differenze fra di loro, alcune molto evidenti ma che aiutando gli altri aiutano loro stessi a sentirsi e ad essere migliori. Anche voi genitori, secondo le vostre disponibilità, i vostri tempi, potete contribuire a far sì che la famiglia del compagno autistico di vostro figlio si senta accolta e sostenuta, parlando liberamente con loro del modo di essere del figlio, invitandoli qualche volta a casa vostra o chiedendo apertamente se hanno bisogno di qualcosa. Quanto sopra descritto fa parte del nostro Pass, Progetto di adozione scolastica e sociale, che stiamo portando avanti da quattro anni con buoni risultati per quanto riguarda la possibilità di integrare bambini e ragazzi autistici nei loro luoghi naturali di vita e per i vostri figli che saranno sicuramente degli adulti migliori, capaci di comprendere che esistono persone che hanno un modo di fare differente dal loro ma che ciò può rappresentare non più un pericolo ma una ricchezza per tutti. Resto a vostra disposizione per eventuali approfondimenti e vi ringrazio Napoli, Novembre 2016. Dott.ssa Luisa Russo Responsabile del Centro Unico Aziendale per la Salute Mentale in età evolutiva 2