L' AUTISMO IN ETA' SCOLARE “Una diagnosi precoce per trattamento terapeutico” * Prof. Francesco Perrotta ,** Prof. Enrico Mele *docente di metodi e tecniche di rieducazione in eta' evolutivaFacolta' di Scienze Motorie dell'Aquila **docente presso laFacolta' di Ed. Motoria -Chieti/Pescara Anno 2008/09 L'AUTISMO Definizione secondo Volkamar,Klin e Cohen,1997 Oggi è largamente condivisa la convinzione che l’autismo sia la manifestazione comportamentale di disfunzioni sottostanti della maturazione neurobiologica e del funzionamento del SNC, ad etiologia spesso non definita Patologia genesi Plurifattoriale caratterizzata da una perturbazione generalizzata e grave del processo di sviluppo causata da una patologia organica che intacca primariamente il SNC quando esso è in via di organizzazione (Gillberg & Coleman, 2000). Brevi cenni storici 1867- Henry Maudsley, accenna ai primi bambini con autismo. 1911 - Bleuler cita il termine “Autismo” per stabilire la mancanza di contatto del bambino con il mondo esterno. 1943 – Kanner divulga il lavoro “ Disturbi autistici del contatto affettivo”. 1980 - la terza edizione del DSM riconosce che il disturbo autistico e’ un’entità clinica distinta. 1990 - Giliberg approfondisce con studi scientifici i confini dell’Autismo includendo le affezioni autistico-simili come la Sindrome di Asperger e l’autismo atipico EPIDEMIOLOGIA PREVALENZA: 10 soggetti su circa 10.000 bambini STATISTICA per SESSO : 3/5 volte più incidente in soggetti di sesso maschile INQUADRAMENTO NOSOGRAFICO EPIDEMIOLOGICO DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (DSM-IV) : -Disturbo Autistico -Disturbo di Rett -Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza -Disturbo di Asperger -Disturbo Generalizzato dello Sviluppo N.A.S. DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (DSM-IV) Caratteristiche evidenti : handicaps grave nello sviluppo della interelazione sociale , delle abilità di comunicazione a forma verbale e non verbale, e/o da un bagaglio gravemente ristretto di attività e di interessi a volte stereotipati e ripetitivi. Gli handicaps sono palesemente non coerenti con il livello di sviluppo e l’età psichica . Questi anomalie solitamente sono constatabili nella fanciullezza. Cinque dei seguenti sintomi sono contemporaneamente presenti durante 2 settimane e stabiliscono un cambiamento rispetto al precedente livello di funzionamento; uno dei sintomi è costituito da perdita di interesse o piacere. a) Umore depresso durante il giorno, sistematico quasi sempre in tutta la settimana, come riportato dal soggetto b) Marcata diminuzione di interesse o piacere per tutte, o quasi tutte, le attività .. c) Perdita di peso, o al contrario un aumento di peso, ancora voglia o dell'appetito . d) Insonnia quasi ogni giorno. e) iper o rallentamento psicomotorio ogni giorno. f) mancanza di energia o viceversa molta forza e voglia di fare g) Sentimenti di autosvalutazione oppure sentimenti eccessivi o inappropriati di colpa . h) Incapacità di concentrarsi, difficoltà a prendere decisioni. i) pensieri continui della morte, ideazione suicida senza elaborazione di piani specifici, un tentativo per l'elaborazione di un piano specifico per commettere suicidio. Disturbi generalizzati dello Sviluppo (DSM-IV) -Si evidenzia nei primi 3 anni di età del bambino -Compromissione del rapporto qualitativo delle interazioni sociali reciproche -Handicap qualitativo della comunicazione -Restrizione comportamentale e di interessi e attività da svolgere 1. Compromissione qualitativa dell’interazione Con gli altri a) compromissione di comportamenti linguaggi non verbali (es. sguardo diretto, mimica facciale , posture) che regolano e stabiliscono l’interazione con gli altri b) mancanza di capacità con i coetanei a sviluppare relazioni c) mancanza di condivisione di emozioni,di piaceri, obiettivi da conseguire con altre persone d)privazione emotivita'. assoluta di forme sociali ed 2. Compromissione della qualita'di comunicazione a) ritardo mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (a volte anche totale sviluppo) b) con linguaggio adeguato, una buona percentuali di casi ha compromesso la capacità di iniziare o anche portare avanti una conversazione c) linguaggio ripetitivo ed eccentrico stereotipato d) mancanza di organizzare giochi di simulazione e d’imitazione sociale 3. Modalità nel comportamento, interessi e attività limitate , ripetitive e stereotipate a) inclinazione profonda a interessi di tipo stereotipato e circoscritto b) succube ad inutili e abituali rituali specifici c) manierismi motori quasi sempre ripetitivi d) eccessivo e maniacale interesse per alcune parti degli oggetti Disturbi comportamentali - Iperattività associata anche a impulsività e scarsa attenzione nella concentrazione - Aggressività improvvisa - Comportamenti di autolesionismo - Eccessiva collera per un non nulla - risposte ingigantite agli stimoli sensoriali ( es., poca tollerabilita'al dolore , ipersensibilità ai rumori o al contatto , reazioni incontrollate alla luce , attrazione a certi stimoli) Disturbi nel comportamento nell'alimentazione ad es., limitazioni nelle diete disturbi del sonno con frequenti risvegli nella notte con movimenti tipo dondolo Alterazioni dell'umore e dell'affettività es., riso senza motivo o viceversa pianto a dirotto senza un vero motivo e assenza di reazioni emotive) Privazione di paura per pericoli viceversa notevole timore per oggetti innocui Autolesionismo es., sbattere la testa al muro, morsicarsi frequentemente le dita DIAGNOSI PRECOCE - sguardo assente. - scarso interesse per gli altri. - assenza di sorriso e senso di angoscia di fronte ad estranei. - assenza di pianto quando la madre di allontana. - rifiuto del contatto fisico. La Sindrome di Asperger Si intende per sindrome di Asperger la compromissione qualitativa nell’interazione con gli altri modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati l’anomalia causa una vera e propria compromissione clinica dell’area sociale, lavorativa o di altre aree fondamentali del funzionamento non si riscontra un ritardo del linguaggio a livello clinico non vi è un ritardo significativo a livello clinico dello sviluppo cognitivo o dello sviluppo di capacità di autonomia adeguata all’età del bambino , del comportamento adattivo al di fuori dell’interazione sociale e della curiosità per l’ambiente Disturbo disintegrativo della fanciulezza - Disturbo esordisce dopo un periodo di sviluppo apparentemente normale nei primi due anni a cui segue: - Perdita clinicamente significativa di prestazioni acquisite in precedenza - Anomalie del funzionamento in almeno due delle seguenti aree: - Compromissione qualitativa dell’interazione sociale - Compromissione qualitativa della comunicazione - Modalità di comportamento, interessi ed attività ristretti, ripetitivi e stereotipati Disturbo di Rett - Malattia a livello neurologico in prevalenza che colpisce solo bambine - Si conclama alla fine del primo anno di solito, dopo un periodo di sviluppo alquanto normale - Caratteristiche tipiche di un comportamento autistico - Stereotipie caratteristiche delle mani - Alterazioni della motricita',della deambulazione in particolare , con presenza di epilessia spesso Disturbo generalizzato dello sviluppo non classificato Bambini che pur presentano una evidente e generalizzata compromissione dello sviluppo relazionale, non sono inseriti nelle categorie sopra indicate Le Teorie Interpretative LA TEORIA DELLA MENTE (Baron-Choen, Leslie e Frith, 1985) Avere una “teoria della mente” significa essere capaci di comprendere gli stati mentali delle altre persone, vale a dire i loro pensieri, le loro opinioni e i loro desideri al fine di spiegare e predire il comportamento Teoria della debole coerenza centrale “mondo incoerente di esperienze frammentate”di (Shah e Frith, 1983; Frith, 1989) Teoria della debole coerenza centrale gli autistici appaiono incapaci di integrare informazioni a differenti livelli e di mettere insieme le parti di un tutto per interpretare la realtà e costruire livelli più alti di pensiero nel contesto (Uta Frith, 1989) L' etiopatogenesi del disturbo TEORIE ORGANISTICHE Aspetti biologici TEORIE PSICOGENETICHE Aspetti psicopatologici I VARI FATTORI CHE COMPRODUCONO LE CAUSE DEL DISTURBO FUNZIONE INTELLETTIVA - 40 % : Q.I.sotto dei 50-55 - 30 % : Q. I. tra i - 30 % : Q. I. dai 50-70 70 su PROGNOSI I bambini affetti da autismo con Q. I. sopra 70 e che utilizzano un linguaggio comunicativo entro 5 – 7 anni hanno una prognosi certamente migliore. Solo 2 % acquisisce uno stato definito “normale” Tra il 10-15% avra' la possibilita' di raggiungere una buona autonomia nella propria famiglia Il 25-30 % invece mostrerà buoni progressi ma avrà comunque necessita' di controllo e di sostegno adeguato Le altre situazioni purtroppo rimarranno gravemente con l'handicaps o totalmente non autosufficienti Inteventi Abilitativi al Disturbo Autistico Obiettivi della terapia: -ridurre i sintomi comportamentali e migliorare le capacità della comunicazione e della interazione nel favorire lo sviluppo delle funzioni che presentano ritardi, o inesistenti come l'uso del linguaggio e la cura di sé. L’intervento deve essere precoce. -L’intervento precoce :infatti non solo serve per contrastare i comportamenti devianti ma necessaria a modificare l’organizzazione e l’espressività del patrimonio biologico, prevenendo lo stabilirsi dei comportamenti sociali devianti che scaturisono la sindrome dell'autismo TRATTAMENTO-AZIONE TERAPEUTICA 1– Approccio psico- educativo con utilizzo di metodologie di tipo cognitivo -comportamentale 2- Ulteriori metodologie di intervento 3 – Farmaci indicati quando sono evidenziate gravi turbe nel comportamento L’APPROCCIO PSICO-EDUCATIVO Obiettivi: - Aumentare le potenziali capacità di comunicazione e di interazione -Educazione al gestire il tempo ed alla risoluzione dei problemi -Ridurre le anomalie comportamentali che possono interferire in modo negativo con l'apprendimento TRATTAMENTO TERAPEUTICO - Intervento comportamentale precoce (Lovaas): analisi e modifiche del comportamento •- Programma TEACH: contribuisce a migliorare l’adattamento del bambino autistico nel proprio ambiente . •- Intervento cognitivo seguendo i principi della teoria della mente Intervento comportamentale precoce secondo le teorie di Lovaas: - Gli obiettivi sono quelli di creare repertori comportamentali socialmente utili e ridurre quelli problematici. -Tali obiettivi sono possibili con l’insegnamento sistematico di unità di comportamento misurabile. - Le risposte valide sono seguite da conseguenze che funzionano da rinforzo;mentre le risposte problematiche non vengono rinforzate. Intervento Cognitivo: Questo intervento basa principalmente su una prospettiva dello sviluppo del bambino considerando l’area cognitiva- linguistica, e quella del comportamento-sociale ed affettiva come degli aspetti di uno sviluppo integrato. Pertanto si cerchera' di potenziare lo sviluppo delle funzioni cognitive di base, identificandole e potenziando le funzioni cognitive carenti; - sviluppando la motivazione intrinseca al compito; - sviluppando il pensiero rappresentativo; - aumentando l’efficacia dell’apprendimento. viene inoltre stimolata la capacità di riflessione sui processi di pensiero, agevolando il bambino nella selezione di strategie e metodi nella soluzione dei problemi posti Metodo TEACCH____________ (Treatment and Education of Autistic and Comunication Handicaped Children) - Programma comportamentale che si esplica attraverso numerose attività di tipo educativo che mirano al rinforzo dei comportamenti positivi ed all’eliminazione delle condotte negative. - Richiede una stretta ed attiva collaborazione tra genitori, insegnanti ed operatori. - L’uso di tali attività educative va contestualizzato ed individualizzato. - Il progetto riabilitativo comprende obiettivi riguardanti diverse aree: comunicazione, tempo libero, autonomia, abilità domestiche, abilità sociali, apprendimento. Il programma proposto invece che insistere sugli aspetti fragili o di deficit, si incentra sull’attenzione dello sviluppo delle proprie potenzialità e degli interessi esistenti del bambino Vengono quindi stimolate le capacità visive degli autistici, come l’attenzione per i dettagli, l'abilità mnemonica, dando luogo alle capacità di lavoro autonomo. Altro punto di forza del programma è l’insegnamento strutturato l'organizzazione del proprio’ambiente fisico dove vive:strutturato e prevedibile. Queste tecniche di intervento hanno l'obiettivo di facilitare il bambino alla comprensione del mondo che lo circonda. Definizione delle finalita' educative e degli obiettivi specifici. Impiego di tecniche di modificazione del comportamento, in particolare per la gestione dei comportamenti -problema. Comunicazione facilitata Si incentra sull’insegnamento di percorsi di comunicazione alternativi a quelli del linguaggio verbale. Al bambino viene insegnato a scrivere i suoi messaggi con l'impiego della tastiera del pc. L’educatore-facilitatore, per l'appunto facilita l’intervento sostenendo e guidando la mano del bambino poi successivamente nel prosieguo delle sedute in progressione sposta la sua mano sul braccio e sulla spalla del bambino. LA Musicoterapia E’ un'attività riferita alla produzione e all’ascolto della musica con ricadute positive . Per alcuni bambini queste attività sono un’occasione per esercitare le capacità relazionali. La musicoterapia si rivela come un'azione ad effetto calmante che facilitando l’interazione e l’attività della comunicazione. Tali bambini sono purtroppo dotati di capacità discriminatorie delle note e delle melodie. La Pet- therapy. L'intervento della pet-therapy consiste nell'interazione fra animale e bambino nella propria casa o recandosi nei centri specializzati di riabilitazione dove le sessioni riabilitative sono guidate da personale esperto. Questa attività oggi e' molto consigliata e praticata perchè offre un contesto adatto e stimolante per l'apprendimento psico-motorio ed poter meglio esercitare le proprie capacità di interazione con gli altri. ANALISI APPLICATA AL COMPORTAMENTO ABA ABA che significa (Applied Behavioral Analysis) e’ l’ utilizzo sistematico dei principi comportamentali dell’essere umano proposti in pscicologia dalla scienza del comportamento umano con una tecnica pratica per la progettazione, la messa in atto e la valutazione di programmi di intervento,utilizzando l’osservazione e la registrazione del comportamento, che stabiliscono la base di inizio per la progettazione ed attuazione di interventi mirati per il cambiamento di comportamenti e l’apprendimento di nuove abilità. ABA Non tutti sanno che il metodo ABA non e' sperimentale ; anzi da oltre 20 anni ricerche e documentazione scientifica certificano la sua efficacia nei risultati (Harris e Handleman,1994; ecc.); I fattori statistici che stabiliscono la migliore riuscita ("best-outcome") del trattamento sono: 1. l'età del bambino all'inizio del trattamento nei primi 3 anni; 2. un'intelligenza definita “normale” 3. un intervento definito di “qualità” di 30 ore alla settimana 4. dei buoni progressi di partenza. ABA Il bambino che dimostra di fare buoni progressi nei primi mesi del trattamento e' accertato che continuerà a migliorare. Nella media del 10% dei casi l'intervento purtroppo non darà risultati apprezzabili (Maurice, Green, Luce,p.38), e l'intervento viene interrotto e il tempo di 6 mesi di lavoro di solito e' per valutare i progressi iniziali ottenuti ABA L'intervento avra’ come modalità principale quella dell'insegnamento attraverso prove distinte ("discrete trial teaching"). L'insegnamento DTT viene svolto in un ambiente che elimina le distrazioni che possono impedire l'apprendimento; scompone le abilità in parti più comprensibili per il bambino; insegna una parte dell'abilità per volta; usa i principi ABA come i principi dell'uso corretto del rinforzo; aiuto totale al bambino. Con questo metodo il bambino avra’ poco possibilita’ di non riuscire a raggiungere gli obiettivi e quindi di fallire. Per tale motivo e’ chiamato "insegnamento senza errori" ("errorless- learning"). Il bambino non trovera’ il rinforzo naturale e intrinseco in queste situazioni operative. Il metodo di insegnamento DTT sostituire positivamente il rinforzo naturale e intrinseco che il bambino “tipico” trova in maniera spontanea nel suo ambiente con un rinforzo artificiale. Quindi bambino avra’ un motivo per compiere le azioni (osservare, imitare, produrre vocalizzazioni) che lo porteranno allo sviluppo e al miglioramento delle sue abilità necessarie, come ad esempio imparare guardando i coetanei, parlare, utilizzo del gioco simbolico. Da principio queste abilità si riveleranno alquanto goffe , artificiali. Il bambino le eseguirà per il obiettivo di ricevere il suo "premio". Ma lo svolgimento di queste abilità che sembrerebbero futili , fanno parte integrante della programmazione. ABA Le abilità di partenza vengono insegnate in un ambiente privo di distrazioni, usando un metodo comunicativo artificialmente semplice. La fase successiva sara' quella di rendere sempre più complessa e naturale la situazione, e cercaredi modificare con gradualita' tutti gli elementi della situazione. Il bambino che ha imparato "a tavolino" a imitare un' adulto che azioni semplici, passera' ad imitare l'adulto che azioni molto più complesse; poi impara ad imitare l'adulto nel gioco simbolico fatto in situazioni più naturali; viene aiutato ad imitare in un ambiente più ricco di distrazioni; viene posto in una situazione come la scuola dove può finalmente cominciare a mettere a frutto tutto quello che è riuscito ad imparare a fare prima. Solo quando si evidenzia che il bambino comincia a imitare i suoi coetanei, in modo spontaneo e in situazioni naturali come appunto la scuola, si può affermare che l'intervento praticato sull'imitazione è riuscito. Il funzionamento specifico dell'insegnamento DTT ABA Obiettivi del trattamento Gli obiettivi si riferiscono su: il linguaggio, la comunicazione, il gioco, la socializzazione e l'autosufficienza mostrata , attraverso un percorso che si basa all'inizio sull'imitazione, la motricità e le abilità . Gli obiettivi sono mirati ed individuali per ogni bambino, ma hanno un senso logico di programmazione per tutti L'ambiente vivibile L'ambiente deve facilitare le fasi dell'apprendimento, quindi si rende necessario allontanare eventuali distrazioni che variano a seconda del bambino. Nello stesso tempo l'ambiente deve apparire più comodo da mettere a proprio agio e gradevole proprio per il lungo tempo che i bambini devono permanere. Le prove avvengono solitamente con il bambino e l'adulto seduti e posti l'uno di fronte all'altro, con un tavolino dell'altezza del bambino ANALISI APPLICATA AL COMPORTAMENTO ABA Le ore di terapia vengono svolte in 2 o 3 sessioni di terapia quotidiane . In una prima fase organizzativa le sessioni sono molto ridotte, poi man mano aumentano,e la durate e divise in due o tre sessioni al giorno. La banca dati I dati registrati sono raccolti in tutte le sessioni: Per le prove distinte i dati sono riassunti ogni giorno in forma grafica. ABA - CONCLUSIONI Come viene strutturata la terapia: Le lezioni fatte con le prove discrete a tavolino vengono alternate con piccole pause. Se il bambino possiede delle abilità di gioco funzionale, potrà giocare per conto suo durante le pause, altrimenti sarà seguito dall'adulto anche in questi momenti. Le lezioni più difficili vanno alternate con quelle più facili; le lezioni di linguaggio vanno alternate con attività come l'imitazione e attività di gioco. Il tutto deve svolgersi con il ritmo più adatto per quel bambino: abbastanza veloce per mantenere l'attenzione del bambino, ma non così veloce da frustrarlo. La terapia va strutturata in modo personalizzato rispetto al singolo bambino, e quindi varia considerevolmente da soggetto a soggetto. Può variare anche da sessione a sessione per lo stesso bambino: per esempio, se egli lavora meglio la mattina può essere decisa una sessione più lunga la mattina e una più breve il pomeriggio. Varia anche nell'arco dell'intervento singolo, in quanto le ore nel primo anno di solito sono più strutturate, e man mano che il bambino acquisisce più abilità le ore vengono svolte anche in altre situazioni, come a passeggio per il quartiere o a scuola