PUB MED ASTHAMA AUTISM 160.172 36.111 1407 1982 141 1982 6039 2016 3471 2016 • Hans Asperger (1906-1980) nel 1938[46 • Leo Kanner (1894-1981), che parlò di "autismo infantile precoce: 1943 Sono bambini, per lo più maschi, che non si presentano al mondo né come spettatori né come attori, le loro attività sono povere e non hanno scopo Criteri diagnostici del Disturbo Autistico (dal DSM-IV-TR) • A 1) compromissione qualitativa dell’interazione sociale • A2) compromissione qualitativa della comunicazione • A3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati Criteri diagnostici del Disturbo Autistico (dal DSM-IV-TR) B) Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima dei 3 anni di età: (1) interazione sociale, (2) linguaggio usato nella comunicazione sociale, o (3) gioco simbolico o di immaginazione. C) L'anomalia non è meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza. compromissione qualitativa dell’interazione sociale: almeno due dei seguenti • marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto. l'espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano l'interazione sociale • incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate a livello di sviluppo • mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi e obiettivi con altre persone (per es., non mostrare, portare, né richiamare l'attenzione su oggern di proprio interesse) • mancanza di reciprocità sociale o emotiva; compromissione qualitativa della comunicazione come manifestato da almeno l dei seguenti • ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica) • in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri • uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico • mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo; modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati, come manifestato da almeno l dei seguenti • dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione • sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici • manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo) • persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti; obiettivi di intervento Diagnosi basata sull’osservazione • l'interazione sociale; • la comunicazione; • gli interessi e le attività Fini del progetto terapeutico • migliorare l'interazione sociale; • arricchire la comunicazione; • favorire un ampliamento degli interessi ed una maggiore flessibilità degli schemi di azione La cura, il prendersi cura e le LG Mondo della diagnosi e cura • Sintomi • Fisiopatologia • Patogenesi • Diagnosi • Cura • Guarigione/miglioramento/ mantenimento Mondo della disabilità • Diagnosi descrittiva • Impostazione obiettivi terapeutici • La complessità, pervasività, impone la scelta di obiettivi intermedi • Che a loro volta necessitano di essere aggiornati periodicamente • La guarigione non esiste La celta degli obiettivi intermedi deve essere ispirata dal “ciò che è possibile” e da “ciò che è utile” per quel soggetto • ciò che è possibile significa individuare i punti di forza e di debolezza • ciò che è utile significa valutare la dimensione contestuale, adattativa e condividere l’utilità di ciò che è possibile Gli interventi, i percorsi • non esiste un intervento che va bene per tutti i bambini autistici; • non esiste un intervento che va bene per tutte le età; • non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all' Autismo. Per contro, la continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite attraverso: • il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso; • la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli interventi da attivare (prospettiva diacronica); • il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi individuati per il conseguimento degli obiettivi (prospettiva sincronica); • la verifica delle strategie messe in atto all' interno di ciascun intervento (le strategie, cioè, possono anche variare da Servizio a Servizio, ma vanno comunque periodicamente "controllate" in rapporto ad indicatori di qualità devono essere comuni ai diversi Servizi). Le strategie: due scuole di pensiero • Approcci comportamentali • Approcci evolutivi Approcci comportamentali Behavior Analiysis • Analisi del comportamneto • Studio del c., dei cambiamenti del c. e dei fattori che determinano tali cambiamenti • Scienza base (Skinner, 1953). Applied Behavior Analisys • Analisi del comportamento applicata • Perché un determinato comportamento si verifica in un particolare contesto • Mette in atto gli interventi atti a modificare il comportamento e/o il contesto ABA gli elementi base dell’analisi • gli antecedenti (tutto ciò che precede il comportamento in esame); • il comportamento in esame (che deve essere osservabile e misurabile); • le conseguenze (tutto ciò che deriva dal comportamento in esame); • il contesto (definito in termini di luogo, persone, materiali, attività o momento del giorno) in cui il comportamento si verifica. Il programma di intervento (= la modifica del comportamento) viene realizzato su dati che emergono dall'analisi, utilizzando le tecniche abituali della terapia del comportamento: la sollecitazione (prompting), la riduzione delle sollecitazioni (fading), il modellamento (modeling), l'adattamento (shaping) e il rinforzo. • Lovaas inizia a utilizzare tale approccio nell’autismo nel 1979 • Ha elaborato un protocollo altamente strutturato • 40 ore settimanali • Discrete Trial Training (Lovaas, 1981): ciascun trial è un evento di apprendimento, in cui il bambino è stimolato a rispondere ad un specifico comando o "stimolo". • Presupposti – la necessità di un insegnamento altamente strutturato, con un rapporto l: l, in un ambiente specificamente organizzato – l'incapacità del bambino autistico di apprendere in un contesto "naturale",che spesso funziona solo da "distruttore". (UCLA) Interventi neo-comportamentali • è stato riconosciuto che il bambino autistico può apprendere molto di più di quanto comunemente ritenuto in ambienti "naturali", in maniera incidentale • tendenza ad utilizzare il paradigma dell'ABA implementandolo negli ambienti che "naturalmente" il bambino frequenta • Coinvolgimento delle persone che vivono con il bambino Approcci evolutivi (o interattivi) • L’agire del bambino si realizza in una dimensione emozionale e relazionale • Le diverse are dell’emotività, delle funzioni cognitive, delle competenze comunicative, si influenzano reciprocamente in un sistema dinamico “aperto” • L’ambiente assume una valenza terapeutica • Mentre con l’ABA il bambino Autistico è stimolato per adattarsi all’ambiente qui l’ambiente agisce su l bambino • Mentre il programma Lovaas è basato sulla premessa che il bambino deve superare le caratteristiche autistiche in modo da adattarsi nel mondo intorno a lui, nel TEACCH al bambino viene fornito un ambiente strutturato per contenere le caratteristiche dei bambini autistici. • Un contesto naturale rappresenta la premessa indispensabile per attivare l'espressività, l'iniziativa e la partecipazione del bambino e favorire quindi una proficua utilizzazione dell'apporto esperenziale. • Non solo l’esercizio non è più “neutrale” ma anche l’operatore non lo è più • La terapia della psicomotricità - abitualmente utilizzata in Italia – rientra nell'ambito di tali approcci • inoltre si configura come una prassi terapeutica che privilegia una modalità di approccio in grado di facilitare nel bambino: – la percezione e la "conoscenza" di Sé come persona; – la percezione e la "conoscenza" dell'Altro; – la percezione e la "conoscenza" delle emozioni che sottendono i vari comportamenti; – la percezione e la "conoscenza" delle "leggi" emozionali e sociali che regolano i rapporti interpersonali. Trattamento non farmacologigo • Programmi educativi – Il programma TEACCH ha mostrato , in alcuni studi di coorte, di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le performance cognitive , il funzionamento sociale e la comunicazione in bambini con disturbo dello spettro autistico, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori studi I MODELLI DI PRESA IN CARICO • Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH) – l'organizzazione dell'ambiente fisico, la scansione precisa delle attività, la valorizzazione degli ausili visivi e la partecipazione della famiglia al programma d'intervento – utilizza tecniche comportamentali però piuttosto che forzare il bambino a modificare il comportamento attraverso la ripetitività e il rinforzo positivo o negativo, si preferisce modificare l'ambiente in modo che l'apprendimento sia reso più agevole – Secondo i sostenitori del modello, adattare l'ambiente alla persona e presentargli progressivamente le difficoltà, significa rispettare la persona nella sua diversità • The University of California at Los Angeles (UCLA) Young Autism Project. – Ideato da Lovaas (Lovaas et al., 1979; 1981), si basa sul modello dell' ABA) e prevede sezioni intensive di apprendimento di compiti distinti tra loro (Discrete Trial Training, DTT). • Denver Model at the University 01 Colorado Health Sciences Center. – Il modello sostenuto da Sally Rogers (Rogers et al., 2000) utilizza strategie che rientrano nell"'approccio evolutivo". E viene enfatizzato il ruolo del gioco • Developmental Intervention Model at the George Washington University School01Medicine. – è basato sull'identificazione del livello di sviluppo funzionale ed emotivo partendo dal presupposto che la "lezione emotiva" precede la "lezione cognitiva". • La Thérapie d'Echange et de Développment (TED) dell'Université François Rabelais, CHU de Tours – consiste in un programma di stimolazione precoce, individualizzato, focalizzato su alcune funzioni, quali attenzione, percezione, motricità, imitazione,comunicazione, regolazione Esistono un’efficacia clinica (effectiveness) dell’intervento e un’efficacia teorica (efficacy) di una metodologia. L’efficacia clinica di un intervento, si riferisce alla rilevanza applicativa del medesimo. Si parla anche di grandezza dell’effetto (effect size) intesa come registrazione effettiva del cambiamento prodotto in seguito all’introduzione di quel trattamento. L’efficacia teorica distingue statisticamente un intervento sperimentale confrontandolo con un gruppo di controllo. Sebbene non possano esistere interventi clinicamente significativi che non siano anche statisticamente significativi, non vale tuttavia il contrario: interventi efficaci dal punto di vista dell’analisi statistica potrebbero infatti rivelarsi poco efficaci sul piano clinico. • Una cosa divertente sembra stia avvenendo nel mondo del trattamento educativo/terapeutico dei bambini autistici. Stanno apparendo elementi comuni in approcci che erano considerati molto differenti, anche antagonisti, con programmi presi in prestito uno dall'altro • forse è il momento di pensare ad un modello TEACCH per alcuni bambini che mostrano pochi segni di movimento verso la guarigione dopo un anno o due. • Lo stile più gentile e amorevole a lungo sposato dai programmi basati su un approccio dello sviluppo sembra tendere lentamente verso programmi derivati dalla struttura di Lovaas, e il principale teorico dell'intervento dello sviluppo, Stanley Greenspan, parla ora di combinare l'approccio dello sviluppo a quello comportamentale per andare meglio incontro alle necessità di alcuni bambini • Ciò che Lovaas fa meglio di chiunque è documentare i suoi risultati, sia a breve che a lungo termine. ( Può avere subito i dati dai suoi siti di replicazione). Veramente pochi altri programmi raccolgono attentamente i dati sui risultati • I genitori che possono avere possibilità di scelta non vogliono più accettare semplicemente la parola di un professionista che afferma che il suo approccio funziona. Nè sono soddisfatti da ricerche che forniscono solo dati strettamente basati sul breve termine. Loro dicono: " Fatemi vedere. E' in gioco il futuro di mio figlio ed è troppo prezioso per affidarlo alle asserzioni gratuite di alcuni professionisti. Che dati avete per supportare le vostre affermazioni di efficacia? Interventi comportamentali e psicologici strutturati: programmi intensivi comportamentali ABA LG ISS Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari programmi sia il più efficace. È presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai programmi intensivi comportamentali ABA; è quindi necessario che venga effettuata una valutazione clinica casospecifica per monitorare nel singolo bambino l’efficacia dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati attesi