PUB MED - FIMP Marche

PUB MED
ASTHAMA
AUTISM
160.172
36.111
1407
1982
141
1982
6039
2016
3471
2016
• Hans Asperger (1906-1980) nel 1938[46
• Leo Kanner (1894-1981), che parlò di "autismo
infantile precoce: 1943
Sono bambini, per lo più maschi, che non si presentano al
mondo né come spettatori né come attori, le loro attività sono
povere e non hanno scopo
Criteri diagnostici del Disturbo
Autistico (dal DSM-IV-TR)
• A 1) compromissione qualitativa
dell’interazione sociale
• A2) compromissione qualitativa della
comunicazione
• A3) modalità di comportamento, interessi e
attività ristretti, ripetitivi e stereotipati
Criteri diagnostici del Disturbo
Autistico (dal DSM-IV-TR)
B) Ritardi o funzionamento anomalo in almeno
una delle seguenti aree, con esordio prima dei
3 anni di età: (1) interazione sociale, (2)
linguaggio usato nella comunicazione sociale,
o (3) gioco simbolico o di immaginazione.
C) L'anomalia non è meglio attribuibile al
Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo
della Fanciullezza.
compromissione qualitativa dell’interazione
sociale: almeno due dei seguenti
• marcata compromissione nell'uso di svariati
comportamenti non verbali, come lo sguardo
diretto. l'espressione mimica, le posture corporee
e i gesti che regolano l'interazione sociale
• incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei
adeguate a livello di sviluppo
• mancanza di ricerca spontanea della condivisione
di gioie, interessi e obiettivi con altre persone
(per es., non mostrare, portare, né richiamare
l'attenzione su oggern di proprio interesse)
• mancanza di reciprocità sociale o emotiva;
compromissione qualitativa della comunicazione
come manifestato da almeno l dei seguenti
• ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio
parlato (non accompagnato da un tentativo di
compenso attraverso modalità alternative di
comunicazione come gesti o mimica)
• in soggetti con linguaggio adeguato, marcata
compromissione della capacità di iniziare o sostenere
una conversazione con altri
• uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio
eccentrico
• mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di
giochi di imitazione sociale adeguati al livello di
sviluppo;
modalità di comportamento, interessi e attività ristretti,
ripetitivi e stereotipati, come manifestato da almeno l
dei seguenti
• dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi
ristretti e stereotipati anomali o per intensità o
per focalizzazione
• sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini
o rituali specifici
• manierismi motori stereotipati e ripetitivi
(battere o torcere le mani o il capo, o complessi
movimenti di tutto il corpo)
• persistente ed eccessivo interesse per parti di
oggetti;
obiettivi di intervento
Diagnosi basata sull’osservazione
• l'interazione sociale;
• la comunicazione;
• gli interessi e le attività
Fini del progetto terapeutico
• migliorare l'interazione
sociale;
• arricchire la comunicazione;
• favorire un ampliamento
degli interessi ed una
maggiore flessibilità degli
schemi di azione
La cura, il prendersi cura e le LG
Mondo della diagnosi e cura
• Sintomi
• Fisiopatologia
• Patogenesi
• Diagnosi
• Cura
• Guarigione/miglioramento/
mantenimento
Mondo della disabilità
• Diagnosi descrittiva
• Impostazione obiettivi
terapeutici
• La complessità, pervasività,
impone la scelta di obiettivi
intermedi
• Che a loro volta necessitano
di essere aggiornati
periodicamente
• La guarigione non esiste
La celta degli obiettivi intermedi deve essere
ispirata dal “ciò che è possibile” e
da “ciò che è utile” per quel soggetto
• ciò che è possibile significa individuare i punti
di forza e di debolezza
• ciò che è utile significa valutare la dimensione
contestuale, adattativa e condividere l’utilità
di ciò che è possibile
Gli interventi, i percorsi
• non esiste un intervento che va bene per tutti i bambini autistici;
• non esiste un intervento che va bene per tutte le età;
• non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici
esigenze direttamente e indirettamente legate all' Autismo.
Per contro, la continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite
attraverso:
• il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso;
• la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli
interventi da attivare (prospettiva diacronica);
• il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi
individuati per il conseguimento degli obiettivi (prospettiva sincronica);
• la verifica delle strategie messe in atto all' interno di ciascun intervento
(le strategie, cioè, possono anche variare da Servizio a Servizio, ma vanno
comunque periodicamente "controllate" in rapporto ad indicatori di qualità
devono essere comuni ai diversi Servizi).
Le strategie: due scuole di pensiero
• Approcci comportamentali
• Approcci evolutivi
Approcci comportamentali
Behavior Analiysis
• Analisi del comportamneto
• Studio del c., dei
cambiamenti del c. e dei
fattori che determinano tali
cambiamenti
• Scienza base (Skinner,
1953).
Applied Behavior Analisys
• Analisi del comportamento
applicata
• Perché un determinato
comportamento si verifica
in un particolare contesto
• Mette in atto gli interventi
atti a modificare il
comportamento e/o il
contesto
ABA gli elementi base dell’analisi
• gli antecedenti (tutto ciò che precede il
comportamento in esame);
• il comportamento in esame (che deve essere
osservabile e misurabile);
• le conseguenze (tutto ciò che deriva dal
comportamento in esame);
• il contesto (definito in termini di luogo,
persone, materiali, attività o momento del
giorno) in cui il comportamento si verifica.
Il programma di intervento (= la modifica del
comportamento) viene realizzato su
dati che emergono dall'analisi, utilizzando le
tecniche abituali della terapia del
comportamento: la sollecitazione (prompting),
la riduzione delle sollecitazioni
(fading), il modellamento (modeling),
l'adattamento (shaping) e il rinforzo.
• Lovaas inizia a utilizzare tale approccio
nell’autismo nel 1979
• Ha elaborato un protocollo altamente strutturato
• 40 ore settimanali
• Discrete Trial Training (Lovaas, 1981): ciascun trial
è un evento di apprendimento, in cui il bambino è
stimolato a rispondere ad un specifico comando o
"stimolo".
• Presupposti
– la necessità di un insegnamento altamente
strutturato, con un rapporto l: l, in un ambiente
specificamente organizzato
– l'incapacità del bambino autistico di apprendere in un
contesto "naturale",che spesso funziona solo da
"distruttore". (UCLA)
Interventi neo-comportamentali
• è stato riconosciuto che il bambino autistico
può apprendere molto di più di quanto
comunemente ritenuto in ambienti "naturali",
in maniera incidentale
• tendenza ad utilizzare il paradigma dell'ABA
implementandolo negli ambienti che
"naturalmente" il bambino frequenta
• Coinvolgimento delle persone che vivono con
il bambino
Approcci evolutivi (o interattivi)
• L’agire del bambino si realizza in una dimensione emozionale e
relazionale
• Le diverse are dell’emotività, delle funzioni cognitive, delle
competenze comunicative, si influenzano reciprocamente in un
sistema dinamico “aperto”
• L’ambiente assume una valenza terapeutica
• Mentre con l’ABA il bambino Autistico è stimolato per adattarsi
all’ambiente qui l’ambiente agisce su l bambino
• Mentre il programma Lovaas è basato sulla premessa che il bambino
deve superare le caratteristiche autistiche in modo da adattarsi nel
mondo intorno a lui, nel TEACCH al bambino viene fornito un
ambiente strutturato per contenere le caratteristiche dei bambini
autistici.
• Un contesto naturale rappresenta la premessa indispensabile per
attivare l'espressività, l'iniziativa e la partecipazione del bambino e
favorire quindi una proficua utilizzazione dell'apporto esperenziale.
• Non solo l’esercizio non è più “neutrale” ma anche l’operatore non
lo è più
• La terapia della psicomotricità - abitualmente
utilizzata in Italia – rientra nell'ambito di tali
approcci
• inoltre si configura come una prassi terapeutica
che privilegia una modalità di approccio in grado
di facilitare nel bambino:
– la percezione e la "conoscenza" di Sé come persona;
–
la percezione e la "conoscenza" dell'Altro;
– la percezione e la "conoscenza" delle emozioni che
sottendono i vari comportamenti;
– la percezione e la "conoscenza" delle "leggi" emozionali e
sociali che regolano i rapporti interpersonali.
Trattamento non farmacologigo
• Programmi educativi
– Il programma TEACCH ha mostrato , in alcuni studi
di coorte, di produrre miglioramenti sulle abilità
motorie, le performance cognitive , il
funzionamento sociale e la comunicazione in
bambini con disturbo dello spettro autistico, per
cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a
favore di tale intervento, che merita di essere
approfondito in ulteriori studi
I MODELLI DI PRESA IN CARICO
• Treatment and Education of Autistic and related
Communication Handicapped Children (TEACCH)
– l'organizzazione dell'ambiente fisico, la scansione
precisa delle attività, la valorizzazione degli ausili visivi e
la partecipazione della famiglia al programma
d'intervento
– utilizza tecniche comportamentali però piuttosto che
forzare il bambino a modificare il comportamento
attraverso la ripetitività e il rinforzo positivo o negativo,
si preferisce modificare l'ambiente in modo che
l'apprendimento sia reso più agevole
– Secondo i sostenitori del modello, adattare l'ambiente alla
persona e presentargli progressivamente le difficoltà,
significa rispettare la persona nella sua diversità
• The University of California at Los Angeles (UCLA) Young Autism
Project.
– Ideato da Lovaas (Lovaas et al., 1979; 1981), si basa sul modello dell'
ABA) e prevede sezioni intensive di apprendimento di compiti distinti tra
loro (Discrete Trial Training, DTT).
• Denver Model at the University 01 Colorado Health Sciences
Center.
– Il modello sostenuto da Sally Rogers (Rogers et al., 2000) utilizza strategie
che rientrano nell"'approccio evolutivo". E viene enfatizzato il ruolo del
gioco
• Developmental Intervention Model at the George Washington
University School01Medicine.
– è basato sull'identificazione del livello di sviluppo funzionale ed
emotivo partendo dal presupposto che la "lezione emotiva" precede la
"lezione cognitiva".
• La Thérapie d'Echange et de Développment (TED)
dell'Université François Rabelais, CHU de Tours
– consiste in un programma di stimolazione precoce, individualizzato,
focalizzato su alcune funzioni, quali attenzione, percezione, motricità,
imitazione,comunicazione, regolazione
Esistono un’efficacia clinica (effectiveness) dell’intervento e
un’efficacia teorica (efficacy) di una metodologia. L’efficacia
clinica di un intervento, si riferisce alla rilevanza applicativa
del medesimo. Si parla anche di grandezza dell’effetto (effect
size) intesa come registrazione effettiva del cambiamento
prodotto in seguito all’introduzione di quel trattamento.
L’efficacia teorica distingue statisticamente un intervento
sperimentale confrontandolo con un gruppo di controllo.
Sebbene non possano esistere interventi clinicamente
significativi che non siano anche statisticamente significativi,
non vale tuttavia il contrario: interventi efficaci dal punto di
vista dell’analisi statistica potrebbero infatti rivelarsi poco
efficaci sul piano clinico.
• Una cosa divertente sembra stia avvenendo nel mondo del
trattamento educativo/terapeutico dei bambini autistici.
Stanno apparendo elementi comuni in approcci che erano
considerati molto differenti, anche antagonisti, con
programmi presi in prestito uno dall'altro
• forse è il momento di pensare ad un modello TEACCH per
alcuni bambini che mostrano pochi segni di movimento
verso la guarigione dopo un anno o due.
• Lo stile più gentile e amorevole a lungo sposato dai
programmi basati su un approccio dello sviluppo sembra
tendere lentamente verso programmi derivati dalla
struttura di Lovaas, e il principale teorico dell'intervento
dello sviluppo, Stanley Greenspan, parla ora di combinare
l'approccio dello sviluppo a quello comportamentale per
andare meglio incontro alle necessità di alcuni bambini
• Ciò che Lovaas fa meglio di chiunque è documentare i suoi
risultati, sia a breve che a lungo termine. ( Può avere subito
i dati dai suoi siti di replicazione). Veramente pochi altri
programmi raccolgono attentamente i dati sui risultati
• I genitori che possono avere possibilità di scelta non
vogliono più accettare semplicemente la parola di un
professionista che afferma che il suo approccio funziona.
Nè sono soddisfatti da ricerche che forniscono solo dati
strettamente basati sul breve termine. Loro dicono: "
Fatemi vedere. E' in gioco il futuro di mio figlio ed è troppo
prezioso per affidarlo alle asserzioni gratuite di alcuni
professionisti. Che dati avete per supportare le vostre
affermazioni di efficacia?
Interventi comportamentali e psicologici strutturati:
programmi intensivi comportamentali ABA
LG ISS
Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato
è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour
intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel
migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i
comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro
autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive,
consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel
trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico.
Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di
efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto
strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi
randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso
un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari
programmi sia il più efficace.
È presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti
ottenuti dai programmi intensivi comportamentali ABA; è quindi
necessario che venga effettuata una valutazione clinica casospecifica per monitorare nel singolo bambino l’efficacia
dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati attesi