Disturbo dello spettro autistico

Corso di Psicologia delle disabilità e dell’integrazione
a.a. 2013/2014
(Prof.ssa Ottavia Albanese)
L’enigma
del disturbo dello spettro autistico
Dott.ssa Nicoletta Businaro
2-3 Dicembre 2013
1911: Psichiatra svizzero Eugene Bleuler introdusse il termine
Autismo (dal greco Autòs = sé)
schizofrenia
Anni ’40: Leo Kanner e Hans Asperger utilizzarono la voce
“autismo” e “psicopatia autistica” per evidenziare la mancanza di
istinto sociale dei bambini da loro descritti
1981: Psichiatra Lorna Wing coniò il termine “Sindrome di Asperger”
ipotizzando che fosse una variante dell’autismo. Inoltre si deve a lei
l’introduzione del termine «disturbo dello spettro autistico».
Sindrome di Kanner
Attualmente
Sindrome di Asperger (SA):
assenza di ritardo cognitivo
e linguistico, presenza di
problemi motori
Autismo high functioning (AHF):
QI normale e assenza di
problemi motori
?
L’autismo rappresenta una delle più gravi manifestazioni che colpiscono il
bambino nella sua capacità di relazionarsi con il mondo esterno, con impedimenti
alla socializzazione e all’integrazione nei normali processi di vita.
E’ un disturbo a spettro (cioè un continuum di sintomi combinati in modo
diverso con livelli di gravità differenti) ed ubiquitario (poiché diffuso in tutto il
mondo, in tutte le razze e in tutte le famiglie).
L'autismo è un disturbo di cui attualmente l'eziologia (ossia la causa) non è
nota. E' per questo che la diagnosi viene effettuata in base ad indicatori
comportamentali. Ciò significa che come sintomi vengono considerati specifici
comportamenti della persona.
Il DSM IV-TR inserisce il Disturbo Autistico nella classe generale dei Disturbi
Generalizzati dello Sviluppo e nella specifica categoria 299.80 (sono caratterizzati
da compromissione grave e generalizzata in diverse aree dello sviluppo e sono di
solito evidenti fin dai primi anni di vita).
Marcate e persistenti difficoltà in 3 principali aree :
INTERAZIONE
SOCIALE
COMUNICAZIONE
REPERTORIO DI
INTERESSI
Compromissione qualitativa dell’interazione sociale
- Compromissione nell'uso di diversi comportamenti non verbali (sguardo diretto,
espressione del viso, posture corporee e gestualità);
- incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo, che
può assumere diverse forme a seconda dell'età. I bambini più piccoli possono
avere uno scarso o nullo interesse nel fare amicizia. I ragazzi più grandi
possono essere interessati all'amicizia ma mancare della comprensione delle
convenzioni che regolano l'interazione sociale.
- mancanza di tentativi spontanei di condividere gioie, interessi o obiettivi con
altre persone (non mostrare, portare, o richiamare l'attenzione su oggetti che
trovano interessanti) ;
- mancanza di reciprocità sociale o emotiva (non partecipare attivamente a
semplici giochi sociali, preferire attività solitarie o coinvolgere altri in attività
solo come strumenti o aiutanti ''meccanici''). Spesso la consapevolezza che il
bambino ha degli altri è notevolmente compromessa. I soggetti con questo
disturbo possono essere incuranti degli altri bambini (inclusi i fratelli), possono
non avere idea dei bisogni degli altri o non accorgersi del malessere di un'altra
persona.
Compromissione qualitativa della comunicazione sociale
- Ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato;
- nei soggetti che parlano, può esservi notevole compromissione della capacità di
iniziare o di sostenere una conversazione con altri;
- uso stereotipato o ripetitivo del linguaggio (es. ecolalia) o linguaggio eccentrico;
- mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei o di giochi di imitazione
sociale adeguati al livello di sviluppo.
Quando il linguaggio si sviluppa, l'altezza, l'intonazione, la velocità, il ritmo o la
sottolineatura possono essere anomali (il tono di voce può essere monotono o
contenere accentuazioni di tipo interrogativo in frasi affermative). Le strutture
grammaticali sono spesso immature e includono un uso del linguaggio stereotipato
e ripetitivo (ripetizione di parole o frasi indipendentemente dal significato,
ripetizione di ritornelli o di spot pubblicitari) o linguaggio metaforico (linguaggio che
può essere capito chiaramente solo da coloro che hanno familiarità con lo stile di
comunicazione del soggetto). Un'anomalia nella comprensione del linguaggio può
essere evidenziata dall'incapacità di capire domande semplici, istruzioni o scherzi.
Il gioco di immaginazione è spesso assente o notevolmente compromesso.
Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti,
ripetitivi e stereotipati
- Dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti (possono mettere
in fila giocattoli sempre nello stesso numero e nello stesso modo per più e
più volte o mimare ripetitivamente i gesti di un attore della televisione);
- sottomissione del tutto rigida a inutili abitudini o a rituali specifici (un
bambino piccolo può avere una reazione catastrofica per un piccolo
cambiamento nell'ambiente; prendere ogni giorno esattamente la stessa
strada per recarsi a scuola);
- i movimenti corporei stereotipati riguardano le mani (battere le mani,
schioccare le dita) o l'intero corpo (dondolarsi, buttarsi a terra, oscillare).
Possono essere presenti anomalie della postura (camminare in punta di
piedi, movimenti delle mani o atteggiamenti del corpo bizzarri).
- persistente, eccessivo interesse per parti di oggetti (bottoni, parti del corpo).
Possono essere anche affascinati dai movimenti (ruote dei giocattoli che
girano, aprire e chiudere la porta, un ventilatore elettrico o altri oggetti che
ruotano rapidamente). Vi può essere intenso attaccamento ad alcuni oggetti
inanimati (un pezzo di spago oppure un elastico).
Manifestazioni e disturbi associati
- Presenza di ritardo mentale (moderato o grave) con discrepanza delle
abilità verbali rispetto a quelle di performance. Circa il 50% presenta nei test
di QI un punteggio al di sotto di 50, il 20% tra 50-70 e il 30% oltre il
70.Grandi abilità di memorizzazione di dati, attenzione ai particolari.
- Condizioni mediche associate: disturbi cromosomici (sindrome dell’Xfragile), metabolici (fenilchetonuria), disabilità conseguenti a infezioni
prenatali (rosolia) o perinatali.
- Comportamenti autolesivi, aggressivi, iperattività, ipo/ipersensibilità. Nel
25% dei casi sono presenti anche disturbi epilettici.
Prevalenza: 2-5 casi su 10.000. Il rapporto maschi-femmine è 4-5 a 1.
Decorso: esordio prima dei 3 anni di età. Poco frequente il
raggiungimento dell’autonomia in età adulta, rara l’adeguata interazione
sociale, molto prevalente il permanere di interessi ristretti.
Cosa c’è quindi di tipico nel comportamento di una persona con autismo?
Fin dal primo anno di vita, in particolare intorno ai 10-12 mesi:
Compromissione interazione sociale (indifferenza sostanziale alla presenza delle
persone, anche familiari)
Assenza o ritardo del linguaggio (ecolalia, uso errato dei pronomi, frasi
stereotipate)
Compromissione della comunicazione non verbale (gesti convenzionali ad
es.indicare per attenzione condivisa)
Ritardo mentale con particolare profilo, rif. Scala Wisc.-R (punteggi alla scala
verbale inferiori a quelli di performance, in particolare ottime prestazioni nel
disegno con i cubi)
Ritardo nello sviluppo motorio
Ritardo nell’uso del pensiero simbolico
Interessi ristretti e particolari. Talenti straordinari (es. musica, calcolo aritmetico,
pittura)
Movimenti stereotipati (dondolarsi, battere le mani,…)
Frith U. (1998, p. 149)
Frith U. (1998, p. 177)
Per diagnosi
DSM-IV, Icd-10 insieme a strumenti quali: CHAT-Checklist for Autism in
Toddlers utilizzata da quando il bambino ha 18 mesi, intervista semistrutturata ai genitori (ADI-Autistic Diagnostic Interview), osservazione del
bambino (ADOS-Autistic Diagnostic Observation Schedule), Childhood
Autism Rating Scale (CARS), questionari quali Social Responsiveness Scale
(SRS che indaga il comportamento sociale reciproco, abilità di cogliere i
segnali sociali, la comunicazione espressiva e i comportamenti ripetitivi e
stereotipati); indagine retrospettiva con analisi dei video amatoriali
(cammino, posizione nel sonno, qualità del pianto, attenzione condivisa,
abilità nel rispondere e nel coinvolgere la figura adulta, cfr. studi di Esposito
et al., 2007).
Spiegazioni della sindrome autistica
Interpretazioni psicoanalitiche
Blocco nei normali processi di separazione-individuazione dalla madre. Es. per
proteggersi da esperienze che provocano terrore, il bambino si rifugia nelle proprie
sensazioni corporee (Tustin, 1992).
Bettelheim (1967) “madri frigorifero”: freddezza emotiva
Interpretazioni cognitive
Carenza nella capacità metarappresentazionale (Leslie, 1987)(che di solito emerge
intorno ai 18 mesi con il gioco di finzione). Hanno buoni risultati nei compiti che
non implica la capacità di rappresentarsi gli stati mentali propri ed altrui (autoriconoscimento, distinzione oggetti inanimati ed animati,…). Prestazioni scarse ad
esempio nei compiti della falsa credenza (Surian e Frith, 1993). Ciò però non
spiega comportamenti ripetitivi, presenza di un profilo cognitivo con particolari
discrepanze,…
Ipotesi di un deficit della coerenza centrale, ovvero elaborazione globale delle
informazioni (Happè, 1999).
Ipotesi coinvolgimento delle funzioni esecutive, ovvero deficit nell’iniziare
attività non routinarie (Russell, 1998).
Interpretazioni affettivo-relazionali
Accesso limitato al concetto di persona, ovvero nel concepire gli altri come
portatori di esperienze soggettive, capacità distorta o assente di
“...intersubjective engagement with others…” (Hobson, 1990).
Interpretazioni genetiche
La presenza di fratelli con disturbo autistico aumenta il rischio di uguale
disturbo da 1:20.000 a 1:2.000. Non vi sono dati certi (mutazione, delezione di
specifici geni). Si pensa che la causa si poligenica (più geni coinvolti).
Interpretazioni biologiche
Disordine neurologico che danneggia il funzionamento cerebrale.
Dati sugli aspetti neurochimici, neuroimmunologici (eziologia virale),
neuropatologiche (per es. anomalie del cervelletto, dei lobi temporali,…)
Non è ancora stata riscontrata nessuna anomalia specifica.
Possibili interventi
• informativo e formativo con i familiari
• educativo
• scolastico
• psicomotorio
• farmacologico
• psicoterapeutico
Bisogni educativi (alcuni esempi)
SFERA SOCIALE
Es. Apprendere regole
Interpretare comportamento
altrui
SFERA SENSORIALE
Riuscire a tollerare le
stimolazioni sensoriali
SFERA COGNITIVA
Es. Agire in modo
finalizzato
Multi-tasking e problem
solving
SFERA COMUNICATIVOLINGUISTICA
Es. Utilizzo comunicazione verbale
e non verbale
Capire aspetti legati alla
pragmatica
SFERA AFFETTIVORELAZIONALE
Es. Comprendere e comunicare
emozioni
Strategie di regolazione
emotiva
Soffermandoci sui possibili interventi educativi…
Aumentare prevedibilità e comprensibilità utilizzando routine
Strutturare le attività (anche attraverso indicazioni scritte)
Motivare l’alunno facendo leva sui suoi interessi particolari
Interventi sulle emozioni e sui comportamenti (role-play, storie, istruzioni per
le regole sociali)
Gestire comportamenti aggressivi e ripetitivi in modo proattivo
Importanza di osservare il bambino e l’ambiente in cui
si trova (es. classe). Quando mette in atto quel
comportamento? Come rispondono i compagni? Reca
fastidio a qualcuno? Reca danno a se stesso? Quali
attività catturano la sua attenzione?...
Schopler E. et al. (2001, p.13)
Schopler E..et al. (2001, p.223)
Esempio di storia sociale…(Carol Gray)
Le storie sociali vengono utilizzate per sviluppare comportamenti appropriati.
L’obiettivo è quello di insegnare la competenza sociale, non un apprendimento
automatico. Si cerca di descrivere una risposta adatta ad una situazione che
provoca solitamente comportamenti problematici.
Dustin sta andando dalla cucina al salotto e mentre sale sul gradino sbatte la testa in
uno spigolo (potreste aver bisogno di insegnare Dustin che cosa è la sua testa o usare
una parola che gli è più familiare).
Questo gli causa un gran dolore.
Piuttosto che colpire e dare dei calci alle pareti, Dustin va' dalla mamma che mette il
ghiaccio sulla sua fronte e gli da' un grande sollievo.
La mamma di Dustin è molto fiera di lui perché è venuto da lei quando è ferito.
Quando il babbo rientra dal lavoro la mamma gli dice che Dustin è proprio un gran
bravo bambino.
Alcune caratteristiche delle storie sociali
Le storie sociali sono composte da tre tipi di frase: descrittiva, direttiva e
prospettiva.
La frase descrittiva descrive l'ambiente in cui l’insegnamento avrà luogo.
La frase direttiva descrive la risposta adatta, appropriata ad una situazione sociale
o problematica.
L' istruzione prospettiva descrive la reazione di altre persone presenti nell'ambiente
all' individuo per la sua emissione di risposta appropriata.
Nelle storie sociali è bene utilizzare ambienti e persone reali!
Si può rinforzare la storia con le immagini dell'ambiente e dell'interazione in modo
che l’apprendimento più visivo possa aumentare la facilità e la rapidità
dell'acquisizione della nuova abilità.
Si può poi organizzare il contesto in modo che dopo la lettura della storia sociale la
situazione si presenti realmente .
Alcuni Modelli di Intervento ritenuti efficaci
Molti programmi hanno una radice comune: l’ABA (Applied Behavior Analisis ovvero
l’Analisi Applicata del Comportamento) che non è un modello specifico di trattamento ma è
l’analisi dei comportamenti deficitari ed eccessivi e delle relazioni fra questi e le condizioni
esterne, finalizzata alla ricerca di informazioni utili alla costruzione degli interventi educativi.
I Programmi Educativi che ne derivano, rivolti alle persone con autismo, vertono
sull’insegnamento di competenze finalizzate al miglioramento della socializzazione, della
comunicazione, del comportamento adattivo ed utilizzano le tecniche abituali della terapia del
comportamento (rinforzo, sollecitazione, riduzione progressiva delle sollecitazioni,
modellamento, adattamento, analisi del compito, etc.). La validità di questo approccio è stata
dimostrata fin dagli anni sessanta.
Il TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped
Children) ideato da Schopler: natura multi disciplinare, basata sull’interazione fra servizi,
operatori e genitori, in grado di organizzare una presa in carico globale (cioè in ogni ambito e
momento della vita). Prevede un insegnamento strutturato basato: coinvolgimento dei genitori;
individualizzazione dell’intervento educativo che segue una valutazione funzionale;
strutturazione e la prevedibilità dell’ambiente; adeguatezza delle richieste;chiarezza,
concretezza e stabilità dei messaggi attraverso la scansione precisa delle attività e la
valorizzazione degli ausili visivi; insegnamento in sessioni separate utilizzando le tecniche
comportamentali ABA; implementazione degli insegnamenti negli ambienti naturali.
Per l’integrazione e l’inclusione in classe
Secondo Cottini L. (2009, p.13) si possono individuare 4 linee specifiche di
lavoro:
- Programmare congiuntamente (fra insegnanti curriculari, di sostegno e le
altre figure di supporto) e in maniera rigorosa le attività didattiche, con una
precisa definizione delle procedure di valutazione, degli obiettivi, dei contenuti
e delle metodologie di lavoro;
- Organizzare adeguatamente i tempi, gli ambienti di lavoro, i materiali
- Fare riferimento ad una didattica speciale di qualità
- Coinvolgere attivamente i compagni
Alcuni riferimenti bibliografici
Bettheleim B. (1967). La fortezza vuota, tr.it. Garzanti, Milano, 1976.
Cottini L. (2012). Il bambino con autismo in classe. Quattro parole chiave per
l’integrazione. Giunti OS, Firenze.
Cottini L., Vivanti G. (2013). Autismo come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola.
Giunti OS, Firenze.
Esposito G., de Falco S., Venuti P. (2007), Early communication signals in children with
Autistic Spectrum Disorder (ADS), Journal of Intellectual Disability Research, 52 (8):677.
Frith U. (1998), L’autismo: spiegazione di un enigma, Editori Laterza, Roma.
Happè F. (1999), Autism: cognitive deficit or cognitive style?, Trends in Cognitive
Sciences, 3(6), 216-222.
Schopler E., Mesibov G.B., Kunce L.J. (a cura di) (2001), Sindrome di Asperger e Autismo
High Functioning: diagnosi e interventi, Erickson, Trento.
Surian L., Frith U. (1993), Prospettive di ricerca di neuropsicologia cognitiva sull’autismo
infantile, in Pontecorvo C. (a cura di), Teorie della mente e autismo, Età evolutiva, 45, 7383.
Surian L. (2005). L’autismo. Il Mulino, Bologna.
Tustin F. (1992), Autistic States in Children, Tavistock Routledge, London.
Zanobini M., Usai M.C. (2005), Psicologia della disabilità e della riabilitazione, Franco
Angeli, Milano.
Alcuni Film
Rain Man – L’uomo della pioggia
Temple Grandin – Una donna straordinaria
La solitudine dei numeri primi