AUTO AIUTO - 02/2012 ADERENZA ALLA TERAPIA Luigi Basso M olte malattie ad andamento cronico o ricorrente richiedono terapie che si protraggono a lungo nel tempo, talvolta per tutta la vita. L’efficacia di tali terapie viene variamente compromessa nel caso in cui i pazienti non aderiscano (in modo parziale o totale) sia alle prescrizioni terapeutiche che ai consigli e alle indicazioni relative allo stile di vita ed alla salute in generale da parte del medico. Si parla in questi casi di scarsa o assente “compliance”. “COMPLIANCE” La “compliance” viene definita come la misura in cui il comportamento del paziente, in termini di assunzione di farmaci, mantenimento di una dieta o di altre variazioni dello stile di vita, coincide con le prescrizioni del medico. Dato che tale concetto finisce per mettere in risalto solo il ruolo e l’autorità del medico, considerato quasi esclusivamente in termini di prescrittore di farmaci, si preferisce 4 oggi parlare di “aderenza” (adherence in inglese). “ADERENZA” Questo termine implica il consenso informato, un maggiore coinvolgimento del paziente nei confronti delle indicazioni del medico e una dimensione di interazione e responsabilità reciproca, condivisa sia dal medico che dal paziente. Tali aspetti non sono purtroppo garantiti in partenza, ma dovrebbero costituire le basi della costruzione della cosiddetta “alleanza terapeutica”. Come già accennato, il problema della scarsa aderenza alla terapia è comune a tutto l’ambito medico e non solo alla psichiatria. Considerando, ad esempio, l’aterosclerosi, principale causa di mortalità nei paesi industrializzati, emerge chiaramente che quasi tutti i fattori di rischio (esclusi ovviamente il sesso e l’ereditarietà) sono modificabili con una terapia medica e/o con un cambiamento nello stile di vita. Nonostante sia risaputo e ampiamente divulgato che abitudini alimentari malsane, fumo, scarsa attività fisica, ecc. incidano pesantemente sulle aspettative di vita, non si è ancora riusciti a far retrocedere l’aterosclerosi e le patologie che ne derivano dal suo primato di milioni di decessi ogni anno. Altro esempio: il problema della scarsa aderenza al trattamento dell’ipertensione arteriosa è uno dei più studiati. Si tratta infatti di un modello ideale che riguarda una malattia che nella maggior parte dei casi è asintomatica, ma comporta col tempo gravi complicanze e necessità pertanto sia di variazioni dello stile di vita che di una terapia farmacologica. Paradossalmente tale terapia, a causa dei possibili effetti collaterali dei farmaci, può provocare talvolta, nella percezione del paziente, fastidi maggiori della situazione patologica non trattata. Ne consegue che, come emerge Per gentile concessione dell’Associazione Parenti ed Amici di Malati Psichici, Bolzano. L’articolo „Aderenza alla terapia“ del dott. Luigi Basso è stato pubblicato sulla rivista dell’Associazione „Selbsthilfe – Auto Aiuto“, Nr. 2/2012. www.auto-aiuto.it AUTO AIUTO - 02/2012 da ricerche effettuate in vari paesi occidentali, circa il 50 % delle persone in trattamento per ipertensione arteriosa abbandona il trattamento farmacologico entro un anno dall’inizio della terapia, esponendosi a gravi rischi. Altri esempi macroscopici di malattie in cui si evidenziano alte percentuali (dal 30 al 50 %) di scarsa aderenza al trattamento sono le patologie cardiovascolari, il diabete, l’obesità, la broncopneumopatia cronica ostruttiva, l’asma bronchiale e, indubbiamente, anche le patologie psichiatriche. E’ importante quindi vedere il problema dell’aderenza alla terapia in ambito psichiatrico in questa cornice generale, altrimenti si commette l’ennesima operazione stigmatizzante di pensare ad un mondo di malati “normali” che assumono correttamente le terapie prescritte e ai soliti “pazienti psichiatrici” che invece non ne vogliono sapere. Ci sono però delle specificità in ambito psichiatrico, che andremo a vedere meglio in seguito. Parlando ancora in generale, è ampiamente dimostrato che un’adeguata aderenza incide in modo rilevante sulla prognosi complessiva e pertanto è necessario esaminare quali siano i fattori di rischio più frequentemente associati ad una scarsa aderenza alla terapia, per riuscire il più precocemente possibile a intervenire su di essi. I fattori che possono influenzare l’aderenza alla terapia sono moltepli- ci. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) descrive il comportamento di ciascun paziente come il frutto di una combinazione di tali elementi che è possibile raggruppare in quattro grandi categorie: • fattori individuali (la persona); • fattori sociali (l’ambiente di vita); • fattori relativi al trattamento (la terapia); • fattori relativi alla relazione terapeutica (il rapporto). Li prenderemo brevemente in esame facendo adesso particolare riferimento all’ambito psichiatrico ed in particolare ai disturbi più gravi, di tipo psicotico. FATTORI INDIVIDUALI Per quanto riguarda i fattori individuali, vi sono caratteristiche non modificabili (età, sesso, gruppo etnico di appartenenza), che non sembrano correlate all’aderenza, anche se viene da alcune ricerche segnalata una minore aderenza tra i pazienti molto giovani o tra quelli molto anziani. Sono sicuramente in gioco elementi quali le risorse della persona, il livello di istruzione, gli atteggiamenti, le convinzioni, le aspettative, la motivazione a curarsi e la fiducia nelle proprie capacità di gestire il trattamento. Fondamentali sono la coscienza di malattia e la percezione dell’utilità della terapia per alleviare i sintomi (sia relativamente al soggettivo bisogno di farmaci che rispetto ad una visione più o meno negativa degli stessi). Nel disturbo schizofrenico in particolare si possono avere vari gradi di compromissione di questa consapevolezza (chiamata anche “insight”), legati alla compromissione cognitiva e alla sintomatologia allucinatoria e delirante. FATTORI SOCIALI Per quanto riguarda i fattori sociali, l’aderenza è fortemente influenzata dalle opinioni di coloro con i quali sono in relazione i pazienti. L’atteggiamento della famiglia, dei caregiver e dell’ambiente sociale di riferimento ha una grande rilevanza nel favorire l’accettazione della malattia e della conseguente terapia farmacologica (e non), nel momento in cui è improntato alla comprensione ed al sostegno e non alla commiserazione o all’evitamento. E’ noto infine che lo stigma sociale può spingere la persona a negare la malattia e ad evitare i contatti con i servizi. FATTORI RELATIVI AL TRATTAMENTO Per quanto riguarda i fattori relativi al trattamento, molti studi hanno dimostrato che l’eccessiva complessità del trattamento (numero e frequenza delle somministrazioni) influenza negativamente il grado di aderenza. Per quanto riguarda il profilo di efficacia e la tollerabilità dei farmaci legata agli effetti collaterali che provocano, è Per gentile concessione dell’Associazione Parenti ed Amici di Malati Psichici, Bolzano. L’articolo „Aderenza alla terapia“ del 5 dott. Luigi Basso è stato pubblicato sulla rivista dell’Associazione „Selbsthilfe – Auto Aiuto“, Nr. 2/2012. www.auto-aiuto.it AUTO AIUTO - 02/2012 sicuramente vero che in particolare la terapia della schizofrenia ha notevolmente beneficiato dell’utilizzo nella pratica clinica degli antipsicotici di nuova generazione, che sembrano essere più efficaci, rispetto ai vecchi neurolettici, sui sintomi negativi, cognitivi e affettivi, e meglio tollerabili, mostrando soprattutto una minore incidenza di effetti collaterali motori “extrapiramidali” (rigidità, tremore, discinesia tardiva), anche se nessun farmaco può essere considerato privo di potenziali effetti collaterali. Anche con questi ultimi farmaci è presente infatti il rischio di aumentare di peso, sviluppare diabete o malattie cardiovascolari ed una serie di altri disturbi più o meno rilevanti. E’ opportuno segnalare però che le ultime revisioni sistematiche della letteratura scientifica hanno evidenziato che gli effetti collaterali determinati dall’uso dei farmaci non sembrano essere il fattore più importante nel determinare l’aderenza alla terapia e avrebbero un impatto inferiore rispetto alla loro efficacia. Sembra quindi che sia più incisiva sull’aderenza la percezione dell’azione positiva sui sintomi di quanto lo sia quella negativa dovuta agli effetti collaterali. A questo proposito è bene ricordare che spesso la valutazione clinica non è in grado di analizzare la percezione soggettiva dell’effetto collaterale da parte del paziente, fat- 6 tore decisivo per l’orientamento verso l’aderenza al trattamento. Non è raro, infatti, che un sintomo giudicato clinicamente non gravissimo venga vissuto dal paziente come fastidioso e disagevole, più preoccupante o stressante dei sintomi stessi, con l’ovvia conseguenza della riluttanza nell’assunzione della terapia. Ogni effetto viene percepito in modo diverso dal singolo individuo: per alcuni soggetti, per esempio, potrà essere più stressante un disordine motorio, per altri un disturbo della sfera sessuale, per altri un eccesso di salivazione. Spesso, inoltre, gli effetti collaterali all’inizio di un trattamento precedono quelli terapeutici e quindi risulta ancora più difficile, per un soggetto che ha scarsa consapevolezza di malattia, accettare di assumere la terapia. Infine, dal momento che la maggior parte delle ricadute si verificano dopo una certa latenza rispetto alla sospensione della terapia, il paziente tende a non associare i due eventi tra loro, non attribuendo alla sospensione del farmaco la causalità primaria della ricaduta. FATTORI RELATIVI ALLA RELAZIONE TERAPEUTICA Assolutamente fondamentali sono infine i fattori relativi alla relazione terapeutica, non solo relativi al medico, ma a tutti gli operatori delle diverse professionalità presenti nel servizio e alle caratteristiche del servizio stesso (più o meno accogliente, accessibile, ecc.) entro cui tale rapporto si esplica. E’ importante che le persone percepiscano il medico o l’operatore di riferimento come competenti, coinvolti, sinceramente interessati a loro come individui. Abilità quali l’ascolto e l’empatia, la creazione di un rapporto basato sulla fiducia, sulla comunicazione trasparente, orientato al benessere, alla responsabilizzazione ed all’empowerment della persona, sono aspetti di grande importanza in tal senso. Se infatti la consapevolezza della malattia viene accresciuta e sostenuta grazie a questo tipo di relazione ed a programmi di intervento specifici, ad esempio di tipo psicoeducativo, può essere sviluppata la capacità della persona di riconoscere e gestire i sintomi della malattia, così come riconoscere il ruolo positivo svolto sia dai farmaci che dagli altri interventi terapeutico-riabilitativi ed utilizzarli al meglio. Il coinvolgimento dei familiari e dei caregiver su tutti questi aspetti è altrettanto importante, proprio per creare quelle condizioni favorevoli di fondo che consentano il decorso più favorevole possibile del disturbo e una buona qualità della vita di tutti i soggetti coinvolti. Per gentile concessione dell’Associazione Parenti ed Amici di Malati Psichici, Bolzano. L’articolo „Aderenza alla terapia“ del dott. Luigi Basso è stato pubblicato sulla rivista dell’Associazione „Selbsthilfe – Auto Aiuto“, Nr. 2/2012. www.auto-aiuto.it