IMPARARE
NONOSTANTE...
Un opuscolo sulle difficoltà
di apprendimento
Edizione Italiana a cura di Associazione LINFA
Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi - ONLUS su speciale concessione della
“Children’s Tumor Foundation - Ending Neurofibromatosis Through Research”
ASSOCIAZIONE LINFA
Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi - ONLUS
c/o Dipartimento di Pediatria Cattedra di Genetica
Via Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA
www.associazionelinfa.it - [email protected]
L’edizione Italiana è stata stampata a cura di Associazione LINFA - Lottiamo
Insieme per la Neurofibromatosi - ONLUS - su speciale concessione della
“Children’s Tumor Foundation - Ending Neurofibromatosis Through Research”.
La suddetta fondazione non è responsabile dell’accuratezza della traduzione.
Traduzione Italiana a cura delle Dott.sse Isabella Mammi e Elena Raffagnato
Stampato nel mese di dicembre 2006
iniziativa finanziata dal Centro di Servizio
per il Volontariato della Provincia di Padova
PRESENTAZIONE
Le difficoltà di apprendimento (DA) sono presenti in molti bambini
e ragazzi con Neurofibromatosi (NF).
Non si tratta, però, di un problema specifico della malattia tant’è
vero che molte persone anche senza NF possono avere difficoltà di
apprendimento.
Nella Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), però, le DA sono presenti in
una percentuale maggiore rispetto al resto della popolazione e per
questo sono ritenute importanti nel quadro generale di un bambino
o ragazzo con NF; è, quindi, ritenuto opportuno osservare o meno la
loro presenza in particolar modo durante l’età scolare.
Le DA non sono equivalenti al ritardo mentale, ma si tratta di
difficoltà in alcuni settori dell’apprendimento che non impediscono
una vita normale: è molto importante capire questa differenza e
sapere che molte persone con NF frequentano la scuola superiore
e l’Università con successo.
La NF è una patologia molto variabile: la sintomatologia, la
manifestazione clinica e le complicanze, qualora presenti, variano
molto da persona a persona.
Le DA, che sono considerate una complicanza anche se presenti in
un elevato numero di soggetti con NF1, sono anch’esse diverse da
persona a persona, sia per tipologia sia per “intensità”. In ogni caso, è
bene riconoscerle tempestivamente: così facendo è possibile attuare
le strategie migliori al fine di affrontarle correttamente aiutando così
il bambino e il ragazzo con NF e DA ad avere un percorso scolastico
adatto alle sue capacità, eventualmente con l’appoggio e il sostegno
di quegli ausili tecnici o didattici che si rendessero necessari.
Tenendo presenti le riflessioni precedenti sulle DA nella NF e
“rispondendo” a domande, perplessità, paure, dubbi, … di genitori
e professionisti sul tema delle difficoltà scolastiche dei giovani
studenti con NF, abbiamo scelto di concretizzare un’idea che come
Associazione avevamo da tempo e cioè di “fissare” le conoscenze
in materia in modo che chi ne abbia la necessità possa trovare una
risposta, almeno parziale, alle sue curiosità.
Lo strumento migliore ci è sembrato essere quello di realizzare la
pubblicazione che avete tra le mani. Si tratta di un volumetto tratto
da un analogo testo americano.
È composto da due parti:
1. la prima parte è dedicata a spiegare cosa sono le DA in generale
e dà alcuni consigli per affrontarle - è utile per qualsiasi bambino
o ragazzo con DA, anche senza NF;
2. la seconda parte si sofferma ad analizzare i disturbi
dell’apprendimento dei bambini e dei ragazzi con NF.
Nel testo non si trova una “ricetta” per risolvere questa o quella
difficoltà. Inoltre, trattandosi di un testo americano, alcuni degli
esempi riportati non sono sempre attuabili in Italia dove, ad
esempio, non ci sono più le classi speciali, ma ci auguriamo che
possa essere un utile strumento di partenza e di approfondimento
per gli insegnanti che hanno tra i loro alunni anche bambini o
ragazzi con NF.
Allo stesso modo crediamo possa essere d’aiuto anche alle
famiglie e a tutti coloro che in qualche modo si trovano a
lavorare per l’educazione di persone, in particolare giovani, con
Neurofibromatosi.
Nel testo si parla in prevalenza di bambino con DA, ma i contenuti
e i suggerimenti valgono anche per ragazzi più grandi. La scelta di
parlare di bambini è dovuta al fatto che le DA si riscontrano con le
prime esperienze scolastiche, cioè nell’età in cui si è ancora bambini.
Ma come dicevamo poc’anzi i suggerimenti proposti per far fronte
alle DA possono essere utili, magari con alcune correzioni, anche
per studenti più grandicelli.
Infine, i ringraziamenti!!
All’Associazione americana Children Tumor Foundation Ending
Neurofibromatosis Through Research per aver autorizzato la
traduzione del testo, alla dott.ssa Isabella Mammi che con me lo
ha tradotto e a tutti coloro che in vario modo hanno aiutato alla
realizzazione dello stesso.
Un ringraziamento anche a voi che lo leggete, con l’augurio e
l’auspicio che insieme possiamo aiutare i bambini e ragazzi con NF
e DA ad affrontare la loro condizione con serenità in modo che il
loro percorso di crescita (sia esso in ambito scolastico, famigliare,
sociale...) sia come quello dei loro coetanei senza NF.
LA NEUROFIBROMATOSI È
UNA MALATTIA CHE DURA TUTTA LA VITA
ED È IMPORTANTE IMPARARE
A VIVERE IN MODO SERENO CON ESSA!
Associazione LINFA
La coordinatrice del progetto scuola
dott.ssa Elena Raffagnato
DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO
Pamela Bellerman e i Membri del Comitato Scientifico
della Maniet Bellerman Foundation, Inc.
COSA SONO - COSA NON SONO - COSA FARE
Immagina la confusione se ogni cosa che leggi la vedessi così:
IMMAGINALACONFUSIONESEOGNICO
SACHELEGGILAVEDICOSÌ
IMMA GIN ALA CONF U SIO NE SEO
GNI CO SACH ELEG GILA VE DICO SÌ
Oppure se le parole cominciassero e terminassero in posizioni che
per te non hanno senso:
ANT’ QUÈ LAB ELG IOVE INIZZA
O ancora se le lettere fossero rovesciate o fuori posto:
Q > P LL E L B A
Ora immaginate di essere invitati a leggere a voce alta una frase e
le parole sembrano ballare per tutta la pagina:
ANT’ È
LA
BEL
VI
GIO
ZA
NEZ
Cosa prova una persona che viene definita pigra, sorda o ritardata
e sa di non esserlo?
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Queste sono solo alcune delle difficoltà che i bambini con difficoltà
di apprendimento (DA) sperimentano ogni giorno a scuola.
Questi problemi rendono difficile, ma non impossibile, imparare!
È importante ricordare che i bambini con DA sono più simili che
dissimili ai loro coetanei: quello che li “rende diversi” è il modo di
imparare.
Spesso i bambini con DA sono accusati di non impegnarsi a fondo
o di non prestare sufficiente attenzione quando in realtà essi fanno
del loro meglio e si impegnano di più e per più tempo rispetto ai
compagni di classe.
La maggior parte delle persone rimane sorpresa di sapere che i
bambini con DA hanno un’intelligenza nella media o, addirittura,
superiore alla media e alcuni sono particolarmente dotati. Questo
è difficile da capire, ma è importante non identificare, come accade
ancora troppo spesso, le abilità di lettura e scrittura con l’intelligenza
perché:
un bambino che presenta difficoltà in uno o più settori,
può eccellere in altri.
Non è possibile fare previsioni sui bambini con DA; lavorare con loro
è affascinante perché stupiscono sempre: è importante sottolineare
le loro capacità e non le loro debolezze, ed è sorprendente come
le loro abilità compensino le loro carenze!
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Il primo passo per aiutare un bambino con DA è capire che cos’è
una difficoltà di apprendimento e come essa si lega al processo di
apprendimento.
L’apprendimento si attua nelle quattro fasi indicate in tabella:
FASE
INPUT
Integrazione
Memoria
OUTPUT
DESCRIZIONE
Le informazioni giungono al cervello tramite gli
organi di senso: vista, udito, tatto.
Le informazioni ricevute sono analizzate ed
interpretate.
Le informazioni vengono usate subito o “archiviate”
per essere richiamate successivamente.
Le informazioni sono estrinsecate con la lingua o
le attività motorie.
Una DA è una disfunzione in uno o più canali del cervello, un
“cortocircuito”.
Una disfunzione che si verifica in una delle fasi citate in tabella può
interferire con le fasi successive del processo di apprendimento e
risultare in una discrepanza tra le abilità potenziali del bambino e il
suo rendimento scolastico. Ogni abilità coinvolge più di un processo
ed ogni disturbo di apprendimento può coinvolgere più di un’area di
disfunzione. Ad esempio, un bambino con disabilità visuo-spaziali
può avere difficoltà nella motricità fine e nella scrittura, così come
per quanto riguarda la percezione sociale.
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DISABILITÀ NELLA FASE DI INPUT
Nella fase di INPUT si verificano delle DA quando le informazioni
provenienti dall’ambiente vengono percepite in modo sbagliato. La
percezione errata non dipende dalla acuità visiva o uditiva; questo
significa che anche un bambino che ha vista e udito perfetti può
mostrare disabilità percettiva di tipo visivo o uditivo.
Non è importante “cosa” si vede o si sente,
ma “come” lo si percepisce.
Spesso i disturbi percettivi rendono i bambini confusi, ansiosi e
frustati. Quando non ci si può fidare delle proprie percezioni, nasce la
sfiducia di sé. Il bambino che ha percezioni imprecise, contraddittorie
e fuorvianti vive in un mondo instabile e imprevedibile.
Per superare le informazioni visive e uditive sbagliate serve un grande
sforzo di consapevolezza e anche di perseveranza e intelligenza.
Disabilità della percezione visiva
Un bambino con disabilità della percezione visiva presenta
difficoltà nell’elaborare la posizione e la forma delle cose che vede.
Il bambino può:
1. Rovesciare o ruotare lettere, numeri, parole e perfino frasi
che sta leggendo, copiando o scrivendo (“E” viene vista come “3”,
“w” come “m”, “dog” come “god”...).
2. Presentare difficoltà nel relazionare le figure con lo sfondo:
si focalizza su una figura rilevante invece che sullo sfondo. Questo
lo rende incapace di scorrere le parole da sinistra a destra o riga
per riga oppure gli fa saltare alcune parole o leggere la stessa riga
due volte, vedere due parole come una o una parola come due,
saltare delle righe; quando esegue un compito di matematica,
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il bambino può scrivere la risposta sotto il problema sbagliato
o aggiungere una parte di un altro problema a quello che sta
eseguendo.
3. Valutare in modo sbagliato le distanze, la profondità, le
posizioni nello spazio. Questo fa si che il bambino possa
inciampare nelle cose, sbagliare sedia, buttare in aria le cose
che incontra; i bambini vengono, quindi, definiti “goffi” o scoordinati
mentre il loro vero problema è di tipo visuo-percettivo.
Come aiutare i bambini con disabilità della percezione visiva.
Incoraggiate il bambino ad usare un leggio quando legge
o scrive per tenere fermi i libri e i quaderni in verticale così da
diminuire il riflesso sulle pagine.
Date al bambino del tempo supplementare quando svolge
attività che necessitano della percezione visiva perché ha bisogno
di tempo per immaginare e capire ciò che fa.
Fate sedere il bambino nella prima fila di banchi, proprio davanti
alla lavagna.
Usate un gesso di colore diverso per ogni riga quando si scrive
alla lavagna.
Evitate i compiti che richiedono la copiatura dalla lavagna
o dai libri.
Quando la classe deve prendere appunti dalla lavagna,
o durante la lezione, chiedete ad un compagno che ha una grafia
ordinata di fare una copia con la carta carbone o date
al bambino una copia dei vostri appunti o di quelli di
un compagno.
Se avete l’abitudine di scrivere i compiti per casa alla lavagna,
assicuratevi che il bambino li abbia ricopiati in modo corretto;
leggete sempre a voce alta quello che avete scritto.
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Diminuite i compiti in classe e per casa, permettendo al
bambino di fare solo una parte di essi.
Permettete al bambino di registrare le lezioni fatte in classe.
Fotocopiate le pagine dei libri non di testo in modo
da non obbligare il bambino a copiare testi o problemi.
Usate libri con caratteri di stampa grandi o ingrandite con la
fotocopiatrice.
Insegnate a sottolineare le informazioni più importanti
della pagina.
Quando legge permettete al bambino di utilizzare un segnalibro,
un righello o a seguire con il dito; il segnalibro potrà essere
usato anche per coprire la parte di pagina non usata.
Sui fogli di lavoro cerchiate le cose più importanti in modo
da aiutare a prestare attenzione ad un elemento alla volta.
Permettete che il bambino indichi o tocchi la prima
lettera di ogni parola; in questo modo eliminerà la tendenza ad
invertire le parole.
Per le parole nuove usate dei colori, ad esempio il verde all’inizio ed il
rosso alla fine.
Cercate che il testo da leggere sia chiaro, leggibile,
e che le pagine non siano fitte; i caratteri fitti sono per il bambino
difficili da leggere.
Fatelo scrivere alla lavagna, dipingere con le dita, fare esercizi a
corpo libero.
Fate fare esperienze tattili: ad esempio, toccare lettere su carta
ruvida, creare con il pongo lettere, disegnare il contorno di lettere
e parole con la colla e dopo averla fatta asciugare farla sentire
al bambino.
Indicate sui fogli del bambino dove deve iniziare e finire.
Segnate il banco del bambino con dei simboli che indichino “destra”
e “sinistra”.
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Questi bambini ricordano con più facilità ciò che sentono
rispetto a quello che vedono; quando presentate delle informazioni
nuove, date delle istruzioni a voce.
Pronunciate o sussurrate le parole accentuando il movimento
labiale così da avere un apprendimento visivo oltre che uditivo.
Quando il bambino scrive qualcosa di nuovo, incoraggiatelo nel
ripetere a voce alta quello che sta scrivendo.
Per bambini che hanno difficoltà nella lettura utilizzate i
registratori.
Disabilità della percezione uditiva
Per disabilità della percezione uditiva si intendono quelle situazioni
in cui il bambino presenta:
1. Difficoltà a distinguere suoni con differenze piccole e parole
che hanno suoni simili. Alla domanda “come stai?” potrebbe
rispondere dicendo la sua età.
2. Difficoltà a estrapolare i suoni principali dai rumori di
sottofondo. Per un bambino con difficoltà audio-percettive è
molto difficile comprendere ed seguire delle istruzioni, in particolare
se queste sono complesse; spesso vengono visti come bambini
che prestano poca attenzione oppure che non ascoltano, ma in
realtà essi prestano molta attenzione!
3. I bambini che chiedono di ripetere più volte le domande o le
istruzioni probabilmente non sono in grado di elaborare le
istruzioni velocemente come la maggior parte delle persone; essi
“si incantano” per un lungo periodo a pensare che cosa rispondere
a quanto è stato chiesto oppure hanno sentito solo una parte di
ciò che è stato detto.
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Come aiutare i bambini con disabilità della percezione uditiva.
Prima di chiedere la risposta, date al bambino del tempo in più
per riflettere su un problema o per rispondere ad un quesito.
Mostrate come deve eseguire l’esercizio invece di dirlo.
Se ha buone capacità visive, usate il linguaggio
visivo: dite facendo vedere o usate tecniche simili per
insegnare a leggere; le tecniche che usano solamente
i fonemi possono generare confusione.
Non date istruzioni mentre il bambino sta eseguendo un compito;
aspettate di avere la sua massima attenzione.
Fatevi ripetere le istruzioni che avete dato oralmente e assicuratevi
che sappia veramente quello che deve fare: potrebbe non aver
capito.
Fornite dei rinforzi visivi (disegni, mappe, schemi, grafici...) che
aiutino al bambino a prestare attenzione.
Quando insegnate un concetto nuovo, mentre lo spiegate
oralmente spiegatelo illustrandolo.
Se il bambino appare confuso, chiedete cosa non ha capito o di
ripetere tutta la lezione, per accertarvi su quello che ha sentito o
capito male.
Fornite ai bambini più grandi delle tracce scritte su quello che
dovete spiegare.
Le istruzioni devono essere visive: scritte sulla lavagna o su un
foglio.
Incoraggiate i bambini a visualizzare o a “disegnare a mente”
quello che hanno sentito.
Quando dettate i compiti per casa, assicuratevi che siano stati
scritti correttamente; è utile scrivere i compiti alla lavagna affinché
il bambino possa copiarli mentre li sente.
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Disabilità socio-percettive
I bambini con disabilità percettive possono fraintendere anche i
segnali sociali e il linguaggio corporeo: possono capire in modo
errato gesti, espressioni del volto e il tono della voce; oppure possono
non osservarli del tutto. Questi sono bambini che si muovono troppo
e non si sa come fermarli, né a casa né in classe; essi, infatti, non si
rendono conto che qualcuno potrebbe annoiarsi o sentirsi disturbato
dal loro comportamento.
Spesso i bambini con disabilità socio-percettive vengono messi da
parte dai loro compagni di classe a causa del loro comportamento:
hanno difficoltà nel farsi delle amicizie e nel mantenerle nonostante
abbiano un forte bisogno di essere accettati ed amati dagli altri. Un
bambino che non ha amici si sente isolato e spesso rifiuta situazioni
sociali, anche la scuola. Tra i disturbi di apprendimento le disabilità
socio-percettive sono la forma più distruttiva che un bambino può
avere. Molti bambini con DA dicono che è “già abbastanza brutto
avere dei problemi di apprendimento, ma la cosa peggiore del mondo
è non avere amici”.
Come aiutare i bambini con disabilità socio-percettive.
Cercate di insegnare al bambino i comportamenti sociali
appropriati invece di attendere che li impari da solo.
Dimostrate nella pratica quali sono i modi corretti di agire
piuttosto che parlare soltanto.
Rappresentate le diverse situazioni in cui il bambino si può
trovare (“gioco delle parti”) e discutete le possibili conseguenze.
Insegnate quali sono i “comportamenti graditi agli insegnanti”.
Insegnate a riconoscere le espressioni del volto, il linguaggio
corporeo e gli stati d’animo.
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Cercate di capire la causa dei problemi sociali del bambino,
osservandolo in varie situazioni per vedere quando e perché ha
difficoltà.
Insegnate a giocare cosicché sia in grado di farlo quando si trova con
i coetanei.
Trovate delle attività che favoriscano l’integrazione sociale: fare
teatro, leggere storie ai bambini più piccoli, insegnare ad un altro
bambino a fare i compiti, ... .
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DISABILITÀ NELLA FASE DELL’INTEGRAZIONE
Nel processo di apprendimento, la fase successiva è assemblare
o elaborare l’informazione acquisita con i sensi, cioè l’integrazione.
Questo significa che l’informazione acquisita va capita prima di poter
esser ricordata ed utilizzata dal bambino.
In questa fase ci sono almeno tre passaggi, riportati in tabella.
PASSAGGIO
DESCRIZIONE
Sequenziamento Organizzare l’informazione in ordine logico.
Astrazione
Dedurre il significato dalle parole o dai simboli.
Organizzazione
L’informazione deve essere integrata con le
nuove informazioni e collegata a quelle già
apprese.
1. Un bambino con difficoltà di sequenziamento potrebbe avere
problemi a ripetere un racconto o potrebbe sillabare le parole
con le lettere giuste, ma in ordine sbagliato.
Può riuscire a memorizzare i giorni della settimana o i
numeri in modo corretto, ma poi potrebbe essere incapace
di dire cosa viene dopo martedì o dopo il 19, se non riparte
dall’inizio. Questi bambini hanno anche uno scarso concetto
del tempo.
2. Quando un bambino è incapace di capire l’umorismo o gli scherzi
basati sui giochi di parole ha una disabilità di astrazione. Il
bambino è, in qualche modo, deficitario nella comprensione
delle parole, in particolare di quelle che hanno più significati, e dei
concetti.
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3. Molti bambini con disturbi di apprendimento, la maggior parte,
presentano disabilità di organizzazione. Essi sono in grado
di assumere informazioni, come una serie di eventi, ma non sono
capaci di rispondere a domande relative a quelle stesse
informazioni. Non sono in grado di mettere insieme tutte le
informazioni più recenti e quelle precedenti per farne un solo
concetto. I segni di un disturbo di organizzazione diventano
evidenti chiaramente se si osserva il bambino: il suo banco, i suoi
quaderni degli appunti, i suoi temi, la sua stanza da letto e così
via: sono in disordine. Questi bambini dimenticano i compiti a
casa, o lasciano a scuola quelli che devono eseguire a casa; con
loro la gestione del tempo diventa un problema.
Come aiutare i bambini con disabilità di integrazione
Aiutate il bambino a disporre sulla scrivania le sue cose,
individuando un posto per ogni cosa.
Date al bambino un diario e un calendario perché possa annotare i
compiti e gli eventi importanti; sono particolarmente adatte
le agende per insegnati, disponibili nei negozi per ufficio e nelle
cartolerie, perché hanno molto spazio per scrivere sia per
l’insegnante che per il bambino.
Individuate un compagno di classe che lo aiuti a controllare se ha
scritto tutti i compiti sul diario.
Alla fine della giornata scolastica, aiutatelo a controllare se ha
tutto il necessario per fare i compiti a casa, la stessa cosa va fatta
a casa quando si prepara la cartella per la scuola, a questo scopo
sono utili delle liste per controllare il materiale di cui si ha bisogno.
Assicuratevi che il bambino abbia capito che compito deve fare a
casa o in classe e fateglielo ripetere.
Insegnate a tenere in ordine i suoi quaderni, a scrivere le consegne
e ad eseguire i compiti a casa con dei grafici o delle piantine ed
elogiatelo quando lo fa correttamente.
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Un aiuto nell’organizzazione può essere un raccoglitore con divisori
per ogni materia.
Procurate una macchinetta per i buchi che vada bene per i suoi
quaderni; insegnate a fare i buchi nei fogli che si staccano e a
metterli nel raccoglitore.
Aiutatelo quando deve iniziare un compito nuovo discutendo con
lui sulla prima cosa da fare.
Quando deve svolgere da solo un compito a lungo termine,
come il riassunto di un libro, dategli una “scaletta”: questo aiuterà
il bambino a raggiungere l’obiettivo passo dopo passo e gli
insegnerà ad organizzare il suo tempo; controllate periodicamente
che segua la scaletta che gli avete dato.
Sono molto utili delle schede giornaliere che il bambino deve
seguire sia a casa che a scuola.
Tenete a disposizione una copia in più delle schede, cosicché
il bambino possa facilmente rimpiazzare quelle che dovesse
perdere.
Usate oggetti reali e tangibili per spiegare i concetti; lasciategli
usare le dita e altri mezzi che gli possono essere utili.
Mantenete il bambino concentrato sui compiti coinvolgendolo in
modo attivo.
Spiegate sempre parole e frasi che hanno significati multipli o
differenze sottili, come ad esempio quelle idiomatiche.
Assicuratevi che l’esposizione sia organizzata in modo
sequenziale.
Date istruzioni a piccole dosi e lodate il bambino al termine di ogni
passaggio, aumentando gradatamente la durata e la complessità
dei compiti.
Tenete il bambino in attività, gli farà solo bene.
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Parlate in modo chiaro, distintamente, e provate ad usare un
linguaggio semplice.
Parlate lentamente e con frasi il più brevi possibile, così da dargli
il tempo di elaborare le informazioni e formulare idee.
Cercate il contatto con lo sguardo dell’alunno.
Se il bambino ha problemi a capire le informazioni, insegnateli a
fare disegni e diagrammi che lo aiuteranno a visualizzare; questo
lo aiuterà a dare un ordine alle informazioni.
Insegnate delle strategie per organizzare le informazioni secondo un
nesso logico.
Registrate le lezioni fatte in classe in modo che le possa ascoltare
più di una volta.
Quando deve risolvere un problema, insegnate al bambino
a pensare ad alta voce: questo lo aiuterà a riflettere in modo più
chiaro.
Un bambino confuso, spesso, non sa quale parte del compito
gli crea dei problemi. Aiutatelo a capire qual è questa parte e a
precisarla quando chiede aiuto: potrebbe essere solo una parola
o una frase che lo confonde, e non il compito intero.
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DISABILITÀ NELLA FASE DELLA MEMORIA
Il passo successivo nel processo di apprendimento consiste nel
prendere le informazioni ricevute ed integrate ed immagazzinarle
per un uso futuro. In altre parole, dobbiamo ricordare quello che
abbiamo imparato.
Ci sono due tipi di memoria: quella a breve e quella a lungo
termine. La memoria a breve termine è stata definita come la
capacità di incamerare qualsiasi tipo di informazione, mentre si
presta attenzione e ci si concentra su di essa per un breve periodo
di tempo, da pochi minuti a 24 ore. La memoria a lungo termine si
prolunga oltre le 24 ore.
I bambini con difficoltà di apprendimento di solito non mostrano
eccessive difficoltà di memoria a lungo termine. Se hanno imparato
bene qualcosa, la ricorderanno specialmente se l’informazione è
interessante e significativa.
I bambini con DA hanno una memoria eccellente quando si
tratta di ricordare i loro insuccessi!!
Essi possono più facilmente presentare disabilità della memoria a
breve termine. I bambini con difficoltà di memoria a breve termine
hanno bisogno di sentir ripetere le cose 10/15 volte prima di ricordare
quello che un bambino normale apprende con poche ripetizioni. Le
difficoltà di memoria a breve termine possono insorgere sia con
informazioni ricevute visivamente che oralmente. Un bambino può
aver capito il compito da fare a casa finchè non arriva il momento
di eseguirlo. Quando è a casa, però, può non ricordarsi come si fa.
Questi bambini possono esercitarsi a lungo nel sillabare un testo a
casa fino a farlo correttamente e poi non ricordarlo più il giorno dopo
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a scuola. I compiti a tempo, soprattutto quelli di matematica come ad
esempio le tabelline, sono una tortura per i bambini con problemi di
memoria; è irragionevole e ingiusto metterli sotto pressione perché
diano la risposta corretta in tempo. I bambini con problemi di memoria
sono spesso frustati e tentati di smettere. Anche noi lo saremmo!
Cercare di ricordare delle informazioni che sapete di conoscere già,
può essere molto faticoso sia in termini di tempo che di energie.
Come aiutare i bambini con disabilità della memoria
Non date istruzioni mentre il bambino sta facendo qualcos’altro;
aspettate di avere tutta la sua attenzione.
Potrebbe essere necessario ripetere le istruzioni, passaggio dopo
passaggio, e poi farle ripetere al bambino, dimostrandogli che sa
quello che deve fare.
Fate ripassare le lezioni già studiate il più possibile; se le lezioni
sono registrate, il bambino può ascoltare più di una volta. Prima
di ricordarle il bambino ha bisogno di ripetere più volte la lezione:
dategli questa possibilità.
Non pensate che quello che ha imparato oggi lo ricorderà domani;
l’incoerenza è una caratteristica dei bambini che hanno difficoltà
di memoria.
Se il bambino ha dei problemi ad imparare una cosa oggi, non
pensate che domani non potrà farlo.
Insegnate delle strategie mnemoniche o degli acronimi per
aiutarlo a ricordare le informazioni.
Insegnate ad usare tecniche di immaginazione e rappresentazione per richiamare alla mente le informazioni.
Date delle tabelle matematiche o una calcolatrice da utilizzare
quando insegnate dei nuovi concetti di matematica per evitare la
confusione con altre nozioni.
Insegnate a prendere appunti per ricordare le informazioni.
Evitate le istruzioni a memoria, in qualsiasi concetto.
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DISABILITÀ NELLA FASE DI OUTPUT
L’output è il passo finale dell’apprendimento: è la prova che
abbiamo imparato qualcosa.
Riguarda la capacità di esprimere quello che si è imparato.
L’informazione è espressa sia attraverso il linguaggio (cioè il
significato delle parole) sia attraverso la scrittura, il disegno, la
gestualità, le espressioni motorie.
Disabilità di linguaggio
Ci sono tre tipologie di output linguistico che sono riportate in
tabella.
PASSAGGIO
Spontaneo
Richiesto
Sociale
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DESCRIZIONE
Quando si inizia un discorso qualsiasi e si ha la
possibilità di selezionare il soggetto, di organizzare
i pensieri e di scegliere le parole giuste per
esprimersi.
Situazione linguistica in cui si chiede al bambino
di rispondere ad una domanda o di comunicare; in
questo caso bisogna organizzare il discorso, trovare
le parole giuste e rispondere correttamente: tutto
questo in breve tempo e contemporaneamente; per
i bambini con difficoltà di linguaggio è come trovarsi
in una pentola a pressione.
Le capacità linguistiche e sociali sono necessarie
quando si parla con i coetanei o con altre persone
in genere, quando si domanda aiuto o quando si
cerca di andare incontro alle necessità degli altri.
Tra le fasi dell’apprendimento il linguaggio è, forse, la più complessa
e difficile. Le difficoltà di linguaggio rischiano di far fallire il bambino
a scuola, al lavoro e nella vita sociale. La gran parte dei bambini
con difficoltà di apprendimento ha problemi nel “linguaggio
richiesto”. Questi bambini possono parlare per ore in modo sciolto
e con espressioni ricercate in molti argomenti e poi si bloccano
quando si chiede loro qualcosa. La differenza è notevole. I bambini
con problemi di linguaggio richiesto spesso borbottano, chiedono
di ripetere le domande per avere del tempo in più, oppure non
rispondono; se sono obbligati a rispondere, lo fanno in maniera
confusa tanto da non essere capiti. È difficile credere che sia lo
stesso bambino che poco prima parlava in modo spedito.
Come aiutare i bambini con disabilità di linguaggio
Coinvolgete il bambino in situazioni che richiedono conversazioni e
risposte a richiesta.
Date del tempo supplementare per rispondere alle domande, in
particolare durante i compiti in classe.
Aumentate la fiducia nelle sue possibilità interrogandolo quando
sapete che conosce le risposte; fate domande semplici che
richiedono risposte brevi.
Date del tempo per ripetersi le domande prima di rispondere.
Fatelo sedere in prima fila quando è interrogato, in modo da
diminuire il suo imbarazzo mentre parla.
Prima di fare domande preparate l’alunno chiamandolo per nome.
Se il bambino balbetta o indugia, aiutatelo con dei suggerimenti.
Per diminuire la sua ansia, inseritelo in un piccolo gruppo di lavoro.
Date al bambino il tempo perché possa ripetere più volte ciò che
dovrà esporre oralmente.
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Disabilità motorie
Le disabilità motorie sono quelle che coinvolgono la coordinazione
motoria grossolana e fine.
Il bambino con disabilità dell’attività motoria grossolana appare
impacciato, cade con facilità inciampando negli oggetti e presenta
difficoltà nell’attività fisica.
I disturbi nella motricità fine sono generalmente più complessi
(e più frustranti). Essi si rendono evidenti quando il bambino inizia
a scrivere e deve coordinare i movimenti della mano prevalente.
La grafia dei bambini con difficoltà nella scrittura è lenta e incerta.
I compiti scritti sono per loro faticosi e richiedono molta energia. La
penna viene impugnata in modo goffo e le nocche delle dita sono
spesso pallide per lo sforzo.
Il bambino con difficoltà motorie, spesso ha anche disturbi
visuo-percettivi. Se il cervello riceve informazioni percepite in
modo sbagliato a livello visivo, queste vengono anche elaborate
e ricordate in modo sbagliato: di conseguenza i comandi dati ai
muscoli responsabili della coordinazione oculo-mentale non sono
corretti.
Altre difficoltà si riscontrano nei compiti scritti di lingua che
necessitano l’uso corretto della grammatica, della punteggiatura,
della sillabazione o la ricerca di parole appropriate … il tutto nello
stesso compito. I bambini con DA, anche se oralmente sono in
grado di raccontare storie fantasiose, articolate e dettagliate, spesso
faticano a mettere le stesse per iscritto; le parole vengono messe
in un ordine sbagliato, sono scritte in malo modo e con una grafia
incomprensibile oppure vengono saltate.
26
Questi bambini, di solito, sono in grado di scrivere solo poche
parole o poche frasi perché la scrittura “soffoca” la loro creatività.
Sarebbe utile permettere loro di dettare, registrare o usare la video
scrittura per esprimere i loro pensieri.
Come aiutare i bambini con disabilità della motilità fine e della scrittura
Evitate di assegnare compiti di copiatura o scrittura troppo
lunghi.
Fate fare attività manuali per aumentare la coordinazione fine.
Gli esercizi alla lavagna dovrebbero precedere quelli di scrittura
con la penna.
Provate diversi tipi di penne e matite finchè trovate quello che
rende più semplice la scrittura per il bambino. Lasciategli scegliere
quella che preferisce.
Impugnare correttamente la matita è importante per molti
bambini.
Per scrivere bene è importante avere una posizione corretta;
assicuratevi, pertanto, che la sedia e il banco abbiano una
altezza adatta alla statura del bambino.
Durante lo svolgimento dei compiti scritti si può usare del nastro
adesivo per tenere fermo sul banco il foglio.
Se hanno difficoltà con lo stampatello fateli scrivere in corsivo (e
viceversa).
Se preferiscono scrivere in stampatello insegnate loro a non
staccare la penna dal foglio mano a mano che scrivono.
Evitate i fogli che hanno righe sottili; i fogli più adatti sono quelli
che hanno le righe nere o blù scuro; vanno bene anche quelli che
hanno le righe in rilievo.
Fate scrivere alternando le righe: sarà più facile rileggere e
correggere.
A volte questi bambini scrivono volontariamente in modo illeggibile
perché non sono capaci di scomporre le parole.
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I bambini che inseriscono le maiuscole nel mezzo di una parola
spesso non riescono a ricordare la direzione della metà inferiore
della lettera (ad esempio r, p, b, d) e per loro è più semplice
scriverla in stampatello.
A volte è più facile scrivere su fogli a righe ravvicinate rispetto a
quelli con righe distanziate: provate.
Le parole crociate aiutano a sviluppare il linguaggio e la
suddivisione in sillabe e danno la possibilità di scrivere in piccoli
spazi.
Per aiutarli a ricordare come sono i simboli, date delle tabelle con
l’alfabeto e i numeri.
Se hanno difficoltà a disegnare, lasciate che scarabocchino.
Fornite fogli ordinati e con spazi ben definiti.
Insegnate ad usare il PC e la macchina da scrivere; il computer
è una grande fortuna per i bambini con difficoltà di linguaggio,
soprattutto se devono scrivere per molto tempo e fare correzioni.
Quando valutate un compito se non è di ortografia, non date
troppa importanza alle parole scritte male.
Fategli usare dei sussidi (o date degli esercizi) che lo aiutino nella
sillabazione.
Insegnate loro a fare una lista delle parole che sbagliano spesso
e ad usarla come riferimento mentre scrivono.
Sottolineate le parole sbagliate e prima di dare una valutazione
chiedete a loro stessi di correggerle.
Incoraggiate a correggere la brutta copia leggendo ad alta voce:
in questo modo, spesso riescono a riconoscere gli errori.
Fate usare una guida che li aiuti a ricordare come usare la
punteggiatura, le lettere maiuscole, le regole per sillabare, … .
Accettate le risposte esatte in qualunque modo sono scritte.
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Cercate di usare test o quiz orali o assicuratevi che qualcuno legga
per loro; permettete di dettare ad un altro le risposte: anche se non
sono in grado di scrivere le loro conoscenze potrebbero stupirvi.
Per i compiti di matematica fate usare fogli a quadretti.
Ricordate loro che nelle operazioni di matematica si procede
da destra verso sinistra, mentre quando si legge o si scrive si fa il
contrario.
29
CARATTERISTICHE COMPORTAMENTALI
DI BAMBINI E ADOLESCENTI CON
DISABILITÀ DELL’APPRENDIMENTO
L’apprendimento è un processo complesso.
I disturbi dell’apprendimento possono intervenire a vari livelli. Se
le informazioni visive o uditive sono confuse o distorte e si capisce
che le proprie capacità di comprensione e memorizzazione non
permettono di comunicare in modo corretto con l’esterno, non ci si
deve meravigliare se si comincia a dubitare di se stessi o a sentirsi
frustati. Molte caratteristiche comportamentali tipiche dei bambini
con DA sono il risultato di confusione e incertezze che essi stessi
avvertono come conseguenza delle difficoltà che incontrano.
Alcune di queste caratteristiche comportamentali sono indicate
di seguito. Alcune di esse (iperattività, distraibilità, impulsività) sono
tipiche anche dei bambini che hanno un deficit dell’attenzione con
(ADHD) o senza (ADD) iperattività. I bambini con ADD e ADHD
erano etichettati come bambini con DA fino all’ottobre del 1991.
Attualmente ADD e ADHD sono considerati una problematica
separata, collegata alle DA, ma distinta da essa.
Molti bambini con DA hanno anche un deficit dell’attenzione; così
come molti ragazzini con ADD hanno DA.
È importante evidenziare che non tutti i bambini iperattivi,
distratti, impulsivi, ... hanno un deficit di attenzione. È altresì
importante escludere altre condizioni che possono causare
tali comportamenti (ad esempio, ansia, stress, depressione,
DA, ...). Questo perché il modo di intervenire varia nei diversi casi.
30
Di seguito riportiamo alcune caratteristiche comportamentali dei
bambini e adolescenti con DA.
1. Impulsività: difficoltà nel controllare gli impulsi; i bambini con
DA quando devono fare una scelta tendono a rispondere in modo
impulsivo, senza pensare e valutare altre possibili soluzioni.
2. Disattenzione o attenzione breve: incapacità a concentrarsi su
qualunque attività per un tempo sufficientemente lungo.
3. Distraibilità: quando l’attenzione è disturbata da rumori,
movimenti, stimoli visivi e dai propri pensieri.
4. Perseveranza: incapacità di passare con facilità da un’attività
all’altra.
5. Errata percezione sociale: risposte immature e non adatte nei
rapporti sociali.
6. Inflessibilità: facile eccitabilità e poca adattabilità ai cambiamenti
della routine quotidiana.
7. Iperattività: esagerata attività motoria senza finalità precise.
Come aiutare i bambini con disabilità del comportamento
Probabilmente il modo più importante per eliminare i disturbi
del comportamento legati alle difficoltà di apprendimento consiste
nell’aiutare i bambini a sviluppare la fiducia di sé: infondere
sicurezza focalizzando l’attenzione sulle loro capacità
invece che sulle loro debolezze, incoraggiare quando si sono
comportati bene, non rimproverarli quando si sono comportati male.
L’accettazione da parte dei coetanei è molto importante: date
molte opportunità di avere successo quando il bambino agisce in
presenza dei coetanei.
Coinvolgete il bambino in tutte le attività, modificatele quando è
necessario.
31
Quando il bambino attua un comportamento positivo questo va
incoraggiato subito, ma bisogna anche far notare gli errori.
Siate coerenti con gli ordini, le regole, la disciplina o
l’organizzazione che impartite.
Date al bambino un programma con le attività della classe e
preparatelo per tempo ad eventuali cambiamenti.
Incoraggiatelo e lodatelo liberamente ma onestamente. Aiutatelo
a correggere i suoi errori e poi ricompensatelo.
Cercate di capire le capacità del bambino e i suoi interessi ed
hobby e “investite” su di essi; spesso i bambini con DA sono
creativi: devono esserlo per compensare le difficoltà.
Coinvolgetelo in tutte le discussioni che lo riguardano lasciandogli
esprimere il suo parere e prendere delle decisioni, sia a casa sia
a scuola.
Per insegnargli a gestire il tempo usate un timer.
In classe fatelo sedere in un punto in cui non possa distrarsi.
Aiutatelo ad organizzare il suo banco, cosicché non possa
distrarsi.
Tenete il bambino coinvolto attivamente per mantenere la sua
attenzione.
Il comportamento perseverante può essere controllato mettendo
dei limiti al bambino.
Calcolatrici e computer aiutano il bambino a mantenere viva
l’attenzione.
Quando date ordini siate chiari e semplici: assicuratevi di aver
catturato la sua attenzione con lo sguardo.
Spesso il bambino non si rende conto di essere iperattivo:
parlategli, potrebbe essere in grado di capire le cause.
32
Aiutatelo a parlare dei suoi problemi e delle sue frustrazioni:
potrebbe essergli d’aiuto per tranquillizzarsi.
Dategli la possibilità di sfogare le sue energie.
Per alleviare la tensione usate tecniche di rilassamento, sia per il
bambino sia per voi.
Più un bambino riesce a riconoscere i suoi punti di forza e di
debolezza, più potrete aiutarlo; crescendo dovrà imparare a
gestirsi da solo e quindi deve imparare da subito ad affrontare le
difficoltà che potrà incontrare nella scuola superiore, all’Università,
nell’ambiente di lavoro, nel corso della vita adulta.
33
I DISTURBI DI APPRENDIMENTO NEI
BAMBINI E ADOLESCENTI
CON NEUROFIBROMATOSI TIPO 1
Costance Vaeco Dilts, PHD University of Utah, Medical Genetics Program
Salt Lake City, UT North Clackmans School Distrect; Milwaukie, OR
35
INTRODUZIONE
La ricerca clinica e genetica nella Neurofibromatosi (NF) ha avuto
sviluppi straordinari. Ma le conoscenze riguardanti l’apprendimento
e lo sviluppo nei pazienti con Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) sono
ancora in fase di studio.
Inizialmente gli studiosi si chiedevano se le Difficoltà di Apprendimento
(DA) fossero presenti oppure no nella NF1; ora ci si chiede quali tipi di
DA sono presenti nella NF1.
In questa parte del lavoro vengono descritte le conoscenze attuali
sulle DA nei bambini e adolescenti con NF1 e si propongono alcuni
suggerimenti per favorire lo sviluppo armonico.
DIFFERENZE DI SVILUPPO
Innanzitutto parleremo delle DA in generale riferendoci agli scritti
del Dr. Melvin Levine, un pediatra che studia l’apprendimento e la
crescita.
Le funzioni cerebrali necessarie per apprendere sono:
• l’attenzione,
• il linguaggio,
• la memoria.
Normalmente queste funzioni cambiano da persona a persona:
ciascuno di noi ha dei punti di forza e dei punti di debolezza.
Queste “differenze di sviluppo” diventano significative se limitano
le potenzialità della persona. Quando l’acquisizione delle funzioni
cerebrali avviene in ritardo e lo sviluppo delle capacità è scarso,
36
siamo di fronte ad una disfunzione. Quando una o più disfunzioni, ad
esempio nello sviluppo delle capacità motorie, producono un risultato
scarso del bambino in una specifica attività, questa situazione viene
definita disabilità in quell’area (ad esempio la scrittura).
Si dice che un bambino con disabilità presenta un handicap quando
le aree coinvolte sono critiche e lui non ha adeguate strategie che
compensano le sue disabilità.
Educazione speciale
Quando l’apprendimento scolastico del bambino è di molto inferiore
a quello che ci si aspetterebbe dalle sue capacità intellettive e/o
cognitive, la scuola tende a segnalare delle DA. Ma ci sono anche
altri fattori che tendono ad influenzare uno scarso apprendimento, ad
esempio le assenze scolastiche frequenti o il bisogno di usare degli
occhiali, che nulla hanno a che vedere con le DA né con la NF.
Un tempo i bambini con DA seguivano un’istruzione particolare:
la così detta educazione speciale. Questo oggi accade ancora in
altre parti del mondo, in Italia non più.
CARATTERISTICHE DEI BAMBINI E
DEGLI ADOLESCENTI CON NF1
Di seguito viene descritto un profilo delle caratteristiche che sono
state evidenziate nei bambini e negli adolescenti con NF1. Tali
riscontri necessitano, comunque, della conferma di ulteriori studi.
1. Quoziente Intellettivo (QI): nella maggior parte dei casi le
capacità intellettive sono nella media , anche se ci sono dei casi
al di sopra della media.
37
2. Linguaggio: le disfunzioni sono frequenti, anche se a volte non
vengono rilevate.
3. Memoria: quella verbale è migliore di quella visiva.
4. Attenzione: sono necessari ulteriori studi sulle capacità di
attenzione.
5. Percezione visiva: nella discriminazione visiva semplice e
nella correlazione tra percezione visiva e figure di sfondo le
capacità sono nella media.
6. Capacità visuo-spaziali: ci sono disfunzioni soprattutto
nell’orientamento visuo-spaziale.
7. Motricità: le disfunzioni sono riscontrate comunemente e
riguardano la motricità di base (che influenza la vita quotidiana, il
lavoro, le attività ricreative...) previste per una certa età.
8. Coordinazione oculo-motoria: le disfunzioni sono frequenti e
possono compromettere la scioltezza e l’efficacia della scrittura,
della copiatura e del disegno.
9. Lettura: le capacità sono frequentemente nella media.
10. Matematica: spesso si osservano difficoltà nell’apprendimento.
11. Espressione scritta: in quest’area i disturbi nell’apprendimento
sono frequenti, ma possono essere difficili da riconoscere.
12. Disabilità dell’apprendimento: sono riscontrabili disabilità o
scarso apprendimento scolastico prevalentemente negli alunni
che hanno disfunzioni in più aree.
13. Problemi comportamentali: comportamenti associati a stati di
ansia o depressione sono frequenti in bambini e adolescenti con NF1.
14. Comportamento adattivo: le capacità sociali sono normali.
15. Aspetti psicosociali: nel confronto con un fratello sano il bambino
o l’adolescente con NF1 è spesso carente in alcune abilità.
Spesso si riscontrano problemi di socializzazione; i bambini e gli
adolescenti con NF1 hanno difficoltà nel farsi accettare dai
compagni di scuola e di gioco.
38
Le difficoltà di apprendimento
Disfunzioni dello sviluppo e DA nei bambini e negli adolescenti
con NF1 sono molto più frequenti rispetto alla popolazione generale,
così come nei confronti di fratelli e sorelle senza NF1.
Il nostro studio ha dimostrato che più del 50% dei bambini e degli
adolescenti con NF1 ha bisogno di un’educazione speciale.
I primi studi dicevano che le DA tipiche della NF1 erano di tipo non
verbale. Ricerche recenti suggeriscono che il gene NF1 causa effetti
più generali sullo sviluppo; le difficoltà non si limitano alle capacità
non verbali, ma possono interessare anche lo sviluppo verbale. Le
difficoltà di linguaggio possono riguardare diverse abilità e portare a
disturbi di apprendimento legati al linguaggio.
Di seguito riportiamo alcuni problemi che un bambino o adolescente
con difficoltà di linguaggio può incontrare.
1. Insufficiente attenzione per le informazioni non verbali:
sono frequenti la scarsa capacità di ascolto e la facile distraibilità
in situazioni tipo la scuola o le conversazioni di gruppo, così
come vi può essere scarsa capacità di ascoltare per lunghi periodi
di tempo.
2. Insufficiente memoria verbale: scarsa memoria per le strutture
di tipo morfo-sintattico.
3. Insufficiente comprensione del significato delle parole:
vocabolario limitato, comprensione della lettura scarsa e difficoltà
nell’interpretare i problemi matematici.
4. Insufficiente interpretazione del linguaggio: difficoltà
nell’interpretare le parole che hanno significati multipli, ad esempio
in situazioni ambigue, ironiche o metaforiche.
5. Insufficiente capacità logico-verbale: scarse capacità verbali
nell’affrontare situazioni complesse.
39
6. Scarsa interpretazione del linguaggio in situazioni
comunicative: difficoltà nell’interpretare i discorsi e le intenzioni
dell’interlocutore; difficoltà nell’uso di un linguaggio appropriato
alle situazioni (comunicazione verbale).
7. Difficoltà a distinguere i suoni: problemi ad associare fonemi e
grafemi.
8. Capacità di ricerca lessicale scarsa: vocabolario limitato;
processo di ricerca lessicale lento.
9. Comunicazione disorganizzata: difficoltà ad iniziare ed
organizzare un discorso che debba descrivere fatti o raccontare
storie, sia orale che scritto: uso di frasi elementari oppure senza
senso compiuto.
Cosa dire delle DA non verbali?
Le disfunzioni dello sviluppo nella NF1 contribuiscono alla
insorgenza di DA che si basano sul linguaggio e di problemi non
verbali che rientrano nelle DA non verbali, oppure in entrambi.
Nonostante non ci sia una definizione comune di DA non verbale,
esse coinvolgono le funzioni cerebrali della motricità, dell’attenzione
e della percezione che non sono legate al linguaggio.
Le capacità non verbali consentono un processo di apprendimento
immediato: cioè, la percezione generale simultanea di più informazioni
visuo-spaziali insieme, piuttosto che in una maniera graduale. Nella
NF1 sono state riconosciute alcune disfunzioni non verbali. Le DA
nella matematica e nella scrittura possono essere la risultante di
entrambi i tipi di disabilità: sia verbali che non.
Di seguito riportiamo alcuni dei problemi che un bambino con NF1
può incontrare.
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1. Insufficienti capacità visuo-spaziali: scarsa capacità di
interpretare in modo corretto la posizione o la direzione e di
orientarsi nello spazio circostante.
2. Insufficiente elaborazione simultanea di informazioni visuo
spaziali: difficoltà nell’interpretare, organizzare o codificare
in modo corretto le informazioni dello spazio (mappe, diagrammi,
grafici, schede complesse, spartiti di musica, problemi matematici,
…); la pianificazione spaziale e l’organizzazione visiva per la
scrittura e il disegno nello spazio del foglio è scarsa.
3. Insufficiente coordinazione oculo-motoria: attività di
copiatura, scrittura (numeri o caratteri) e disegno lenta, imprecisa
e scoordinata; capacità tecnico-manuali scarse nelle fasi di
costruzione e assemblaggio; scarsa capacità atletica
nell’afferrare, colpire o calciare una palla.
COSA POSSIAMO DIRE DEI
DISTURBI DELL’ATTENZIONE E
L’IPERATTIVITÀ (ADHD)?
Fino ad oggi non è possibile trarre delle conclusioni definitive
sulle difficoltà dell’attenzione e sull’iperattività nella NF1. Studi futuri
dovranno considerare la possibilità che questi disturbi siano dovuti
ad altri problemi di sviluppo.
Tuttavia la nostra ricerca suggerisce che sintomi tipici delle difficoltà
di attenzione e iperattività sono decisamente più frequenti nei
bambini e adolescenti con NF1 rispetto alla popolazione generale.
Servono, comunque, ulteriori studi specifici su questo problema.
41
Linee di intervento
La differenza tra i bambini e adolescenti con e senza NF è che
i primi possono presentare DA e problematiche di sviluppo, ma
anche problemi legati agli aspetti clinici e alle complicanze della
patologia. Questa complessità di problemi contribuisce a rendere
la NF1 un “fardello” e può portare a stati di ansia e depressione.
Per questi motivi i bambini e adolescenti con NF1 sono più
vulnerabili e si scoraggiano con più facilità.
L’aiuto più importante che si può dare ai bambini o adolescenti
con NF1 è suggerire a genitori, insegnanti, operatori,
... un atteggiamento di speranza, accettazione e rispetto del
bambino soprattutto nella fase dello sviluppo. Il nostro obiettivo
deve essere quello di promuovere i successi del bambino,
di valorizzare le sue doti, di potenziare le sue capacità e di
prevenire quell’angoscioso senso di inadeguatezza.
Vogliamo evitare al bambino sentimenti di frustrazione; desideriamo
evitare che i bambini con NF1 credano o pensino di aver deluso
genitori, insegnanti o se stessi.
Infine, alcune raccomandazioni per i bambini e adolescenti con NF1.
Stima delle capacità
La prima cosa da fare per risolvere un problema è descriverlo nel
dettaglio: quali sono i problemi e le debolezze del bambino?
Quali sono i punti di forza, le sue capacità?
Questa descrizione può dare una valutazione sulle capacità del
bambino: collaborate con gli insegnanti e con gli psicologi della
scuola nello stendere un profilio psico-pedagogico del bambino
e parlate al pediatra della valutazione dello sviluppo e delle
opportunità disponibili nella vostra comunità. Per i bambini con
42
NF1 noi raccomandiamo una valutazione neurocomportamentale
nel primo anno di vita per permettere un intervento precoce.
Demistificazione
Questo processo è d’aiuto nel descrivere i punti di forza e
debolezza del bambino, nel modo più chiaro ed obiettivo possibile.
Gli alunni con DA spesso non capiscono cosa c’è di sbagliato in
loro. Un bambino deve sapere che ha un problema reale, specifico
e ha bisogno di sapere che non è stupido. Basandovi sulla stima
delle capacità del vostro bambino, sul vostro spirito di osservazione
e su quanto sapete di lui, dovete imparare a dialogare apertamente
con il bambino delle sue capacità e delle sue debolezze. Dovrete
trovare le parole giuste per spiegare con chiarezza, senza frasi
fatte o termini tecnici, le capacità e le debolezze del bambino a
insegnanti, famigliari e a tutti coloro che interagiscono col bambino.
Dovrete mettere in evidenza i punti di forza del bambino.
Strategie di elusione
Insegnate al bambino a superare le DA. Mettete a punto delle
strategie che aggirino le difficoltà. Delle strategie specifiche
possono essere comprese in un piano educativo personale
e possono comportare modifiche alle aspettative del curriculum
scolastico e dei metodi di insegnamento. Ad esempio per
superare le difficoltà di linguaggio il bambino potrebbe sedersi
vicino all’insegnante e le consegne vanno ripetute più volte
durante la giornata, o potranno venirgli forniti dei supporti visivi.
Nelle discussioni di gruppo dovrà essere stimolato in anticipo per
dargli il tempo di rispondere prima alle domande che potrebbero
essere poste in modo da richiedere come risposta un “sì”
oppure un “no”.
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Come imparare a risolvere i problemi in modo attivo
I bambini e adolescenti con NF1 necessitano di strategie per
poter risolvere i problemi. Bisogna insegnare al bambino un
metodo pratico per affrontare e risolvere i problemi quotidiani e le
situazioni complesse della vita.
Un metodo potrebbe essere il seguente.
FERMATI E RIFLETTI
1. QUAL È IL TUO PROBLEMA?
2. QUALI SONO TUTTE LE COSE CHE POSSO FARE?
3. COSA POTREBBE SUCCEDERE SE FACCIO
QUESTO? E SE FACCIO QUELLO?
4. SCEGLI LA COSA MIGLIORE E PROVA
Comunque, il vostro esempio è il metodo migliore per insegnarli
una nuova abilità!
Promuovere il successo individuale
I bambini hanno bisogno di sperimentare delle soddisfazioni
personali almeno in una delle aree in cui emergono, cioè in quelle
aree in cui il bambino esercita con maggiore impegno e nelle
quali trae maggiori risultati e/o profitti. Per imparare a “combattere”
per ottenere il massimo, è necessario aver sperimentato il
successo personalmente. I bambini con DA o disfunzioni dello
sviluppo potrebbero aver bisogno di attenzioni particolari che
garantiscono loro la possibilità di ottenere dei risultati positivi;
incoraggiate il vostro bambino a trovare degli interessi che
lo facciano sentire realizzato e che lo impegnino a fondo. Solo
44
esercitando le sue abilità lui potrà conquistare il rispetto
di compagni, fratelli e adulti.
Con l’esperienza diretta della sua bravura il bambino potrà
convincersi della possibilità di ottenere altri successi nella vita.
CONCLUSIONI
La nostra ricerca all’Università di Utah rinforza la definizione
di Vincent Riccardi che la NF1 “colpisce il bambino nella sua
globalità”; in altre parole, la NF1 influenza lo sviluppo fisico, quello
sociale, emozionale e cognitivo del bambino, comprese le funzioni
verbali e non verbali.
Sulla base di queste conoscenze, la pianificazione degli interventi
scolastici e di quelli da applicare a casa devono essere fatti tenendo
ben presente il bambino nella sua globalità. Per il bambino e
l’adolescente con NF1, ogni piano di intervento dovrebbe avere come
scopo principale la prevenzione attiva delle possibili complicanze
dovute a problemi e disfunzioni dello sviluppo.
45
Associazione LINFA
Nata nel 1993, è formata da persone con NF1, NF2, loro famigliari,
medici e tutti coloro che, per solidarietà, desiderano contribuire allo
sviluppo delle conoscenze e della ricerca sulla Neurofibromatosi.
Ha sede presso il Servizio di Genetica Clinica ed Epidemiologica
dell’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova in Via Giustiniani,
3; qui si trova uno dei maggiori centri di studio e ricerca per la NF a
livello nazionale ed internazionale. I componenti del nostro Comitato
Scientifico si sono formati in questo centro nel quale continuano a
lavorare o con il quale collaborano attivamente.
Sin dalla sua nascita l’Associazione si è posta degli obiettivi
specifici ai quali mirare con un lavoro costante e continuo:
favorire l’incontro tra i malati e le loro famiglie per scambi di idee
ed esperienze;
cercare di migliorare la qualità della vita delle persone
ammalate;
promuovere lo studio e la ricerca sulla Neurofibromatosi;
diffondere la conoscenza della malattia, sensibilizzando
l’opinione pubblica;
fornire informazioni precise, aggiornate e dettagliate tramite il
servizio di Linfaline e il notiziario periodico Linfanews;
favorire contatti nazionali ed internazionali con altre Associazioni NF.
L’Associazione dispone di altri opuscoli e di un testo medico
riguardanti la NF.
46
Indice
Presentazione
3
DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO
Cosa sono. Cosa non sono. Cosa fare
8
Disabilità nella fase di INPUT
11
Disabilità nella fase dell’integrazione
18
Disabilità nella fase della memoria
22
Disabilità nella fase di OUTPUT
24
Caratteristiche comportamentali di bambini
e adolescenti con disabilità dell’apprendimento
30
I DISTURBI DI APPRENDIMENTO NEI BAMBINI
E ADOLESCENTI CON NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1
Introduzione
36
Differenza di sviluppo
36
Caratteristiche dei bambini e degli adolescenti con NF1
37
Cosa possiamo dire dei disturbi dell’attenzione
e l’iperattività (ADHD)?
41
Conclusioni
45
Associazione LINFA
46
47
Stampa: GRAFICA ATESTINA - Este
www.graficaatestina.it
