Notiziario gratuito dell’Associazione Italiana Celiachia Campania Onlus Anno V febbraio 2013 numero 9 L’editoriale Nelle zone con un buon apporto di iodio La verità ha diritto d‘espressione Tiroidite di Hashimoto donne a rischio in Italia N on ricordo di chi sono queste parole, le trovo utili per iniziare a parlare dei tentativi in atto di spoliazione dell’AIC. Una volta i produttori del senza glutine mostravano grande interesse a partecipare a qualsivoglia evento organizzato da AIC. Sempre informati sul calendario degli avvenimenti da noi programmati, si affrettavano a confermare la loro presenza con anticipo, avendo così la possibilità di scegliere - nella sala riservata agli espositori - una posizione strategica, quella più in vista e più agevolmente accessibile ai visitatori. Era ritenuta l’occasione insostituibile per proporre all’attenzione dei consumatori celiaci i loro marchi e le novità del mercato del senza glutine, di offrire assaggi e degustazioni, di fare omaggio di prodotti. Veniva così soddisfatto l’interesse degli espositori, per l’affollamento presso i loro stand; dei celiaci e delle loro famiglie, per la piccola scorta che erano riusciti (non tutti in eguale misura) a raggranellare; dell’AIC per il contributo in danaro da incassare (talvolta non ricevuto ancorché concordato). La malattia celiaca (MC) è una patologia glutine-dipendente. È considerata un disordine autoimmune perché presenta delle caratteristiche comuni ad altre patologie autoimmuni, quali la suscettibilità genetica (associazione ad un particolare aplotipo HLA, Prima Giornata Europea del Gelato Artigianale Domenico Quagliata continua a pagina 8 Istituita recentemente dal Parlamento di Strasburgo, il 24 marzo prossimo, 12 paesi si preparano a celebrare la prima giornata dell’evento. I gelatieri aderenti all’iniziativa - anche in Italia ci sono alcune centinaia - creeranno, quel giorno, un gelato al gusto di fior di latte variegato al cioccolato con mandorle pralinate. continua a pagina 6 L’intolleranza al glutine e le esperienze familiari Il “male” è il glutine, eliminato il quale, chi ne è intollerante vive un benessere fisico, quindi un’assenza di “malattia”. Pertanto una persona intollerante al glutine è sana, nel rispetto di una alimentazione gluten free. Sottolineo il termine - DQ2/DQ8), la predisposizione legata al sesso, con un rapporto femmine/maschi di 2:1, e l’associazione ad altre patologie autoimmuni, oltre alla ben nota positività di autoanticorpi. In particolare, nella forma non-classica/sub-clinica dove spesso la diagnosi è persona - perché parlare piuttosto di “celiaco” è stigmatizzare qualcuno negandogli un’identità che non si esaurisce nel sostantivo, ma è vita fatta di emozioni, impegni, studio, lavoro, sentimenti etc. Geni e ambiente La celiachia rappresenta un formidabile modello per studiare l’interazione tra il patrimonio genetico e l’ambiente e come questo rapporto sia variato nel tempo: la celiachia, infatti, riconosce quale unico fattore causale ambientale la proteina contenuta nel cereale tossico (la prolamina del grano o gliadina) e quale fattore necessario, ma non sufficiente legato all’ospite, il suo patrimonio genetico (che per il 40% è giustificato dall’HLA). ritardata, esiste un elevato rischio di sviluppare patologie autoimmuni associate, quali malattie del tessuto connettivale, epatiti autoimmuni, alopecia, e, molto più frequentemente patologie autoimmuni che coinvolgono le ghiandole endocrine, quali diabete mellito di tipo 1, tireopatie, morbo di Addison (ridotta funzionalità del surrene) e ovariti (ridotta funzionalità delle ovaie e infertilità). Come la prolungata esposizione al glutine possa scatenare i processi autoimmuni, è ancora da chiarire. Tra le ipotesi possibili, la produzione ed immissione in circolo di citochine proinfiammatorie con conseguente stato infiammatorio cronico e danno organico. D’altra parte l’autoimmunità potrebbe essere scatenata anche dall’azione tossica ed infiammatoria di alcuni inquinanti ambientali ingeriti. Qui tratteremo principalmente della tiroidite cronica autoimmune (ATD) ed in particolare della tiroidite di Hashimoto, una patologia cronica e aggressiva, con distruzione progressiva della ghiandola tiroidea e conseguente ridotta funzione tiroidea (ipotiroidismo). È la patologia endocrina autoimmune più frequente nelle aree geografiche ad elevato apporto iodico ed è familiare, in quanto più del 50% dei parenti di primo grado di soggetti affetti da tiroidite cronica autoimmune presenta una positività degli anticorpi anti-tiroide. Adriana Napoletano Basilio Malamisura Rossella Valentino continua a pagina 4 continua a pagina 6 continua a pagina 3 La posta Le risposte agli iscritti a cura della redazione scientifica In questa rubrica riportiamo le domande che più di frequente ci pervengono. Da noi rimaneggiate - nel più completo rispetto dell’anonimato e quindi della privacy - sono selezionate per l’interesse e l’attenzione che riteniamo possano destare nei nostri lettori, celiaci e non. Ci sono studi sulla correlazione tra celiachia sclerosi multipla? La celiachia e la sclerosi multipla condividono loci di predisposizione comuni, in quanto entrambe a patogenesi autoimmune. Pur tuttavia, ultimi studi di prevalenza effettuati in pazienti con sclerosi multipla non hanno dimostrato una aumentata incidenza di celiachia in questi ultimi. Per tale motivo non è assolutamente possible ad oggi affermare che possa esistere un nesso di causalità tra le due patologie, ma soltanto un’associazione dovuta a geni di predisposizione in commune. Ho alcune domande che mi tormentano. Premetto che la mia dieta senza glutine è ferrea ed è diventata quasi una ossessione. 1) Ogni quanto tempo va fatta la gastropia con biopsia intestinale? 2) Quali esami clinici vanno fatti oltre alle transglutaminasi? 3) In caso di contaminazione accidentale come posso accorgermene e cosa succede? 4) In tal caso, c’è qualche farmaco da prendere? 5) Ho sentito parlare di svezzamento aggiungendo alla dieta piccole dosi di glutine, è vero? 2 febbraio 2013 1) La gastroscopia va ripetuta solo in casi molto particolari, specialmente se vi è il sospetto di una celiachia refrattaria. 2) Le transglutaminasi ogni 2/3 anni e TSH con anticorpi antitiriode, sopratutto nelle donne e con gli stessi intervalli. 3) Non è possible accorgersene, non succeede niente nell’immediato ed è proprio questo il problema!! 4) Purtroppo non esistono antidoti. 5) Si tratta del protocollo dello svezzamento secondo quanto previsto dallo studio Prevent-CD. Nella realtà si continua a fare come al solito: glutine tra il 5° ed il 7° mese, meglio durante l’allattamento al seno. Mia figlia ha 5 anni ed è celiaca. Vorrei sapere: devo fare le stesse analisi al fratello gemello e all’altro che è più grande? 2) mia figlia a cosa andrà incontro? 3) potrà avere una vita normale? 4) sopratutto cosa comporta essere celiaci? 1) Sì, analisi per tutti i familiari di primo grado. La diagnosi della bambina deve comunque essere confermata (quali esami sono stati fatti?) Fare diagnosi di ceiachia quanto prima è meglio perchè si riducono tutti i potenziali problemi ai quali può andare incontro un celiaco non diagnosticato per lungo tempo: quindi meglio prima che poi!! La bimba avrà una vita normale semprechè segua scrupolosamente una dieta senza glutine. Da circa un mese mi hanno diagnosticato la intolleranza al glutine tramite specifici prelievi del sangue. Tra poco effettuerò la visita presso un centro per la celiachia. Devo dire che però da alcuni giorni ho iniziato una dieta priva di glutine ed ho anche assunto pillole di protezione per lo stomaco, ferro e vitamine. Mi è stato detto di sospendere perchè potrebbero prodursi riscontri negativi in fase di gastroscopia con biopsia. Sono da poco sposata, non so di essere incinta ma assumo acido folico. Potrebbe compromettrere qualcosa una possible ulteriore carenza di ferro e di proteine? Posso continuare a prendere l’acido folico? Riprendere ad alimentarmi con questo cibo non salutare che mi da atroci dolori allo stomaco (anche da pronto soccorso ospedaliero), mi farà restitere per quanto tempo? Il calo delle proteine sarà repentino? La signora può ridurre il carico di glutine assumendo nel frattempo due fette biscottate (con glutine) al giorno per mantenere un minimo di infiammazione della mucosa intestinale. Per quanto riguarda il ferro, l’acido folico e le vitamine, può continuare senz’altro ad assumerle. Se ha disturbi dispeptici, può assumere al suo posto un tampone, tipo Riopagen Gel una bustina 30 minuti dopo i pasti principali. Vorrei un’informazione circa il test sulla saliva per la ricerca degli anticorpi per la celiachia. Si effettua in tutti i laboratori o solo in ospedale? C’è un costo da pagare e quale? Se lo facesse anche mio marito che non vuole, in ogni caso, saperne di abbandonare il pane e la pizza? Egli, che ha 40 anni, non ha grossi problemi intestinali, ma anemia inspiegabile, afte ricorrenti, alitosi, sfoghi….. Lui dice che sono ipocondrica, abbiamo due bambine di quattro anni, una di esse non cresce bene. So che la celiachia è ereditaria. Il test sulla saliva è ancora eseguito soltanto a livello sperimentale in pochi casi e non è possible richiederlo come per un qualunque altro esame diagnostico. Il suo impiego è stato proposto scluvivamente perchè poco traumatico per effettuare screening rivolti ad ampi numeri di bambini delle scuole elementari. Personalmente ad un adulto farei sempre effettuare un classico test di anticorpi antitransglutaminasi IgA su prelievo di sangue che peraltro è molto attendibile. Consiglio di trascinare suo marito in un buon laboratorio di analisi: sono d’accordo sul sospetto diagnostico, considerato il quadro clinico. Le risposte sono a cura di Basilio Malamisura Consulente Scientifico Regionale AIC Il punto Hashimoto: donne a rischio nelle zone con un buon apporto di iodio Il selenio protegge dallo stress ossidativo però il fabbisogno giornaliero è deficitario per il gentil sesso continua dalla prima pagina Rossella Valentino UniversitàFedericoIINapoli L a tiroidite di Hashimoto è caratterizzata da positività degli anticorpi antiperossidasi (TPO) e degli anticorpi anti-tireoglobulina (ab-HTG). La presenza di questi anticorpi ad azione citotossica è molto spesso completamente asintomatica, ma può essere associata a gozzo e/o segni clinici di ipotiroidismo con atrofia tiroidea. In particolare, in Italia, la positività degli anticorpi anti-tiroide colpisce circa il 5-15% di donne e l’1-5% di uomini e nelle donne varia in relazione all’età. Inoltre, colpisce dallo 0,3 all’1,2% i bambini e gli adolescenti. È interessante evidenziare come nella popolazione generale la prevalenza di malattia celiaca, basata su screening sierologici, è di 1:100 (1%), mentre la prevalenza in pazienti con autoimmunità tiroidea nella stessa popolazione viene riportata tra 1,5% e 6,7%, con percentuali quindi molto più alte che nella popolazione generale, confermando una correlazione significativa tra queste due patologie. La diagnosi di tiroidite cronica autoimmune (ATD) si basa principalmente sull’evidenza di una positività degli anticorpi anti-HTG e TPO, e solo in alcuni casi sulla presenza, più o meno evidente, di ingrossamento della ghiandola tiroidea e/o segni di alterata funzione. Talvolta l’ATD si associa a segni clinici di altre patologie autoimmuni, quali alopecia, vitiligine, piastrinopenia, etc.. In particolare, l’associazione con la malattia celiaca va sempre ricercata, perché può essere presente sia negli adulti che nei bambini e negli adolescenti con diagnosi di ATD. Altrettanto importante è la ricerca di anticorpi anti-tiroide nei soggetti con diagnosi di malattia celiaca, proprio per l’alta probabilità di sviluppare patologie autoimmuni associate, di cui le più frequenti sono proprio la tiroidite autoimmune e il diabete mellito di tipo 1. Pertanto, l’alta frequenza di autoimmunità tiroidea (ATD) nei pazienti affetti da MC, giustifica uno screening per patologie autoimmuni tiroidee e un follow-up accurato, specie nei bambini con co-morbilità (T1D, Sindrome di Turner o di Down), utile per cogliere in tempo i sintomi di disfunzione tiroidea e per evitare una progressione della malattia verso la completa atrofia della tiroide e verso l’ipotiroidismo, patologia che interferisce sulla crescita e sulla qualità di vita, determinando astenia, sovrappeso e rallentato apprendimento scolastico. Come, quindi, ci si deve comportare in presenza di bambini e adulti con diagnosi di celiachia? E’ necessario, al momento della diagnosi, escludere la presenza di ATD con dosaggio degli anticorpi specifici, con valutazione della funzionalità tiroidea (TSH ed FT4) ed ecografia tiroidea. A questo va aggiunto, in seguito, un corretto e periodico monitoraggio degli an- ticorpi anti-tiroide, tenendo conto che la dieta senza glutine in questi pazienti può impedirne l’insorgenza o migliorare nel tempo, in modo significativo, la patologia autoimmune tiroidea, con riduzione, ad esempio, delle dosi sostitutive di ormone tiroideo nei casi di ipotiroidismo conclamato. D’altra parte, anche nei pazienti affetti da ATD, deve essere effettuata una stretta sorveglianza per escludere la presenza di celiachia, con follow-up sierologico (anticorpi anti-transglutaminasi) per possibile siero-conversione nel tempo, considerato anche che spesso la celiachia, in questi soggetti, potrebbe essere asintomatica o oligo-sintomatica. È necessario sospettare malassorbimento da MC non diagnosticata nei pazienti affetti da ipotiroidismo post-tiroidite quando la terapia richiede dosaggi più alti di ormoni tiroidei. È anche importante tener conto che un ipotiroidismo non diagnosticato e non trattato può mascherare la perdita di peso e la diarrea tipici della celiachia, sintomi che compaiono solo dopo che la terapia tiroidea sostitutiva viene iniziata. Ma è possibile bloccare la produzione di autoanticorpi e modulare l’autoimmunità? Recentemente sulla rivista Lancet è comparso uno studio che evidenzia il ruolo del selenio in queste patologie. Il selenio protegge dallo stress ossidativo, è anti-infiammatorio, e partecipa alla formazione di seleno-proteine, utili per la biosintesi e l’attività degli ormoni tiroidei. Il fabbisogno giornaliero di selenio spesso è deficitario nei nostri territori principalmente per scarso apporto, ma anche, nel caso di malattia celiaca, per scarso assorbimento. Una supplementazione quotidiana, cronica e adeguata di selenio nelle aree carenti potrebbe, nei soggetti predisposti geneticamente, migliorare l’autoimmunità o ridurre, nel tempo, il rischio di svilupparla, e quindi può essere considerata utile come prevenzione, a lungo termine. In conclusione, nella malattia celiaca è utile: 1) screening iniziale per ATD nei soggetti neodiagnosticati, con determinazione di anticorpi anti-HTG e TPO, funzione ed ecografia tiroidea; 2) follow-up tiroideo annuale, se anticorpi positivi e se co-morbilità associate (T1D, Sindrome di Turner o di Down); 3) intervenire con la terapia tiroidea sostitutiva ai primi segni e sintomi di ipotiroidismo, per evitare un peggioramento della qualità di vita. Nell’ATD è utile: 1) uno screening periodico per MC (anticorpi anti-transglutaminasi), specie se ATD è associata ad altre patologie autoimmuni, per possibile siero-conversione nel tempo; 2) sospettare una MC con malassorbimento se l’ipotiroidismo necessita di una terapia sostitutiva a dosaggi più alti ed è di difficile gestione. 3 febbraio 2013 Il medico a seconda che il soggetto portatore dell’intolleranza sia un bambino, piuttosto che un adolescente o un adulto. Abitudini acquisite da tempo richiedono organizzazione, anche rinunce o quanto meno impegno da parte di tutti i componenti della famiglia. L’impegno non si esprime solo con una fattività pratica, ma anche con il coinvolgimento emotivo che ne deriva. Fare i conti con l’emotività e gli aspetti psicologici delle proprie esperienze non significa confrontarsi con problematiche psicopatologiche, ma con particolari momenti di vita in cui la riflessione con una persona competente possa offrirci strumenti che facilitano la risoluzione del problema. Purtroppo anche la psicologia vive uno stigma, quello di una disciplina che interviene nelle situazioni psicopatologiche e/o compromesse. L’aiuto psicologico o il confronto sugli aspetti psicologici del nostro quotidiano, non significano affidarsi ad un intervento risolutivo o terapeutico. La psicologia non si occupa solo di malattie neuro-psichiatriche, che richiedono un intervento strutturato. Rivolgersi ad uno sportello di consulenza psicologica, significa condividere delle riflessioni e liberarsi magari di preoccupazioni o falsi concetti che rappresentano un intralcio alla ricerca di strategie risolutive. Tali strategie non sono proposte dallo psicologo, ma sono individuate nella condivisione delle riflessioni che, come una suonata a pianoforte a quattro mani, vedrà nascere una visione diversa degli eventi. Altro preconcetto con il quale fa i conti la psicolo- EXPO 2015 Cibi sani e sostenibili “Nutrire il Pianeta Energia per la vita”, è questo l’obiettivo specifico dell’Expo2015 che durerà sei mesi e per il quale sono programmati spazi espositivi e manifestazioni anche in Campania. Stiamo facendo del nostro meglio per stabilire, con largo anticipo, contatti con il “Sistema Emozioni Napoli”promosso dall’Unione Industriale nell’ambito dell’Expo 2015 - affin- ché tra le iniziative che avranno luogo nella nostra Regione ci siano eventi riguardanti l’intolleranza al glutine. Il nostro obiettivo è partecipare ad un gruppo di lavoro (già previsto) che si occupa di alimentazione sana e sostenibile. L’Expo 2015 sarà un’occasione irripetibile per esaminare, con risonanza ineguagliabile, i legami tra ciboe salute; per promuovere scelte informate sia per i produttori che per i consumatori, celiaci in particolar modo. Contiamo di fare in modo che - per quanto attiene alla problematica del senza glutine venga trattato anche l’argomento relativo alla ricerca scientifica, alla dietetica, ai laboratori ed alle tecnologie agro - alimentari più avanzate. Sono questi, del resto, i temi dominanti dell’Expo 2015. D. Q. È obbligatoria la prenotazione gia, è che può avvalersi del suo contributo solo chi vive direttamente un momento problematico. Soprattutto nel caso di bambini e adolescenti, si ritiene necessario “inviare” dallo psicologo chi esprime il disagio. Piuttosto può capitare che chi esprime il disagio dà voce alle difficoltà del contesto. Quando una persona all’interno di un sistema familiare attraversa una situazione critica, infatti, anche il sistema familiare stesso si trova ad attraversare una criticità. È questa la rete fitta delle dinamiche di relazione parentale, in cui ogni membro determina atteggiamenti e scelte degli altri. E ne esprime il disagio. Ecco perché è utile scegliere e ricercare un supporto emozionale di tipo psicologico, che non deve essere solo al servizio delle persone intolleranti al glutine, ma anche dei familiari stessi che ne condividono la quotidianità. Un bambino o un adolescente intollerante per esempio, vive ed esprime tutte le gioie e gli entusiasmi tipici della sua età. Soprattutto un adolescente vive con “drammatizzazione” il suo ciclo di vita che non è più quello di un bambino, ma nemmeno quello di un adulto. Troppo spesso la celiachia diventa lo strumento per poter spiegare un disagio che è legato all’età piuttosto che alla celiachia stessa. Possiamo osservare nella nostra esperienza che la famiglia ma soprattutto i genitori, facciano risalire qualunque difficoltà al vissuto della celiachia, spieghino gli atteggiamenti dei figli come conseguenza diretta o indiretta del “morbo”. Altre volte invece negano totalmente che nel nuovo stadio di vita il proprio figlio/a abbia potuto incontrare qualche difficoltà legata all’alimentazione gluten free. Sono due atteggiamenti opposti, ma entrambi negativi se messi in atto con rigidità. Comprendere e decodificare il disagio di un bambino che si avvia alla scolarizzazione o di un adolescente che si affaccia all’autonomia è importante e a volte richiede un confronto psicologico più utile all’entourage familiare, piuttosto che al bambino o all’adolescente con celiachia. Ecco perché uno sportello psicologico non è utile solo a chi ha la celiachia, ma anche a chi vuole comprendere le emozioni di un quotidiano condiviso con i propri cari. Anche quando non si è protagonisti, si è comunque attori nelle relazioni familiari, capaci di condizionare in qualche modo le scelte e i vissuti degli altri. 5 febbraio 2013 L’osservazione Celiaci: si nasce o si diventa? Il latte materno previene le infezioni Ev i t a re l’in tr odu zi o n e pre c oc e e t a r d iv a d el g lu t in e Lo sv ezza me n t o v a inizi a t o c o n ass olu t a g r a du al i tà continua dalla prima pagina Basilio Malamisura Direttore U.O.di Pediatria Q uesti due fattori concorrono, insieme a cofattori ancora oggetto di studio, ad innescare il processo autoimmune responsabile della celiachia. Orbene, se il patrimonio genetico degli individui è da considerare sostanzialmente stabile da millenni, come è possibile spiegare il continuo incremento dei casi di celiachia registrato negli ultimi lustri se non con modificazioni intervenute a carico del fattore legato all’ambiente, quindi della gliadina? Prendiamo pertanto in esame i diversi fattori di pressione ambientale che possono aver giocato un ruolo in tal senso. Al riguardo del fattore genetico va sottolineato che almeno il 30% della popolazione generale è portatrice degli alleli di predisposizione HLA DQ2 o DQ8 ma meno di un decimo di loro svilupperà poi la celiachia. Al riguardo del fattore gliadina va rilevato che, a partire da 10.000 anni fa, il processo di domesticazione delle varietà selvatiche dei grani 6 febbraio 2013 allora coltivate dall’uomo, si è sempre focalizzato sulla modificazione di alcune caratteristiche relative alla sezione dei chicchi, la resistenza dello stelo e la capacità al rilascio dei chicchi. Questo ha portato come conseguenza un progressivo aumento del contenuto di gliadina nei frumenti fino a giungere ad un cereale, il grano tenero attuale, estremamente ricco in frammenti tossici di gliadina oltre che molto complesso da un punto di vista genetico. Un altro fattore di sicura importanza è stata la aumentata disponibilità di alimenti amidacei contenenti gliadina e l’abuso di pastine per l’infanzia arricchite di glutine, nella prima metà del secolo scorso. Anche le tecniche di fermentazione delle farine si sono modificate negli ultimi 50-60 anni, dal momento che abbiamo potuto assistere ad un progressivo abbandono delle tecniche di lievitazione naturale a favore delle più moderne di tipo chimico. Nei lieviti cosiddetti “naturali” sono presenti alcuni enzimi capaci di digerire parzialmente la struttura delle gliadine e pertanto di ridurne la tossicità; nei lieviti chimici al contrario non esiste questa possibilità e quindi il frumento mantiene inalterata la sua tossicità. Ancora il ruolo della flora batterica residente intestinale (c.d. microbiota) viene oggi preso in considerazione, soprattutto in relazione alla modificazione della microflora intestinale determinata dalla modalità di nascita (da parto eutocico o taglio cesareo) e al rilievo di alterata espressione di alcune citochine e recettori coinvolti nei meccanismi dell’immunità innata in biopsie intestinali di individui celiaci che suggeriscono che modificazioni del microbiota possono essere importanti nello sviluppo della celiachia. Al riguardo della nutrizione nel corso del primo anno di vita sono stati presi in esame l’allattamento al seno e l’epoca di intro- Gelato artigianale continua dalla prima pagina Il prezzo della coppetta denominata “Fantasia d’Europa” sarà di un euro in tutt’Europa. Grazie alla disponibilità dell’Artglace - organo ufficiale dei gelatieri europei, il cui presidente Ferdinando Buonocore è da sempre attento a fare in modo che il “ mondo del gelato artigianale” sia fruibile anche da parte dei celiaci - in Italia, e, soprattutto in Campania, sarà possibile gustare la stessa “Fantasia” senza glutine, offerta ai consumatori al prezzo di 1 euro. Sul sito web dell’AIC Campania www.campania.celiachia.it e su www.artglace.com sarà pubblicato in tempo utile - l’elenco delle gelaterie dove il ventiquattro marzo sarà preparata la “Fantasia gluten free”. La Segreteria AIC Campania - recapito telefonico 081 843 79 69 - è contattabile per indicazioni ed informazioni al riguardo. D.Q. DIRETTORE EDITORIALE Domenico Quagliata DIRETTORE RESPONSABILE Giuseppe Blasi PROGETTO GRAFICO Gianpiero Scafuri AIC Campania Onlus via Diaz 3/D 80055 - Portici (NA) fax. 081.8414367 tel. 081.8437969 COORDINAMENTO SCIENTIFICO [email protected] www.campania.celiachia.it Luigi Greco Basilio Malamisura Conto Corrente postale n.33214800 L’osservazione duzione del glutine al momento dello svezzamento. Alcune evidenze indicano che esisterebbe una “finestra” favorevole all’induzione di tolleranza, compresa tra il 5° e il 7° mese. Sono attualmente in corso due importanti studi di “coorte” che intendono seguire nel tempo lattanti nati in famiglie con forte predisposizione genetica nei confronti della celiachia. Nei due studi si conferma l’importanza dell’allattamento al seno e del fatto che, probabilmente, una ritardata introduzione di glutine, pur non riuscendo ad impedire la successiva insorgenza della celiachia, ne può ritardare la comparsa in una forma meno eclatante. L’allattamento al seno al momento dello svezzamento potrebbe invece svolgere un certo ruolo protettivo, almeno nel facilitare le forme cosiddette “classiche” con sintomi gastrointestinali a scapito di quelle atipiche. Infatti il latte materno contiene sostanze ad attività immunomodulante sulla mucosa intestinale ed inoltre i bambini allattati al seno ricevono, durante lo svezzamento, minori quantità di glutine per kg di peso e hanno minori probabilità di associare il latte materno con altri nutrienti e infine il latte materno previene le infezioni gastrointestinali che pure potrebbero contribuire alla patogenesi della celiachia. Pertanto oggi si raccomanda di evitare tanto l’introduzione precoce, quanto quella tardiva del glutine e di iniziare lo svezzamento gradualmente, con piccole quantità, mentre il bambino assume ancora latte materno. In definitiva possiamo affermare che gli individui nascono con una predisposizione a diventare celiaci e poi nel corso della vita possono passare, in un momento qualsiasi, da uno stato di pre-celiachia persistentemente silente ad uno di celiachia clinicamente evidente con il contributo di alcuni tra i fattori ambientali esposti. Restano ancora alcune questioni aperte anche se appare ormai evidente che la celiachia può essere considerato il risultato di un intricato “interplay” di diversi fattori, nutrizionali e genetici. Una volta definito il ruolo di ciascuno di essi sarà possibile ambire all’ambizioso progetto della prevenzione primaria della celiachia, riscoprendo antiche tecniche di lievitazione o incrementando l’utilizzo di cereali “a bassa tossicità celiaca” o di cibi naturalmente privi di glutine. 7 febbraio 2013 Il mercato del senza glutine tra gli anni ’80 e ‘90 Il v alore complessivo è sta to di ventiqua ttro milioni di euro Mol ti non si avv algono del diritto alla mutualità dei prodotti Grazie all’attenzione dell’AIC, fin dagli anni ’80 anche i prodotti del libero commercio privi di glutine sono stati valorizzati per la dieta dei soggetti celiaci, ampliando di fatto la scelta e la possibilità alternativa di alimentazione e favorendo quindi l’interesse del celiaco verso marchi presenti soprattutto nella rete della grande distribuzione organizzata (GDO). È nel 1987, infatti, che l’AIC insieme alla Federal Alimenti della Confindustria pubblica i risultati di una ricerca sui prodotti alimentari del libero commercio, redigendo una lista, ma mettendo bene in guardia i consumatori per i rischi da contaminazione durante i processi di lavorazione. Ai consumatori si suggerisce comunque di usare possibilmente i prodotti privi di glutine all’origine e meglio se preparati in casa. Si consigliava, altresì, di consultare sempre il Centro Ospedaliero o Universi- tario prima di utilizzare i prodotti riportati in una lista (definita “Prontuario”) che includeva circa 180 articoli. La lista dei prodotti dietetici permessi, perché riconosciuti tali dal Ministero competente attraverso l’istituto della notifica, includeva - nel periodo in esame - un totale di 48 preparati. E per la prima volta, nello stesso periodo, compare non solo la farina ma anche il pane, la pasta, le fette biscottate, i biscotti. Nel 1991 un’azienda leader immette in commercio due nuovi tipi di farina (preparato per pane e preparato per dolci). L’AIC nei primi anni ’90 contava relativamente pochi iscritti: oltre 6 mila nel 1994 e circa 8.700 nel 1995. I soci residenti in Campania erano 475 e 616 rispettivamente nel ’94 e nel ’95. La stima riguardante il numero dei celiaci all’epoca diagnosticati e beneficiari quindi della prevista erogazione in gratuità - senza nessuna indicazione o limitazio- ne quantitativa imposta ex legge (dal DM del 1.7.1982) - è di 40 mila soggetti, con una spesa media effettiva paziente/anno di Euro 500,00. Pertanto, il mercato del dietoterapeutico nel periodo in paraola valeva 20 milioni di Euro. E’ questa una stima per difetto, perché più realisticamente la spesa pro capite può essere configurata in Euro 600,00. Importo che - per difetto - include gli acquisti supplementari di prodotti dietetici fatti al di fuori dell’assistenza mutualistica. Alcuni soggetti celiaci, infatti, deliberatamente tuttora non si avvalgono del diritto alla mutualità dei prodotti. Complessivamente quindi il mercato nazionale del senza glutine valeva in quegli anni - tutto e tutti inclusi - oltre 24 milioni di Euro. continua (4) Domenico Quagliata Vice Presidente AIC Campania L’editoriale La verità ha diritto di espressione continua dalla prima pagina Domenico Quagliata Vice Presidente AIC Campania 8 febbraio 2013 N on è più così. La strategia delle aziende è cambiata, non certamente per razionalizzare le spese. Pubblicizzano i prodotti nei siti web o con i depliant spediti a casa direttamente essendo in possesso dei dati degli iscritti; dati liberamente forniti dagli interessati durante la visita agli stand. Altro modo di farsi conoscere ai nuovi diagnosticati è di chiedere ospitalità presso le farmacie - i cui titolari ben vero talvolta c‘invitano ad essere presenti - per intercettare i celiaci e le famiglie. A questo aggiungasi che prima tutte le volte che AIC organizzava (come del resto continua a fare) feste della pizza, di carnevale, o eventi conviviali ci veniva offerta farina e/o prodotti. Ora dobbiamo comprarli. Ma c’è di più. Premesso che - purché non improvvisati - ben vengano altri operatori del settore scientifico o alimentare che siano, osteggiamo però le iniziative che hanno lo scopo di fare business sulla pelle e con la pelle dei celiaci. Ci riferiamo a laboratori artigianali - che profittando anche del vuoto legislativo (vedasi articolo pubblicato sul nr 3 di Celiaquia) - per i quali il legislatore non ha ancora ben definito le normative, ad alcuni ristoratori che servono e pubblicizzano il menù senza glutine rifiutando di far parte nel nostro network nazionale, ad iniziative commerciali di vario genere che si appropriano del marchio e/o di sue imitazioni. Non vanno dimenticati quanti si auto attribuiscono la nostra sponsorizzazione e/o patrocinio, chi organizza scuole di cucina e manifestazioni culinarie trasversali per accreditarsi pres- so soggetti intolleranti al glutine che in perfetta buona fede si avvicinano ad essi. Sono queste (ed altre) delle vere e proprie cineserie che fanno parte del mercato del falso ed attentano alla qualità della vita del celiaco in più direzioni. A tutela dei nostri iscritti quindi rivolgiamo l’invito a chiunque vuole introdursi od operare nel settore - ed in quelli collegati - a fare riferimento all’AIC per prepararsi, confrontarsi o facendosi quantomeno affiancare. Potremmo menzionare iniziative - talune tuttora in corso alle quali partecipiamo con la pregressa esperienza e conoscenza. Lo possiamo ben fare perché di noi parlano i 30 anni e più di storia che ci vedono impegnati ad essere garanti a 360 gradi di tutto ciò che direttamente o indirettamente appartiene o è collegato alla vita dei nostri associati.