Celiachia: la nuova visibilità sociale di una malattia di Costantino Cipolla Università di Bologna 1 Che cos’è la celiachia? È una malattia e come tale è definita dalla medicina in termini bio-organici. Tuttavia le sue componenti sociali e individuali vanno oltre il modello biomedico. Per questa ragione è necessario un approccio multidimensionale alla stessa. 2 Definizione biomedica: «Conosciuta anche come sprue celiaca o enteropatia da glutine, è una malattia dell’intestino tenue a patogenesi immunomediata, caratterizzata da una intolleranza permanente alle frazioni proteiche di alcuni cereali fra i quali certamente grano, segale, orzo, kamut, farro (e, forse, dell’avena) che, in soggetti geneticamente predisposti, causa un danno mucoso» [Corposanto 2008: 31] 3 Diffusione • In passato: la celiachia era considerata un disordine raro, a carico dell’età infantile e caratteristico dei paesi europei. • Oggi: • in Europa, Nord e Sud America e Australia, la frequenza media è di circa l’1% della popolazione generale. • E’ molto frequente anche nei Paesi non europei e in via di sviluppo (Nord Africa, Medio Oriente, India) [Corposanto 2011]. 4 La celiachia in una prospettiva sociologica • La celiachia ha forti ripercussioni a livello biooranigo, psichico e sociale. • Per un inquadramento concettuale di queste dimensioni, si può impiegare il Modello Esa: 1- disease come esiti diagnostico-tecnologici; 2- disease come attribuzione personale; 3- illness esperita; 4- semantica dell’illness; 5- immaginario di sickness o sickscape; 6- sickness istituzionale 5 Dimensinioni bio-organiche • disease come esiti diagnostico-tecnologici: «la costruzione/registrazione tecnologica della malattia: ovvero i risultati dovuti all’applicazione delle strumentazioni scientifiche nella lettura del corpo umano» [Cipolla, Maturo 2008: 223]; • disease come attribuzione personale: la valutazione professionale del medico che «coincide con l’insieme di preparazione professionale, esperienza e capacità inferenziali che, differente da medico a medico, fa sì che vi siano opinioni scientifiche [stravagante ossimoro] eterogenee e, in alcuni casi, contradditorie laddove si tratti di sostenere diagnosi, prognosi ed eziologie» [Ivi]; 6 Dimensioni sociali • immaginario di sickness (sickscape): «rappresentazioni sociali della malattia, ovvero le concezioni di malattia (o evento giudicato patologico) della popolazione o di uno specifico gruppo sociale (subculture) e le rappresentazioni che i media, qui genericamente intesi, danno di una specifica malattia o evento costruito come patologico» [Cipolla, Maturo 2008: 223]; • sickness istituzionale: «l’ingresso nel sick role parsonsiano con le conseguenti modifiche al ruolo sociale del soggetto (assenza di lavoro, limitazione delle attività quotidiane, legittimità nel passare molto tempo in ambiente domestico)» [Ivi]; 7 Dimensioni individuali • illness esperita: «ogni percezione di dolore, sofferenza o ansia da parte del soggetto indipendentemente dalla presenza o meno di alterazioni organiche rilevabili attraverso strumentazioni bio-mediche» [Cipolla, Maturo 2008: 223]; • semantica dell’illness: «il senso che una persona dà alla propria condizione di malattia» [Maturo 2007: 122]; 8 Celiachia come… 1- disease come attribuzione personale perché riconosciuta e certificata dai medici; 2- disease come esiti diagnosticotecnologici perché riconosciuta attraverso l’uso della strumentazione scientifica. 9 Celiachia come… 3- Sickness istituzionale, a causa delle limitazioni nelle attività quotidiane (p.es. impossibilità a condividere pranzi collettivi…); 4- Sickscape: connessa alle rappresentazioni sociali e/o a quelle fornite dai media. 10 Celiachia come… 5- Illness esperita: in quanto causa di dolore, sofferenza, giramenti di testa, nausea (ci sono però dei casi completamente asintomatici); 6- Semantica dell’Illness: legata al senso che ciascun celiaco dà alla propria condizione di intollerante al glutine [Corposanto 2008]. 11 Bibliografia di riferimento • Cipolla C., Maturo A. (2008), Il Modello Esa: una lettura sociopsico-biologica della malattia, , «Salute e Società», A.VII-3/2008. • Corposanto C. (2008), Celiachia e capitale sociale. Uno sguardo sociologico sulle intolleranze alimentari, «Salute e Società», A.VII-3/2008. • Corposanto C. (a cura di) (2011), Celiachia, malattia sociale. Un approccio multidisciplinare alle intolleranze alimentari, FrancoAngeli, Milano. • Maturo A. (2007), Sociologia della malattia, FrancoAngeli, Milano. 12