La continuità di cura in Provincia di Bergamo Nuclei Alzheimer di Vertova: Vertova: Ricoveri temporanei , definitivi e Alzheimer Cafè Nel 1995, la Regione Lombardia, con la stesura del “Piano Alzheimer “, inserisce i Nuclei Alzheimer nella rete dei servizi per la demenza (DL (DL 502/92 art.12; DGR 59606/94) indicandone le caratteristiche strutturali e organizzative, gli obiettivi ed i criteri di ammissione. ammissione Nuclei speciali in RSA(Residenza RSA(Residenza Sanitaria Assistenziale)per la cura e assistenza dei pazienti affetti da Demenza. I Nuclei Alzheimer sono destinati a soggetti affetti da demenza (secondo i criteri del DSM IV) di grado moderatomoderato-severo, che per il livello del deficit cognitivo e per la presenza di significative alterazioni comportamentali possono giovarsi delle soluzioni ambientali, delle apposite metodologie assistenziali e dell’aumentato standard di personale propri dei NA (Standard obbligatorio di assistenza: 1.220 minuti/sett/ospite) Malattia particolare nella sua espressione clinica, altamente invalidante, che condiziona la persona e gli altri ospiti delle RSA e l’organizzazione. Nessuna cura presente ma importante impegno economico per l’assistenza. diagnosi di demenza posta da medici specialisti (neurologi, geriatri, psichiatri) o dai servizi (ambulatorio, day hospital, reparti) dei Centri Regionali Alzheimer (CRA) o da strutture ospedaliere o Unità di Valutazione Geriatrica. demenza di grado moderato-severo, valutato con Clinical Dementia Rating con punteggio 2/3/4 o Mini Mental State con punteggio inferiore a 20/30 o Global Deterioration Scale (GDS) con punteggio 4/5/6. presenza di disturbi comportamentali o psichici clinicamente rilevanti, indicati da un punteggio alla scala UCLA Neuropsychiatric Inventory uguale o superiore a 12 in uno solo degli item (diverso da depressione, ansia o apatia), oppure un punteggio totale uguale o superiore a 24. I pazienti affetti da malattie psichiatriche. psichiatriche. I pazienti non affetti da demenza, ma da episodi confusionali acuti. I pazienti nelle fasi iniziali e terminali della malattia, senza disturbi comportamentali clinicamente rilevanti, che possano essere ospitati in altre sezioni delle RSA accanto a persone cognitivamente integre. La Direzione Sanitaria della RSA (o per delega il medico del NA) dovrà previamente verificare (direttamente o indirettamente ove possibile, ovvero tramite indicazione del nucleo proponente) la presenza dei criteri di ammissibilità. Specifica Nei nuclei Alzheimer il ricovero non è definitivo, definitivo, ma temporaneo, dovrebbe corrispondere al periodo in cui i disturbi del comportamento sono molto invalidanti e disturbanti per il malato e per la famiglia e che hanno determinato il ricovero. La DURATA DEL RICOVERO nei Nuclei Speciali sarà condizionata dalla persistenza di disturbi del comportamento clinicamente rilevanti, previa valutazione trimestrale, da effettuarsi in concomitanza delle compilazioni SOSIA, mediante somministrazione di scala UCLA (Neuropsychiatric (Neuropsychiatric Inventory). Inventory). La “care” delle persone affette da demenza deve porsi i seguenti obiettivi: Promuovere il benessere della persona, dando al termine benessere il significato di miglior livello funzionale possibile in assenza di condizioni di stress Ridurre l’utilizzo di mezzi di contenzione farmacologica e fisica Limitare i disturbi del comportamento Ridurre lo stress del personale che assiste Un anziano affetto da demenza necessita di: • Approccio individuale • Valorizzazione del positivo • Approccio dinamico, variabile nel tempo • Cura del malato • Medico consigliere leader di un team • Famiglia sempre .coinvolta • Comunicazione, informazione, integrazione con Multidimensionalità, multiprofessionalita'' multiprofessionalita • Coinvolgimento affettivo • Tempi lenti,deregulation QUALITA’ AMBIENTE PROTESICO lo spazio fisico, le attività, le persone Requisiti gestionali Uno standard di personale più elevato e qualificato per la cura ed assistenza (medici, IP,EP, FKT, ASA/OSS,) (Standard obbligatorio di assistenza: 1.220 minuti/sett/ospite) Formazione in itinere per tutta l’equipe, possibilità di trasferimenti per evitare il burn-out, vigilanza sulla qualità del servizio offerto etc. gli aspetti emotivi emotivi--psicologici legati alla relazione la capacità di lavorare in gruppo mantenere l’equilibrio all’interno dell’ambiente capacità di cogliere quei campanelli di allarme che precedono comportamenti particolarmente disturbanti per l’intero nucleo. La possibilità di una "care" umana e moderna non può prescindere dalla disponibilità di personale, qualitativamente e quantitativamente idoneo e dalla realizzazione di un’alleanza terapeutica con la famiglia. “Selezione del personale” “I familiari che si prendono cura delle persone malate di Alzheimer affermano che vogliono una migliore comunicazione con i professionisti, vogliono formazione e training, sostegno emotivo e difesa nell’ottenere i servizi necessari per i parenti e per se stessi. Vogliono aiuto nel negoziare gli impenetrabili spessori dei meccanismi finanziari, i frequenti dinieghi dei rimborsi, le inconsistenti interpretazioni delle politiche e dei requisiti. Vogliono anche sollievo, ma tramite servizi che possano essere ritagliati sui loro bisogni”. (C Levine Levine,, N Engl J Med 1999, 340 20:158720:1587-1590) La famiglia si integra in un progetto concordato, dall’altra funge da risorsa con la sua capacità di trasferire agli operatori informazioni e competenze acquisite sul campo. Attenzione formativa va posta anche nei confronti degli eventuali volontari che si affiancano agli ospiti collaborando alla realizzazione del progetto assistenziale. E’ necessario anche garantire loro, all’interno della struttura, un punto di riferimento chiaro che funga da guida e da supervisione del loro operato. Le attività svolte nel corso della giornata, devono tener conto delle attività di base della vita quotidiana affiancate da contenuti affettivi e relazionali; devono scaturire da un’attenta anamnesi psicopsico-sociale dell’ospite che evidenzi il suo contesto culturale e di vita sino ad ora vissuta. Sembrano trovare riscontro significativo tutte quelle attività che vanno nella direzione della stimolazione sensoriale In montagna : vicinanza – pochi giorni – programmazione di tutta la Fondazione Al mare: mare: Liguria, pensione, periodo di tempo più lungo, con i familiari Prospettive future: future: settimana completa, gruppi omogenei, allargamento a più familiari Ricadute:: rimarchevoli!!! Ricadute Requisiti strutturali Oltre ai requisiti strettamente sanitariassistenziali, il reparto deve essere chiuso con apertura a codice, al pianterreno con un giardino facilmente accessibile e facilmente controllabile. Deve avere spazi sufficienti per le esigenze dei pazienti (corridoi per il wandering, spazi per le attività educative/ riabilitative etc) Involucro → struttura-reparto-giardino Contenuto → arredi,stimoli,persone 1) arredi familiari stimolanti i ricordi,casa 2)equilibrati,bilanciati(attivazione/rilassa mento) 3) motivate,sensibili,empatiche,ricche interiormente,equilibrate Sicurezza : ogni elemento di sicurezza ambientale si traduce in uno spazio di libertà per il malato e in una minor necessità di sorveglianza o contenimento ( minor stress per malato e caregiver). caregiver ). Chiarezza del messaggio: messaggio: più un ambiente appare familiare alla persona malata, più è facile che risponda con comportamenti socialmente appropriati. Evitare i messaggi ambientali ambigui e' fondamentale per non favorire disturbi del comportamento Elasticità:: il malato muta continuamente nel tempo. Più le Elasticità soluzioni ambientali sono in grado di seguire il percorso della gravità e il modificarsi dei sintomi, più facilmente il malato si troverà sempre in un ambiente adatto a lui. Comfort : l'obiettivo della protesi di cura non e' evitare problemi, ma dare benessere. Non basta quindi che l'ambiente sia sicuro, occorre che sia anche possibile viverlo come piacevole. Ambiente protesico E’ una risposta semplice e complessa Fornisce dall’esterno ciò che non può più provenire dall’interno del malato E’ una “protesi”, un ambiente costruito che si pone due obiettivi: 1. rallentare la perdita delle funzioni cognitive 2. sostenere il benessere del malato e di chi gli sta vicino La protesi è complessa, fatta cioè di più parti che interagiscono fra loro, come complessa è la funzione cerebrale che deve sostenere e sostituire. Un assunto importante è che il malessere del paziente parla con il linguaggio dei disturbi del comportamento, spesso non legati alla malattia ma agli errori che si stabiliscono fra le richieste ambientali non adatte e la ridotta capacità del malato. Ambiente protesico Facilitante o inibente alcuni disturbi (wandering, wandering, agitazione p.m.). Il contesto geografico è ugualmente importante ( scandire delle stagioni, svolgere attività aria aperta, etc.). Ambiente “familiare” Personale di assistenza e cura ( selezione, formazione e sostegno ). Ambiente protesico • • • Arredi: confortevoli ma anche similari alla propria casa con spazi per le attività ma anche per la relazione e la “riservatezza”. Illuminazione: adatta per il paziente non per le esigenze del reparto. Suoni: il rumore di un Nucleo dovrebbe essere il più simile possibile all’ambiente domestico ( brusio). Quindi la presenza/assenza di disturbi del comportamento è un segno del livello di stress o viceversa di benessere che il malato vive e può essere un indicatore misurabile del successo o meno dell’intervento protesico Ambiente terapeutico MANTENIMENTO AUTONOMIE RESIDUE FACILITANTE L’ORIENTAMENTO TEMPORO-SPAZIALE ELIMINARE STIMOLI CONFUSIVI STIMOLANTE E RILASSANTE ASSICURARE UNA VIVIBILITA’ GRADEVOLE DEGLI SPAZI GARANTIRE SICUREZZA Non troppo vasto (sorveglianza, sicurezza) Vegetazione adeguata ( qualità e quantità) Obiettivi ( controllo dei sintomi, stimolo alcune attività) Utilizzo ( stagionale o annuale) Livello di benessere perseguito ( arricchimento con idonee soluzioni) per ospiti e famiglie Murales, fioriere idonee per i laboratori di orticoltura e giardinaggio