Approfondimenti - Che cos'è l'Alzheimer?
Si tratta di un morbo degenerativo che rientra nei cosiddetti BPSD, i ''Behavioral and Psychological Symptoms
of Dementia'', disturbi psicologici e comportamentali che compaiono nella maggior parte dei pazienti durante il
corso della malattia di Alzheimer così come di altre forme di demenza.
I disturbi più comuni sono agitazione, apatia marcata, modificazioni dell'appetito, alterazioni del pensiero ed
ansietà; spesso includono aggressività, azioni ripetitive ed afinalistiche, tendenza alla fuga, girovagare senza
meta, depressione, sospettosità ed accuse/deliri, allucinazioni visive ed uditive e mancanza del sonno notturno.
Le cause sono molteplici, solitamente correlate con fattori genetici, stress, eccessiva stimolazione, variazioni
nell'ambiente e malattie e disturbi intercorrenti.
Assistere un malato di Alzheimer presenta problematiche e rischi elevati che vanno ben oltre l'immaginazione;
lo stress, infatti, influenza rapidamente il sistema immunitario indebolendo l'organismo e facilitando lo sviluppo
di patologie permanenti oltre ad un invecchiamento precoce e, per ultimo, un decesso prematuro.
Le seguenti raccomandazioni sono dirette ai familiari di malati di Alzheimer, i primi a poter essere vittime dello
stress ossidativo causa di un'infiammazione dell'organismo e successiva, accresciuta, vulnerabilità; certo
possono apparire banali consigli ma, in realtà, sono sostenute da conoscenze scientifiche e divulgate
dall'Agenzia Federale Americana per la Salute e dal National Institute on Aging, l'organismo statunitense
preposto a sostenere la ricerca nella malattia di Alzheimer.
Innanzitutto la cura di se stessi e cioè:
- chiedere aiuto quando se ne ha bisogno;
- fare numerose pause nel corso della giornata;
- trascorrere del tempo con gli amici;
- conservare ad ogni costo hobbies ed interessi;
- praticare una regolare attività fisica;
- seguire un regime alimentare regolato e sano.
Poi la consapevolezza che vi è nulla di strano nel chiedere aiuto, nel rendersi conto, cioè, che fare tutto da soli
sia assolutamente impossibile quanto sconsigliabile; pensare che nessuno sia in grado di sostituirvi è uno degli
atteggiamenti peggiori poiché dimostra di non rendersi conto della pericolosità dell'accumulo dello stress,
estremamente nocivo alla salute.
Assistere una persona con decadimento cognitivo, demenza od Alzheimer implica necessariamente un forte
impegno mentale unito alla presenza fisica; questo per sfuggire a sentimenti negativi quali scoraggiamento,
tristezza, solitudine e frustrazione.
Ripetetevi, pertanto che:
- state facendo del vostro meglio:
- ciò che fate sarebbe arduo per chiunque;
- non siete perfetti, certo, ma andate bene così;
- i comportamenti ed i problemi del malato sono dovuti alla patologia, non a quello che faccio;
- se la cosa diventerà più ardua e pesante, chiederò un aiuto professionale.
Il malato di Alzheimer ha bisogno di un'assistenza continua, occorre pertanto aiutarlo a lavarsi, vestirsi,
mangiare, uscire ed anche a muoversi all'interno della propria abitazione; una pressione, fisica e psicologica,
continua nei confronti del famigliare che si trova incessantemente coinvolto e pertanto ad estremo rischio di
quanto precedentemente descritto. Conoscere ed essere informati sulla malattia ed il suo evolvere è molto
importante per capire il comportamento della persona malata, permette d'individuare il vero problema e capire
come intervenire in aiuto all'anziano. La comunicazione affettiva e l'empatia (l'amore, la dolcezza, il voler bene,
il sorriso, la gentilezza) sono essenziali per mantenere un rapporto con l'ammalato.
Purtroppo, per la cura della morbo di Alzheimer non vi sono farmaci in grado di guarire, ma solo di rallentarne
l'avanzamento e di ridurre alcuni sintomi come, ad esempio, l'aggressività, l'ansia, i deliri, le allucinazioni, la
depressione ed i disturbi del sonno.
La perdita della memoria, poi, accompagna gli altri sintomi; il malato, pertanto, finirà per rammentare cose
accadute tanti anni fa per scordare poi quanto successo pochi giorno od ore prima; rammentare sempre che si
tratta di una persona gravemente malata, conservare pazienza e tranquillità diventano così i punti di forza per
vivere, il meglio possibile, ogni giorno di assistenza.
Un'altra drammatica caratteristica dei pazienti afflitti dal morbo di Alzheimer è la perdita progressiva della
capacità di capire la lingua, sia nella forma parlata che scritta; fanno, cioè, fatica a trovare le parole giuste, si
sbagliano, fanno confusione con le parole rendendo così difficile, se non impossibile, qualsiasi comunicazione.
Assistere implica pertanto capire quali siano i bisogni ed i desideri del malato e per facilitarlo nella
comunicazione deve:
- mantenere pazienza, calma e serenità;
- posizionarsi frontalmente cercando di capire cosa voglia dire;
- non criticare o deridere se il paziente commette errori;
- guardarlo sempre negli occhi;
- verificare che non abbia qualche esigenza fisica;
- non urlare od usare toni alti per non spaventarlo;
- cercare di interpretare i gesti;
- capire l’espressione del viso.
L'assistenza, ovviamente, investe anche le operazioni di igiene personale di soggetti che possono non riuscire a
tenere in mano il sapone, non ricordare a cosa serve, non riuscire ad aprire e chiudere il rubinetto; in un
contesto estremamente problematico, il paziente può così perdere interesse per cura e pulizia del corpo. Può
avere addirittura paura dell'acqua o di cadere nella vasca e pertanto l'atteggiamento dell'assistente deve:
- mantenere calma e pazienza;
- rendere sicuro il bagno con accessori idonei;
- verificare la temperatura dell'acqua;
- rendere piacevoli le operazioni di igiene personale;
- usare saponi profumati;
- usare asciugamani morbidi ed operare con dolcezza.
Un'altra occasione quotidiana di notevole difficoltà è quella dei pasti; il malato di Alzheimer può infatti scordarsi
di mangiare o bere oppure non si ricordarsi di aver già mangiato. Talvolta, poi, non è in grado di tenere in
mano la forchetta od il cucchiaio; la masticazione diviene problematica e può essere accompagnata da
mancanza di deglutizione. In queste condizioni tutt'altro che rare occorre:
- preparare alimenti graditi all'ammalato;
- farlo sedere correttamente e comodamente;
- non sgridarlo se si sporca mangiando;
- ricordare di somministrargli quotidianamente almeno 8 bicchieri di acqua;
- fornirgli possibilità di scelta, per esempio: ''preferisci un toast o delle uova?'' è meglio di ''cosa vorresti
mangiare?'' o di ''E' ora di pranzo.''
I malati di demenza possono non riconoscere il posto dove si trovano, come la propria abitazione o la strada
dove abitano e magari percorrere chilometri per poi perdersi; a questo punto è indispensabile prevenire
possibili fughe dall'abitazione o dal luogo di ricovero.
Alcuni anziani malati di demenza hanno difficoltà a dormire e restano, pertanto, svegli ed agitati; hanno poi
difficoltà a distinguere il giorno dalla notte.
In un recente studio condotto dal Censis, si riscontra una realtà drammatica: in genere è di sesso femminile,
spesso una figlia, ad assistere il malato di Alzheimer sette giorni su sette, sovente per oltre 5 anni; oltre l'87%
dichiara di provare spossatezza, il 53% non dorme più in maniera soddisfacente, il 43% soffre di depressione, il
31% ha subito cambiamenti sostanziali del peso, il 20% ha dovuto ricorrere a farmaci antidepressivi ed
ansiolitici per sopportare una condizione insopportabile di disagio psicologico.
