OTIZIARIO . 11 - AGOSTO 2009 Soggiorno al mare: festa della vita Formazione continua dei genitori pag. 1 pag. 2 Lavori in corso nel PRVM pag. 3 ICF-CY: un linguaggio comune per la salute del bambino e dell’adolescente pag. 5 Evoluzione dei disturbi specifici del linguaggio e trattamento logopedico pag. 9 SOGGIORNO AL MARE: FESTA DELLA VITA … Anche quest’anno, nella seconda metà di giugno, i bambini e i ragazzi ospiti del Presidio Riabilitativo hanno potuto godere del soggiorno marino. Mare, cielo, natura e serenità sono stati gli ingredienti per un ristoro globale del fisico e della psiche in un clima accogliente per attenzioni, affetti e cure da parte di tutti gli operatori. La festa è stata vivacizzata da costruzioni di sabbia, giochi d’acqua e di gruppo in cui ciascuno, a modo proprio, ha partecipato attivando le abilità di cui è dotato e condividendo la gioia di cui è sempre capace. Le foto rappresentano meglio delle parole i vari momenti di vita, singolarmente e di gruppo, che hanno caratterizzato e adornato il contesto del soggiorno 1 FORMAZIONE CONTINUA DEI GENITORI L’associazione dei genitori ANGELI DI VILLA MARIA ha raccolto gli appunti delle conversazioni con gli specialisti dell’anno 2008 in alcuni fascicoli intitolati APPUNTI DEI GENITORI i quali sono stati messi a disposizione dei genitori per nuovi incontri di formazione con gli specialisti e sono sati anche pubblicati sul nostro sito a disposizione di tutti nella pagina qui sotto riprodotta. I quaderni accessibili all’indirizzo: http://www.centrovillamaria.org/materiale4.html sono concepiti come strumenti di approfondimento sia per incontri di formazione con gli specialisti sia per riflessioni da condividere con altri genitori o amici che sono interessati alle tematiche rappresentate. Il Presidio Riabilitativo Villa Maria sta offrendo anche per l’anno 2009 incontri formativi con gli specialisti. Tra le tematiche all’ordine del giorno ricordiamo: • I genitori di fronte ai comportamenti problema dei figli con disabilità • L’affettività e la sessualità della persona disabile Nel secondo semestre del 2009 sono previsti altri incontri formativi su tematiche in corso di definizione sulla base degli interessi espressi da utenti e della disponibilità degli specialisti. Ci si propone di mantenere la buona prassi avviata con la messa a punto degli “appunti dei genitori” da rendere disponibili prima di ogni incontro in modo che si arrivi all’incontro con lo specialista in qualche modo pronti per attivare un dialogo mirato e puntuale ottimizzando l’opportunità di ottenere risposte specifiche e adeguate ai propri interrogativi e interessi formativi. 2 LAVORI IN CORSO …. Dal più di un anno sono in corso lavori di ristrutturazione che interessano tutta la struttura del Presidio Riabilitativo Villa Maria. Le “sorprese”, che non mancano mai ogni qualvolta si prende mano a lavori del genere, hanno comportato ritardi rispetto ai tempi programmati per lo svolgimento dei lavori e ai tempi di consegna, ma mano a mano che sono rinnovati i vari ambienti sono stati prontamente riattivati. Come si può vedere dalle foto, sono stati completati gli ambienti della terapia psicomotoria e a breve verranno ultimati quelli attinenti alla piscina. 3 Questa, che ha assorbito impegni e risorse oltre ogni previsione, è stata completamente rifatta per cui ci viene consegnata una nuova piscina in cui sono stati adottati cambiamenti che rendono più adeguato l’ambiente alle nuove esigenze della terapia riabilitativa. La sovraintendenza dei lavori ha curato nei minimi particolari tutte le modificazioni introdotte e ha attuato i rinnovamenti programmati. Raccolte le indicazioni degli esperti e degli operatori ora, ringraziando la competenza, la professionalità e la creatività degli addetti ai lavori, ci troviamo ambienti luminosi, spaziosi, puliti e colorati in modo tale da garantire non solo l’efficienza degli spazi ma anche la loro “abitabilità” e “accoglienza”. Nel prossimo anno si affronta il lotto intermedio e una parte degli altri appartamenti. 4 ICF-CY: UN LINGUAGGIO COMUNE PER LA SALUTE DEL BAMBINO E DELL’ADOLESCENTE IL MODELLO COCETTUALE DELLA DIAGNOSI FUNZIONALE SECONDO L'ICF: L ’ICF DELL ’ ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITÀ 1 La nuova DIAGOSI FUZIOALE,deve fondarsi su un modello potente e moderno, elaborato in modo collettivo sulla base di varie istanze tecniche, sociali, culturali e associative, un modello che sia in grado di mettere d'accordo professionalità diverse e culture, storie e rappresentazioni sociali diverse. Questo modello è l'ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) che rappresenta lo strumento elaborato nel 2002 dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per descrivere e misurare la salute e la disabilità della popolazione. Il suo scopo generale è quello di fornire un linguaggio comune e unificato che serva da riferimento per la descrizione della salute e degli stati a essa correlati. Ma l'ICF non è solo un linguaggio comprensibile a livello mondiale, rappresenta anche una importante evoluzione del modello concettuale dell'OMS del 1980. Non si trovano più, infatti, i termini disabilità e handicap, che sono stati sostituiti da attività e partecipazione sociale. I termini con una connotazione negativa hanno così acquisito una valenza positiva e le interazioni fra i vari fattori che costituiscono la salute o la disabilità sono diventate più complesse, rendendo possibile la comprensione anche delle situazioni più particolari e attribuendo il giusto peso ai fattori contestuali, sia ambientali che personali. La valutazione di uno stato di salute non si potrà più effettuare ignorando i complessi rapporti esistenti tra corpo, mente, ambiente, contesti e cultura. L'ICF appartiene alla «famiglia» delle classificazioni internazionali sviluppate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità. La famiglia delle classificazioni internazionali dell'OMS - fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause determinanti ad essa correlate; - stabilisce un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate allo scopo di migliorare la comunicazione tra i diversi utilizzatori, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, gli esponenti politici e la popolazione, incluse le persone con disabilità; - rende possibile il confronto fra i dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e in periodi diversi; - fornisce uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari. fornisce un modello di riferimento che consente di codificare un'ampia gamma di informazioni relative alla salute (ad esempio diagnosi, funzionamento e disabilità, ragioni del contatto con i servizi sanitari, ecc.) e usa finalmente un linguaggio comune standardizzato, che permette la comunicazione in materia di salute e di assistenza sanitaria in tutto il mondo e tra varie scienze e discipline (OMS, 2002). Nelle classificazioni internazionali dell'OMS le CONDIZIONI DI SALUTE in quanto tali (malattie, disturbi, lesioni, ecc.) vengono classificate principalmente dall'ICD-10 (acronimo di International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems), che fornisce un modello di riferimento nosografico (OMS, 1992). 1 Testo (rielaborato) da: Dario Ianes (2004), LA DIAGNOSI FUNZIONALE SECONDO L’ICF, Ed. Erikson, pp. 53-59 5 Nell'ICF, invece, vengono descritti il funzionamento e la disabilità associati alle varie condizioni di salute. Pertanto, l'ICD-10 e l'ICF sono complementari e dovrebbero essere utilizzati insieme. L'ICD-10 fornisce «diagnosi» classificatoria delle malattie, dei disturbi o di altri stati di salute eventualmente con eziologie organiche - ma non solo - e questa informazione si arricchisce poi delle informazioni ricavate dall'ICF, relativo al funzionamento reale e quotidiano del soggetto. Lo schema presentato nella figura 2.1 può essere utile per visualizzare il modello dell’ICF con l'interazione fra le varie componenti CONDIZIONE di SALUTE (disturbo o malattia) ATTIVITÀ Capacità – Performance (limitazione ex disabilità) FUNZIONE e STRUTTURA CORPOREA (menomazione) PARTECIPAZIONE SOCIALE (restrizione ex handicap) FATTORI CONTESTUALI FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI In questo schema il FUNZIONAMENTO (e la salute in senso generale) risulta da un'interazione o una relazione complessa fra le condizioni fisiche e i fattori contestuali (cioè i fattori ambientali e personali). Tra queste entità c'è un'interazione dinamica: gli interventi a livello di un'entità possono apportare modifiche in una o più altre entità. L'interazione opera sempre in due direzioni. Tutte le componenti possono essere utili per descrivere e comprendere la complessità di una condizione di salute globale. 6 Lo schema della figura mostra anche il ruolo che i FATTORI CONTESTUALI (ovvero i fattori ambientali e personali) rivestono nel processo. Questi fattori interagiscono con l'individuo in una particolare condizione di salute e determinano il livello e il grado del suo funzionamento personale e sociale I Fattori Ambientali sono estrinseci all'individuo (ad esempio gli atteggiamenti della società, gli aspetti architettonici, il sistema normativo e delle leggi). I Fattori Personali comprendono il sesso, la razza, l'età, la forma fisica, lo stile di vita, le abitudini, la capacità di adattamento e vari fattori psicologici (ad esempio autostima, identità, immagine di sé, ecc.). Le informazioni fornite dall'ICF consentono di effettuare una descrizione delle situazioni che riguardano il funzionamento umano e le sue restrizioni, e la classificazione serve da modello di riferimento per l'organizzazione di queste informazioni, strutturandole in modo significativo, interrelato e facilmente accessibile. visione globale dell’ICF COM POETI Domini Costrutti Aspetto positivo Aspetto negativo Parte 1: FUZIOAMETO e DISABILITÀ FUZIOI e ATTIVITÀ e STRUTTURE PARTECIPAZIOE CORPOREE Funzioni corporee Aree di vita (compiti, azioni) Strutture corporee Cambiamento Capacità nelle funzioni Eseguire compiti senza corporee (fisiolomediatori gico) Performance Cambiamento Eseguire compiti nelle strutture nell'ambiente attuale corporee (anato(mediatori) mico) Integrità funzionale Attività e strutturale Partecipazione Parte 2: Fattori COTESTUALI FATTORI AMFATTORI PERBIETALI SOALI Influenze esterne su funzionamento e disabilità Impatto facilitante o ostacolante delle caratteristiche del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti Influenze interne su funzionamento e disabilità Impatto delle caratteristiche della persona Facilitatori Facilitatori Barriere/ostacoli Barriere/ostacoli FUNZIONAMENTO Menomazione Limitazione dell'attività Restrizione della partecipazione DISABILITÀ 7 L A VERSIOE DELL ’ICF-CY – VERSIONE ICF PER L ’ INFANZIA E L ’ ADOLESCENZA 2 a cura di Pietro Bertoli La versione dell’ICF-CY (ICF versione per infanzia e adolescenza) espande i contenuti delle quattro componenti delle Funzioni Corporee e delle Strutture, dell’Attività e Partecipazione e dei Fattori Ambientali definendo le caratteristiche infantili e adolescenziali. - Particolarmente analizzate sono state le caratteristiche proprie evolutive dell’infanzia: dallo sviluppo sensoriale a quello senso-motorio, dalla produzione pre-verbale ai vari stadi del gioco, dagli apprendimenti di base alla utilizzazione del tempo libero. Va sottolineata l’importanza del fatto che da definizioni in cui una singola etichetta ingloba svariate situazioni individuali (con il grande rischio di “riduzionismo diagnostico”) si è passati ad una visione che prende in considerazione l’ambiente dove il soggetto vive, i facilitatori e le barriere che lo circondano, mettendo in risalto le differenze individuali dovute a cause personali e di contesto. Questo nuovo strumento di classificazione è importante in vari ambiti e precisamente: - in ambito strettamente sanitario per descrivere in modo completo e integrato la condizione di disabilità in bambini ed adolescenti e la possibilità di valutare l’efficacia e l’efficienza dei programmi di riabilitazione in corso; - in ambito educativo per creare uno strumento che parli un linguaggio comune tra le varie componenti (personale sanitario, personale scolastico, genitori) e che aiuti il confronto tra le capacità individuate dagli operatori dei servizi sanitari e il loro reale utilizzo da parte del bambino a scuola, così come osservato dagli insegnanti; - in ambito istituzionale tramite l’uso di uno strumento che riesca ad offrire una reale fotografia della situazione di disabilità con la finalità di poter mettere in atto programmazioni e strategie che possano dare sempre più reali risposte ai bisogni legati alla condizione di “non salute”: - in ambito delle politiche internazionali inerenti ai diritti dei bambini e, in particolare, dei bambini con disabilità. La classificazione ICF-CY ha rivoluzionato l’approccio culturale e scientifico alla disabilità mettendo in soffitta il concetto di handicap con tutte le connotazioni negative che accompagnava questo termine rispetto ai grandi temi di fondo della non discriminazione e pari opportunità. A fronte delle grandi potenzialità dell’ICF-CY nei vari ambiti analizzati, restano ancora dei punti di criticità, tra cui ricordiamo i seguenti: a) tutt’ora appare uno strumento non proprio economico, richiede molto tempo soprattutto perché è da utilizzare in equipe con la corresponsabilizzazione di vari operatori sanitari e non solo. Si auspica, per questo aspetto, la creazione di supporti di natura informatica in grado di velocizzare la compilazione e l’analisi dei protocolli; b) esiste un problema complesso di formazione soprattutto degli operatori di base (pediatri, educatori, infermieri, ecc.) dal quale non si può prescindere per un corretto utilizzo dello strumento. La classificazione ICF-CY è stata oggetto di un evento formativo nel Presidio Riabilitativo Villa Maria e viene applicata in via sperimentale in vista di essere adottata nella prassi riabilitativa in modo sistematico e completo in tempi brevi e in modo da essere pronti ad usarlo come strumento di comunicazione nella rete Istituzionale appena questa si dichiari definitivamente disponibile. 2 La versione italiana dell’ICF-CY è stata ufficialmente presentata nel Convegno internazionale: “ ICF-CY: un linguaggio comune per la salute del bambino e dell’adolescente “ organizzato dal World Health Organization e dalla Regione Veneto (25-26 ottobre 2007 a VE) 8 EVOLUZIONE DISTURBI SPECIFICI DI LINGUAGGIO TRATTAMENTO LOGOPEDICO DEI E riassunto della tesi di laurea della dott.ssa Giulia Trevisan Molti studi presenti in letteratura evidenziano che i bambini con un disturbo specifico di linguaggio spesso manifestano, in epoca scolare, difficoltà di apprendimento di lettura e scrittura. - Il trattamento logopedico può, in qualche modo, prevenire o attenuare il rischio di sviluppo di queste difficoltà? È stata condotta una ricerca sugli effetti del trattamento logopedico rivolto a 76 bambini con disturbo del linguaggio prima dell’entrata alla scuola elementare. - Si è ricercato se la logopedia abbia avuto un effetto positivo sia sulla gravità del disturbo sia sulle abilità di lettura e scrittura sviluppate in prima elementare. Inoltre, si è indagato se nel trattamento logopedico siano state svolte attività metafonologiche, ovvero un “allenamento” di quelle competenze che secondo molti autori favoriscono l’apprendimento dei meccanismi di lettura e scrittura. - Pertanto, ci si è chiesto se l’aver svolto uno specifico training metafonologico potesse proteggere i bambini con disturbo di linguaggio dall’evolversi di difficoltà scolastiche. Le analisi statistiche dimostrano che il trattamento logopedico svolto prima dell’entrata alla scuola elementare è stato efficace soprattutto per i bambini che presentavano un disturbo del linguaggio espressivo (a livello di produzione e organizzazione dei “suoni” nelle parole). - In particolare, per questi bambini il disturbo si è alleviato e, una volta entrati a scuola, hanno imparato a leggere e a scrivere con difficoltà significativamente minori rispetto ai soggetti non trattati in epoca prescolare. - Inoltre, i bambini ai quali erano state proposte attività metafonologiche, all’interno del trattamento logopedico prescolare, sono stati ancor più facilitati nell’apprendimento scolastico, a differenza di coloro che non avevano svolto tali attività per i quali, spesso, è stato necessario intervenire successivamente con un ulteriore trattamento sulle difficoltà di apprendimento. (per approfondimento vedi articolo riprodotto sul nostro sito al seguente indirizzo: http://www.centrovillamaria.org/materiale3.html 9