3 dicembre 2014
GIORNATA INTERNAZIONALE PER I DIRITTI DELLA PERSONA CON DISABILITÀ
LE PERSONE CON DISTURBO AUTISTICO E
DISABILITA’ INTELLETTIVA? METRO DI CIVILTÁ.
Riflessione sull’importanza della filosofia alla base degli interventi
politici, sanitari e sociali a sostegno delle persone con disabilità mentale grave.
Dr. Michele Boschetto
Neuropsichiatra [email protected]
ringraziamenti
Ciro Ruggerini
operatori ed
utenti
Mario Biggeri
1 – neurodiversità
2 – capability
DISEASE – malattia in senso biologico
ILLNESS – percezione del soggetto della
propria condizione
SICKNESS – percezione sociale della
condizione di malattia
neurodiversità
(T. Armstrong)
• Concetto che rilegge molti disturbi del neurosviluppo
come parte della naturale diversità ed unicità del
cervello umano, piuttosto che come malattie
• Enfatizza le dimensioni positive,
la ricchezza delle diversità,
mostrando come persone con ADHD,
dislessia, disturbo bipolare, disturbi autistici
hanno nei loro profili anche vantaggi evolutivi,
che fatti emergere in un ambiente facilitante
possono consentire vite degne e ricche.
•
Negli ultimi anni diversi studi epidemiologici hanno mostrato che
la distribuzione dei sintomi autistici
nella popolazione generale
corrisponde a un continuum
e che lo spettro autistico rappresenta
la parte finale della distribuzione di tratti ereditari
normalmente presenti nella popolazione.
•
Anche la Disabilità Intellettiva si può considerare
la parte finale di un continuum rispetto alla
distribuzione nella popolazione generale
dei livelli di funzionamento cognitivo e adattivo.
•
utilizzando la scala SRS, che quantifica i deficit di reciprocità comunicativa e
sociale e le anomalie rispetto a comportamenti-interessi ristretti, si ottiene
un indicatore quantitativo della gravità dei sintomi autistici.
•
La distribuzione di tali deficit nella popolazione generale conferma che i
Disturbi di Spettro Autistico possano essere considerati come la parte
estrema della distribuzione normativa del comportamento di reciprocità
sociale (e dei suoi tratti associati) che è presente in natura
(Constantino, 2011).
Rispettare ed apprezzare la neurodiversità,
riconoscendo e valorizzando i punti di forza
•
ha un valore culturale rispetto al concetto di sickness
EDELMAN 2000 - ‘L’universo della coscienza’
• il cervello è un pezzo unico,
non ce ne sono due perfettamente uguali.
• i suoi cambiamenti sono continui e il suo processo di sviluppo è costante
dall’'infanzia all'età adulta, fino alla vecchiaia.
• e’ molto lontano dai modelli computazionali, piuttosto assomiglia ad una
intricata foresta tropicale in costante trasformazione
..fantastica creatività
ed elevatissima complessità
L’approccio della capability
Amartya Kumar Sen (1933)
e’ un economista e filosofo indiano
Premio Nobel per l’economia nel 1998
professore alla Harvard University
Nato nello stato indiano del Bengala Occidentale,
all'interno di un campus universitario, da una
famiglia originaria dell'odierno Bangladesh
College a Calcutta, PhD a Cambridge.
Docente ad Harvard, Oxford, Cambridge, London
School of Economics.
Rapporto tra etica ed economia
La critica all’economia del benessere
• le concezioni utilitaristiche, (welfare)
propongono un benessere economico
come appagamento dei desideri, felicità o soddisfazione
• ..l'appagamento mentale soggettivo non coincide
necessariamente con livelli adeguati di vita
Rapporto tra etica ed economia
La critica all’economia del benessere
• la scienza economica tende da tempo a spostare l'attenzione
dal valore delle libertà a quello delle utilità, dei redditi e della ricchezza.
Oxfam 2014
1% della popolazione con il 50% delle ricchezze della terra.
• Le 85 persone più ricche del mondo hanno tante ricchezze
quanto la metà più povera della popolazione mondiale
• Negli ultimi 3 decenni l’ineguaglianza è in aumento
in 24 dei 26 paesi con dati disponibili
• Negli USA, dal 2009, l’1% dei più ricchi raccoglie il 95% della crescita post-crisi,
mentre il 90% della popolazione diviene più povera.
La critica all’economia del benessere
cambiamento di prospettiva
• il miglioramento del benessere sociale non si
valuta in base allo sviluppo del benessere
generale, ma soprattutto in base a quello dei più
svantaggiati.
• lo sviluppo economico non coincide con un
aumento del reddito
ma con un aumento della qualità della vita,
cioè un espansione delle libertà reali godute
L’approccio della capability
è una teoria economica
proposta da Sen
verso metà degli anni ‘80
tesa all'effettiva tutela di aspetti centrali dei diritti umani,
attraverso la proposta di misure più adeguate
della libertà e della qualità della vita degli individui.
Commodities and capabilities (1985),
Nuovo paradigma
nella concezione e nelle politiche dello sviluppo, economico e sociale
• dall’utilità intesa come felicità che consiste nella soddisfazione dei
desideri
• e dal concetto di accesso alle risorse, con la centralità del reddito e delle
disponibilità
• a quello di libertà sostanziali
come quelle di vivere una vita di normale lunghezza,
poter sottrarsi a malattie evitabili,
avere una buona educazione,
trovare un lavoro decente,
partecipare alla vita sociale e politica..
il benessere individuale
non viene visto come una condizione statica e materialistica,
definita dal possesso in un certo momento
di un dato ammontare di risorse materiali
(reddito o i beni a disposizione)
ma come un processo
in cui i mezzi e le risorse
rappresentano uno strumento
- essenziale – per ottenere benessere,
ma non costituiscono di per sé
una metrica adeguata a misurare
il benessere complessivo delle persone
o la qualità della vita
che esse riescono a realizzare
a livello semantico Capability rappresenta
l'intersezione di capacità e abilità.
CAPACITY
si riferisce al concetto di limite (capienza, portata),
a quello di quello di competenza (capacità)
ed a quello di forza (efficienza, potenza massima)
ABILITY, come abilità nel fare le cose, si riferisce ai
concetti di attitudine, intelligenza, conoscenza,
competenza e potere, inteso come abilità di
influenzare persone o eventi
a livello operativo capability come sintesi fra
• l’abilità nel fare cose - funzionamenti attuali • e la capacità potenziale,
legata a fattori individuali e di contesto,
di acquisire nuovi funzionamenti,
attraverso la libertà di scelta,
nelle direzioni che ciascuno
ha motivo di valorizzare
Oltre che nella politica economica, CAPABILITY è utilizzato in
informatica, nel settore della difesa, nell’industria e nelle risorse
umane per studi di gap-analisys
Beni e risorse a
disposizione
Insieme delle
capacità o
funzionamenti
potenziali
Fattori di conversione legati
alle caratteristiche
sociali e personali
Insieme dei
risultati
o funzionamenti
conseguiti
scelta
i processi di sviluppo sono definiti
come estensione delle opzioni di scelta
a disposizione dell’individuo
• l’approccio delle capabilities enfatizza quindi l’importanza
• dell’eterogeneità individuale
•delle libertà sostanziali
• della scelta
La relazione fra felicità e percezione di controllo intesa come possibilità di
compiere scelte, è più stretta di quella con il reddito o lo stato di salute
la povertà viene quindi ridefinita come una privazione di capability
lo sviluppo come un processo di espansione
delle capacità e delle opportunità reali
delle persone affinché ciascuno possa scegliere
di condurre una vita a cui attribuisce valore.
L’approccio delle capabilities è diventato
un paradigma di riferimento
nel dibattito sulle politiche di sviluppo economico,
ed ha ispirato la creazione,
da parte delle Nazioni Unite
dell’HDI - Human Development Index
I modelli d’interpretazione della disabilità
Il modello individuale o medico
• disabilità come divergenza rispetto ad una normalità fisica.
• condizione biologica intrinseca all’individuo che riduce la sua qualità di
vita e la sua partecipazione alla società, rispetto ad un funzionamento
umano “nella norma”.
• Modello che predice la disabilità dei disabili nella società.
I modelli d’interpretazione della disabilità
Il modello sociale,
• visione promossa dai movimenti delle persone con disabilità
• si concentra sulle barriere che esistono all’interno del contesto sociale,
impedendo ad una persona di raggiungere lo stesso livello di funzionamento
di una persona che non abbia una menomazione
• è la società che deve essere ridisegnata affinché prenda in considerazione i
bisogni delle persone con disabilità
I modelli d’interpretazione della disabilità
• In entrambi i modelli la disabilità è intesa come una condizione diversa da
quello che è considerato un “normale” stato di salute.
Al contrario il modello
ICF
(WHO, 2001)
• è basato sull’assunto di un continuum di stati di salute,
e che ogni individuo presenta alcune deficienze
in certe dimensioni dei suoi funzionamenti.
• Valutazione di fattori ambientali
- l’ambiente fisico e sociale e l’impatto dei comportament
e di fattori personali
- personalità e agli attributi caratteristici di un individuo.
• I funzionamenti sono un’importante misura dei risultati,
indipendentemente dalle sue determinanti.
CONCETTI INCLUSI NELLE DEFINIZIONI DI DISABILITA’ Biggeri et al. (2010)
Modello
medico
Modello
Sociale
ICF/
OMS
Convenzione
ONU
Approccio
Capability
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Interazione tra
individuo e società
X
X
Concetto di Functioning
X
X
X
X
come barriera
X
come barriera o
facilitatore
Menomazioni individuali
Struttura della società
Dimensione collettiva della
disabilità
X
come barriera
Opportunità/Potenzialità
X
Aspetti decisionali
X
I modelli d’interpretazione della disabilità
L’approccio della capability
• elemento centrale dell’approccio delle capability è quello della
diversità
considerata una caratteristica propria dell’umanità
• la disabilità rappresenta una delle infinite forme di differenziazione che
contraddistinguono gli esseri umani.
L’approccio della capability
• per molti versi la condizione di persone con disabilità è simile a quella degli
immigrati e delle persone che sono subiscono una visione sociale negativa:
entrambe le condizioni producono pregiudizi, stigma sociali, attitudini negative
che producono continue violazioni di diritti umani.
• lo stigma produce svantaggio sociale e limita di fatto il pieno accesso e la piena
partecipazione alla società.
• focalizzare l’attenzione sulla libertà di scelta
e basare le decisioni includendo aspetti non materiali,
come la dignità, il rispetto verso se stessi e gli altri,
l’amore e le attenzioni (intese come care).
• Il progetto
di vita
come un processo di conoscenza sempre attivo,
che porta alla predisposizione di un progetto personale
legato ai bisogni/aspirazioni della persona con disabilità,
quale
strumento di guida ai servizi
• l’approccio delle capability pone al centro la persona,
i metodi di ricerca sono partecipativi
(interviste individuali)
con il coinvolgimento diretto
delle persone con disabilità
o, laddove non sia possibile,
dei loro caregiver
• quando viene applicato a persone “vulnerabili” (es. bambini e disabili),
prende in esame anche le
capability esterne della persona,
ossia quelle che le derivano
dalla relazione di cura che instaura
con il suo o i suoi caregiver.
• Nel caso delle disabilità più gravi,
un ampio supporto dovrà essere dato
da parte della società al caregiver,
che ha un ruolo decisivo nel permettere
l’accesso a tutte le capacità centrali
per l’individuo con menomazioni gravi.
L’approccio della capability alla disabilità
• le persone con disabilità,
le loro famiglie,
le associazioni
non devono essere più
dei destinatari passivi di politiche e servizi
ma soggetti attivi del cambiamento.
Sono le persone con disabilità stesse, quindi,
ad avere il diritto di determinare quali sono le loro capability rilevanti
e di conseguenza di indicare quali politiche
potrebbero migliorare il proprio set di capability.
L’approccio della capability
• disabile è colui che
- date le sue caratteristiche personali,
e date le relazioni con l’ambiente in cui vive –
non è in grado di fare/essere ciò che vorrebbe fare/essere,
né di diventare ciò che vorrebbe diventare.
colui che ha un capability set limitato
rispetto ai propri obiettivi, alle proprie ambizioni e sistema di valori.
L’approccio della capability
• una grave menomazione mentale o fisica conduce inevitabilmente ad una
riduzione delle opportunità pratiche dell’individuo, e quindi del suo set delle
capability, ma ciò non vuol dire che egli abbia una disabilità
• si sposta il focus
dalle specificità della situazione invalidante
alla ricerca dell’uguaglianza in termini di opportunità
che risultano centrali per lo sviluppo umano.
• E’ quindi connesso ad una teoria di giustizia
L’approccio della capability
la disabilità è l’intreccio
tra un percorso che,
generando una vulnerabilità personale,
limita il proprio capability set,
e un percorso
di adattamento creativo,
in termini di nuove abilità, opportunità e potenzialità.
• In biologia evoluzionistica, il percorso di adattamento creativo è
denominato “exattamento”.
• La disabilità come intreccio di adattamento ed exattamento
“Ripensare le politiche sulla disabilità in Toscana attraverso l’approccio delle
capability di Amartya Sen: from cure to care”
Ricerca commissionata dall’Istituto degli Innocenti e dall’Assessorato alle Politiche Sociali e allo Sport della Regione Toscana
Dossier UmanamENTE 2011
Biggeri e Bellanca Dip. di Scienze Economiche dell’Un. di Firenze
e ARCO (Action-Research for CO-development)
L’obiettivo principale è ripensare le politiche per il ben-essere e ben-diventare
delle persone con disabilità, delle loro famiglie e della comunità in cui vivono
alla luce del paradigma teorico dello sviluppo umano
e dell’approccio delle capability
grazie..
