Linea Guida del Tecnico ABA

AssoTABA
LINEA GUIDA PER IL
TECNICO ABA
APPLIEDBEHAVIOR ANALYSIS
Associazione TECNICI ABA
Novembre 2015
AssoTABA
Sommario
Parte 1 Che cos’è l’Analisi del Comportamento (ABA)
Pag. 3
Parte 2
I profili professionali di chi applica i programmi ABA
“
5
Parte 3
Il valore legale del titolo di studio in Italia
“
7
Parte 4
Le disposizioni in materia di professioni non appartenenti
ad Ordini e Collegi e l’AssoTABA
“
9
Parte 5
Il numero di iscrizione rilasciato da AssoTABA “
10
Parte 6
Il Tecnico ABA “
12
Parte 7
Training del Tecnico ABA
“
17
Parte 8
Analista del comportamento: formazione e credenziali
“
18
Parte 9
Lavorare con i caregivers e gli altri professionisti
22
Parte 10
Autismo e Applied Behavior Analysis
26
Parte 11 Le raccomandazioni delle Linee Guida dell’Istituto
Superiore di Sanità in riferimento agli interventi non
farmacologici perl’Autismo
Parte 12
L’Applied Behavior Analysis (ABA) nel trattamento dei
Disturbi dello Spettro dell’Autismo
Bibliografia
“
31
“
34
“
41
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AssoTABA
LINEA GUIDA PER IL
TECNICO ABA
APPLIEDBEHAVIOR ANALYSIS
Questa guida descrive il profilo
professionale del Tecnico ABA
con una sintetica presentazione
dell’orientamento di riferimento.
Associazione TECNICI ABA
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Ottobre 2015
AssoTABA
1. Che cos’è l’Analisi del Comportamento (ABA)*
Possiamo fare risalire l’Analisi del Comportamento (ABA) a tre indirizzi di
studi e ricerche e precisamente: all’Analisi Sperimentale del Comportamento, alla Scienza del Comportamento e all’intercomportamentismo.
Gli autori più rappresentativi sono Sidney Bijou (1908-2009) Burrus Frederick Skinner (1904-1990) e Jacob Robert Kantor (1888 – 1984). Al primo
si deve l’iniziativa di promuovere i primi passi nel campo applicativo e
lo specifico interesse verso le disabilità; al secondo la produzione degli
studi e delle ricerche sull’apprendimento operante e il verbal behavior
e al terzo la visione olistica nel movimento comportamentista (Meazzini e Ricci, 1986). Facciamo una breve cronistoria: nel 1948 Sidney Bijou
assume la direzione dell’Institute of Child Development, all’Università di
Washington forma i primi analisti del comportamento: Wolf, Risley, Baer,
Birnbrauer, Hart, Sloane; Lovaas è assistente post-dottorando. Il gruppo
sperimenta l’analisi del comportamento applicandola ai vari campi delle
problematiche umane e sociali. Nello stesso anno Skinner pubblica il libro
“Walden Two”. Si tratta di un romanzo che descrive la vita dei cittadini di
una piccola comunità ispirata ai principi della Scienza del Comportamento. Secondo Matson e Neal (2009) rappresenta l’anticipazione letteraria
dell’applicazione di programmi ABA negli ambienti di vita quotidiana.
Nel 1961 vengono pubblicati i primi studi d’intervento comportamentale
rivolti a persone con autismo (Ferster & DeMeyer 1961), tre anni dopo
seguono gli studi di Wolf, Risley, & Mees (1964) e nel 1968 è utilizzato formalmente il termine Applied Behavior Analysis per indicare l’intervento
(Baer, Wolf, & Risley 1968) ed è fondata la rivista statunitense Journal of Applied Behavior Analysis (JABA). Nel nostro Paese nel 2001 viene pubblicata
una rivista parimenti dedicata all’Applied Behavior Analysis che prenderà
il nome prima di Handicap Grave e successivamente di Disabilità Gravi
Edizioni Erickson di Trento. Già a partire dal 1968 assistiamo al primo sviluppo dell’approccio “ecologico” (naturalistic child-initiated procedures)
per lo sviluppo del linguaggio (Hart & Risley 1968) e nella modificazione
del comportamento in ambito clinico (Tharp e Wetzel 1969).
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Nel frattempo in Italia, si applicano interventi ABA al Centro per l’assistenza e la riabilitazione di persone non vedenti prive dell’udito della Lega
del Filo d’Oro (Ricci 2013). Nel 1977 viene fondata l’Associazione Italiana
di Analisi e Modificazione del Comportamento, nel 1981 viene fondato
l’Istituto Walden - Laboratorio di Scienze Comportamentali, il cui nome
prende esplicito riferimento al già citato saggio di Skinner : “Walden Two”
(Anna Luzi, 2013). Nel 1984 sono pubblicate le riviste: Terapia del Comportamento e il Giornale Italiano di Handicap e Disabilità di Apprendimento (HD). Entrambe saranno organi ufficiali dell’Istituto Walden. Nel
2004 viene fondata l’Associazione IESCUM che proporrà Master in Analisi del Comportamento riconosciuti dal BACB. Ritornando oltre oceano,
nel 1985 viene pubblicato il primo studio sull’efficacia del trattamento
intensivo (Fenske, Zalenski, Krantz, & McClannahan, 1985) e nel 1987 è
data alle stampe la ricerca di Lovaas sul trattamento intensivo con follow-up che suscitò particolare interesse nella comunità scientifica e clinica dell’epoca. Lovaas adotta un disegno sperimentale su gruppi inviando il suo lavoro alla rivista Journal Consultat Clinical Psychology. I
risultati appaiono sorprendenti e suscitano immediatamente interesse e contemporaneamente posizioni fortemente critiche. Da allora gli
studi e le ricerche sull’efficacia dei trattamenti ABA si moltiplicano. Nel
1996 una rassegna di 550 studi dimostra l’efficacia del trattamento ABA
(Matson et Al.,1996) nel 2005 Sallows & Graupner replicano e confermano i risultati dei trattamenti intensivi in età precoce. I risultati sono che
negli ultimi dieci anni, le principali Linee Guida al mondo raccomandano l’ABA come intervento elettivo per i disturbi dello spettro autistico.
* (Tratto da : Ricci C., Romeo A., Bellifemine D., Carradori G., Magaudda G. (2014). Il Manuale ABA-VB Applied Behavior Analysis
and Verbal Behavior. Edizioni Centro Studi Erickson di Trento).
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2. I profili professionali di chi applica i programmi
ABA
Una criticità dell’approccio Applied Behavior Analysis riguarda il profilo
professionale degli operatori che l’applicano. Negli Stati Uniti (USA) negli
anni passati si sono sviluppate varie modalità e forme di certificazione
delle competenze. Attualmente quella più nota e richiesta nel contesto
internazionale (Shook & Johnston, 2011) è il Board Certified Behavior Analyst (BCBA), certificazione accreditata dal National Council for Certifying
Agencies e riconosciuta dalle Associazioni professionali quali l’American
Psychological Association (Divisione 25). Va sottolineato, tuttavia, che la
regolamentazione delle professioni negli USA è molto diversa dalla nostra. Ad esempio non vi è alcun sistema di controllo diretto dallo Stato federale sull’educazione universitaria. Il sistema è disciplinato dal Titolo 34,
Capo VI, § 602 del Code of Federal Regulations (il Codice delle norme emanate dall’Esecutivo e dalle Agenzie Federali statunitensi) tramite la pratica dell’accreditamento in modo da garantire un livello minimo comune
di qualità dell’offerta formativa. Il Dipartimento Federale pubblica la lista
delle agenzie di accreditamento riconosciute, queste ultime sono associazioni private che elaborano criteri di valutazione delle istituzioni educative e verificano se tali criteri sono rispettati. Il loro inserimento nella lista
delle agenzie riconosciute dal Governo indica che il Governo ritiene che
esse siano autorità affidabili per quanto concerne la qualità dell’educazione offerta dalle istituzioni educative che esse accreditano. Oltre che al
Dipartimento federale dell’educazione, il potere di riconoscere le agenzie
di accreditamento è riconosciuto anche ad un soggetto privato, il Council
for Higher Education Accreditation (CHEA), che rappresenta circa 3.000
università degli Stati Uniti. Il sistema dell’accreditamento non consiste in
un ranking (graduatoria di merito), esso è semplicemente volto ad assicurare che “un corso o una istituzione rispondano a determinati standard
di qualità” (Marci, 2011 p.34). Persino gli Ordini Professionali sono solo
in parte regolati dalle leggi dello Stato in quanto ci si affida prevalentemente ad organismi privati per la documentazione e le certificazioni di
competenze come nel caso del BCBA.
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La trasparenza delle procedure, la sottoscrizione di codici deontologici e
la documentazione richiesta e rilasciata forniscono le basi per il riconoscimento delle competenze professionali. In Europa, ed in particolare nel
nostro Paese, una certificazione del tipo BCBA non ha alcun valore legale.
Volendo fare una analogia è come ottenere la certificazione di competenza della lingua inglese rilasciata dalla Cambridge University ed altri
organismi analoghi che, se pure documenta un percorso di acquisizione
di competenza linguistica, non ha valore legale rispetto ad un titolo di
laurea in lingua o di specializzazione in interpretariato. La tabella che segue (tabella 1) mette in relazione la figura professionale, come definita da
questa Linea Guida, con quelle descritte dal sistema americano del Behavior Analyst Certification Board’s (BACB). Come si evince dalla comparazione il nostro Tecnico ABA ha una preparazione molto più avanzata del
corrispettivo RBT nel BCBA accostandosi, per il profilo di competenza, al
loro BCaBA. Naturalmente il confronto è puramente esemplificativo ed
utile al solo fine di predisporre delle tabelle di equipollenza dei titoli soprattutto nell’applicazione della Direttiva sulla circolazione delle professioni negli Stati membri della Comunità Europea.
Tabella 1. Comparazione delle Certificazioni Americane ed Italiane
Figura
professionale
RBT. Registered Behavior Technician
Titolo di base
Diploma di scuola
superiore
Titolo specifico
Corso per
“Registered Behavior Technician” (40
ore)
Esperienza
Pratica Guidata
Almeno il 5% delle Test a scelta multiore di intervento
pla. RBT CompetenABA supervisionate cy Assessment
da un BCBA
Tecnico ABA
Laurea triennale
400 ore di Supervisione da parte
Corso Base (30
di un Analista del
ore) + Corso Avan- comportamento,
zato (30 ore)
equamente distribuite tra due
utenti
BCaBA. Assistant
Behavior Analyst
Laurea Triennale
Coursework di 180
ore
Accertamento
delle competenze
Da 500 a 1000 ore
di pratica supervisionata
Test a scelta multipla sulle competenze del tecnico
e esame teorico
pratico mediante
presentazione
video
Test a scelta multipla Competenze
BCaBA
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Il Tecnico ABA opera in un contesto di intervento multi professionale e la
principale figura di riferimento è rappresentata dal Supervisore qualificato come Analista del Comportamento. L’AssoTABA, al fine di fornire un
elenco esemplificativo e non esaustivo degli Analisti de Comportamento,
istituisce un registro nazionale di Analisti del Comportamento suddivisi per le seguenti categorie: AAdC Assistenti Analisti del Comportamento, AdC Analisti del Comportamento, AdC-P Analisti del Comportamento Psicoterapeuti (CBT) e AdC-D Analisti del Comportamento Dottori di
Ricerca riservandosi di valutarne le credenziali e i CV prima dell’ammissione al registro.
3. Il valore legale del titolo di studio in Italia
Con l’espressione “valore legale del titolo di studio” si indica l’insieme degli effetti giuridici che la legge ricollega ad un determinato titolo scolastico o accademico, rilasciato da uno degli istituti scolastici o universitari,
statali o non, autorizzati a rilasciare titoli di studio. Tali effetti possono
essere interni al sistema scolastico o accademico – consentendo il passaggio tra i vari gradi dell’istruzione – o esterni allo stesso. Per quanto
riguarda tale seconda categoria di effetti, il titolo di studio è, in particolare, requisito per l’accesso alle professioni regolamentate e agli impieghi
nelle pubbliche amministrazioni. Il valore legale del titolo di studio non
è dunque un istituto giuridico che trovi la sua disciplina in una specifica
previsione normativa, ma va desunto dal complesso di disposizioni che
ricollegano un qualche effetto al conseguimento di un certo titolo scolastico o accademico. Ai sensi dell’art. 172 del regio decreto 31 agosto
1933, n. 1592, recante “Approvazione del testo unico delle leggi sull’istruzione superiore”, le lauree e i diplomi conferiti dalle Università e dagli
Istituti superiori hanno esclusivamente valore di qualifiche accademiche.
L’abilitazione all’esercizio professionale è conferita in seguito ad esami
di Stato, cui sono ammessi soltanto coloro che: a) abbiano conseguito
presso Università o Istituti superiori la laurea o il diploma corrispondente;
b) abbiano superato, nel corso degli studi per il conseguimento del detto titolo, gli esami di profitto nelle discipline che sono determinate per
regolamento. È stato osservato che tale disposizione stabilisce una sorta
di “valore legale indiretto”: il titolo di studio non è necessario per l’esercizio della professione, bensì per l’ammissione all’esame di Stato, a sua
volta necessario per l’esercizio della professione.
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Tale assetto ha poi trovato conferma in Costituzione, ove l’art. 33, quinto
comma, stabilisce che è prescritto un esame di Stato per l’ammissione ai
vari ordini e gradi di scuole o per la conclusione di essi e per l’abilitazione all’esercizio professionale. Le leggi regolatrici delle varie professioni
indicano il titolo di studio necessario per l’accesso” (Marci 2011, p. 7). In
Italia abbiamo un sistema di regolamentazione delle professioni prevalentemente governato da leggi e regolamenti pubblici. Ad esempio per
esercitare la professione di psicoterapeuta, psicologo, logopedista, solo
per citarne alcune, bisogna obbligatoriamente essere iscritti ai rispettivi
albi e ordini professionali. Nel nostro ordinamento il corrispettivo della
BCBA potrebbe essere il titolo di abilitazione all’esercizio della psicoterapia ad indirizzo cognitivo comportamentale che può essere perseguito
solo da iscritti agli albi degli psicologi o dei medici. Mentre i titoli di accesso al BCBA sono molto più aperti. Negli USA come nel nostro Paese vi
sono Analisti del Comportamento certificati BCBA con un titolo di laurea
in ingegneria o informatica e molti provengono dalla special education
equivalenti, per approssimazione, ai nostri insegnanti di sostegno o educatori professionali. Mentre il punto di forza della certificazione, come
è stato già accennato, è la trasparenza delle procedure di riconoscimento, il punto debole è il carattere generalista del percorso di formazione,
nel senso di aspirare a preparare il professionista ad applicare i principi, i
metodi e le tecniche comportamentali nei diversi ambiti di applicazione
senza approfondirne uno nello specifico (Fisher et al 2011). Leaf R. et al.
(2008) ritengono che la certificazione BCBA non garantisca lo “Standard
di Qualità”, per la formazione di un Supervisore di Programmi ABA per
l’intervento precoce sui bambini con spettro autistico. Le ragioni addotte
dagli autori si riferiscono principalmente alla prevalenza della preparazione teorico-metodologica su quella pratica. Gli esami, infatti, sono
solo carta e matita e non garantiscono la valutazione delle competenze
professionali acquisite ma solo delle conoscenze in merito all’ABA-VB. Il
rischio, sottolineano gli autori, è che un professionista certificato BCBA
potrebbe non aver fatto sufficiente esperienza in programmi rivolti alla
popolazione di persone con spettro autistico e trovarsi pertanto impreparato ad affrontare un percorso di intervento precoce. In alternativa al
BCBA vi possono essere percorsi di certificazione di alta specificità nel
senso che documentano l’acquisizione di competenze professionali applicate in uno specifico settore di intervento.
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Un esempio rappresentativo è la Scuola di Alta Formazione Professionale
e Tecnica in Applied Behavior Analysis and Verbal Behavior in Intervention for Autism Spectrum Disorders Program (WIC-S) dell’Istituto Walden
di Roma, o il Certified Autism Behavior Interventionist (CABI) nello stato del Nevada (USA), oppure il Supervisor di II livello in EIP (Early Intervention Program), rilasciata dall’ NFBU (Norwegian Research Institute for
Children with Developmental Disabilities) in Norvegia.
4. Le disposizioni in materia di professioni non appartenenti ad Ordini e Collegi e l’AssoTABA
A partire dal 14 Gennaio 2013, l’entrata in vigore della legge n.4\2013
recante disposizioni in materia di professioni non organizzate (G.U. N. 22
del 26 Gennaio 2013) ha reso necessario l’avvio di procedure funzionali
ad una formulazione precisa delle competenze e del profilo del Tecnico
ABA e dei profili professionali di chi applica programmi ABA. Nel 2015, al
fine di rendere operativo questo percorso di riconoscimento per la figura
del Tecnico ABA, è sorta l’Associazione fra Professionisti non appartenenti ad Ordini e Collegi, definiti “Tecnici ABA” (Applied Behavior Analysis)
denominata “ASSOCIAZIONE TECNICI APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS” (AssoTABA). L’AssoTABA ha tra i suoi obiettivi prioritari il riconoscimento, la
valorizzazione e lo sviluppo della professione del tecnico ABA attraverso
la predisposizione delle seguenti attività :
• istituzione del Registro Nazionale dei Tecnici ABA;
• istituzione del Registro Nazionale ed Internazionale dei Tecnici ABA in
formazione e del Registro degli Analisti del Comportamento nell’ottica di una valorizzazione del setting multiprofessionale nel quale opera
il Tecnico ABA;
• istituzione del Registro degli Enti di Formazione riconosciuti, a fini interni, dall’AssoTABA;
• promozione della formazione permanente dei propri iscritti;
• adozione di un Codice di Condotta (ai sensi dell’art. 27-bis del codice
del consumo, di cui al Decreto Legislativo 6 settembre 2005 n.206);
• vigilanza sulla condotta professionale degli associati e individuazione
delle eventuali sanzioni disciplinari da irrogare agli associati per le violazioni di predetto Codice;
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• attivazione di uno sportello di riferimento per il cittadino consumatore,
presso il quale i committenti delle prestazioni professionali possano
rivolgersi in caso di contenzioso con i singoli professionisti, nonché
per ottenere informazioni relative all’attività professionale in generale
e agli standard qualitativi da esse richiesti agli iscritti;
• istituzione di una struttura tecnico-scientifica dedicata alla formazione permanente degli associati (Comitato Tecnico Scientifico) che annovera tra i propri componenti alti profili accademici e clinici del panorama italiano in tema di Applied Behavior Analysis;
• rilascio ai propri iscritti, ai sensi dell’art. 7 della Legge 4/2013, previe le
necessarie verifiche , di un’attestazione relativa a:
a) regolare iscrizione del professionista all’Associazione;
b) requisiti necessari alla partecipazione all’Associazione stessa;
c) standard qualitativi e di qualificazione professionale che gli is-
critti sono tenuti a rispettare, nell’esercizio dell’attività professio
nale ed ai fini del mantenimento dell’iscrizione all’Associazione;
d) garanzie fornite dall’Associazione all’utente, tra cui l’attivazione dello sportello sopra descritto.
5. Il numero di iscrizione rilasciato da AssoTABA
Ad ogni iscritto è rilasciato un numero di iscrizione costituito da un codice che, in maniera univoca, identifica il Tecnico. Il codice numerico è
costituito da minimo 8 cifre. Occorre sottolineare che, come specificato
nell’Attestazione rilasciata da AssoTABA, ai sensi dell’art.1 Legge 14 Gennaio 2013, n. 4 chiunque svolga la professione del Tecnico ABA contraddistingue la propria attività, in ogni documento e rapporto scritto con il
cliente, con l’espresso riferimento, quanto alla disciplina applicabile, agli
estremi della predetta legge e che l’inadempimento rientra tra le pratiche commerciali scorrette tra professionisti e consumatori, di cui al titolo III della parte II del codice del consumo, di cui al decreto legislativo
6 settembre 2005, n. 206, ed è sanzionato ai sensi del medesimo Codice.
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Attestazione AssoTABA
Attestazione rilasciata agli iscritti ai sensi dell’art.7 Legge 14 Gennaio 2013, n. 4 al fine di tutelare i consumatori e garantire la trasparenza del mercato dei servizi professionali del Tecnico ABA
Si attesta che il\la dott.\ssa ____________________________________nato/a ________________________ Il
__/__/_____ residente a______________________________________________________________________
è regolarmente iscritto\a per il corrente anno presso il Registro Nazionale all’Associazione Tecnici per l’Applied
Behavior Analysis (AssoTABA) con il Nr.Isc._____________ e che ha maturato anni____________ di iscrizione
presso codesto Registro Nazionale.
Si attesta inoltre che risulta in pieno possesso dei seguenti requisiti necessari alla iscrizione all’Associazione ed
in particolare in qualità di socio-ordinario (Tecnici ABA):
A.Requisiti di iscrizione
•
possesso del diploma di laurea triennale (o titoli equipollenti) in ____________________________
•
frequenza percorso formativo di ______ ore (almeno 60) teorico-pratiche presso_______________
•
esperienza pratica guidata supervisionata con nr.___ utenti per un totale di ____ ore (almeno 400).
•
•
superamento degli esami attestanti le competenze ABA presso_____________________________
regolarità del pagamento della quota associativa annualmente stabilita dall’AssoTABA
B.Standard qualitativi e di qualificazione per il mantenimento dell’iscrizione garantiti da AssoTABA
•
•
•
regolarità degli obblighi di formazione continua (almeno 4 CF in tre anni - 1 CF=8 ore di formazione)
riferimento allo Sportello informativo e contenzioso (Art. 2, comma 4 legge 4/2013) istituito presso AssoTABA al fine di fornire garanzie all’utente.
adozione del Codice di Condotta e assoggettamento al relativo Regolamento Disciplinare ai sensi dell’art.
27-bis del codice del consumo, di cui al Decreto Legislativo 6 settembre 2005 n. 206.
C.Requisiti accessori (non obbligatori) per l’iscrizione all’AssoTABA
•
è\non è in possesso della polizza assicurativa per la responsabilità professionale stipulata dal professionista. Estremi della Polizza_________________________________________________________________
•
è\non è in possesso di una certificazione, rilasciata da un organismo accreditato, relativa alla conformità
alla norma tecnica UNI. Estremi della certificazione UNI_________________________________________
•
La presente attestazione ha validità fino al _________________________________________________
Ai sensi dell’art.1 Legge 14 Gennaio 2013, n. 4 chiunque svolga la professione del Tecnico ABA contraddistingue la propria attività, in ogni documento e rapporto scritto con il cliente, con l’espresso riferimento, quanto alla disciplina applicabile, agli estremi della predetta legge.
L’INADEMPIMENTO RIENTRA TRA LE PRATICHE COMMERCIALI SCORRETTE TRA PROFESSIONISTI E CONSUMATORI, DI CUI AL TITOLO III DELLA PARTE II DEL CODICE DEL CONSUMO, DI CUI AL DECRETO LEGISLATIVO 6 SETTEMBRE 2005, N. 206, ED È SANZIONATO AI SENSI DEL MEDESIMO CODICE.
IL PRESIDENTE AssoTABA
L’attestazione di cui all’art. 7, comma 1, ha validità pari al periodo per il quale il professionista risulta iscritto
all’associazione professionale che la rilascia ed è rinnovata ad ogni rinnovo dell’iscrizione stessa per un corrispondente periodo. La scadenza dell’attestazione è specificata nell’attestazione stessa. Il professionista iscritto
all’associazione professionale e che ne utilizza l’attestazione ha l’obbligo di informare l’utenza del proprio
numero di iscrizione all’associazione. Le attestazioni non rappresentano requisito necessario per l’esercizio
dell’attività professionale.
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6. Il Tecnico ABA
La seguente tabella descrive il profilo professionale del Tecnico ABA
fornendo indicazioni in merito alle capacità e competenze dello specifico
ruolo e riportando uno schema compatibile con la recente normativa regionale in tema di repertorio delle professioni. Lo schema fa riferimento
inoltre al codice di classificazione ISTAT che caratterizza la funzione specialistica del Tecnico ABA nell’educazione e nella formazione delle persone con disabilità.
Tabella 2. Profilo professionale del Tecnico ABA
Profilo
Tecnico ABA (Applied Behavior Analysis)
Descrizione
Il Tecnico ABA è un\una professionista, specialista nell’educazione e nella formazione di persone diversamente
abili (cod. ISTAT 2.6.5.1.0), che, sotto la stretta e continua vigilanza di un Supervisore con qualifica di Analista del
Comportamento, attua prestazioni professionali di analisi e modificazione del comportamento. Il Tecnico ABA
implementa i piani di intervento e di valutazione progettati ed ideati dal Supervisore che stabilisce la tipologia
delle attività svolte dal Tecnico in funzione della sua formazione e della sua esperienza e competenza.
Capacità
Conoscenze
Riferimento
al Codice delle
Professioni
Implementare programmi di Comunicazione
Intervenire sui problemi gravi di comportamento;
Condurre sessioni di intervento sulle principali aree di sviluppo;
Mettersi in relazione di aiuto con la famiglia;
Costruire una buona relazione con il bambino con spettro autistico;
Implementare i programmi di intervento proposti dal supervisore;
Monitorare gli esiti dell’intervento;
Produrre report degli incontri di supervisione;
Formulare domande di intervento e di risoluzione dei problemi;
Definire i problemi in termini comportamentali (operazionali);
Condurre sessioni di osservazione diretta del comportamento;
Condurre un’analisi funzionale del comportamento;
Applicare sotto supervisione le principali tecniche di modificazione del comportamento nei contesti inclusivi ;
Conoscere i sistemi di classificazione internazionale delle varie forme dello spettro autistico DSM e ICD);
Conoscere le basi teoriche dell’Analisi del Comportamento (Applied Behavior Analysis e Verbal Behavior);
Conoscere i sistemi di osservazione diretta e indiretta del comportamento;
Conoscere l’analisi funzionale del comportamento;
Conoscere le principali tecniche di modificazione del comportamento;
Conoscere i principali sistemi di valutazione dell’efficacia del trattamento;
Conoscere i sistemi di assessment funzionale più progrediti;
Conoscere le basi teoriche della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA);
Conoscere i programmi d’intervento nelle principali aree di sviluppo;
Conoscere l’Assistive Technology e i suoi ambiti di applicazione.
Rif. ISTAT 2.6.5.1.0 - Specialisti nell’educazione e nella formazione di soggetti diversamente abili. “Le professioni
comprese in questa unità insegnano a bambini, giovani o adulti con difficoltà di apprendimento e disabilità fisiche e mentali. Progettano o modificano i curricula in relazione ai bisogni specifici dei soggetti; addestrano gli allievi all’uso di tecniche mirate o di supporti particolari all’apprendimento, li incoraggiano ad acquisire sicurezza in
se stessi e a scoprire metodi e tecniche per compensare le limitazioni poste dalla disabilità; somministrano prove
e valutano il grado di apprendimento degli allievi; partecipano alle decisioni sull’organizzazione scolastica, sulla
didattica e sull’offerta educativa e formativa; gestiscono le relazioni con le famiglie e gli altri soggetti rilevanti.”
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Ai fini di una analitica rappresentazione del profilo professionale del tecnico ABA si riporta di seguito uno schema, (tabella 3) suddiviso in sezioni
e redatto in conformità con gli standard internazionali dell’ABA descrittivo dell’insieme delle competenze di base che deve possedere un tecnico
ABA nell’esercizio della professione.
Tabella 3. Prospetto analitico competenze del Tecnico ABA
Sezione I
Misurazione
Disegni
sperimentali
Considerazioni
sulla modificazione del
comportamento
Abilità di base
Misurare la frequenza di un comportamento
Misurare l’intensità ed il tasso o percentuale (ad esempio per unità di tempo) di un comportamento
Misurare la durata di un comportamento
Misurare la latenza di un comportamento
Misurare il tempo tra le risposte (IRT Interesponse time)
Misurare la percentuale di manifestazione del comportamento
Misurare le prove necessarie al raggiungimento di un criterio comportamentale
Valutare ed interpretare l’accordo tra osservatori
Valutare l’accuratezza e l’attendibilità delle procedure di misurazione
Interpretare grafici ad intervalli equivalenti
Interpretare i dati utilizzando registrazioni cumulative per mostrare i dati
Implementare procedure di misurazione continua
Implementare procedure di misurazione discontinua (e.g., parziale, a intervalli, a rapporti ecc.).
Implementare una scelta tra misurazioni
Comprendere articoli di letteratura comportamentale
Organizzare in maniera sistematica le variabili indipendenti e dimostrare I loro effetti sulle variabili dipendenti.
Utilizzare disegni sperimentali a sottrazione e inversione
Utilizzare disegni sperimentali a trattamenti alternati
Utilizzare disegni sperimentali con criterio a cambiamento progressivo
Utilizzare disegni sperimentali a baseline multiplo
Utilizzare disegni sperimentali per prove multiple
Utilizzare la combinazione degli elementi dei disegni sperimentali
Formulare un piano per i possibili effetti indesiderati delle procedure di rinforzo
Formulare un piano per i possibili effetti indesiderati delle procedure avversative
Formulare un piano per i possibili effetti indesiderati delle procedure di estinzione
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Sezione I
Fondamenti
della modificazione del comportamento
Specifiche
procedure di
modificazione
del comportamento
Sistemi di
modificazione del
comportamento
Abilità di base
Utilizzare il rinforzo positivo e quello negativo
Utilizzare appropriate parametri e schemi\programmi di rinforzo
Utilizzare prompt e fading
Utilizzare il training di imitazione e modeling
Utilizzare lo shaping
Utilizzare il chaning
Condurre una task-analysis
Utilizzare programmi di discrete-trial e free-operant
Utilizzare gli operanti verbali come base per la valutazione del linguaggio
Utilizzare l’Echoic training
Utilizzare il Mand Training
Utilizzare il Tact training
Utilizzare l’Intraverbal Training
Utilizzare il training all’ascolto
Identificare elementi di punizione e di situazioni avversative
Utilizzare la punizione e le situazioni avversative positive e negative (di primo e secondo tipo)
Utilizzare appropriati parametri e programmi\schemi di situazioni avversative
Utilizzare l’estinzione
Utilizzare una combinazione di programmi, rinforzi, situazioni avversative ed estinzione
Utilizzare programmi di rinforzo indipendenti dalla risposta (basati su intervalli di tempo, rinforzo non contingente)
Utilizzare il rinforzo differenziale (es. DRO, DRA, DRI, DRL, DRH)
Utilizzare interventi basati sulla manipolazione degli antecedenti come le motivating operations e lo stimolo discriminativo
Utilizzare le procedure di discrimination training
Utilizzare le istruzioni e le regole
Utilizzare i contratti di contingenze (es. Token Economy)
Utilizzare gruppi di contingenze indipendenti, interdipendenti e dipendenti
Utilizzare procedure di equivalenza dello stimolo (stimulus equivalence)
Pianificare gli effetti comportamentali di contrasto (behavioral contrast effects)
Utilizzare le regole del maching e riconoscere i fattori che condizionano la scelta
Disporre ed organizzare le sequenze di risposta altamente probabili
Utilizzare il principio di Premark
Utilizzare procedure di Pairing (appaiamento) per stabilire nuovi rinforzatori e nuove situazioni avversative condizionate
Utilizzare procedure di insegnamento senza errori
Utilizzare procedure di corrispondenza con lo stimolo campione (matching-to-sample procedures)
Utilizzare strategie di self-management
Utilizzare sistemi di token economy ed altri sistemi di rinforzo condizionato
Utilizzare l’Istruzione diretta
Utilizzare il Precision Teaching
Utilizzare sistemi di istruzione personalizzati (personalized systems of instruction - PSI)
Utilizzare l’insegnamento incidentale
Utilizzare il training alla comunicazione funzionale
Utilizzare la comunicazione aumentativa
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Sezione II
Responsabilità nei confronti del cliente
Definizione del
problema
Operare all’interno dei limiti della competenza professionale in applied behavior analysis, per ottenere consulenze, supervisione
e formazione o per effettuare invii ad altri professionisti se necessario
Revisionare preliminarmente le registrazioni ed i dati disponibili all’inizio della presa in carico
Considerare le variabili biologiche\mediche che possono essere a carico del cliente
Condurre una valutazione preliminare al fine di identificare la corretta domanda di intervento del cliente
Spiegare I concetti comportamentali utilizzando un linguaggio non tecnico
Descrivere e spiegare il comportamento, inclusi i comportamenti privati, in termini comportamentali (operazionali)
Fornire i servizi di tecnico ABA in collaborazione con altri professionisti o servizi che supportano il cliente
Identificare ed apportare modifiche ambientali per ridurre il bisogno di servizi di intervento comportamentale forniti al cliente
Misurazione
Selezionare un sistema di misurazione per ottenere dati rappresentativi commisurati alla dimensione comportamentale ed agli
aspetti logistici riguardanti l’osservazione e la registrazione
Selezionare un programma di osservazione e di raccolta dei dati nel tempo
Selezionare e esporre i dati che manifestano chiare e rilevanti relazioni quantitative
Valutare i cambiamenti nei livelli, i trend e le misure di variabilità
Valutare le relazioni temporali tra le variabili osservate (sessioni within e between, serie temporali)
Assessment
Formulare raccomandazioni in riferimento ai comportamenti che possono essere instaurati, mantenuti, incrementati o decrementati
Definire il comportamento in termini osservabili e misurabili
Definire in termini osservabili e misurabili le variabili ambientali
Progettare ed implementare procedure individualizzate di valutazione (assessment) del comportamento
Progettare ed implementare il complete range di procedure di valutazione (assessment ) funzionale
Organizzare, analizzare ed interpretare I dati osservati
Progettare e condurre assessment delle preferenze per identificare potenziali rinforzatori
Interventi
Formulare obiettivi di intervento in termini osservabili e misurabili
Identificare i potenziali interventi basandosi sugli esiti dell’assessment e le migliori pratiche basate sull’evidenza scientifica
Considerare aspetti pratici ed etici nell’utilizzo di disegni sperimentali necessari a dimostrare l’efficacia di un intervento
Quando il comportamento target è diminuito, selezionare un comportamento accettabile alternativo da incrementare o stabilire
tramite apprendimento
Selezionare strategie di intervento basandosi sulla Task Analysis
Selezionare strategie di intervento basandosi sulle preferenze del cliente
Selezionare strategie di intervento basandosi sul repertorio di competenze e abilità possedute dal cliente
Selezionare strategie di intervento basandosi su elementi ambientali di supporto in un’ottica inclusiva
Selezionare strategie di intervento basandosi sulle risorse e sui vincoli dell’ambiente
Selezionare strategie di intervento basandosi sulla validità sociale dell’intervento
Programmare la generalizzazione dello stimolo e della risposta
Programmare il mantenimento di un comportamento
Selezionare una cuspide comportamentale quale obiettivo di intervento se necessario
Organizzare procedure istruzionali per promuovere l’apprendimento generativo (es. relazioni derivate)
Basare la presa di decisione su dati presentati in vari formati
Realizzazione
Gestione e
Supervisione
Fornire la documentazione disponibile sugli interventicomportamentali
Identificare le contingenze che regolano il comportamento dei responsabili della realizzazione delle modifiche comportamentali
e programmare gli interventi sulla base di questi aspetti
Programmare e realizzare training per le persone che si occuperanno dell’assessment comportamentale e delle procedure di
modificazione del comportamento
Programmare ed utilizzare sistemi per il monitoraggio della performance e del rinforzamento
Programmare ed utilizzare sistemi per monitorare l’accuratezza procedurale
Fornire supervisione agli agenti responsabili delle modificazioni comportamentali
Valutare l’efficacia del programma comportamentale
Stabilire forme di sostegno agli interventi comportamentali da parte dei clienti diretti ed indiretti
Assicurarsi il supporto di altri per mantenere i repertori comportamentali del cliente nel suo ambiente naturale
Programmare la cessazione del servizio nel momento in cui non sia più necessario
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AssoTABA
Sezione III
Conoscenze di base
Assunti filosofici
della behavior
analysis
Distinzione tra analisi concettuale del comportamento, analisi sperimentale del comportamento, analisi applicata al comportamento e l’erogazione di servizi comportamentali
Principio di Parsimonia
Pragmatismo
Spiegazione ambientale piuttosto che mentalistica del comportamento
Distinzione tra comportamentismo radicale e metodologico
Definire e fornire
esempi di
Comportamento, risposta, classi di risposta
Ambiente, stimolo, classe di stimoli
Equivalenza dello stimolo
Relazioni riflessive (reflexive relations US-UR)
Condizionamento rispondente
Condizionamento operante
Interazioni rispondenti-operanti
Rinforzo incondizionato
Rinforzo condizionato
Punizione incondizionata
Punizione condizionata
Programma\schema di rinforzo o punizione
Estinzione
Rinforzo e punizione automatica
Controllo dello stimolo
Funzioni multiple di un singolo stimolo
Motivating operation incondizionate
Motivating operation condizionate
Motivating operation transitive, riflessive, surrogate
Distinzione tra stimolo discriminative e motivating operation
Distinzione tra effetti delle motivating operation e del rinforzo
Contingenze comportamentali
Contiguità
Relazioni Funzionali
Discriminazioni condizionali
Discriminazione dello stimolo
Generalizzazione della risposta
Generalizzazione dello stimolo
Contrasto comportamentale
Inerzia comportamentale (Behavioral Momentum)
Matching law
Comportamenti modellati dalle contingenze
Comportamenti governati da regole
Distinguere
tra gli operanti
verbali
Echoic
Mand
Tact
Intraverbal
Concetti relativi
alle misurazioni
Identificare le dimensioni misurabili del comportamento (frequenza, durata, latenza, tempo di risposta, intensità, ecc)
Specificare i vantaggi e gli svantaggi dell’utilizzo delle procedure di misurazione continue e discontinue
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AssoTABA
7. Training del Tecnico ABA
Gli studi e le ricerche sulla validazione empirica dell’efficacia dei Programmi di Intervento Intensivo Precoce nell’ambito dei disturbi pervasivi dello sviluppo e nelle varie forme di autismo, mediante l’approccio Applied
Behavior Analysis assegnano un ruolo fondamentale come predittore di
successo del trattamento alle attività quotidiane svolte dalla figura professionale del Tecnico ABA. Una parte sostanziale della formazione del
Tecnico ABA avviene contestualmente all’intervento del supervisore così
come quella dei genitori e di coloro che a qualsiasi titolo si prendono cura
del bambino (insegnanti, educatori, ecc). In aggiunta l’esperienza pluriennale in interventi precoci dimostra in maniera incontrovertibile che un
fattore di ottimizzazione dell’operato del Tecnico ABA è la sua preparazione teorico-pratica ai metodi e tecniche utilizzate nei programmi ABA. Tali
percorsi formativi, costruiti al fine di consentire lo sviluppo delle capacità
e delle competenze specifiche (illustrate nella presente guida), prevedono l’espletamento dell’ iter formativo descritto nella seguente tabella.
Tabella 4. Percorso formativo Tecncico ABA-VB.
A
B
C
Corso Base di formazione per Tecnici ABA-VB della durata di 30 ore rivolto a persone in possesso di un diploma di laurea almeno triennale o titoli equipollenti e consistente nella frequenza
di un percorso formativo di almeno 30 ore teorico-pratiche sulle tecniche ABA.
Esperienza Pratica Supervisionata. Al training d’aula dovrà seguire un periodo di formazione
in situazione, con esperienza diretta di applicazione delle tecniche ABA sotto la stretta supervisione da parte di Analisti del Comportamento per un totale di 400 ore di Supervisione equamente distribuite tra due utenti.
Corso Avanzato di Formazione per Tecnici ABA. Rivolto a coloro che sono già in possesso
dell’attestato di frequenza del corso base (o di attestati equipollenti) e sono in grado di documentare un’esperienza pratica di intervento con bambini nell’ambito dello spettro autistico.
Esame di idoneità a Tecnico ABA. Al completamento del percorso formativo,
D
inclusa l’esperienza pratica con persone con diagnosi di spettro autistico, i Tecnici ABA in formazione dovranno sostenere un esame che attesti la loro idoneità come Tecnici ABA. Tale esame dovrà consistere in tre prove:
• Prova scritta. Composta da 100 item a scelta multipla (criteri di padronanza 70\100)
• Prova teorico-pratica.
• Prova orale.
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AssoTABA
8. Analista del comportamento: formazione e credenziali
Premessa
L’ABA è un intervento comportamentale di alta specificità e non è oggetto di formazione universitaria per tale motivo è necessario definire con
precisione il profilo professionale ed il sistema di credenziali che definiscono la professione di Analista del comportamento – professionalità intrinsecamente legata a quella del Tecnico ABA . In tale ottica AssoTABA
promuove la diffusione di specifiche linee guida volte a fornire un chiaro
riferimento delle competenze e alla formazione specifica di professionisti che si propongono per il coordinamento e la supervisione dei programmi ABA. Sulla base di questa premessa, ed in virtù del fatto che il
Tecnico ABA opera in un contesto di intervento multi professionale, nel
quale la principale figura di riferimento è rappresentata dal Supervisore
qualificato come Analista del Comportamento, AssoTABA promuove tra i
suoi servizi l’istituzione di un registro nazionale di Analisti del Comportamento suddivisi per le seguenti categorie:
• AAdC Assistenti Analisti del Comportamento;
• AdC Analisti del Comportamento;
• AdC-P Analisti del Comportamento Psicoterapeuti (CBT);
• AdC-D Analisti del Comportamento Dottori di Ricerca.
AssoTABA si riserva inoltre di valutarne le credenziali e i CV degli analisti
del Comportamento prima dell’ammissione al registro e di rilasciare su
richiesta degli stessi una Attestazione riportante la conformità del loro
percorso di formazione e pratica con gli standard promossi da AssoTABA.
Profilo Professionale
Gli Analisti del Comportamento operano sulla base della letteratura scientifica ed applicano procedure e strategie documentate ed evidence-based
nonché protocolli di intervento costruiti su oggettive rilevazioni e osservazioni, elementi fondanti il complesso processo decisionale-operativo
dell’Analista del Comportamento. Gli Analisti del Comportamento orientano le opzioni trattamentali in considerazione della situazione specifica
del cliente, individualizzando l’intervento e tenendo conto dei risultati
dell’osservazione diretta provenienti da una serie di valutazioni nei contesti di vita quotidiana.
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AssoTABA
Essi rilevano e integrano le informazioni provenienti dal cliente, dai membri della famiglia e l’intervento e collaborano con altri professionisti a
vario titolo impegnati nel trattamento (logopedisti, psicomotricisti, insegnanti, educatori ecc).
La supervisione
L’intervento ABA si caratterizza per un elevato numero di ore di trattamento implementate dal tecnico ABA settimanalmente e per un intervento continuo (diretto ed indiretto) di supervisione e monitoraggio
svolto dall’Analista del Comportamento. La supervisione sul caso inizia
con la prima valutazione e continua con la presa in carico del cliente fino
al momento dell’interruzione dell’intervento stesso che, nel corso del
tempo, richiede elevati livelli di vigilanza necessari a garantire la massima
efficacia ed incisività delle procedure programmate. La supervisione è
una componente fondamentale nell’intervento ABA proprio a causa della forte individualizzazione dei programmi di intervento, della presenza
di diversi Tecnici ABA che lavorano sullo stesso cliente e della necessità di
raccogliere periodicamente i dati necessari ad adeguare puntualmente
il trattamento sulla base dei risultati ottenuti. Di seguito si descrivono
alcune delle attività di Supervisione funzionali agli obiettivi di forte individualizzazione e monitoraggio dell’intervento. Le attività di Supervisione possono essere categorizzate in due specifiche aree, quella in cui
è richiesta la presenza fisica dei clienti e\o dei genitori (e\o caregivers),
nota come Supervisione Diretta e quella che non richiede la presenza
di questi ultimi denominata Supervisione Indiretta. Le attività di supervisione Diretta ed Indiretta sono entrambe fondamentali per la corretta
implementazione di un programma ABA. L’elenco che segue, seppur non
esaustivo, identifica alcune delle attività più comuni di supervisione.
Supervisione Diretta :
• osservare direttamente l’implementazione del trattamento da parte
dei Tecnici ABA al fine di revisionare, ove necessario, l’intervento;
• monitorare l’integrità del trattamento per garantire la correttezza
dell’esecuzione di protocolli e procedure;
• dirigere il personale (Tecnici ABA) e\o genitori (e\o caregivers) in presenza del cliente nella implementazione di nuove procedure o protocolli.
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AssoTABA
Supervisione Indiretta :
• sviluppare gli obiettivi del trattamento, le procedure ed i protocolli e
curare i sistemi di raccolta dati;
• riassumere ed analizzare i dati;
• valutare i progressi verso gli obiettivi dell’intervento;
• modificare i protocolli di trattamento sulla base dell’osservazione dei
dati;
• coordinare i rapporti con gli altri professionisti;
• intervenire sulle crisi;
• relazionare sui progressi raggiunti rispetto agli obiettivi del complessivo programma di intervento;
• sviluppare e supervisionare i programmi di transizione o di conclusione del trattamento;
• discutere con i Tecnici ABA e con le altre professionalità coinvolte
nell’intervento dei progressi effettuati dal cliente al fine di perfezionare il protocollo di trattamento;
• dirigere il personale (Tecnici ABA) e\o genitori (e\o caregivers) in assenza del cliente nella implementazione di nuove procedure o protocolli.
Alcune attività di supervisione sono effettuate in vivo, altre possono essere effettuate a distanza (per esempio telefonicamente, attraverso mailing e videoconferenza). In ogni caso è opportuno avere incontri di supervisione in vivo. Le attività di Supervisione Indiretta, inoltre, sono più
efficacemente condotte in setting diversi da quello dell’intervento sul
cliente. Il numero di ore di supervisione prevista in ciascun intervento
dovrebbe essere commisurato e personalizzato sulla base delle esigenze
del singolo cliente, ma in generale può essere utilizzato il parametro di almeno il 10% di ore di supervisione diretta e altrettante per quella indiretta in rapporto alle ore complessive erogate dai Tecnici ABA. Potrebbero
essere necessarie più ore di Supervisione sulla base delle esigenze emergenti o in determinati momenti dell’intervento (ad esempio, nella valutazione iniziale). Una serie di fattori potrebbero contribuire ad aumentare
o diminuire il fabbisogno di Supervisione, essi possono riguardare :
20
AssoTABA
• la quantità di ore dell’intervento dei Tecnici ABA;
• difficoltà nell’ottenimento di risultati o progressi nell’intervento;
• la presenza di fattori ostacolanti l’implementazione del programma di
intervento;
• il grado di aderenza al trattamento d parte della famiglia e della comunità allargata;
• cambiamenti significativi nei protocolli di trattamento;
• turnover dei tecnici o dei caregivers;
• ulteriori problematiche che sopraggiungono nel corso del trattamento.
• Analisti del Comportamento: standard formativi e di pratica promossi
da AssoTABA
Per i professionisti che operano nel campo dell’Analisi Comportamentale
la documentazione prevista per ottenere una Attestazione da parte di
AssoTABA è la seguente:
Requisiti di formazione\istruzione:
1. Laurea Magistrale in discipline sanitarie o educative;
In aggiunta;
• Per gli AAdC Assistenti Analisti del Comportamento: Master di I livello
in Analisi del Comportamento o equipollente ;
• Per gli AdC Analisti del Comportamento: Master di II livello in Analisi
del Comportamento o equipollente;
• Per gli AdC-P Analisti del Comportamento Psicoterapeuti (CBT): Specializzazione in Psicoterapia ad indirizzo Cognitivo Comportamentale
e Master di II livello in Analisi del Comportamento o equipollente;
• Per gli AdC-D Analisti del Comportamento Dottori di Ricerca: Dottorato di Ricerca con tesi dottorale inerente l’analisi del comportamento.
Formazione continua e mantenimento dell’Attestazione di Conformità agli Standard AssoTABA
AssoTABA richiede agli Analisti del Comportamento l’adesione agli Standard Etici e di Formazione Permanente cosi come previsto per i Tecnici
21
AssoTABA
ABA e tale procedura risulta propedeutica al rilascio annuale dell’Attestazione di Conformità. Pertanto gli Analisti del Comportamento che
desiderano ricevere tale attestazione da parte di AssoTABA sono tenuti
a conformarsi alle regole etiche e disciplinari dell’organizzazione ed ottenere almeno 4 CF in tre anni – accertati secondo le stesse procedure
previste per i Tecnici ABA - . Il mancato rispetto di quanto previsto all’interno del Codice di Condotta del Tecnico ABA, comporta per l’Analista del
Comportamento la stessa procedura disciplinare che implica – a seguito
di accertamento dell’infrazione da parte dell’Organismo di Vigilanza –
l’erogazione di sanzioni o la revoca dell’Attestazione di Conformità precedentemente rilasciata.
9. Lavorare con i caregivers e gli altri professionisti.
Membri della famiglia e altre persone significative ai fini dell’intervento
I membri della famiglia, inclusi i fratelli e le sorelle, e le altre persone che
hanno un impatto significativo nella vita del bambino devono essere coinvolti in differenti momenti del programma di intervento ABA focalizzato
o globale. Inoltre i caregivers devono essere costantemente supportati e
formati durante tutto l’iter dell’intervento. La qualità di vita della famiglia
rischia di essere compromessa dall’impatto che il disagio del bambino
ha su di essa. D’altra parte la stessa qualità di vita familiare va considerata come predittore sia dell’aderenza al trattamento che dei risultati sullo
sviluppo del bambino specialmente negli interventi precoci. La capacità
della famiglia di essere funzionale a questi obiettivi è influenzata da una
serie di variabili quali il livello di benessere emotivo dei familiari, le competenze genitoriali, la qualità delle interazioni familiari, il benessere fisico
e materiale, il supporto della comunità di appartenenza. La necessità di
coinvolgere la famiglia nel trattamento è legata ai seguenti fattori:
• I caregivers sono la principale fonte di formazione sul funzionamento
del bambino, sulle sue preferenze e conoscono la storia del suo sviluppo e dei suoi comportamenti;
• I caregivers convivono con il bambino pertanto possono fornire informazioni non comunemente accessibili ad operatori esterni.
22
AssoTABA
Occorre sottolineare che la collaborazione dei genitori nel programma
complessivo di trattamento non è un intervento sostitutivo rispetto a
quello professionale dello staff dei Tecnici ABA.
La formazione dei genitori (Parent Training)
La formazione è una componente determinante sia nei programmi ABA
focalizzati sia in quelli globali. Il Parent Training si combina con l’intervento sul bambino. La formazione dei genitori e degli altri caregivers
riguarda l’apprendimento sistematico delle basi dell’ABA e dei curriculum
individualizzati di abilità proposti ai bambini. Nel trattamento è importante stabilire alcuni obiettivi misurabili che possono essere perseguiti
dai genitori e dai caregivers. Attraverso il training i genitori acquisiscono
competenze utili ad implementare i protocolli di intervento nei contesti
critici (quelli non coperti dalla presenza di professionisti). Il programma
di formazione dei genitori può assumere varie forme come illustrato nella
tabella 5.
Durante i programmi è fornita alla famiglia adeguata supervisione nell’implementazione delle strategie, nel superamento di particolari situazioni
problematiche e viene garantito adeguato supporto funzionale ad una
sperimentazione ed applicazione delle strategie in nuovi contesti con il
fine di contribuire al processo di generalizzazione delle abilità acquisite
dal bambino nel corso del programma.
Nel seguito del documento sono illustrate alcune aree rispetto alle quali i genitori ed i caregivers spesso richiedono assistenza. Queste aree
sono comunemente trattate nell’ambito di un programma focalizzato o
globale di intervento ABA.
• Generalizzazione delle abilità acquisite nel setting di trattamento ad
altri contesti di vita quotidiana;
• Trattamento di altri disturbi comportamentali correlati che mettono
a rischio la sicurezza o la salute del bambino, o di altri, sia a casa che
in altri contesti comunitari, quali ad esempio i comportamenti autolesionistici o aggressivi contro i fratelli, i caregivers, o altre persone; in
questi casi i programmi vengono arricchiti di componenti che riguardano la riduzione di questi comportamenti e la sostituzione con altri
più adattivi ed appropriati.
23
AssoTABA
Tabella 5
- Flow-chart ipotetico per il Systematic Parent Training (Miller,1975)
CONTATTO
IL S.P.T. è indicato per
questo caso?
Screening
SI
Baseline
s
el
i
n
e
Interventi I e II
I comportamenti problema
persistono?
SI
s
el
È indicato un avanzamento
i
del programma?
n
e
NO
NO
È indicato rallentamento
del programma?
NO
I comportamenti problema
persistono?
Intervento III
SI
s
el
i
n
e
SI
s
el
in
Intervento
e IV
I comportamenti problema
persistono?
Gli Interventi S.P.T. sono
indicati?
NO
seli
ne
Considerare interventi
diretti sulla famiglia
SI
s
el
in
e
SI
s
el
Intervento
V
i
n
e
I comportamenti problema
persistono?
NO
NO
FOLLOW UP
Intervento diretto
sull’intera famiglia
Intervento individuale o di
coppia sui genitori
Intervento diretto sul
bambino (o sui bambini)
Immediato rallentamento
del programma
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AssoTABA
• Apprendimento di programmi mirati per specifiche abilità quali la comunicazione e lo sviluppo della compliance del bambino in particolari
routine utili al mantenimento di una generale condizione di benessere
(esami medici, visite dentistiche, alimentarsi, dormire ecc.) attraverso
lo studio dell’intervento in setting specifici.
• La gestione delle contingenze, funzionale a ridurre i rituali, le stereotipie o i comportamenti ripetuti dal bambino e lo sviluppo di comportamenti positivi sostitutivi più adattivi e funzionali.
• Cura delle relazioni del bambino con i vari membri della famiglia, ad
esempio sviluppo di adeguate modalità di gioco con i fratelli.
Il coordinamento con altri professionisti.
Il raccordo con altri professionisti nel corso del programma assicura il
necessario coordinamento degli interventi e favorisce lo sviluppo di adeguate strategie nelle fasi di transizione o al momento della conclusione
del trattamento. Gli obiettivi dei programmi vengono raggiunti con più
facilità in presenza di una visione condivisa e di un coordinamento tra i
fornitori dei servizi sanitari e professionisti. Ad esempio potrebbe essere
necessaria una collaborazione tra medico, analista del comportamento
e tecnico ABA per determinare se la somministrazione di un farmaco sia
efficace o congruente con il trattamento ABA. Un altro esempio riguarda
l’utilizzo di un approccio coerente tra professionisti di diverse discipline
(insegnanti, logopedisti, psicomotricisti ecc.) per la gestione dei comportamenti problematici. In alcuni casi, le differenze di orientamento teorico
o di stile professionale possono rendere difficile la collaborazione. Se il
cliente è sottoposto a protocolli di intervento che rallentano l’efficacia
del trattamento ABA, queste difficoltà dovranno essere adeguatamente
sottolineate e risolte al fine di non pregiudicare i progressi del cliente. Il
Codice di Condotta impone al Tecnico ABA ed all’Analista comportamentale di consigliare il trattamento più efficace e scientificamente supportato. Il Tecnico ABA con il supporto dell’Analista del Comportamento dovrà
esaminare e valutare i probabili effetti di trattamenti alternativi, compresi
quelli forniti da altre discipline. Il Tecnico ABA e l’Analista del Comportamento inoltre consultano altri professionisti in presenza di problemi o
condizioni particolari, rispetto alle quali sentono di non avere adeguata
competenza o formazione come nel caso di sospette condizioni mediche
o particolari condizioni psicologiche legate a disturbi d’ansia e dell’umore .
25
AssoTABA
10. Autismo e Applied Behavior Analysis **
Le conoscenze in merito al disturbo autistico (sindrome da alterazione
globale dello sviluppo psicologico, secondo l’ICD-10, International statistical classification of diseases and related health problems, cioè la classificazione internazionale delle malattie pubblicata dall’Organizzazione
Mondiale della Sanità nel 1992, sono in continuo sviluppo e se ne aggiungono di nuove incessantemente, grazie al lavoro di numerosi gruppi
di ricerca presenti in tutto il mondo. Tuttavia, a oltre 60 anni dalla sua
individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora notevoli incertezze in termini di eziologia, di elementi caratterizzanti il quadro
clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, di presa
in carico e di evoluzione a lungo termine. La sensibilità di istituzioni e
opinione pubblica è senz’altro cresciuta, ma ancora non ha raggiunto un
grado di consapevolezza adeguato a favorire e promuovere lo sviluppo
di un intervento ordinato e sistematico a favore delle persone affette da
questo disturbo e alle loro famiglie. I Servizi di Neuropsichiatria Infantile
hanno progressivamente sviluppato adeguate competenze cliniche e diagnostiche che, unite a una crescente sensibilità nel mondo dei pediatri,
hanno significativamente migliorato il livello e i tempi della prima diagnosi. Molto però rimane da fare, specie per garantire un’omogenea diffusione di prassi diagnostiche adeguate e tempestive su tutto il territorio
nazionale. Più critica si presenta la situazione riguardo la presa in carico
clinica e soprattutto l’adozione di efficaci percorsi di intervento, basati
su una solida metodologia e supportati da prove scientifiche adeguate.
La complessità del disturbo autistico, la presenza di un quadro fenomenico molto diversificato, non solo sul piano delle competenze funzionali
e sociali, che fa ipotizzare la presenza di possibili sottotipi o – secondo
un’impostazione nosografica differente – di diverse possibili comorbidità
psichiatriche, uniti alla naturale modificazione nel corso dello sviluppo,
rendono particolarmente complessa l’adozione di modalità di intervento
adeguate. A ciò si aggiunge la frammentarietà degli studi sull’efficacia
dei diversi modelli di intervento sperimentati, legati sia alla complessità
dei modelli da verificare sia alla difficoltà di condurre studi controllati e di
buon disegno metodologico su adeguati campioni di popolazione.
26
AssoTABA
Le difficoltà sono ascrivibili a complessi dilemmi di natura etica – si pensi
per esempio al problema dei gruppi di controllo – e alla difficoltà di sviluppare sistemi di misurazione oggettivi, e quindi confrontabili, su parametri comportamentali che sono comunque sempre sottoposti a una
spontanea modulazione ambientale. In considerazione della complessità
dell’argomento, per superare il disorientamento degli operatori coinvolti
nella diagnosi e nella formulazione del progetto terapeutico ed evitare
che ciò si ripercuota negativamente sui genitori e sulla tempestività ed
efficacia del trattamento, è emersa, all’interno del primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell’infanzia e nell’adolescenza,
l’esigenza di elaborare una linea guida specificatamente dedicata agli interventi a favore dei bambini e degli adolescenti affetti da disturbi dello
spettro autistico e alle loro famiglie, da mettere a disposizione di tutta la
comunità nazionale. Le linee guida, in generale, consistono in raccomandazioni per la pratica clinica ricavate dai dati scientifici prodotti dalla letteratura internazionale, secondo una prestabilita metodologia di ricerca
evidence based. Le linee guida possono riguardare uno specifico aspetto
di una situazione patologica o aspetti più generali, e rappresentano un
punto di riferimento per gli operatori interessati, per tutti coloro che hanno a che fare professionalmente con una determinata condizione patologica e più in generale per tutti i cittadini. La linea guida dell’ISS tratta
in modo esclusivo degli interventi rivolti a bambini e adolescenti (nella
fascia di età tra 0 e 18 anni) con disturbi dello spettro autistico. Proprio
la metodologia di ricerca adottata per elaborare la linea guida determina che gli interventi affrontati siano solo quelli su cui sono disponibili
studi scientifici volti a valutarne l’efficacia. Gli interventi che non sono
stati sottoposti a verifica di efficacia attraverso studi scientifici di adeguata validità (secondo i criteri adottati dall’ISS per la selezione degli studi)
non sono trattati nella linea guida. Nell’ampio panorama di offerte terapeutiche rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, la linea
guida fornisce un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono
disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, articolando sulla
base di queste prove le raccomandazioni per la pratica clinica. Proprio la
finalità di un’ampia diffusione della linea guida dell’ISS rende opportuna
una breve introduzione sulle caratteristiche principali del disturbo, idonea a rendere comprensibile anche ai “non addetti ai lavori” la complessa
realtà cui la linea guida è rivolta.
27
AssoTABA
Definizione e caratteristiche del disturbo
L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di
vita. Le aree prevalentemente interessate da uno sviluppo alterato sono
quelle relative alla comunicazione sociale, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico. In termini più semplici e descrittivi,
i bambini con autismo:
1. hanno compromissioni qualitative del linguaggio anche molto gravi
fino a una totale assenza dello stesso;
2. manifestano incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti sia con i coetanei, che si evidenzia
attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative
anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo
mentale raggiunto;
3. presentano interessi ristretti e comportamenti stereotipati e ripetitivi.
Tutti questi aspetti possono accompagnarsi anche a ritardo mentale, che
si può presentare in forma lieve, moderata o grave. Esistono quadri atipici di autismo con un interessamento più disomogeneo delle aree caratteristicamente coinvolte o con sintomi comportamentali meno gravi o
variabili, a volte accompagnati da uno sviluppo intellettivo normale. Le
caratteristiche di spiccata disomogeneità fenomenica suggeriscono che
il quadro clinico osservabile sia riconducibile a una “famiglia” di disturbi
con caratteristiche simili, al cui interno si distinguono quadri “tipici” – ossia con tutte le caratteristiche proprie del disturbo a diversa gravità di
espressione clinica – e quadri “atipici”, in cui alcune caratteristiche sono più
sfumate o addirittura assenti, sempre con una gravità fenomenica variabile: tutte queste tipologie di disturbi sono raggruppabili all’interno della
definizione di “disturbi dello spettro autistico” (che in questo documento
comprendono i quadri descritti in ICD-10 e DSM-IV come sindrome di Asperger, autismo, autismo atipico, disturbo pervasivo dello sviluppo non
altrimenti specificato). Questi disturbi, identificati dall’avere in comune
le anomalie qualitative nucleari che identificano l’autismo, conferiscono
alla persona caratteristiche di “funzionamento autistico” che lo accompagnano durante tutto il ciclo vitale, anche se le modalità con le quali
si manifestano, specie per quanto riguarda il deficit sociale, assumono
un’espressività variabile nel tempo. Conseguenza comune è comunque
la disabilità che ne deriva e che si manifesta durante tutto l’arco della vita,
anche se con gravità variabile da persona a persona.
28
AssoTABA
Epidemiologia
L’autismo non sembra presentare prevalenze geografiche e/o etniche, in
quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o
ambiente sociale; presenta, viceversa, una prevalenza di sesso, in quanto
colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine,
una differenza che aumenta ancora di più se si esaminano i quadri di sindrome di Asperger, una delle forme dei disturbi dello spettro autistico.
Una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 sembra la stima più attendibile
per le forme classiche di autismo, mentre se si considerano tutti i disturbi
dello spettro autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000. Vanno
comunque condotti ulteriori studi in relazione agli aumenti di prevalenza
delle patologie autistiche che in questi ultimi tempi sono stati segnalati
soprattutto dai paesi anglofoni e che porterebbero la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a 90/10.000. Questi dati devono essere confrontati con quelli che si possono ricavare dai sistemi informativi delle
regioni Piemonte ed Emilia Romagna, che indicano una presa in carico
ai Servizi di neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di autismo
rispettivamente di 25/10.000 e 20/10.000.
Eziopatogenesi
Le cause dell’autismo sono a tutt’oggi sconosciute. La natura del disturbo,
infatti, coinvolgendo i complessi rapporti mente-cervello, non rende possibile il riferimento al modello sequenziale eziopatogenetico, comunemente adottato nelle discipline mediche: eziologia - anatomia patologica
- patogenesi - sintomatologia. Va inoltre considerato che l’autismo, quale
sindrome definita in termini esclusivamente comportamentali, si configura come la via finale comune di situazioni patologiche di svariata natura
e probabilmente con diversa eziologia. In base alle attuali conoscenze,
l’autismo è una patologia psichiatrica con un elevato tasso di ereditabilità e con una significativa concordanza nei gemelli monozigoti: il rischio
di avere un altro bambino con autismo è 20 volte più elevato rispetto
alla popolazione generale se si è già avuto un figlio affetto. Nonostante queste prove, non si conosce ancora quale sia il percorso eziopatogenetico che conduce allo sviluppo dei quadri di autismo; la ricerca si è
orientata maggiormente a indagare il ruolo dei fattori genetici, mentre
una relativamente minore attenzione è stata posta sui fattori ambientali
o sulla interazione gene-ambiente, e si è focalizzata, specie negli ultimi
anni, sullo studio del cervello, soprattutto attraverso le tecniche di neuroimaging, sia strutturale sia funzionale.
29
AssoTABA
I dati finora prodotti dalla ricerca hanno evidenziato una forte eterogeneità e complessità nella eziologia genetica e anche l’identificazione di
pathways cellulari o molecolari, possibile grazie alle nuove tecnologie,
consente di avanzare solo ipotesi sull’origine del disturbo e nell’insieme
non fornisce al momento elementi di certezza sulle cause, che restano
sconosciute.
Prognosi
II bambino con diagnosi certa di autismo cresce con il suo disturbo, anche se nuove competenze sono acquisite con il tempo. Tali competenze,
tuttavia, sono “modellate” da e sul disturbo nucleare e avranno comunque una qualità “autistica”. Ogni intervento deve avere come obiettivo
quello di favorire il massimo sviluppo possibile delle diverse competenze
compromesse nel disturbo: analogamente a quanto già dimostrato nella
riabilitazione di disabilità acquisite nell’adulto, dove la tempestività e la
specificità dell’intervento sono elementi determinanti, e in sintonia con
la prassi della riabilitazione di disabilità neuromotorie del bambino, dove
la precocità dell’intervento riabilitativo è diventata una buona prassi consolidata, anche gli interventi sugli aspetti funzionali e mentali potrebbero
giovarsi di metodologie specifiche, applicate precocemente. Nel complesso la particolare pervasività della triade sintomatologica e l’andamento cronico del quadro patologico determinano condizioni di disabilità,
con gravi limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale che persistono
anche nell’età adulta. Queste sono le prove che anche l’osservazione clinica naturalistica rende attualmente manifeste: va peraltro ricordato che
l’attenzione per questi disturbi è notevolmente cresciuta a partire dagli
anni Novanta e che quindi nei prossimi anni sarà possibile capire se la
capacità di giungere alla diagnosi più precocemente rispetto al passato
e gli interventi abilitativi che si sono conseguentemente sperimentati in
varie parti del mondo saranno stati in grado di modificare in maniera significativa e oggettivamente dimostrabile il grave outcome invalidante.
Considerazioni finali
Considerata la complessità e la gravità dei disturbi dello spettro autistico,
che coinvolgono proprio le componenti psichiche che guidano lo sviluppo della dimensione relazionale e sociale così caratteristica della specie
umana, è necessario che la gestione della patologia tenga conto dei vari
elementi che concorrono alla complessità del quadro clinico:
30
AssoTABA
è auspicabile quindi che interventi specifici, competenze cliniche e interventi abilitativi e di supporto per il paziente e per la sua famiglia siano
costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica.
11. Le raccomandazioni delle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità in riferimento agli interventi non farmacologici per l’Autismo.***
Per superare il disorientamento degli operatori coinvolti nella diagnosi e
nella formulazione del progetto terapeutico ed evitarne le ripercussioni
negative sui genitori e sulla tempestività ed efficacia del trattamento, è
emersa l’esigenza di elaborare una linea guida specificatamente dedicata
agli interventi a favore dei bambini e degli adolescenti affetti da disturbi
dello spettro autistico e alle loro famiglie, da mettere a disposizione di tutta la comunità nazionale. La linea guida dell’ISS tratta in modo esclusivo
degli interventi rivolti a bambini e adolescenti (nella fascia di età tra 0 e
18 anni) con disturbi dello spettro autistico ed espone le principali raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità in riferimento agli interventi
non farmacologici per l’Autismo. La presente guida omette i riferimenti
alle raccomandazioni dell’ISS relativamente agli interventi farmacologici,
non pertinenti al presente lavoro, che è possibile comunque consultare
sul documento ufficiale dell’Istituto Superiore di Sanità.
Tabella 6. Raccomandazioni dell’ISS - Trattamenti non farmacologici.
Raccomandazione
I
II
I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli
adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono
migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie
a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione
dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo.
L’utilizzo di interventi a supporto della comunicazione nelle persone con disturbi dello
spettro autistico, come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, è
indicato, sebbene le prove di efficacia di questi interventi siano ancora parziali. Il loro
utilizzo dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una specifica valutazione
di efficacia.
31
AssoTABA
Raccomandazione
III
IV
V
VI
VII
VIII
Gli interventi a supporto della comunicazione sociale vanno presi in considerazione
per i bambini e gli adolescenti con disturbi dello spettro autistico; la scelta di quale sia
l’intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali della persona. Secondo il parere degli esperti,
è consigliabile adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico. Le possibilità comprendono : fornire suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine,
un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti, minimizzare le stimolazioni
sensoriali disturbanti.
Il programma TEACCH ha mostrato, in alcuni studi di coorte, di produrre miglioramenti
sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento sociale e la comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico, per cui è possibile ipotizzare
un profilo di efficacia a favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in
ulteriori studi.
Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behavior intervention, ABA): gli studi sostengono
una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello
ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Dai pochi
studi finora disponibili emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di
altri programmi intensivi altrettanto strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso un
confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari programmi sia il più efficace. È
presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai programmi intensivi comportamentali ABA; è quindi necessario che venga effettuata una
valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo bambino l’efficacia
dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati attesi.
Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in presenza
di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e adolescenti con disturbi
dello spettro autistico, con la finalità sia di ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo sviluppo di capacità adattative. Secondo
il parere degli esperti i professionisti dovrebbero essere a conoscenza del fatto che alcuni comportamenti disfunzionali possono essere causati da una sottostante carenza
di abilità, per cui rappresentano una strategia della persona per far fronte alla proprie
difficoltà individuali e all’ambiente.
È consigliato l’uso della terapia cognitivo comportamentale (Cognitive behavior therapy, CBT) per il trattamento della comorbidità con i disturbi d’ansia nei bambini con
sindrome di Asperger o autismo ad alto funzionamento. La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori, può essere utile nel migliorare le capacità di
gestione della rabbia in bambini con sindrome di Asperger.
L’Auditory integration training (AIT) non è raccomandato, perché è stata dimostrata la
sua inefficacia nel produrre un miglioramento nelle persone con disturbi dello spettro
autistico.
32
AssoTABA
Raccomandazione
IX
X
XI
XII
XIII
XIV
XV
Non ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo della musicoterapia nei disturbi dello spettro autistico.
Secondo il parere degli esperti la terapia comportamentale dovrebbe essere presa in
considerazione per le persone con disturbi dello spettro autistico che presentano problemi del sonno.
Si raccomanda di non utilizzare la comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico.
Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione
sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine incon disturbi dello spettro
autistico; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze
alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro
autistico. Secondo il parere degli esperti si raccomanda che i sintomi gastrointestinali
che si presentano nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico
vengano trattati nello stesso modo in cui sono trattati nei coetanei senza disturbi dello
spettro autistico. Secondo il parere degli esperti si raccomanda di effettuare una consulenza specialistica orientata ad approfondire e monitorare il quadro clinico nel caso
di persone con disturbi dello spettro autistico che manifestano una spiccata selettività
per il cibo e comportamenti alimentari disfunzionali, o sottoposti a regime alimentare
controllato con diete ristrette che possono avere un impatto negativo sulla crescita, o
infine che manifestano sintomi fisici attribuibili a deficit nutrizionali o intolleranze.
Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione
sull’utilizzo degli integratori alimentari vitamina B6 e magnesio, e omega-3 nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico.
La melatonina può costituire un trattamento efficace nel caso di disturbi del sonno che
persistono anche dopo interventi comportamentali. Secondo il parere degli esperti è
consigliabile, prima di avviare un trattamento con melatonina, raccogliere un diario
del sonno correttamente compilato. Durante il trattamento con melatonina si raccomanda di proseguire con le misure di igiene del sonno (mantenere costante l’orario di
addormentamento e risveglio, evitare pisolini durante il giorno) e di tenere un diario
del sonno. I professionisti devono assicurarsi che i genitori e i familiari siano informati
del fatto che la melatonina non è considerato un farmaco, ma un integratore alimentare e che per questo motivo i dati scientifici a disposizione sulla sua efficacia e sicurezza
sono limitati.
La terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento nelle persone con disturbi dello spettro autistico.
**(Tratto da : Sistema Nazionale per le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità : linea guida 21 (2011). Il trattamento dei
disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, Ministero della Salute.)
33
AssoTABA
12. L’Applied Behavior Analysis (ABA) nel trattamento
dei Disturbi dello Spettro dell’Autismo***
Identificare gli interventi ABA
L’analisi del comportamento (ABA) è una disciplina molto diffusa nelle
professioni d’aiuto, con un corpus di conoscenze scientifiche, standard
stabili riferiti alla pratica basata sull’evidenza. I professionisti che erogano ABA utilizzano i principi e le leggi dell’apprendimento rispondente
ed operante, per intervenire sui bisogni degli individui con disturbi dello
Spettro dell’Autismo in diversi setting. I servizi di analisi e modificazione
del comportamento sono erogati e supervisionati da Supervisori (Analisti
Comportamentali) con esperienza e formazione specifica nel trattamento delle persone con Disturbi dello Spettro dell’Autismo. Il trattamento
ABA si caratterizza per i seguenti quattro aspetti fondamentali:
1. realizzazione di un assessment oggettivo ed una approfondita analisi
della situazione del cliente che prevede una attenta osservazione delle determinanti ambientali del comportamento dello stesso effettuata
attraverso una dettagliata raccolta dati;
2. importanza attribuita alla comprensione del contesto nel quale si
manifesta il comportamento ed al significato che il comportamento
assume per l’individuo, per la famiglia e per la comunità allargata;
3. utilizzo di principi e procedure di analisi comportamentale finalizzate
al miglioramento della salute, dell’autonomia e della qualità di vita del
cliente;
4. utilizzo di procedure di valutazione (assessment) coerenti, continuative ed oggettive in grado di guidare il processo decisionale-clinico
Elementi essenziali nella pratica dell’ABA.
Le quattro caratteristiche centrali sopraelencate attraversano tutte le fasi
di valutazione ed intervento che si concretizzano nelle seguenti operazioni pratiche:
• valutazione globale e descrittiva degli specifici livelli comportamentali presenti a livello di baseline funzionale ad una precisa definizione
degli obiettivi del trattamento;
34
AssoTABA
• attenzione centrale, nella definizione degli obiettivi, al valore attuale e
futuro (o dell’importanza sociale) del comportamento stabilito quale
target dell’intervento;
• attenzione particolare alla definizione delle piccole unità comportamentali costituenti le unità più grandi, collegate a cambiamenti significativi nel funzionamento personale e sociale del paziente e legate al
miglioramento dei livelli di salute ed autonomia dello stesso;
• raccolta, quantificazione e analisi dei dati ottenuti attraverso l’osservazione diretta degli obiettivi comportamentali durante il trattamento ed i follow-up, al fine di ottimizzare e mantenere i progressi in linea
con gli obiettivi dell’intervento;
• sforzo costante nel progettare, strutturare e gestire l’ambiente sociale
e di apprendimento della persona al fine di ridurre al minimo i comportamenti problema e massimizzare la progressione verso gli obiettivi di intervento prestabiliti;
• utilizzo di un approccio al trattamento dei comportamenti problema
che colleghi la funzione del comportamento alle strategie di intervento programmate;
• stesura di un programma di intervento individualizzato e dettagliato,
costruito sulla base dei principi del rinforzo e degli altri principi comportamentali, escludendo l’utilizzo di metodi o tecniche sulle quali
non ci sia sufficiente consenso scientifico in merito all’efficacia;
• utilizzo di protocolli di intervento implementati ripetutamente, frequentemente e coerentemente nei vari contesti di vita fino al raggiungimento degli obiettivi stabiliti;
• enfasi sulla continua e frequente osservazione diretta del comportamento e sull’analisi funzionale al fine e di adeguare in itinere il piano di
intervento sulla base dei progressi effettuati dal cliente ed in accordo
con le osservazioni e rilevazioni di dati oggettivi;
• supporto diretto e formazione permanente per i membri della famiglia e gli altri professionisti coinvolti, al fine di promuovere la generalizzazione ed il mantenimento dei comportamenti funzionali acquisiti
dal cliente;
• presenza di una infrastruttura organizzativa per la valutazione e per
la continua supervisione delle attività di intervento, coordinata da un
analista del comportamento.
35
AssoTABA
Modelli di trattamento
I programmi di intervento ABA incorporano i risultati derivanti da centinaia di studi specifici relativi alla comprensione ed al trattamento dei
Disturbi dello Spettro dell’Autismo, pubblicati nella letteratura scientifica
degli ultimi 50 anni. Gli interventi possono variare rispetto all’intensività
ed alla durata, alla complessità ed al raggio degli obiettivi di intervento ed
all’estensione del supporto diretto dell’operatore. Molte variabili, come il
numero, la complessità e l’intensità degli obiettivi comportamentali e la
stessa risposta del cliente al trattamento aiutano nel definire quale modello sia il più appropriato. Sebbene esista una variabilità distribuita lungo
un continuum rispetto alle caratteristiche dei vari modelli di intervento,
generalmente si tende a categorizzarli prevedendo due modalità: Interventi ABA Focalizzati e Globali.
Intervento ABA Focalizzato. Si riferisce ad un trattamento ABA implementato per un numero limitato di obiettivi comportamentali. Non è
limitato per età, livello cognitivo o condizioni concomitanti. L’intervento
focalizzato ABA può riguardare l’incremento di comportamenti socialmente appropriati (ad esempio, l’incremento delle iniziative nell’avvio
di una interazione sociale) o la riduzione di comportamenti problema
(ad esempio le condotte aggressive) quali target prioritari. Anche quando la riduzione di un comportamento problema rappresenta l’obiettivo
prioritario, è importante prevedere come obiettivo anche lo sviluppo di
comportamenti positivi sostitutivi, in quanto l’assenza di comportamenti appropriati, spesso, è precursore di gravi disordini comportamentali.
Dunque gli individui che hanno bisogno di incrementare ed acquisire
delle abilità (ad esempio, comunicazione, tollerare i cambiamenti nei vari
ambienti di vita e nelle attività, abilità sociali ecc.) potrebbero soddisfare
i criteri per l’implementazione di un intervento focalizzato.I programmi
ABA focalizzati sono appropriati per quelle persone che hanno bisogno
di interventi su un numero limitato di abilità chiave o manifestano problemi comportamentali in fase acuta che necessitano di essere trattati prioritariamente. Alcune abilità chiave riguardano, ma non sono limitate
a, stabilire modalità funzionali di risposta ad istruzioni, abilità sociali di
comunicazione, compliance con le procedure di medici o dentisti, igiene
del sonno, autonomie personali e cura di se stessi, abilità di gestione del
tempo libero (ad esempio una adeguata partecipazione alle attività familiari o della comunità). Alcuni comportamenti problematici che richiedono un intervento focalizzato possono essere riferiti a condotte autolesive, aggressioni, minacce, pica, fughe, disturbi alimentari, movimenti
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stereotipati o stereotipie vocali, danneggiamenti, comportamenti dirompenti o caratterizzati da scarsa compliance e comportamenti socialmente inadeguati. Quanto vengono stabilite delle priorità di intervento
in programmi con target multipli occorrerà assegnare una priorità alta di
intervento ai seguenti comportamenti:
• i comportamenti che mettono a rischio la sicurezza del cliente o di altre persone o costituiscono barriere al raggiungimento di una migliore qualità della vita (ad esempio, grave aggressività, autolesionismo,
distruzione di oggetti, danneggiamenti, scarsa compliance);
• assenza di abilità sociali, funzionali o di adattamento tipiche del livello di sviluppo fondamentali per mantenersi in salute, per essere autonomi ed inclusi socialmente (ad esempio, toileting, vestirsi, alimentarsi e mostrare compliance verso le procedure mediche).
In alcune circostanze, le persone con Disturbi dello Spettro dell’Autismo,
manifestano altri concomitanti problemi comportamentali che richiedono interventi focalizzati ed intensivi in setting istituzionali (centri residenziali, semiresidenziali, diurni ecc.).
Intervento ABA Globale. Si riferisce all’intervento sui domini multipli
caratterizzanti lo sviluppo del bambino, quali ad esempio quello cognitivo, della comunicazione, quello emotivo e del funzionamento adattivo. I
comportamenti maladattivi, quali la mancanza di compliance, i capricci e
le stereotipie sono anche in questo caso obiettivi dell’intervento. Sebbene vi siano differenti tipologie di intervento globale, un classico esempio
è rappresentato dall’”Early intensive behavioral intervention”, nel quale
l’obiettivo generale è quello di ridurre il gap tra il livello di funzionamento
del cliente e quello dei pari dallo sviluppo tipico. Questi programmi variano da 15 a 40 ore di intervento per settimana (più la supervisione diretta
ed indiretta ed il training dei caregiver). Inizialmente, questo modello di
intervento prevede l’implementazione delle attività in un rapporto di 1
ad 1 tra persona e Tecnico ABA e può essere successivamente integrato
attraverso un lavoro in piccoli gruppi. Gli Interventi globali, oltre che nei
programmi precoci, possono essere implementati anche con persone più
grandi con Diagnosi di Disturbo dello Spettro dell’Autismo, soprattutto
nei casi in cui essi manifestino elevata problematicità comportamentale
in contesti istituzionali o scolastici. Inizialmente, l’intervento è implementato all’interno di sessioni strutturate e viene integrato con metodi più
“naturalistici“. Man mano che il cliente progredisce ed acquisisce le abilità
target, raggiungendo specifici criteri di acquisizione, l’intervento viene
implementato in setting differenti e più ampi e nei contesti comunitari.
37
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La formazione dei genitori e dei caregivers nella gestione dei problemi
di comportamento e nello sviluppo di adeguate modalità di interazione
con il cliente è una componente critica di questo modello di intervento.
Tabella 7. Tipiche componenti dei programmi di Intervento Globale ABA
Abilità di adattamento e cura del sé
Partecipazione e reciprocità sociale
Funzionamento cognitivo
Partecipazione sociale
Coping e abilità di tolleranza
Sviluppo emotivo
Relazioni familiari
Linguaggio e comunicazione
Gioco ed attività del tempo libero
Abilità pre-scolastiche
Riduzione di comportamenti interferenti o inappropriati
Autonomie e autoaiuto
Self-management
Relazioni sociali
Abilità lavorative o professionali
Varianti rispetto ai modelli globale e focalizzato. I programmi di intervento all’interno di questi modelli possono variare lungo diverse dimensioni come, ad esempio, il fatto di essere prioritariamente rivolti al cliente
oppure erogati da un ente-provider (setting “naturalistici” o “strutturati”)
o il livello di coinvolgimento di genitori e caregivers nella realizzazione
dell’intervento. La combinazione di diverse modalità di intervento individualizzato riflette alcune variabili quali : la presenza di ricerca di base,
l’età dei clienti, alcuni specifici aspetti legati ai comportamenti target, il
tasso di progressi effettuati dal cliente, la presenza di prerequisiti per le
specifiche abilità, le risorse richieste per supportare l’implementazione
del piano di intervento nei diversi setting.
38
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Le procedure ABA utilizzate dai modelli Globale e Focalizzato.
I modelli descritti in precedenza impiegano comunemente procedure
ABA diversificate. Questi modelli differiscono l’uno dall’altro per complessità, specificità e nella misura in cui sono progettati specificamente per
essere implementati con le persone con diagnosi di DSA. I due principali
modelli e tutte le variazioni descritte si basano sui principi dell’Applied
Behavior Analysis e vengono impiegati con flessibilità sulla base degli
specifici piani di intervento. Nel caso in cui una procedura o una combinazione di procedure ABA non produca i risultati desiderati, sarà sempre
possibile selezionarne altre e sottoporle a valutazione sistematica sulla
base della loro efficacia. Esempi di queste procedure sono elencate nella presente guida (prospetto analitico competenze del Tecnico ABA) e
riguardano ad esempio : il rinforzo positivo e quello negativo, il prompt
e il fading, il training di imitazione e il modeling, lo shaping, il chaning,
la task-analysis, il discrete-trial, l’echoic training, il mand training, il tact
training, l’intraverbal training, l’estinzione ecc. Il settore dell’analisi applicata al comportamento è in continuo sviluppo come la validazione di
specifiche procedure di modificazione comportamentale.
I setting dell’intervento
Gli standard di presa in carico prevedono che l’intervento sia erogato in
setting multipli al fine di promuovere la generalizzazione ed il mantenimento dei benefici terapeutici. Non esiste un modello ABA setting-specifico, tutti possono essere implementati in diverse condizioni, quali quelle
residenziali, domiciliari e scolastiche. Il trattamento in diversi setting, implementato da diversi adulti, da fratelli, da insegnanti e da altre figure
professionali sotto la supervisione di un Analista del comportamento,
favorisce la generalizzazione ed il mantenimento delle abilità acquisite
dalla persona. Va sottolineato come l’intervento possa inoltre essere implementato in più setting all’interno della stessa giornata (ad esempio a
casa, a scuola ed all’interno di Centri). In questo caso l’intensività dell’intervento sarà garantita dalla presenza di diversi setting e la temporanea
assenza di una figura professionale sarà assorbita nel corso del trattamento giornaliero o settimanale. Al fine di assicurare alla persona la continuità dell’intervento occorrerà prevedere un coordinamento tra le attività
erogate nei diversi setting anche al fine di minimizzare gli effetti negativi
delle transazioni tra servizi.
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Età dei Clienti
L’intervento è basato sui bisogni educativi di ogni cliente e non è limitato
a particolari classi di età. L’intervento ABA dovrebbe essere avviato prima
possibile, dopo aver ricevuto la diagnosi. Ci sono evidenze scientifiche
del fatto che l’intervento precoce aumenta la probabilità di evoluzione
positiva della diagnosi. L’intervento ABA è efficace lungo tutto l’arco della vita, infatti le ricerche scientifiche nel settore non hanno individuato
limiti di età al di là dei quali l’intervento ABA sia sconsigliato o inefficace.
Combinare l’ABA con altri tipi di intervento
I risultati di numerose ricerche scientifiche indicano come l’utilizzo di un
modello eclettico, dove l’ABA sia combinato con altri interventi non basati sull’evidenza, sia meno efficace dell’ABA implementato da solo. Quindi
i programmi di trattamento che combinino l’ABA con altre procedure che
mancano di evidenza scientifica non è consigliato in quanto potenzialmente in grado di diminuirne i benefici.
***(Tratto da : “Behavior Analyst Certification Board (BACB- 2014), Applied Behavior Analysis treatment of Autism Spectrum
Disorder:Practice Guidelines for Healthcare Funders and Managers. Second Edition” )
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L’Associazione promuove il riconoscimento la valorizzazione e lo sviluppo della professione del tecnico ABA ai sensi dell’art. 2 comma 3 della Legge 4/2013, anche attraverso specifiche iniziative.
Promuove inoltre la formazione permanente dei propri iscritti, adottando un codice
di condotta ai sensi dell’art. 27-bis del codice del consumo, di cui al Decreto Legislativo 6 settembre 2005 n. 206.
Associazione TECNICI ABA