Cronicità, fragilità e
complessità. L’esempio del
Progetto Demenze in
Toscana e a Lucca
Valeria Massei – Dirigente
Medico Zona Distretto Piana di
Lucca
Lorenzo Roti – Responsabile Settore
«Organizzazione delle Cure e Percorsi di
Cronicità» Regione Toscana
Lucca, 7 novembre 2015
1) Demenza, BPSD:
definizioni
2) Perché è
una priorità
Miia Kivipelto MD, PhD, Professor Karolinska Institutet, 2013
Sindrome clinica caratterizzata da perdita delle funzioni cognitive,
tra le quali invariabilmente la memoria. Oltre ai sintomi cognitivi
sono presenti sintomi non cognitivi, che riguardano la sfera della
personalità, l’affettività, l’ideazione e la percezione, le funzioni
vegetative, il comportamento.
Sintomi psichici e comportamentali – BPSD (Behavioural and
Psycological Symptoms in Dementia)
Il 75-90% delle persone affette da demenza manifesterà, durante il decorso
della malattia, sintomi psichici e comportamentali – BPSD, quali:
- sintomi affettivi (depressione, ansia, irritabilità, labilità emotiva)
- sintomi psicotici (deliri, allucinazioni, misidentificazioni)
- disturbi della condotta (sonno, alimentazione, sessualità)
- comportamenti specifici (vagabondaggio, agitazione/aggressività,
ansia, affaccendamento, ecc
Correlano con un aumento di stress per il pz, un maggior danno funzionale, un
peggioramento della qualità di vita, un maggior carico assistenziale per il
caregiver/famiglia, ecc
Compaiono di solito nelle fase iniziale e centrale del processo di deterioramento,
tendono a regredire quando la demenza ha raggiunto uno stadio avanzato e diventa
predominante la compromissione del quadro neurologico
Quando i disturbi del comportamento associati a demenza diventano pervasivi e
poco responsivi alla terapia farmacologica si può instaurare il quadro clinico
dello scompenso comportamentale (e «scompenso famiglia»): diagnosi
differenziale con altri quadri di confusione mentale acuta, ad es delirium (modificazione
dello stato cognitivo, insorge in breve tempo e con sempre evidenza di una causa)
(Fonte: A. Notarelli)
I.
46,8 milioni (a. 2015) le persone con una forma di demenza
74,7 m (a. 2030) cifra raddoppia (quasi) ogni 20 anni
131,5 m (a. 2050) > 9,9 milioni/anno nuovi casi (1 ogni 3,2 sec)
II. Costi globali da 535 miliardi di € (a. 2010) a 725 miliardi di €
(a.2015) (aumento del 35,4%). Si stimano 900 miliardi in 3 anni (2018)
Costi medici diretti: 20% dei costi g.; costi assistenza formali 40%; informali 40%
Costo medio annuo (cure formali+informali) per paziente: 21.000 € (in aumento…)
III. Durata media di 8/10 anni, progressiva, …
IV. Sindrome complessa, età correlata …
quarta causa di morte >65enni (paesi occidentali)
una delle cause di disabilità più importanti nella popolazione anziana
V. Elevata
frequenza di gravi disturbi del
comportamento che scompensano spesso l’ambiente di vita della persona
VI. 80-85%
circa dei pazienti affetti da demenza è
assistita al proprio
domicilio dalla famiglia, spesso con il supporto di “badanti”.
ITALIA …
Aspettativa di vita alla nascita a. 2011: 82 anni, 79.4
per gli uomini e 84,5 per le donne.
Popolazione: 60.000.000 (a. 2014), di cui:
- 12.639.000 > 65enni (21,2 %)
- 1.000.000 affetti da demenza (diagnosticati) >
400.000 nuovi casi all’anno), 60% Alzheimer
- 3.000.000 circa i carers (familiari e professionali –badanti)
(Fonte «The new italian national strategy» T. Di Fiandra, 2014)
TOSCANA …
Aspettativa di vita alla nascita a. 2012: 82,5 anni, 80 anni uomini e 85 donne
Popolazione: 3.753.000 (a. 2015)
916.640 > 65enni (a. 2014), di cui:
- 91.022 affetti da demenza (stima)
- 6.632 (65-74 anni)
- 38.851 (74 – 84 anni)
- 45.539 (> 85 anni)
Ausl 2 LUCCA
4996 affetti da demenza
> 65enni (a. 2014)
- 376 (65-74 anni)
- 2.092 (74 – 84 anni)
- 2.528 (> 85 anni)
(Fonte: Ars Toscana),Relazione Sanitaria Ausl 2 Lucca
3) Piano Nazionale
Demenze
PND - 30 Ottobre 2014
30 ottobre 2014
Piano nazionale demenze - Strategie per la
promozione ed il miglioramento della qualità e
dell'appropriatezza degli interventi
assistenziali nel settore delle demenze»
1) Prevenzione
Da UVA a CDCD…
Ridefinire le strutture specialistiche per la presa in
carico diagnostica e terapeutica come Centri per i
disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD): tali strutture
ereditano di fatto i compiti inizialmente attribuiti
alle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA).
Ponendo l’accento alla presa in carico integrata
sociale e sanitaria non delle sole demenze di
Alzheimer ma di tutte le tipologie di demenza o
malattie associate a deficit cognitivo.
2-3) CDCD, LG, Percorsi
Interventi e misure di Politica
Assistenziali
PDTA, CCM …
sanitaria e socio-sanitaria
Creazione di una rete integrata per le
4) Supporto,
«qualità
digestione
vita»,
demenze
e realizzazione della
integrata
Partecipazione,
coinvolgimento
Implementazione di strategie
ed interventi per l’appropriatezza delle cure
di familiari,
Associazioni…
interventi e misure di Politica
sanitaria e socio-sanitaria
Limiti PND
1. Mancanza di finanziamento
2. Mancato coinvolgimento del
Ministero delle Politiche Sociali
4)Toscana:
«Progetto
Demenze»
DGRT n. 147, 23 febbraio 2015
All. A
All. B
Recepisce:
- Il Piano Nazionale Demenze (allegato A)
- il parere n. 102/2014 del Consiglio Sanitario Regionale (allegato B)
Promuove:
l'attivazione di un’AREA DI SPERIMENTAZIONE coerente con il
Piano Nazionale Demenze … individuando come ambito ottimale
della sperimentazione una AFT per azienda.
Obiettivo dell’area di sperimentazione
lavorare in parallelo con il CSR alla definizione di un PDTA di
contesto che possa essere un modello innovativo di
riferimento, attivando una fase di implementazione in 4 AFT
per valutare l’impatto sulla qualità dell’assistenza e sulla organizzazione
Macro- azioni:
1. Protocollo di Intesa
1)
Delibera 354/2015: Protocollo di Intesa
sottoscritto da Regione, Uncem, 4
Aziende USL, 2 SdS, Associazioni AIMA FI
1)
Recepimento Piano Nazionale Demenze
(dgrt 147/2015), Parere CSR
Mandato a CSR di revisione delle LG e
PDTA regionali
Riferimento alla sperimentazione e
relative risorse
2)
2. Linee Guida e PDTA da CRS
3. PDTA nelle 4 AFT in sperimentazione
4. Avvio della sperimentazione
nelle 4 AFT
3)
Azioni di contesto:
1) Individuazione delle 4 AFT
2) Definizione del gruppo, delle modalità di
lavoro e del coordinatore/i del progetto
3) Definizione dei prodotti finali dei PDTA
(contenuti, variabilità vs omogeneità tra
le aziende)
4) Definizione indicatori di valutazione ed
“esportabilità” orizzontale e verticale
Obiettivi
migliorare
la
«comunicazione» MMG - UVA
(bidirezionalmente): con «contatto diretto» (telefono, e-mail,
… ); favorire un collegamento stretto tra UVA e MMG
rendere omogeneo il servizio in tutto il territorio
regionale con tempi certi e contenuti nella risposta ai
bisogni
stabilizzare
situazioni complesse e i disordini
comportamentali
ottimizzare l’accesso ai servizi sociosanitari, perfezionare
competenze e percorsi per accesso e dimissioni dai servizi
socio-sanitari.
Individuare dei “posti letto per accogliere soggetti con
disordine comportamentale” (situazioni di scompenso
acuto, dove non è indicato il ricovero H e/o il rientro al
domicilio al momento della dimissione dal Dea, ecc ...)
PDTA
Ma anche …
Mappatura di tutti i SERVIZI e
RISORSE per le demenze
presenti nei territori (serv.
dom., rsa, CD, ecc.)
Per …
Strutturare MICRO
RETI LOCALI
E…
Definizione del ruolo
strutturato ed attivo
delle ASSOCIAZIONI …
E garantire:
- sostegno ed orientamento alle
famiglie;
- integrazione dei servizi offerti
dal servizio sanitario regionale;
…
Costituzione
gruppo di lavoro
regionale (GLR)
(Composizione: medici Cure
Primarie 4 ausl; Mmg aft in sper;
medici spec. UVA; coordinamento
regionale)
PERIODO:
Marzo –
Giugno 2015
Mandato: definire il PDTA di
Contesto
DIAGRAMMA
DI FLUSSO
14
In corso di definizione
1) FORMAZIONE
2) INDICATORI PERCORSO
1) FORMAZIONE: in fase di definizione obiettivi formativi per MG e altri operatori
coinvolti …
2) INDICATORI
I di processo - valutare la performance e promuovere il miglioramento della
qualità; ad es. n. persone con demenza e BPSD inviate su PL/totale persone
potenzialmente affette da demenza della AFT; n. persone inserite su PL/n. totale di
richieste; ecc
(I precoci di impatto …)
PERIODO:
OttobreNovembre 2015
I di esito «umanisticiAd es. «soddisfazione dei familiari/caregiver» da rielevare
tramite somministrazione di un questionario strutturato; ecc
GANTT di progetto: Linee Guida, Protocollo,
PDTA
16
Il GANTT di progetto: Sperimentazione …
17
USL3 Pistoia
AFT Pescia
(Pescia, Buggiano,
Uzzano, Chiesina
Uzzanese)
Az.USL2 Lucca
AFT “Francigena”
33.812 assistiti
28 MMG
(Capannori, Porcari
Altopascio, Montecarlo,
Villa Basilica)
USL10 Firenze
AFT San Casciano
31.613 assistiti
25 MMG
(San Casciano,
Tavarnelle, Barberino)
27.772 assistiti
21 MMG
4 AFT in
sperimentazione
USL11 Empoli
AFT Certaldo
(Certaldo Montaione
Gambassi)
21.005 assistiti
20 MMG
18
5) PDTA per la Demenza e
i disturbi del
comportamento
Azienda Usl 2 LUCCA
Fase 1) Priorità del PDTA
PRIORITÀ DEL PDTA
(«UNA PARTE DEL
PERCORSO»)
Migliorare la gestione integrata della persona
demenza e della sua famiglia ed in particolare fornire una
risposta appropriata e tempestiva per la gestione dei disturbi
del comportamento (BPSD)
mappatura
Servizi/risorse/Assoc.
Come?
strutturazione di un sistema di rete o “micro-rete”
– con sinergia con AIMA e Associazioni;
ma anche
mappatura Servizi esistenti; appropriato utilizzo/integrazione tra
Servizi/Strutture/Associazioni/operatori, ecc.
implementazione di nuove soluzioni organizzative
FASE 2) COSTITUZIONE DEL GRUPPO DI LAVORO
MULTIDISCIPLINARE e MULTIPROFESSIONALE
AZIENDALE (GLAM)
PERIODO:
Luglio 2015
FASE 3) Contestualizzazione
e costruzione del PDTA
sperimentale …
PDTA di
contesto
reg.
PERIODO:
Luglio –
Settembre
2015
CONTESTO
LOCALE:
7 AFT Azienda
USL 2 Lucca
AFT Garfagnana
Ambito di
sperimentazione:
1 AFT PdL
AFT Media Valle
AFT Capannori
AFT Lucca Nord
AFT Lucca Ovest
AFT Lucca Sud
AFT La Francigena
AFT La Francigena
-5
Comuni: Capannori, Altopascio, Montecarlo, Porcari e Villa Basilica
- 25
MMG (di cui 4 anche titolari di CA); di cui 1 Medico Coordinatore
- 31.613 assistiti
- Ambulatori principali: Capannori (6 MMG), Lunata (6 MMG), Porcari (5 MMG),
Altopascio (4 MMG)
Le persone > 65enni assistite (anno 2014) sono
8.019
Si stimano 781 persone potenzialmente
affette da demenza,
CS CAPANNORI
CSS
TURCHETT
O
di cui circa 20 casi/aa con grave
scompenso comportamentale
Nel 2014 i casi incidenti di demenza possono
essere stimati in 87 unità
(Fonte: Azienda USL 2 Lucca; ARS Toscana )
ET 118 TURCHETTO
CA ALTOPASCIO
Strategie organizzative
1) Condivisione con i professionisti coinvolti
2) Piattaforma relazionale
Formazione
3) UVA: via «prioritaria» per pz BPSD
della AFT + Potenziamento Ottobre 2015
4) Coinvolgimento di AIMA e altre Ass. locali
PERIODO:
Luglio –
Settembre
2015
5) Assistenza temporanea a persone con
BPSD non gestibili a domicilio
6) implementare l’offerta di presa in carico domiciliare
7) Introdurre diario domiciliare
1) Condivisione con i
professionisti
coinvolti
Fondamentale !
- Il coordinatore della AFT fa parte del
GLAM, assieme ad un MMG della stessa AFT
- Coordinatore del GLAM partecipa alle
riunioni della AFT – per condivisione sviluppi
progetto/ «supporto» al coordinatore AFT
Formazione
2) Piattaforma
relazionale
COMUNICAZIONE «EFFICACE»
MMG - UVA
MMG devono individuare i soggetti a
rischio e li inviano all’UVA. Formazione in
riunioni di AFT + formazione regionale
- Attivazione di un numero di telefono
(cellulare) DEDICATO per i MMG della AFT in
sperimentazione
- Casella di posta elettronica dedicata (e-mail
[email protected] )
3)UVA: Potenziamento
Incarico straordinario
specialista ambulatoriale
psicologo (10 ore/sett; 6 mesi)
DGRT n. 1022 del
26/10/2015
assegna 20.000 €
alle Aziende
partecipanti alla
sperimentazione
4) Coinvolgimento di AIMA
Lucca (e altre Ass. locali)
3) UVA: Via «prioritaria»
per pz BPSD della AFT,
veloce, no Cup –
Piattaforma Relazionale
Sinergie – Strutturazione di
MICRO RETI LOCALI
Confronto/incontri
con rappresentanti di
AIMA Lucca (e
lavora:
altre Associazioni
Locali)
5) Posto letto dedicato per persone con BPSD
Il PL ha valenza sanitaria; sollievo terapeutico in
quanto ha come obiettivo principale la stabilizzazione
dei disturbi del comportamento
Ubicazione: abbiamo scelto la RSA di una struttura aziendale polivalente
(esternalizzata):
Tipologia PL: in stanza
- RSA
singola, con possibilità di
- Residenza Sanitaria per Disabili (RSD),
ospitare un familiare
- Hospice
- Nucleo Stati Vegetativi Persistenti
Personale formato sulla gestione della demenza; supervisione infermieristica 24
ore/24 e medica:
possibilità di contattare (stesso num. cell. Dedicato per MG) lo specialista UVA;
presenza in struttura 3 giorni/sett di un medico palliativista;
possibilità di attivare - referente medico del caso - un MMG della AFT;
presenza 24 ore/24 ore di un infermiere
Modalità di ingresso: rapporto diretto UVA - Segreteria UVM (coordinamento),
disponibilità del posto - ingresso . Tempo di permanenza (sollievo!!) 15 giorni
6) Pacchetti di prestazioni integrate multi
professionali
CBI (Caregiver
Burden Inventory)
Interventi ad integrazione socio-sanitaria. Figure
professionali:
OSS,
infermieri.
Casi
selezionatissimi e previa valutazione congiunta
UVM/UVA.
Tipologia di intervento: domiciliare; 7 giorni/7
Durata intervento: 7 giorni - 15 giorni
Continuità
Attivazione: segnalazione UVA e/o MMG all’UVM,
valutazione: casi selezionati; strumenti di valutazione: CBI,
ecc – ad es. famiglia con condizione di grave stress
psicofisico “burnout del caregiver”)
Elaborazione Piano di Assistenza Personalizzato (PAP).
7) Diario domiciliare
PZ in ADP + ass. Infermieristica + consulenza domiciliare specialista UVA + …
Strumento, inizialmente cartaceo, per registrare gli interventi e/o aggiornamenti
relativi al percorso assistenziale … per favorire l’ integrazione fra gli operatori
DIAGRAMMA
DI FLUSSO
PDTA
Aziendale
FINE
INIZIO
INIZIO
Via prioritaria
Piattaforma
relazionale (tel;
mail …whatsapp?)
Domicilio
Non gestibile
a domicilio
Delirium
PAP
FASE 4)
Partenza
sperimentazione
Novembre 2015
DIFFUSIONE
IMPLEMENTAZIONE
VALUTAZIONE
(A BREVE …)
PERIODO:
Novembre
2015 –
Ottobre
2016
1 ANNO
E MONITORAGGIO DEL PDTA
Monitoraggio del percorso da parte del GLAM : strumento: l’AUDIT,
a 3mesi/ 6 mesi e se non ci sono «problemi» da ripetere dopo 18
mesi (ev da integrare con indicazioni RT)
(Fonte: Gimbe)
6) E Dopo?
(Altre) RISORSE… ?
26 ottobre 2015
«… Sta inoltre per uscire il primo bando sul
Fondo sociale europeo destinato ai percorsi di
accompagnamento al lavoro per le persone
disabili e con problemi di salute mentale, una
delle prime esperienze in Italia, con 15 milioni
di euro in 7 anni. E un secondo bando, sempre
sul Fondo sociale europeo, sarà dedicato
all'assegno di cura.» Ma non solo a quello
…???
Grazie per
l’attenzione
(La persistenza dei Simpson)
