Cambia idea! Quando la disabilita’ fa fare cose normali! E’ partita dai social network la nuova campagna di sensibilizzazione ideata da Max Ulivieri, per vedere la disabilità da un altro punto di vista Un disabile forse non mangia? O non beve? Ebbene si, anche i disabili fanno cose normali, come lavorare viaggiare, fare sport, studiare, amare, baciare, sposarsi. Un’idea semplice ma decisamente forte: anche la disabilità è normalità. Nasce così la nuova campagna di sensibilizzazione ideata da Max Ulivieri, già project manager di diversamenteagibile.it e lovability.it. Ulivieri ha raccolto grazie al gruppo CAMBIAIDEA (ora anche sito web) più di 500 partecipazioni in pochi giorni: tutte persone con disabilità disposte a metterci la faccia per spiegare all’Italia che “le persone con disabilità non sono solo da aiutare, ma che il Paese può farsi aiutare da loro”. "CAMBIA IDEA nasce dal desiderio di una visione nuova verso le persone considerate "diverse". – spiega Ulivieri - Una visione non più solo assistenziale ma di consapevolezza che ogni essere umano può far parte del miglioramento del nostro Paese. In questo gruppo cercheremo IDEE nuove e distanti da ciò che si è percorso in questi decenni. Anni in cui la persona disabile ha assunto un ruolo solo di compassione, di paziente da curare, di debole da proteggere. Ma le persone con disabilità non devono avere solo questo ruolo: devono poter entrare nel meccanismo che fa funzionare al meglio il Paese. Devono potersi attivare in pugile disabileogni contesto. Da quello imprenditoriale, a quello artistico. Entrare nei media, in politica… non vogliamo questo per elemosina ma per meritocrazia, quando esistente. Se poi una persona con disabilità non ha possibilità intellettive per poter coprire ruoli importanti/attivi nella società, allora sarà compito degli altri poterlo almeno far vivere con serenità.” Grazie a questi presupposti da qualche giorno il web è disseminato di immagini di ragazzi e ragazze con disabilità che testimoniano la normalità della propria vita. C’è Elisa che cucina anche se si muove in sedia a rotelle, Valentina che in sedia ci fa la spesa, Giovanni ci si è laureato. Sofia posa come modella, Alessandra scia, Daniele va ai concerti rock, Franco e Sara si sono sposati e hanno avuto dei figli. Ovviamente c’è anche chi lavora, mangia, beve, esce con gli amici, si fidanza, viaggia, piange, ride, ama. Maximiliano Ulivieri, classe 1970, è uno dei più noti opinion leader del settore. E’ affetto da distrofia muscolare, lavora come project manager, web designer e social media manager. E’ sposato e ha recentemente iniziato a curare una rubrica per Il Fatto Quotidiano. Info: www.maximilianoulivieri.it/cambiaidea/ fonte: disabili.com – 9 novembre 2012 Voci dall' ombra: esce il film dei malati invisibili Tra poche settimane sarà disponibile la versione sottotitolata in Italiano di "Voices from the Shadows", un film inglese, diretto da Natalie Boulton e Josh Biggs e uscito nel 2011, che parla di 5 storie di grave M.E. (Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica). Nel film vengono intervistate persone malate e i loro familiari e vi sono interventi di professionisti esperti nel campo di questa malattia: il Prof. Malcolm Hooper, il Prof. Leonard Jason e il Dott. Nigel Speight. Questo film denuncia senza veli o mezze parole la Regno Unito e nel mondo; denuncia le inadempienze, purtroppo molto frequenti, della professione medica verso questo tipo di malati e spiega, in modo chiaro, gli errori che sono stati fatti nella gestione della ricerca, primo fra tutti la creazione, alla fine degli anni '80, del termine Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS). Questo film sta suscitando reazioni forti anche sulla stampa, soprattutto britannica e sta aiutando a portare più consapevolezza nei confronti di questa malattia. Sul Chicago Suntimes, Scott Jordan Harris, giornalista e malato di ME, ha definito questo film "Un grido di disperazione per coloro che non possono gridare". Il prezzo del film dovrebbe aggirarsi intorno ai 7.30 €. Chiunque sia interessato all'acquisto, puo' contattare Antonia Frigo alla email [email protected] fonte : disabilitabili.net – 12 novembre 2012 " Nicolas Eymerich", il primo videogioco anche per non vedenti Ispirato al personaggio della saga di romanzi di Valerio Evangelisti permette una perfetta interazione anche a non vedenti e ipovedenti. In anteprima a Handimatica (Bologna) il 16 novembre BOLOGNA - Il suo titolo è "Eymerich inquisitore: la peste" ed è il primo videogioco accessibile anche ai non vedenti. Il gioco costituisce il primo capitolo della saga ispirata all'omonimo personaggio protagonista dei romanzi del bolognese Valerio Evangelisti, nonché all'inquisitore catalano del XIV secolo, Nicolau Aymerich, realmente esistito. "Nicolas Eymerich Inquisitore: La peste" è un'avventura grafica in 3D divisa in 4 capitoli, ed è stato creato dall'azienda bolognese TiconBlu in collaborazione con Asphi, fondazione onlus che promuove l'integrazione delle persone disabili. "Il gioco - spiega Ivan Venturi, creatore e sviluppatore di Heymerich per TiconBlu - è nato dalla volontà di allargare il più possibile la fetta dei fruitori. L'idea, banale, di doppiare per non vedenti l'intero videogioco, ha permesso di fare del gioco un formidabile strumento di accessibilità". La vera rivoluzione compiuta dal videogame è, appunto, quella di essere completamente accessibile a non vedenti e ipovedenti: grazie a 2 possibili comandi, audio e testuale, che possono essere usati congiuntamente o singolarmente, sarà perfettamente possibile districarsi nella trama delle avventure di Eymerich anche al pubblico dei non vedenti. Questo può avvenire grazie a una serie di semplici accorgimenti: innanzitutto il racconto è illustrato dalla voce del protagonista, che descrive le azioni e gli scenari del gioco e permette dunque all'utente non vedente di orientarsi subito nell'avventura grafica; sempre attraverso l'audio, al giocatore è permesso di riconoscere gli oggetti e selezionarli semplicemente usando la tastiera del dispositivo. Un'alternativa all'audiogame è la modalità testuale, in cui è il giocatore stesso che "scrive" le azioni che vuole che il protagonista compia , caratteristica che è anche una citazione delle avventure testuali degli anni '80 (quelle che venivano prima di Monkey Island). Per agevolare ulteriormente il pubblico non vedente, nel videogame è stata inserito anche l'escamotage dell'‘aiuto divino' che, una volta selezionato, consente al gioco di procedere in maniera automatica, permettendo all'ascoltatore di seguire la trama come se fosse un audiolibro. Ma il gioco di Eymerich possiede anche un'altra caratteristica rivoluzionaria: è, infatti, il primo videogioco interamente in latino: i dialoghi sono stati estratti e riadattati con estremo rigore filologico dal testo giuridico del "vero" Eymerich inquisitore: il "Directorium Inquisitorium". "Per la traduzione dei testi latini - spiega ancora Venturi - ci siamo avvalsi dell'aiuto di Federico Cinti, ricercatore presso la facoltà di letteratura classica e medioevale di Bologna. È stata la presenza di Cinti, non vedente, a darci l'idea di fare del gioco uno strumento accessibile anche ai portatori di handicap; così sostanzialmente l'idea del latino e dell'audiogame sono venute contemporaneamente". "Nicolas Eymerich inquisitore: la peste" uscirà in Italia il 16 novembre e sarà presentato al convegno di Handimatica, che si terrà a Bologna dal 22 al 24 novembre, in occasione del quale si avrà la possibilità di rendersi davvero conto dell'innovazione apportata dal gioco nel campo dell'accessibilità per i disabili alle nuove tecnologie fonte: superabile.it – 13 novembre 2012 Approvata la legge sulla vita indipendente, un bel giorno per i disabili e l'Abruzzo Da oggi l'Abruzzo è una regione più accessibile e civile, grazie all'approvazione della legge sulla ''Vita Indipendente e sull’assistenza personale'' che oltre a rispondere pienamente alle aspettative delle persone con disabilità, porterebbe tra l’altro a una diminuzione dei costi e a un notevole incremento dei posti di lavoro. La norma si propone poi concentrare al domicilio dei disabili quelle terapie che oggi vengono normalmente eseguite negli ospedali o nei centri di cura, dimezzando i costi che ammontano a diverse migliaia di euro al mese per paziente. Al disabile verrà poi versata una quota mensile e sarà lui a scegliersi la persona da cui essere assistito, senza che la stessa gli sia imposta da cooperative e società che talvolta detengono il monopolio dell'assistenza senza necessariamente mettere al primo posto le esigenze e il diritto all'autodeterminazione della persona assistita. Punto fermo del movimento della vita indipendente è del resto quello dello ''spezzare il monopolio dei professionisti che lucrano sulla disabilità,'' tra cui tanti politicanti locali che controllano le cooperative sociali al fine di fare clientela e carrierismo. La copertura della legge è per ora di soli 200mila euro, reperiti dal funzionamento del Consiglio regionale. Poi andrà rifinanziata per il 2013 si spera in modo congruo. fonte: abruzzo24ore.tv – 14 novembre 2012 Primi laureati in Terapia Occupazionale Università degli studi di Modena e Reggio Emilia - Il corso di laurea triennale in Terapia Occupazionale dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia supera – per così dire – la “fase di collaudo” e porta al traguardo i primi laureati. L’iniziativa didattica, attivata a partire dall’anno accademico 2009-2010 ed istituita nell’ambito delle cosiddette Professioni Sanitarie, da due anni ospitata presso la sede d’Ateneo di Reggio Emilia, è l’unica in Regione Emilia-Romagna ad offrire la possibilità di formarsi in questa professione che ha un’elevata valenza sociale, oltre che economica. La cerimonia di laurea dei primi studenti ad aver concluso il ciclo di studi avverrà giovedì 15 novembre 2012, nel corso di una seduta solenne, in cui alla mattina alle ore 9.30 i laureandi presenteranno le loro tesi davanti alla Commissione di laurea ed ai colleghi, riuniti nell’Aula Magna “P. Manodori” del Complesso universitario Zucchi (Viale Allegri 9) a Reggio Emilia. Davanti alla Commissione compariranno per discutere i loro lavori: Francesca Agosta di Novellara (RE), Martina Bizzarri di Albinea (RE), Alessandro Lanzoni di Modena, Catia Mercanti di Scandiano (RE), Sara Monti di Palagano (MO), Elena Rivi di Casalgrande (RE), Francesco Romagnoli di Borgo Val di Taro (PR), Margherita Schiavi di Carpi (MO) ed Elisa Tongiani di Forlì. Nel pomeriggio la Commissione di laurea, dopo aver discusso e valutato le tesi, unitamente ai laureandi, ai loro colleghi di studio e familiari, si trasferirà in corteo per rappresentare simbolicamente il passaggio dei giovani professionisti dall’Università che li ha formati alla Comunità, dove metteranno a disposizione il loro sapere e il loro saper fare, alla “Sala del Tricolore” del Comune di Reggio Emilia per la proclamazione dei neo dottori, che avrà luogo a partire dalle ore 16.30. Presenzieranno alla cerimonia di conferimento delle lauree il Prorettore della sede di Reggio Emiliaprof. Luigi Grasselli, l’Assessore alla Cultura e Università del Comune di Reggio Emilia, avv. Giovanni Catellani e i rappresentanti delle Aziende Sanitarie. La giornata di festa vedrà il coronamento del sogno di 9 nuovi dottori in Terapia Occupazionale e di tutti coloro che hanno creduto nella necessità di formare questa nuova figura operante nel campo riabilitativo. Il corso di laurea è stato sostenuto fin dall’inizio, oltre che dall’Ateneo e dalla Regione Emilia-Romagna, dalle Aziende Ausldi Reggio Emilia e di Modena, dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Policlinico di Modena e dell’Azienda Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia. Il terapista occupazionale è l’operatore sanitario che opera nell’ambito della prevenzione, cura e riabilitazione dei soggetti affetti da malattie e disordini fisici, psichici, sia con disabilità temporanee che permanenti, utilizzando attività espressive, ludiche, della vita quotidiana, con l’obiettivo di promuoverne l’autonomia. Si tratta di un professionista altamente specializzato capace di contribuire in modo incisivo alla salute e al benessere con particolare attenzione al recupero finalizzato al reinserimento della persona nel suo ambiente domestico, familiare, sociale e lavorativo. Attualmente il corso conta 29 iscritti. “Il terapista occupazionale – dichiara la prof.ssa Maria Teresa Mascia, Presidente del corso di laurea – è una figura relativamente giovane e, anche se son passati ormai 15 anni dalla definizione del profilo professionale da parte del Ministero della Salute, è ancora poco conosciuta in Italia. Questa disciplina è nata nel 1917 negli Stati Uniti ed è ampiamente riconosciuta a livello internazionale. L’interesse nei suoi confronti è in continua crescita anche se risorse finanziarie sempre più scarse mettono a dura prova le iniziative che tendono a farla conoscere. D’altra parte i mutamenti dell’assetto demografico con l’invecchiamento progressivo della popolazione, una presenza prolungata nel mondo del lavoro, l’incremento di patologie croniche pongono la società di fronte a nuove sfide e la promozione della salute con la prevenzione primaria acquistano un significato sempre maggiore. Oggi questa laurea fornisce competenze molto richieste dal mercato e, dunque, si tratta di professionalità nuove con notevoli prospettive. La professione di terapista occupazionale è infatti considerata negli Stati Uniti una delle 10 professioni del futuro”. La Commissione di laurea, presieduta dalla prof.ssa Maria Teresa Mascia, è composta dal prof. Enrico Clini, dalla prof.ssa Francesca Carrubi, dal dott. Francesco Lombardi, dalla dott.ssa Silvana Sartini, dalla dott.ssa Stefania Costi, dalla dott.sa Barbara Volta, dala dott. ssa Franca Franchi, dalla dott.ssa Maria Pia Padalino, da due rappresentanti nazionali dell’Associazione Italiana Terapisti Occupazionali e due rappresentanti Ministeriali. L’esame di laurea in Terapia Occupazionale è abilitante alla professione di Terapista Occupazionale. Le tesi di laurea presentate spaziano in diversi ambiti, dall’oncologia alla medicina del lavoro, dalla riabilitazione della mano al progetto di un corso di danza, a dimostrazione di come sia ampio il contributo professionale recato dal terapista occupazionale, che si può inserire in ogni ambito sanitario e sociale. Il corso di laurea in Terapia Occupazionale afferente al Dipartimento di Medicina Diagnostica, Clinica e di Sanità Pubblica dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emiliaha sede presso la struttura sanitaria “Spallanzani” di Reggio Emilia. E’ un corso a numero programmato appartenente alla classe delle Professioni Sanitarie operanti nel campo della riabilitazione con 15 ammessi per anno. In tutta Italia sono complessivamente 648 gli studenti frequentanti (nei 3 anni di studio) e circa 1200 i praticanti. Il numero dei terapisti occupazionali impegnati in attività lavorativa ogni 100.000 abitanti è pari a 1.6, la percentuale più bassa in Europa, dove il rapporto varia fra 12 e 100/100.000. A conferma della crescente richiesta da parte del mercato, gli occupati sono collocati prevalentemente in strutture private a causa delle limitate risorse pubbliche. fonte: controcampus.it – 15 novembre 2012 La chiave in tasca Tutta la documentazione sanitaria raccolta nella vita di una persona con sindrome di Down, riversata in un piccolo strumento informatico e resa disponibile al titolare dei dati e ai suoi familiari, per qualunque evenienza: sta in questo la sostanza dell’interessante progetto dell’AIPD di Roma, denominato appunto “La chiave in tasca” e che verrà presentato il 24 novembre Verrà presentato sabato 24 novembre a Roma (Istituto Nazionale per Sordi, Via Nomentana, 56, ore 10), dalla Sezione capitolina dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), il progetto denominato La chiave in tasca, durante un incontro presentato e concluso da Giampaolo Celani, presidente dell’Associazione, al quale interverranno Daniela Michelangeli e Carlo Rampioni, delegati dal Consiglio di Amministrazione per le Relazioni Istituzionali, mentre sulla “Chiave Bancomed”, che sarà al centro dell’incontro, si soffermerà un esponente della Società I&T Group-Innovazione e Tecnologie, seguito da alcune esperienze pilota sull’uso della chiave stessa. Ma di che cosa si tratta esattamente? Cediamo la parola direttamente a Giampaolo Celani, che per spiegarlo, parte dalla citazione di una nota canzone di Giorgio Gaber. Nel corso dei primi mesi del 2012, la Sezione di Roma dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) ha voluto indire, per la prima volta, i suoi Stati Generali, ispirati dalle parole di una nota canzone di Giorgio Gaber («Vivere, non riesco a vivere, ma la mente mi autorizza a credere che una storia mia, positiva o no, è qualcosa che sta dentro la realtà… Liberi, sentirsi liberi, forse per un attimo è possibile, ma che senso ha, se è cosciente in me la misura della mia inutilità… vanno, anche le cose vanno, vanno, migliorano piano piano…, e vedo bambini cantare, in fila li portano al mare, non sanno se ridere o piangere, batton le mani… far finta di essere sani…»). In particolare è emerso che le persone adulte e anziane con sindrome di Down trovano particolare difficoltà nei controlli di salute individualizzati, previsti dalle linee guida internazionali. I problemi, infatti, iniziano quando i servizi pediatrici – che tendono a procrastinare l’assistenza ben oltre l’età pediatrica – devono essere sostituiti da quelli per adulti. Il numero delle persone che hanno risposto al questionario per la pubblicazione del volume del Comune di Roma La qualità di vita delle persone con sindrome di Down a Roma, con età inferiore ai 30 anni, è simile al numero delle persone conosciute in AIPD. Invece, il numero delle persone con età superiore ai 30 è risultato doppio rispetto a quello delle persone in AIPD. Questo risultato – che quantifica una situazione nota, ma mai documentata – ha permesso di descrivere condizioni di vita di persone adulte e anziane poco conosciute. Per focalizzare l’attenzione alle condizioni sanitarie, possiamo dire che se nell’età pediatrica il 100% riceve controlli di salute, dopo i 30 anni solo il 50% li riceve. La coesistenza di tre o più condizioni patologiche nella stessa persona – considerata un indice di fragilità – aumenta invece con l’età, come è comune per tutti, ma con una frequenza molto più elevata e molto più precoce nelle persone con sindrome di Down. Di conseguenza, dobbiamo considerare l’assistenza sanitaria come una priorità per la difesa dei diritti primari di queste persone. Nel corso della vita di chiunque, ma specificamente di una persona con sindrome di Down, tanta documentazione si raccoglie in merito ai controlli di salute. Si è perciò ritenuto importante e utile che quel materiale informativo personale raccolto debba essere reso disponibile al titolare dei dati e ai propri familiari, riversato in uno strumento informatico (chiave USB), in modo che si possano avere tutte le informazioni ritenute importanti per una presentazione completa, dal punto di vista sanitario. Anche questo strumento potrà contribuire a mantenere l’autonomia raggiunta dalla persona con sindrome di Down adulta: grazie ad esso, infatti, potrà rivolgersi alla struttura sanitaria e presentarsi senza avere la necessità di essere dotato di particolari doti comunicative. Le carte parlano. La famiglia, a sua volta, avrà modo di non doversi trascinare fascicoli di documenti tenuti insieme a fatica, dal momento che con la piccola chiavetta – anche non intendendosi di informatica – potrà consegnare allo specialista tutta la documentazione comprovante la situazione sanitaria del proprio congiunto. Il medico, infine – anche quello che si trova in un’altra località – potrà avere a disposizione quelle carte che serviranno direttamente a dare gli elementi che rappresentano la realtà di quello specifico paziente. Insomma, concludendo ancora con le parole di Gaber, «…ma la mente mi autorizza a credere, che una storia mia, positiva o no, è qualcosa che sta dentro la realtà…». fonte: superando.it – 22 novembre 2012 Malattie neuro-metaboliche: nasce il network È nata una nuova rete che faciliterà lo scambio e la condivisione di informazione riguardanti le malattie neuro-metaboliche rare, che è già stato definito “Google” delle malattie rare. Si tratta di un network che coinvolge esperti del settore, medici di famiglia, pazienti e famiglie con l'obiettivo di dar vita a una rete di informazioni che possa aiutare a velocizzare il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neuro-metaboliche. Dopo i 25 anni di impegno e di ricerca del dott. Maurizio Scarpa dell'Università di Padova e della sua équipe, il progetto è stato finanziato dalla comunità europea e denominato NeuRoMetabolic Diseases Information Network. Partito dall’università di Padova, è stato promosso dal Dipartimento della salute della donna e del bambino e dalla Fondazione Brains for Brain. Sono circa 30 milioni le persone che in Europa sono colpite da malattie neurologiche rare. Sconfiggerle è l’obiettivo delle 60 università, europee, americane ed australiane, che stanno collaborando alla creazione del Network Internazionale per le malattie rare. fonte: disabili.com – 22 novembre 2012 Al bar «Senza nome» caffè e monito si ordinano con il linguaggio Lis A Bologna il primo locale gestito da ragazzi sordi che punta su cibo, cultura e sull’integrazione di linguaggi differenti Chi se la sente di sperimentare la lingua italiana dei segni ottiene un piccolo sconto sull’ordinazione. Attaccate alla porta d’ingresso, infatti, ci sono le foto di come si dicono birra o mojito in Lis. Per i più timidi, invece, c’è una bacheca - "L'angolo del cocciuto" - con tanti bigliettini tra cui scegliere da mangiare e da bere: si staccano, si portano al bancone del bar e le difficoltà di comunicazione sono risolte. A Bologna ha aperto "Senza nome", il primo locale gestito da due ragazzi sordi che punta «sull’integrazione tra cibo e cultura e sull’incrocio di linguaggi differenti», dice Alfonso Marrazzo 28 anni, originario di Salerno e laureato in Discipline delle arti, della musica e dello spettacolo. Tra un panino e un caffè, infatti, il locale ospita mostre, concerti, djset, presentazioni di libri e corsi di yoga o shiatsu in collaborazione con Nunzia Vannuccini dell’associazione culturale Farm, che ne cura la programmazione artistica. REALIZZARE UN SOGNO - «Io e Sara Longhi - l’altra ragazza che gestisce il "Senza nome" lavoravamo già all’organizzazione di eventi teatrali per le persone non udenti all’interno del Gruppo Camaleonte - spiega Alfonso -, ma abbiamo sempre incontrato parecchie difficoltà, legate soprattutto alla ricerca di spazi e di fondi». Il bar, invece, sembra aver risolto il problema delle risorse economiche necessarie a finanziare le attività culturali. «L’idea è quella di dar vita a un luogo che possa far circolare idee e pensieri in movimento, incrociando due linguaggi diversi come quello sonoro e quello visivo insieme, e facendo interagire tra loro il mondo dei sordi con quello degli udenti - continua Alfonso -. All’inizio eravamo molto preoccupati per la reazione della gente. Ora però vediamo che le persone iniziano a volersi cimentare con la Lis». E poi il bar dispone della connessione wi-fi gratuita. SPAZIO A CIBO E IDEE - Tra le curiosità del menù invece - dove panini, friselle, bruschette e piadine portano il nome degli amici di Alfonso e Sara che li hanno aiutati nella realizzazione di questo progetto -, ci sono le "cene a cappello", le merende domenicali e un vino tutto speciale. Le prime sono serate a tema in cui «lo chef di turno propone i propri piatti a mo' di aperitivo e come se fosse un artista di strada, mentre il vino consigliato dalla casa è un chianti prodotto dalla fattoria La Muraglia di Monteriggioni, un’azienda agricola sui colli senesi gestita dalla famiglia Convito e da alcune persone sorde», racconta Alfonso. "Senza nome", un ambiente su due piani suggestivo e informale con saletta fumatori e tavolini all’aperto d’estate, si trova in pieno centro, in via Belvedere 11/b, è aperto tutti i giorni tranne il lunedì dalle 15 alle 3 (la domenica fino alle 23) e per essere sempre aggiornati sulla programmazione culturale c’è la pagina Facebook. fonte: corrieredellasera.it – 23 novembre 2012 Nata viva Zoe nei primi cinque minuti di vita non ha respirato. Nel suo libro si racconta. Oltre alla sua disabilità ha dovuto superare tanti dolori e preconcetti. Ora che ha 31 anni ed è laureata, ha tanti progetti, un sito in cui tratta temi di disabilità e cerca di aiutare chi si trova difficoltà. Cinque minuti. Senza respirare. Zoe nei primi istanti della sua vita non ha respirato e quel breve black out ha poi provocato danni molto gravi al sistema nervoso centrale. Un’esistenza segnata da mille difficoltà, ricoveri, terapie, tempi più lunghi di apprendimento... ma grazie a chi ha creduto in lei e alla sua forza di volontà, ora Zoe è una donna laureata. E’ diventata una scrittrice che scrive divinamente e racconta nel suo libro “ Nata Viva” la sua intensa vita, fatta di piccole e grandi vittorie. Zoe, in questa sua pubblicazione, ci fa conoscere le sue gioie, le sue paure, i suoi dolori. Scopriamo una valente autrice che ha tante cose da insegnarci. Comincia a raccontarsi fin dalla sua nascita e di come da piccola solo per camminare ha dovuto compiere tanti sforzi, anni e anni di fisioterapia. Più di un medico sentenziava che la sua vita sarebbe stata in sedia a rotelle. Così non è stato, grazie a milioni di esercizi e grazie alla caparbietà di sua madre e della nonna. Ora quando cammina, traballa pericolosamente, sembra sul punto di cadere da un momento all’altro, ma non cade, e se cade, in un attimo, si rialza prontamente. I danni riportati da quei famosi e maledetti cinque minuti sono disseminati in tanti muscoli e quindi tante difficoltà: nel camminare, nel leggere, nello scrivere, nel parlare. Ora, Zoe, guida, scrive tramite un PC (con la penna per lei è molto più complicato), gira il mondo, ed è una vera forza della natura. Questo libro è un grande incoraggiamento a non mollare mai, a vivere pienamente la vita e a non uniformarsi alla massa. La sua storia “punta il dito” verso una scuola spesso poco attenta alle necessità di un disabile e di come tanta gente sfugga chi è diverso. Evidenzia anche tante figure che nella sua vita le hanno regalato amore, coraggio… tra le tante, una su tutte, una nonna eccezionale che l’ha spronata in tutti i modi e ha sempre creduto in lei. Una vita complicata la sua, segnata da questa disabilità strisciante, lei stessa si definisce, nel suo libro, “Una bellissima bambola di pezza”. Infatti, quando era di pochi mesi, non riusciva nemmeno a stare seduta, a causa di muscoli molto deboli ed era sorretta da tanti cuscini. Oltre alla sua disabilità ha dovuto superare tanti dolori, la separazione dei suoi, la morte del suo patrigno cui era molto legata e tanti preconcetti che la gente cosiddetta normale ha nei confronti di chi ha un handicap. Ora che ha 31 anni, ha tanti progetti, ha un sito in cui tratta temi di disabilità e cerca di aiutare chi si trova difficoltà (www.piccologenio.it). Vuole scrivere un nuovo libro. Zoe (a proposito, questo è un nome di fantasia) ora è una bella donna, colta, con una fervida intelligenza e con un dono per la scrittura non comune. Il suo libro è da raccomandare a tutte le famiglie che vivono la disabilità, ma non solo. E’ indicato per conoscere chi vive la disabilità, per capirne le esigenze. Ed è caldamente raccomandato a ognuno di noi, ci stimola ad andare sempre avanti, a migliorarci giorno per giorno. fonte: goleminformazione.it – 26 novembre 2012 Barriere architettoniche condomini: più facile chiederne la rimozione Sono stati approvati dalla Commissione Giustizia del Senato 31 nuovi articoli inerenti i regolamenti di condomini. Diversi i punti su cui gli articoli mettono chiarezza, tra cui il via libera a tenere in casa animali domestici, per i cittadini che vivano in appartamenti. Per quanto riguarda le barriere architettoniche, la novità è importante. La nuova disciplina afferma che per la messa a norma in sicurezza e per l’eliminazione delle barriere architettoniche del palazzo basterà che in assemblea siano presenti i condomini che rappresentano un terzo dei millesimi complessivi. Ad assemblea così organizzata, per avere la maggioranza sarà sufficiente avere il 50% più uno dei votanti presenti. fonte: disabili.com – 28 novembre 2012 Avrà sede a Torino la Fondazione per la comunicazione della disabilità Nata a Torino, coinvolge 200 atenei di 45 paesi. Ha sede all'università e sarà presentata il 3 dicembre, Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità Lo scopo della Fondazione Istituto di ricerca per la comunicazione della disabilità è comunicare la disabilità in un modo nuovo e in grado di coinvolgere tutti, adulti e ragazzi. Nata a Torino, coinvolge 200 atenei di 45 paesi. Ha sede all'università di Torino e sarà presentata il 3 dicembre, Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, al Teatro Carignano di Torino. "Il tema della comunicazione tra mondo della 'normalita'' e quello della 'disabilita' e del disagio è sempre più rilevante per una efficace e corretta relazione e integrazione tra i due ambiti - spiega Evelina Chhristillin, presidente del Teatro Stabile di Torino -. Per questo la Fondazione vuole attivare modelli e canali di comunicazione nei due sensi, dalla 'normalita'' alla 'disabilita'' e dalla 'disabilita'' alla 'normalita'', per un percorso comunicativo che li comprenda entrambe sullo stesso piano". fonte: torinotoday.it – 28 novembre 2012 Giornata disabilità, "Mediavisuale" dell'Istituto sordi di Roma inaugura la nuova sede La nuova struttura sarà un polo integrato di informazione e documentazione sulla sordità. I locali si arricchiscono di una biblioteca per ragazzi, un'emeroteca, una sala lettura e spazio co-working, di un'aula polifunzionale e di laboratori di informatica e video E' stata scelta la data del 3 dicembre, Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, per inaugurare la nuova sede della biblioteca storica e mediateca visuale, polo integrato di informazione e documentazione sulla sordità, dell'Istituto statale per sordi di Roma, in via Nomentana 56. Gli spazi, ampliati e completamente ristrutturati con il contributo della Regione Lazio e il sostegno del Municipio III - Roma Capitale, rendono l'Istituto "una struttura unica a livello nazionale, centro di cultura, formazione e approfondimento sulla sordità, i bisogni e i diritti delle persone sorde". A seguito della cerimonia inaugurale delle ore 11.00 alla presenza del professor Ivano Spano, Commissario Straordinario dell'Istituto, e delle autorità convenute (Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, Regione Lazio, Provincia di Roma, Roma Capitale), verrà presentato il servizio e il nuovo programma di attività della Mediavisuale. Durante la giornata il personale del Centro sarà a disposizione di visitatori e utenti per illustrare le future iniziative proposte presso i nuovi locali che si arricchiscono di una biblioteca per ragazzi, un'emeroteca, una sala lettura e spazio co-working, di un'aula polifunzionale e dei laboratori di informatica e di video editing. Per l'occasione gli spazi ospiteranno l'esposizione del maestro Ludovico Graziani e degli allievi della scuola d'arte "Leonardo da Vinci" Associazione di artisti sordi e sordociechi. Sarà garantito il servizio di interpretariato in Lingua dei segni italiana. Info: [email protected]. fonte: superabile.it – 29 novembre 2012