Sistema informativo

PREMESSA
Le persone con disabilità - utenza sanitaria connotata spesso da cronicità e da un
progressivo aggravamento delle condizioni di non autosufficienza - presentano problemi
complessi che coinvolgono sia le condizioni personali (fisiche, psicologiche, relazionali ed
economiche) che dell’intera famiglia; manifestano contemporaneamente bisogni di cura
e/o riabilitazione e bisogni di assistenza e sostegno.
La disabilità, soprattutto se presente in forma grave, richiede una molteplicità di interventi
che, nella maggior parte dei casi, riguardano l’intero percorso di vita successivo all’evento
che l’ha determinata. Tali interventi concernono aspetti sanitari, educativi, sociali ed
assistenziali erogati da più soggetti istituzionali (Azienda Sanitaria, Regione, Comuni e
Ambito Sociale Territoriale, Scuole, Associazioni), da più tipologie di servizi (ospedalieri e
territoriali, domiciliari ambulatoriali e residenziali, specialistici, educativi, riabilitativi) e da
differenti figure professionali (medici, psicologi, assistenti sociali, tecnici della riabilitazione,
educatori). Le risposte sanitarie, sociosanitarie e socioassistenziali, quando disponibili,
sono spesso frammentate, erogate da Servizi diversi e/o tra Enti diversi, ognuno dei quali
persegue il proprio compito istituzionale. In tale contesto è molto concreto il rischio di
inadeguatezza o fallimento degli interventi, caratterizzati da sovrapposizioni e/o carenze,
dispendio di energie e risorse, stanchezza e insoddisfazione della famiglia che sciupa
energie nella continua ricerca, da un ufficio all’altro, di risposte.
Al fine di recuperare risorse ed erogare risposte efficaci è necessario evitare la
parcellizzazione e settorializzazione degli interventi e perseguire la lettura unitaria e
globale della persona con disabilità passando da risposte di settore (sanitario, sociale,
assistenziale), spesso “frazionate” in più Servizi, alla presa in carico multidisciplinare e alla
visione ‘globale’, attivando un contesto relazionale nel quale integrare operativamente
professionalità, competenze e risorse. È indispensabile pertanto raccordare i singoli
progetti d’intervento sulla persona e finalizzarli all’attuazione del progetto di vita;
condividendo insieme alla persona con disabilità e alla sua famiglia ogni fase del percorso
(progetto, intervento, verifica).
In sintesi, è indispensabile, nell’attuale organizzazione del Servizi Sanitario Regionale, la
presa in carico da parte di una Unità Operativa in ambito sanitario (UMEA) che risponda
ai bisogni delle persone adulte con disabilità e rappresenti per l’utente e la sua famiglia un
riferimento certo, competente e stabile nel tempo e contestualmente possa raccordare,
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integrare e finalizzare gli interventi sanitari e sociosanitari evitando sovrapposizioni tra
Servizi, interventi incoerenti e talvolta in contrasto, percorsi impropri con allungamento dei
tempi di erogazione e incertezze sul “servizio competente” .
CRITICITÀ NELLA SITUAZIONE ATTUALE DELLE UMEA
Le diverse articolazioni territoriali in cui si è strutturata, nel tempo, la sanità nella regione
Marche
(USL-AUSL-ZT-AV),
le
conseguenti
autonomie
gestionali
e
i
ripetuti
avvicendamenti della Dirigenza, hanno dato luogo ad un’attuazione “personalizzata” della
legislazione regionale che prevedeva le UU.MM. (L.R. 18/96, Regolamento Regionale 2
novembre 1998 n. 52, DGR 1965 del 12/11/2002); tale disomogeneità in alcuni casi è
particolarmente accentuata e ha determinato una forte differenziazione operativa
riscontrabile ora nelle 5 Aree Vaste ma anche nei Servizi UMEA all’interno della stessa
Area Vasta e talvolta all’interno degli attuali Distretti dove insistono più UMEA eredità dei
precedenti Distretti.
Tali significative differenze nella situazione attuale riguardano diversi aspetti ed in
particolare:

Il numero complessivo di UMEA in ogni Area Vasta (una o più per distretto)

la collocazione strutturale (distretto, dipartimento territoriale, dipartimento
Riabilitazione, ecc.)

il personale (figure professionali presenti e ore dedicate da operatori
strutturati e non)

la tipologia della struttura e la responsabilità di direzione (semplice area
funzionale, U.O.Semplice, U.O. autonoma o collocata insieme ad altri servizi
sotto una sola direzione ecc.)

l’attribuzione di baget o non attribuzione di baget

le competenze assegnate (spesso in relazione alle qualifiche del personale a
disposizione) mantenendo in altri servizi del Distretto alcune competenze

i protocolli operativi e le procedure attivate.
Tutto ciò ha determinato, nelle diverse aree della Regione, una forte differenziazione
nell’offerta e quindi nelle opportunità a cui le persone con disabilita hanno avuto accesso.
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PROPOSTA DI RIORDINO U.O. UMEA
Obiettivi della Proposta di Riordino

definire la rete dei servizi sanitari, sociosanitari e socioassistenziali per la disabilità

individuare
l’UMEA,
all’interno della
rete,
come
il servizio
sanitario e
sociosanitario deputato alla presa in carico delle persone con disabilità in età
adulta (transito dall’età evolutiva –UMEE- all’età adulta, post-acuzia traumatizzati,
patologie degenerative a esordio tardivo, ecc.)

valorizzare la caratterizzazione dell’UMEA quale servizio sanitario a forte valenza
sociosanitaria, un servizio della sanità che fa da cerniera con il territorio,
coordinando e finalizzando le risposte erogate dal Servizio Sanitario con le risposte
sociali e assistenziali per una risposta di salute integrata

ridefinire le caratteristiche strutturali e l’ambito operativo dell’UMEA dopo la
riorganizzazione dei Servizi Sanitari Regionali a seguito delle recenti riforme

ridefinire la collocazione strutturale dell’UMEA

Individuare un modello operativo e uniformare gli interventi dell’UMEA su tutto il
territorio regionale

promuovere la creazione e l’implementazione di percorsi assistenziali condivisi
per le patologie di maggior rilevanza e complessità (autismo, SLA, distrofia
muscolare, sclerosi multipla, doppia diagnosi, situazioni di particolare gravità)

Predisporre protocolli d’intesa con i servizi sanitari della rete (DSM, Medicina
Legale, Dipartimento Riabilitazione) e renderli operativi in tutta la Regione

promuovere un sistema di raccolta dati sia per i flussi di attività che epidemiologici
PROPOSTA
Rete dei servizi sanitari, sociosanitari e socioassistenziali per la disabilità
La rete integrata di servizi per la disabilità in età adulta è costituita da:
a) Medici di Medicina generale;
b) Unità Multidisciplinari dell’Età Adulta - UMEA
c) Dipartimento di riabilitazione
d) Medicina Legale
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e) Dipartimento di Salute Mentale (doppia diagnosi);
f)
Altri dipartimenti ospedalieri (patologie invalidanti)
g) Centri di riabilitazione pubblici e privati accreditati;
h) Centri residenziali (riabilitazione intensiva ed estensiva, RSA, CO.S.E.R.,RP) e
semi-residenziali (Centri Diurni);
i) Servizi Sociali dei Comuni e degli Ambiti Territoriali Sociali.
definizione e ambito operativo dell’UMEA
L’UMEA è un servizio sanitario per le persone adulte con disabilità e per le loro
famiglie. Opera mediante la realizzazione di progetti terapeutici e riabilitativi finalizzati a
favorire la partecipazione attiva della persona alla vita sociale e di relazione, rimuove le
barriere (individuali e ambientali) e attiva i facilitatori (sanitari e sociali) utili alla
realizzazione del progetto di vita ( “La salute è uno stato di completo benessere fisico,
mentale e sociale e non semplicemente l’assenza di malattia e di infermità, grazie ad un buon
livello di salute l’individuo e il gruppo devono essere in grado di identificare e sviluppare le proprie
aspirazioni, soddisfare i propri bisogni, modificare l’ambiente e di adattarvisi” concetto di salute
secondo l’OMS) .
Il servizio è finalizzato alla presa in carico di

Persone in età adulta con disabilità intellettiva e/o motoria e/o sensoriale* ed
età compresa tra 18 (a conclusione del ciclo scolastico) e 65 anni

familiari delle persone prese in carico
*(certificati dalla documentazione della medicina legale: verbale riconoscimento invalidità e
verbale riconoscimento situazione di handicap)
collocazione strutturale e dotazione personale
Le unità multidisciplinari UMEA sono Unità Operative Semplici o Complesse, con
personale dedicato, dotate di autonomia gestionale e tecnico professionale, collocate a
livello di Distretto Sanitario o di Area Vasta. Tali unità operative hanno compiti di
informazione, prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, nonché di valutazione,
programmazione e verifica degli interventi educativi, riabilitativi, d'integrazione sociale e
lavorativa dei soggetti in condizione di disabilità (invalidità) o handicap.
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Alle UMEA compete la presa in carico delle persone in età adulta con disabilità
intellettiva e/o motoria e/o sensoriale, esse svolgono funzioni di raccordo per la
gestione e il coordinamento degli interventi da attivare.
Ciascun AV riorganizza nel proprio territorio, nei sei mesi successivi all’approvazione del
presente provvedimento, una U.O. UMEA per Distretto, successivamente, entro un anno
(due anni?), organizzerà un’unica UMEA a livello di Area Vasta con possibilità di attribuire
competenza di U.O.C. articolata in più U.O.S..
I Direttori di A.V., nella riorganizzazione dei servizi e nella predisposizione delle dotazioni
organiche, attribuiscono al servizio UMEA:

Specialisti ed operatori strutturati presso l'UMEA:
o a tempo pieno: dirigente di U.O., assistente sociale, educatore professionale,
psicologo;
o con assegnazione di ore: fisiatra, neurologo, sociologo, tecnici della
riabilitazione (un fisioterapista e un logopedista);

Specialisti ed operatori non strutturati (possono essere coinvolti occasionalmente):
altri tecnici della riabilitazione, specialisti consulenti per la patologia causa della
disabilità.
La consistenza della dotazione organica, si deve basare sull'analisi dei bisogni della
popolazione di riferimento e sulla programmazione annuale e pluriennale delle attività.
Gli operatori che compongono le UMEA debbono possedere competenze ed esperienze
specifiche nel campo della disabilità in età adulta.
Collaborazione tra i servizi della rete e protocolli d’intesa
Le UMEA raccolgono e conservano in un fascicolo, che viene gestito nel rispetto della
privacy, copia della documentazione relativa a ciascun soggetto. Tale fascicolo raccoglie
copia dei documenti eventualmente custoditi dai familiari e dei documenti prodotti da vari
servizi del sistema sanitario regionale e nazionale (storico) oltre alla documentazione
prodotta successivamente alla presa in carico.
A tal fine, per una adeguata presa in carico dell'utente, le Commissioni sanitarie, ex art. 4
L. n. 104/92 inviano alle UMEA copia di tutta la documentazione, dalle stesse redatta,
relativa ai soggetti riconosciuti in situazione di handicap; le Commissioni per
l'accertamento dell'invalidità civile di cui all'art. 1 della legge 15.10.90 n. 295 forniscono, su
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richiesta delle UMEA, la documentazione in possesso.
Le UMEA elaborano ed attuano percorsi d'integrazione e raccordo con i dipartimenti e/o
servizi di neurologia e riabilitazione, il dipartimento di salute mentale, i medici di medicina
generale, il servizio di assistenza domiciliare integrata (ADI), gli ATS e le residenze sociosanitarie e con altri servizi, anche residenziali, comunque interessati.
A tal fine l’ASUR
predispone modelli di protocolli d’intesa per assicurare nei territori la collaborazione tra
nodi della rete ed in particolar modo dispone, con termini perentori, il recepimento di intese
tra l’UMEA e i seguenti servizi:

DSM e sue articolazioni al fine della presa in carico congiunta per le persone con
doppia diagnosi e per la collaborazione fattiva nei casi di disabili che presentano
temporanei problematiche di competenza psichiatrica;

Dipartimento di riabilitazione o Servizi di Riabilitazione in A.V. per la gestione di
situazioni complesse e per la continuità assistenziale nel passaggio dalla
riabilitazione residenziale (intensiva) al reinserimento domiciliare;

Medicina Legale al fine di favorire la comunicazione tra i due servizi e predisporre
modalità
operative
condivise
per
progetti
complessi
ove
sia
necessario
l’assegnazione da parte della Medicina Legale di ausili personalizzati da raccordare
con il progetto di vita della persona (comunicatori vocali SLA, carrozzine elettriche e
speciali per lo sport, montascale ecc.)

ATS per la predisposizione e attuazione integrata degli interventi sanitari e
socioassistenziali
Le UMEA collaborano con i presidi pubblici e privati di riabilitazione, accreditati ai sensi
della normativa vigente, con gli enti locali, le autonomie scolastiche, i centri per l'impiego e
le organizzazioni del privato sociale.
modello operativo
Il modello operativo che si ritiene più funzionale per l’intervento sulla disabilità è il modello
bio-psico-sociale che costituisce la base teorica dell’ICF (International Classification of
Functioning, Disability and Health).
L’obiettivo principale di tale modello è promuovere e realizzare il più alto grado di
partecipazione alla vita sociale e di relazione della persona con disabilità e della sua
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famiglia, incrementando il livello di autonomia e di attività (funzionalità) attraverso l’azione
congiunta e finalizzata di interventi sanitari, sociosanitari e socioassistenziali.
Il modello operativo vede al centro dell’azione la valutazione multidisciplinare per
cogliere i molteplici aspetti della persona con la sua disabilità, le capacità e le potenzialità
della persona stessa, della famiglia, del contesto di vita, ma anche i limiti e le barriere da
rimuovere. Una complessa valutazione multidisciplinare finalizzata a far emergere le
aspettative al centro del “progetto di vita” della persona declinato nella realtà degli
elementi emersi dalla valutazione sanitaria.
La valutazione multidisciplinare, per essere efficace, necessita di adeguati strumenti
operativi:
valutazioni
monodisciplinari
(neurologiche,
riabilitative,
psicologiche,
sociali,educative) per la raccolta delle informazioni e ICD (classificazione internazionale
delle malattie), interazione multidisciplinare e ICF (classificazione internazionale del
funzionamento, della disabilità e della salute) quali strumenti di sintesi e di classificazione
standardizzata.
coordinamento
Omogeneità degli interventi sanitari. Al fine di assicurare l’omogeneità degli interventi
socio-sanitari è necessario costituire a livello ASUR una funzione di coordinamento tra le
UMEA oltre ad un coordinamento tra rappresentanti i servizi competenti per la disabilità
(UMEE, UMEA, Dip. Riabilitazione, Med.Legale, Dip. Neurologia, DSM, ATS, MMG, PLS
ecc.).
Sistema informativo
Il sistema informativo relativo all’area dei bisogni fin qui rappresentati si pone una serie di
scopi:

monitorare le attività svolte dai servizi di valutazione e presa in carico e le risorse
umane presenti nei servizi;

monitorare i bisogni espressi nel territorio;
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
quantificare nella regione Marche incidenza e prevalenza della disabilità fisica,
psichica e sensoriale e delle singole patologie causa di disabilità;
Al fine di dare una comune organizzazione nell’ambito lavorativo e strutturare i flussi
informativi rispetto ai punti sopra indicati verrà costituito un gruppo di lavoro per progettare
la cartella clinica informatizzata delle UMEE e delle UMEA che contenga:

la storia clinica dell’utente, le valutazioni e gli interventi

la registrazione dei dati di attività dei servizi,

la registrazione dei dati epidemiologici.
La cartella clinica informatica verrà costruita dall’ASUR e data in dotazione alle Aree
Vaste che la forniranno alle UMEE e alle UMEA.
L’ Osservatorio Epidemiologico Regionale dell’Agenzia Sanitaria Regionale, entro il 28
Febbraio dell’anno successivo a quello di riferimento, raccoglierà i dati forniti sia dalle
UMEE e dalle UMEA oltre dalle altre strutture interessate: M.M.G., Istituti Privati
Accreditati, Medicina Legale, Ospedali del Territorio. L’adempimento informativo riguarda
anche le Aziende Ospedaliere, per quanto di pertinenza; è auspicabile la condivisione
dello stesso strumento informatico.
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