Un nuovo modello di ricerca per trovare farmaci e trattamenti: fondazioni
non profit, associazioni di pazienti, università e fondazioni, diventano
azionisti, finanziatori, protagonisti dellascoperta di nuove cure
Per rispondere a questa sfida la Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ha
sviluppato una nuova mappa strategica. E’ l’era di una “nuova generazione" di ricercatori, di una
nuova rotta per la ricerca, di nuovi modelli operativi, dove non uno, ma tanti attori, tra loro
differenti e indispensabili (tra cui associazioni e fondazioni del mondo non profit) lavorano insieme
e collaborano per ottenere risultati e obiettivi comuni, condividendo però rischi e benefici.
E’ un nuovo modello (Multistakeholder) di ricerca di nuovi farmaci e trattamenti quello che si sta
profilando e quello proposto dalla Fondazione dell’ Associazione Italiana Sclerosi Multipla e
dall'Università di Milano pubblicato oggi dalla prestigiosa rivista Trends in Pharmacological
Sciences del gruppo Cell, nella Sezione Scienza e Società.
La cattiva notizia è che ogni anno centinaia di scoperte promettenti per la messa a punto di
nuovi farmaci e trattamenti vengono perse: idee che non potranno essere sfruttate per dare
risposte concrete alle persone che soffrono di malattie neurodegenerative croniche.
La notizia buona è che le competenze globali per sviluppare terapie innovative ci sono. A patto
di avere il coraggio di voltare pagina, accettando l'idea di lavorare tutti insieme, fin dall'inizio,
per un unico obiettivo e trarre benefici per tutti gli stakehodler coinvolti profit e non profit.
Milioni di cittadini, con le loro donazioni e il 5 per mille, danno ogni anno mandato all'accademia
e alle fondazioni dei pazienti di finanziare la ricerca senza sprechi di denaro e di tempo. Una "call
to action" speciale dei cittadini con malattie quali Alzheimer, Parkinson e Sclerosi Multipla,
diretta a tutti gli attori coinvolti nel processo di scoperta e sviluppo di nuovi farmaci ("drug
discovery & development").
Per soddisfare la richiesta dei cittadini è necessario però seguire un nuovo modello di
interazione fra ricercatori al banco di laboratorio, associazioni dei pazienti, professionisti
dell'industria farmaceutica e biotecnologica, agenzie regolatorie del farmaco e istituzioni
governative: è questa la proposta presentata dalla Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi
Multipla (AISM) e dall'Università di Milano (link all'articolo e al testo) accreditata dalla
prestigiosa rivista Trends in Pharmacological Sciences del gruppo Cell, che la pubblica oggi, nella
Sezione Scienza e Società.
Le Associazioni dei pazienti, attraverso le loro Fondazioni, hanno capito per prime che solo
adottando modelli diversificati di finanziamento della ricerca è possibile ottenere ricadute
concrete per i malati. In questi ultimi anni AISM attraverso la sua Fondazione, unica tra le
associazioni di pazienti in Italia, ha sviluppato una nuova mappa di finanziamento e promozione
Sede Nazionale della ricerca a sostegno di questa strategia. 47.4 milioni di euro investiti negli ultimi 24 anni
Via Operai, 40 Nel 2013, sono stati investiti 6,3 milioni di euro nella ricerca di eccellenza nella sclerosi multipla
16149 Genova che ha generato 140 pubblicazioni scientifiche con un impact factor medio di 5.9.
Tel 01027131
Fax 0102713205
www.aism.it
[email protected]
Sede Legale
Via Cavour 179
00184 Roma
C.C.P. 670000
Organizzazione non lucrativa di utilità sociale
Riconoscimento Personalità Giuridica D.P.R. 897 del 22-9-1981 – C.F. 96015150582 – Iscrizione Prefettura di Roma – Registro Persone Giuruidiche n. 323/83
L'articolo richiama l'attenzione sull'urgenza di investire in questo nuovo modello, senza il quale,
secondo gli autori, non sarà possibile condividere il rischio di investire nell'innovazione per
generare medicine che cambino davvero il decorso delle malattie neurodegenerative.
L'ingrediente chiave della nuova ricetta è un profitto concreto che ogni attore coinvolto nello
sviluppo di terapie innovative per la persona con malattie neurodegenerative deve avere.
Le associazioni di pazienti traducono i risultati della ricerca in qualità di vita delle persone e in
uno strumento di advocacy, nel confronto con le istituzioni per trasformarlo in una risposta
concreta per le persone con malattia. Il ritorno positivo per il ricercatore può essere invece
rappresentato da pubblicazioni prestigiose e finanziamenti per continuare le proprie ricerche. Si
aggiungono in termini di ricadute positive la creazione di nuovi posti di lavoro per l’industria
farmaceutica e biotecnologica, mentre nuovi farmaci consentono di curare le persone e
mantenerle attive, in particolare coloro con patologie neurodegenerative croniche, e il costo di
oggi si traduce in un risparmio a medio e lungo termine per il Sistema Sanitario Nazionale.
Condizione fondamentale per tradurre la ricetta in un modello di successo è l'infrastruttura
necessaria, non solo a far lavorare assieme tutti gli attori coinvolti, ma anche a garantire a
ciascuno il proprio beneficio.
“Come ricercatore accademico, ho sempre sentito la necessità di traslare i risultati delle mie
ricerche di base in qualcosa di concreto per i pazienti” dichiara la professoressa Maria Pia
Abbracchio dell’Università di Milano. “Ma spesso le nostre scoperte sono troppo premature. Solo
lavorando, fin dall’inizio, con un compagno di viaggio fortemente motivato ad avanzarle fino allo
stadio in cui diventano di interesse per l’industria farmaceutica è possibile superare questo “gap”
traslazionale”.
“Per massimizzare la traduzione dei risultati scientifici in risposte concrete per la persona con
malattia cronica degenerativa è necessario comprendere i bisogni di tutti gli attori coinvolti e
utilizzare modelli di finanziamento e promozione della ricerca diversificati. Il momento è giusto
perché le Istituzioni supportino questa strategia e utilizzino i risultati della ricerca per la salute di
questi pazienti ” commenta la dottoressa Paola Zaratin, direttore della Ricerca della Fondazione
Italiana Sclerosi Multipla (FISM)
“Questa è una sfida. Ho imparato negli anni che bisogna crederci e puntare in alto per tenere
veramente al centro la persona con sclerosi multipla” dichiara il professor Mario Alberto
Battaglia presidente di FISM .
Referenza:
Non-profit Foundations spur translational research.
Zaratin P, Battaglia MA, Abbracchio MP
Trends in Pharmacological Sciences 35 (2014) pp. 552-555. 10.1016/j.tips.2014.09.003
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