Scompenso cardiaco: malattia terminale

Le Cure Palliative
Dr.ssa M.Grazia Rusconi
UniTre 2013
DEFINIZIONE
L’Organizzazione
Mondiale
della
Sanità
(OMS) definisce le Cure Palliative come “la
cura totale prestata alla persona affetta
da una malattia che non risponde più alle
terapie utilizzate per raggiungere la
guarigione”
La malattia terminale è un processo
che evolve da una condizione di
normalità alla disgregazione
assoluta ossia alla morte.
I bisogni del malato sono di
origine diversa e mutano
progressivamente con il mutare
della malattia.
Le Cure Palliative affrontano tutti gli
aspetti della sofferenza:
quello fisico
(dolore ed altri sintomi come spossatezza,
perdita dell’appetito, inabilità invalidanti, ecc...),
quello psicologico
(paura della morte, ansia, perdita
dell’autonomia, ecc.),
quello sociale
(preoccupazioni familiari, difficoltà
oggettive, perdita del ruolo lavorativo e sociale…)
La maggior parte degli aspetti inerenti
le Cure Palliative sono applicabili anche
più precocemente nel corso della
malattia in parallelo alle terapie
antineoplastiche,
anche
in
età
pediatrica.
Ultimamente, le cure palliative vengono
applicate anche a malattie non
neoplastiche.
Tasso di mortalità per neoplasia
313 decessi/annui ogni 100.000 abitanti
(mortalità regionale Lombarda)
Esempi di malattie non neoplastiche di interesse
palliativistico:
- Scompenso cardiaco in fase terminale
- Malattie croniche polmonari (BPCO)
- Infettive (AIDS)
- Internistiche (cirrosi epatica, ecc.)
- Renali (insufficienza renale cronica terminale)
- Neurologiche
Alzheimer, ecc.)
(M.
di
Parkinson,
SLA,
M.
di
Scompenso cardiaco: malattia terminale
•
•
•
•
Una delle cause principali di ricovero
Mortalità dell’infarto
Sintomi e invalidità gravosi
Impatto assistenziale e psicologico della
famiglia molto pesante
Scompenso cardiaco: malattia terminale
problemi aperti:
• Riconoscere la fase terminale
(l’insufficienza
cardiaca può presentare fasi di stabilizzazione alternate
a fasi di aggravamento)
• Creare strutture di degenza adeguate
strutture di degenza per acuti e riabilitative sono
altamente medicalizzate)
• Organizzare un modello di assistenza
domiciliare idoneo (in grado di supportare
(le
problematiche mediche, infermieristiche, psicologiche,
sociali…)
Malattie croniche polmonari (BPCO)
fase terminale
• N° pz respiratori cronici in aumento
• Indispensabile controllo dei sintomi fisici e
psicosociali
• Scarso interesse verso le cure palliative
• Problema etico: prolungare la vita?quando?
• Coinvolgimento di malato e famiglia
• Necessità di Unità di Cure Palliative
Malattie Infettive: AIDS
Situazione dopo l’introduzione di terapie
antivirali:
• 1995 morti 4583
• 2001 morti 578
• calo delle infezioni opportunistiche
• aumento patologie tumorali,
cardiovascolari, epatiche.
Insufficienza Renale Cronica Terminale
• Mortalità 15-25% all’anno
• Ospedalizzazione frequente
USA)
(14 gg/anno in
• Qualità di vita inferiore alla norma
( paragonabile a quella di patologie tumorali avanzate e/o
terminali)
Insufficienza Renale Cronica Terminale
Linee Guida per sospensione del trattamento
(USA,2000)
•
•
•
•
•
•
Decisione condivisa col malato (se cosciente) o con i familiari
Sottoscrizione di Consenso Informato
Stima della prognosi (con o senza dialisi) prima della decisione
Impegno dell’équipe a risolvere gli ev. problemi familiari
Rispetto delle ev. direttive anticipate
Offrire ai pazienti cure palliative adeguate a domicilio o
in hospice.
Sclerosi Laterale Amiotrofica :
modello di cure palliative neurologiche
Favorire la decisione quando è ancora possibile:
LE DIRETTIVE ANTICIPATE
• Corretta informazione del malato
• Favorire l’autonomia del malato
• Garantire un supporto di cure palliative
Le cure palliative, dette da alcuni “Cure di
fine vita” (end-of-life care) hanno lo scopo
di garantire la miglior qualità di vita
possibile, fino alla fine.
Infatti, “quando non c’è più nulla da fare,
rimane ancora tanto da fare”.
Nelle cure palliative si attua -o si cerca di
attuare-
un’alleanza terapeutica tra l’équipe curante
e il malato (che è al centro dell’attenzione di
tutto il gruppo) e la sua famiglia.
Anzi, si può dire che la persona malata fa
parte dell’équipe di cura.
Ma quando un malato si può
definire con ragionevole certezza
terminale?
Il malato terminale è quel paziente il cui trattamento
è passato da un regime con intento curativo a un
altro con intento di supporto.
La famiglia, gli amici, l’équipe medica e la società nel
suo complesso considerano il paziente stesso come
malato terminale;
la durata di vita del paziente è relativamente
breve (per definizione, meno di 6 mesi)
Le cure palliative
Sintomi fisici
Difficoltà sociali
Preoccupazioni economiche
per il futuro della famiglia
SOFFERENZA
TOTALE
Fattori culturali
Preoccupazioni spirituali
Problemi psicologici
Perdita di funzioni
Depressione-Ansia-Insonnia
Disabilità
Aggressività-Blocco della
Sintomi
comunicazione
Dolore
Isolamento-Noia
FISICO
PSICHICO
Disperazione
Perdita di senso
Perdita del ruolo
SPIRITUALE
SOCIALE
(del significato della vita, ecc.)
Perdita del lavoro
Perdita di relazioni sociali
Perdita della fede
Perdita dello status
economico
Perdita della progettualità
DOLORE TOTALE
Perdita della capacità di
autodeterminarsi
Le cure palliative richiedono quindi un
approccio d’équipe, che riconosca il ruolo
dei vari membri coinvolti. Il personaggio
preminente del gruppo può variare a
seconda delle necessità del paziente e dei
fattori locali.
La multidimensionalità degli aspetti e
degli interventi è affrontata
utilizzando specifiche competenze e
specifici strumenti.
Le cure palliative
L’ EQUIPE MULTIDISCIPLINARE
Medico
Volontario
Infermiere
Psicologo
MALATO e
FAMIGLIA
OSS
Fisioterapista
Ass. sociale
Ass. spir.
Medico
• Prescrive farmaci in grado di alleviare
i sintomi fisici
• Migliora la qualità di vita del paziente
e della sua famiglia
Infermiere
Coglie in profondità i bisogni del
paziente e della famiglia
Infermiere
• Conosce il paziente come persona
• Osserva cosa porta pena e cosa
sollievo
• Presta attenzione ai dettagli
dell’assistenza fisica
• Aiuta ad organizzare l’ambiente
Infermiere
Problem solving
Problem finding
Assistente sociale
• Aiuta il paziente e la famiglia a
trattare i problemi personali e sociali
legati alla malattia
Assistente sociale
•
•
•
•
Aiuto all’équipe
Raccoglie i dati
Risolve i problemi
Aiuta a comprendere il reale obiettivo e il corretto
utilizzo del servizio
• Stimola la famiglia e il paziente ad adattarsi ad uno
stato di invalidità cronica
Assistente sociale
• Mantiene rapporti con la famiglia anche
dopo il decesso del paziente
• Fa circolare informazioni all’interno
dell’équipe
Fisioterapista
• Massimizza le risorse ormai in
diminuzione del malato
Favorisce al massimo le capacità fisiche e
promuove la maggiore autonomia, cioè aiuta la
persona ad adattarsi alla propria condizione.
Nell’ambito delle cure palliative la fisioterapia
differisce da quella tradizionale per un
aspetto: siccome i malati sono soggetti a
cambiamenti di condizione spesso rapidi e in
peggioramento, anche il suo intervento deve
riuscire a cambiare velocemente per poter
rispondere adeguatamente alle nuove
necessità.
PSICOLOGO:
sue direzioni
• Verso l’équipe
• Verso il paziente e la famiglia
PSICOLOGO:
obiettivo
• Dà alla malattia un senso importante
ma non totalizzante
Assistente spirituale
• È uno stimolo per il sorgere di
questioni esistenziali
Volontario
• Elemento cardine dell’ équipe di CP
• Caratteristica: versatilità e non
specializzazione
Volontario:
compiti
• Supporto
• Mansioni domestiche
Ruolo dell’équipe
• Lavorare insieme per il paziente
• Porre al centro la persona malata e i
suoi bisogni
• Agire sugli aspetti della sofferenza
totale
Le Cure Palliative
affrontano tutti gli aspetti della sofferenza:
quello fisico
(dolore ed altri sintomi come spossatezza, perdita
dell’appetito, inabilità invalidanti, ecc...),
quello psicologico
(paura della morte, ansia, perdita
dell’autonomia, ecc.)
quello sociale
(preoccupazioni familiari, difficoltà oggettive,
perdita del ruolo lavorativo e sociale…)
Esempi di malattie non neoplastiche di interesse
palliativistico:
- Scompenso cardiaco in fase terminale
- Malattie croniche polmonari (BPCO)
- Infettive (AIDS)
- Internistiche (cirrosi epatica, ecc.)
- Renali (insufficienza renale cronica terminale)
- Neurologiche
Alzheimer, ecc.)
(M.
di
Parkinson,
SLA,
M.
di
Le cure palliative, dette da alcuni “Cure di
fine vita” (end-of-life care) hanno lo scopo
di garantire la miglior qualità di vita
possibile, fino alla fine.
Infatti, “quando non c’è più nulla da fare,
rimane ancora tanto da fare”.
Assistenza
Trattamento del dolore
+
Trattamento degli altri sintomi
+
Cura dei problemi psicologici
+
Cura delle difficoltà sociali
+
Cura dei fattori culturali
+
Cura dei problemi spirituali
=
CURE PALLIATIVE MULTIDISCIPLINARI
(ASSISTENZA GLOBALE)
La morte amica.
Lezioni di vita da chi sta per morire
Marie de Hennezel
GRAZIE PER L’ATTENZIONE
FELICE CASORATI
1883 -1963