26/03/2013 IL MALATO OGGI: LE SFIDE DELLA BIOETICA RENZO PEGORARO Direttore Fondazione Lanza Servizio di Bioetica – Az. Osp. Padova Cancelliere della Pontificia Accademia per la Vita Torino, 21 marzo 2013 L’ESPERIENZA DI “ESSERE MALATO” 1. 2. 3. 4. 5. 6. Sofferenza e smarrimento psicologici innescati dalla malattia La rappresentazione della malattia La “frammentazione”: corporea, spaziale, temporale, relazionale I vissuti dei familiari La struttura sanitaria Gli stili adattativi di contesto 1 26/03/2013 Ma questa esperienza è segnata anche da: 1. 2. 3. 4. I rapporti e le distinzioni tra bisogni e desideri; La questione dei diritti e del loro rispetto all’interno di un sistema/servizio sanitario La libertà e autonomia del paziente e i doveri e le responsabilità professionali degli operatori sanitari Malattie acute e malattie cronicodegenerative CONTESTO GENERALE CHE SEGNA IL RAPPORTO MALATOOPERATORE SANITARIO 1. 2. 3. 4. Nuovi poteri della medicina nei confronti della vita umana Cambiamenti socio-culturali: malattia, sofferenza, morte; medicina dei bisogni e dei desideri Diritti del paziente e sua autonomia Organizzazione socio-sanitaria e gestione delle risorse limitate 2 26/03/2013 Una “sfida” per il malato 1. 2. 3. 4. 5. Accettazione della malattia e della propria situazione Desiderio di guarire-risolvere il problema Disponibilità a partecipare alle decisioni Fiducia nella competenza del medico Rapporto con i familiari “Sfida” per il medico e gli operatori 1. 2. 3. 4. Ruolo e significato della competenza medica e infermieristica Empatia personale Comprensione dei bisogni e delle emozioni del paziente Accettazione dell’autonomia del paziente 3 26/03/2013 Una “sfida” per il medico e … 5. 6. 7. 8. 9. La formazione globale per gestire conoscenze scientifiche e tecniche ma anche relazioni, comunicazione, organizzazione Modalità di svolgimento della propria professione nel contesto della struttura sanitaria Riferimento ai principi etici ispiratori della propria professione e rapporto/tensione con i principi e le istanze della società civile Rapporto personale con il malato o rapporto unicamente di equipe? Medicina difensiva, rischio di burnout, moral distress. “Sfida” per l’operatore e per il malato 1. 2. 3. 4. Accettazione dei limiti della medicina e delle sue possibilità Riconoscere la parziale imprevedibilità del decorso clinico I potenziali effetti collaterali della terapia La difficoltà di “comprendersi” tra medico e paziente nel linguaggio, prospettive, … 4 26/03/2013 “Sfida” per le Istituzioni sanitarie e per la società civile 1. 2. 3. 4. Organizzazione dei servizi per rispondere alle diverse tipologie di malati e alle diverse esigenze cliniche e assistenziali Utilizzo delle risorse umane ed economiche definendo le priorità e le essenzialità delle forme di cura e di assistenza Partecipazione e diverse responsabilità nella gestione delle strutture sanitarie Livello sociale, culturale e politico della consapevolezza e responsabilità nei confronti della salute e della sanità La prospettiva della bioetica 1. 2. 3. 4. 5. 6. Visione antropologica “olistica” e significato della corporeità La dimensione comunicativa e relazionale Il ruolo della medicina e il rapporto tra “moralità interna e moralità esterna” Un approccio interdisciplinare Principi di giustizia e di solidarietà Il ruolo dei Comitati Etici per la pratica clinica 5 26/03/2013 NECESSITA’ DI UNA RIFLESSIONE ETICA ADEGUATA Si sente il bisogno di un’etica capace di orientare le scelte, per una “umanizzazione” della medicina che sia a servizio di tutto l’uomo e di tutti gli uomini. Si tratta di affrontare: problemi completamente nuovi problemi vecchi, ma che si presentano con nuove caratteristiche problemi che si presentano con evidenti aspetti al tempo stesso medici, sociali, giuridici, economici NECESSITA’ DI UNA RIFLESSIONE ETICA ADEGUATA La riflessione etica deve allora considerare alcune nuove istanze: a) Molti dei problemi sopra elencati rientrano nell’area pubblica e, quindi, non sono più limitati al solo ambiente medico. b) Il nuovo contesto sociale è culturalmente e eticamente pluralista e secolarizzato. c) Si avverte un grande bisogno di elaborare un quadro etico fondato razionalmente, valorizzando al massimo la coerenza, plausibilità, comunicabilità, universalizzabilità della razionalità etica. d) Si avverte la necessità di un sistematico confronto interdisciplinare. 6 26/03/2013 DEFINIZIONE DI BIOETICA Enciclopedia di Bioetica (1978): “Studio sistematico della condotta umana nell’area delle scienze della vita e della cura della salute, quando tale condotta viene esaminata alla luce dei valori e dei principi morali”. Nuova edizione dell’Enciclopedia di Bioetica (1995): “La Bioetica è lo studio sistematico delle dimensioni morali – comprendenti la visione morale, le decisioni, la condotta, le politiche – della scienza della vita e della cura della salute, attraverso una varietà di metodologie etiche in un contesto interdisciplinare”. VARI “TIPI” DI BIOETICA 1. 2. 3. 4. Bioetica “teoretica”. Bioetica clinica. Bioetica dei regolamenti e delle leggi. Bioetica culturale. 7 26/03/2013 QUESTIONI “FONDAMENTALI” 1. 2. 3. 4. 5. 6. Rapporto tra scienza – tecnica – etica Concetto di “persona” tra coscienza, libertà, corporeità Dignità della persona, valore fondamentale della vita, significato della medicina e del prendersi cura Individuo e collettività, giustizia e solidarietà, allocazione delle risorse e priorità Rapporto tra religioni e bioetica, in uno scenario multietnico e multireligioso Rapporto tra bioetica e diritto QUESTIONI “FONDAMENTALI” 7. 8. 9. 10. 11. Aspetti culturali e politici: valori “negoziabili” … tolleranza … Aumento delle conoscenze e possibilità di intervento e difficoltà di avere criteri di discernimento e di scelta Informazione e coinvolgimento della popolazione Ruolo degli esperti o professionisti Significato e funzioni dei Comitati Etici 8 26/03/2013 ALCUNE “TENSIONI” 1. 2. 3. 4. Legge morale e legge civile Etica/Bioetica e Deontologia/Etica Professionale Metodo “scientifico” – metodo “clinico” – metodo “etico” Bioetica laica e bioetica cattolica ALCUNI PRINCIPI BIOETICI FONDAMENTALI Dignità della persona umana e sua autonomia Centralità del paziente nella sua “consistenza esistenziale” Attenzione alla vulnerabilità del paziente Comunicazione adeguata, chiara, completa … I rapporti con : familiari, operatori sanitari, volontariato … Giustizia, solidarietà; reciprocità Contesto: organizzazione, tempo, spazi … 9 26/03/2013 IN PROSPETTIVA BIOETICA: FAVORIRE LA RESPONSABILITA’ DEL MALATO STESSO Consapevolezza della propria fragilità e mortalità Essere “curati” e guarire “Fidarsi e affidarsi”: “nuove” relazioni e revisioni delle “antiche” Continuare a vivere nonostante la malattia Rivedere il proprio stile di vita e le proprie aspettative Evoluzione verso la fase finale della propria esistenza Conservare “l’umanità” di tutta la propria esperienza di malattia - IN PROSPETTIVA BIOETICA: LA RESPONSABILITA’ DEGLI OPERATORI 1. 2. 3. 4. 5. 6. Prendersi cura / Presa in carico Riconoscere sempre l’unicità e originalità della persona, senza riduzionismi Approccio globale alla persona Guardare, toccare, “stare con”… Relazione personale e accompagnamento Continua comunicazione: ascolto e informazione, dialogo; comunicazione “non verbale” 10 26/03/2013 IN PROSPETTIVA BIOETICA: LA RESPONSABILITA’ DEGLI OPERATORI 7. 8. 9. 10. 11. 12. Una risposta multidisciplinare integrata Un progetto personalizzato, coinvolgendo il paziente e i familiari e le istituzioni socio-sanitarie Proporzionalità delle cure Risposte al dolore e alla sofferenza Attenzione alla dimensione spirituale Costanza, pazienza, speranza Nella prospettiva bioetica: responsabilità delle Istituzioni 1. 2. 3. 4. 5. 6. Programmazione e gestione dei servizi/strutture sanitari Valorizzazione e integrazione delle diverse competenze professionali sanitarie e manageriali Garanzia dei livelli essenziali di assistenza Gestione delle risorse umane e economiche con criteri di efficienza, efficacia e appropriatezza Individuazione di percorsi terapeutici e assistenziali integrati e personalizzati Formazione permanente del personale sanitario. 11 26/03/2013 VISIONE OLISTICA: IMPEGNO DELLA REGIONE VENETO (Del.Reg. 954, 18/03/2005) “Porre al centro di ogni intervento sanitario, socio-sanitario ed assistenziale la persona umana significa innanzitutto considerare la totalità inscindibile delle sue componenti fisica, mentale, emotiva e spirituale” Grazie per l’attenzione! 12