L’intervento nei Disturbi dello Spettro
Autistico in adolescenza e in età adulta
Dr.ssa Roberta Fadda
Dipartimento di Pedagogia, Psicologia, Filosofia
Università di Cagliari
[email protected]
A18 onlus
www.a18onlus.com
Overview
• Linee guida per il trattamento dei Disturbi dello
Spettro Autistico
• Dall’infanzia all’età adulta
• Promuovere l’indipendenza
• L’intervento negli adolescenti e nei giovani
adulti
• Conclusioni
I Disturbi dello Spettro Autistico
I Disturbi dello Spettro Autistico sono un gruppo di disturbi ad
esordio precoce, caratterizzati da una triade di sintomi che
coinvolgono la dimensione sociale, linguistico-comunicativa e
comportamentale:
-compromissione delle competenze sociali;
-compromissione e atipicità del linguaggio e della
comunicazione non-verbale;
-comportamenti ritualistici e ripetitivi e interessi ristretti
(resistenza al cambiamento)
I sintomi sono espressione di alterazioni neurologiche, la cui
eziologia è attualmente sconosciuta.
I Disturbi dello Spettro Autistico
• L’espressione dei sintomi è variabile in termini di
complessità e di gravità, tale per cui ogni individuo con
Disturbo dello Spettro Autistico è diverso dall’altro.
• I sintomi possono variare marcatamente nel tempo.
• La complessità del fenomeno dei Disturbi dello Spettro
Autistico, con tutte le sue ricadute sul sistema
familiare e sociale, RICHIEDE UN IMPEGNO
CONCRETO, COSTANTE E COORDINATO.
Linee Guida
• Le recenti Linee guida «Il trattamento dei disturbi
dello spettro autistico nei bambini e negli
adolescenti» a cura del Sistema Nazionale Linee
Guida dell’Istituto Superiore di Sanità (SNLG-ISS
n.21 2011) evidenziano che i trattamenti che
hanno dato maggiore prova di efficacia (evidencebased) sono quelli ad indirizzo comportamentale,
cognitivo-comportamentale e psicoeducativo, di
tipo precoce e intensivo.
I Disturbi dello Spettro Autistico
• Le persone con Disturbo dello Spettro Autistico
non smettono mai di imparare.
• L’adolescenza e l’età adulta impongono loro
nuove sfide e offrono nuove possibilità di crescita.
• Il carico e i bisogni delle famiglie con un figlio con
Disturbo dello Spettro Autistico tendono ad
aumentare nell’adolescenza e nell’età adulta, a
causa della riduzione dei servizi disponibili dopo la
scuola superiore.
I Disturbi dello Spettro Autistico
In Sardegna, molti passi sono stati compiuti per rispondere ai bisogni
delle famiglie con Disturbo dello Spettro Autistico:
-Istituzione nel 2003 del Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo,
AOB, Direttore Dr. Giuseppe Doneddu (diagnosi precoce, intervento
intensivo precoce di tipo comportamentale, cognitivocomportamentale e psicoeducativo).
-Formazione di molteplici figure professionali attive nei servizi
territoriali, nei centri convenzionati, nel servizio specialistico privato
ecc.
-Scuole e insegnanti di diverso ordine e grado che si sono
specializzate nell’intervento per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo
-Associazioni di genitori
-Intensa attività di ricerca che ha visto la collaborazione tra il Centro
per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo e l’Università di Cagliari
Dall’infanzia all’età adulta
• Durante l’adolescenza e l’età adulta, l’interesse sociale si
espande e le abilità sociali aumentano (Mesibov &
Handlan, 1997)
• Lo scambio tra pari può promuovere lo sviluppo delle
abilità adattive e delle competenze sociali (McGovern
and Sigman, 2005)
• Lo scambio tra pari costituisce un’occasione per
imparare ad interpretare e a rispondere ai segnali sociali
degli altri, ma soprattutto per iniziare e per mantenere
un’interazione sociale (Schuler & Wolfberg, 2000)
Dall’infanzia all’età adulta
Un campione di 70 bambini con Autismo sono stati seguiti
longitudinalmente a:
•3-5 anni di età (70 partecipanti)
•12-13 anni di età (51 partecipanti)
•19-20 anni di età (48 partecipanti)
PROCEDURA
•Diagnosi iniziale
•Abilità adattive
•Responsività emotiva
•Coinvolgimento con i pari
RISULTATI
• Stabilità della diagnosi
• Miglioramento della gravità dei sintomi, dei
comportamenti adattivi e della responsività alle
emozioni altrui
• Scomparsa della maggior parte dei sintomi che i
ragazzi manifestavano tra i 3 e i 5 anni
• Sintomi ridotti nell’area della socializzazione e dei
comportamenti ripetitivi e stereotipati
• Aumento delle abilità adattive in tutte le aree, ad
eccezione delle competenze sociali (correlato ai
livelli di QI)
RISULTATI
• Coinvolgimento sociale alla base di migliori
abilità adattive e sociali
• Aumento delle abilità sociali nel passaggio dalla
prima adolescenza alla prima età adulta –
indicativo di un crescente interesse verso gli altri
• I miglioramenti sono associati alle esperienze
(Rogers, 1998; Siller & Sigman, 2002)
• E’ possibile che determinati ambienti possano
promuovere meglio di altri lo sviluppo di abilità
critiche per il miglioramento della qualità della
vita
Promuovere l’indipendenza
Possibili interventi per promuovere l’autonomia:
•self-monitoring
•video modeling
•postazioni di lavoro indipendente
•programmi per lo sviluppo delle abilità sociali
E’ stato empiricamente dimostrato che queste strategie
contribuiscono ad allenare i giovani e gli adulti con Disturbo
dello Spettro Autistico a passare da un’attività all’altra sulla
base dei diversi segnali che ricevono dall’ambiente, ne
migliorano il funzionamento esecutivo e le scelte autonome
nei diversi contesti di vita (Hume, Loftin, Lantz, 2009)
Behavior Analysis and Intervention for
Adults with Autism
Studio longitudinale sugli effetti di un intervento
comportamentale applicato ad un gruppo di 15
pazienti con autismo, dall’età di 15 anni sino all’età
di 25. I pazienti sono stati rivalutati in età adulta
(range d’età 21-35 anni).
L’intervento è stato applicato in molteplici setting.
Gli operatori vengono definiti “life-skills coaches”.
McClannahan, MacDuff, Krantz (2002), Behavioral Modification, Vol.26, 9-26
Behavior Analysis and Intervention for
Adults with Autism
Il protocollo prevede l’applicazione dei principi di base
dell’analisi applicata del comportamento: procedure di
rinforzo, shaping, prompting, fading, generalizzazione delle
abitlità apprese.
Le abilità insegnate nei programmi considerano la
partecipazione alla vita della comunità, lo sviluppo del
linguaggio o di un sistema alternativo di comunicazione,
l’uso del denaro, le attività nel tempo libero, la cura di sé,
l’interazione sociale.
La preparazione all’età adulta inizia ben prima che gli
utenti abbiamo raggiunto l’età di 21 anni.
McClannahan, MacDuff, Krantz (2002), Behavioral Modification, Vol.26, 9-26
Behavior Analysis and Intervention for
Adults with Autism
Durante la pubertà e l’adolescenza, è importante
promuovere lo sviluppo di competenze spendibili nella
società (in vista di una possibile occupazione lavorativa):
sistemazione abitativa
tempo libero
partecipazione ad attività sociali (abilità sociali)
apprendimento di nuove abilità
cura di sé - abbigliamenti e igiene (fondamentali per
l’integrazione sociale)
(McClannahan, McGee, MacDuff, & Krantz, 1990)
I risultati hanno indicato che il 78% dei programmi
applicati hanno raggiunto gli obiettivi preposti.
Su 15 partecipanti al progetto, tutti tranne 1 hanno
usufruito di opportunità lavorative assistite.
11 su 15 lavorano, 4 ricevono un training a casa a causa di
comportamenti aggressivi o autolesionistici intermittenti.
Le attività lavorative sono tra le più varie. Tre hanno
mantenuto lo stesso lavoro per 4-5 anni. Mediamente, i
partecipanti che hanno lavorato hanno cambiato lavoro
20 volte. Le ragioni per cambiare lavoro sono state in
genere: interazioni inappropriate con i colleghi, scarsa
produttività, problemi di comportamento nel posto di
lavoro.
(McClannahan, McGee, MacDuff, & Krantz, 1990)
I maggiori benefici di un programma per adulti derivano
dalla continuità con i servizi forniti nell’infanzia e in età
scolare.
I programmi di intervento per gli adulti devono
comprendere molteplici abilità.
La chiave del successo di questi interventi è la possibilità di
svolgere attività lavorative.
Le attività lavorative sono importanti occasioni per lo
sviluppo di competenze cognitive, comunicative, sociali e
affettive.
McClannahan, MacDuff, Krantz (2002), Behavioral Modification, Vol.26, 9-26
Promuovere le abilità sociali
• Numerosi interventi si sono dimostrati efficaci per promuovere le
abilità sociali nei Disturbi dello Spettro Autistico, tramite l’impiego
di strategie di tipo cognitivo-comportamentale, video modeling
e peer modeling (Gevers et al., 2006; Bauminger, 2007)
• In genere, i partecipanti sono stati bambini o adolescenti e i
risultati hanno dimostrato un miglioramento delle abilità nei
setting di intervento, ma una scarsa generalizzazione in contesti
diversi
• Questi programmi si focalizzano su specifiche componenti delle
abilità sociali (es: Teoria della Mente, riconoscimento delle
emozioni ecc.) e specifiche abilità sociali (es: rispetto del turno,
reciprocità)
• L’efficacia dell’intervento di gruppo sulle abilità sociali è stata
recentemente confermata anche per gli adulti (Turner-Brown et
al., 2008)
Supporto sociale
• Poiché la maggior parte dei genitori si prende
cura personalmente dei figli sino all’età adulta,
devono affrontare delle sfide aggiuntive legate
all’avanzare dell’età
• Vi è inoltre una
drammatica riduzione
dei servizi offerti alle
famiglie al termine del
percorso scolastico
(Shattuck et al., 2011)
Supporto sociale
• Recentemente, Smitth et al. (2011) hanno indagato gli
effetti del supporto sociale sul benessere di 406 famiglie di
adolescenti e adulti con Disturbo dello Spettro Autistico
nell’arco di 18 mesi
• Le madri avevano un’età media di 52 anni (età compresa
tra 33 e 83), la maggior parte erano sposate e avevano
completato la scuola superiore. Oltre due terzi delle madri
lavoravano part-time o full-time.
• I figli avevano un’età compresa tra gli 11 e i 50 anni (età
media di 23 anni), per lo più maschi. Il 68% aveva una
comorbidità con deficit del funzionamento cognitivo. Il 60%
viveva con i genitori.
SUPPORTO POSITIVO
Alle madri è stato chiesto se avevano una persona:
•con cui confidarsi
•fonte di rassicurazione in caso di incertezza
•con cui parlare quando arrabbiati, nervosi o depressi
•che le faccia sentire rispettate
•qualcuno che le aiuti se si ammalano
•qualcuno con cui parlare di eventuali problemi di salute
SUPPORTO NEGATIVO
Alle madri è stato chiesto se le persone:
•criticano il suo coinvolgimento nella vita del figlio
•attribuiscono alla madre i problemi del figlio
•fanno sentire la madre a disagio
•fanno richieste eccessive
RISULTATI
• Numero maggiore di persone nella rete sociale
di supporto correla con bassi livelli di sintomi di
depressione e alti livelli di affettività positiva
• E’ importante sviluppare programmi concreti di
supporto alle famiglie nel corso dell’adolescenza
e dell’età adulta dei loro figli
• Il lavoro di rete, in sinergia con le risorse del
territorio, può contribuire a promuovere il
benessere del ragazzo e della sua famiglia
CONCLUSIONI
• L’intervento in adolescenza e in età adulta deve
coinvolgere molteplici contesti (famiglia, sport, lavoro e
tempo libero) e figure di riferimento (genitori-coetaneiprofessionisti)
• L’efficacia dell’intervento in adolescenza e in età adulta
per i Disturbi dello Spettro Autistico è favorita dallo
sviluppo di abilità precoci (intervento intensivo precoce) e
dall’utilizzo di approcci evidence-based (in grado di
aggredire i sintomi «core» del disturbo anche in
adolescenza e in età adulta)
• Il supporto sociale alle famiglie gioca un ruolo chiave
