Introduzione
Pag. 2
Comunicazioni importanti
Pag. 2
PARTE PRIMA
La malattia
e la sua diagnosi
Pag. 5
PARTE SECONDA
La cura della persona
e i servizi disponibili
Pag. 11
PARTE TERZA
La relazione con la persona
malata di Alzheimer
Pag. 17
PARTE QUARTA
La fatica dell’assistenza:
consigli per il benessere
di chi si prende cura del
malato di Alzheimer
Pag. 25
PARTE QUINTA
Alcuni riferimenti agli
aspetti legali
Pag. 29
A chi rivolgersi
Pag. 32
indice
1
introduzione
Il presente opuscolo nasce da una riflessione che l’Associazione Alzheimer Imola ha
avviato e mantiene attiva da anni: “Cosa potrebbe servire alle famiglie che stanno
affrontando il duro e faticoso percorso di cura di una persona con demenza?”
Le risposte potrebbero essere molte, perché molteplici sono i bisogni che ruotano attorno
a questa malattia. Ma la prima risposta che è stata individuata, e che è preludio per tutte
le successive, è stata: “C’è bisogno di informazione”.
Informare significa fornire strumenti conoscitivi per affrontare le situazioni, facilitare
l’accesso ai servizi disponibili e di conseguenza contribuire alla cura delle persone in
difficoltà. D’altronde l’Associazione Alzheimer Imola nasce nel 1998 proprio per offrire
informazione e sostegno alle famiglie, come testimoniano i primi progetti realizzati, ossia
l’apertura di un punto di ascolto e la redazione di un primo “Opuscolo informativo”.
“Freccia Blu” intende dunque essere una guida per l’informazione delle famiglie. Vi sono
raccolte le domande che i familiari di persone con demenza potrebbero voler rivolgere.
Ogni domanda trova una risposta nell’esperienza di un professionista, di un volontario,
di un altro familiare. E’ stato scelto un linguaggio semplice, per fare in modo che
l’informazione raggiunga più persone possibile e non solo gli “addetti ai lavori”.
Sicuramente nel tempo alcune informazioni potrebbero non essere più aggiornate. Inoltre
le famiglie che leggono non troveranno risposta a tutte le loro domande. Per questi motivi
invitiamo a prendere contatto con l’Associazione Alzheimer Imola, che si attiverà volentieri
per fornire informazioni complete e aggiornate.
L’opuscolo è stato realizzato col contributo del Comune di Imola ed è frutto di
un’ampia ed articolata rete tra esperti, volontari e famiglie.
In particolare si ringraziano:
Gli esperti:
Per l’AUSL di Imola:
Helena Desideri (Psicologa Psicoterapeuta)
Silvana Libera Di Cataldo (INPS)
Luana Redaliè, Claudia Carloni e Daniela Stagni (Area Immigrazione, Cooperativa Sol.Co.)
Cinzia Cavallaro (CGIL)
Umberto Pirazzoli (Avvocato, Studio Legale Caliendo, Dall’Ara, Pirazzoli)
Corrado Matacena e Massimo Menetti (Medici Geriatri Centro Esperto per le Demenze)
Angela Morsiani (Responsabile Area Anziani, Distretto)
Enzo Veronese (Medico di Base)
Per l’ASP Circondario Imolese:
Gilberta Ribani (Responsabile Area Ovest)
I volontari dell'Associazione Alzheimer Imola, in particolare:
Doretta Dori
Pietro Giovannini
Bona Sandrini
Giusi Perna
Il gruppo dei familiari che partecipano alle attività dell'Associazione
2
Troppo spesso si sente dire
che per l’Alzheimer non c’è niente da fare.
Con “FRECCIA BLU” vogliamo ricordare che,
al contrario,
c’è molto da fare e, soprattutto,
che non si è soli in questo percorso.
3
comunicazioni importanti
•
Le informazioni contenute nel presente opuscolo sono passibili di variazioni indipendenti
dalla nostra volontà. Consigliamo pertanto di verificarle.
•
Si indicherà la persona malata di Alzheimer coi termini “persona”, “malato”, “persona
con demenza”.
Si indicherà la persona che lo accudisce coi termini “familiare”, “caregiver”.
4
5
FRECCIA BLU - parte prima
1. Una persona a me cara ha qualche difficoltà di memoria e/o sta modificando il suo
comportamento, è normale?
L’invecchiamento è un processo fisiologico della vita, che comporta una serie di modificazioni
corporee e anche cerebrali. Infatti, capacità come memoria e velocità di esecuzione possono
diminuire col passare dell’età. Tuttavia, la persona che sta affrontando un invecchiamento
naturale solitamente continua a mantenere la propria autonomia ed indipendenza, non modifica
fortemente il proprio carattere, è in grado di ricordare i propri appuntamenti o le scadenze
delle bollette da pagare, i compleanni di figli e nipoti, conosce il giorno, il mese e l’anno in
cui ci troviamo, cucina ricette anche elaborate, ecc.
Alcune patologie possono compromettere le capacità sopra descritte, anche in assenza di
una vera e propria demenza. Ad esempio, se la persona è portatrice di disabilità fisiche potrà
risultare dipendente in alcune attività della vita quotidiana. Oppure, se un anziano soffre di
depressione, potrebbe risultare anche smemorato, disattento e/o irritabile, nervoso.
La malattia di Alzheimer e le altre demenze invece comportano una progressiva perdita delle
capacità di memoria, di orientamento nello spazio e nel tempo; inoltre, è possibile che il
carattere della persona si modifichi. Il risultato di tutto ciò è la graduale perdita dell’autonomia
nello svolgimento delle attività della vita quotidiana, con la conseguente necessità di essere
assistiti.
2. Cos’è la demenza senile? Cos’è l’Alzheimer?
Col termine “demenza” si intende il deterioramento progressivo delle capacità cognitive come
memoria, attenzione, linguaggio, ragionamento, ecc. Un tempo questi disturbi erano genericamente attribuiti all’arteriosclerosi.
Oggi sappiamo che esistono diversi tipi di demenza. La malattia di Alzheimer è la principale
ed il sintomo iniziale è la perdita di memoria. Tuttavia ce ne sono altre, ad esempio la demenza
vascolare (che ha cause circolatorie) e la demenza fronto-temporale (che si manifesta con
modificazioni del carattere e delle capacità linguistiche).
Sicuramente le demenze sono più diffuse in età senile, ma non è vero che l’invecchiamento
comporta necessariamente l’insorgere di demenza (vedi domanda n° 1 pag. XX). Quindi oggi
non si usa più il termine “demenza senile”, ma si cerca di differenziare tra i vari tipi di demenza,
oppure si parla genericamente di deterioramento cognitivo.
Nelle fasi iniziali i diversi tipi di demenza si differenziano gli uni dagli altri, mentre nelle fasi
moderato-severe di malattia tutti i tipi di demenza tendono ad assomigliarsi nelle loro
manifestazioni cliniche.
3. Quali sono i primi sintomi della demenza?
E’ importante precisare che ognuno di noi ha delle proprie caratteristiche specifiche. Ad
esempio, c’è chi ha molta memoria visiva e ricorda le persone semplicemente dopo averle
viste una volta, e chi no, chi invece è estremamente preciso e chi disordinato, ecc. Queste
sono caratteristiche individuali che la persona manifesta lungo tutta la sua vita. La demenza,
invece, comporta dei cambiamenti rispetto alle capacità e al carattere della persona.
6
LA MALATTIA E LA SUA DIAGNOSI
Quindi i sintomi sotto descritti non vanno considerati in assoluto, ma richiedono un approfondimento se rappresentano un cambiamento rispetto alla situazione precedente.
Esistono tanti tipi di demenza ed ognuno presenta all’esordio sintomi specifici. In generale, i
familiari descrivono una sensazione di estraneità e cambiamento (“Non è più lui/lei”, “Non è
mai stato/a così”), che è difficile descrivere perché è percepita da piccoli segnali.
•
•
•
•
•
Il caso più comune si realizza quanto viene notata una progressiva perdita di memoria,
in relazione a fatti da ricordare per il futuro (es. appuntamenti e scadenze) e ad eventi
avvenuti recentemente (es. cosa ho mangiato oggi, chi mi ha chiamato ieri); al contrario
la memoria del passato risulta integra.
Esistono però forme di demenza che iniziano con disattenzione (es. lasciare i rubinetti
aperti, le luci accese),
Oppure con difficoltà di linguaggio (difficoltà ad esprimersi oppure a seguire i discorsi),
Oppure con comportamenti inusuali e inconsueti (es. mettere il cibo nei cassetti della
biancheria).
Inoltre, la demenza può comportare modificazioni del comportamento (es. aggressività,
depressione, ansia, irritabilità, disturbi del sonno, ecc.).
A questi sintomi spesso se ne associano altri, come:
• Il disorientamento nel tempo (non sapere il giorno, il mese, l’anno, la stagione, ecc.) e
nello spazio (non trovare la via di casa, ecc.).
A causa di questi disturbi la persona perde progressivamente la capacità di gestire autonomamente alcuni aspetti della propria vita (es. necessita di aiuto nell’assunzione dei farmaci,
negli spostamenti fuori di casa, perde la capacità di organizzazione di azioni complesse come
preparare un pranzo domenicale, ecc.).
4. Ho notato che una persona a me cara ha qualche difficoltà di memoria e/o sta
modificando il suo comportamento, con chi posso parlarne?
E’ importante innanzitutto parlarne col proprio medico di base, che conosce le condizioni
fisiche generali della persona. Egli saprà indicare il percorso più adatto per affrontare la
situazione e, ove lo ritenga necessario, farà richiesta di consulenza presso il Centro U.V.A.
(Unità Valutativa Alzheimer), chiamato anche Centro Demenze.
5. Dove posso ottenere una diagnosi precisa? Cos’è il Centro Demenze?
Il Centro Demenze ha la finalità di effettuare la diagnosi dei disturbi della memoria e delle
funzioni cognitive nelle persone adulte e anziane. Può quindi differenziare tra disturbi benigni,
legati al normale invecchiamento, e quelli a carattere progressivo.
L’iter diagnostico, valutato dal Medico Specialista del Centro (Geriatra o Neurologo) solitamente
comprende esami di laboratorio, neuroradiologici e strumentali (es. TAC o Risonanza Magnetica,
ecodoppler, elettrocardiogramma, ecc.) ed una valutazione neuropsicologica (somministrazione
di test volti allo studio della memoria e delle altre funzioni cognitive) effettuata da un
7
FRECCIA BLU - parte prima
Neuropsicologo. Al termine del percorso viene fornita la relazione clinica e la documentazione
per il Medico Curante.
Il Centro Demenze, inoltre, si occupa del controllo nel tempo dei disturbi cognitivi rilevati e
dell’impostazione della terapia farmacologica.
Infine, nel caso siano presenti disturbi del comportamento, come agitazione, aggressività,
depressione, disturbi del sonno, ecc., il Medico può suggerire una terapia farmacologica rivolta
ad alleviare tali disturbi.
5. L’Alzheimer si può prevenire?
Dal momento che non sono disponibili dati certi su come si sviluppi la malattia di Alzheimer,
non è possibile neanche prevedere forme di prevenzione. Le uniche indicazioni possibili sono
di carattere generale:
1. controllare l’apparato cardio-circolatorio ed evitare condizioni di ipertensione,
ipercolesterolemia, ecc.;
2. mantenere attivo il cervello impegnandosi in attività stimolanti e gratificanti;
3. condurre regolare attività fisica.
7. E’ una malattia ereditaria?
Attualmente non ci sono dati che indichino una trasmissione genetica della demenza, si può
parlare unicamente di un certo grado di predisposizione, così come accade per molte altre
malattie. Esistono rari casi di demenza ereditaria all’interno di poche famiglie individuate, ad
esordio precoce (attorno ai 40-50 anni).
8. Come evolve la malattia?
La malattia di Alzheimer, così come tutti i tipi di demenza, ha un’evoluzione che comporta un
progressivo peggioramento. Non è prevedibile la velocità del peggioramento, alcune statistiche
indicano una durata di malattia tra i 5 e i 20 anni. E’ possibile però individuare degli “stadi”
di malattia, che la persona attraversa più o meno velocemente, a seconda del caso personale.
Gli esperti utilizzano alcune scale di valutazione per individuare la fase in cui il malato si trova.
Una di queste è la Clinical Dementia Rating Scale (CDR), che individua gli stadi della
demenza e le caratteristiche cognitive, comportamentali e funzionali associate.
8
LA MALATTIA E LA SUA DIAGNOSI
La Clinical Dementia rating Scale (CDR) estesa
(Hughees et al, 1982; Heyman et al, 1987)
NORMALE
DEMENZA
DUBBIA
DEMENZA
LIEVE
DEMENZA
MODERATA
DEMENZA
GRAVE
CDR 0
CDR 0,5
CDR 1
CDR 2
CDR 3
Memoria
Memoria
adeguata o
smemoratezza
occasionale
Lieve
smemoratezza
permanente;
parziale
rievocazione di
eventi
Perdita memoria
modesta per
eventi recenti;
interferenza
attività
quotidiane
Perdita memoria
severa: materiale
nuovo perso
rapidamente
Perdita memoria
grave;
rimangono
alcuni frammenti
Orientamento
Perfettamente
orientato
Perfettamente
orientato
Alcune difficoltà
nel tempo;
possibile
disorientamento
topografico
Usualmente
disorientamento
temporale,
spesso spaziale
Orientamento
solo personale
Giudizio
soluzione
problemi
Risolve bene
i problemi
giornalieri;
giudizio
adeguato
rispetto al
passato
Dubbia
compromissione
nella soluzione
di problemi;
analogie
differenze
Difficoltà
moderata;
esecuzione di
problemi
complessi;
giudizio sociale
adeguato
Difficoltà severa
esecuzione di
problemi
complessi;
giudizio sociale
compromesso
Incapace di dare
giudizi o di
risolvere
problemi
Attività
sociali
Attività
indipendente e
livelli usuali ne
lavoro, acquisti,
pratiche
burocratiche
Solo dubbia
compromissione
nelle attività
descritte
Incapace di
compiere
indipendentemente le attività,
ad esclusione
di attività facili
Nessuna pretesa
di attività
indipendente
fuori casa.
In grado di
essere portato
fuori casa
Nessuna
pretesa di
attività
indipendente
fuori casa.
Non in grado
di uscire
Casa e
hobbies
Vita domestica
e interessi
intellettuali
conservati
Vita domestica e
interessi
intellettuali
lievemente
compromessi
Lieve ma
sensibile
compromissione
della vita
domestica;
abbandono
hobbies ed
interessi
Interessi ridotti,
non sostenuti,
vita domestica
ridotta a
funzioni semplici
Nessuna
funzionalità fuori
dalla propria
camera
Cura
personale
Interamente
capace di curarsi
della propria
persona
Richiede
facilitazione
Richiede aiuto
per vestirsi,
igiene,
utilizzazione
effetti personali
Richiede molta
assistenza per
cura personale;
non incontinenza
urinaria
Richiede molta
assistenza per
cura personale;
incontinenza
urinaria
CDR 4: DEMENZA MOLTO GRAVE
Il paziente presenta severo deficit del linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere i familiari, incapacità
a deambulare in modo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicale.
CDR 5: DEMENZA TERMINALE
Il paziente richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato vegetativo, allettato,
incontinente.
9
FRECCIA BLU - parte prima
9. A chi posso rivolgermi per avere informazioni?
Non sentitevi soli ad affrontare il problema. Ci sono molti punti in cui potete ottenere informazioni.
Due li abbiamo già segnalati, ossia il proprio Medico di Base e il Centro Demenze. Più avanti
parleremo dell’Azienda Servizi alla Persona (ASP) e dei servizi disponibili per l’assistenza
alle persone anziane. Infine, l’ASSOCIAZIONE ALZHEIMER IMOLA mette a disposizione
opuscoli informativi sull’Alzheimer e sui vari aspetti dell’assistenza alla persona, nonché
volontari disponibili ad accogliervi e rispondere alle vostre domande. L’Associazione si propone
infatti di:
•
sostenere i malati di Alzheimer ed i loro famigliari
•
tutelare i diritti dei malati di Alzheimer e dei loro famigliari
•
svolgere attività di informazione e sensibilizzazione
•
incentivare la ricerca sulla diagnosi e la terapia della malattia di Alzheimer
•
promuovere la formazione di operatori, familiari e volontari qualificati nell'assistenza ai
malati di Alzheimer
•
promuovere ore di sollievo per le famiglie.
10
11
FRECCIA BLU - parte seconda
10. Ci sono dei farmaci che possono curare l’Alzheimer?
Attualmente purtroppo non ci sono medicinali in grado di guarire l’Alzheimer né le altre forme
di demenza. Tuttavia esistono in commercio alcuni farmaci che, in alcuni pazienti, sono stati
in grado di rallentare per un certo periodo la progressione della malattia. Come tutti i farmaci
però, possono presentare effetti collaterali sgradevoli, a volte peggiorando le condizioni del
paziente. Il loro costo è molto elevato, per cui il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) ha svolto
un ampio studio, detto “Chronos”, che ha evidenziato i casi in cui i farmaci hanno maggiore
probabilità di essere efficaci. In base a questi dati, quindi, la terapia può essere prescritta
senza spese per l’utente solo in presenza di determinati requisiti e solo con prescrizione del
Medico Specialista Ospedaliero, che compilerà un Piano Terapeutico permettendo al paziente
di assumere il farmaco in convenzione col SSN. Se il medicinale è prescritto da altri Medici,
anche se Specialisti, verrà fornito al paziente dopo pagamento del relativo costo totale, che
in questi casi risulta piuttosto alto.
Il Medico Specialista, in seguito a valutazioni periodiche, può decidere di sospendere il farmaco,
nel momento in cui si evidenzi la sua l’inefficacia.
11. Come posso garantire la sicurezza di una persona con demenza?
Il malato di Alzheimer, a causa del deterioramento delle sue capacità cognitive, corre più rischi
di una persona sana nello svolgere le attività quotidiane. Per questo motivo può essere utile:
• adottare fornelli con dispositivi di sicurezza;
• limitare l'uso di tappeti, rimuovere possibili fonti di inciampo, evitare chiazze d'acqua sul
pavimento e utilizzare scarpe chiuse al posto di ciabatte per limitare il rischio di caduta;
• verificare la capacità del malato di usare strumenti e sostanze (es. farmaci, detersivi, coltelli
affilati, ecc.), potenzialmente pericolosi se mal utilizzati. Se si rilevano difficoltà è opportuno
riporli in luoghi non accessibili;
• utilizzare sistemi di illuminazione notturna per la stanza da letto, i corridoi e il bagno, se la
persona ha la tendenza ad alzarsi durante la notte;
• prestare attenzione al modo di mangiare del malato e segnalare eventuali difficoltà nella
deglutizione, che si manifestano quando il cibo o le bevande vanno spesso “di traverso”.
Per suggerimenti personalizzati è possibile rivolgersi a:
• Centro Gestione Ausili dell'AUSL di Imola
• Associazione Alzheimer Imola
• Assistente Sociale responsabile del caso, presso ASP
vedi sezione “A chi rivolgersi” pag. XX.
12. Di quali contributi / agevolazioni è possibile usufruire?
ASSEGNO DI CURA: contributo economico rivolto a persone non autosufficienti che necessitano
di assistenza. E’ un contributo mensile che viene erogato alle famiglie che mantengono le
persone al proprio domicilio, per ritardare il più possibile l’inserimento in strutture protette.
Viene erogato in base al parametro ISEE di reddito (vedi più avanti) e alla gravità delle condizioni
dell’utente. La valutazione delle condizioni dell’utente viene effettuata dall’UVG (Unità Valutativa
Geriatrica, composta da un Geriatra, un’infermiera ed un’assistente sociale), che compila delle
schede che descrivono le condizioni dell’anziano e della famiglia che lo assiste. L’ammontare
12
LA CURA DELLA PERSONA
E I SERVIZI DISPONIBILI
dell’assegno di cura varia in relazione alla gravità dell’utente e alle sue necessità assistenziali.
Se viene conferito l’assegno di accompagnamento (vedi sotto), l’assegno di cura viene
dimezzato. Nel momento in cui l’utente dovesse essere inserito in una struttura residenziale,
l’assegno di cura viene revocato. Se il ricovero è programmato e temporaneo, allora l’assegno
di cura viene sospeso per quel determinato periodo, poi si riprende l’erogazione. Se l’anziano
viene ricoverato in un Ospedale di una AUSL della Regione, l’assegno di cura viene sospeso
dopo l’ottavo giorno di ricovero.
Per informazioni su questo tipo di prestazione occorre rivolgersi agli sportelli sociali dell’ASP
(Azienda Servizi alla Persona) Circondario Imolese (vedi sezione “A chi rivolgersi”, pag. XX).
Una persona a cui è stata riconosciuta un’invalidità del 100% può ottenere:
1. esenzione dal ticket;
2. fornitura di ausili;
3. diminuzione del reddito equivalente valutato tramite l’ISEE;
4. agevolazioni fiscali. Un elenco di tutte le agevolazioni fiscali per le persone invalide è
disponibile presso l’Agenzia delle Entrate.
ASSEGNO DI ACCOMPAGNAMENTO: viene erogato in seguito a riconoscimento dell’invalidità
al 100%, se sono presenti alcune aggravanti (la persona è impossibilitata a camminare senza
un accompagnatore e non può adempiere agli atti della vita quotidiana).
PERMESSI LAVORATIVI SPECIALI Legge 104 art. 3 comma 3: se viene riconosciuta la
gravità della situazione del malato, il familiare che lavora ha diritto ad ulteriori permessi lavorativi
speciali.
13. Come si chiede il riconoscimento dell’invalidità civile?
Le domande per il riconoscimento dello stato di invalidità civile non vanno presentate in forma
cartacea, bensì sono inoltrate all’INPS esclusivamente per via telematica (internet).
1. Il Medico di Base compila un certificato nel quale vengono indicate le patologie invalidanti
della persona e lo trasmette per via telematica all’INPS. Il cittadino ritira dal Medico la
ricevuta della trasmissione. Se il richiedente non può essere trasportato fuori casa,
nemmeno da vetture sanitarie, il Medico di Base lo deve segnalare sul certificato.
2. La domanda può essere presentata tramite i Patronati, le Associazioni di categoria o gli
altri soggetti abilitati, entro il termine massimo di trenta giorni dalla data in cui è stato
redatto il certificato del Medico di Base. La domanda può anche essere compilata
direttamente dal cittadino, in possesso del PIN, collegandosi sul sito internet dell’INPS
www.inps.it e abbinando il numero di certificato indicato sulla ricevuta di trasmissione
rilasciata dal Medico, nonché altre valutazioni mediche ospedaliere rilevanti ai fini della
comprensione del caso.
3. La domanda e la documentazione allegata sono trasmessi all’INPS telematicamente.
L’avvenuta ricezione della domanda è attestata da una ricevuta che viene rilasciata.
L’Inps trasmette telematicamente la domanda alla ASL.
4.
La data di convocazione per la visita di accertamento viene stabilita in base alla data
di presentazione della domanda; alcune condizioni (pazienti oncologici e minorenni)
hanno la priorità.
5.
La valutazione viene eseguita, previa convocazione del richiedente, da una commissione
composta da Medici AUSL e INPS.
6.
Se la domanda viene respinta o accolta in maniera parziale, si può fare ricorso entro 180
13
FRECCIA BLU - parte seconda
giorni. Questa procedura comporta procedimenti legali molto lunghi. Nel caso le condizioni
del richiedente dovessero peggiorare, c’è la possibilità di richiedere un’ulteriore valutazione.
La nuova domanda dovrà contenere la relativa documentazione che attesta l'aggravamento.
14. Quali ausili (pannoloni, deambulatore, carrozzina, letto, sponde, ecc.) posso richiedere
e dove?
Gli ausili possono essere concessi a persone riconosciute invalide. Gli ausili vengono concessi
solitamente anche a persone che hanno avviato la procedura di riconoscimento dell’invalidità,
anche se non è ancora completata. Devono essere prescritti da uno Specialista (Geriatra o
Fisiatra). Gli ausili sono forniti dall’AUSL e vanno richiesti all'Ufficio Protesica ex SAUB (chiedere
alla Portineria dell’Ospedale Vecchio di Imola), consegnando l'attestazione di invalidità e la
prescrizione del Medico. Esistono delle incompatibilità, per cui chi ha un determinato ausilio
non può riceverne altri che siano incompatibili con quello (es. chi utilizza il catetere non può
ricevere i pannoloni).
15. Come faccio passare la giornata ad una persona con demenza?
Che sostegno posso avere in caso di mia difficoltà a seguirlo con continuità?
E’ utile rivolgersi all’Azienda Servizi alla Persona (ASP) del Circondario Imolese.
L’ASP Circondario Imolese ha le seguenti finalità:
organizzazione ed erogazione di interventi, prestazioni, servizi sociali e socio-sanitari rivolti
alle famiglie ed alle persone, minori, adulte, anziane, disabili, immigrate, compresi i relativi
servizi accessori e funzionali.
La procedura di accesso ai servizi prevede che l’utente, o un suo familiare, si rivolga a uno
degli Sportelli Sociali dell’ASP (vedi p.), per ottenere le informazioni di base. In seguito verrà
fissato un colloquio con l’Assistente Sociale responsabile del caso, che concorderà col cittadino
il tipo di servizio più indicato e provvederà alla sua attivazione.
La contribuzione dell’utente al costo dei servizi è stabilita in base all’ISEE (vedi p.)
Se l’utente non è residente in uno dei Comuni del Circondario, può accedere ai servizi territoriali
(SAD) e semi-residenziali (Centri Diurni), ma al costo intero del servizio.
L'ASP Circondario Imolese eroga i seguenti Servizi territoriali e semi-residenziali per la
popolazione anziana e non autosufficiente:
1. SERVIZIO ASSISTENZA DOMICILIARE (SAD): personale dedicato all’assistenza che
si reca a casa dell’utente ed effettua le prestazioni di cui ha necessità (es. igiene personale,
fornitura pasti, accompagnamento a visite, mobilizzazione, ecc.).
2. TELESOCCORSO: apparecchiatura che deve essere collegata alla rete elettrica e
telefonica. Attraverso un telecomando l’anziano può inviare un allarme e essere raggiunto
da una chiamata telefonica o da un controllo tramite telecamere. E' possibile predisporre
una chiamata di avviso ai famigliari e se necessario al Pronto Soccorso.
3. CENTRO DIURNO: è un servizio semi-residenziale che viene frequentato dall’utente
nelle ore del giorno. I Centri Diurni sono di norma accessibili dal lunedì al sabato e, per
chi aderisce al progetto “Domenica del Sollievo”, anche alcune domeniche. E’ possibile
frequentare il Centro Diurno anche solo per alcuni momenti nella settimana, a seconda
delle esigenze dell’utente e delle disponibilità del Centro.
14
LA CURA DELLA PERSONA
E I SERVIZI DISPONIBILI
16. Non è più possibile accudire la persona malata a casa, che faccio?
Sul territorio sono presenti varie tipologie di Servizi Residenziali, alcuni gestiti direttamente
dall'ASP Circondario Imolese, altri in convenzione, altri completamente privati.
L'accesso alle Strutture Private è diretto e concordato coi gestori delle stesse. La retta è
definita coi gestori e completamente a carico dell'utente.
Invece, l'accesso alle Strutture gestite dall'ASP Circondario Imolese direttamente o tramite
convenzione, è subordinato alla presentazione di una richiesta, che può pervenire dal Medico
di Base, dall’Ospedale, da un familiare o dall’utente stesso. Si procede alla valutazione tramite
UVG (Unità di Valutazione Geriatrica), che determina un punteggio. La graduatoria di accesso
è dunque stabilita in base alla gravità delle condizioni dell’utente, non al periodo di presentazione
della domanda. Se al momento della chiamata per l’ingresso in struttura si rinuncia, si esce
dalla graduatoria e, nel caso in cui si ripresenti il bisogno, occorre ricominciare la procedura
dall’inizio.
Se l’utente non è residente in uno dei Comuni del Circondario Imolese, non può accedere ai
servizi residenziali pubblici o convenzionati (Case Protette, RSA).
I servizi residenziali vengono distinti in base ai diversi livelli di bisogno assistenziale che
presentano gli ospiti:
1. CASA DI RIPOSO: struttura adatta ad accogliere utenti con un livello di gravità lieve.
2. CASA PROTETTA: struttura adatta ad accogliere persone con un livello di gravità medio alto.
3. RSA (Residenza Sanitaria Assistita): accoglie utenti con elevate esigenze sanitarie,
per cui ha una lista d’accesso specifica.
Esistono inoltre i Ricoveri di Sollievo, ossia la possibilità di degenza temporanea e programmata
presso una struttura residenziale. E' un servizio pensato per i familiari che assistono una
persona non autosufficiente, per consentire loro un periodo di riposo dall'impegno assistenziale.
Per accedere a questo servizio occorre rivolgersi all'assistente sociale.
17. Cos’è l’ISEE, a cosa serve e dove si fa?
L’ISEE è una misura del reddito della persona, ottenuto attraverso un calcolo basato sui redditi
dei componenti dello stato di famiglia. Si può ottenere gratuitamente presso qualsiasi Patronato,
che indicherà anche la lista dei documenti necessari. Viene richiesto per stabilire la contribuzione
dell’utente alla spesa per i servizi ASP di cui intende usufruire.
18. Quali parametri vengono considerati per stabilire il costo dei servizi ASP?
Il costo dei servizi ASP dipende dall’ISEE dell’utente e dal tipo di prestazione fornita.
19. Come provvedo a certe esigenze particolari, anche di tipo sanitario?
A livello pubblico è stata istituita l’ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA: è un servizio
svolto grazie all’integrazione delle figure del Medico di Base, del Medico Specialista,
dell'Infermiere, dell'Assistente Sociale e dell'Assistente di Base. Viene erogato secondo un
“piano di cura” stilato in relazione alle esigenze di ogni paziente.
Il Medico di Base rappresenta la porta d’accesso ai servizi sanitari e accompagna la famiglia
nei percorsi sanitari (ad esempio per l’accesso al Centro Demenze – vedi pag. - , per il certificato
15
FRECCIA BLU - parte seconda
da presentare alla Commissione Invalidi – vedi pag. - , ecc.).
Fanno parte dell’assistenza domiciliare integrata:
• L’assistenza domiciliare di base (vedi pag.).
• L’assistenza infermieristica domiciliare: si può attivare per prestazioni sanitarie infermieristiche
come prelievi, medicazioni, fleboclisi, ecc., nei casi in cui il paziente non possa essere
trasportato. La richiesta di assistenza infermieristica domiciliare viene inoltrata dal Medico
di Base.
20. Come mi procuro la badante?
Il rapporto tra famiglia ed assistente familiare è di natura privata: ciascuna famiglia sceglie in
maniera autonoma la persona che più risponde alle proprie esigenze. Tuttavia è possibile richiedere
una lista di nominativi di persone disponibili a svolgere il lavoro di assistente familiare presso:
• SPORTELLI IMMIGRATI che si trovano nelle sedi ASP di Imola, Castel S. Pietro e Medicina.
Gli Sportelli Immigrati hanno il compito di raccogliere i bisogni dei cittadini stranieri e di fornire
loro supporto nell’apprendimento della lingua italiana, nel disbrigo di pratiche, nell’orientamento
lavorativo. Allo Sportello si possono rivolgere anche cittadini italiani. Gli operatori provvederanno
all'analisi della richiesta delle famiglie in cerca di assistenti familiari e collaboreranno alla
segnalazione di persone con esperienza;
• Consorzio SolcoImola.
Per maggiori informazioni sui recapiti degli Enti sopraelencati è possibile consultare la sezione
“A chi rivolgersi”, p. XX.
21. Come si mette in regola?
La relazione tra assistito e assistente familiare è a tutti gli effetti un rapporto di lavoro, in cui
l’uno è il datore di lavoro e l’altro il prestatore d’opera. E’ dunque molto importante che tale
rapporto sia formalizzato da regolare contratto, in cui siano esplicitate le richieste e le regole
del datore di lavoro, nonché i diritti del lavoratore. Per poter stipulare il contratto di lavoro, il
lavoratore extracomunitario deve essere in possesso di permesso di soggiorno, mentre il
lavoratore comunitario deve avere la carta d’identità e la residenza. Per qualsiasi informazione
sul Permesso di soggiorno, regolarizzazioni e rinnovi si può fare riferimento allo Sportello
Immigrati presso l'ASP Circondario Imolese (vedi sezione “A chi rivolgersi”, p. XX).
Attualmente il contratto che disciplina il rapporto di lavoro tra assistito ed assistente familiare
è il “Contratto Nazionale di lavoro domestico”. Tale contratto indica la tariffa oraria, il numero
massimo di ore lavorabili e gli altri obblighi che datore di lavoro e lavoratore devono rispettare.
E’ possibile recedere dal contratto, sia da parte del datore di lavoro che del lavoratore, previo
debito preavviso.
Per assistenza nella stesura del contratto è possibile rivolgersi ai Patronati e Associazioni di Categoria.
21. Se non ho la possibilità di trasportare personalmente in auto una persona malata,
a chi posso rivolgermi?
Esistono varie Associazioni di Volontariato che offrono servizio di trasporto. Per informazioni
sulle caratteristiche del servizio e sull'eventuale partecipazione alle spese, è opportuno rivolgersi
alle singole Associazioni. Per maggiori informazioni ci si può rivolgere agli Sportelli Sociali
dell'ASP (vedi sezione “A chi rivolgersi”, pag. XX).
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17
FRECCIA BLU - parte terza
1. Come posso aiutare una persona con demenza a tenere attiva la mente?
Occorre precisare che non ci sono rimedi in grado di riportare la memoria o le altre capacità
cognitive al livello precedente. Esistono però varie attività che possono contribuire a tenere
attiva la mente.
Molto spesso vengono indicate le parole crociate e la lettura. Queste sono ottime, ma solo
se la persona era già abituata a svolgerle! Infatti è molto raro che qualcuno che non ha mai
avuto l’hobby della lettura o delle parole crociate cominci proprio in seguito a diagnosi di
deterioramento cognitivo.
Occorre ricordare inoltre che l’importante è che il compito proposto sia eseguito correttamente,
perché, indipendentemente dal risultato, la persona ha attivato un processo mentale ed è
questo lo scopo della stimolazione. Alcuni principi generali per scegliere le attività da proporre
al nostro familiare malato sono:
• Puntare su compiti che sono alla sua portata. Metterlo di fronte a situazioni per lui troppo
complesse non aiuta a migliorare le sue prestazioni, anzi, può suscitare demotivazione,
frustrazione, tristezza, rabbia;
• Cercare di far leva su ciò che interessa alla persona;
• Le attività proposte devono essere piacevoli, non stressanti;
• Non essere insistenti, non proporre queste attività come compiti obbligatori, non ricreare
un clima da “interrogazione”, da scuola;
• Non commentare negativamente gli errori, valorizzare i risultati positivi;
• Occorre alternare momenti di stimolazione ad altri di riposo. Indicativamente, possiamo
impegnare la persona per massimo 30 minuti.
Esempi di possibili attività:
- Commentare articoli del giornale se la persona era abituata a leggerlo, non centrando
la conversazione sul ricordo dei fatti, ma chiedendo di esprimere un’opinione;
- Commentare vecchie fotografie;
- Raccontare eventi del passato;
- Svolgere attività domestiche (asciugare posate, piegare indumenti, cucinare insieme,
ecc.);
- Ascoltare e/o cantare vecchie canzoni;
- Ballare;
- Recitare proverbi e filastrocche conosciuti;
- Giocare a carte;
- Ecc.
Guardare la televisione può diventare difficile; infatti il ritmo dei programmi è molto elevato
e spesso diventa complesso per il malato riuscire a seguire. Capita spesso infatti che le
persone con deterioramento cognitivo perdano interesse per la televisione oppure mal
interpretino i contenuti delle trasmissioni. Se invece la persona prova ancora interesse, può
essere utile commentare insieme i programmi visti.
23. Come posso aiutare una persona con demenza nelle attività quotidiane?
La demenza comporta una progressiva perdita della capacità di svolgere autonomamente le
azioni quotidiane, come vestirsi, lavarsi, fare le pulizie, cucinare, ecc. Il familiare quindi si trova
18
LA RELAZIONE CON
LA PERSONA MALATA DI ALZHEIMER
a dover collaborare in maniera più o meno rilevante all'esecuzione di queste attività.
A seconda del grado di inabilità, il ruolo del familiare può essere:
a) supervisore: la persona malata viene tenuta d'occhio mentre svolge le attività quotidiane
e il familiare interviene solo nei momenti di difficoltà;
b) assistente: la persona malata non è più in grado di svolgere le attività in autonomia, ma
può farlo se qualcuno lo aiuta;
c) protesi: la persona non è più in grado di svolgere le attività ed il familiare deve provvedere
al suo posto.
E' importante scegliere la modalità di contributo adeguata alle capacità del proprio caro. A
questo proposito, quindi, gli atteggiamenti più utili sono:
• permettere alla persona di svolgere le attività che è ancora in grado di fare;
• rispettare i suoi tempi e i suoi ritmi;
• tollerare qualche piccolo errore, se non è pericoloso.
• Nel caso in cui sia necessaria assistenza, un modo per facilitare il malato è suddividere
le azioni complesse in sequenze semplici da svolgere insieme. Ad esempio, se il malato
non è più in grado di vestirsi da solo, si possono usare alcuni accorgimenti, come
sistemare gli indumenti nell'ordine in cui li deve indossare, semplificare la scelta dell'abito
tra due sole alternative, lasciare nell'armadio solo gli abiti adeguati alla stagione, suggerire
a parole la sequenza giusta con cui indossare i vestiti, ecc.
24. Una persona con demenza si accorge di essere malata?
La consapevolezza di malattia varia da persona a persona e non è stabile nel tempo. In ogni
caso è importante aiutare la persona a conservare la propria dignità: occorre tenere a mente
che la persona malata è ancora un individuo che sperimenta emozioni e sentimenti. Pertanto,
ciò che viene detto può avere per lui un effetto disturbante. Occorre quindi evitare discussioni
circa le sue condizioni in sua presenza, se non stimolate da lui.
25. Cosa devo fare se la persona si accorge di essere malata?
Può capitare che persone colpite da demenza siano consapevoli delle proprie difficoltà di
memoria e della perdita progressiva delle proprie autonomie. Il carico emotivo che ne deriva
rende difficile gestire da soli la situazione. E’ quindi indispensabile chiedere aiuto a persone
esperte per mettere in pratica quanto di seguito consigliato.
Spesso non è producente negare tali difficoltà (“Non è vero che non ti ricordi”, “Anch’io
mi dimentico le cose”), perché il malato potrebbe pensare che non lo si voglia ascoltare o che
gli altri non lo capiscono. Risulta più utile dimostrare il nostro interesse e cercare di capire
cosa pensa, immagina, quali sono le sue paure. Si può quindi chiedere a lui che spiegazione
dà per i suoi problemi di memoria e capire se pensa di avere l’Alzheimer, oppure semplicemente
di stare invecchiando, o ancora se riconduce i suoi disturbi ai dispiaceri che ha passato nella
vita, ecc. Le nostre spiegazioni dovranno tener conto delle sue capacità di comprensione,
dovranno contenere elementi di realtà ma non termini traumatizzanti. Infine, dobbiamo
includere elementi di speranza: anche se il deterioramento cognitivo non è guaribile.
19
FRECCIA BLU - parte terza
• è curabile, ossia ci sono farmaci che possono contribuire a rallentare la progressione della
malattia;
• i familiari staranno accanto;
• ci sono ancora attività che è possibile svolgere;
• ci sarà il tempo necessario per organizzare la propria vita.
26. Cosa devo fare se la persona non si rende conto di essere malata?
La Malattia di Alzheimer e le altre demenze, come detto in precedenza, comportano una
degenerazione delle cellule del cervello. Può capitare che persone con danni cerebrali non
siano consapevoli delle loro difficoltà neurologiche, proprio perché i centri nervosi responsabili
della consapevolezza sono stati colpiti. Per questa ragione i malati, nonostante manifestino
condotte chiaramente errate, continueranno a sostenere di essersi comportati bene e negheranno
anche di fronte all’evidenza. Per queste persone rendersi conto della propria malattia è
impossibile; esse sono portate a produrre un “comportamento di facciata”, ossia a cercare
di mascherare, nascondere, minimizzare i propri errori. In questi casi è molto raro che accettino
le osservazioni e le correzioni di chi gli sta accanto, anzi, spesso tendono a reagire con
eccessiva tristezza, rabbia, aggressività. Tutti i tentativi di ricondurre il malato alla
consapevolezza sono destinati a fallire.
Per questi motivi risulta più utile cercare di non evidenziare gli errori compiuti dal malato.
E’ preferibile proporre alla persona compiti che è ancora in grado di svolgere, in modo da
limitare le occasioni di errore.
27. Come mi devo comportare quando una persona malata non ricorda le cose?
Spesso i familiari hanno la sensazione che le persone con demenza “facciano apposta”,
fingano, non si impegnino abbastanza per ricordare. In realtà i loro disturbi neurologici non
gli consentono di imparare nuove informazioni. Ciò comporta richieste ripetitive, falsi ricordi,
dimenticanze.
Alcune strategie per relazionarsi con la persona affetta da disturbi di memoria sono:
• Richieste ripetitive. Spesso le persone con difficoltà di memoria sono portate a formulare
molte volte la stessa domanda, oppure a ripetere gli stessi discorsi. Non produce nessun
effetto farlo notare con frasi del tipo “Lo hai già chiesto/detto”. E’ più utile rispondere
alla domanda o al discorso ed in seguito tentare di orientare la conversazione su un
altro argomento, oppure proporre una attività che possa impegnare positivamente la
mente del nostro familiare (vedi domanda 22 pag XX). E’ importante anche capire se le
richieste ripetitive sono legate ad uno stato d’animo particolare, come ad esempio
preoccupazione. Capita spesso, ad esempio, che le persone che devono affrontare una
visita medica, o che devono rispettare una scadenza, chiedano ripetutamente il giorno della
visita o della scadenza. Molti familiari riferiscono che hanno limitato l’insorgenza dell’ansia
comunicando con poco preavviso la data della visita o della scadenza.
• Dimenticanze. E’ molto frequente che le persone con demenza non ricordino mansioni da
svolgere nel futuro, appuntamenti, fatti appena accaduti; a volte possono dimenticare anche
informazioni quotidiane, come la posizione degli oggetti nella propria casa, ecc. A questo
20
LA RELAZIONE CON
LA PERSONA MALATA DI ALZHEIMER
proposito, si può tentare di aiutare la memoria tramite appunti, calendari, agende, si può
scrivere sui cassetti il loro contenuto, in modo che la persona sia facilitata nel cercare e
riporre gli oggetti, è possibile scrivere la sequenza delle azioni o delle ricette in modo che
sia più facile eseguirle correttamente, ecc.
• Falsi ricordi. Può capitare che la persona sia convinta che sia accaduto qualcosa che in
realtà non è successo. A questo proposito, risulta spesso difficile convincerla di ciò che è
accaduto in realtà, anche se abbiamo delle prove chiare. E’ quindi inutile insistere, è più
producente, per quanto possibile, non contraddire la persona e orientare la conversazione
su altri argomenti.
28. La persona malata ha cambiato il suo carattere, come mi devo comportare?
Come detto in precedenza (vedi domanda 3, pag XX), la demenza comporta modificazioni
nelle capacità cognitive, alle quali spesso si associano cambiamenti del carattere. Dal punto
di vista farmacologico consigliamo di rivolgersi al Centro Esperto per le Demenze. I Medici,
in seguito a valutazione della sintomatologia, cercheranno di adottare le misure terapeutiche
più opportune.
Nelle pagine seguenti invece ci concentreremo sugli aspetti relazionali, cercheremo di descrivere
brevemente i disturbi del comportamento più frequenti nelle persone con demenza e di dare
alcune indicazioni per farvi fronte.
21
22
DEPRESSIONE
E APATIA
IRRITABILITA’ E
AGGRESSIVITA’
DELIRI E
ALLUCINAZIONI
NOME
•
•
•
•
La depressione consiste in un abbassamento del tono dell’umore, accompagnato da un rallentamento più o
meno marcato del pensiero e dei
movimenti.
La persona appare triste, giù di corda,
disinteressata a ciò che la circonda,
indifferente.
Spesso la depressione si manifesta
quando il malato si rende conto di
non riuscire più a mantenere il controllo della propria vita.
•
•
•
•
•
• Perde le staffe per piccole cose;
• Presenta scatti di ira;
• Si arrabbia con chi cerca di •
Resiste ad attività come cure
igieniche e cambio dei vestiti;
• Grida e/o bestemmia;
• Tenta di colpire gli altri.
La persona si arrabbia facilmente e/o
non collabora, non si lascia aiutare
dagli altri.
L’aggressività è una reazione ad alcune emozioni/sensazioni che la persona non sa esprimere in altro modo,
come la frustrazione, la paura o il
malessere fisico.
Piange spesso;
Riferisce dolori vaghi e diffusi;
Dice che non capisce più niente;
Dice che non è più capace di fare
niente;
Si isola;
Non parla più spontaneamente;
Non chiede notizie delle persone
care;
Non riesce a gioire di eventi positivi;
Manifesta disturbi del sonno e
riduzione dell'appetito.
È convinto
• che qualcuno voglia derubarlo;
• che i propri cari vogliano
abbandonarlo;
• che qualcuno voglia fargli del male;
• che i personaggi della televisione
stiano interagendo con lui;
• che il coniuge lo tradisca;
• che le persone non siano chi dicono
di essere;
• che ci siano oggetti o suoni che
in realtà non ci sono.
COME SI MANIFESTA
I deliri sono giudizi errati sulla realtà,
immodificabili di fronte all’evidenza
dei fatti, resistenti ad ogni tentativo
di convincimento.
Le allucinazioni sono percezioni di
oggetti o suoni inesistenti. Possono
anche essere provocate da percezioni
alterate di oggetti esistenti, a causa
di superfici riflettenti o mal illuminate.
Sia deliri che allucinazioni nascono
dalla difficoltà del malato di distinguere il mondo esterno da quello interiore:
è quest’ultimo a sembrare reale.
DEFINIZIONE E
POSSIBILI CAUSA
Innanzitutto lasciar sfogare i sentimenti depressivi, cercando di mettersi
nei suoi panni e di dimostrare comprensione.
Solo in un secondo momento è possibile orientare la conversazione su
un altro argomento.
• Avvicinarsi alla persona di fronte,
mai di spalle;
• Parlare con tono di voce pacato e
cercare di essere rassicurante nei
gesti;
• Ascoltare la persona per individuare
la causa della reazione aggressiva;
• Spiegare le azioni che si stanno
compiendo
• Di fronte all’aggressività fisica
cercare di proteggersi, di
allontanarsi, far capire che si vuole
aiutare, deviare l’attenzione su altro.
• Ascoltarlo cercando di metterci nei
suoi panni. Infatti, per lui quelle
credenze o percezioni sono reali!
• Verbalizzare le emozioni (Paura?
Tristezza? Insicurezza? Rabbia?);
• Fargli sentire che siamo vicini,
anche col contatto fisico;
• Spostare gradualmente l’attenzione
su altre attività.
COSA FARE
E’ bene evitare di
• Non riconoscere l'importanza delle
emozioni che la persona sta
provando;
• sbuffare, spazientirsi, sgridare;
• ottolineare le sue carenze e i suoi
problemi.
• Di fronte ad un rifiuto non insistere
ma riproporsi in un altro momento;
• Di fronte ad un insulto cercare di
evitare commenti come “perché lo
fai?”, non rispondere sullo stesso
tono perchè ciò provoca un
aumento dell’aggressività
• Non cercare di modificare la sua
convinzione;
• Non assecondare il delirio
confermando ciò che sta dicendo.
COSA EVITARE
23
MOVIMENTI
RIPETITIVI
ANSIA
NOME
• Ripete che vuole andare a casa,
anche se è già a casa;
• Chiama la mamma;
• Cerca continuamente la
compagnia;
·•Si rifiuta di fare le cose dicendo che
sono sciocchezze, che ha mal di
testa, che non ne ha voglia;
• Si agita.
• continua a camminare in maniera
incessante, senza meta, sembra
incapace di stare seduto;
• continua a ripetere le stesse azioni;
• sposta in continuazione gli oggetti,
attorciglia i lacci, manipola i bottoni,
apre cassetti e armadi e tira fuori
tutto;
• prende oggetti e li accumula;
• ecc.
Sono movimenti prodotti senza un
preciso scopo, tipici delle fasi moderate e severe della malattia. Sono
messi in atto come tentativi di canalizzare l’ansia attraverso il movimento.
Oppure possono esprimere il bisogno
di sentirsi utile, oppure ancora di
conservare, di accumulare, a dispetto
della demenza che porta via, ruba.
COME SI MANIFESTA
La persona è allarmata, tesa, impaurita, preoccupata senza reali motivi.
Può manifestare anche sintomi somatici come palpitazioni, fatica a
respirare, mal di pancia, frequente
bisogno di urinare, mal di testa, ecc.
La confusione mentale e il disorientamento propri della demenza generano una sensazione di insicurezza.
Per questo il malato può avere paura
di affrontare situazioni nuove oppure
di stare da solo, ecc.
DEFINIZIONE E
POSSIBILI CAUSA
• lasciare libera la persona di
camminare;
• ogni tanto invitarlo a sedersi vicino
a noi perché possa riposarsi;
• coinvolgerlo in attività per lui
interessanti;
• togliere ostacoli come tappeti, punte
sporgenti o altro che possa
intralciare la deambulazione e
provocare cadute;
• offrire spesso o lasciare a
disposizione bevande e alimenti,
per compensare il consumo calorico
e la disidratazione dovuti al continuo
movimento;
• verificare le condizioni di gambe e
piedi;
• utilizzare scarpe adeguate e non
ciabatte;
• offrire materiali con cui
affaccendarsi (pezzi di stoffa, ecc.)
• permettere che la persona accumuli
oggetti (si potranno rimettere a
posto in un secondo momento)
• Cercare di rassicurarlo e
accoglierlo;
• Cercare di dirigere l’attenzione su
altro con semplici attività (es.
spolverare, piegare panni, ecc);
• Gratificarlo per il suo aiuto/risultato;
• Proporre solo attività che è in grado
di svolgere;
• Scomporre le azioni complesse in
fasi semplici;
• Minimizzare gli errori;
• Enfatizzare i risultati positivi.
COSA FARE
• non contenerlo né criticarlo per il
suo comportamento.
• Non cercare di farlo ragionare, la
logica non serve quando si è in
preda all’ansia!
• Non rimproverarlo;
• Non costringerlo a eseguire dei
compiti che non si sente di fare.
COSA EVITARE
24
Cambiamenti delle abitudini
alimentari, diminuzione o aumento
dell’appetito, diminuzione o aumento
del peso.
Ipersonnia: significativo aumento della
durata del sonno notturno e presenza
di episodi di sonnolenza diurna.
Insonnia: riduzione della quantità totale di sonno.
DEFINIZIONE E
POSSIBILI CAUSA
• Occupare la giornata con attività;
• Evitare attività intense nel tardo
pomeriggio o in serata;
• Cercare di ritardare la messa
a letto, in modo da evitare
il risveglio precoce;
• Favorire l’instaurarsi di orari
abitudinari per la messa a letto
e per l’alzata.
• Osservare i gusti e proporre nuovi
cibi, valutare il gradimento;
• Adeguare per quanto possibile il
sapore dei cibi ai nuovi gusti;
• Se la persona è vorace, dividere la
portata in piccole porzioni da servire
un po’ alla volta;
• Anche se la persona dice di non
aver fame, lasciare a disposizione
gli alimenti in modo che possa
servirsi.
• Evita/richiede cibi che in
precedenza apprezzava/evitava;
• Apprezza solo gli alimenti dolci o
solo quelli salati;
• Mangia velocemente tutto ciò che
gli capita davanti;
• Dimentica di aver già mangiato;
• Dice di non aver mai fame.
COSA FARE
• Ha difficoltà ad addormentarsi;
• si sveglia precocemente;
• si sveglia più volte nella notte
e vaga per casa;
• La mattina si alza più tardi del solito;
• Si appisola durante il giorno.
COME SI MANIFESTA
COSA EVITARE
Spesso i disturbi del comportamento si manifestano o si acutizzano nel pomeriggio, dando origine alla cosiddetta “Sindrome del
tramonto”. Può essere legata al calare della luce, che favorisce i disturbi della percezione che possono determinare disorientamento
e paura, oppure a calo glicemico, oppure ancora a stanchezza ed esaurimento delle energie.
A tale proposito risulta utile:
• mantenere una adeguata illuminazione, né debole né eccessiva;
• fornire uno spuntino pomeridiano, una merenda, specie se a base di frutta e liquidi;
• intervallare i momenti di attività ad altri di riposo.
DISTURBI
DELL’APPETITO
E
DELL’ALIMENTAZIONE
DISTURBI
DEL SONNO
NOME
25
FRECCIA BLU - parte quarta
In questa sezione cercheremo di affrontare le problematiche dei familiari che si prendono cura
di una persona con demenza: mogli, mariti, fratelli, figli e nipoti che, vedendo cambiare un
loro caro, si trovano a vivere delle nuove situazioni ed emozioni. Questa malattia dunque ha
certamente cambiato anche la loro vita e quella di tutta la famiglia.
29. La trasformazione dei ruoli.
La persona che prima era un punto di riferimento per la famiglia ora deve essere assistita
proprio da coloro che prima contavano su di lei. Questo cambiamento spesso comporta una
rottura degli equilibri raggiunti tra i membri della famiglia e mette in circolo emozioni di disagio,
paura, smarrimento, tristezza, rabbia, ed altre ancora, che sia la persona malata sia i suoi
familiari provano.
Le situazioni di crisi, di cambiamento, di disequilibrio, mettono a dura prova gli individui.
Purtroppo, le persone con demenza non dispongono più delle capacità necessarie ad adattarsi
al cambiamento. Per questo motivo saranno i familiari a ricercare un nuovo equilibrio e ad
adattarsi alla nuova situazione. Fortunatamente, le persone hanno dentro di sé le risorse per
affrontare anche le situazioni più difficili, soprattutto se possono contare sull’aiuto di chi
conosce questi problemi, come per esempio l’Associazione Alzheimer Imola.
30. Le emozioni di chi si prende cura.
Tristezza: quando pensa ai cambiamenti che la demenza provoca, il familiare può provare
tristezza nel paragonare come la persona era e com’è ora. E’ naturale vivere momenti di
malinconia ed amarezza, ma è anche importante non abbandonarsi troppo allo sconforto:
oggi più che mai il nostro ruolo è fondamentale.
Ansia: l’incertezza del futuro, il pensiero di cosa comporterà la malattia e la paura di non
essere in grado di affrontarla possono determinare uno stato di allerta, di preoccupazione,
di tensione.
Per non farsi sopraffare dalla tristezza e dall’ansia, può essere utile:
• cercare di mantenere la concentrazione sul qui ed ora, senza ripensare troppo al passato
né proiettarsi eccessivamente nel futuro
• affrontare un problema alla volta, stabilendo delle priorità
• darsi tempo per adattarsi alla situazione che sta cambiando
Rabbia: molti familiari di persone con demenza riferiscono di essere in collera per la situazione
che devono affrontare, per i cambiamenti avvenuti nella loro vita e nella persona che si è
ammalata, perché si sentono abbandonati da parenti e amici, per il perso dell’assistenza che
è necessario prestare, per l’aiuto dei servizi pubblici che sembra scarso, ecc. Può quindi
accadere che un’emozione legata alla malattia venga generalizzata a tanti aspetti della propria
vita; si finisce così per essere scontrosi con tutti. La rabbia va accettata come parte di noi:
si possono trovare momenti e luoghi appropriati per esprimerla, senza compromettere le
relazioni con le persone. Ad esempio, si può chiedere l’aiuto di uno psicologo professionista
o parlarne con altri familiari che vivono la stessa esperienza.
26
LA FATICA DELL’ASSISTENZA
Imbarazzo: non sempre il comportamento delle persone con demenza è adeguato alla
situazione, per cui è possibile che il familiare che se ne occupa sia imbarazzato in situazioni
pubbliche. La tentazione, dunque, potrebbe essere quella di ridurre la vita sociale, ad esempio
evitando di uscire o di invitare gli amici a casa. Tuttavia, più una famiglia si isola e più le sarà
difficile affrontare la malattia. Per questo motivo può essere utile chiarire a parenti ed amici
che i comportamenti bizzarri sono legati ad una malattia e che accettarli significa affrontare
meglio la situazione.
Spesso anche gli amici e i parenti possono provare imbarazzo e tristezza nel relazionarsi con
una persona che è cambiata o nel chiedere informazioni su di lei. Possiamo aiutarli a rimanerci
vicini mantenendo un dialogo aperto e sincero, facendo capire che la loro presenza è di grande
importanza sia per noi che per la persona malata e fornendo loro le conoscenze necessarie
a sapersi rapportare col malato.
Senso di colpa: spesso i familiari di persone con demenza riferiscono di sentirsi in colpa in
molte situazioni: per le discussioni avute in passato, per i sentimenti di imbarazzo, per aver
perso la pazienza, per averlo ricoverato in casa di riposo, ecc. Ricordiamoci che nessuno è
perfetto! Capita a tutti di avere delle discussioni e di perdere la pazienza, soprattutto quando
si vivono situazioni fortemente stressanti. Inoltre, in molti casi la scelta di affidare ad altri
(badante, casa protetta, centro diurno, ecc.) la cura del proprio caro diventa una soluzione
non solo utile, ma anche inevitabile. Infatti, per quanto la famiglia sia capace e disponibile, è
il decorso stesso della malattia ad imporre la necessità di supporti esterni.
In generale, è utile condividere i sentimenti e le emozioni, con un professionista (medico,
psicologo) o con altri familiari che vivono la stessa situazione. Certamente ciò non elimina i
problemi legati alla malattia, ma contribuisce a rendere il familiare più forte nell’affrontarli e a
rompere l’isolamento.
31. Le conseguenze del lavoro di cura.
Farsi assorbire completamente dalla cura di una persona malata non fa bene:
• A noi stessi, perché l’impegno fisico, emotivo e temporale richiesto rischia di farci sentire
privi di energia per noi e per gli altri. La persona che assiste diviene maggiormente esposta
a problemi di salute, a manifestare insonnia, irritabilità, mancanza di concentrazione e di
memoria.
• Alla persona malata, perché inevitabilmente gli si trasmette il nostro carico di stress;
• Alle persone che ci stanno vicino. E’ noto infatti che il lavoro di cura può interferire con la
relazione di coppia e aumenta le tensioni con parenti e amici.
Tutti questi aspetti e segnali di stress non vanno assolutamente sottovalutati, anzi, vanno
seriamente presi in considerazione e affrontati.
Ecco alcuni consigli:
• Condividere il lavoro di cura con altre persone;
• Prendersi cura di sé stessi e della propria salute;
• Non rinunciare alle fonti di gratificazione che possono derivare dal proprio lavoro e dal
coltivare i propri interessi;
27
FRECCIA BLU - parte quarta
• Riconoscere i propri meriti;
• Coltivare le relazioni col coniuge, i parenti e gli amici ed evitare l’isolamento;
• Chiedere aiuto, confrontarsi con un esperto e con persone che condividono il problema
(gruppo di auto-mutuo-aiuto).
28
29
FRECCIA BLU - parte quarta
1. Una persona con demenza non sa più gestire il denaro e gli affari di famiglia,
come fare?
Purtroppo il deterioramento cognitivo può comportare, oltre ai disturbi elencati in precedenza
(vedi pag. X), anche la perdita della capacità di gestire il denaro e gli affari di famiglia, di
prendere decisioni adeguate rispetto alla stipula di contratti, ai pagamenti o alla cessione di
beni, ecc. Per questo motivo potrebbero rendersi necessarie delle misure che tutelino la
persona malata e la sua famiglia.
Nel 1942 è stata approvata la legge che regolamenta l’interdizione e l’inabilitazione.
L’INTERDIZIONE consiste in una sentenza del Tribunale che riconosce la totale incapacità
di intendere e volere della persona. La persona interdetta perde quindi ogni diritto e possibilità
di agire: qualsiasi atto che compie può essere annullato. Viene nominato un tutore, che dispone
del patrimonio dell’interdetto e risponde di fronte alla legge di tutti gli aspetti economici e
giuridici che lo riguardano.
Al fine di ottenere tale sentenza si possono percorrere due strade diverse:
1) Ciascun componente della famiglia può rivolgersi ad un Avvocato civilista che segua tutta
la procedura;
2) Inoltrare per posta tutta la documentazione medica del malato alla Procura della Repubblica
presso il Tribunale di Bologna ove un Giudice penale valuterà se procedere automaticamente
ad avviare la procedura di interdizione.
Se si sceglie la prima (procedura privata) occorre sopportare i costi del legale ma il professionista
garantisce una attività costante riducendo così al minimo i lunghi tempi della giustizia.
Se si opta per la seconda (procedura pubblica), essa è completamente gratuita ma non assicura
la certezza che la procedura sia intrapresa e sia fatta in tempi rapidi, non consentendo al
familiare di poter intervenire in alcun modo, senza nessuna garanzia i relazione alla durata.
L'esperienza ci dice che molte domande avanzate in questo modo giacciono ancora nella
Cancelleria del Tribunale senza che siano state nemmeno visionate.
Queste considerazioni si applicano anche al successivo argomento e cioè all'lnabilitazione.
L’INABILITAZIONE consiste in una sentenza del Tribunale che riconosce la parziale incapacità
di intendere e volere della persona e si utilizza ad esempio nei casi di alcolismo, tossicodipendenza, sperpero di denaro ingiustificato (ad esempio giocatore d'azzardo o consumatore
abituale di prestazioni sessuali a pagamento). L’inabilitato. non perde ogni possibilità di agire,
bensì gli vengono impedite quelle azioni di tipo economico e giuridico che possono danneggiare
la persona e la propria famiglia. Viene nominato un curatore, che opera al posto dell’inabilitato
rispetto alle azioni che a quest’ultimo sono precluse.
Sia la condizione di interdetto che quella di inabilitato possono, in qualsiasi momento, essere
revocate qualora vengano meno le condizioni che le avevano provocate, ma occorre un'ulteriore
sentenza del Tribunale che annulli quella precedente. Questo secondo procedimento può
essere richiesto dal tutore, dal curatore, da ogni familiare interessato, mentre rimane ancora
il dubbio se lo possa intraprendere direttamente il soggetto interessato cioè il tutelato o
l'inabilitato.
Se il soggetto non è interdetto o inabilitato risponde personalmente delle proprie azioni.
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ALCUNI RIFERIMENTI AGLI ASPETTI LEGALI
Nel 1994 è stata approvata la legge che istituisce l’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO. Tale
procedura non riguarda il Tribunale, bensì il Giudice Tutelare del luogo dove la persona abita.
Non è necessario nominare un Avvocato, la domanda può essere compilata anche da chi non
ha esperienza in materia rivolgendosi alla Cancelleria la quale è disponibile ad aiutare tutti
coloro che lo necessitano. Il beneficiario mantiene tutta una serie di possibilità di azione,
mentre per quelle attività in cui egli si dichiara in difficoltà o viene riconosciuto incapace, viene
affiancato dall’amministratore di sostegno. Il beneficiario mantiene la possibilità di agire, per
cui le sue azioni sono legalmente valide ed egli ne risponde personalmente. L’amministratore
di sostegno ha l’obbligo di fornire al Giudice Tutelare il rendiconto degli atti che ha svolto.
Con la nuova figura giuridica dell'amministratore di sostegno si tende soprattutto al miglioramento
della qualità della vita e non alla semplice salvaguardia del patrimonio della persona in difficoltà;
si tratta in sostanza di una forma di protezione della dignità del disabile, volta a venire incontro
a chiunque si trovi in difficoltà nell'esercizio dei propri diritti.
Esiste infine la possibilità che la persona, in possesso delle proprie facoltà, firmi una PROCURA presso un notaio, in cui delega un terzo a portare avanti tutti gli atti che lo riguardano in
sua vece.
33. Un malato di Alzheimer ha la patente / licenza di caccia, come mi devo comportare?
Ogni caso è un caso a sé.
I familiari con l'aiuto del medico curante dovranno valutare se la malattia sia degenerata a tal
punto da far venir meno i presupposti per guidare, detenere ed usare armi e tutte quelle attività
che possono essere pericolose per il paziente o per gli altri.
Nel caso si ritenga che la pericolosità vada oltre i limiti della comune prudenza sarà necessario
far revocare sia la patente di guida che la licenza di caccia.
34. Una persona con demenza ha sottoscritto un contratto poi ritenuto superfluo o
troppo esoso. Che fare?
Qualora non si tratti di persona interdetta o inabilitata, essa deve adempiere il contratto.
Unica possibilità per revocarlo è quella di rivolgersi a un avvocato civilista il quale intenti una
causa nei confronti dell'altra parte contrattuale al fine di dimostrare l'incapacità della persona
nel momento in cui ha firmato il contratto stesso. Ciò, essendo di non semplice prova, dovrà
essere supportato dalla più ampia certificazione medica che attesti gli stati frequenti di
altalenanza della capacità di intendere e di volere del familiare.
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ASSOCIAZIONE ALZHEIMER IMOLA
• c/o Ospedale Vecchio di Imola
Tel., fax, segreteria telefonica: 0542 604253
• c/o Casa Alzheimer “Cassiano Tozzoli”
via Venturini n° 16/a, tel. 0542 22020
• e-mail [email protected]
AUSL di Imola
• URP (Ufficio Relazioni col Pubblico): 0542 604121
• CENTRALINO: 0542 662111
ASP Circondario Imolese
• Sportello Sociale Imola
v.le D’Agostino n°2/a, tel. 0542 606711
• Sportello Sociale Castel S. Pietro
via Oberdan n° 11, tel. 051 6954125
• Sportello Sociale Medicina
v.le Saffi n° 73, tel. 051 6973900
Per aiuto nella scelta dell’assistente familiare
Solco Imola
via f.lli Cairoli n° 60, tel. 0542 30386
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