Il progetto di vita Il progetto di vita significa: Piano educativo Piano assistenziale Piano riabilitativo o abilitativo Progetto terapeutico Progetto integrato che prepara il bambino con disabilità ad affrontare i diversi passaggi dell'esistenza. Accompagnare per l'autonomia possibile e realizzabile e favorire l'inclusione sociale Il progetto Analisi e lettura dei bisogni: storia personale ,familiare e sociale, storia clinica Quadro diagnostico Obiettivi Piano di attività Metodi e strumenti Organizzazione Valutazione La rete e le figure professionali Famiglia: genitori fratelli e sorelle La scuola: insegnanti curriculari, insegnanti di sostegno o specializzati, educatori ed assistenti o operatori socio-socio-sanitari La vita sociale ed associativa fuori dalla famiglia e dalla scuola: associazionismo, volontariato La formazione professionale e l'inserimento lavorativo I servizi socio-sanitari. Neuropsichiatra infantile, psicologo, educatore, operatore della riabilitazione(logopedista, psicomotricista e fisiatra) Fare con il deficit per superare l'handicap Il progetto educativo crea le opportunità per apprendere ed acquisire abilità, autonomie e competenze Il processo educativo sviluppa autonomie e auto-consapevolezza: passare dall'essere agito da all'agire con intenzionalità consapevole L'accettazione e la conoscenza del deficit per eliminare le barriere psicosociali e culturali La gestione della quotidianità. Cura di sé, relazioni interpersonali e compiti domestici Si apprende sempre e durane l'arco di tutta la vita: imparare ad imparare Il progetti di vita come progetto integrato Il progetto di vita riguarda i vari aspetti dello sviluppo ella persona: vita biologica, vita affettiva, vita sociale , vita culturale e vita professionale Nel progetto vi sono dei progetti che riguardano gli apprendimenti, la riabilitazione, l'educazione e la terapia dove è necessario Insegnare a gestire i passaggi e le discontinuità:l'adattamento nei passaggi da un contesto e da un ruolo all'altro e i cambiamenti che intervengono nel percorso di vita(cambiamenti della rete di riferimento, cambiamento nelle figure di riferimento,trasformazioni nel processo di sviluppo bio-psico-sociale dall'infanzia alla vecchiaia Gestire la vulnerabilità La persona disabile si sente ed è anche spesso più vulnerabile : l'azione educativa serve a rinforzare le capacità di fare fronte alle avversità dell'esistenza Il deficit non è di per sé traumatizzante; è il contesto familiare e sociale che può trasformare la differenza in un fattore traumatico Una disabilità acquisita costituisce una ferita non solo nella carne e nel corpo della persona ma anche nella mete e l'anima Nel caso di una disabilità congenita si tratta di prevenire il trauma e di sviluppare compensazioni e potenzialità Nel caso di una malattia o di un incidente invalidanti si tratta di sostenere la persona nell'elaborazione del trauma Accompagnamento ed assistenzialismo Il progetto di vita permette di costruire una “identità competente” cioè un sé reale che sa decidere, agire con consapevolezza e adattarsi alle situazioni nuove che incontra Occorre tenere in considerazione sul piano metodologico alcuni aspetti fondamentali se si vuole favorire l’inclusione e chiedersi come rendere il processo di sostegno un processo inclusivo? accogliere la complessità e lavorare con la complessità rappresentata dal mondo fisico, psichico e sociale della disabilità: evitare di ridurre questa complessità perché semplicemente sembra garantire il controllo esterno del processo, mentre si tratta di imparare a conoscere il modo complesso con il quale il soggetto disabile acquisisce competenze; lavorare con la pluralità dei soggetti e dei punti di vista investiti nella realizzazione dell’intervento educativo, riabilitativo e terapeutico. Creare le condizioni per una buona integrazione operativa di questi punti di vista (educatori, insegnanti, operatori della riabilitazione, assistenti, psichiatri, psicologi, operatori sociali dei servizi, genitori e lo stesso soggetto disabile); nel caso delle disabilità più gravi, ragionare in termini di complessità per fornire risposte complesse e non semplificate; Dall'assistenzialismo all'autonomia offrire una molteplicità di esperienze e di luoghi di vita nella società: scuola, formazione professionale, lavoro, attività di socializzazione; promuovere le buone prassi, che non sono le eccellenze, ma quelle prassi trasferibili in diverse situazioni e contesti e che possono funzionare per tutti: sono le prassi educative e pedagogiche ripetibili e messe a disposizione di tutti. l’importanza del lavoro in équipe e della documentazione rispetto al progetto educativo individualizzato e al progetto di vita; favorire in questo modo la possibilità per gli operatori dei servizi di conoscere la storia del percorso del soggetto e offrire anche così le tracce e la memoria degli apprendimenti e delle competenze acquisite dal soggetto disabile. La pedagogia della complessità Il filosofo francese Edgar Morin nel recente testo,”I sette saperi necessari all'educazione del futuro” scrive: «Siamo esseri infantili, nevrotici, deliranti, pur essendo razionali. Tutto ciò costituisce la stoffa propriamente umana». “l’essere umano è un essere ragionevole e irragionevole, capace di misura e di dismisura, soggetto di un’affettività intensa e instabile; sorride, ride, piange, ma sa anche conoscere oggettivamente; è un essere serio e calcolatore, ma anche ansioso, angosciato, gaudente, estatico, è un essere di violenza e di tenerezza, di amore e di odio; è un essere pervaso dall’immaginario e che può riconoscere il reale; è un essere che conosce la morte e non può credervi, che serve il mito e la magia, ma anche la scienza e la filosofia.” L'atto di rilegare(di reliance) secondo Morin Le tre fonti dello sviluppo sono l’individuo, la specie e la società e il principio basilare dell'etica educativa è quello che Morin chiama “l’acte de la reliance” cioè l'atto di rilegare il soggetto disabile con gli altri, di ricostruire il legame interrotto con la comunità, la società e anche la specie umana. Come dice Morin l’azione educativa deve ridare vitalità all'individuo/specie/società sapendo che vi è l'incertezza del percorso e delle possibili risposte. Consiglio metodologico “l’essere umano è un essere ragionevole e irragionevole, capace di misura e di dismisura, soggetto di un’affettività intensa e instabile; sorride, ride, piange, ma sa anche conoscere oggettivamente; è un essere serio e calcolatore, ma anche ansioso, angosciato, gaudente, estatico, è un essere di violenza e di tenerezza, di amore e di odio; è un essere pervaso dall’immaginario e che può riconoscere il reale; è un essere che conosce la morte e non può credervi, che serve il mito e la magia, ma anche la scienza e la filosofia.” Una etica della comprensione nella relazione di aiuto , di cura ed educativa Ogni operatore dovrebbe avere una etica della comprensione nella relazione di aiuto con il soggetto disabile; etica della comprensione che si basa su alcuni principi pratici fondamentali: comprendere in modo disinteressato (sentire la propria responsabilità nei confronti dell’altro non in quanto ci interessa, ma in quanto altro) comprendere l'incomprensione sapere che la comprensione non scusa e non accusa avere interiorizzato il principio di tolleranza accettare e riconoscere la complessità di ogni processo di apprendimento sapere collegare l’universale e il particolare considerare l'incertezza come una risorsa per la ricerca fare con e non per fare partecipare il soggetto disabile alle decisioni che riguardano il proprio progetto educativo. La resilienza e la costruttiva tessitura di sé La resilienza è la capacità di fare fronte alle avversità della vita e a ricostruire la propria esistenza dopo un trauma Boris Cyrulnik, il neuropsichiatra francese, parla di capacità di rimbalzare dopo un evento traumatico; parla dei “feriti dell'anima” che riescono a ricostruire la propria vita nonostante la ferita psichica. Ogni persona è come “un lavoro a maglia” tra il mondo esteriore e il mondo esteriore; la ferita psichica e fisica(il trauma) rompe qualcosa. Occorre comprendere come può avvenire la riparazione cioè come possa “rimbalzare” la persona ferita Ogni progetto di sostegno-accompagnamento deve dare il sentimento della stabilità affettiva(deve funzionare come “una bolla affettiva”): importanti sono le figure , i contesti e le situazioni che posso produrre un attaccamento sicuro che offri questa stabilità affettiva per riattivare tutte le energie vitali della persona La relazione di aiuto o di cura deve funzionare come spazio che offre la possibilità della narrazione, la possibilità di parlare di sé e di raccontarsi L'immagine della disabilità nella letteratura e nell'arte: la rappresentazione di sé e dell'altro Cinematografia(vedi per esempio Elefant Man) Letteratura Arte pittorica e fotografica-pubblicitaria Nella letteratura: Notre Dame e il gobbo Quasimodo , L'uomo che ride di Victor Hugo, L'idiota di Dostoievskij,Uomini e topi di John Steinbeck, Frankenstein di Mary Shelley Nelle fiabe: “La bella e la bestia” di Gilles Perrault(film di Jean Cocteau), Enrichetto dal ciuffo di Perrault: la rappresentazione che ognuno si fa dell'altro La favola di Oscar Wilde : Il compleanno dell'infanta I racconti dei fratelli Grimm: Gian-Porcospino-mio I racconti di H.C.Andersen: il brutto anatroccolo(la funzione dello specchio nella costruzione dell'io-Jacques Lacan) L'insegnamento di Gilles Perrault “Non dispiace affatto avere molti figli quando sono belli, ben fatti, alti di statura e con un aspetto brillante; ma se uno di loro è debole e non parla, lo si disprezza, gli si fa il verso, lo si prende in giro; qualche volta però sarà questo marmocchio a fare la felicità di tutta la famiglia”.(Pollicino)