fasi di sviluppo e riabilitazione - Materiale Scienze della Formazione

DISABILITA’ E
COMUNICAZIONE
DELLA DIAGNOSI ALLE
FAMIGLIE
Le famiglie di fronte alla disabilità
“ La situazione di disabilità viene vissuta come
inaccettabile o, per meglio dire, come un
lutto familiare ”. (Dell’Aglio)
Si presenta come una sorta di “apocalisse o
catastrofe”: si passa dall’ aspettativa di una normalità
alla paura di affrontare le conseguenze future.
Le fasi del “lutto familiare” di Bickmen
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•
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•
Shock e dolore iniziali;
Senso di colpa;
Rabbia;
Accettazione del problema;
Elaborazione di un progetto
Il modello MULTIVARIATO
• Le dinamiche familiari;
• La capacità di effettuare una valutazione
corretta del problema;
• Le strategie per poter affrontare il
problema;
• Le risorse materiali;
• Supporti sociali forniti dall’esterno.
La nascita di un bambino disabile costituisce un fattore di
stress per tutta la famiglia e nella maggior parte dei casi
è considerato come un evento disadattivo.
La reazione dei genitori
• ATTEGGIAMENTO
DI RIFIUTO
•IPERPROTEZIONE
• NEGAZIONE
• GRATIFICAZIONE
• SODDISFAZIONE
RUOLI ALL’INTERNO DELLA FAMIGLIA
La disabilità può avere un impatto
diverso su ciascuno dei membri
della famiglia i quali reagendo
diversamente l’uno dall’altro
contribuiscono a riorganizzare
l’assetto familiare che la presenza di
un figlio disabile comporta.
MADRE
È considerata il cardine della presa in
carico del figlio disabile.
REAZIONI:
• abbandono delle possibilità di sviluppo
personale;
• sentimenti di rabbia e depressione
• iperprotettività.
PADRE
Ha un ruolo marginale
rispetto a quello della
madre ed è più
orientato verso l’aspetto
economico.
REAZIONI:
• “fuga nel lavoro”;
• difficoltà nel creare
solidi legami affettivi con
il figlio disabile.
FRATELLI E SORELLE
Hanno un ruolo di aiuto e di supporto nei
confronti del bambino disabile; si parla infatti
di “genitorializzazione” dei figli non disabili,
derivante da una carenza di cure parentali.
REAZIONI:
• possibili problematiche comportamentali;
• possibili disturbi psichiatrici;
• sentimenti di frustrazione e vergogna
derivanti dai pregiudizi sociali.
IL CICLO DI VITA DELLA FAMIGLIA
“Successione di fasi, delimitate da alcuni eventi
critici, che introducono, nel corso della vita del
soggetto famiglia, significative trasformazioni
di ordine strutturale, relazionale, psicologico e
organizzativo”.
L’ handicap si può presentare come evento
imprevisto in un momento qualsiasi del ciclo
di vita della famiglia, colpendo uno dei suoi
componenti.
In questo caso si tratta di handicap acquisito
per una causa patologica o traumatica e il suo
impatto sulla famiglia è ancora più violento.
Richiede una ristrutturazione delle abitudini di
vita e persino della rappresentazione mentale
della persona divenuta disabile.
Le fasi principali del ciclo di vita della
famiglia sono:
1) Fase iniziale breve:
• costituzione della coppia
• nascita dei figli
2) Fase centrale prolungata
• educazione e allevamento dei figli adolescenti
• famiglia con giovani adulti
3) Fase di coppia anziana o del nido vuoto
• uscita dei figli da casa
• reinvestimento nella relazione di coppia e nei rapporti sociali,
cura dei genitori anziani e dei nipoti
4) Fase di vita in solitudine
• intervento di sostegno dei figli nei confronti dei genitori
• morte di un coniuge.
Le fasi di sviluppo della famiglia con
disabile si differenziano a partire da …
• Nascita del figlio: problemi di accettazione,
percezione dell’handicap, compiti di cura,
riorganizzazione della coppia;
• Educazione del figlio: non si interrompono o
concludono le attività di cura e di allevamento da
parte dei genitori; non si verifica il processo di
separazione-individuazione e la costituzione
dell’autonomia e dell’identità reciproca.
• Adolescenza: i genitori vivono la nuova situazione
con le stesse ansie e angosce del trauma primario
soprattutto in relazione al pensiero del futuro;
atteggiamenti di iperprotezione verso il figlio ormai
adulto.
Da parte del figlio invece emergono interessi e
problematiche di carattere affettivo- sessuale.
• L’età adulta: non significa raggiungimento di
autonomia e distacco del figlio, ma il verificarsi di
ulteriori difficoltà dovute all’invecchiamento dei
genitori e alla loro difficoltà di continuare i compiti di
assistenza.
• Famiglia con anziani: i genitori non possono fruire
dell’aiuto del figlio e soprattutto non possono
affidargli il compito di occuparsi della loro salute e di
raccogliere e prolungare l’eredità affettiva e familiare
dopo la loro morte.
LA RIABILITAZIONE
La riabilitazione è quell’insieme di interventi
che permettono l’integrazione sociale delle
persone disabili.
Come riabilitare?
1) Abbattere il disagio personale,
curare la malattia; ricercare gli ausili
per recuperare la funzionalità.
• Rendere partecipe la persona e la sua famiglia nel
proprio processo riabilitativo.
• Cambiare poche cose alla volta ed aspettare che
siano assimilate.
2) Contenere il disagio della famiglia,
curare la persona disabile spiegandone
le sue caratteristiche alla famiglia.
Coinvolgere la stessa nella cura della
persona e stimolare il suo inserimento
nella società.
• Rendere la persona il più possibile autonoma e capace di
essere utile a se stesso e agli altri.
• Creare se possibile un percorso riabilitativo che gli dia la
possibilità di diventare fonte di reddito (scuola – lavoro).
3) Cambiare la comunità: il
professionista lavora nella comunità
attraverso la dimostrazione e la
formazione.
• Si dimostra alla persona singola e alla
comunità che lavorando, seguendo un
programma, si supera la disabilita perché si
acquisiscono nuove capacità; ed è allora che la
persona migliora, e così anche chi la circonda.
LA FAMIGLIA E IL TRATTAMENTO
1. Interventi volti a ridurre le
fonti di stress:
• Respite Care
• Supporto economico:
La Legge 104/92 all’art. 3 definisce lo stato di handicap
con due livelli:
-handicap (art. 3 comma 1)
-handicap in situazione di gravità (art. 3 comma
3)
• Parent training:
Metodologie
• Il counseling
• Il Learning by doing
2. Interventi centrati sull’affinamento delle
capacità di valutazione e di coping.
Questo intervento ha come scopo quello di
insegnare ai genitori delle strategie per evitare
stress, sentimenti depressivi e bassa autostima.
Come agire?
- Identificare le fonti e i sintomi dello stress;
- Usare forme di rilassamento;
- Modificare pensieri negativi automatici;
- Cercare supporto sociale;
- Aumentare le attività piacevoli.
3. Interventi tesi a migliorare le relazioni
all’interno della famiglia.
Possono essere finalizzati:
- All’insegnamento di competenze
comunicative efficaci per situazioni
critiche;
- Incrementare la soddisfazione del
matrimonio.
4. Intervento finalizzato a rinforzato la rete di supporti sociali
al di fuori della famiglia.
Questo intervento è dato dalla partecipazione ai gruppi
guidati da parte di genitori con bambini che presentano delle
disabilità.
Ruolo dei genitori all’interno dei gruppi:
- Condivisione delle stesse esperienze;
- sostegno emotivo;
- risoluzione dei problemi.
Ruolo del professionista:
- Consulente rispetto ai problemi;
- Guidare il gruppo;
- Facilitatore della comunicazione.
Da alcuni studi effettuati, è emerso come le famiglie
possono reagire positivamente o negativamente alla
partecipazione a questi gruppi.
- REAZIONE POSITIVA:
Riguarda la famiglie con maggiore necessità di
supporto traendo da tale esperienza degli effetti
positivi.
- REAZIONE NEGATIVA:
Riguarda la famiglie con minore necessità di supporto
traendo da tale esperienza effetti non chiari o
negativi.
Infatti dall’indagine di Krauss, condotta su 150
madri di bambini piccoli con vari tipi di
disabilità è emerso che l’intervento presenta
diverse sfaccettature:
- Da un lato conferma l’efficacia di questi
gruppi nel ricevere sostegno e nell’aumentare
la rete di supporti sociali;
- Dall’altro può causare tensioni e impatti
negativi.
5. Interventi finalizzati a migliorare i rapporti fra
genitori e professionisti
Si effettuano attraverso:
- programmi che modificano gli atteggiamenti
dei professionisti e ne migliorano le competenze
comunicative;
- l’insegnamento ai genitori di metodi efficaci per
interagire con queste figure.
PROFESSIONISTI
GENITORI
KEY OPERATOR
LEGGI SUGLI INTERVENTI:
• Stati Uniti: programmi individualizzati
di intervento precoce sul bambino e
sulla famiglia;
• Italia: legge quadro sull’handicap.
IL RUOLO DEL DOCENTE
NELL’INDIVIDUAZIONE DELLE DIAGNOSI
Una delle tante competenze del docente è quella di
individuare le disabilità, attraverso tecniche specifiche come
la somministrazione di particolari compiti.
I disturbi che l’insegnante può individuare sono:
• disturbi visibili;
• disturbi non visibili.
Ciò che fa capire ad un insegnante se si è di
fronte ad un vero e proprio disturbo o ad un
disagio temporaneo è:
• la gravità del divario fra ciò che il bambino sa
fare e le attese in rapporto all’età e al confronto
tra coetanei;
• la durata e la frequenza dei comportamenti
immaturi o inadeguati, sia a livello cognitivo che
emotivo.
L’INSEGNANTE PUO’ ESSERE
INSEGNANTE-CANOTTO
INSEGNANTE-TRAMPOLINO
INSEGNANTE-SALVAGENTE
È FONDAMENTALE CHE L’ INSEGNANTE CONSIDERI IL
PROCESSO
DI
FORMAZIONE
COME
UN’INTERIORIZZAZIONE DELLE METODOLOGIE DI
APPRENDIMENTO, CHE RENDONO PROGRESSIVAMENTE
I SOGGETTI AUTONOMI.
IL PUNTO DI PARTENZA SARA’ CONSIDERARE GLI
ASPETTI DI FORZA DI CIASCUN ALUNNO COME
ELEMENTO CENTRALE DELL’APPRENDIMENTO, CHE
POTRA’ ESSERE FAVORITO DAI DIVERSI STILI DI
INSEGNAMENTO.
PER MOTIVARE GLI ALLIEVI E’ NECESSARIO:
• saper adottare strategie educative adatte alle loro
modalità di apprendimento;
• costruire un ambiente favorevole;
• mantenere un clima di fiducia verso i bambini.
REALIZZATO DA:
Barresi Erica
Bonomo Simona
Cannella Antonina
Daddelli Carmela Melania
Di Maggio Roberta
Di Pasquale Annalisa
Lo Sardo Dalila
Monistero Noemy Giuseppa
Notaro Antonella
Runfola Erika
Zimmardi Sarah