Regione Piemonte
AZIENDA OSPEDALIERA
C.T.O./MARIA ADELAIDE
Via Zuretti 29 – 10126 Torino
Codice Fiscale e P. IVA n. 06817560011
Costruiamo la nostra autonomia
Filone tematico:
Tema:
Destinatari intermedi:
Destinatari finali:
Setting:
la promozione della salute per persone con disabilità
educazione e formazione
infermieri
persone giovani, adulte e anziane portatori di pace maker vescicale
servizi sanitari
Responsabili del progetto:
Dott.ssa Paola Bertapelle; medico neurourologo
Tel. 011/6937246
e-mail [email protected]
Sig.ra Maria Luisa Papalino; coordinatore infermieristico
Tel. 011/6937246
e-mail [email protected]
AO CTO/Maria Adelaide via Zuretti 29 - Torino
Abstract
Il progetto ha come destinatari finali le persone giovani e adulte che soffrono di gravi
alterazioni disfunzionali del basso tratto urinario che, nell’unità operativa di neuro-urologia
del presidio Maria Adelaide, vengono trattate con impianto di stimolatore dei nervi sacrali.
Questo approccio terapeutico è efficace per la risoluzione di problematiche quali la
necessità di urinare con frequenza e con urgenza (iperattivtà vescicale), lo svuotamento
incompleto della vescica (vescica areflessica), il dolore vescicale/pelvico (pain bladder
sindrome), che incidono in maniera devastante sulla qualità della vita delle persone che ne
sono affette.
Il percorso terapeutico prevede un diagnosi accurata del medico per individuare i casi
trattabili con l’impianto dello stimolatore. Il secondo step consiste nel ricovero del paziente
per 2 giorni per il posizionamento per via percutanea di un elettrodo quadripolare
collegato ad uno stimolatore esterno. Tale stimolatore rimane in situ per 30/40 giorni circa
Durante questo periodo di tempo viene valutato e monitorato il beneficio clinico ottenuto
e se questo si è mantenuto per tutto il periodo si procede all’impianto definitivo di uno
stimolatore cronico che viene collegato mediante cavo di estensione e generalmente
inserito in una tasca glutea (pace maker vescicale).
La neuromodulazione sacrale ha liberato il paziente dalla condanna all’uso del cateterismo
ad intermittenza per tutta la vita senza dover sopportare interventi demolitivi usati in
tempi passati; la sua applicazione ha però richiesto una revisione delle normali procedure
assistenziali tipiche di un reparto di chirurgia.
Questi pazienti, infatti, non esauriscono il loro rapporto con i curanti al momento
dell’impianto e relativa dimissione ma, per la natura stessa della terapia, necessitano di
una presa in carico a livello ambulatoriale sia per il governo dello stimolatore, che avviene
1
in maniera sistematica nella fase di impianto temporaneo, sia come riferimento qualificato
a risolvere dubbi, perplessità e problemi di gestione dello stimolatore cronico.
Il successo di questa terapia è da rintracciare non solo nella tecnica chirurgica impiegata,
altamente innovativa, ma anche nella formazione di professionisti competenti sia a
formare il paziente nella gestione del suo nuovo stato di salute sia come problem solver di
problematiche a cui il paziente portatore di stimolatore può andare incontro e che
richiedono risposte in tempo reale o quasi ma comunque non riconducibili ad una prassi
tipo quella ambulatoriale.
La struttura complessa di neuro-urologia del presidio M: Adelaide, che alla data attuale ha
la presa in carico di circa 300 persone con impianto di stimolatore cronico, ha dato avvio
nell’anno 2007 ad un progetto di formazione di care givers in neuromodulazione sacrale
(NMS) i cui destinatari sono gli infermieri operanti nella stessa struttura ai quali si sta
progressivamente affidando la presa in cura di questi pazienti.
La realizzazione e l’implementazione del progetto di formazione di care givers in NMS è
uno snodo di cruciale importanza per mantenere il livello annuale di ricettività di nuovi
pazienti raggiunto con l’attuale organico medico in dotazione nella struttura di neurourologia garantendo contemporaneamente la continuità assistenziale alle persone portatori
di pace-maker vescicale.
Diagnosi sociale:
la neuromodulazione sacrale (NMS) è una metodica introdotta negli anni ’80 volta alla
risoluzione di alcune patologie disfunzionali del basso tratto urinario, di complesso
inquadramento eziopatogenetico e spesso caratterizzate da scarse o deludenti possibilità
di cura medianti le convenzionali terapie.
Le principali indicazioni urologiche alla NMS codificate ed inserite in protocolli terapeutici
ben definiti sono:
sintomi minzionali della fase di riempimento secondari ad una condizione di
iperattività detrusiorale idiopatica e/o di instabilità uretrale. La prevalenza della
vescica iperattiva è enorme: in italia si ritiene che ne siano colpiti più di 3 milioni di
soggetti. Molti studi sulla prevalenza sono concentrati su un solo sintomo, cioè
l’incontinenza. Solo raramente sono stati valutati anche la pollacchiuria e l’urgenza
con una conseguente sottostima del problema. Complessivamente la prevalenza
globale nella popolazione generale di età maggiore o uguale a 40 anni varia dal 12
al 22%
sintomi minzionali della fase di svuotamento, di natura non organica, che
configurano il quadro di svuotamento disfunzionale secondario ad una condizione di
ipoattività detrusoriale di acontrattilità detrusiorale.
Le sindromi dolorose pelvi-perineale con una sintomatologia minzionale associata.
La NMS è una terapia efficace per risolvere incontinenza, ritenzione unitaria e dolore
pelvico, è poco invasiva, si esegue in anestesia locale, è totalmente reversibile e non
preclude il ricorso a terapie concomitanti o future. Vi si ricorre quando le altre terapie
non hanno avuto successo quindi rappresenta un trattamento terapeutico di speranza
per le persone la cui vita è notevolmente “disturbata” da una disfunzione che incide
pesantemente sulla qualità della vita.
Sulla base della casistica generale circa il 70 – 80% dei pazienti trattati ha avuto una
risoluzione o un significativo miglioramento del problema.
La struttura di neurourologia del presidio Maria Adelaide ha introdotto tale trattamento
terapeutico nel 1995 e alla data attuale conta 300 pazienti sottoposti ad impianto di
stimolatore dei nervi sacrali con la risoluzione dei gravi disturbi del basso tratto urinario.
2
Questo tipo di terapia richiede un periodo di ricovero molto breve; 2 giornate per
l’impianto dell’elettrodo temporaneo per la fase del test di efficacia e due giornate per
l’impianto definitivo dopo che sono stati valutati i benefici ottenuti.
Per contro richiede la presa in carico del paziente dopo la dimissione per aiutarlo e
supportarlo nel governo del suo nuovo stato di salute che comporta sia la gestione
dell’elettrodo nella fase di impianto temporaneo sia la gestione dei programmi minzionali
nella fase di impianto definitivo sia e soprattutto per risolvere dubbi e perplessità che il
paziente portatore di pace maker si trova ad avere almeno fino a quando non ha imparato
a convivere con esso.
Fin dall’inizio di questa innovazione terapeutica gli infermieri operanti nella struttura di
neurourologia sono stati parte attiva del processo di cura di questi pazienti; la loro
formazione è stata curata in prima persona dal medico neurourologo che ha introdotto e
sviluppato l’innovazione terapeutica all’interno della struttura sia con incontri formativi
dedicati sia anche facilitando la frequenza a corsi di aggiornamenti specifici.
L’implementazione dell’attività e la fattiva collaborazione che caratterizza il clima
organizzativo del reparto sono stati fattori propedeutici e favorenti all’avvio del progetto di
formazione di infermieri caregivers in NMS a cui progressivamente affidare la presa in
carico dei pazienti dopo la dimissione. Questo primo risultato è già stato ottenuto e gli
infermieri hanno portato la loro esperienza nel corso che si tenuto a Torino nell’anno 2008.
All’attuale stato dell’arte e in considerazione della domanda per tale tipologia di terapia si
ritiene opportuno proseguire l’attività sia coinvolgendo un più alto numero di infermieri sia
incrementando il patrimonio di conoscenze degli infermieri già operativi.
Diagnosi organizzativa:
gli infermieri operanti nell’unità operativa in oggetto sono diventati “esperti” nell’assistenza
al paziente con disabilità neurofunzionale, tuttavia le loro competenze si esplicavano
esclusivamente nell’ambito della degenza. La presa in carico della persona dopo la
dimissione rappresenta un cambiamento organizzativo ma soprattutto comportamentale e
di approccio alla promozione della salute.
I determinanti comportamentali e organizzativi relativi alla partecipazione degli infermieri
al progetto di formazione possono essere così suddivisi:
Predisponenti: conoscenze relative alla patologia e alla terapia, formazione sul campo
attraverso la presa in carico congiunta tra medico e infermiere, conoscenze tecniche con la
collaborazione del tecnico produttore dello stimolatore e del pace maker.
Abilitanti: impegno dell’azienda a mettere in campo risorse per lo sviluppo di competenze
specifiche, disponibilità di risorse per partecipare a corsi di aggiornamenti specifici.
Rinforzanti: clima organizzativo collaborativo, apprezzamento manifesto da parte dei
dirigenti aziendali, partecipazione attiva all’organizzazione del congresso che ha visto una
parte dedicata alla presa in carico del paziente da parte dell’infermiere con le competenze
acquisite.
Trasferibilità di prove di efficacia e esempi di buona pratica:
Il profilo professionale infermieristico ha conferito alla professione un riconoscimento
importante in fatto di autonomia e responsabilità ( legge 10 agosto 2000 n° 251, codice
deontologico) ponendo i presupposti per un ampliamento delle aree assistenziali in cui
l’infermiere può e deve agire in autonomia.
In Italia esistono realtà ospedaliere nelle quali è stato attivato l’ambulatorio infermieristico
per la presa in carico del paziente dopo la dimissione con scopi di migliorare la cura del
3
paziente e monitorare la compliance al processo curativo e, pur essendo ancora
esperienze isolate, i benefici riscontrati in termini di efficacia ed efficienza hanno
convalidato tale indirizzo organizzativo.
In base ai dati consultati e in riferimento alla esperienza avviata presso la struttura di
neurourologia nell’anno 2007 si evidenzia la rilevanza di fornire agli infermieri una
formazione specifica attinente alle problematiche cliniche e di governo del pace maker ma
anche la necessità di sviluppare competenze di conduzioni di colloquio e di comunicazione
strategica che risultano essere risorse indispensabili per il successo del processo
terapeutico.
Il progetto pertanto prevede un’indagine sullo stato dell’arte per elaborare interventi di
formazione mirati.
Bibliografia:
Barret D., wein A.J. Voiding dysfunction: diagnosis and management. In: Gillenwater J.Y.,
Grayhack J.T., Howards S. T., Duckett JW ( eds) “Adult and pediatric urology.
Block B.F., Holstege g. the central nervous system control for micturition in cast and
humans. Behav res. 1998
Elabbady A., Hassouna M., Elhilali M. Neural stimulation for chronic voiding dysfunctions.
J. Urol. 1994
Innocenzo M. “I nuovi modelli organizzativi – l’ambulatorio infermieristico”. Edizione,
Centro Scientifico, Torino, 2002
Modelli teorici di cambiamento:
Nel 1990, grazie ad un autore ormai famoso in tutto il mondo, Peter Senge, venne
pubblicato un libro dal titolo “la quinta disciplina” che renderà noto ai più il tema del
pensiero sistemico e la sua integrazione con altre fondamentali discipline utili alla
formazione di un management innovativo.
Uno degli aspetti più significativi di questa disciplina è l’impatto che alcune esperienze
possono avere su di un contesto organizzativo di persone. L’apprendimento a livello
organizzativo, funge da ponte di collegamento tra una forma di apprendimento individuale,
indispensabile per l’accrescimento della professionalità del soggetto – lavoratore, e un
apprendimento collettivo che nasce da una cultura del lavoro, attribuibile a quella struttura
organizzativa che, nel suo complesso, sviluppi conoscenze che assicurino all’organizzazione
capacità di risposta alle nuove esigenze della collettività.
Senge sostiene che una delle caratteristiche che un’organizzazione deve possedere per
diventare learning organization è la capacità di dominare se stessa, di avere il controllo
e la consapevolezza delle proprie capacità. Da questa prospettiva un’organizzazione non
apprende fino a quando gli individui che la compongono non iniziano ad avere
consapevolezza del processo innescato e una adeguata dominanza delle proprie capacità e
potenzialità. L’organizzazione che apprende è quella che valorizza e favorisce
l’apprendimento, coinvolge nel processo di apprendimento tutti i professionisti creando
processi circolari di apprendimento e di consapevolezza diffusa in tutta l’organizzazione e
assicura un adeguato grado di autonomia alle persone.
Il progetto vuole considerare le persone che fanno parte dell’organizzazione come punto di
partenza per creare un’organizzazione che apprende sviluppando interventi formativi
adeguati a creare, acquisire e trasferire conoscenza in modo da valorizzare e
implementare l’attuale stato dell’arte fin qui svolto.
4
Gerarchia degli obiettivi congruenti con la diagnosi organizzativa
gerarchia
predisponenti
Risultato diagnosi
Sviluppo di competenze e
conoscenze specifiche
abilitanti
Valorizzazione dei risultati
ottenuti
rinforzanti
Esportare l’esperienza
Obiettivo
Formare tutti gli infermieri
operanti nell’unità operativa
Mantenere aggiornati gli
infermieri già formati
Individuare risorse per la
formazione
Dare visibilità al progetto
Sostenere e agevolare le
attività di comunicazione
fuori della azienda
Programma delle attività
Chi fa
Gruppo di lavoro per la
promozione della salute
Responsabile formazione
aziendale
Responsabile formazione
aziendale
Gruppo di lavoro per la
promozione della salute
Che cosa
Ricognizione dello stato
dell’arte con il coordinatore
infermieristico
Individua i bisogni formativi
Quando
Settembre 2008
Elabora programmi formativi
mirati
Gennaio 2009
Ricerca modalità per
esportare il progetto
Gennaio 2009
Novembre 2008
Alleanza per la salute tra gli attori interessati:
Il progetto è stato avviato su iniziativa degli infermieri operanti nella struttura complessa
di neurourologia è ha trovato disponibilità e collaborazione nel medico urologo
responsabile del trattamento di neuromodulazione.
Nello sviluppo del progetto si attiverà l’alleanza interna con la struttura “organizzazione
risorse umane”.
Piano per la valutazione di processo
Chi fa
Che cosa
Punto critico
Gruppo di
lavoro per la
promozione
della salute
Presentare il
piano di
sviluppo agli
operatori
interessati
Elaborare gli
eventi
formativi
Aggiornamento
e confronto sui
casi in cura
Disponibilità
degli operatori
a partecipare
Responsabile
formazione
Infermieri
dell’unità
operativa e
medico
urologo
Individuazione
risorse
Indicatore di
processo
Continuità e
partecipazione
Strumento
Riunione e gruppi di
discussione
Calendarizzazione Accreditamento
eventi formativi
eventi formativi
Calendarizzazione Riunione
incontri
formativa/informativa
5
Valutazione di risultato:
La valutazione di risultato è data dall’acquisizione delle competenze descritte anche dagli
infermieri che attualmente non hanno ancora fatto la formazione specifica
Competenze abilitanti la presa in carico del paziente portatore di
pace maker vescicale
Fase del test
Fase dell’impianto
definitivo
In regime di ricovero
Addestramento a curare la
medicazione
Addestramento alla gestione
del cavo esterno
Addestramento alla gestione
dello stimolatore esterno
Indicazione sulla
compilazione del diario
menzionale
Aiuto per aumentare la
consapevolezza del proprio
corpo
In regime di ricovero
In regime ambulatoriale
Controllo diario menzionale
Controllo del sito di uscita
del cavo
Controllo dello stato dell’arte
dell’utilizzo dello stimolatore
Risposte a domande e dubbi
poste dal paziente
Colloquio
informativo/formativo sulle
implicanze dell’essere
portatore di pace maker
vescicale
Attivazione dell’impianto
Addestramento del paziente
all’utilizzo del telecomando
per scegliere la
programmazione di
stimolazione adeguata
Dare indicazioni su follow-up
Controllo del mantenuto
beneficio ottenuto con la
terapia
Risposte a domande poste
dal paziente*
Reimpostazione del
programma di stimolazione
per correggere eventuali
disagi
Verificare la necessità di
reimpostare il programma
minzionale
In regime ambulatoriale
*gli infermieri hanno catalogato la tipologia di domande ricorrenti che risultano essere
relative agli stili di vita possibili per un portatore di pace maker in seguito in collaborazione
con il medico neurourologo, hanno individuato risposte omogenee al fine di presentarsi al
paziente parlando un unico linguaggio.
6
Gruppo di progetto
Nominativo
Professionalità
Dott.ssa Paola
Bertapelle
Sig.ra Marialuisa
Rapalino
Medico neurourologo
Dott.ssa Ida Priotti
Collaboratore
sanitario esperto
Servizio di
appartenenza
Struttura complessa
di neurourologia
Struttura complessa
di
neurourologia
Direzione Sanitaria
dei Presidi
Dott.ssa Giuliana
Centini
Collaboratore
sanitario esperto
Organizzazione
risorse umane
Collaboratore
sanitario esperto
Il Responsabile del progetto
Dott. Paola Bertapelle
Ruolo
Responsabile
scientifico
Responsabile
organizzativo
Coordinamento e
facilitatore delle
relazioni
Responsabile della
formazione
Il Repes Aziendale
Dott.ssa Ida Priotti
Il Direttore Generale
Dott. Alberto Andrion
7
