A.E.V. ONLUS
Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus
codice fiscale 92038320468
Che cos’è l’Estrofia Vescicale
L’Estrofia Vescicale è un’anomalia congenita estremamente rara (incidenza 1 su 30.000 nati vivi) caratterizzata,
nella sua presentazione classica, dall'assenza della parete anteriore dell'addome e uno sviluppo incompleto
della vescica e dell’uretra, coinvolgendo più o meno incisivamente l’apparato genitale esterno. Le cause
sottese a tale anomalia, ad oggi, sono ancora sconosciute.
Già dai primi mesi di vita, il bambino affetto da estrofia vescicale è costretto a sottoporsi a molteplici e delicati
interventi chirurgici finalizzati a garantire una funzione vescicale che permetta uno stile di vita relativamente
sereno in età adulta.
Ad oggi, nonostante i numerosi tentativi, il modello chirurgico ideale non è stato ancora raggiunto né è
disponibile una prevenzione per molte possibili complicanze.
Il complesso estrofico della vescica è e rimane una condizione irreversibile sotto l’aspetto salutare e
psicologico.
Quali sono gli impegni dell'AEV
L’Associazione nasce nel 2006 dalla volontà di famiglie e pazienti affetti da Estrofia Vescicale, al fine di
favorire:
• il sostegno sociale, psicologico, medico e giuridico ai pazienti e alle loro famiglie;
• la riunione, il supporto reciproco e lo scambio di informazione tra pazienti, famiglie, personale medico e
paramedico dedicato al problema;
• la promozione della ricerca medico-scientifica sulle cause e le cure dell’Estrofia Vescicale, soprattutto in
Italia, compresa la raccolta e la diffusione di studi e ricerche;
• la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle autorità competenti
sull’argomento e sul riconoscimento dell’Estrofia Vescicale come “malattia rara”;
• la collaborazione con altre associazioni italiane ed estere che perseguano finalità similari.
Istruzioni: come devolvere il 5 x 1000 a : a.e.v. Onlus
Nel modulo della dichiarazione dei redditi (730, CUD, Unico), trovi un riquadro ad hoc per il 5 x 1000, a questo
punto:
• Firma nel quadro “Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle
associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni”
• Riporta sotto la tua firma il codice fiscale di A.E.V. ONLUS: 92038320468
Altri modi per sostenerci
Se desiderate sostenerci, potete farlo nei seguenti modi:
• bollettino di C/C postale n° 76000702
• bonifico sul C/C bancario n° 76000702 Bancoposta IBAN: IT 93 Y 07601 13700 000076000702
scrivendo la causale “Erogazioni liberali a favore di A.E.V.”
Ricordiamo che le donazioni a favore dell'A.E.V. Onlus sono detraibili ai sensi del D.L.4/12/97 n° 460 (art.13).
