Costellazione paziente, famiglia e professionista
sanitario
spazi, regole e modi di
convivenza assistenziale
Maria Giulia Marini
Area Sanità
Cosa sono le costellazioni?
Nello spazio molte delle stelle che vediamo possono
apparire come raggruppate su un piano
immaginario del cielo notturno.
L'uomo trova schemi regolari nel caos del cielo
stellato e ha riunito le stelle che appaiono vicine in
costellazioni e le usa come bussole di navigazione.
Il raggruppamento delle stelle in costellazioni è
essenzialmente arbitrario e differenti culture hanno
definito differenti costellazioni.
Area Sanità
Nel Grande Carro, i Romani
vedevano
sette buoi che arano
il cielo- septem triones-,
gli Egizi disegnavano un ippopotamo,
i Greci proiettavano la coda di un’orsa,
gli Arabi una lettiga, i Tuareg una
cammella…
Area Sanità
Vaghe stelle dell'Orsa, io non credea
Tornare ancor per uso a contemplarvi
Sul paterno giardino scintillanti,
E ragionar con voi dalle finestre….
...Quante immagini un tempo...
creommi nel pensier l'aspetto vostro….
Giacomo Leopardi, Le ricordanze
Area Sanità
In una costellazione sociale ognuno dipende dall’altro,
proprio come le stelle delle costellazioni che si
mantengono lungo le orbite tracciate dalla forza di
gravità di ogni altro corpo celeste…
R. May, 1989
Area Sanità
La costellazione sociale...
• Non ha un centro
• Ha un suo ordine di disposizione
• Vi è influenza reciproca delle “stelle - persone”
• Ogni “stella persona” ha un suo ruolo contributivo
• Se cade una stella “la costellazione cambia figura” e non
mantiene il significato originario
• E’ in movimento seguendo la legge di gravità delle stelle
e dell’osservatore
• E’ uno strumento di semplificazione della realtà
complessa e caotica
Area Sanità
La costellazione in sanità
• Deve per forza avere il paziente al centro?
• Quale è l’accoglienza riservata al familiare- caregiver in
ospedale?
• Trova un proprio “ruolo contributivo” il familiare in
ospedale?
• I professionisti sanitari come interagiscono tra loro?
• Il professionista sanitario- o i professionisti- come
interagiscono con i familiari e con i pazienti?
• La Direzione promuove l’accoglienza dell’intera
costellazione paziente, familiare e professionista sanitario
all’interno della struttura?
Area Sanità
Nel disegno di legge 16/11/2007
...Partecipazione dei cittadini nella definizione,
implementazione e valutazione delle politiche
sanitarie
Dal non ascolto
del punto di vista
dell’utenza
Passato
Al feed back
dell’esperienza
Presente
Alla
co-progettazione
Futuro
Area Sanità
In un questionario “attuale” di
qualità percepita in una struttura sanitaria...
Come valuta l’Assistenza Infermieristica per:
(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
• chiarezza delle informazioni
• attenzione alle Sue esigenze
• tempestività risposta alle Sue richieste
• disponibilità
Come valuta l'Assistenza Medica per:
(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
• informazioni cure e decorso malattia
• informazioni sulla diagnosi
• attenzione alle Sue esigenze
• tempestività risposta richieste disponibilità
Area Sanità
...l’obiettivo è quello di raccogliere
il feed back...
Come valuta il Comfort e i Servizi Vari:
(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
• orario e organizzazione delle visite
• atmosfera di reparto
• tipo di relazioni umane nel reparto
• pulizia del reparto
• pulizia e igiene dei servizi igienici del reparto
• ambiente e comfort (arredo,tranquillità, ecc.)
• telefoni, distributori automatici di bevande, generi di prima necessità, ecc.
Area Sanità
…del solo Paziente
Come valuta il Vitto:
(ottimo, buono sufficiente, insufficiente)
• presentazione
• quantità
• qualità
• orario dei pasti
• grado di soddisfazione del suo ricovero
• come valuta il tempo di attesa per il ricovero
indicare il numero di giorni
........................................…
Compilato a cura del paziente
Area Sanità
Costellazione
Paziente,
Famiglia e
Professionista Sanitario
Come studiarla?
Area Sanità
La nostra ricerca: interviste
in profondità ai tre attori della costellazione
Elaborazione di tre questionari per intervistato, con domande
incrociate per valutare l’attendibilità della risposta. Quesiti a risposta
multipla e domande a testo libero (99 domande, due tavole di disegno, un’ora
e mezza media a intervista).
Pazienti
Caregiver
Professionisti sanitari
Aspetti sociodemografici
Aspetti organizzativi
Aspetti economici
Qualità della vita
Preferenze
Aspetti socio-relazionali
Disegno dei luoghi di accoglienza e ricovero
Area Sanità
Regole
Modi
Spazi
Il Caregiver = Familiare
31%
Moglie
20%
23%
Madre
15%
19%
Figlio/a
11%
Marito
Sorella/fratello
6%
Compagno/a
6%
10%
15%
10%
10%
10%
5%
2% 2% 2%
Padre
2%
Nipote
2%
Distribuzione del Caregiver:
76% donne che donano cura
<30
31 - 35 36 - 40
41 - 45 46 - 50 51 - 55 56 - 60 61 - 65 66 - 70 71 - 75 > 75
Distribuzione per fasce
d’età: età media 48 anni
N=40
Area Sanità
L’istruzione del Caregiver
< 30 anni
31 – 55 anni
> 55
anni
39%
Elementare
13%
Media
Superiore
75%
Laurea
25%
70%
17%
15%
15%
31%
Distribuzione del grado di istruzione per fasce d’età
Area Sanità
L’altro lavoro del caregiver
impiegato
32%
casalinga
32%
pensionato
8%
libero professionista
8%
infermiere
5%
artigiano
5%
operaio
5%
studente
5%
Distribuzione per attività lavorativa svolta dai caregiver
Area Sanità
Cambia il lavoro per il caregiver?
No, già non lavoravo
27%
No, riesco a mantenere il lavoro che
27%
avevo precedentemente
22%
Sì, ho smesso
13%
Aspettativa
Ho iniziato a lavorare per far fronte alla
8%
mancanza di guadagni in famiglia
Ho scelto un part-time
Area Sanità
3%
Distribuzione dei
principali
cambiamenti in
ambito lavorativo
registrati in seguito
all’ammalarsi del
familiare
assistito. Per il 54%
non c’è stata
variazione, per il
46% c’è stato
cambiamento.
Come cambia il lavoro del
caregiver durante l’ospedale
Non ci sono stati
58%
cambiamenti
Ho ricominciato a
lavorare a tempo
24%
pieno
Ho ricominciato a
lavorare part time
Area Sanità
18%
Distribuzione dei
principali
cambiamenti in
ambito lavorativo
in seguito al
ricovero del
proprio familiare
assistito
Internet e l’equilibrio vita-lavoro
Dalle richieste dei familiari è emersa:
la necessità di un collegamento internet all’interno
delle stanze di ricovero, per permettere al paziente,
coerentemente con i ritmi della terapia alla quale è
sottoposto e al caregiver di continuare il proprio lavoro
rimanendo all’interno della struttura ospedaliera.
Area Sanità
…meno senso di colpa verso
lavoro e familiare ammalato...
Attraverso il lavoro dall’ospedale con tecnologie informatiche per i
caregiver si allevierebbe il senso di colpa dovuto al mancato
espletamento delle attività lavorative e si eviterebbe un nuovo senso
di colpa conseguente alla lontananza forzata dal proprio caro per
essere sul luogo di lavoro.
Sorprendentemente, da testimonianze emerse è proprio
durante il silenzio dell’accudimento che è possibile la massima
concentrazione e l’intuizione anche sul lavoro.
La vicinanza al proprio caro riduce la preoccupazione, i
disturbi sono minori, non ci sono interruzioni da parte dei
colleghi,
“Senti di essere al posto giusto nel momento giusto”.
Area Sanità
Strumenti di equilibrio vita lavoro...
Orari flessibili Introduzione e sperimentazione all’interno
delle organizzazioni di orari flessibili compatibili con quelli
riservati alle visite in ospedale, per tener conto dell’esigenze
dei caregiver.
Orari delle riunioni interne concilianti con i tempi
assistenziali
Stabilire delle fasce orarie durante le quali effettuare le
riunioni (es. in un arco di tempo compreso dalle 9:00 alle
16:00) che siano compatibili con il tempo necessario a
raggiungere il proprio familiare ricoverato.
Area Sanità
Il conto corrente ore
Conto risparmio ore Concordare con la direzione aziendale
la possibilità di accumulare le ore di lavoro extra
(straordinario) in un particolare “conto corrente” dal quale
poter attingere in caso di bisogno.
Questo proposte possono essere applicate per tutti i lavori di
tipo intellettuale, di ricerca, di back office che richiedono
l’utilizzo prevalente del computer o del telefono cellulare.
Area Sanità
Questo appello lanciato dalla costellazione paziente / famiglia
è rivolto ai datori di lavoro e alle organizzazioni
professionali al fine di creare una cultura sulla possibilità di
lavoro anche in ospedale vicino al proprio caro.
Area Sanità
Il tempo del riposo del Caregiver
63%
68%
31% 30%
6%
2%
Ho più tempo di prima Ho circa lo stesso tempo di prima Ho meno tempo di prima
Da quando si è ammalato
Area Sanità
Dal momento del ricovero
Confronto del
tempo dedicato al
riposo da quando il
paziente si è
ammalato rispetto
a quando è stato
ricoverato
Come sta il Caregiver dal momento
del ricovero?
“La salute è
peggiorata, per la
preoccupazione e per
la stanchezza degli
spostamenti”,
52%
35%
7%
E' migliorata
Area Sanità
6%
E' stabile
E' peggiorata
E' molto peggiorata
“E' peggiorata, sono
molto stressata,
posso mangiare
soltanto un panino
al volo e lo stomaco
ne comincia a
risentire. Sono molto
dimagrita”
I motivi di preoccupazione del
caregiver
Perché il luogo di ricovero
37%
è lontano da casa
28%
Perché si sente depresso
Le condizioni di salute
del suo familiare sono
peggiorate
19%
Perché non ha tempo
materiale di seguirlo
come vorrebbe
Area Sanità
16%
“ Le condizioni di salute
sono peggiorate, siamo
lontani da casa, sento
molto la mancanza di
casa, la cosa più brutta
è parlare con amici e
parenti solo al telefono
o mangiare da sola”
“ Combatto tra quello
che provo e quello che
voglio far vedere”
Il cambiamento delle attività
sociali del Caregiver
Da quando assiste
il paziente in
ospedale, il suo
stato emotivo
influisce con le sue
attività sociali?
41%
14%
15%
14%
8%
Sempre Quasi sempre
Area Sanità
8%
Molte volte Qualche volta Quasi Mai
Mai
Il 64% diminuisce
fortemente le
proprie attività
sociali
Il tempo del Caregiver
40%
29%
Nel 54% il tempo
dedicato alla
famiglia è più
contenuto
17%
14%
Moltissimo
Area Sanità
Molto
Poco
E’ diminuito il
tempo da dedicare
ad altre persone
della sua famiglia?
Nulla
Il Caregiver e le amicizie
E’ diminuito il
tempo da dedicare
ai suoi amici?
39%
24%
19%
18%
Moltissimo
Area Sanità
Molto
Poco
Nulla
Nel 57% è
cambiato
drasticamente.
Il Caregiver e la qualità di rapporto
con i familiari
“ I rapporti sono
67%
50%
40%
45%
50%
40%
33%
25%
5%
10%
Moltissimo
Figlio/a
Area Sanità
25%
“Lo adoro più di
prima”
10%
Molto
Poco
Coniuge
Madre/Padre
migliorati perché
prima a volte
litigavamo, ora c'è più
comprensione delle
esigenze dell'altro” “
Nulla
Sorella/Fratello
“C’è stato un grande
miglioramento. Il
rapporto è diventato
più profondo, di
sostegno.”
L’utilità del Caregiver
Nell’ultimo mese,
quanto si è sentito
utile?
8%
4%
48%
Moltissimo
Molto
Poco
40%
Area Sanità
Nulla
Quale assistenza: la scelta del
Caregiver...
I familiari preferiscono il ricovero nel 71% dei casi, nel 23% le
cure a casa, e nel 6% entrambi.
I pazienti preferiscono nel 48% essere ricoverati in ospedale e
nel 52% ricevere cure a casa.
Vi è quindi una differenza del 23% tra il desiderato del paziente
che vuole tornare a casa e il familiare che si sente più sicuro
quando il paziente è in ospedale.
Ma familiari e pazienti , una volta a casa preferiscono entrambi
ricevere assistenza a “casa loro” nel 90%.
Area Sanità
Paziente
Professionista
sanitario
Famiglia
Professionista sanitario
Paziente
Famiglia
Ma sono solo tre complessi stellari o…?
Area Sanità
Datori di
lavoro
Macchine
Medici
….
Tecnici
….
Infermieri
Volontari
...
Paese
Una mappa di
costellazioni
da decifrare
e interpretare?
Imprese
fornitrici
Direzioni di
dipartimento
Direzioni di
struttura ...
Area Sanità
Regioni
Società
scientifiche
Servizi sociali
Società
