CARATTERISTICHE, ASSESSMENT E
TRATTAMENTO DEI
DISTURBI ALIMENTARI NELLE
CONDIZIONI DELLO SPETTRO AUTISTICO
Paola Zanini
Silvana Maggi
1
Eleonora Gaetani
Flavia Caretto
Rimini, 14 Novembre 2014
CARATTERISTICHE DELL’ALIMENTAZIONE
NELLO SPETTRO AUTISTICO
Quando Kanner (1943) per primo descrisse i
bambini con autismo, fece già riferimento ad
alcuni problemi alimentari, legati in particolare
alle restrizioni nella dieta
La letteratura riporta una percentuale di
bambini con disturbi dello spettro autistico che
oscilla tra il 46% e l’89%, che mostra
un’accettazione selettiva del cibo o il rifiuto a
mangiare molti cibi senza però una spiegazione
medica conosciuta
2
CARATTERISTICHE DELL’ALIMENTAZIONE
NELLO SPETTRO AUTISTICO
Il problema nutritivo dei bambini con una
condizione dello spettro autistico
maggiormente riportato dai ricercatori è la
selettività alimentare (Williams e
Seiverling, 2010)
La selettività alimentare può riguardare
vari elementi come:
il tipo di cibo
la temperatura
la consistenza
la marca
il colore
3
DISTURBI ALIMENTARI
NELLO SPETTRO AUTISTICO
Altri problemi meno comunemente riportati in
alcuni nei bambini con disturbo dello spettro
autistico riguardano :
evitamento dei liquidi
packing (trattenere il cibo nella bocca per molto
tempo)
“rapid eating” (mangiare ad un ritmo che non
permette un’appropriata masticazione e
deglutizione).
ingoiare senza masticare
4
DISTURBI ALIMENTARI
NELLO SPETTRO AUTISTICO
Le caratteristiche dei disturbi alimentari
nell’autismo riguardano le particolarità sensoriali
del cibo e le routine
La severità dei problemi inerenti alla nutrizione
in età pediatrica può variare da condizioni
definite tenui fino a divenire severe
Non esistono indicatori chiari per determinare
quali problemi S.nno transitori e quali invece
persistenti nel lungo termine e potrebbero avere
conseguenze sulla salute del bambino
5
CARATTERISTICHE DELL’ALIMENTAZIONE
NELLO SPETTRO AUTISTICO
NON TUTTE LE DIFFICOLTÀ ALIMENTARI NELLO
SPETTRO AUTISTICO DIVENTANO DISTURBI!!
Si parla di disturbo alimentare in comorbidità con una
condizione dello Spettro Autistico quando sono
soddisfatti determinati criteri diagnostici
6
DISTURBI DELL’ALIMENTAZIONE
NELLO SPETTRO AUTISTICO
Il DSM-IV-TR descriveva il
DISTURBO DELLA NUTRIZIONE
DELL’INFANZIA O DELLA PRIMA
FANCIULLEZZA ma:
non includeva un gran numero di
individui
Non teneva conto della compromissione
psicosociale
Non teneva conto dell’aspetto sensoriale
7
DISTURBI DELL’ALIMENTAZIONE
NELLO SPETTRO AUTISTICO
A.
B.
C.
D.
Il DSM-IV-TR descriveva il
DISTURBO DELLA NUTRIZIONE
DELL’INFANZIA O DELLA PRIMA
FANCIULLEZZA
Anomalia della nutrizione che si manifesta
attraverso una persistente incapacità di alimentarsi
adeguatamente con significativa incapacità di
aumentare di peso o significativa perdita di peso
durante un periodo di almeno 1 mese
L’anomalia non è dovuta ad una condizione
gastrointestinale associata o ad un’altra condizione
medica generale
L’anomalia non è meglio attribuibile ad un altro
disturbo mentale o mancata disponibilità di cibo
L’esordio è prima dei 6 anni di età
8
DISTURBI ALIMENTARI NELLO
SPETTRO AUTISTICO
Il DSM-5 descrive il DISTURBO
EVITANTE/RESTRITTIVO
DELL’ASSUNZIONE DI CIBO
9
DSM
5: IL DISTURBO EVITANTE /
RESTRITTIVO DELL’ASSUNZIONE DI CIBO
A. Una anomalia dell’alimentazione e della nutrizione
(ad es. assenza di interesse per l’alimentazione o per
il cibo; evitamento basato sulle caratteristiche
sensoriali del cibo) che si manifesta attraverso una
persistente incapacità di assumere un adeguato
apporto nutrizionale e/o energetico associata con una
o più delle seguenti:
1.
Significativa perdita di peso o nei bambini
incapacità a raggiungere il peso relativo alla
crescita
2.
Significativa carenza nutrizionale
3.
Dipendenza dalla nutrizione enterale o da
supplementi nutrizionali orali
4.
Marcata interferenza col funzionamento
psicosociale
10
DSM 5: IL DISTURBO EVITANTE /
RESTRITTIVO DELL’ASSUNZIONE DI CIBO
B. Il disturbo non è connesso con la mancanza di cibo o
associato a pratiche culturali.
C. Il disturbo non si manifesta esclusivamente nel corso
di anoressia o bulimia nervosa e non vi è evidenza di
anomalia nel modo in cui è percepito il peso e la
forma del proprio corpo.
D. L’anomalia non è meglio attribuibile a una
condizione medica o ad un altro disturbo mentale
Il Disturbo dello Spettro Autistico è considerato
un fattore di rischio per il D.E./R. dell’A.C.
11
SIMILITUDINI FRA AUTISMO
E ANORESSIA NERVOSA
Studi recenti (Coombs et al, 2011) hanno trovato
similitudini tra l’anoressia nervosa e le condizioni
dello spettro autistico:
particolari caratteristiche cognitive (pianificazione e flessibilità)
difficoltà comunicative
difficoltà nelle abilità di interazione sociale
12
SIMILITUDINI FRA SPETTRO AUTISTICO
E ANORESSIA NERVOSA
Sia AN che ASD sembrano associate a:
PROFILI COGNITIVI SPECIFICI
attribuzione peculiare di significato sociale
difficoltà di generalizzazione (set shifting).
DIFFICOLTÀ NELLA COGNIZIONE SOCIALE
“compromissione nella teoria della mente”
evitamento dello sguardo
risposte anomale alla ricompensa sociale (social reward)
13
(Oldershaw, A., et al., 2011)
DIFFERENZE TRA ANORESSIA NERVOSA
E DISTURBO EVITANTE RESTRITTIVO
ANORESSIA
NERVOSA
Vs
Paura di aumentare di peso
Comportamento persistente
che interferisce con
l’aumento di peso (con
“eliminazione”: uso di lassativi,
vomito procurato, sport esagerato, o
“restrizione”: controllo quantità e
porzioni, etc..)
Disturbi specifici della
percezione relativamente al
peso e alla forma del
proprio corpo
DISTURBO EVITANTE
RESTRITTIVO
Assenza di interesse
per il cibo
Evitamento del cibo
basato su
caratteristiche
sensoriali degli
alimenti
Mancata crescita,
perdita di peso o
14
basso peso (senza
preoccupazione specifica)
ASSESSMENT
Primo colloquio con i genitori
Diario alimentare
Repertorio alimentare
The parent mealtime action scale (P-MAS)
Osservazione diretta del bambino (o video)
Analisi funzionale del momento dei pasti
15
INTERVENTO
BAMBINO
Spostamento dei
momenti dei pasti in
ambiente neutro
(situazione affettivamente
positiva e priva di ansia)
Proposta di cibi in sequenza
prima/dopo
Desensibilizzazione /
Avvicinamento progressivo
Schema visualizzato
delle attività
FAMIGLIA
Parent training
Videomodeling
Apprendimento in
situazione (a casa)
Generalizzazione del
lavoro da un ambiente
neutro a casa
16
ESEMPI: TABELLA RIASSUNTIVA
Nome
Anno /
Età
Inizio
Interv.
S.
2010
5 anni
C.
Nov.
2010
6 anni
Apr.
2011
6 anni ½
1 (Lieve)
2012
4 anni
e 4 mesi
2013
5 anni
e 4 mesi
3 Molto
significativo
2013
3 anni
e 8 mesi
2014
4 anni
e 1 mese
M.
D.
Anno /
Età
fine
Interv.
Livello di
Gravità /
Bisogno di
Supporto
Problema specifico
Prevenzione
ricadute
1 (Lieve)
Selettività relativa a tipologia, consistenza,
aspetto e temperatura del cibo
9 anni
Lentezza nell’assunzione del cibo
Selettività relativa alla consistenza
Difficoltà sensoriale marcata relativa al
sentire le labbra bagnate
Forte selettività per consistenza e colore
Difficoltà di masticazione
Attaccamento a routine rigide di nutrizione
Riduzione progressiva del repertorio
alimentare
2 Significativo
Selettività per tipologia e temperatura17
Non mangia seduto a tavola
LA STORIA DI S.
CARATTERISTICHE
forte difficoltà sensoriale
rifiuto totale di mangiare e bere con rischio di
alimentazione forzata
ASSESSMENT
Osservazione diretta
Colloquio con i genitori
Profilo sensoriale della bambina
Analisi funzionale dei momenti del pasto
Diario alimentare
Repertorio alimentare
18
LA STORIA DI S.
INTERVENTO
Rivolto alla bambina:
Esposizione graduale
alla situazione alimentare
in ambiente neutro
Cornice affettivamente
positiva e priva di ansia
Proposta di cibi graditi in
sequenza prima/dopo
Ampliamento del
repertorio alimentare
attraverso un processo di
desensibilizzazione
Rivolto ai genitori:
Videomodeling
Spostamento del lavoro da
un ambiente neutro a
casa
Parent training
19
ANALISI FUNZIONALE (ANNO 2010)
A.
Antecedente
B. Comportamento
C. Conseguenze
del comportamento
1. S. è in salotto, sta guardando un cartone
2. S. inizia a lamentarsi, a dire che non ha
3. La mamma le dice, con poca assertività,
animato in tv. La mamma la chiama per dirle
fame, chiede di mangiare una merendina
che ha cucinato la pasta
3. La mamma le dice, con poca assertività,
4. S. si lamenta ancora di più, si avvicina in
5. La mamma le dice che dovrà mangiare la
che ha cucinato la pasta
cucina e inizia a chiedere insistentemente
pasta e prova a convincerla che è buona, che
una merendina
le farà bene …
5. La mamma le dice che dovrà mangiare la
6. S. inizia a piangere forte, urla alla mamma
7. La mamma si avvicina, prova a consolare
pasta e prova a convincerla che è buona, che
“tu non mi vuoi bene!”
S., cerca di calmarla
7. La mamma si avvicina, prova a consolare
8. La bambina aumenta l’intensità del pianto
9. La mamma cerca di calmarla e le offre
S., cerca di calmarla
e urla che non vuole essere toccata
una merendina da mangiare
9. La mamma cerca di calmarla e le offre
10. S. prende la merendina e torna in salotto
11. La mamma rimane sola (dirà poi che si
una merendina da mangiare
a mangiare
sente “sconfitta” e incapace di fronteggiare
che è pronto
le farà bene …
le crisi della bambina)
20
REPERTORIO ALIMENTARE PRE (ANNO 2010)
Cibi graditi
Cibi che S. a volte ha mangiato
Cibi rifiutati
Latte (solo nel biberon)
Pasta in bianco (solo formati piccoli)
Pasta al sugo
Merendine al cioccolato
Mela (solo se dolce e a spicchi
Pasta al pesto
sottilissimi)
Succo di frutta alla pera
Pane (solo la mollica)
Tutti i tipi di carne
Biscotti secchi
Pizza bianca (alta e morbida)
Tutti i tipi di verdura
Cioccolato kinder (ovetto o barretta)
Bastoncini di pesce (solo Findus)
Pera
Patatine
Hamburger di prosciutto cotto
Banana
(Teneroni)
Acqua liscia
Crocchette di pollo (solo McNuggets
Legumi
McDonalds)
Budino al cioccolato
Acqua gasata (tipo Ferrarelle)
Pesce
Patatine fritte (solo McDonalds)
Bibite gasate (tipo coca-cola, fanta)
Tutti i succhi di frutta (tranne pera)
21
REPERTORIO ALIMENTARE POST (ANNO 2013)
Cibi graditi
Cibi che S. a volte ha mangiato
Cibi rifiutati
Latte (solo nel biberon)
Pasta al sugo
Succhi di frutta (tranne pera)
Merendine al cioccolato
Bistecca di manzo
Bibite gasate (tipo coca-cola, fanta)
Succo di frutta alla pera
Prosciutto cotto
Carne (tranne quella prima elencata)
Biscotti secchi
Pera
Tutti i tipi di verdura
Cioccolato kinder
Banana
Pasta al pesto
Patatine
Petto di pollo
Legumi (tranne i piselli)
Acqua liscia
Piselli
Pesce
Acqua gasata (tipo Ferrarelle)
Patatine fritte di diversi tipi
Crocchette di pollo (solo McNuggets
McDonalds)
Hamburger di prosciutto cotto
(Teneroni) di diverso formato
Bastoncini di pesce (solo Findus)
Mela (solo se dolce e a spicchi
sottilissimi)
Pasta in bianco (solo formati piccoli)
Pane (solo la mollica)
Pizza bianca o margherita
22
DIARIO ALIMENTARE PRE (ANNO 2010)
LUN
MAR
MER
GIO
VEN
SAB
DOM
COLAZIONE
Latte tiepido*
Latte tiepido*
Latte tiepido *
Latte tiepido *
Latte tiepido *
Latte tiepido*
Latte tiepido*
MERENDA
merendina
merendina
merendina
merendina
merendina
cioccolata
biscotti al
cioccolato
PRANZO
Pasta in bianco
Budino al
(assaggio)
cioccolato
Merendina
Biscotti
Patatine
Succo di frutta
Merendina
merendina
Latte tiepido *
alla pera +
Biscotti al
Succo di frutta
cioccolato
alla pera +
merendina
CENA
---
Latte tiepido
(assaggio)
Patatine
MERENDA
Pasta in bianco
Latte tiepido *
Merendina
Latte tiepido *
Biscotti
merendina
Latte tiepido *
Pasta in bianco
(assaggio)
* Solo dal biberon
Latte tiepido *
---
23
DIARIO ALIMENTARE POST (ANNO 2013)
LUN
MAR
MER
GIO
VEN
SAB
DOM
Latte tiepido *
Latte tiepido *
Latte tiepido *
Latte tiepido *
Latte tiepido *
Latte tiepido *
Latte tiepido *
+ 3 biscotti
+ 3 biscotti
+ 3 biscotti
+ 3 biscotti
+ 3 biscotti
+ 3 biscotti
+ 3 biscotti
MERENDA
Merendina
Merendina
Merendina
Merendina
Merendina
Merendina
Merendina
PRANZO
Pasta in bianco
Pasta in bianco
Pasta in bianco
Pasta in bianco
Pasta in bianco
Pasta al sugo
Pasta in bianco
+
2 bastoncini di
**
Bastoncini di
(1/2) +
+ teneroni +
Prosciutto
pesce + piselli
Pane
pesce
crocchette di
piselli+ mela
COLAZIONE
cotto
Mela
pollo + succo
di pera
MERENDA
Merendina
Merendina
Merendina
Merendina
Merendina
Merendina
Merendina
CENA
Crocchette di
Teneroni +
Prosciutto
Bastoncini di
Prosciutto
Teneroni +
Pizza con
pollo +
mela
cotto +
pesce + piselli
cotto + piselli
piselli
pomodoro e
patatine fritte
patatine fritte
(al forno)
(al forno)
mozzarella
24
* Solo dal biberon
** Pranzo a scuola
LA STORIA DI S.
RISULTATI (dal 2010 al 2014)
Riduzione di comportamenti problematici legati
al pasto (rifiuto, lamentele e contrattazione ecc…)
Diminuzione dell’ansia legata al momento del
pasto (sia per i genitori sia per la bambina)
Diminuzione del numero di pasti saltati
Ampliamento del repertorio alimentare
Mantenimento del peso all’interno delle curve di
crescita
Maggiore senso di efficacia dei genitori
PREVENZIONE DELLE RICADUTE
Sono previsti incontri mensili con le educatrici
che comprendono un pasto
Continua il supporto ai genitori
25
LA STORIA DI C.
Caratteristiche
Il pasto ha una durata molto lunga: un’ora e più
Non riesce a stare seduta “rilassata”: assume posture scomode,
accusa mal di pancia e spesso va al bagno durante il pasto
Mangia solo se imboccata, un cucchiaio alla volta
Trattiene il cibo in bocca
Se la pastina è troppo asciutta può rimettere, beve poco e a piccoli
sorsi (da sola nel bicchiere).
Non riesce a stare con la bocca sporca: se succede si dimena e urla.
Mangia prevalentemente cibi frullati o merendine ridotte a molliche
Assessment
Primo colloquio con i genitori
Parental Stress Index
Diario alimentare
Repertorio alimentare
Video della cena
Analisi funzionale
26
LA STORIA DI C.
Intervento
Parent training
Prevedibilità del momento dei pasti attraverso lo schema
della giornata
Intervento sulle autonomie alimentari
Token economy
Costo della risposta (“lentezza”)
Aumento graduale della consistenza dei cibi
Storie sociali riguardo all’introduzione di nuovi alimenti.
27
OBIETTI DI INTERVENTO CON LA
BAMBINA
28
DIARIO ALIMENTARE C.
29
* beve il latte sempre in una tazza da thè e solo con la cannuccia
** il più delle volte si lamenta e non la fa
REPERTORIO ALIMENTARE PRE
30
LA STORIA DI C.
Risultati (6 mesi dopo l’inizio dell’intervento)
Lo stress parentale si è abbassato notevolmente
La madre evita di sollecitare continuamente e fare
costantemente riferimento al cibo
È aumentata l’autonomia: la bambina mangia da
sola utilizzando adeguatamente la forchetta e il
cucchiaio
È aumentata la velocità dei pasti (ma in particolar
modo in presenza dell’educatrice) e la bambina non
trattiene più il cibo in bocca
È aumentata la tolleranza ad una maggiore
consistenza: la bambina accetta di mangiare la
pasta al sugo in diversi formati, sia a casa sia in altri
contesti come il ristorante.
Follow-up
I risultati si mantengono (ottobre 2014)
31
LA STORIA DI M.
Caratteristiche
È selettivo: mangia pochi alimenti e principalmente cremosi e bianchi
(yogurt, panna)
È molto legato a routine: beve il latte solo dal biberon, solo se è in braccio
alla mamma ed in una determinata posizione (smette di mangiare se
qualcuno si avvicina)
A volte tiene in mano i biscotti, li appoggia sulle labbra e fa finta di
mangiare, tenendoli poi in mano a lungo
In passato, è stato forzato a mangiare da una terapista: ha cominciato
poi ad irrigidirsi davanti al cibo, ha ulteriormente diminuito il repertorio
alimentare, ed ha iniziato a piangere alla sola vista del centro di
riabilitazione in cui veniva forzato
Assessment
Primo colloquio
Osservazione diretta
Diario alimentare
32
LA STORIA DI M.
Intervento
Parent training e intervento a scuola (mediato dai genitori)
Adozione della sequenza prima/dopo
Insegnamento dell’uso del cucchiaio
Aumento graduale della consistenza del cibo
Avvicinamento progressivo alla presenza di altre persone
durante i pasti a casa e modifica graduale delle routine
33
LA STORIA DI M.
Risultati (1 anno dopo l’inizio dell’intervento)
Lo stress parentale si è abbassato
Sono stati introdotti elementi di novità nelle routine:
il bambino accetta la presenza del padre durante il
pasto, ma non di essere aiutato da lui
Ha ampliato il repertorio alimentare: accetta di
mangiare la pastina a casa e a scuola, mangia frutta
frullata, cracker, altri biscotti, omogeneizzato di carne
Continua a non mangiare: verdura e carne a pezzi
Follow-up (ottobre 2014)
Con il ritorno di una insegnante di sostegno che lo
ha forzato, M. non mangia più a scuola con lei, ma
continua a mangiare a scuola con la sua AEC
Ha introdotto anche la pasta corta in formato usuale
34
LA STORIA DI D.
Caratteristiche
In seguito ad un episodio di gastrite, il bambino rifiuta quello
che prima mangiava abitualmente (come la pastina e il
formaggino)
Durante la cena, il bambino può prendere il piatto contenente il
cibo e può provare a metterlo a posto
Può anche trattenere il cibo in bocca e poi sputarlo
È selettivo: può mangiare solo patatine surgelate al forno
(rotonde e stick)
Mangia distrattamente perché impegnato con qualche giocattolo
mentre la tv è accesa
Assessment
Primo colloquio con i genitori
Diario alimentare
Repertorio alimentare
Osservazione diretta a casa e analisi funzionale (pasto)
Questionario sul comportamento dei genitori durante i pasti
(P-MAS)
35
LA STORIA DI D.
Intervento
Parent training e intervento con i nonni
Prevedibilità del momento dei pasti attraverso lo schema
della giornata
Adozione della sequenza prima/dopo per l’ampliamento del
repertorio alimentare
Coinvolgimento della scuola (educazione alimentare,
assaggio cibi nuovi in piccolo gruppo)
36
ANALISI FUNZIONALE
A. Antecedente
B. Comportamento
C. Conseguenze
D. è in piedi. La madre è in piedi, il
padre è in piedi e poi si siede. I
genitori dicono “dai D. vieni a tavola!”
D. si siede al suo posto, poi sposta il
piatto con la pastina.
La mamma dice: “vuoi le patatine
rotonde, allora?”
La mamma dice: “vuoi le patatine
rotonde, allora?”
D. dice: “no: bastoncini”
La mamma risponde: “non le vuoi?
Dai mamma ti prende quelle
rotonde!”
La mamma risponde: “non le vuoi?
Dai mamma ti prende quelle
rotonde!”
D. ascolta
La mamma dice sottovoce “in realtà
vuole quelle a bastoncino” prende le
patatine dal forno, gli mette nel piatto
le patatine.
La mamma dice sottovoce “in
realtà vuole quelle a bastoncino”
prende le patatine dal forno, gli
mette nel piatto le patatine.
D. mette la testa sotto al tavolo
Papà dice: “ti cambio canale su!, esci
fuori” poi dice “non gli piace questo
cartone”
Papà dice: “ti cambio canale su!,
esci fuori” poi dice “non gli piace
questo cartone”
D. si alza dal tavolo.
Il papà dice: “D. prendi una patatina”
Il papà dice: “D. prendi una
patatina”
D. prende la patatina, va sul divano.
Il papà dice: “Dai prendi un’altra
patatina!”
Il papà dice: “Dai prendi un’altra
patatina!”
D. dice: “a tavolo no!”
I genitori non rispondono
37
TABELLA ISTRUZIONI SEQUENZA
“PRIMA-DOPO”
38
LA STORIA DI D.
RISULTATI (6 mesi dopo l’inizio dell’intervento)
Il lavoro ha un immediato esito positivo a casa, in presenza
delle educatrici, ma non si mantiene in loro assenza per una
difficoltà dei familiari a mantenere una risposta coerente
Il bambino rimane seduto a tavola durante il pasto
Appare interessato ad assaggiare nuovi cibi, come la frutta
I genitori non proseguono il parent training, benché si
dimostrino interessati al lavoro
Alla chiusura dell’anno scolastico 2013-14, si era ampliato il
repertorio di alimenti a scuola (panino con la nutella; mela)
FOLLOW UP (ottobre 2014)
Sono stati introdotti nuovi cibi fuori casa (durante gli
incontri con la psicomotricista) ma l’abilità non si generalizza
a casa
39
CONCLUSIONI
FATTORI FACILITANTI
Coinvolgimento della
famiglia e della scuola
Assessment specifico
Cornice affettivamente
positiva e priva di
ansia
Supporto diretto e
indiretto costante alla
famiglia e alla scuola
LIMITI
Necessità di costante
vigilanza per la
prevenzione delle
ricadute
Difficoltà emotive della
famiglia
Mancanza di condivisione
del significato dei
comportamenti
alimentari
40
“… Per me mangiare è
come lavarmi i denti:
ho capito che devo farlo,
ma non potete chiedermi
anche che mi piaccia…”
Miriam, 14 anni
41
GRAZIE PER L’ATTENZIONE!
42
[email protected]
Paola Zanini, Eleonora Gaetani, Silvana Maggi,
Flavia Caretto
Con la collaborazione di Doriana Caporilli,
Valentina Carone, Cristina Becca, Anna
Giaquinto
GRAZIE ai bambini e alle famiglie
