COMUNICATO STAMPA Congresso La Sclerosi Laterale Amiotrofica: verso un approccio multidisciplinare integrato 23 febbraio Aula Magna, centro didattico Sono ancora vive, negli occhi di tutti, le immagini di Piergiorgio Welby e della sua sofferenza davanti alla distrofia muscolare. Stesso destino anche per chi è colpito da SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, la più grave fra le malattie ad esito fatale che colpiscono i motoneuroni, ovvero le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che comandano il movimento dei muscoli. Quali le potenzialità della ricerca scientifica? Come migliorare la qualità di vita dei pazienti? Su questi temi si confronteranno numerosi esperti del settore durante un convegno organizzato dall’AISLA – Associazione Italiana SLA, in collaborazione con Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, Università di Siena, con il patrocinio dei Comuni di Siena e Arezzo e il contributo della Fondazione Monte dei Paschi. “Il significato letterale della parola SLA– spiega il neurologo Fabio Giannini - è il raggrinzimento della porzione laterale del midollo spinale ed il dimagrimento muscolare. E' una malattia degenerativa dell’adulto o della terza età, a decorso progressivo, caratterizzata da deficit di forza e atrofia muscolare agli arti e a livello del tronco, difficoltà di deglutizione e articolazione della parola e spasticità, con sensazione di rigidità agli arti, soprattutto inferiori”. Durante il meeting, che si terrà il 23 febbraio presso l’aula Magna del centro didattico delle Scotte, si parlerà in particolare di clinica, genetica molecolare, terapie farmacologiche, problematiche nutrizionali e respiratorie, tecniche di nutrizione artificiale, ventilazione assistita, fisioterapia e logopedia. Interverrà anche Mario Melazzini, nella doppia veste di paziente e presidente AISLA. “E’ fondamentale un approccio integrato alla malattia – aggiunge la dottoressa Marilena Pirrelli, dell’U.O.C. Fisiopatologia e Riabilitazione Respiratoria – con forte collaborazione tra ospedale, territorio e volontariato”. La malattia è un po’ più frequente nel sesso maschile e la maggior parte dei pazienti ha un’aspettativa di vita di 2-3 anni. “Migliorare la qualità di vita e prolungare la sopravvivenza di queste persone – aggiunge la pneumologa Marilena Pirrelli – è possibile. Chi utilizza sistemi di ventilazione meccanica può vivere più a lungo e, per non affaticare i muscoli, ci sono ad esempio i sistemi di ventilazione non invasiva, cioè ventilatori che si applicano di notte, con una semplice mascherina. Così come è possibile, con un piccolo intervento chirurgico allo stomaco, consentire al paziente di nutrirsi adeguatamente quando non è più in grado di deglutire”. Le cause della SLA sono ancora sconosciute; nella maggioranza dei casi si tratta infatti di una malattia sporadica, cioè che si verifica senza che ci siano stati casi precedenti in famiglia. Il convegno, che ha finalità scientifiche e divulgative, affronterà anche alcuni aspetti organizzativi e sarà rivolto a tutti gli operatori sanitari e sociali, coinvolti od interessati all’assistenza in questa malattia, nonché ai pazienti ed ai loro familiari.